We hebben Julie eindelijk aan het lezen gekregen met een beloningskalender. Haar eerste beloning was een scheidsrechterssetje. Ze is steeds scheidsrechter als de jongens voetbal spelen. Bonni had zelf kaartjes gemaakt, maar nu heeft ze een officiële kaarten en fluitje.
Terwijl papa en Sten een matchke deden, liet ze haar volledig gaan met haar fluitje en kaarten. Sten heeft ook de fotograaf bijna om ver geschopt (mama kon nog net haar fototoestel wegtrekken), met wel een speciale foto als gevolg. Het EK is er niets tegen: het is in ieder geval leuker om naar te kijken dan naar de Hollanders
Julie heeft nauwelijks last van haar laatste chemo en de pijn die ze af en toe heeft in haar benen is draaglijk. De eetbuien zijn ook serieus afgenomen en haar emoties zijn terug onder controle, dus we kunnen beginnen aftellen naar onze vakantie.
Voor die vakantie zijn we deze middag een mooie bikini gaan kopen voor Julie. Ze was helemaal in de wolken en wou natuurlijk direct in het zwembad springen.
In de late namiddag zijn we naar het verjaardagsfeestje geweest van Bompa (67). Julie heeft heerlijk gespeeld met haar nichtje en Sten met zijn neven. Het was een gezellig, rustig feestje en de bomma had er weer een heerlijk eetfestijn van gemaakt (er was zoveel dat we morgen ook niet zullen moeten koken)
We krijgen nu vaak de vraag: is het nu echt gedaan? We zijn er bijna, maar nog niet helemaal. Even op een rijtje wat ons nog te wachten staat:
- tot 22 september moet Julie nog dagelijks chemopilletjes nemen (daarna enkel nog 2 maanden antibiotica) - tot eind september wordt haar bloed tweewekelijks gecontroleerd - eind sept/begin okt volgen er allerlei onderzoeken (alle organen worden nagekeken op eventuele schade van de chemo) + beenmergpunctie - vanaf oktober heeft ze een vierwekelijkse bloedcontrole en om de 8 weken moeten we naar Leuven om haar port-catheder te laten spoelen - in maart 2013 volgt dan hopelijk haar laatste beenmergpunctie
Julie was in ieder geval superblij toen ze vernam dat ze vanaf oktober terug mag gaan zwemmen met haar klasgenootjes. Ze ziet er zo naar uit!! Gelukkig kan ze binnen 3 weken al in Atlanta in het buitenzwembad gaan plonsen. Hopelijk wordt hier ook een warme zomer, zodat ze de periode kan overbruggen om in openlucht te gaan zwemmen
Gisteren was het klusjesdag in onze school. Julie heeft zeer goed meegeholpen bij het schilderen van de vogelhuisjes en het planten van de bloemen. Mama heeft de banken van de school een nieuw kleurtje gegeven.
In de namiddag stond ze vol ongeduld te wachten op haar vriendinnetje Kato, waar ze ging logeren. De meisjes hebben zich goed geamuseerd, maar waren wel vroeg uit de veren van morgen, waardoor Julie vanmiddag een dutje heeft gedaan.
Vanmiddag was het een aangekondigd pannenkoekenfeest. Nonkel Erik (nonkel van mama die in Brazilië woont) was in het land en dan worden er traditioneel pannenkoeken gebakken. Volgens Julie bakt hij de beste pannenkoeken van de hele wereld. Ze heeft uiteraard meegeholpen, zodat iedereen lekker kon smullen.
Ondertussen is Julie overgeschakeld van radslag naar touwtje springen. Papa had uit Vlissingen een springtouw van K3 meegebracht (met muziek) om haar laatste baxter te vieren. Ze springt een hele dag: gisteren was haar record 8x, maar vandaag al 30x. Ze vindt het geweldig. Tijdens een rustpauze heeft ze samen met tante Katrien wat werkblaadjes gemaakt, maar niet voor lang hoor, want dan was ze weer aan het springen.
Ze is dus heel het weekend druk bezig geweest, ondanks haar chemo vrijdag. Dit heeft wel als gevolg dat ze pijn heeft in haar voeten en benen, maar ze weet van geen ophouden. Tijdens het eten werd ze ook duizelig en is ze moeten gaan liggen. Teveel is teveel natuurlijk. Hopelijk brengt een goede nachtrust alles terug in orde, zodat ze klaar is voor de grote toetsenweek.
De laatste ... De rit naar Leuven verliep heel vlotjes. Mama en Julie hebben uit volle borst meegezongen op de Antwerpse liedjes van Axl Pelemans, zodat we beide wat stoom konden aflaten. Aangekomen op dagzaal was er een leuke verrassing: vriendinnetje Myra was al heel vroeg een cadeautje komen afgeven voor Julie: een prachtig veulentje. Hetzelfde als Myra, waarmee de dames al veel leuke tijden hebben beleefd. Julie was door het dolle heen en sprong zelf als een veulentje rond. DANK U MYRA
Vandaag was het een dag van vanalles 'de laatste':
het laatste keer aanprikken voor chemo (uiteraard met de glimlach)
de laatste keer les van juf Agnes (tijdens de les kreeg ze zelfs bezoek van verpleger Raf en stralen dat ze deed)
de LAATSTE BAXTER (mooi versierd met ballon)
Dit verdiende uiteraard iets extra en Julie is met veel enthousiasme snoepjes gaan uitdelen aan iedereen op de dagzaal en op de afdeling boven.
Alles is zeer vlot verlopen, waardoor Julie in de namiddag nog naar school kon. Ze werd er met gejuich ontvangen door haar klasgenootjes (mama en sommige juffen hielden het niet droog) en ook daar ging de traktatie verder. Traditioneel gingen we op vrijdag naar het pleintje, waar ook al de andere kindjes lekker mochten smullen. Ze genoot van de aandacht en die heeft ze dik verdiend. Ze was zeer uitgelaten en was niet te houden op het spinnenweb.
Na het avondeten was de vreugde echter voorbij: de eerste bijwerkingen van de chemo zijn er al en ze was natuurlijk ook heel moe. Ze was zelfs niet in staat om de taart (die ze had gevraagd om dit alles te vieren) aan te snijden, dus die laten we voor morgen staan en dan vieren we gewoon verder.
Raar, maar waar Ondertussen zweeft mama nog tussen geluk en angst. Het gesprek met de professor was deugdoend, maar Sten zal toch niet getest kunnen worden. Dit is blijkbaar een vrij duur onderzoek (bovendien moet Christophe en ik dan ook getest worden) en omdat er geen aanleiding is, wordt deze niet terug betaald. Ook de verpleging heeft me moed ingesproken, waardoor ik me wel beter voel. Hopelijk zal de tijd het gevoel wel slijten en kunnen we volop genieten van onze 'sterke' meid. Het is Julie die er altijd voor gezorgd heeft dat we hebben blijven geloven, lachen, vechten ... ze is ontzettend dapper geweest en we zijn ongelooflijk FIER op haar!!
Julieke, we zien je graag ... van hier tot aan de maan en terug xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx van mama xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx van papa
Pijnvrij? Julie is door het dolle heen, want nog één nachtje slapen en dan is het eindelijk zover: laatste baxter! Ze vroeg ook al wanneer het feestje is om dit te vieren. Ja, ze kent de slagen van de zweep al.
Ze heeft wel geen pijnvrije dag achter de rug, want ze heeft nu ook wat last van haar polsen. Hopelijk blijft ook na morgen alles draaglijk, zodat ze daarna klaar is voor de 'grote-toetsen-week'. Maar dat zal voor ons doorzettertje geen probleem zijn
Als mama ben ik in de war: langs de ene kant superblij dat we er eindelijk bijna zijn, maar langs de andere kant wel de onzekerheid hoe haar lichaam nu gaat reageren. Het is zo onwezenlijk dat we na 20 maanden chemobehandeling aan de eindsprint beginnen. Ik weet wel tot eind september heeft ze om de twee weken een bloedcontrole, maar toch ... ik kan het maar moeilijk onder woorden brengen. Of ik veel ga slapen dat ene nachtje, weet ik niet. Julie zal er ieder geval wel voor zorgen dat de blijdschap de overhand zal nemen, want als zij gelukkig is, wij ook!
Rode Kruis Vandaag heb ik met enorm veel ontroering mogen vaststellen dat alle 180 bedjes,voorzien voor een bloedinzameling bij mijn werkgever SD Worx, allemaal gereserveerd zijn. Het doet deugd te weten dat mijn collega's zo talrijk hun steentje willen bijdragen. Het waren er eigenlijk meer, maar door organisatorische redenen kon het Rode Kruis geen extra bedden voorzien.
Nu stort ik me nog volledig op de campagne om ook zoveel mogelijk stamceldonors te vinden, want ik zou het niet willen meemaken dat indien nodig, er geen donor beschikbaar is. De gekregen reacties zijn ieder geval overweldigend, dus ik ben er zeker van dat dit een groot succes wordt.
Morgen doe ik nogmaals een ultieme poging om de professor te overtuigen om Sten reeds te testen, zodat die knagende onzekerheid misschien (hopelijk) kan verdwenen, wetende dat we zeker nog een plan B hebben. Ik weet het Julie heeft gelukkig maar 10% om te hervallen, maar op dit moment ben ik daar nogal op gefocust. Het is echter geen gewoonte om familieleden 'zonder' reden te testen, maar het zou zo goed zijn voor mijn gemoedsrust. En test hij negatief, dan blijf ik gewoon met dit gevoel zitten, dus een 'ja' kan ik krijgen en een 'neen' heb ik al.
Julie heeft het moeilijk om haar emoties onder controle te houden. De kleinste/stomste dingen kunnen haar helemaal van de kaart brengen, met de nodige huil-, roep- en stampbuien. Ze wordt ook steeds aanhankelijker, waardoor het afscheid nemen vanmorgen aan de schoolpoort niet evident was. Gelukkig mag de juf ook als knuffelbeer dienen (bedankt juf Sigrid)!
Wonder boven wonder kan ze dit blijkbaar wel op een ander: zoals op school en zoals op het verjaardagsfeestje van een klasgenootje vanmiddag. Ze heeft zich daar voortreffelijk gedragen en met hulp van de jarige haar mama (bedankt Nadine) ook haar eetdrift onder controle gehouden. (Nu moeten we wel zeggen dat het qua eten wel beter meevalt als vorige cortisonekuren.) Op het feestje heeft ze ook een fantatisch optreden gegeven (volgens alle aanwezigen) en moet ze gedanst en gezongen hebben als een echte diva. Binnenkort krijgen we hier beeldmateriaal van: we zijn benieuwd.
De pijn in haar onderbenen is er ook nog steeds, maar draaglijk, want het lukt zonder pijnstillers. Hopelijk morgen een pijnvrije dag, zodat ze klaar is voor haar laatste baxter.
Julie heeft vandaag haar zomerrapport gekregen en het was weer schitterend. Ze moet alleen nog heel goed oefenen voor het lezen en dan is het perfect. We zijn zo fier op onze 'kleine, grote' meid.
De pijn in haar benen kon de pret niet bederven en zoals gewoonlijk blijft ze gewoon doorgaan! Ze heeft er behoorlijk veel last van, want ze heeft zelfs niet mee geturnd vandaag, terwijl ze dit kei graag doet.
Gelukkig bracht het bezoek van onze buren nog wat afleiding en heeft Julie mee helpen koken. Ze heeft ook gezorgd voor een menukaart, zodat een gewoon etentje, toch dat tikkeltje meer kreeg. Zoals gewoonlijk hebben de kids Walter en Nieke goed bezig gehouden Iedereen heeft ervan genoten en het is een moment dat we zullen blijven koesteren.
Ondertussen begint de antibiotica bij mama goed te werken en heeft Julie gelukkig nog geen hoest. Hopelijk blijft dit zo en kan vrijdag alles doorgaan zoals gepland!!!
Vandaag ging Julie vandaag op schooluitstap naar Diesterweg (kalmthoutse heide). Het was zeer leuk, maar ze is wel heel moe.
Na hun terugkomst stond er ook nog een optreden op het programma van het schoolkoor 'Klankzinnig'. Elke maandag geven de kinderen van het eerste en tweede leerjaar het beste van zichzelf en nu konden ze het resultaat laten zien. Julie heeft uit volle borst meegezongen en heeft ervan genoten.
De eerste bijwerkingen beginnen wel de kop op te steken: pijn in haar kaakgewricht en haar onderbenen. Dat van die benen kan natuurlijk ook wel wat stijfheid zijn van het lopen gisteren, maar ze heeft er toch behoorlijk veel last van, want ze vroeg zelf om een pijnstiller. Ook de eerste woede-uitbarsting hebben we hier achter de rug
Ondertussen loopt mama hier met een mondmasker op, want ze heeft een bronchitis en ze mag absoluut Julie niet ziek maken, zodat haar laatste baxter van vrijdag, kan doorgaan zoals gepland.
Vandaag hadden we normaal gezien rommelmarkt in onze straat, maar deze is letterlijk en figuurlijk in het water gevallen.
We konden ons dus volledig concentreren op de Sint-Andriesrun: een run in onze wijk met een kidsrun, een bakfietsenrace, 5 en 10 km. Zowel Sten als Julie hebben meegelopen. Wonder boven wonder heeft Julie heel snel gelopen en waren we zeer verrast dat we haar vrij snel richting finish zagen lopen. Toen ik haar tegemoet liep was ze aan het huilen: ik dacht van de pijn, maar het bleken tranen van geluk te zijn. Ik citeer 'mama, ik was bijna bij de eerste - ik ben zo blij'. Je begrijpt dat ik het dan ook niet droog kon houden: het was een zeer intens moment, ja onze dochter wordt groot en beseft maar al te goed dat dit voor haar een buitengewone prestatie was
Sten nam een snelle start, maar de 650 meter waren toch iets teveel. Met steun van papa heeft hij het wel uitgelopen, dus hij was ook superfier op zijn medaille.
Bij het slapengaan was Julie nog steeds aan het nagenieten van haar presatie en zei: het was alsof 'chemocasper' mij meer kracht heeft gegeven ipv afgepakt, raar hé mama. Supertrots zijn we op onze 'sterke' meid!
Zoals verwacht viel het afscheid van Kiril* zwaar, maar het was een heel persoonlijk viering en niemand zal deze held vergeten. De kracht die uit ging van alle andere ouders was enorm en heeft ons deugd gedaan. We hebben maar één blik nodig om elkaar te verstaan. Ook de verpleging was talrijk aanwezig en hebben een mooie afscheidtekst voorgelezen. Kiril* nu ben je terug bij je beste maatje Jens*, we zullen jullie sterretjes niet uit het oog verliezen.
Ondertussen waren de kinderen bij bonni en bompi gaan slapen. Uiteraard heeft Boris alle activiteiten meegedaan: naar de speeltuin, verse aarbeien plukken in de tuin, ....
Ook Arne en Lennert kwamen 's middags spelen en dan wordt er traditioneel gevoetbald. Sten was deze keer de keeper: zou hij alle ballen zien aankomen (met z'n oogjes toe).
De bijwerkingen van de chemo en de cortisone blijven voorlopig nog uit, dus geen pijn, geen eetbuien en geen gemoedwisseling. Zou dit morgen ook nog lukken?
Vandaag is Julie met papa naar Leuven geweest, omdat mama een beetje ziekskes is (keelontsteking + hoest).
Op dagzaal waren er veel bekende gezichten, waardoor Julie zich geen minuut heeft verveeld tijdens het toch wel lange wachten. Gelukkig was haar bloed helemaal OK en moest ze zelfs geen imuunstoffen krijgen.
Om 14u waren ze terug thuis, waardoor ze nog even naar school is kunnen gaan. Op vrijdag wordt er namelijk geloot wie de klaspop 'Boris' mee naar huis mag nemen. En je raadt het nooit: Boris mocht mee met Julie. Hij zal dus een heel weekend alle activiteiten mogen meedoen. Julie is door het dolle heen.
Nu is hij alvast mee gaan logeren bij bonni en bompi, zodat mama en papa morgen in alle rust afscheid kunnen gaan nemen van Kiril*. Het zal niet gemakkelijk zijn, maar met de steun van alle andere ouders komen we er samen door en kunnen we alleen maar hopen dat we dit zelf nooit moeten meemaken.
Vandaag had Julie sportdag. Ze heeft zich ongeloofelijk geamuseerd met waterspelen, een schatzoektocht ed. Ze was nog behoorlijk fris en niet uitgeput.
's Avond bij het slapengaan ontdekte ik wel een tekenbeet. Toen ik een tangetje ging halen om hem te verwijderen, had Julie dit zelf gedaan met haar nagel. Paniek alom toen ik zei dat ze dat nooit zo mocht doen, omdat dan de pootjes kunnen blijven steken. Gelukkig was dit niet het geval. Ze was echter ontroostbaar en verschrikkelijk bang voor de gevolgen (dan word ik terug ziek en moet ik terug naar het ziekenhuis) en daarom heb ik naar Leuven gebeld. De dokter bevestigde ook dat als de teek volledig verwijderd was er normaal gezien geen probleem zou mogen zijn. We moeten het uiteraard wel nog 2 weken opvolgen, om te voorkomen dat het infecteert.
Toch kreeg ik haar niet gekalmeerd en daarom hebben we nog even naar haar meter Tante Katrien gebeld, want dat is een verpleegster. Dat telefoontje heeft haar wat gekalmeerd en toen is ze gestopt met wenen. Ze werd pas helemaal rustig toen papa thuis kwam van het werk en hand in hand met papa is ze in slaap gevallen.
Gelukkig moeten we morgen sowieso naar Leuven voor haar voorlaatste baxter, zodat de dokter alles kan nakijken.
Vandaag mocht Julie met haar vriendinnetje Jorien naar een initiatieles
'unicycle' maw fietsen op één wiel. Ze vond het superleuk ondanks al de blauwe
plekken Ze is zo
enthousiast dat ze natuurlijk vanaf september mee naar de cursus wil.
Ze
is wel gaan slapen met keelpijn (mama en papa hebben trouwens ook keelpijn).
Hopelijk is het bij haar van vermoeidheid ...
Vandaag was het internationale burendag en onze straat deed uiteraard mee. Er waren zoveel apéritiefhapjes dat we niet meer hebben moeten koken, zelfs om 23u waren ze nog niet op.
Julie heeft zelfs een mini optreden gedaan en eindigde met de woorden: mama zeg eens uren, uren, uren ... wij hebben lieve buren!!!
Sluis Gisteren zijn we onze lieve buren gaan bezoeken op een camping in Sluis, samen Bas en Sam. Het was zalig weer: heel veel zon, met een heerlijk zeebriesje.
Uiteraard zijn we naar het strand geweest en de kinderen zijn zelfs in de zee geweest (15°). Het was echt superleuk en Julie heeft ervan genoten ondanks het koude water om nog eens te zwemmen.
Op de camping heeft Julie goed geholpen met de afwas en heeft iedereen genoten van een heerlijke maaltijd. Moe, voldaan en met een kleurtje zijn we dan huiswaarts gekeerd.
's Nachts was het minder leuk, want Sten was aan het dromen dat hij nog steeds op het strand was. Hij was dan ook in paniek naar zijn vriend Sam aan het zoeken. Spijtig genoeg heeft hij dan pipi gedaan vanop zijn mezanine naar beneden (Sten zijn bed staat boven). Ik moet geen tekening maken zeker over hoe de kamer eruit zag. Na een grote poetsbeurt is dan iedereen terug kunnen gaan slapen
Speelkameraad Julie is vandaag bij haar beste vriendinneke gaan spelen en was door het dolle heen. Een volgend logeerpartijtje is al gepland.
Wij hebben hier het weekend ingezet met een heus watergevecht. Alle kinderen en 'papa' hebben zich volledig laten gaan met de waterpistolen. Door het prachtige weer hebben de kinderen op straat mogen eten en dat vinden ze top!
Julie had vandaag weer een bloedcontrole en alles was ok!
Het is echter een trieste dag vandaag. Kiril*, een vriendje uit het ziekenhuis, heeft
zijn moedige en moeilijke strijd verloren. Onze gedachten zijn bij de familie.
Het doet je beseffen dat we zo moeten genieten van elke dag en kunnen alleen maar hopen dat we dit zelf nooit moeten mee maken.
Eindelijk is de zomer gearriveerd. Vanmiddag zijn we voor de eerste keer naar
Park Spoor Noord kunnen gaan, dus waterpret verzekerd. Julie en Sten hebben
alles gegeven en genoten. Uiteraard hebben we dag afgesloten in onze gezellige
straat!
Vandaag hebben
we geweldig nieuws, maar ook verschrikkelijk nieuws vernomen. Een vriendje is
na controle helemaal goedgekeurd: olé. Daar tegenover staat wel dat er een
vriendje is hervallen en een ander in een kunstmatige coma is gebracht. Doeme
toch, wij zijn helemaal van de kaart. Binnenkort is er weer een gezin dat door
de hel gaat en moeten we uitleggen aan Julie dat er weer een sterretje bij is
gekomen. Ik zou wel kunnen gillen, want woorden bestaan hier niet voor
Ze is zo
enthousiast dat ze natuurlijk vanaf september mee naar de cursus wil.
