Vandaag kregen we het resultaat van het slijmpje. Julie kampt met een serieuse virale infectie op de luchtwegen. Goed nieuws dus, want ze heeft dus geen mucoplasma en moet dus geen antibiotica meer nemen. Slecht nieuws is dat ze hier zelf tegen moet vechten en dat het dus lang zal duren (en hopelijk niet eindigt in een longontsteking).
De haaruitval is precies ook aan het stoppen. Vanmorgen lagen er beduidend minder haartjes in haar bed en bij het kammen komen er ook geen plukken meer los. Op hoop van zegen ...
Julie was gisteren goed gevallen op haar hoofd in de speeltuin, met een dikke buil als gevolg op de achterkant van haar hoofd. Toen ik er zalf wou opdoen, viel het op dat er terug een paar kleine kale plekjes waren.
Vanmorgen werd bevestigd dat ze terug haar haartjes aan het verliezen is (twee weken na de chemo). Heel haar pyama hing vol haartjes, alsook haar bed. Julie is zeer teleurgesteld: 'allez nu is het juist bijna lang aan het worden'. Gelukkig begreep ze wel waarom dit nog eens gebeurde 'ah ja mama, chemocasper is terug moe, want die moet al heel lang zijn best doen'. Nu had niemand dit zien aankomen, dus we waren allemaal wel wat van ons melk.
Voorlopig staat er nog voldoende op, om het niet kort te moeten scheren. De komende dagen zullen uitwijzen of het inderdaad allemaal gaat uitvallen of dat het enkel serieus is uitgedund (had ze in het begin van de chemokuur ook). Wij hopen echt voor haar dat ze niet allemaal gaan uitvallen, want dit zal weer de nodige reacties uitlokken. Zeker in haar klasje, want daar heeft de helft van haar klas ze nog niet zonder haar gezien.
Gelukkig dat we gisteren niet naar Leuven moesten, want anders hadden we het verkeer ook nog erbij gehad.
Nu was de sneeuw een langverwachte gebeurtenis, want hier had Julie al zolang naar uitgekeken. Met skipak en slee zijn ze ten strijd getrokken in de tuin van bompi en bonni. Julie heeft een sneeuwengeltje gemaakt en heeft het ook geleerd aan Sten, maar wat hij ook doet het is en blijft een sneeuwbengeltje.
Momenteel merken we nog niets van de antibiotica en blijft Julie lekker verder hoesten ....
Vandaag gingen we even vlug naar Leuven gaan. Een bloedcontrole en even de longen laten checken door de dokter voor die hardnekkige hoest. Goedgemutst vertrokken en rond 10 uur te Leuven. Bijna direct aangeprikt voor de bloedname, het zag er allemaal goeduit. Julie zou in de namiddag nog naar school kunnen. Maar blijkbaar was dit buiten de dokters gerekend, pas om kwart over twee werd Julie even gecontroleerd. Een hardnekkig hoestje, oei, misschien even een fotootje laten nemen. Nog een half uurtje wachten op radiologie, maar rond drie uur toch terug op de dagzaal. De verpleegsters namen nog even een uitstrijkje en een slijmpje uit de keel, het naaldje werd er uit gehaald en ze gingen vragen of we mochten vertrekken. Maar nee, geen dokters, die waren de planning voor volgende week aan het bespreken. Uiteindelijk kregen we iets na vieren een voorschriftje en een superkorte uitleg en mochten we zomaar naar huis.
Conclusie: meer dan zes uur te Leuven; Julie nog steeds op de goede weg (weekje anti-biotica voor het hoestje) en wij supervermoeid van het wachten terug naar huis. Volgende keer toch maar vlug naar de kinderarts te Antwerpen.
Vanmiddag konden zowel Julie als Sten gaan spelen bij een vriendje, zodat mama en papa konden uitzieken in de zetel.
's Avonds hadden we pannekoeken beloofd en uiteraard wou Julie mee helpen en bakken.
Ondertussen zat Sten alleen naar TV te kijken en toen het wat te spannend werd, zocht hij hulp bij zijn 'grote' vriend. (handig zo'n grote poot die je gewoon voor je gezichtje kan doen )
Morgen staat er een bloedcontrole op het programma en omdat Julie weer heel hard aan het hoesten is gaan we liever naar Leuven dan naar Antwerpen, om alles te laten nakijken.
Vandaag kregen we de resultaten te zien van de schoolfotograaf. Zoals gewoonlijk had Sten wat meer mogen lachten, maar al bij al valt het nog wel mee. Als we ze vergelijken met vorig jaar, zien we pas hoe groot onze kindjes al geworden zijn.
Ondertussen zijn mama en papa ziek. Mama heeft waarschijnlijk een keelontsteking en papa de griep. Hopelijk worden de kindjes ook niet ziek
Quality time Vanmiddag ben ik met Sten naar de Zoo van Antwerpen geweest. Het is leuk om te zien hoe hij geniet van de aandacht. Hij voelt zich dan de koning te rijk. Het is eigenlijk ongeloofelijk om te zien dat hij zich dan volledig anders gedraagt: lief, braaf, zacht, vrolijk. Het is dan echt een ander manneke. Thuis vraagt hij vooral negatieve aandacht. Op zo'n momenten is het nog is eens duidelijk dat ons venteke ook heel wat te verwerken heeft. Hij is nog te klein om dit verwoorden en dan is het verdomd moeilijk om hem als ouders hierin te steunen.
Moe Een hele dag zeescouts (en een korte nachtrust) hebben er voor gezorgd dat Julie heel moe is met buikpijn en hoofdpijn als gevolg. Ondanks de moeheid zie je haar wel stralen en vertelde ze zeer enthousiast over al haar avonturen. Bij de thuiskomst was papa thuis (verlof genomen omwille van de staking) dus toen straalde iedereen. Met een verhaaltje en een knuffel van papa waren ze dus beide snel in dromenland!!!!
Jaro* Vandaag hebben we afscheid genomen van Jaro (2005-2012). Het was niet evident om de dienst bij te wonen, maar de aanwezigheid van een aantal ouders van lotgenoten van Julie - ondertusssen vrienden geworden maakte alles draaglijker. Het feit dat onze steun ook de ouders duidelijk goed heeft gedaan, heeft me overtuigd dat ik het juiste had gedaan. Het doet je beseffen hoe kwetsbaar we zijn in het leven en dat we van elke moment moeten genieten.
Bezoek In de namiddag kwamen neef en nichtje Stijn en Kaatje spelen, zodat ik mijn gedachten wel moest verzetten. Het heeft Julie weer goed gedaan om met haar nichtje te spelen. Die twee zijn elkaar echt waard: het is zalig om hen zo te zien. Ik hoop echt dat ze deze band altijd zullen blijven behouden.
Logeren 's Avonds is Julie gaan logeren bij haar vriendinnetje Victoria. Er waren ook nog andere vriendinnetjes en ze hadden een verrassingsfeestje voor Julie georganiseerd. De andere meisjes moesten de volgende dag in de zeescouts meedoen aan een playbackshow en daarom hadden ze van de generala repetitie een feestje gemaakt. Julie vond het geweldig (spijtig dat ik daar geen foto's van heb), maar heeft hierdoor wel te weinig geslapen. We zullen zien wat dat de komende dagen gaat geven
Oscar et la dame Rose 's Avonds is mama naar het toneelstuk 'Oscar et la dame Rose' gaan zien. Een aangrijpend verhaal over de tienjarige jongen Oscar die aan leukemie lijdt en niet lang meer te leven heeft. Ik had wel wat schrik voor de emoties die dit ging teweeg brengen, maar het was ongeloofelijk gespeeld/gebracht. Het verhaal werd verteld uit het standpunt van het kind en is dus een aanrader voor iedereen die met zieke/palliatieve kinderen moet samenwerken. http://www.peg.be/index.php/nu-in-ons-theater
Schoolfuif Gelukkig kon ik daarna ook nog naar de ouderfuif van de school, zodat ik al de emoties er kon af dansen. Een zeer goede meevaller was dat Christophe, tussen twee schepen in, ook naar Antwerpen was afgezakt en dat we samen deze dag vol emoties hebben kunnen afsluiten. Op zo'n moment besef ik dat ik een geweldig ventje heb en twee fantatische kinderen, die ik nooit kwijt wil!!!!!
Vandaag had Julie geen klachten meer en zat terug vol energie voor 100. Na 't school zijn we nog op het pleintje gaan spelen in het zonneke. Er heerste een zomers sfeertje: spelende kinderen, babbelende ouders, een terrasje (hetzij met een dekentje) ... wat de zon allemaal niet met een mens kan doen.
Terug thuis zat Julie nog met veel vragen. Jaro*, een vriendje uit Leuven, is namelijk gestorven. Ze moest er toch even zeker van zijn dat bij haar alles in orde was. Ze snapt maar niet waarom chemokasper haar wel heeft kunnen helpen en Jaro niet: 'Dat is toch niet eerlijk, mama'. 'Kunnen ze dan geen andere chemokasper geven?' Het is verdomd moeilijk om je eigen kind gerust te stellen in een taal die zij ook begrijpt. Het doet ons maar weer beseffen hoe gelukkig we mogen zijn dat alles ok is met Julie en dat we nog meer moeten genieten van de kleine dingen. Ik hoop dat met onderstaand berichtje iedereen dit ook meer gaat beseffen en dat we veel meer moeten relativeren en accepteren
Enjoy the little things in life ... for one day you'll look back and realize they were the big things!
Als mama ben ik me nu mentaal aan het voorbereiden op de begrafenis van Jaro*. Het zal niet eenvoudig zijn, maar op zulke momenten mogen we niet egoïtisch zijn en moeten we hen steunen op de moeilijkste gebeurtenis in hun leven. Het feit dat er nog ouders zijn vanuit Leuven, sterkt me. We zullen elkaars steun kunnen gebruiken.
Julie had er na de schooldag nog een uur rope skipping opzitten (initiatielessen in de school). Ze vond het superleuk, maar is nu wel doodop. Dat heeft ook als gevolg dat ze dan overal pijntjes heeft: kaakgewrichten, buikpijn, rugpijn maw chemo in combinatie met veel activiteiten.
Sten is gelukkig wel beter, maar heeft nog wel last van zijn snot, dus was ook uitgeteld.
Maar aan hun moeheid toegeven, staat nog niet in hun agenda. Ze lagen uitgeteld in de zetel, maar toen ik zei 'kom we gaan slapen', zaten ze terug vol leven (allez ja 1 minuutje toch). Om aan hen te bewijzen dat ze moe waren, heb ik stiekem foto's genomen.
Vandaag was het studiedag, dus kon iedereen lekker lang slapen en rustig wakker worden: gezellig tot 11u in pyama
Vanmiddag zijn Julie en Sten gaan spelen bij hun kameraadjes Bas en Sam. Daar hebben ze een kamp gemaakt in de boomhut. Tijdens het verbouwen heeft Julie een zware kist op haar hoofd gekregen. Zij stond op de trap tegen de boom en de kist viel uit de boomhut. Ze heeft nu een dikke vette buil op haar hoofd, maar wij zijn al blij dat het daar bij is gebleven.
Vandaag kloeg Julie ook een paar keer dat ze pijn had in haar rug. Waarschijnlijk zit al dat klimmen en ravotten er wel voor iets tussen, want uiteindelijk is het nog maar van vrijdag geleden dat ze chemo heeft gehad.
Ondertussen is Sten een beetje ziek: snottebellen, hoesten en vandaag ook diarree. Hij voelt zich nog wel niet ziek, dus hopelijk wordt het niet erger.
Donderdagavond vertrok mama op shortski en het afscheid liep moeilijk voor alle partijen. Gelukkig was er vrijdag heel wat afleiding. Eerst naar Leuven voor chemo, daar was het een blij weerzien met haar vriendinnetje Myra.
Met goede bloedresultaten kon ze dan in de namiddag nog naar haar klas, waar ze vol spanning kon wachten of haar naam getrokken werd om de klaspop 'Boris' mee naar huis te mogen nemen. Eindelijk was het zover: Boris mocht komen logeren. Al de avonturen van Boris en Julie werden op foto vastgelegd, zodat er nieuwe avonturen in het dagboek van Boris kwamen: samen puffen, samen eten, samen slapen, samen naar de zeescouts, ...
Aan de hand van dat dagboek was mama deze ochtend ook onmiddellijk op de hoogte van het weekendgebeuren. Het weerzien was heerlijk met veel knuffels en kusjes.
Vanmorgen is Julie wakker geworden met heel veel buikpijn (stond helemaal gespannen), maar het lukte niet op de toilet. Ze is nog steeds niet kunnen gaan, dus we zullen tot morgen afwachten of we 'forlax' (laxeermiddel) moeten inschakelen. Tijdens de speeltijd heeft Julie trouwens haar voet omgeslagen met een verstuikte voet als gevolg. We kunnen het vrijdag in Leuven nog eens extra laten nakijken, moest het niet beter gaan morgen.
Vanmiddag had zowel Julie als Sten een speelkameraadje en het was hier dus gezellig. Bovendien vonden ze het ook kei spannend toen een takelwagen mama haar auto kwamen halen (platte batterij en electronica moet gereset worden in de garage - die electronica, het heeft zijn voor- en nadelen ) Met de vier kinderen op de achterbank werd de auto geduwd door de 'takelman'. Het was een hele belevenis, ook al was Sten er niet gerust in.
Na het avondeten was papa thuis (en ze dachten dat hij pas morgenvroeg thuis kwam), dus alleen maar lachende gezichtjes!!!!! Julie en Sten zijn dan ook gemakkelijk gaan slapen en het was nodig want ze waren allebei heel moe.
Vanmorgen is Julie al weer huilend wakker geworden. Ze had gedroomd dat papa was verdronken en ze mist hem zo. Ik merk wel dat het ook gewoon een noodkreet is voor aandacht, want van zodra ik haar aandacht geef, is ze snel getroost.
Vandaag kwam de schoolfotograaf naar de school. Het was een hele opgave om gel in Sten zijn haar te krijgen, maar eens erin kan hij er zelf niet uithalen Ik heb ook getracht een fotosessie te houden, hetzij al zonder gel, maar na een lange schooldag was dat een hele opgave. Hopelijk zijn de foto's van de school beter.
Vanmorgen is Julie al huilend wakker geworden, omdat ze papa zo miste. Gelukkig heeft een knuffel van Sten en Juleke goed gedaan. Het afzetten in de school ging vlotter dan verwacht, maar toen ik haar ging halen van de school was ze zeer emotioneel.
Na het avondeten hebben we dan met papa op skype gebeld en toen ging Julie volledig uit de bol. Ze heeft gezongen en gedanst voor papa en Sten deed goed mee. Dat gesprek heeft haar goed gedaan, want daarna was ze zeer rustig en is ze zonder tranen gaan slapen.
Voornaamste is ook dat ze nog geen pijn heeft en het lijkt zelfs dat haar eetlust minder is ipv meer.
Julie is vandaag naar de zeescouts geweest en heeft zich ongeloofelijk geamuseerd, maar ze was wel heel moe. Nu merk je dat de chemo en de cortisone hun werk aan het doen zijn.
Ze heeft gelukkig geen pijn en nog geen eetbuien, maar is wel behoorlijk emotioneel. Ze is heel aanhankelijk en het vertrek van papa naar Vlissingen heeft dit alleen maar versterkt. Ze is bij het minste ook zeer verdrietig. Sten begrijpt dit natuurlijk niet en strooit dan nog wat zout op de wonde.
Hopelijk heeft ze een goeie nachtrust, zodat ze uitgerust aan een nieuwe schoolweek kan beginnen.
Vandaag hebben we een gezellige nieuwjaarsdrink gehad in de straat. Julie en Sten hebben zich kostelijk geamuseerd en natuurlijk heeft 'Juleke' ook mee gefeest.
Voorlopig heeft Julie nog geen last van chemo of cortisone (buiten één darmaanval), hopelijk blijft dit zo.
Vandaag is Julie naar Leuven geweest met papa voor een baxter. De dokter liet wel op zich wachten, waardoor het spannend werd om tijdig terug te geraken voor de school 's middags.
Julie wou kost wat kost nog naar school, omdat er vrijdagmiddag altijd wordt geloot voor de klaspop Boris. Deze pop mag dan een heel weekend komen logeren. Ze is tijdig op school geraakt, maar is zonder Boris huiswaarts gekeerd. ( Er zitten nog 3 namen in de pot, dus lang zal het niet meer duren.) Gelukkig maar misschien, want wie had er dit weekend wel de klaspop: Sten. Hij was in de wolken en gelukkig geniet Julie er ook van. Ze hebben al leuk samengespeeld met Juleke.
Vandaag start Julie ook met haar cortisoneweek, dus dat wordt weer afwachten wat dit gaat geven. Op hoop van zegen
Het opstaan van morgen was pijnlijk voor beide kids. Ze sliepen allebei nog heel vast en waren dus niet blij dat ze al moesten opstaan. Gelukkig waren ze up and running na een lekker ontbijtje en klaar voor de eerste schooldag na de vakantie. Aangekomen in de klas had Sten iets minder zin
Julie was in ieder geval dolblij dat de taken in de klas herverdeeld zijn. Ze is nu verantwoordelijk voor de kalender in de klas en dit wel samen met Warre. Je zag gewoon de hartjes in haar ogen staan toen ze het vertelde. Zo schattig, ze is echt stapel op die jongen. (en als mama kan ik bevestigen dat ze een goeie smaak heeft)
Vandaag was ook het resultaat van het uitstrijkje bekend. Julie heeft RSV (gehad). We moeten dus nog blijven puffen. Ze hoest ook nog nauwelijks dus het gaat de goede kant op.
's Avonds is Julie haar peter 'don Marco' nog op bezoek geweest, zodat ze haar nieuwjaarsbrief kon voorlezen.
De nieuwjaarswensen en cadeautjes werden gewisseld en uiteraard verdiende dat een hele dikke knuffel.
Julie heeft zich goed geamuseerd deze kerstvakantie, maar zal ook blij zijn dat de school terug begint.
Ze is in ieder geval terug op haar positieve en heeft terug veel energie. Om te voorkomen dat ze terug moe is voor ze naar 't school gaat, hebben we ze vandaag niet naar de zeescouts gestuurd. Ze vindt dat heel leuk, maar is toch heel vermoeiend zo'n hele dag spelen (9u-17u).
Gelukkig staat er vanmiddag nog een verjaardagsfeestje op het programma, zodat ze een goed alternatief had.
Ondertussen gaat het ook beter met Sten en is die minder aan het hoesten. Hopelijk is hij er nu vanaf en zijn er niet teveel zieke kindjes in zijn klas.
