De chemo voor van de week zit er al op en we starten met het afbouwen van de cortisone (eindelijk want Julie is serieus aan het uitzetten). In de namiddag heeft Julie nog geprofiteerd van het heerlijk weertje. Ze heeft haar rollerscates nog eens aangetrokken en ze was het nog niet verleerd.
Sten had zijn kameraad Elias op bezoek en die twee kerels hebben zich goed uitgeleefd in de de speeltuin en in het zand. Ook mama heeft kunnen genieten van de zonnestraaltjes
Make a wish heeft bevestigd dat Julie haar wens op 6 juni zal uitkomen. We vertrekken op 5 juni met het vliegtuig naar de Côte d'Azur en 6 juni staat dan het bezoek van de orka's op het programma. De 7de vliegen we dan terug naar huis. Julie was zeer opgewonden, maar vind het toch nog lang wachten.
Ook van Sailing kids hebben we gisteren bevestiging gekregen dat we een op plaatsje hebben op de zeilbootreis van 8 t/m 13 augustus. Een hele week zeilen op een groot zeilschip met verschillende gezinnen, waarvan een kind ziek is en de medische staf reist gewoon mee!! Jaloers, kijk dan maar eens op www.sailingkids.eu met wat voor pracht schip we zullen afvaren.
Julie was een beetje zenuwachtig voor het karnavalfeestje van de ziekenhuisschool. Zo opgewonden heb ik ze een tijdje al niet meer gezien. Samen met juf Chris heeft ze dan ook lekkere pannekoeken gegeten.
In de dagzaal heeft ze verpleegster Rita mogen schminken
Natuurlijk moest ze ook nog de laatste spuit krijgen en ze heeft geen kick gegeven. Misschien zat dat lieveheersbeestje er toch voor iets tussen.
Julie zat niet goed in haar velletje vandaag. Zo erg zelfs dat ze niet naar school wou gaan (wat cortisone allemaal niet doet met zo'n klein meiske) Ze had ook heel de dag honger en wou voortdurend koken. Ze heeft dan samen met de mama broodpudding gemaakt in de vorm van een vlindertje, bloemeke en een groot kuiken. Daarna wou ze ook nog een dessertje maken , dus dan hebben we nog vanillepudding gemaakt. Strafste van al is dat ze daar nu zelf niet wil van eten. De buren zullen er morgen mee van kunnen profiteren, want ik ga dat niet alleen met Sten op eten.
Karnaval was geen succes voor Sten. Hij vond het maar niets om zich te verkleden als Tijgetje (Winny De Pooh), terwijl hij dit wel zelf had gevraagd. Gelukkig kon Julie, de politieagente, hem overtuigen om toch even te poseren voor de foto. Achteraf in 't school heeft hij tijdens het optreden (voor de lagere school) blijkbaar toch goed meegedaan in outfit.
Julie heeft het trouwens in Leuven weer superflink gedaan en kan nu aftellen, want vrijdag krijgt ze de laatste spuit en daar is ze heel blij mee
Julie heeft zich vandaag voor de eerste keer verkleed deze 'carnaval' week als 'Kaatje' (van Ketnet). Ze heeft het geluk dat ze zowel in de ziekenhuisschool als in haar eigen school carnaval kan vieren.
De chemo van vandaag is ook goed gelukt. Ze is weer superflink geweest bij het spuitje ... nog twee te gaan
De cortisone doet zijn werk: Julie begint al behoorlijk bolle kaakjes te krijgen, ze heeft constant honger en verslindt een pot kappertjes per dag vergezeld van een aantal augurken Spijtig genoeg slaapt ze ook heel onrustig en heeft ze heel veel nare dromen. Om de 3 à 4 uur is ze wakker en helemaal verward, waardoor ze moeilijk terug de slaap kan vatten. Gelukkig kunnen mama en papa nu nog wat afwisselen, maar het is wel vermoeiend. Nog een volle week cortisone te gaan en dan kunnen we gelukkig weer afbouwen.
Ook de chemo laat z'n sporen na, want Julie is zeer snel moe (ook wel door de slechte nachtrust) en haar kracht (spiermassa neemt af) is aan het verminderen.
Ook willen wij iedereen bedanken voor de steunbetuigingen gisteren tijdens de 'Kom op tegen Kanker'-show voor de strijd tegen leukemie. De fantatische record inzameling van 1.751.178 euro kunnen we alleen maar bejubelen, want het is ooh zo nodig. Zelf hebben we wel niet gekeken, dat kunnen we nu nog niet aan
Julie is super flink geweest vandaag. Even zat de schrik er wel in,maar ze is braaf blijven liggen tijdens haar spuit. Ondertussen was Sten gaan spelen bij zijn kameraad Elias, daar het pedagogische studiedag was. Fun verzekerd Nog één nachtje slapen en papa is thuis
Vandaag was Julie verkleed als een cowboy, omdat het thema van haar klas 'cowboy en indianen is'. Juf Tamara was dan ook blij verrast dat ze aan een cowboy moest lesgeven.
Papa zit ondertussen weer op de bootjes en de kindjes zijn al aan het aftellen!!
Mama was vanmorgen om 8u30 terug thuis. (haar batterijen zijn terug opgeladen en ze heeft niets gebroken) Net op thuis om Sten nog even uit te waaien naar de school. Een uur later zat ze al met Julie in de auto naar Leuven voor de voorlaatste chemokuur. Spijtig genoeg is niet alles verlopen zoals gepland. Julie heeft een allergische reactie gedaan op één van de baxters: acute aanval van hoofdpijn en keelpijn (met verstikkingsgevoel) en enorme rugpijn. De verpleegsters hebben onmiddellijk correct gehandeld en een tegen medicijn gegeven. Het was even schrikken, maar na een kwartier was alles weer onder controle.
Dit heeft wel als gevolg dat Julie een andere chemo moet krijgen. Dit is geen baxter, maar een gewone inspuiting, die nogal brand bij het inspuiten, wat niet zo prettig is natuurlijk. Bovendien is deze chemo ook minder straf, waardoor we nu drie keer per week naar Leuven moeten: maandag voor 2 baxters en een spuit, woensdag en vrijdag voor de spuit. Gelukkig duurt dit maar twee weken.
Eva is op een welverdiende short-ski vertrokken samen met buurman Walter en vriendin Ciska (en nog een volle slaapbus) richting Italië. Het afscheid was wel heel lastig, maanden aan één stuk bij elkaar kan je niet zomaar even doorbreken. Voor beiden, Julie en Eva, was het dan ook zeer emotioneel. Julie wou niet zonder en als het nog langer had geduurd zou Eva misschien wel thuis zijn gebleven. Het ging even door merg en been, maar een uurtje later was Julie haar broertje al aan het troosten toen die zich pijn had gedaan.
Morgen staan er weer 2 uurtjes les met Juf Tamara op het programma + op bezoek gaan bij bomma en bompa.
Eindelijk we hebben terug goed geslapen na de fantastische uitslag. Julie en Sten waren uitgeput na de visite van Bas en Sam en lagen om 19u30 alletwee al goed te knorren.
Ook vandaag hebben ze alles gegeven in het zalige weer buiten: eerst naar de zoo en daarna nog spelen op het pleintje met een paar klasgenootjes van Julie. Het zal vanavond ook niet laat worden
De uitslag van de beenmergpunctie was weer supergoed, geen enkele leukemiecel werd teruggevonden in het beenmerg. Chemokasper en Julie blijven prachtig werk afleveren. Ondertussen zijn we ook gestart met nieuwe cortisone-pilletjes ter voorbereiding van de 4de chemo-kuur.
1) Na 't school komt Julie haar vriendje Bas spelen. Ook zijn broertje Sam komt mee, zodat Sten ook een speelkameraadje heeft. Julie is al helemaal zenuwachtig en heeft haar valentijnsbriefje al klaarliggen.
2) Mama en papa zijn ook zenuwachtig, omdat we in de late namiddag de uitslag weten van de beenmergpunctie Hopelijk dus straks een berichtje met super goed nieuws
Julie was gisteren heel moe en vroeg om 18u30 al of ze mocht gaan slapen. Ze heeft tot 7u vanmorgen geslapen, dus ze had het nodig. Gisteren zijn we ook met de cortisone begonnen en dat hebben we vanmorgen al gemerkt: Julie heeft 3 dubbele boterhammen gegeten. We zullen maar een hele voorraad in slaan.
Op vrijdag kan Julie altijd in haar klas les krijgen, omdat haar klas leeg is (klas heeft turnen en lunch). Vanmiddag zat haar vriendje Bas daar ook op haar te wachten en konden ze samen spelen. Het afscheid viel dan ook zwaar, maar dit zal een vrijdagse traditie worden, dus ze kan al beginnen aftellen. Het thema deze week was cijfers en dat doet Julie heel graag.
Vanmorgen weer vroeg uit de veren, zodat we om 7u in Leuven konden zijn voor de zoveelste beenmergpunctie.
Julie had het eventjes moeilijk op de operatietafel, maar ze heeft nu gelukkig geen pijn, dus het is allemaal al vergeten. Nu hoopvol afwachten op het resultaat begin volgende week. Laat die kaarsjes maar branden
Straks zal het ook een blij weerzien zijn met Sten, want die heeft als een grote jongen een nachtje doorgebracht bij zijn lievelingsburen
Gisterenavond is papa vertrokken naar Vlissingen en nu beginnen Sten en Julie al te vragen wanneer hij naar huis komt
Vanmiddag hebben Julie en mama muffins gebakken, zodat Sten deze vanavond kan meenemen naar Walter en Nieke (onze buren), want hij gaat daar op logie. Julie moet morgen weer binnen voor een beenmergpunctie en dan moeten we om 7u in Leuven zijn. Sten ziet er echt naar uit en vraagt constant wanneer hij nu naar de buren mag.
Julie ziet morgen echter niet goed zitten. Ze gaat niet graag onder volledige narcose en achteraf doet haar rugje nog een paar dagen pijn. Volgende week donderdag kennen we dan de uitslag met hopelijk terug een positief resultaat!!!
Vandaag heeft Julie een uur school gehad en hebben geleerd over de cijfers en dat vindt ze kei leuk.
Vanmiddag scheen het zonneke lekker, dus hebben mama en Julie een heus hinkelpad getekend op de straat: fun verzekerd! Toen we Sten van de school zijn gaan halen, zijn we nog gaan spelen op het pleintje, waar ook veel klasgenootjes waren, dus dolle pret