De uitslag van de beenmergpunctie was weer supergoed, geen enkele leukemiecel werd teruggevonden in het beenmerg. Chemokasper en Julie blijven prachtig werk afleveren. Ondertussen zijn we ook gestart met nieuwe cortisone-pilletjes ter voorbereiding van de 4de chemo-kuur.
1) Na 't school komt Julie haar vriendje Bas spelen. Ook zijn broertje Sam komt mee, zodat Sten ook een speelkameraadje heeft. Julie is al helemaal zenuwachtig en heeft haar valentijnsbriefje al klaarliggen.
2) Mama en papa zijn ook zenuwachtig, omdat we in de late namiddag de uitslag weten van de beenmergpunctie Hopelijk dus straks een berichtje met super goed nieuws
Julie was gisteren heel moe en vroeg om 18u30 al of ze mocht gaan slapen. Ze heeft tot 7u vanmorgen geslapen, dus ze had het nodig. Gisteren zijn we ook met de cortisone begonnen en dat hebben we vanmorgen al gemerkt: Julie heeft 3 dubbele boterhammen gegeten. We zullen maar een hele voorraad in slaan.
Op vrijdag kan Julie altijd in haar klas les krijgen, omdat haar klas leeg is (klas heeft turnen en lunch). Vanmiddag zat haar vriendje Bas daar ook op haar te wachten en konden ze samen spelen. Het afscheid viel dan ook zwaar, maar dit zal een vrijdagse traditie worden, dus ze kan al beginnen aftellen. Het thema deze week was cijfers en dat doet Julie heel graag.
Vanmorgen weer vroeg uit de veren, zodat we om 7u in Leuven konden zijn voor de zoveelste beenmergpunctie.
Julie had het eventjes moeilijk op de operatietafel, maar ze heeft nu gelukkig geen pijn, dus het is allemaal al vergeten. Nu hoopvol afwachten op het resultaat begin volgende week. Laat die kaarsjes maar branden
Straks zal het ook een blij weerzien zijn met Sten, want die heeft als een grote jongen een nachtje doorgebracht bij zijn lievelingsburen
Gisterenavond is papa vertrokken naar Vlissingen en nu beginnen Sten en Julie al te vragen wanneer hij naar huis komt
Vanmiddag hebben Julie en mama muffins gebakken, zodat Sten deze vanavond kan meenemen naar Walter en Nieke (onze buren), want hij gaat daar op logie. Julie moet morgen weer binnen voor een beenmergpunctie en dan moeten we om 7u in Leuven zijn. Sten ziet er echt naar uit en vraagt constant wanneer hij nu naar de buren mag.
Julie ziet morgen echter niet goed zitten. Ze gaat niet graag onder volledige narcose en achteraf doet haar rugje nog een paar dagen pijn. Volgende week donderdag kennen we dan de uitslag met hopelijk terug een positief resultaat!!!
Vandaag heeft Julie een uur school gehad en hebben geleerd over de cijfers en dat vindt ze kei leuk.
Vanmiddag scheen het zonneke lekker, dus hebben mama en Julie een heus hinkelpad getekend op de straat: fun verzekerd! Toen we Sten van de school zijn gaan halen, zijn we nog gaan spelen op het pleintje, waar ook veel klasgenootjes waren, dus dolle pret
Julie vind het super om thuis te zijn. Ze moet nu gedurende 3 weken enkel op ma/wo/vrij twee pilletjes nemen, tegenover dagelijks min 4 de afgelopen maanden. Een hele verademing voor haar en mama/papa, want nu moeten we niet constant het uur in het oog houden om tijdig de medicatie in te nemen. Vanmiddag is Sten ook thuis, dus dat wordt weer pure fun!!
We hebben in ieder geval ook iets om naar uit te kijken: in juli gaan we twee weken naar de Dordogne/Frankrijk.
We hebben het weekend in schoonheid afgesloten: nonkel Erik heeft pannekoeken gebakken. Het was een echt smulfestijn, spijtig dat hij morgen al terug vertrekt, dus we zullen weer lang moeten wachten op de volgende pannekoeken.
Papa moet vanmiddag zijn eed afleggen als zeeloods, zodat hij er morgen aan kan beginnen. We zijn trots op je papa
Julie mag naar huis en is nu van iedereen afscheid aan het nemen, want als alles mee zit, moeten we hier pas in mei terug zijn!!! De volgende behandelingen zijn allemaal op de dagzaal.
En nu snel naar huis want papa heeft pannekoeken gebakken
Julie heeft gisteren bezoek gekregen van Nonkel Erik (broer van bompi, die in Portugal woont). Hij had heerlijke appelsienen bij, die hij dinsdag nog geplukt had in Portugal. Natuurlijk was bompi er ook en het was een leuke bende, want Sten was de boel hier al op stelten aan het zetten.
Hopelijk mogen we vandaag naar huis (als de bloedwaarden ok zijn) en dan kunnen we nonkel Erik nog eens zien en kan hij heerlijke pannekoeken bakken, want hij is de beste bakker van heel de wereld, volgens Julie. Het begint een traditie te worden als hij in ons landje is.
Sten heeft vannacht goed geslapen, maar heeft last van snottebellen en een beetje keelpijn. Hopelijk wordt hij niet ziek, want dat kunnen we wel missen in ons huisje.
Het was een 'relatief' rustige nacht. Julie heeft goed geslapen, maar is door de baxters regelmatig naar toilet gemoeten. Bovendien moeten ze om de vier uur die baxters ook vervangen, dus mama heeft niet echt kunnen doorslapen. Julie merkt dit gelukkig allemaal niet. Haar maagje is al helemaal bekomen, want vanmorgen heeft ze goed ontbeten. Straks komt de papa en de broer op bezoek, dat zal weer feest worden.
De laatste lumbale punctie was er teveel aan. Julie is heel de middag ziek geweest en heeft veel rugpijn. Ze is nu nog wat plattekes, maar heeft al terug wat kleur, dus aan de betere hand. Ze wil naar huis en mist haar broertje: gelukkig komt die morgen nog even op bezoek!
De tandarts is ook op bezoek geweest, want ze klaagt al een paar dagen van tandpijn. Na onderzoek blijken er twee 'grote' tanden klaar te zitten en deze drukken tegen de melktanden, dus gelukkig niets ergs, maar niet leuk, natuurlijk.
Julie heeft vannacht veel buikkrampen gehad en dus niet zo goed geslapen. Nu gaat het al wat beter en is ze weer druk bezig in de speelklas. Straks staat er nog een lumbale punctie op het programma en dat vindt ze maar stom. Citaat van Julie: dat doet pijn en dat maakt mij ziek, maar het moet, zodat de zieke celletjes mijn hersenen niet opeten.
Dokter is langs geweest en we zijn kunnen starten met de chemo, daar haar bloedwaarden ok zijn.
We hebben nog even de verdere behandeling overlopen - na de paasvakantie mag ze naar school (als ze niet meer teveel ziek wordt natuurlijk) - in de grote vakantie kunnen we max 2 weken verlof nemen in Europa en mag Julie in openlucht zelfs gaan zwemmen (na grondige douche na zwempartij), binnenzwembaden blijven uit den boze tijdens de hele nabehandeling (sept 2012)
Gisteren goed aangekomen in Leuven. Julie zit ondertussen weeral in de klas, zodat ze vanmiddag kunnen starten met de laatste chemo van deze kuur. Als alles volgens planning verloopt, zijn we dus donderdag terug thuis. Haar moraal is in ieder geval veel beter als vorige keer en hopelijk blijft dat zo.
Eindelijk papa zijn proefreizen zitter er alle 50 op! Nu kan hij verdiend een beetje rusten tot 1 februari en dan kan hij als volwaardige loods eraan beginnen.
Julie haar mondhoeken zijn helemaal genezen, dus dat hebben we ook al weer gehad
Ondertussen hebben we eindelijk ook de bevestiging gekregen (na 4 maanden, lang leven de administratie van Belgiƫ ) dat Julie tijdens haar chemobehandeling aanzien wordt als een kind met handicap, wat het financieel toch iets makkelijker zal maken voor mama en papa.
Julie en Sten hebben mooi gelachen op de foto en ook de klasfoto van Julie is gelukt. Het was een blij weerzien met haar klas, wat het afscheid dus moeilijk maakte. De frustatie moest ze daarna nog even kwijt, dus mama mocht het bekopen. Julie haar linkermondhoek is bijna helemaal genezen en haar rechter ziet er al beter uit. Hopelijk geneest het goed, want anders kunnen we maandag de chemobehandeling niet starten.
Papa heeft er ondertussen weer 4 reizen op zitten, hopelijk vannacht nog 4 en dan is hij helemaal rond en kan hij zich rustig mentaal voorbereiden op 1 februari.
Vannacht heeft Julie veel last gehad van haar mondhoeken die volledig open liggen. We zijn naar Leuven geweest voor een laserbehandeling (die zorgt ervoor dat de wonden sneller genezen). Dit is waarschijnlijk het gevolg van de chemo (de huidcellen vernieuwen te snel). Ze hebben voor alle veiligheid wel een monster genomen, om herpes uit te sluiten, want anders moet ze nog medicatie bij krijgen. Ook haar darmen willen sinds gisteren niet meer werken, met de nodige buikkrampen als gevolg natuurlijk. Gelukkig kwam zonet het verlossend toiletbezoek
Morgen komt de fotograaf op school en de juf ging regelen dat Julie mee op de foto kon met Sten (misschien zelfs een snelle klasfoto). Hopelijk lukt het allemaal!!