www.revero.be is online! Ik probeer ook dagelijks iets te posten op instagram onder revero.veronique. Op facebook moet ik nog een pagina openen, maar alles op zijn tijd. 😄
Woensdag heb ik opnieuw scans gehad, de nachten ervoor weer zeer slecht geslapen. De wat als.. vragen spoken dan heel erg door mijn hoofd. Je voelt het over je hele lichaam, tranen die klaarzitten van angst.
Dit is toch een angst die nooit meer weg zal gaan.
Die ochtend vroeg eerst naar de kine en van daaruit meteen vertrokken naar het uza. Daar liep alles heel vlot, ik mocht meteen binnen bij de long ct. nadien ineens door naar de mri, ook daar mocht ik meteen binnen. Die buis en geluid van de mri voelt blijkbaar al niet meer abnormaal, want ook nu weer ben ik er gewoon in slaap in gevallen. 😂
Tegen dat ik buiten kwam wist ik al dat er bij de longscan een van de 2 nodules die ze in het oog houden gegroeid is. Van 1mm naar 3mm. Dit lijkt zo pietluttig, maar gewoon het idee dat het gegroeid is geeft zo een benauwd gevoel. Het gevoel van weer niet opgelucht te kunnen ademen. Tranen in de auto.. Ik weet dat ik hierover niet mag panikeren en dat ik er vanuit moet gaan dat het niets is. Maar ik mis soms zo hard het gevoel dat ik me geen zorgen moet maken. In uw leven denk je daar niet bij na en dat is zo zalig, geloof me. Het leven zonder die angst, dat ga ik nooit meer hebben. Ik mis dat.
Dinsdag ga ik samen met mijn kine naar de orthopedist. Over 3 maandan terug nieuwe scans en ook een petscan.
Over een week beginnen aan onze keuken en bijkeuken. Het zal eventjes kamperen worden. Maar het zal nadien veel beter zijn. Een schuifdeur tussen keuken en wasplaats, meer ruimte in de wasplaats dat ik beter aan de machines kan etc. Ik kijk niet uit naar de weken van de verbouwingen, maar wel naar de nieuwe keuken en wasplaats!
Alweer de laatste dag van Februari, de tijd vliegt.
Het is bijna 2 maanden geleden dat ik iets geschreven heb. Dit wel met een reden..
Eerst en vooral het gaat goed met me.
Na kanker is je leven anders. Je verandert zelf. In mijn geval natuurlijk het fysieke aspect, maar ook het psychische, uw ingesteldheid etc.
Over mezelf denk ik dat ik zeker harder ben geworden op bepaalde vlakken. Wat ook moeilijk uit te leggen is, maar ik voel dat zelf wel zo. Mijn gezin en kinderen zijn nog belangrijker geworden. Maar ik heb ook geleerd dat als je dingen in je leven graag wil doen, je dat nu moet doen.
Zo ben ik in september piano beginnen spelen, iets wat ik altijd al graag had gedaan.
En nu dus de reden dat ik al even niets meer heb geschreven.. ik ben terug een oude hobby begonnen en dat is sieraden maken. Nooit gedacht dat ik het ooit zou doen of durven, maar ik heb 2 weken geleden mijn ondernemingsnummer aangekregen en ik start hier dus mijn eigen zaakje mee.
Dit met dank aan bepaalde mensen rondom mij die me gesteund hebben deze stap te nemen.
Ik ben hier dus vrij druk mee bezig tussen mijn kine uren door. Want dit blijf ik ondertussen wel doen. Ik ga nog steeds 1uur in de voormiddag en 1u in de namiddag naar de kine. Zo is het eigenlijk begonnen. Ik zocht voor mezelf terug een bezigheid tussen deze uren door. Waardoor ik terug sieraden begon te maken. Dit werden er dan meer en meer en door met verschillende mensen te spreken is het zo tot een eigen bedrijfje gekomen.
'Revéro' is de naam. Het is een tijdje zoeken geweest, maar tijdens de vele gesprekken met Ben, mijn kine is dit eruit gekomen. Het komt erop neer dat ik een nieuwe start neem, een nieuw begin.
De kinderen vonden het super tof toen we het vertelden. Vooral onze Matteo, die was eigenlijk gewoon trots. Wel heel mooi om te zien. Meteen nadien was hij weg naar zijn kamer en een half uurtje later kwam hij beneden met een logo dat hij op zijn gsm gemaakt had. 😄 Zo een schatje! Hij wist dat we met het ontwerp van het logo bezig waren en wou helpen. Het is ook hij dat voortdurend komt vragen wat ik aan het maken ben of het met het opzetten van de website lukt etc.
De meisjes willen vooral nieuwe armbandjes 😂.
Ik ben hier dus druk mee bezig.
Maar ik voel me er super bij. Ik geniet ook echt van het creeren van nieuwe oorbellen of armbandjes. Ik zit dan rustig aan mijn tafeltje te werken. Wat ook belangrijk is is dat ik me hierbij niet fysiek beperkt voel. Ideaal om vanuit de rolstoel te doen.
Wanneer alles online komt zie ik nog wel, er zit geen druk achter. Hoewel ik die soms wel voel, omdat ik ook wel echt graag wil beginnen, maar ik wil dat alles eerst wat op zijn punt staat.
2 weken geleden hebben we voor de 2e keer sinds we hier wonen op onze vijver kunnen schaatsen. De kinderen hebben daar weer superhard van genoten!
Eind maart zijn de nieuwe scans, maar daar wil ik nog niet te veel aan denken.
Ik laat jullie zeker weten wanneer 'Revéro' start.
1 jaar geleden; één van de verschrikkelijkste dagen van mijn leven dat toch een topdag werd.
1 jaar geleden; de dag van de operatie.
1 jaar geleden; wakker worden met angst; Is dit het dan?, Ben ik er straks nog?
1 jaar geleden; geen knuffel aan de kindjes kunnen geven. Enkel een videocall. Hen zeggen dat ze alles voor me zijn. Dat ik ze zó graag zie. ❤️
1 jaar geleden; een kus aan de liefde van mijn leven. Het moment dat je elkaar moet loslaten. 😔
1 jaar geleden; de anesthesist die me binnenrolt. Het moment dat ik een knop omdraai. Dat ik me overgeef aan de artsen. Een rust die over mij heen komt.
MAAR..
1 jaar geleden; een nieuw begin! De tumor is er volledig uit! Geen kanker in mijn lichaam.
1 jaar geleden; het begin van een lange revalidatie. Maar, ik krijg een kans en grijp deze ten volle.
1 jaar geleden; een nieuw lichaam, this is me.
Het is een jaar met vele ups, maar ook met downs geworden. Grote stappen vooruit, stappen achteruit. Maar ik mag strijden en hier ben ik zo dankbaar voor. 🙏
Ik heb steeds tegen de artsen gezegd dat ik wil leven, ik wil mijn kindjes zien opgroeien. Ik ben hier nog niet klaar.
Het is een dag waar ik met een traan en een lach op terugkijk.
Na een slechte nacht deze ochtend vroeg naar het uza vertrokken. Weer die lange gang door.. eerst onder de mri nadien onder de ct-scan.
Tegen dat ik thuis was en op de computer nakeek of er al een verslag geschreven was, stond er al een op. Alles zag er onveranderd uit!! Weer een opluchting. Nu kunnen we het jaar toch iets geruster inzetten.
Volgende week nog naar mijn orthopediste. Normaal gezien ging Ben meegaan, nu mag dat plots niet omwille van de coronamaatregelen. 😡
Deze avond al van heerlijke hapjes en champagne, een goede avondwandeling en natuurlijk Home alone met de kindjes gekeken. Nu wachten tot middernacht!
Voor iedereen een top jaar gewenst met een goede gezondheid! 😘🥂
Ik hoop dat iedereen fijne feesten heeft gehad. Het was dit jaar op een andere manier, maar ook dit zijn momenten waar we van kunnen genieten.
De badkamer is klaar! Ik ben er echt zo blij mee. Het gevoel dat je zelfstandig kan zijn, dat je geen hulp nodig hebt is zo fijn. Waarschijnlijk klinkt dat raar, maar toch is het zo. Natuurlijk vind ik het fijn als Mich mee in de douche gaat, maar nu moet ik niet per se op hem wachten. Ik kan zelf bepalen wanneer ik douche of in bad ga! In de douche hebben ze tegen de muur een bankje gemetseld en dit dan afgewerkt in de tegels van de vloer. Het zou echt voor iedereen kunnen dienen, relax zitten in de douche. Er zijn ook 2 douchekoppen gezet, als Mich dan toch mee wil douchen staat hij ook onder water . 😄 Daarvoor was het telkens wat wringen om onder water te staan.
Eind Januari moeten ze nog schilderen en dan is het af. Nog wat kleine accessoires en aankledingen en het is tiptop.
Ik ben blij dat de werken voorbij zijn dat ik terug in mijn eigen beddeke kan slapen. Ik merk dat mijn rug toch veel gevoeliger is geworden en ik toch wat last krijg als ik in een harder of zachter bed lig dan ik gewoon ben.
Mijn nieuwe wagen is ook aangekomen! Ook hiermee ben ik weer zelfstandiger. Ik kan de rolstoel achter mijn zetel plaatsen en zo heb ik van niemand hulp nodig. Vorige week moest ik in het uza zijn voor mijn pet-scan. Normaal moet ik altijd aan iemand vragen om mee te rijden. Deze keer heb ik het helemaal alleen kunnen doen! Dit klinkt zo stom als ik dit neerschrijf, maar is echt zo belangrijk.
De ochtend van de pet-scan ben ik opgestaan met barstende koppijn. Ik moest nuchter zijn, dus heb ik ook maar niets tegen de pijn genomen. Eerst ben ik nog een uurtje naar de kine gegaan en dan alleen naar het uza gegaan. Wat ik wel onderschat had was die lange gang in het uza. Normaal zou dat geen probleem zijn, maar met barstende hoofdpijn.. dan voel je dat toch als je je rolstoel vooruit duwt. Die gang leek immens lang. Nucleaire is net voor het vernieuwde kinderziekenhuis gelegen voor wie het UZA kent. Daar aangekomen werd ik al vrij snel geroepen.
Het is niet mijn eerste pet-scan, dus ik ken de werking er al van. Eerst prikken ze om te zien dat je suiker goed staat. Nadien krijg je een baxter om vocht en suiker toe te dienen.
Normaal gezien moet je dan in een klein kamertje gaan zitten, maar deze verpleegster zei me dat ze me een grotere kamer met een bed ging geven, dan kon ik wat rusten. Je moet steeds melden als je pijn hebt, dus ik had haar gezegd dat ik met hoofdpijn zat.
Zo een klein kamertje is ook echt niet handig, want zodra ze je het plasmiddel hebben gegeven moet je echt regelmatig naar het toilet. Maar.. ze hebben daar geen aangepaste toilet voor rolstoelgebruikers. Dat toilet is te klein. Dus zetten ze telkens een stoel in de kamer met een bedpan op dat ik dan als toilet gebruik. Ik was dus heel content met de ruimere kamer.
Zodra ik in bed lag heb ik mijn ogen gesloten en ben ik in slaap gevallen.
Dan komen ze een plasmiddel geven en de radioactieve vloeistof wordt ingespoten. Vanaf dat moment mag je niets doen, niet lezen, niet op je gsm zitten, niets. Dus heb ik verder geslapen.
Het was supervriendelijke verpleging. Echt fijn.
De scan zelf duurt niet zo lang, toen ze me eronderuit kwamen halen zeiden ze meteen dat ze wel verschoten waren van de reconstructie in mijn lichaam. Dat hadden ze nog niet gezien.
Hop, terug die lange gang door naar de uitgang. Al een geluk dat ik alleen ben kunnen komen, want alles bijeen is dat toch een onderzoek van meer dan 2 uur. Met al de coronaregels mag uw begeleider ook neit blijven en er is geen cafetaria om te wachten.
Dan is het weer bang afwachten.. tot de woorden dat alles er onveranderd uitziet. OEF!! Dan komen de tranen, tranen van opluchting, maar die er echt even uitmoeten. In de namiddag moest ik nog terug naar de kine en heeft Ben zijn werk gehad om mijn nek terug wat los te krijgen, al de spanning eruit.
Den 31e moet ik nog terug voor de mri van mijn bekken en ct-scan van mijn longen. 🙏🤞laat deze ook goed zijn!🙏
Onze Matteo is de 24e met keelpijn en veel snot wakker geworden. Toch maar even de dokter gecontacteerd en hij moest een test laten doen. De dag erna kregen we te horen dat hij negatief was, een goed snotvalling dus. Dat is het moeilijke tegenwoordig, bij een goede verkoudheid moet je al schrik hebben.
We hebben kerstavond gezellig met ons zessen binnen aan de open haard gedaan, lekkere hapjes gegeten en cadeautjes uitgedeeld. Ze staan er veel te weinig bij stil, maar dit zijn toch prachtige momenten. Op een gegeven moment, toen ik naar onze zetel keek, kwam er een flits terug van vorig jaar. Toen ik mijn best deed ervan te genieten, maar me zo ziek voelde van de chemo. Het idee dat ik niet wist of ik er dit jaar nog bij zou zijn, zelfs nu ik dit neertyp zorgt deze herinnering terug voor tranen.
Maar ik ben er nog!
De avond hebben we afgerond met gezelschapspelletjes, dit was gewoon genieten.
De 25e, nadat we wisten dat Matteo negatief was, is mama met Oli en Sky onder ons overdekte poolhouse langsgekomen om nog wat kerst te vieren. Even gezellig samen zijn, want door die stomme corona zie ik mijn broer en zijn dochtertje spijtig genoeg zeer weinig. Maar ook buiten aan het vuur was het gezellig.
Wat een druilweer! Vandaag heb ik me dan maar beziggehouden van melocakes te maken.
Dat idee is er gekomen tijdens een van mijn kinesessies bij Ben. Ik weet al niet meer hoe juist, maar we gingen dit beiden proberen te maken. Vorige week heb ik nog bolvormige siliconen vorm van heb gekregen. Heel handig. Eigenlijk een vorm waar ik nog veel receptjes mee kan maken. Maar voor vandaag stonden de melocakes
op de planning. Awel, ik moet zeggen dat ze goed gelukt zijn! Ik heb 2 verschillende gemaakt, diegene in de vormen en dan die met de losse hand. Ze zijn beide goed gelukt! Iedereen hier lustte ze!
Iedereen nog een zeer fijn oudjaar en gelukkig nieuwjaar gewenst!
Ook al kunnen we het niet vieren zoals we zouden willen. Geniet er toch van, het zijn kostbare momenten! Koester ze. 😘
De eerst week zonder badkamer hebben we al overleefd! Week 2 is begonnen. We slapen nu mee boven bij de kindjes en ipv telkens in de douche te gaan, ga ik nu in bad. Ik geraak niet in de douches boven.
Bij de kine heb ik mijn doel bereikt. Ik kan een aantal traptreden doen zonder iets vast te houden. Dit is nog wel zeer vermoeiend, maar het lukt! Mijn sexy kous tot onder mijn knie is ook toegekomen. Ze zit goed, maar ik denk toch dat ik ook nog een set lange ga bestellen. Met deze kousen kan ik geen korter kleedje meer dragen.
Zoals bij iedereen is het nu vooral in uw eigen huis te doen, weinig sociaal contact. Ik mis dit ondertussen wel heel erg. Toen dr.Van Beeck in september zei dat de verwerking van alles dan pas ging beginnen, daar had ze wel gelijk in. Zowel voor Mich als voor mij, we moeten ieders op ons eigen manier met alles leren omgaan, alles leren aanvaarden. Het leven is gewoon weg niet meer hetzelfde. Laatst zag ik op Facebook een quote bij 'kom op tegen kanker' voorbij komen. Die quote zat er zo boenk op! En het erge is dat ik niet meer weet hoe ze gaat. Het kwam er op neer dat de ziekte kanker niet stopt na de genezing. En dit is zo waar..
Je blijft met een angst leven. Sinds september zit die angst er toch heel erg. Misschien is het ook in combinatie met de verwerking. Maar alles wat met de toekomst te maken heeft is moeilijk om aan te denken. Dit brengt heel veel angst met zich mee. Dingen die met kanker te maken hebben ervaar ik momenteel als heel confronterend, terwijl ik dat voorheen niet had. Dit kan gaan van de uitzending van de lichtjes voor 'kom op tegen kanker', als van een nieuwsbericht over kanker, verhalen die mensen vertellen ivm met kanker etc.
Alles gaat minder vlot vanuit een rolstoel. Dan denk ik na de lockdown zo eens met de meisjes naar een stad gaan winkelen of eens op weekend gaan.. maar ik zou niet weten of ik dat nu nog met hen alleen kan doen. Zij kunnen mij nog niet over een drempel duwen met de rolstoel. Dan gaan ze toch wat ouder moeten zijn.
Ik mis de sociaal contacten wel heel erg. Samenkomen, babbelen, plezier hebben,..
Het eerste weekend van de herfstvakantie gingen we normaal terug naar Duinrell. Dit is de laatste jaren zo traditie geworden. Ik had daar dit jaar zo graag terug naartoe geweest. Gewoon omdat ik daar vorig jaar in dat pretpark stond, na mijn eerste chemo. Ik zie mij daar nog staan met Valentina naast mij, we keken toen samen door een venster waarachter er bewegende figuren stonden, en ik me toen afvroeg, is dit mijn laatste keer dat ik hier met mijn kindjes sta. En dat is dan zo kut dat we dit jaar niet zijn kunnen gaan! Dat weekendje had voor mij zoveel meer betekenis dan gewoon een weekendje naar Duinrell gaan. We zijn als alternatief wel naar een zeer mooie woning in de Ardennen kunnen gaan en hebben daar een superfijn weekend gehad! Er was een binnenzwembad een prachtige tuin met tamme hertjes. We hebben er dus nog een heel mooi weekend van gemaakt!
Ik moet gaan afsluiten, want met voor de 2e keer vandaag naar de kine. Over een dikke 2 weken heb ik een pet-scan. Dit gaan weer angstige momenten zijn.
Een tijdje geleden ben ik bij dr.Van Beeck geweest. De mri van mijn bekken zag er goed uit. De botoedeem steekt ze op de bestraling. Ik moet me er dus geen zorgen over maken.
De ct van mijn longen is ne lastige. Er zijn 2 nodules in te zien. Over eentje maken ze zich niet ongerust. Die zat er in juni ook en is niet gegroeid. De 2e weten ze niet goed. Die is van 3mm naar 5,5mm gegaan. Omdat deze gegroeid is weten ze niet zeker wat het is. Bij iemand zonder mijn achtergrond zouden ze zich niet meteen zorgen maken, maar in mijn geval weten ze het niet. Dat was natuurlijk niet wat je wil horen. Je hoopt steeds te horen dat ze niets hebben gezien. 😔 wat ze wel positief vonden was dat het niet het uitzicht had van een metastase, het zag er matglas uit. Dr. Van Beeck is dan echt heel lief, ze zat er zelf ook heel erg mee in. Ze zei meteen, ik wou dat ik ik je nieuws kon geven dat je champagne kon gaan drinken.
De volgende dag heeft ze de scans ook nog voorgelegd aan het MOC team. Die waren ook van mening dat we 3 maanden konden wachten tot de volgende scan, dat het niet het uitzicht heeft van een metastase. Maar ze kunnen geen garantie geven. Dr. Van Beeck heeft me dan meteen gebeld om te zeggen dat ik toch een klein glaasje champagne mocht drinken. ☺️
Vandaag ben ik bij vaatheelkunde geweest. Ik heb heel dringend nieuwe steunkousen nodig, mijn huidkleurige zijn echt versleten! Over een paar weken komt er een bandagiste en dan krijg ik er nieuwe. Deze gaan tot onder de knie zijn. Mich zijn reactie; Alé, nog sexyer 🙄! Ik denk dat ik heel veel broekkousen daarover zal dragen.
Bij de kine zijn we ondertussen nog wat andere oefeningen aan het doen. Oefeningen die voor gewone mensen zo normaal lijken, maar voor mij een strijd zijn. Maar nieuwe uitdagingen zijn belangrijk. Ons nieuw doel dat Ben gesteld heeft is traplopen zonder hulp. Ik verschoot er zelf van, maar eigenlijk gaat dit al best goed! Ik heb nog wel iets nodig om me vast te houden, maar geraak naar boven en achterwaarts naar beneden.
De nieuwe badkamer die meer aangepast zal zijn aan mij is gekozen. Ik wil geen echt aangepaste badkamer, maar wel een badkamer waar ik me volledig zelf in kan behelpen! Ik wil zelf in bad of de douche kunnen zonder Mich zijn hulp. Toch wil ik dat je dat niet ziet aan de badkamer. Het bad zal ingebouwd zijn en daarnaast een zitranden waar ik dan op kan gaan zitten om zo in het bad te schuiven. In de douche zal er een zitbank zijn waar ik op kan gaan zitten. Maar zo dat het ook voor mensen zonder handicap aangenaam is. Het ziet er niet uit als een aangepaste badkamer en toch is het wel. Ik zal zeer blij zijn als de werken voorbij zijn, want die weken zonder badkamer gaan niet zo tof voor mij zijn.
Van een gelukkig leven stap je plots in een nachtmerrie. Een nachtmerrie waar je ongewild zoveel mensen in meetrekt. Mijn lieve naasten die je plots veel verdriet bezorgd.
Een jaar geleden heb ik gezegd dat als ik de kans kreeg, ik de strijd ten volle zou aangaan.
En het is een hele strijd geweest!
Kapotgaan van de chemo, constant doodziek zijn. Hierdoor geen mama voor mijn kindjes kunnen zijn, plots nooit meer thuis zijn. Als je dan thuis bent, zien ze je doodziek.
Na de chemos krijg je van de artsen in België te horen dat ze niet kunnen opereren.
De tumor is te groot.
Ze kunnen enkel nog bestralen. Het komt er op neer dat ik nog 1 tot 2 jaar krijg.
Terwijl Mich, mijn bulldog constant naast mijn ziektebed heeft gezeten, mijn mama Monique Vertongen heel de tijd voor onze prachtige kindjes heeft gezorgd, is mijn broer Olivier Janssens mijn 2de bulldog geworden die zich heeft vastgebeten in opzoekwerk. Hij heeft in december een arts gevonden in Duitsland die wel mee de strijd wou aangaan. 8 Januari heeft die me geopereerd. Half mijn bekken en heiligbeen zijn verwijderd. Daarbij ook zenuwen weggenomen en spieren verlegd.
De chirurg heeft me op voorhand gezegd dat ik voor altijd in een rolstoel zou terechtkomen. Maar hij geloofde er in dat ik voor korte afstandjes terug zou kunnen leren wandelen.
Als hij er in gelooft, dan moet ik dat waar maken! Voor revalidatie heb ik gekozen van thuis uit te revalideren en een geweldige kinesist gevonden. Zonder mijn kine Ben Arnouts (revalidatie Moveo Sano) zou ik niet staan waar ik nu in mijn revalidatie sta.
1 jaar na de diagnose, 9 maanden na de operatie stap ik terug rond.
Er staat nog een hele klus voor de boeg, maar ook hier gaan we ervoor!
Dank aan jullie voor al de steun die ik gekregen heb! 😘
Nu is het echt wel lang geleden dat ik iets geschreven heb. Ik moet al gaan nadenken wat er in tussentijd allemaal gebeurd is.
De lymfoscintigrafie die ik heb laten doen was voor levenslange kine te krijgen. Dit is afgekeurd.. Mijn lymfen werken voor die terugbetaling te krijgen nog 'te goed'. Als ik geen schoenen draag of ik zit te lang met mijn been naar beneden heb ik zeer snel een gezwollen voet, maar blijkbaar niet 'erg' genoeg. Dan was er ook nog de terugbetaling van mijn operatie in Duitsland. Voor men de operatie in Duitsland wou inplannen en uitvoeren moesten wij eerst al een aanbetaling doen. Dit ging over best veel geld. Normaal gezien als je een behandeling in het buitenland laat doen moet je dat eerst aan het riziv aanvragen. Bij mij was de tijd er niet om dit allemaal aan te vragen en dan op het akkoord van het riziv te wachten. Als ze daarop hadden moeten wachten, was er veel kans geweest dat de tumor weer gegroeid was en dan was hij niet meer operabel. Doordat de tumor in mijn heiligbeen net tot op de helft zat, ging het nog om te opereren en de helft van mijn heiligbeen mee weg te nemen. Maar als hij over de helft zou gegroeid zijn, kon de chirurg niet meer opereren. Wij hebben dus niet op dit akkoord gewacht. Daarbij, als ik eerlijk ben, ik was op dat moment zo ziek van de chemo dat ik totaal niet aan papierwerk dacht! Je bent echt wel met andere dingen bezig op dat moment. Dus.. hebben wij na mijn operatie pas de aanvraag ingediend. Nu is die ook afgekeurd omdat ik het na mijn operatie heb ingediend! Het is niet dat ik naar het buitenland ben gegaan voor een cosmetische operatie te gaan laten uitvoeren, he! Het gaat hier om een levensreddende operatie en dit dan gewoon afkeuren omdat het nadien ingediend is. Als ze het dossier even nakijken weten ze toch voldoende. Er zit trouwens een papier bij van mijn oncoloog dat we niet konden wachten met de operatie en dat ze in het buitenland diende te gebeuren. Hier zijn we totaal niet mee akkoord en zijn hier tegen in beroep aan het gaan met advocaat. Echt de werking in België met hun terugbetalingen, ne dikke 🖕 naar het riziv!
Tijdens de grote vakantie zijn we met het hele 'coronagedoe' niet op reis gegaan. De laatste week had ik echt het gevoel dat we nog iets moesten gaan. Ik voelde me er echt slecht bij dat we niets van uitstappen hadden gedaan. We zijn dan toch nog naar Bobbejaanland gegaan. Dit deed zo'n deugd. Gewoon nog eens buiten komen, weg van huis. Het was er heel rustig. Ik heb er zelf echt van genoten de kinderen zo te zien genieten. Het voordeel van een gehandicaptenkaart is natuurlijk dat we via een andere ingang binnen mogen en we amper wachttijden hebben. Dit vonden de kinderen natuurlijk geweldig! Ze mogen ook wel de kleine positieve dingetjes meepikken van hun mama dat plots in een rolstoel zit. Als je daarover nadenkt is dat toch bizar hoe snel kinderen zich aanpassen. Dit hebben daar nooit moeilijk om gedaan. Ze durven wel eens vragen hoe ik me daar bij voel of ik het lastig vind etc. Maar zelf hebben die er echt nog nooit over geklaagd.
Ondertussen ga ik al een goei maand 2 keer per dag een uur naar de kine. Dit gaat heel goed. Sinds vorige week heb ik wel veel last van een spier achter in mijn bovenbeen. Dit komt ook omdat ik ze tegenwoordig meer begin te gebruiken. Ik hoop wel dat die spier zich er snel aan aanpast, want het doet geen deugd. Begin deze maand zijn we gaan uit eten met mijn kine en zijn echtgenote. Dit gingen we doen als ik het doel bereikte om zelf zonder hulp van mijn auto naar de praktijk te wandelen. Dit lukt me ondertussen vrij goed! Ik zou het nog niet riskeren als er niemand naast me loopt. Ik durf mijn evenwicht nog wel eens te verliezen. Nu moeten we terug een volgend doel stellen! Ik weet nog niet welk..
Vorige week heb ik terug een Mri van mijn bekken gekregen en volgende week een ct-scan van mijn longen. Nadien moet ik bij dr. Van Beeck komen. De mei zag er precies wel in orde uit enkel heb ik botoedeem. Ik ben benieuwd wat de arts daarover gaat zeggen.
Deze week is het een jaar geleden dat ik te horen heb gekregen dat ik kanker had. Ik merk toch aan mezelf dat ik dit emotioneel een moeilijker moment ga vinden. De kinderen ware gisteren in de wagen nog aan het vertellen dat ze zich nog goed konden herinneren dat we het hen vertelde. Ze konden het echt nog beschrijven dat er chipjes op tafel stonden en dat we hen toen zeiden dat we hen iets moesten vertellen etc. Toen kon ik het toch ook niet droog houden. Ik blijf dat een zeer pijnlijk iets vinden om eraan te denken.
Weer even geleden dat ik iets geschreven heb. Doordat ik nu minder onderzoeken heb, heb ik niet altijd de inspiratie iets te schrijven.
Van de brandwonde is er amper nog iets te zien. Een lichte kleurverschil, maar dat is het. Eigenlijk is dat toch super hoe je lichaam kan herstellen.
Het litteken is voor zo groot te zijn ook heel mooi. Aan de zijkant van mijn lichaam is het wat meer naar binnen getrokken maar vooraan en achteraan op mijn rug is het heel mooi. Mijn linkerbovenbil is wat dikker dan de andere kant door het verleggen van de spieren en mijn buik is slapper geworden. Hopelijk krijgen we dat terug wat beter met de oefeningen. Natuurlijk is dat niet het belangrijkste na alles.
Onze Matteo is de 26e 12 jaar geworden! We hebben hem een nieuwe fiets gegeven. Normaal gezien zouden we dat met het alternatief communiefeest gegeven, want hij wou zijn plechtige communie niet doen. Olivia wou haar eerste communie ook niet doen. Vandaar dat we hen hadden beloofd dat ze dan een soort van lentefeest kregen. Dit is spijtig genoeg nog niet kunnen doorgaan met al de coronaregels. Hij had wel een nieuwe fiets nodig voor op 1 september naar school te kunnen fietsen.
De eerste lockdown deed ons zo goed, even met ons 6 terug op onze positieven komen. Enkel met ons tijd doorbrengen, bijbabbelen.
Nu heb ik het er toch moeilijk mee. Ik vind het zo jammer dat geen van onze reizen door is kunnen gaan. We geen pretparken hebben kunnen doen. Mich heeft voor het eerst zo lang vakantie. We hadden nu eens de tijd om alles te doen en gaat het niet. Ik denk dat ik het er vooral moeilijk mee heb omdat we de kinderen zoveel hadden beloofd. Dat we deze vakantie zoveel samen gingen doen. We wilden hen eens zo goed verwennen na alles wat ze mee hebben moeten maken en nu hebben we die belofte niet waar kunnen maken.
Ik besef ook wel dat we het goed hebben. Een zalige tuin, zwembad etc.
Maar in de vakantie heb je dan zin om wat vrienden uit te nodigen. Ik mis wel het sociaal contact nu we terug in een bubbel van 5 moeten blijven. Soms is het dan ook heel moeilijk om tegen mensen te zeggen dat we nu niet kunnen afspreken. Ik zal zo blij zijn als we uit de Coronaperiode zijn! Ik ben het zo beu! Net zoals zoveel mensen.. Misschien zijn we wel heel streng voor onszelf. We zouden natuurlijk wel naar een pretpark kunnen gaan, maar toch vinden we dat beangstigend om te doen.
Ik hoop gewoon dat de kinderen toch een leuke vakantie hebben, want dat verdienen ze!
Ik ga nog steeds dagelijks naar de kine. De ene dag 1u, de andere 1,5u. Ben, de kine is sinds deze week terug uit vakantie. Hij heeft 2 weken vakantie gehad. Tijdens zijn verlof ben ik bij een van zijn collegas geweest. Ook goed, maar zijn handen heb ik toch gemist. 😂 Hij kent mijn lichaam ondertussen zo goed dat hij steeds weet waar te drukken om mijn spieren terug te ontspannen. Dat is tijdens mijn oefeningen toch een verschil als de spieren gespannen staan of niet.
We kunnen tijdens de kine sessies ook nog steeds goed lachen en babbelen, waardoor het ook steeds fijn is om te gaan. De tijd daar is ook steeds snel voorbij.
De oefeningen die we nu doen zijn vooral om mijn houding terug recht te krijgen en de durf te hebben om 100% op mijn linkerbeen te gaan staan. Ze hebben daar zo voetplaten waar ik dan op moet gaan staan, die zijn dan gelinkt aan een iPad. Ik sta dan er beide benen op de 2 platen en die registreert hoeveel procent je op je benen staat. Er is dan een spelletje met een bijtje en afhankelijk hoe hard ik met welk been druk gaat het bijtje naar links of rechts. Zo moet ik met het bijtje dan al de bloemetjes proberen te pakken.
Vandaag ben ik voor het eerst zonder krukken van de auto naar de praktijk gestapt. Natuurlijk liep Ben naast mij, om me tegen te houden als ik bijna val. En dat is nog wel nodig! 😂 Maar het is toch weer een stap! Natuurlijk stap ik nog niet zo vlot, zoals jullie.. het zijn nog kleine pasjes en kramikkelig, maar we komen er wel! Soms zie ik oudere mensen achter hun rollator over het straat lopen en dan denk ik steeds, damn, die lopen er zo vlot mee! 😄
Dan weet ik mezelf meteen weer een doel te stellen. 😂 Ben komt soms ook mee in het zwembad om me daar oefeningen aan te leren. In het zwembad zijn die oefeningen best moeilijk! Mijn been heeft heel erg de neiging te gaan zweven in het water, dus moet ik echt mijn best doen het te strekken.
Vanaf volgende week gaan we naar 2 trainingen per dag gaan. Telkens een training van 1u, dus 2u per dag. Dit zal best intensief zijn. Hopelijk boek ik dan nog meer vooruitgang!
Vorige week heb ik een lymfoscintigrafie moeten laten doen. Dit is om te meten hoe goed de lymfe in mijn been nog werken. Eigenlijk is dit onderzoek in de hoop levenslange kine te krijgen. Nu heb ik maar 60 beurten gekregen met terugbetaling. In mijn geval is dat natuurlijk heel snel op.
Bij een lymfoscintigrafie spuiten ze eerst een radioactieve stof tussen je eerst 2 tenen. Dan moet je een uur onder een toestel stilliggen. Ik denk dat dat dan een aantal fotos neemt. Na dat uur moet je normaal een uurtje gaan wandelen.. wel moeilijk in mijn geval. Ik moest dan regelmatig rechtstaan uit mijn rolstoel en gaan zitten. Na dat uur moet je weer voor een 10min onder het toestel en is het onderzoek afgelopen. Nu afwachten of ik terugbetaling krijg of niet..
We gaan maar eens terug van het zonnetje genieten!! 😘
Net bij de oncoloog buiten, alles is in orde!! Op de pet-scan geen tumoren te zien.
Vanaf nu zal er 3 maandelijks een mri van de bekken, ct-scan van de longen en halfjaarlijks een pet-scan gebeuren.
Momenteel ben ik kankervrij maar genezen verklaren doen ze pas na 5 jaar.
Zoals een van de artsen eens zei, het kankerspook zal altijd in de kamer zitten.
Ik heb hem ook gevraagd of ik mijn regels nog ga terug krijgen of ik ineens in de menopauze ben gegaan. Door de hele zware chemo die ik heb gehad is er wel veel kans dat ik ineens in mijn menopauze ben gegaan en de vapeurs die ik heel regelmatig heb, is natuurlijk wel een symptoom. Hiervoor gaat hij een afspraak bij de gynaecoloog regelen, omdat ik eigenlijk nog te jong ben voor de menopauze en naar het botweefsel dat dan begint af te takelen wil hij toch liefst dat het met de gyn besproken wordt. Eventueel zal ik dan iets van extra vitamines of calcium moeten bijnemen.
Vanochtend vroeg ben ik nog naar de kine geweest. Die vertrekt nu op reis. Volgende week zal ik dan naar een collega van hem gaan, die me deze week ook al mee opgevolgd heeft. Maar ik ga mijn vaste kine toch missen. Ondertussen heb je al een band opgebouwd en heb je een bepaald vertrouwen in hem met de oefeningen enz.
Hopen dat het zonneke hier in ons land snel wat meer begint te schijnen, dat we weer buiten kunnen genieten. (En ik mijn oefeningen in het zwembad kan hervatten!)
Het is weer even geleden dat ik iets geschreven heb.
Op dit moment lig ik in een klein kamertje in het Uza. Ik heb vandaag een pet-scan en vrijdag moet ik bij de oncoloog komen. Het gaat weer spannend afwachten zijn. De zenuwen vallen nu nog mee, maar ik denk dat die vooral komen na de scan.
Ik kan me nog zo hard de vorige pet-scan voorstellen. Ik denk dat die begin december was. Dat was de scan die ging uitmaken of dr. Streitburger zou opereren. Als er uitzaaiingen waren, ging de operatie niet door. Het beeld van Mich en mij wachtend op het resultaat, zal ik nooit vergeten. We zaten aan de keukentafel, kindjes waren al klaar en weg van de tafel. De spanning die er hing, hoe we elkaar aankeken. De angst die we hadden. Dat is een moment dat ik nooit meer vergeet. En dan kwam het nieuws dat er geen uitzaaiingen waren en de operatie kon doorgaan. Dan komen de tranen van opluchting.
Ze zijn eerst met een baxter begonnen en een half uur geleden zijn ze een plasmiddel en de nucleaire stof komen toedienen. Nadien mag je 30min niets doen, niet lezen, niet op je gsm etc. Enkel rusten. Door het plasmiddel moet je regelmatig naar het toilet. Maar ze hebben daar geen toiletten voor gehandicapten. Het toiletje is te klein om met de rolstoel in te gaan. Ze hebben dan een stoel met een bedpan in het kamertje bij gezet zodat ik daar op de pan kon gaan. Na het half uur niets doen heb ik nog een kwartiertje moeten wachten en mocht ik onder de scan.
Ik ben nog steeds op mijn rolstoel aan het wachten. Ook op de goedkeuring of ik een deel van mijn rolstoel terugbetaald krijg.
Onze Matteo is het begin van de vakantie met mijn nicht mee naar Dordogne vertrokken. Terwijl hij daar zat hebben we heel zijn kamer veranderd. Een transformatie naar een tienerkamer. Het was er het perfecte weer voor. Dit gaf zo veel voldoening om te doen. Ook al zijn er dan dingen die ik niet meer kan, met Mich vorm ik een goed team. 😄
Het was zo leuk zijn snoet te zien toen hij zijn kamer binnen kwam. Voor zon momenten doe je toch alles.
1 juli was onze huwelijksverjaardag. 14 jaar getrouwd en ik ben nog steeds stapelgek van hem. Zonder hem had ik dit alles niet aan gekund.
Vrijdag terug een update na het gesprek met de oncoloog.
Nu genieten van het zonneke en proberen wat te ontspannen! 😘
Vorige week maandag was duidelijk de piek van mijn brandwonde! Ik deed 's avonds mijn kleding uit om het te laten insmeren, maar Mich verschoot heel hard. Het zag donkerpaars, straalde een geweldige hitte uit, op bepaalde plaatsen was de huid ook losgekomen. Ik moest van hem de volgende ochtend meteen naar de huisarts bellen. Ik heb die avond nog wel een hulplijn ingeroepen, een mama op school die jaren bij het brandwondencentrum heeft gewerkt. Zij heeft ook tips meegegeven. Die ochtend ben ik naar de huisarts gegaan, ik heb nog een andere creme gekregen. Sindsdien was er precies de ommekeer. Het straalde nog veel warmte uit, maar toch wat minder. De pijn is de dagen nadien ook beginnen afnemen. Ondertussen is de verbrande huid er in velletjes aan het afkomen en daaronder zit mooie roze huid. We zijn op goede weg! 😄
Ik heb vorige week de laatste stukjes van mijn chemonagels kunnen wegknippen aan mijn handen. De nagels van mijn handen zijn nooit zwak geworden, maar er zijn wel 'chemoribbeltjes' ingekomen. Dat zijn witte lijntjes, zoals precies op een harstslagmeter. Die zijn dus een half jaar na mijn laatste chemo eruit! De teennagels van mijn slecht been zien er nog verschrikkelijk uit. Ik doe er steeds producten van dermatologie op, maar die genezen heel slecht. Naar de Somer toe niet zo leuk. Ik zou toch wel graag een sandaal dragen. Ik zou ze kunnen lakken, maar dat gaat het genezingsproces niet helpen..
Donderdag ben ik bij fysische geneeskunde geweest. Er was een arts en een ergotherapeute. Zij moeten dan papieren invullen en naargelang de getallen die ze invullen heb ik al dan niet recht op een actieve rolstoel. Had ik geluk dat die ergotherapeute erbij zat! Die heeft bijna iedere keer aan de arts moeten zeggen welk cijfer en de conclusie moeten dicteren en veranderen waar nodig. Als je dan nadien denkt wie het meest betaald zal worden van de twee.. Ik heb er in ieder geval wel geloof in dat ik de terugbetaling zal krijgen.
Vorig weekend is mijn schoonzus voor het eerst even bij ons in de tuin geweest. Onze bubbel is tot nu toe heel beperkt geweest tot mijn mama, mijn broer en zijn dochtertje. Omdat ze tuin en binnenhuisarchitecte is, waren we vooral over de tuin en planten aan het praten. Zeker omdat we haar raad wat nodig hebben voor de heraanleg van onze tuin. Nadien stuurde ze me een lief berichtje dat ze zich nogal lastig voelde dat ze niet echt gevraagd had hoe het met me ging.. (hoewel ik dat zeker niet erg vond, want het was zo leuk om gewoon nog eens over iets anders te praten. Zeker over de tuin en planten, iets wat ik heel fijn vind.) In het berichtje vroeg ze me ook hoe het nu echt met me gaat. Of ik het allemaal wat kan aanvaarden. Dat zet je toch weer even aan het denken. Als mensen vragen hoe het gaat, zeg je eigenlijk al automatisch goed.. Meestal voel ik me ook heel goed, maar af en toe komt er dan dat breekpuntje.. Vroeger was ik niet zo een emotioneel iemand en dat is wel veranderd. Vorig weekend kwam ik met Mich uit de douche (zelfstandig gaat dat nog niet), ik zag een blik van mezelf in de spiegel en plots kwamen de tranen. Uit het niets.. Niet dat ik dan wil huilen, maar het komt plots op. Al een geluk heb ik Mich dan die me meteen troost. Hij zegt dat ik mezelf soms te hard rem om te durven huilen. Maar dat is dan omdat ik dan denk, ik mag al blij zijn dat ik nog leef, ik moet niet zitten huilen.
Qua aanvaarding.. ik denk dat ik het allemaal best wel goed aanvaard. Natuurlijk is het niet meer volledig zelfstandig zijn niet leuk! Ik vloek daar zeker en vast wel eens op. Het zijn vooral pijnlijke momenten als ik dingen zie die ik wil doen, maar wat niet meer kan. Ik werkte heel graag mee in de tuin, ook graag de zwaardere dingen zoals klieven. Als ik dan de stapel stronken in de tuin zie liggen wil ik daar zo graag aan beginnen.. maar dat kan dus niet meer. Ik doe echt chapeau voor mijn schoonouders die het al zo lang vanuit hun rolstoel doen. Ik kan veel van hen leren. Maar ik moet blij zijn met wat ik kan! Natuurlijk mis ik mijn oude 'ik'. Vooral als ik dan foto's van voor de kanker terug zie.
Dit weekend zijn we voor het eerst zelf op visite geweest bij vrienden in hun tuin. Die hebben ons lekker verwend met hapjes en een lekker BBQ. De kinderen hebben zalig goed samen gespeeld. Het was echt terug eens genieten om met een vriendin bij te babbelen.
Zondag zijn we voor het eerst terug bij mijn schoonouders geweest. Ook dat was zeer fijn om terug samen te zijn. Weer genoten!
Gisteren heb ik de 3-maandelijkse controle Mri van mijn bekken gehad en vandaag ct-scan van mijn longen. De dokter moet me nog met de uitslag bellen, maar ik heb de beelden zelf al kunnen bekijken en het verslag van de radioloog dat erbij stond kunnen lezen. Wat ik er uit kan afleiden is dat alles in orde is! Dat is toch ook weer een grote opluchting. In juli dan nog de pet-scan.
Ik denk dat ik zowat alles gezegd heb van de laatste week, hopelijk ben ik niets vergeten. ☺️
Een weekje verder.. mijn Rug is zeer pInklink geworden. Er zijn een aantal plaatsen die heel pijnlijk zijn. Natuurlijk een punt waar ik steeds op zit en een punt waar ik steeds op lig. Juist de 2 dingen die ik kan, liggen of zitten. Ik smeer volop crèmes en we zijn ook siliconenvellen gaan halen om erop te kleven. Deze gebruiken ze normaal bij littekens, maar zouden bij brandwonden ook helpen. Laat ons hopen dat het niet erger wordt, de bestraling zou nu nog een week doorwerken. Vanaf dan zou het moeten beteren. 🤞
Vorig weekend was het zon mooi weer! We hebben kunnen genieten aan het zwembad. Mijn kine is ook langsgekomen om oefeningen in het water te doen. Dat het zonneke maar snel terugkomt! Dan kan ik verder trainen in het water.
Maandag starten al de kindjes terug op school. Ons Valentina telkens halve dagen en de 3 oudsten een halve week. Het zal wennen zijn zonder hen thuis.
Donderdag moet ik naar fysische geneeskunde en zij gaan bepalen of ik recht heb op een deel terugbetaling van een rolstoel. Ben eens benieuwd! Ik hou jullie op de hoogte.
Gisteren was mijn laatste bestraling!!! 🎉 Het werd echt tijd.. Iedere keer iemand me vroeg of ik al last had van bijwerkingen zei ik steeds, niet echt maar hout vasthouden! Ik ging er steeds vanuit.. het kan nog komen. Deze maandag, laatste week bestraling, vraagt Ben mijn kine of ik nu nog schrik heb voor bijwerkingen. Dit was de eerste keer dat ik zei, nu zal het niet meer, hé! Maandagnacht lijkt het alsof er ter hoogte van mijn rug kruimeltjes in bed liggen waar ik heel de tijd in lig. Dinsdag doe ik mijn kleren uit en Mich zegt me, wat is dat? Heel mijn onderrug verbrand. Deze verbranding ziet er wel anders uit dan in de zon te verbranden. Iedere porie is donker geworden en een hele verkleuring van de huid. Op de bestraling heb ik dan meteen flamigel gekregen. Deze moet ik meermaals opsmeren. Een vriendin is ook cicaplast gaan halen dat ik tussendoor opsmeer en gisterenavond heeft Mich er een goede laag van de blauwe niveapot opgesmeerd. Deze heb ik vannacht nog een paar keer bijgesmeerd als ik van de pijn wakker werd. Ik heb het sinds dinsdag, maar de dagen nadien is er natuurlijk nog verder op bestraald. De bestraling werkt nog een 2 weken door, dus het kan nog erger worden. De bestralingsdokter heeft al een voorschrift meegegeven moesten het open wonden worden.
In ieder geval.. ik ben superblij dat het voorbij is! Nu worden mijn dagen terug iets rustiger. Niet meer van bestraling naar kine. Gewoon enkel de kine en dit doe ik graag.
Gisteren na mijn laatste bestraling ben ik voor het eerst in ons zwembad mogen gaan! Nog niet te lang, omdat ik voorzichtig moet zijn met de verbrande huid. Omdat we geen chloorbad hebben, mocht het van de arts.
Het is de bedoeling dat binnenkort een deel van de revalidatie in het zwembad zal doorgaan.
Dit weekend volop genieten van het zonneke (vanonder de parasol)! Met een nieuwe alcoholvrije gin tonic die ik van onze buren heb gekregen. 😄
Nog 5 bestralingen te gaan!! Nu kan ik echt beginnen aftellen, 1 week.. Een week te veel, maar we moeten erdoor. Na de laatste bestraling moet ik bij een arts komen. Ik hoop dat mijn huid en litteken er goed genoeg uit ziet om terug in het zwembad te mogen. Dat heb ik met het mooie weer toch al erg gemist. Als het mag, kan ik ook met de kine oefeningen in het water beginnen.
Vorig weekend heb ik me op de grond aan een plantendeel gezet om onkruid te wieden. Dan voel je zo goed dat je beperkter bent in je bewegingen en goed wetende dat ik dit de volgende dagen in mijn spieren zou voelen.. toch gaf me dit zo veel voldoening! Terug in de tuin werken. Spijtig genoeg niet het zwaardere werk, maar als je nadien dan naar het opgekuist perk kijkt ben je zo blij!
Donderdag was het prachtig weer. Zo sonde voor de communicanten! Wij moesten zelf normaal ook naar een communiefeest, daar keek ik zo hard naar uit. Terug de vrienden zien, andere mensen leren kennen, kinderen die terug samen kunnen spelen. Zo spijtig dat dit niet door is kunnen gaan. Ik moet het dan maar op een positieve manier proberen te bekijken.. we moesten normaal naar 2 communiefeesten.. misschien halen ze die op 2 verschillende dagen in en kunnen we toch nog bij beide aanwezig zijn.
Matteo moest normaal zijn plechtige en Olivia haar eerste communie doen. Ze hadden zelf gevraagd om dit niet te moeten doen. Voor ons geen probleem, we hebben hen wel gezegd dat we dan sowieso een feest voor hen gingen geven. Met heel het kankerverhaal dat erbij is gekomen, ben ik al blij dat ze niet voor de communie hebben gekozen.. anders hadden ze nog regelmatig naar de cathechese en de kerk moeten gaan. Dat had er waarschijnlijk wel wat te veel bij geweest. Nu afwachten wanneer we een feest mogen geven!
De laatste tijd slaap ik niet zo goed. Ik ga al speciaal later slapen zodat ik al minder lang in bed moet liggen. Toch word ik tussen 4u-5u wakker. Mijn lichaam, vooral onderrug doen dan pijn. Zoals mijn kine zei, als mens beweeg je je lichaam in uw slaap. Maar omdat ik mijn been niet kan bewegen, blijft de rest ook stil liggen en alles verstramd. Vanaf dat uur draai ik me dan van mijn ene zijde op mijn andere (wat best wel wat van me vergt) maar ik vind mijn draai niet meer.
Vanochtend was het ook van dat. Op den duur ben ik maar uit bed gegaan, omdat ik Mich niet wakker wou maken. Dan ben ik in het zienhuisbed in de living gaan liggen. Deze kan ik op verschillende standen zetten. Hier heb ik dan een goede positie in gevonden, maar toen begonnen de zenuwpijnen. Het waren rechten hevige en om de paar seconden. Na 2 uur non-stop ben ik terug naar ons bed gerold en tegen Mich gaan liggen en heel erg beginnen huilen. Zo heb ik me dan in slaap gehuild. Waarschijnlijk de vermoeidheid, de pijnen erbij.. het was me even te veel.
Die zenuwpijnen zijn zo iets sluipend.. normaal gezien moet dat met de tijd afnemen. Dat hoop ik echt!
Ik weet niet of ik in mijn vorige blogberichten de zenuwpijnen al eens heb omschreven. Ik hoop dat ik niet in herhaling val..
De zenuwpijnen komen vooral voor in de zones waar ik niet meer voel. Er kunnen er zijn met een zeurende pijn, maar ook met hevige schokkende pijn. De hevige schokkende pijn lijkt alsof ze een stroomstoot op de plaats geven. Dit komt bij mij veel voor in de middelste teen of aan de buitenzijde van mijn voet. Momenteel is die aan de buitenzijde van mijn voet bezig. Ik heb nu een constante lastige prikkeling die ik daar voel en dan komt er telkens de schok. Dit is zo vermoeiend. Vooral omdat je weet dat die schok telkens gaat komen. Ik kan het het best omschrijven alsof iemand je geklemd houdt en dat je weet dat ze je ieder moment gaan slaan. Dit is wat het ook zo vermoeiend maakt, het weten dat de volgende schok iets na de andere er al aankomt. Ik ben dan al met mijn krukken en Mich wat rond het huis gaan wandelen in de hoop dat het vandaag nog overgaat, maar het gaat niet weg.
Caroline van Rascasse is ons net een heerlijke maaltijd komen brengen. Mijn lichtpuntje deze dag! Dit gaat ons weer smaken.
Ik kan beginnen aftellen.. nog 9 bestralingen te gaan! Komt neer op 2 weken, want donderdag is het een verlofdag. Ikzelf spreek liever over 9x, dit lijkt minder lang dan 2 weken. De bestralingen gaan goed, ik mag totaal niet klagen. Gisteren was de eerste dag dat ik me niet goed voelde, last van mijn darmen en maag. Vandaag is het het terug beter, maar ik ben het gewoon beu. Het neemt nooit veel tijd in beslag, maar de sterrenhemel op het plafond van de bestralingskamer heb ik ondertussen ook al wel gezien. Nog even volhouden..
Meestal ga ik aansluitend naar de kine. Dit doe ik wel graag, hier heb ik altijd een babbel en ik wil natuurlijk vooruitgang boeken.
Dinsdag ben ik naar Vigo een rolstoel gaan kiezen. Manman, dat heeft uren geduurd. Je hebt rolstoelen met een vaste basis of een plooibare. Ik wil een plooibare, want ik zou hem op den duur heel graag zelf in de auto kunnen zetten. Daarom mag hij ook niet te zwaar wegen.
Dan wordt het rekensommetje gemaakt.. ik moet nog langs fysische geneeskunde, maar daar was pas in juni plaats. Zij bepalen op welke rolstoel ik recht heb en hoeveel ik dan terugbetaald krijg. Ik hoop een actieve rolstoel terugbetaald te krijgen. Dan zou ik een 3000 euro terugkrijgen, maar dat wil dus zeggen dat je meer dan dat bedrag zelf nog eens moet opleggen. Je kan natuurlijk kiezen voor de basisrolstoel, maar dan zit je in zon zware basis ziekenkasRolstoel. Je wil toch wat zelf mobiel zijn.. dit gaat mijn dagdagelijks vervoermiddel zijn. Het zal dus het lichtere, plooibare model worden.
Vandaag zijn we op controle in Duitsland geweest. Normaal gezien moest ik een maand geleden daar al zijn, maar met heel het Coronagedoe is het pas vandaag gelukt. Mich was eerst mee binnen gegaan, maar toen ik aan de beurt was, mocht hij niet mee binnen hij moest zelfs buiten het ziekenhuis wachten. Bij mij werd er eerst mijn temperatuur gemeten. Er zijn geen nieuwe onderzoeken gedaan, maar de chirurg heeft het litteken bekeken en gevoeld op de plaats van het litteken aan het onderliggende weefsel. Hij zei me dit zelf ook regelmatig te doen. Moest ik dan iets voelen van een knobbel ofzo, moet ik meteen bellen. Nadien moest ik laten zien wat ik al met mijn been kan. Hij was content met de progressie, dat ik al wat controle heb over mijn been.
Dan de belangrijke vraag! Mogen mijn steunkousen uit?! Niet helemaal het antwoord dat ik wou horen.. maar beter dan niets. Tijdens de nacht mogen ze uit en tijdens de dag moet ik het enkel aan mijn slecht been dragen. Beter dan niets.. Ik ga binnenkort een mooi gebruind been hebben en een bleek! Dat gaat ook een zicht zijn als ik ze dan eens beide uitlaat. 😂 De zenuwpijnen die ik nog steeds heb (net zoals fantoompijn) hoopt hij dat dat met der tijd gaat minderen. Dat hoop ik ook, want dit kan met momenten zeer pijnlijk zijn.
Met mijn volgende vraag zal hij ook wel gelachen hebben (moeilijk te zien met dat mondmasker 😉) of ik in de toekomst nog mag jetskiën. 😆 Dat is iets wat ik zo graag doe en vorige zomer na mijn rugoperatie niet heb mogen doen. Hij zag geen probleem! 👍👍 Ik moest zelf aanvoelen of het me lukt. Maar van hem heb ik groen licht! Dat is iets wat ik zo graag doe! Dat geeft me zo een gevoel van vrijheid. Ik zal misschien niet meer de snelheid als vroeger durven, maar gewoon het idee dat ik het mag maakt me blij!
Ik moet nu om de 3 maand een mri van mijn bekken en een ct-scan van mijn longen laten nemen. Dit de eerste 3 jaar. Over een half jaar wil hij me terug zien en hoopt hij dat ik binnenwandel. (Met krukken)
Het was een heftig dagje, op en neer naar Duitsland. Chapeau voor Mich dat hij dat al 10 jaar lang doet en dan nog met minimaal 8u werken daarbij! Ik snap niet hoe dat hij dat al zo lang volhoudt!
Vandaag mijn 15e bestraling gehad! Ik zit in de helft, nu kunnen we echt beginnen aftellen. Ik ga sinds deze week terug 5 keer per week naar de kine. Mijn dagen zijn goed gevuld, iedere dag loopt zo wat hetzelfde. De kinderen zijn ondertussen terug heel goed bezig met hun schoolwerk en alles verloopt vlot. Tegenwoordig komt iedereen om 8u uit bed, omdat ze me dan al door het huis horen rollen. ☺️ Ze beginnen dan meteen aan hun werk. Als ze iets niet snappen laten ze het liggen tot ik terug ben van bestraling en de kine.
Valentina moet tegenwoordig ook in een boekje werken. Dan komt ze al zuchtend aan; oh nee, moet ik nu weer huiswerk maken? 😂 Lekker stoer doen naar de anderen. Dat is nu eens echt een kadee! Gisteren zei ik haar iets en ze draaide met haar ogen! 5 jaar!!! Even duidelijk gezegd dat ze dat niet meer moet doen. Ik heb maar gezegd dat echte prinsessen ook niet met hun ogen mogen draaien. Dat helpt iedere keer bij haar.
En dan de TikTok periode! Die kinderen kunnen daar naar blijven kijken. Ze hebben zelf ook zoveel plezier samen filmpjes te maken. Ik heb me dan ook maar een account aangemaakt om te zien wat ze erop zetten. Ze mochten geen openbaar account, zodat ik weet wie hun filmpjes ziet. ( tot hun grote spijt) Het grappige is wel dat je je kinderen soms op een hele andere manier ziet. Olivia die zo snel verlegen is en op zon filmpje zie je ze dan voluit dansen. Elena die net te goed met haar heupen kan wiegen. Matteo die graag goocheltrucjes laat zien en ons Valentina die heel graag wil meedoen met de groten en zich ook een 10 jarige voelt.
We zijn het hier goed gewoon geworden, zo met zijn 6 thuis. Volgende dinsdag mag ik eindelijk een rolstoel gaan kiezen en vrijdag moet ik op controle naar Duitsland gaan. Ik hoop zo hard dat ik dan te horen krijg dat ik mijn sexy witte ziekenhuiskousen wat minder moet dragen. En natuurlijk het belangrijkste dat alles in orde is!
