Gisterenochtend telefoon gekregen van de orthopediste in België.
Niet de uitslag waarop we gehoopt hadden..
Toch een gevaarlijke bacterie in het wondvocht gevonden. Nu is het heel belangrijk dat hij de kans niet krijgt om zich op het nieuwe materiaal te zetten. Ik ben meteen met een zwaar antibioticum moeten beginnen en moet dit gedurende 12 weken blijven nemen. Ze snappen alleen mijn klinisch beeld niet met de bacterie die erin zit. Normaal gezien zou ik hier ziek van moeten zijn, zoals ik toen opgenomen ben.
Belangrijk met de antibiotica is om zon te vermijden en zeker geen alcohol te drinken.
Moet je weten dat ik sinds september, toen ik te horen kreeg dat ik kanker had, ik geen druppel meer heb gedronken. Ook totaal geen zin meer in gehad. (Niet dat wij ervoor veel dronken, enkel bij een bepaalde gelegenheid) Vorige week, toen we buiten in het zonnetje lagen heeft Mich mij voor het eerst eens een Bellini ingeschonken en dat glaasje heeft me toch wel gesmaakt!
Over vorige week zaterdag.. als ik daar nu aan terug denk.. dat was echt zon perfecte dag! Normaal doe ik de snoei van de perken, maar dat is momenteel geen optie meer. Dit heb ik dan eerst samen met Mich gedaan. Ik gezegd hoe en wat en hij gedaan. 😄 Dat is het beter omschreven. 😂 Terwijl waren de kindjes al goed buiten aan het spelen. Ik ben nadien in mijn ligstoel gaan liggen met het zonneke op mijn snoet en mich heeft zich in de rolstoel naast mij gezet. (Rest van de tuinmeubelen zijn nog opgeborgen.) Mich is toen de Bellini gaan halen. In dat zonneke smaakte dat wel! We hebben toen samen zo genoten, hoe we de kindjes zagen spelen, we hebben zalig kunnen babbelen. Het voelde zo relax, zo gewoon! Alles net als vroeger. Ik heb toen megahard genoten!!
Nu even terug naar gisteren.. Na de telefoon (dat toch even een slag was) moest ik me klaar maken voor naar St. Augustinus te vertrekken. Daar aangekomen moesten we eerst onze temperatuur laten meten. Nadien kwamen ze me halen voor de ct-scan. Ik had speciaal een kleed aangetrokken om het makkelijk te maken. Gewoon kleed naar boven trekken, niet de last van een broek uit te trekken. Bleek dat ik eerst een longscan moest laten doen en mijn bh moest uitdoen 😣 Toch heel dat kleed uit, het gemakkelijke was er snel vanaf! Ik heb al vaker gedacht om naar onderzoeken gewoon geen bh meer aan te doen. Dat is bijna iedere keer dat dat uit moet. De longscan nemen ze om te zien of er tekenen zijn van Corona. Het geeft geen 100% uitsluitsel, maar toch een goed beeld daarover. Die was al een geluk in orde!! 👍 Dan de scan van mijn bekken om de bestralingsplannen aan te duiden. Lig je een hele tijd in de scan, eindelijk klaar.. maar er komt niet meteen iemand terug in de kamer. Lig je er een tijd te wachten.. komen ze binnen en zeggen ze dat de scan allemaal lichtflitsen laat zien door al t metaal in mijn lichaam. Ik moet naar een ander ct-toestel! Dat is net gebruikt en er moet eerst een poetsploeg komen voor ik er in mag. Een uur wachten zeggen ze. 😕 Terug in de wachtkamer bij Mich, zegt hij me dat er uit de andere ct-scan een oudere man was gekomen (zonder mondmasker) waarvan de longscan niet zo goed bleek. Hij moest meteen naar klina om zich te laten testen op Corona. Vandaar dat heel die ruimte dus gepoetst moet worden voor ik erin mag! Dan wachten we wel even. 😉 De nieuwe scan was wel goed! In plaats van lijnen te trekken vroegen ze of ze 3 tattoopunten mochten zeggen. Omdat die lijnen er nogal gemakkelijk af te wassen zijn en ze er toch 2 weken op moeten blijven.. als ze er dan af gaan moet ik telkens naar klina om bij te laten tekenen. In de coronatijd hebben ze dan liever de tattoopunten die wel permanent blijven. Ik zei hen ook dat mijn litteken harder zal opvallen dan 3 zwarte punten op mijn lichaam.
Ik mag nu zeker niet meer ziek worden! Zodat de bestraling over 2 weken kan beginnen. De prof. van de bestraling heeft gezegd dat als het nu niet kan doorgaan, het ook geen nut meer heeft om het nadien nog op te starten! 😔 Dus 🤞 dat nu alles normaal blijft lopen dat ik gewoon kan beginnen de 16e.
Terwijl ga ik nog wel 3 keer per week naar de kine. Hij is nog steeds zo vriendelijk mij aan de auto op te halen. 🙂 voorlopig gaan we mijn lichaam niet harder belasten zodat de bacterie niet de overhand krijgt. Ook gaan we bekijken hoe ik de bestraling doorkom. Als alles goed loopt en de antibiotica werkt goed in kunnen we het terug verzwaren.
Zalig dat het nu terug langer licht buiten is! Ons 2 jongsten waren daarnet om 20u30 nog zalig buiten aan het spelen. Ik geniet er dan zo van dat ik het soms moeilijk vind hen naar binnen te roepen om te gaan slapen.
Geniet van het zalige weer dit weekend en van elkaar! ❤️
Nu kijken ze eerst na of je effectief een afspraak hebt. We hadden onze eigen mondmaskers op, maar die moesten we af doen en er van het ziekenhuis op doen. Dan terug de bevraging of we koorts etc. hebben gehad en ontsmetting van de handen. Handschoenen waren ook niet toegelaten.
Ik had geluk dat ze de naald van de punctie weer op een gevoelloze plaats in mijn rug hebben geprikt. De artsen waren onderling bezig of de naald van 7cm wel groot genoeg zou zijn en van Mich weet ik van de vorige keer dat het nogal om een dikke naald gaat. Ik ben dus blij dat ik er behalve wat druk niets van gevoeld heb!
Nu een 2-3 dagen wachten op de uitslag.
Donderdag moet ik terug in St.Augustinus zijn voor de scan en lijnen trekken voor de bestraling. Dat nu maar alles goed blijft lopen en de bestraling wel gestart kan worden! 🤞
Met de kindjes thuis gaat alles goed. Ze werken goed voor school, spelen goed buiten, natuurlijk ook wel eens op de iPad. Zaterdag was echt een zalige dag! Met zijn allen buiten lekker genieten!!
Vanochtend moest ik voor een postoperatieve mri naar het uza.
Daar geraak je nu niet zomaar meer binnen, ze hebben zelfs geprobeerd Mich buiten te houden.. maar die heb ik met de rolstoel toch nog nodig. Het is nogal een lange gang naar de mri.. Dan moesten we verder naar een tafel en kregen we de vragen of we keelpijn hebben gehad, moesten hoesten enz., nadien moesten we onze handen ontsmetten en mochten we verder. Voor onze eigen veiligheid droegen we wel mondmaskers. Op de mri aangekomen was er geen kat! Normaal zit er altijd wel volk. Een verpleger kwam me dan roepen, ik vroeg wat ik allemaal moest uitdoen. Enkel mijn bh, had ik al meteen spijt dat ik die had aangedaan. Dan maar den al ouden truc van de bandjes door de mouwen en zonder kleding uit te doen je bh uitkrijgen. Ik had om het me gemakkelijk te maken een kleedje aangedaan, omdat ik niet wist of ik me volledig moest uitkleden. Wel sexy met nog steeds die witte operatiekousen eronder.
De verpleger kwam binnen toen ik mijn bh uit mijn kleed trok. Die doe ik straks niet terug aan, niemand ziet dat verschil; zei ik. Waarop de verpleger antwoordde; we zouden er 2 goede mondmaskers van kunnen maken. 😂
Ik vroeg hem of het warm of koud was in de mri, want dan wist ik of ik mijn mutsje moest ophouden. Want in het ziekenhuis was het heel warm. Dus trok ik mijn mutsje af en hij zei meteen; dat zie ik nu zo graag, se. Een vrouw met kort haar! 🤣
Weer eens in de tube.. het lastige is dat daar geen aftelklokje in hangt. Je weet dus niet hoe lang het gaat duren en hoe lang je er al in ligt. Als je er in ligt heb je veel te veel tijd om na te denken.. en plots dacht ik.. die hebben toch wel door gegeven dat ik nu allemaal vreemd materiaal in mijn lichaam heb zitten! En dan slaat die fantasie op hol, want je mag geen ringen of niets anders met metaal aanhebben wegens het magnetisch veld. En dan begin je te denken, wat zou er gebeuren als een mri helemaal niet mag met al dat materiaal in mij. Zou ik dan naar de kanten gezogen worden? Of zou dat heel warm worden? Ik zag al stoom uit mijn buik komen 😂. Veel te veel tijd om allemaal dingen te bedenken daarin. Deze mri duurde wel extreem lang. Ik weet dat mijn vorige MRIs rond de 20 min zaten, maar deze bleef maar duren. Toen ik terug bij Mich kwam zei hij ook meteen dat ik meer dan een uur was weg geweest! Aan den bh zal het in ieder geval ni gelegen hebben. 😄
Nadien hadden we nog even bespreking met de orthopediste. Met dat ik was opgenomen is er op die manier meteen contact gelegd met een orthopediste die me nu in België zal opvolgen. Een heel toffe! Ik heb met haar besproken om den oxycodon vanaf morgen naar 1 pilletje per dag af te bouwen en zien of dat doenbaar is. Het is volgens haar in mijn geval zeer belangrijk mijn kine ook in de Corona tijd door te zetten. Nu heb ik met mijn kine afgesproken (om niemand anders te belasten) dat ik zelf met den automatic naar hem rij en dat hij me dan uit de auto komt halen. Ik zal de oefeningen dan wel met mondmasker moeten doen om de kans op besmetting zo klein mogelijk te houden.
Daarstraks dan toch wat frustraties die te boven kwamen. Ik geraak momenteel nog niet naar ons waskot, waardoor ik daar nog niets kan helpen. Tijdens de dag was er blijkbaar een glas gevallen en was ik zo koppig dat ik zelf wilde stofzuigen. Ook al duurde dit dan veel langer. En dan komen de tranen.. ik wil zo veel doen in huis, dat ik nog niet kan.. en waarvan ik zot word om dat te moeten aanzien dat ik er niets aan kan veranderen! Echt zo frustrerend..
De spiegel is ook telkens een confrontatie. Als ik voorbij een spiegel kom, herken ik mezelf niet. 😔 Dat vind ik toch een van de moeilijke dingen om te aanvaarden. Ik ben niet wie ik zie.. en dat gaat niet om de rolstoel en de nieuwe vorm van mijn heup. Daar heb ik eigenlijk (tot nu toe) totaal geen probleem mee. Het gaat vooral om het gezicht dat ik zie.
Ik ben sinds gisterenmiddag terug thuis! 🎉 Nu quarantaine in huis. Niemand mag op bezoek komen en mich enkel als het echt moet voor apotheek ofzo buiten. Collect and go is ook niet meer beschikbaar. Hopelijk snel terug! 🤞 Mijn tante is daarnet nog wat inkopen gaan doen en dit dan aan het poortje afgezet.
Ik mag geen koorts krijgen, want dan moet ik meteen naar het ziekenhuis. Over 2 weken moet ik terug voor een punctie van het wondvocht en willen ze een 2e test doen om te zien of ze iets kunnen vinden.
Vanochtend even bij de meisjes gezeten die voor het school aan het werken waren. Matteo is er gisterenochtend ingevlogen en tegen dat ik thuis was had hij al zijn schoolwerk voor heel de week gedaan. Fier dat hij was! Nu moet ik heel de week niets meer doen! Enkel lezen. Toch zalig zon zelfstandige zoon in huis te hebben.
De kindjes zijn echt heel fijn samen aan het spelen, buiten rollerbladen, trampoline of gewoon binnen op hun kamers. Tussenin kruipen ze wel eens op de iPad. Momenteel hebben we daar nog niets op gezegd, omdat we een heel mooie afwisseling zien. Merken we dat ze meer en meer erop kruipen, moeten we het wel inperken.
Ik geniet er in ieder geval van met mijn gezinneke thuis te zitten!
Het tafereel dat bij mijn buurvrouw afspeelt en nu het bezoekverbod.
Ik snap de regel volledig, maar dat maakt het niet minder zwaar. 😢
Je mist je kinderen zo hard dat je er zo naar uit ziet je echtgenoot s avonds even te zien.
Daar trek je je telkens weer aan op. Of mama die even langskomt en dan de verhalen van de kinderen bij heeft.
Die fysieke aanwezigheid doet zoveel met een mens. Je put zoveel kracht uit elkaar en plots is dat weg. Voelt het dat je er alleen door moet en dat voelt zwaar.
Plots voel je je heel eenzaam. Dan denk ik.. ik vind dit al zo moeilijk. Hoe verschrikkelijk moet dit niet zijn voor de mensen in ouderlingentehuizen? Ik heb het echt met hen te doen.
Hier heb ik dan nog geweldige verpleging die altijd klaar staan voor een babbeltje. Daarnet nog kwam er een verpleegster met haar zak voorbij, haar shift was gedaan. Maar toch sprong ze nog even binnen om een babbeltje te doen en te vragen hoe ik me voelde. En na haar shift toch nog rustig de tijd voor mij nam. Het zijn hier schatjes.
Maar zij zijn niet mijn echtgenoot. Hij is voor mij onvervangbaar! Hij is mijn alles. ❤️ Hij geeft me telkens weer geloof en kracht om door te gaan.
Nu zal ik een paar eenzame dagen tegemoet gaan. Maar ik kan dit maar beter zo aanvaarden dan me er druk in te maken. Ik maak me er zelf niet gelukkiger door als ik erover blijf piekeren.
Sinds vandaag wel op een kamer alleen! Woehoe!! 🎉 Dat is toch meteen een groot verschil, je bent meer op je gemak.
In het vocht van de punctie hebben ze niet meteen een beestje gevonden! Dat is natuurlijk supernieuws!! We moeten natuurlijk ook realistisch blijven dat ik al bijna een week aan hele zware antibiotica hang en dat het ook daardoor kan zijn dat men niets kan vinden. Ze zetten de kweek wel nog verder.
Omdat er op mijn zijde aan het litteken toch een echt rode ontstoken plek blijft wilden ze vandaag toch terug een punctie doen. Dus terug de tafel op, een echo.. maar de arts zei er is alleen massa te zien geen vocht, ik kan geen punctie doen. Ze liet me dan zien dat mijn huis op de plaats van de ontsteking zeer verdikt was en het vetweefsel grijs kleurde op de echo. Dit geeft een ontsteking van het vetweefsel aan. Ik zei haar dat ze dat anders ook ineens mag wegnemen 😉.
De artsen willen tot zondagavond antibiotica doorgeven en dan nog 24u observatie. Hopelijk maandag of dinsdag naar huis.
Soms is de confrontatie op onco toch groot. Naast mij ligt nu een dame palliatief. Gisteren zei de arts tegen haar echtgenoot als we deze medicatie toedienen zal ze niet meer wakker worden. We moeten dit ook wel aan uw vrouw zelf zeggen dat dat zo zal lopen.. dan denk je al (zonder dat je de man hebt gezien) ocharme.. zon verschrikkelijke periode. Maar dan vroeg de man, is het wel goed dat vanavond eerst de jongens nog langs komen..
Doordat ik op dat moment nog schuin over die kamer lag, zie je het volk binnen en buiten komen.
Toen kwam de klap.. haar jongste zoon kwam buiten. Ik schat een 14 jaar. Dan zie je plots Matteo voor je.
Het idee dat jij daar kan liggen. Het is allemaal zo reëel. 😭 Nu tijdens dit typen stromen de tranen terug over mijn wangen. Het is toch allemaal niet eerlijk! Ik vind het zo zwaar dit te zien. Dat die kinderen dat op deze leeftijd moeten meemaken.
De confrontatie is bikkelhard. Wat heb ik schrik hiervoor. Maar zoals Mich zegt, dat gaat niet zijn. De tumor is er uit!
Deze namiddag hebben we te horen gekregen dat we vanaf morgen nog maar 1 bezoeker per dag mogen krijgen.
Ik snap het wel, zeker op onco met veel heel zieke mensen.. maar 2 per dag was toch iets leuker geweest!
Momenteel lig ik met een zeer norse, eigenwijze Russische dame op de kamer. Ik ben al blij dat ik aan het raam zit. Het enige nadeel is dat de tafel om aan het voeteinde van mijn bed staat en ze niet aan haar eigen tafeltje wil eten, maar altijd achter mijn voeten. Omdat mijn voeten voor de doorligwonden omhoog liggen zie ik die tijdens het eten niet zitten. Ik zie enkel mijn voeten met een laken over en dan lijkt het plots of je voeten met veel lawaai aan het eten zijn en kunnen smekken!! Ik het begin lachte ik er stilletjes mee, maar ondertussen erger ik me er wreed aan! (Moest doe nu niet met zoveel onsmakelijke geluiden eten, zou me dat echt niet storen als ze aan tafel kwam zitten) En dan het moment dat haar zeer onfrisse en luidruchtige man binnenstapt. Die zwijgt werkelijk geen minuut wanneer hij hier is en hij heeft het liefst dat iedereen het kan horen. Als hij er is kan ik zonder oortjes zelfs geen boek lezen. Ik hoop zeer snel op een 1-persoonskamer.
Deze avond ben ik 24u koortsvrij! Laat dat zo blijven!! 🎉
Tijdens het weekend is er natuurlijk niets van onderzoeken gebeurd. Ik had al aangegeven aan de arts dat ik schrik had voor een wondinfectie van de operatie en dat ik graag een ct-scan wou. Maar omdat het bloed en urinestaal aangaf dat ik een urineweginfectie heb, bleven ze zich daar op focussen.
De verpleging wist dat ik heel graag mijn oncoloog wou spreken. Op het moment dat ik net mijn tanden wou gaan poetsen zag de verpleegster de oncoloog voorbij komen en heeft hem meteen geroepen. Hij wist nog niet dat ik hier was. Heb hem dan uitgelegd wat mijn vrees was en hij ging meteen achter de scan aangaan. Hij weet natuurlijk wat voor een weg we hebben afgelegd om tot hier te komen.
In de namiddag was mijn tante bij mij om mijn voetjes wat te masseren (verslaving in de familie). Ik liet haar zien waar ik pijn had aan het litteken aan de zijkant dat ze zei dat dat toch echt wel rood zag. Er was net een verpleegster bij ons en die is meteen de arts erbij gaan halen. Nadat hij het rode, warme, pijnlijke litteken zag kon er plots op dat moment nog een ct-scan geregeld worden en 10 min later lag ik er al onder.
Uitslag; ze zien een grote collecte in de wonde. Ze denken een abces. Tegen dat ik dat te horen kreeg was het al avond en moest ik natuurlijk tot de volgende dag wachten..
De volgende ochtend kreeg ik geen eten, dus ik verwachtte me al aan een operatie. Mich was al heel vroeg in t uza om al de besprekingen mee te kunnen voeren. Mijn oncoloog zei dat het een heel zware stap achteruit zou zijn als het echt om een abces zou gaan. Wij zeiden dat we wilden dat ze meteen contact met dr. Streitburger in Duitsland zouden opnemen. Mijn broer had ervoor gezorgd dat het beeldmateriaal al bij dr. Streitburger was geraakt en dat die er al van wist. Mich was net bij de orthopedist wanneer dr. Streitburger belde. Perfect timing, zo konden de 2 artsen meteen rechtstreeks met elkaar bellen.
Dr. Streitburger is nog niet overtuigd dat het wel een abces is en wil graag een punctie.
Later die dag lag ik al op de tafel. De arts van de punctie liet me eerst de ct beelden zien en plots zag ik dat de collecte/abces ze bedoelden voor mij iets is dat er al van na de operatie zit. Op mijn rug aan het littekrn is het altijd wat dikker gebleven en je voelt dat er vocht onder zit. Maar dat is zo sinds ze in Duitsland de drains eruit hebben gehaald en toen hebben ze me gezegd dat ik me geen zorgen moest maken dat dat normaal is. Maar dat is dus waar ze zich hier nu ongerust over maken. Ik vertelde haar dat ik ongerust ben over t litteken aan mijn zijkant waar het rood en warm is. Dat ik daar ook een punctie van wil. Ze zeiden dat dat wel pijnlijk ging zijn omdat t er ontstoken uitzag.. maar dat maakte nu echt niet uit. Dat ze maar een punctie doen! Eerst de punctie in de rug, ik denk dat ze de naald net staken waar ik geen gevoel heb.. want voelde niets! In de zijkant was wat anders. Dan heb ik toch wat in het kussen geknepen. Maar een keer het vocht eruit was voelde dat zoveel beter, de pijn verminderde, roodheid trok weg.
Nu is het minstens 48u afwachten op resultaten.. ik kan alleen maar hopen dat het gewoon niet geïnfecteerd wondvocht is.. 🤞
Mijn lichaam is geweldig in het spelletje Hide and seek.
Urineweginfectie hebben dat de aandacht heeft getrokken maar wat ligt er achter?
We hebben het nog al eens meegemaakt, hernia die de aandacht trekt en terwijl kon de tumor goed doorgroeien.
Happy B-day, beste mama van de wereld! ❤️ Danku altijd voor ons klaar te staan!
Dit schrijf ik terwijl ik kei hard aan t vloeken ben, ik zal haar verjaardag niet kunnen meevieren. Ben vannacht terug opgenomen in het uza.
Wat een helse week!
Oorspronkelijk was het juist een week waar ik heel erg naar uit keek. Hoe de rotziekte toch altijd weer roet in het eten kan werpen. Donderdag zou ik met Matteo naar zijn nieuwe school gaan zien, zaterdag hadden we een drink bij vrienden, zondag mama jarig. Allemaal dingen waar ik zo naar uit keek om eens buiten te komen, onder de mensen te komen.
Maandag en dinsdag voelde ik al dat het minder goed bij de kine ging. Snel moe, de rest van de dag slapen. Ook s avonds ipv wat tv te kijken sliep ik na het eten meteen door tot de ochtend. Woensdagochtend werd ik wakker met koorts.
In het begin leek het niet zon probleem, met wat paracetamol ging ze weg. Maar niet voor lang en ze kwam steeds hoger terug. Ik heb standaard een lichaamstemperatuur van 35,6 en maak niet snel koorts.
Voor de zekerheid is de dokter dan langsgekomen, bloed en urine genomen.
Donderdagochtend mocht ik bellen voor de uitslag en ik had een urineweginfectie. Is het omdat ik nog pijnstillers neem van na de operatie? Maar ik heb er in ieder geval geen pijn van.
Tegen de middag start ik antibiotica. S avonds 39,8 koorts. Ik voelde me wreed slecht, constante hartslag tussen 130-140.
Vrijdagavond nog steeds niet goed koorts altijd tussen 38-39,5. Op den duur lag ik helemaal bloot in bed met koude washandjes op mij. Dan lukte het nog mijn temperatuur naar beneden te brengen.
Tot zaterdagavond.. ondertussen lag ik met koelelementen in mijn lies, oksels koude washandjes op mijn nek. De koorts bleef maar omhoog gaan, op den duur 39,3 en een hartslag van 160. Ik denk dat ik toen wat in paniek ben geschoten. Mich heeft dan met spoed gebeld en die zeiden toch te komen.
Ze zien in het bloed dat er een hele zware ontsteking bezig is.. dus weten ze ook niet zeker of het enkel van de Urineweginfectie is. De waarden van de urine waren al veel beter.
Dus hier lig ik weer.. een plaats waar ik echt niet meer wil zijn! 😢
Ik ben nog vergeten te vertellen hoe het fysiek gaat.
Regelmatig krijg ik de vraag of ik al verschil merk. Ik vind deze heel moeilijk te beantwoorden.
Het is niet dat ik mijn been al kan opheffen. Wat wel een groot verschil is, is dat je zekerder wordt van jezelf in je doen en laten. Ik kan nu zelf naar toilet gaan, heb al eens met de auto (automatic) gereden enz.
Fysiek verschillen merken is moeilijk, maar misschien omdat ik de lat daarin hoog leg. Er zijn zeker al wel kleine stapjes gemaakt, maar dat zie ik nog niet als de echte veranderingen. Voor mij gaat denk ik de doorbraak zijn als ik mijn been wat kan opheffen. Omdat dit zeer belangrijk is in het stappen.
Deze week was ik overtuigd dat ik mijn kleine teen kon bewegen. Mijn voet zat in een schoen en ik dacht dat ik met de zijkant van mijn kleine teen de schoen voelde. Ik meteen mich geroepen om te komen voelen of ik hem kon bewegen, maar niets. En dan zit je naar je kleine teen te kijken, overtuigd dat je hem aan het bewegen bent, maar niets. Dat is zo bizar.
Bij de kine zijn we nu wel begonnen met rechtstaande oefeningen, zodat ik druk meer uitoefenen op het been. Ook terug leren recht te staan. Ik sta nu heel scheef, omdat ik vooral druk uitoefent op mijn goed been. De eerste keer dat we die oefeningen deden konden ze na een 10 min. al een stoel gaan halen of ik had op de grond gelegen. 😂 Ik voelde het bloed zo weg trekken.
Wat ik wel heel erg blijf hebben zijn de neuropathische pijnen. Die kunnen heel erg zijn en als het begint is dat om de paar minuten een pijnscheut in mijn voet. Telkens op een plaats waar ik geen gevoel meer heb in mijn voet. Maar die pijnen zijn verschrikkelijk. Ik mag van de dokter de medicatie voor deze pijnen verhogen. Ik hoop echt dat ze minderen.
Mijn gewone pijnmedicatie ben ik aan het afbouwen. Tot nu toe gaat dat goed. Volgende week ga ik proberen om de oxycodon eens niet te nemen en deze dan te vervangen door een gewone paracetamol. Zou super zijn als ik binnenkort volledig van de oxycodon af ben.
Tegen de kinderen hadden we gezegd, na alles wat ze mee hebben moeten doorstaan, dat we deze zomer in augustus met ons gezin op reis zouden gaan en ook nog eens naar Disney zouden gaan. In het reisbureau vroegen we een reis echt op de kinderen gericht, leuk hotel met vanalles voor hen te doen.
Het eerste reisbureau stelde een hotel in Gran Canaria voor of Mallorca. Mooi hotel met all in (dat had ik gevraagd) met zwembaden en kinderanimatie. We hadden een optie op een hotel in Gran Canaria genomen, maar waren toch nog niet overtuigd.
Dan maar het 2e reisbureau hier in Kalmthout binnen gestapt om eens te horen wat die voorstelde. Hij zei voor een reis echt op de kinderen gericht we in Turkije moeten zijn. Hotels met zwembaden met heel der aquaparken aan. Als ik dat het verschil zag met de hotels in Mallorca of Gran Canaria snap ik hem wel. Onze kinderen zouden al die glijbanen geweldig vinden! En het is echt voor hen dat we het doen. Het is niet dat wij buiten het hotel moeten zijn. Zon soeks of zo moeten we niet gaan bezoeken, want daar wordt Mich zot! Volgens hem is dat helemaal niet meer zoals vroeger en ook qua voeding dat dat tegenwoordig wel veilig is. Het is dus het overwegen waard.
Omdat mijn bestraling tot eind april loopt en de nawerkingen tot 3 weken nadien kunnen werken dacht ik het pinksterweekend naar Disney te gaan. Maar hij zei dat er momenteel echt veel attracties gesloten zijn in Disney voor onderhoud en vernieuwingen. Hij zei dat we beter tot na de zomer konden wachten. Dat vond ik wel een heel goede tip van hem. Daar had het andere reisbureau niets van gezegd. Tegen dan ben ik hopelijker wat mobieler en heb ik mijn eigen rolstoel.
Dat is ook nog wat.. de rolstoel. Ik had voor de aanvraag van een rolstoel al de papieren door de huisarts laten invullen. De man van de rolstoelen kwam langs, blijkbaar moet je dan eerst nog via een fysische geneesheer gaan en hij zei zelf dat als je belt het kan zijn dat je er pas over 1 tot 3 maand bij geraakt. Dan vullen zij nog papieren in en dan moet dat weer door de man van de rolstoelen opgestuurd worden en moet je wachten op goedkeuring of je recht hebt op een rolstoel. Waarom moet dit toch allemaal zo omslachtig zijn en lang duren. Nu heb ik geluk dat ik een rolstoel heb kunnen lenen van Mich zijn ouders. Mich zei ook al we bestellen gewoon de rolstoel (want daar moet je dan ook een paar weken op wachten) en gaan ervan uit dat we recht hebben op een rolstoel en dat we een deel ervan nadien terug trekken. Anders heb ik voor de zomer geen eigen rolstoel.
Laatste dag van de vakantie. Die is weer voorbij gevlogen! Voor mij mag ze langer duren, iedereen samen thuis. Mich had enkel maandag verlof, dinsdag is hij naar Dusseldorf gereden en de rest van de week thuis gewerkt.
Sinds vorige week is precies alles beginnen doordringen van de laatste 6 maanden. Het is heel stom gekomen.. Ik was een foto van onze hond Odin aan het opzoeken in mijn GSM en kwam zo de foto's tegen van voor dat ik wist dat ik kanker had. Plots liepen de tranen over mijn wangen. Foto's waar ik wel veel pijn had in mijn rug, maar het nog niet wist. Het huwelijk van Sarah en Glen, op reis naar mijn broer, onze vrijgezellentrip naar Londen. Allemaal zo'n leuke herinneringen die toch al gepaard gingen met zo veel pijn. Ik kan me nog heel goed het moment herinneren in Londen met de vriendinnen dat we een high tea gingen doen. In een prachtig hotel, je kan je de locatie niet mooier voorstellen. Ik moest constant naast mijn stoel gaan staan wiegen om de pijn te kunnen ondergaan. Het was zo gezellig samen, maar toen iemand iets over de pijn vroeg kon ik het niet meer houden en begon ik te huilen. Alles wat ik deed werd overschaduwd door de pijn.
Door de foto's te zien gebeurde er toch iets in mij. Het besef van de laatste maanden en het verlangen naar de periode voor de kanker. Het dringt precies nu pas door. Ik wil niet huilen, vroeger huilde ik nooit zoveel. Nu komt het zo regelmatig en Mich zegt dan dat het heel normaal is, dat het na alles wel normaal is dat ik huil. Maar soms wil ik gewoon dat het stopt. Ik wil niet de klagende persoon zijn. Want ik ben zo gelukkig dat ik hier nu nog ben. Ik leef! Dus waarom moet ik dan huilen..
Vorig weekend is Mich met wat mannen een avondje uit geweest. Er eens even tussenuit. Voor hem is het allemaal ook heel zwaar en dat is iets waar ik heel erg mee inzit. Hij heeft het zo druk op het werk. Doordat hij heel vaak verlof heeft moeten nemen is zijn werk spijtig genoeg niet door de kabouterkes gedaan. Binnenkort is de deadline en moet de game afgewerkt zijn. Ik hoop echt dat ze de datum van de deadline niet opschuiven, zodat er nadien wat rust voor hem komt. Hij heeft ook nog geen tijd gekregen om dit allemaal te plaatsen, te verwerken. Hij is deze periode ook in een soort waas doorgekomen.
Die avond is Sarah me dan wat gezelschap komen houden en hebben we goed kunnen praten. De meisje waren allemaal gaan logeren waardoor enkel Matteo thuis was. Die kan daar dan zo van genieten. Ik had met hem afgesproken dat ik dan in het ziekenhuisbed in de living zou slapen en hij dan naast me in de zetel kon slapen. Wat zo zalig was is dat toen we gingen slapen Matteo dan begon te praten. Maar zo echt alsof er een vriendje komt slapen en dan toch nog babbelen in plaats van te gaan slapen ook al heeft mama of papa al 5 keer geroepen dat het wel tijd is om te gaan slapen en we moeten stoppen met babbelen. 😂 Ik had Mich zo rond 2 a 3u thuis verwacht. Maar tegen half 1 kreeg ik melding van de camera dat er een persoon op de oprit gezien was. Nu moet je weten dat er hier een inbraakgolf in de buurt bezig is. Dus ik zeg meteen tegen Matteo, doe de lichten aan!! (zelf kun je dan niet uit bed..) Dat venteke in alle paniek de lichten aan! Ik bel meteen naar Mich.. bleek hij dat te zijn dat op den oprit stond. Natuurlijk had ik hem nog niet thuis verwacht. Ocharme Matteo, die liet zich op de zetel vallen en zei; ik wou echt weglopen, maar toen realiseerde ik me dat ik je niet kon achterlaten! De schat..
Met de kinderen gaat het echt goed. Sinds ik thuis ben gekomen is bij hen de angst precies ook weg. Daarnet was ik nog met Matteo hierover aan het spreken en hij zei ook dat hij zich terug goed voelde, dat de stress weg is.
Donderdag ben ik naar St. Augustinus moeten gaan voor de voorbereidingen van de bestraling. Zeer vriendelijk en behulpzaam personeel. Ik moet me blijkbaar telkens onderaan volledig uitkleden. Niet gemakkelijk.. ik kan me in de rolstoel nog niet voorover bukken. Ik kan nog niet tot aan mijn voeten komen, dit is gewoon nog te pijnlijk. Natuurlijk is het wel de bedoeling dat ik dat op den duur ga kunnen, maar dan moet er meer herstel van de zenuwen zijn. Eerst moest er een ct-scan gemaakt worden. Waarom je in die machines telkens op zo een harde plaat moet gaan liggen?? Net alsof je op de grond ligt. Als je een ct-scan laat maken is dat toch meestal omdat je ergens pijn hebt. Kunnen ze dat dan niet wat zachter en comfortabeler maken? Ik lag er nog maar 2 minuten in en mijn neus begon al te jeuken. 😄 Typisch.. en dan moet je vooral proberen er niet aan te denken en op te focussen, moeilijk! Nadien hebben ze met een soort roodsel lijnen op mijn buik en zijden getekend. Het is heel belangrijk dat die erop blijven staan. Dan hebben ze van mijn houding op de tafel wat foto's genomen (je mag dus echt geen gene meer hebben, want daar lig je dan naakt) en deze houding moet ik dan telkens aannemen tijdens de bestraling. Over 2 weken begint de bestraling en dit dan voor 6 weken, iedere dag behalve de weekends.
Dit is een deel van de snede. Ze loopt natuurlijk nog verder op mijn rug en vooraan loopt de door naar mijn bovenbeen. Het genezingsproces van de snede verloopt heel goed! 🤞
De kine verloopt heel goed. De trainingen in de redcord zijn leuk om te doen. Als we een bepaalde spiergroep hebben geoefend, heb ik die dag wel eens wat pijn daaraan, maar de dag nadien is het over.
Gisterenavond heb ik heel veel last gehad van neuropathische pijnen. Echt heel erg. Doordat er zenuwen weg zijn en spieren verlegd enz. Kunnen mijn hersenen dit nog niet volledig volgen waardoor ik pijnen krijg. Zoals gisterenavond dat ik de pijnen had in het gedeelte dat verlamd is in mijn voet. Ik voel dus niet dat je eraan komt en toch heb ik daar stekende pijnen in.
Vele vragen hoe mijn dagprogramma er tegenwoordig uitziet. Of ik me niet te veel verveel. Eigenlijk niet.. s ochtends ga ik van mijn bed na mij te wassen naar het ziekenhuisbed in de living. Terwijl Mich de kindjes gaat wegbrengen val ik meestal al terug in slaap. De laatste dagen heb ik in de voormiddag altijd al bezoek gekregen en in de namiddag naar de kine. Tussendoor slaap ik nog heel veel, waarschijnlijk omdat er tussen mijn medicatie nog een tussenzit met een gelijkaardige werking als morfine. Ik denk dat ik daarom zo gemakkelijk slaap. Voor je het weet zijn de kindjes dan thuis en begint het avondritueel.. een dag vliegt dus voorbij.
Gisteren zijn we bij prof. Meijnders geweest, de radiotherapeut. Half maart begint de nabestraling gedurende een 6 weken. Ik moet 30 bestralingen hebben. Ook al wist ik dat ik bestraling moest hebben.. om de een of de andere reden kwam dat toch nog hard aan. Zo stom die tranen dat dan beginnen vloeien.. want ik wist het. Maar nu was het weer zo reeel.
Ik zie er eigenlijk gewoon heel erg tegenop. Omdat de bestraling moet gebeuren waar mijn darmen liggen is er gevaar voor schade aan de darmen. En dan denk ik.. nu is de operatie zo goed gegaan, laat dit het nu niet verknoeien. Diarree, buikpijnen, Zware vermoeidheid zijn ook nevenwerkingen.
Eigenlijk wou ik als verrassing voor de kindjes na deze zware periode een uitstapje naar Disney boeken in de paasvakantie.. maar dit kan ik nu niet vastleggen omdat ik niet weet hoe ik op de bestraling zal reageren. Is wel een domper.
🤞 dat er geen permanente schade wordt toegebracht, want daar heb ik echt schrik voor en dat de bijwerkingen meevallen.
Het gesprek met prof. Meijnders was echt wel goed, maar toch heeft het voor een dipje gezorgd. De bestraling is er precies zo te veel aan. Terwijl Mich ook wel zegt dat dit waarschijnlijk niets is tegenover wat ik de laatste maanden heb doorstaan. Waarschijnlijk ga ik de komende dagen er weer een paar keer om moeten huilen tot het uit mijn systeem is. Ik zal heel blij zijn dat we voorbij dit stuk zijn en dat het hopelijk de laatste heuvel is die we moeten beklimmen.
Ik voel me nu ook wel sterker worden om wat meer te gaan doen. Zo zin te krijgen om terug buiten te komen.. het is nog wat wennen voor mijn lichaam om langer recht te zitten, maar het gaat al veel beter.
Door de kine leer je je lichaam ook veel beter kennen zoals uw spieren onder controle houden enz. Maar aan mijn linkerkant is nu alles anders. Ook qua bot natuurlijk, zoals je wel op de foto hebt kunnen zien. Laatst was ik zo eens aan mijn linkerkant aan het voelen en terwijl ook aan mijn rechterkant. Voor het verschil te voelen. Links achteraan voel ik nu een veel grotere knobbel dan rechts. Waarschijnlijk waar ze het botcement hebben laten vertrekken (denk ik 🤔) en dat voel ik wel als ik op een harde stoel zit. Ik zal vanaf nu de stoel met een kussentje prefereren 😊. Ik had het er ook met Ben, de kine over.. en hij zei ook dat hij nog niet weet hoe mijn linker kant er op den duur gaat uitzien. Ga ik aan die kant een dikkere bil krijgen dan rechts. Gaat het toch hetzelfde blijven.. dat weten we nog niet.
Morgenvroeg gaan we voor een rolstoel zien, hopelijk zijn er wat leuke modelletjes 😉. Net zoals uw auto gaan kiezen. 😂
Ik ga momenteel 3 keer per week naar de kine. Omdat het goed gaat wil hij het opdrijven naar een dagelijkse sessie. Vanaf volgende week een tandje bijsteken!
Toen Elena in het ziekenhuis lag is hij tijdens de nacht onderweg naar het toilet plots door zijn benen gezakt en niet meer recht kunnen komen. Daar lag hij dan.. hij heeft het dan kruipend geprobeerd, maar zelfs dat ging niet van de pijn in zijn rug. Al een geluk kwam er na een hele tijd een nachtverpleegster Elena controleren. Die vond Mich op de grond. Haar woorden; gaat het meneer? Euh.. neen..
Ze heeft meteen een arts gebeld en met goed wat pijnstilling hebben ze hem terug in het uitklapbare bedje gekregen.
Heel handig, beide kreupel thuis.. we zijn een schoon koppel!
Als hij me nu uit bed helpt, moet hij eerst zelf voorzichtig op zijn knieën gaan zitten om zo mijn been mee te verplaatsen. Hij gaat nu ook wel naar de kine, hopen dat het er snel uit is!
Ik heb ook wel veel hulp van Matteo. Hij kan me ondertussen ook al goed mee in en uit het bed helpen.
Vorige dinsdag waren mama en Hilde al naar huis, Mich was van Düsseldorf nog onderweg naar huis. Ik moest naar het toilet.. ik weet wel dat ik mama dan kan bellen en ze meteen komt.. maar vroeg aan Matteo of hij het zag zitten om mij op toilet zou zetten. Hij zat er totaal niet mee in. Hij me dus mee uit bed geholpen, met de rolstoel naar de badkamer. Me daar op de toiletstoel geholpen en Mich gaat dan normaal gezien even uit de badkamer.. Matteo niet, die begon gewoon een babbeltje te doen terwijl hij stond te wachten tot ik klaar was. 😂 De schat! Toch zalig hoe een lieve kerel dat is!! Als ik dan klaar was hielp hij me terug in de rolstoel alsof het zijn job was. Ik heb zoveel geluk met hem. Ik kan me voorstellen dat niet alle 11-jarigen er om staan te springen hun mama op toilet te zetten.
Deze week heb ik veel bezoek gekregen en dat blijft deugd doen. Ik ben wel thuis, maar lig nog steeds in bed. Heel veel kun je dan niet doen en dan zijn bezoekjes altijd leuk!
Mijn haar en wenkbrauwen zijn terug aan het groeien! (Zal zien dat ik een foto kan toevoegen)
18 februari moeten we bij de radiotherapeut zijn voor de bestraling te bespreken en nog ergens in februari bij mijn oncoloog. Ik hoop dat er geen chemo meer nodig is. Als ze zeggen dat het beter is van wel, doe ik dat natuurlijk. Maar dan zal het wel een klap voor Valentina zijn dat ik mijn haar terug verlies. Hopen van niet!
Vrijdag ben ik met de ambuce naar huis gebracht. Dat was ideaal. Mama en tante Carine hebben me in Essen uitgezwaaid. Tijdens de rit heb ik grotendeels geslapen. Ik werd pas in Antwerpen wakker.
Mich had de kindjes die namiddag thuis gehouden zodat ze er waren als ik thuis kwam. Dat was wel een heel fijne verrassing! Meteen tussen mijn schatjes.
Het is zo zalig thuis te zijn, ook al kan ik nog niet veel. Ik lig heel de dag in een ziekenhuisbed. Tijdens het eten ga ik wel in de rolstoel en kom ik mee aan tafel eten.
Kindjes komen na school hun huiswerk in mijn bed doen. Hun geschrift zal nu niet zo netjes zijn. 🙈 Ze kruipen ook regelmatig gewoon mee in bed en komen dan wat knuffelen of babbelen.
s Nachts slaap ik in mijn eigen bed! Zalig!!
Nu is het voor de vrienden ook gemakkelijker om eens even binnen te wippen. Het is zo genieten iedereen terug te zien.
Vandaag ben ik voor het eerst naar de kine geweest. Hij heeft een systeem dat ik met koorden en banden boven het bed zweef en we zo de oefeningen kan doen. Het geeft het gevoel alsof je in een zwembad zit. Nu afwachten of ik morgen last heb van de oefeningen van vandaag. Momenteel sta ik er 3 keer per week op, met telkens een rustdag tussen. Als we merken dat het goed gaat, gaan we meer dagen inplannen.
Ik heb weer prachtige bloemen gekregen! Fleurt heel het huis op! Heel erg bedankt!
Terug wat goed nieuws.. Ik mag morgen naar huis! Rond 13u komt ziekenvervoer me oppikken. 🎉🎉🎉
Ik kijk er zo naar uit om terug thuis te zijn. Terug bij mijn gezinneke! ❤️
Morgenavond wil ik lekkere frietjes van het frituur eten en zaterdag sushi! 😂
Ons Elena is gisteren naar huis gemogen, ze heeft een niersteen van 3mm zitten en zal hem moeten uitplassen. Dat gaat nog wel pijnlijk zijn. 😔 Onze Matteo is al iets beter, maar toch nog steeds ziek. Hopelijk geraakt die er ook snel door. Misschien als ik terug ben er bij hem toch wat stress wegvalt en dat hij er sneller bovenop is.
Dinsdag zijn Kelly en Pin op bezoek gekomen. Zo leuk mn vriendinnen terug te zien! Met de fysio heb ik vandaag voor het eerst een paar stapjes met krukken gezet.
Gisteren hebben ze de urinecatheter uitgehaald. Daar was is zo bang voor! Heb heb echt duidelijk gezegd dat heel voorzichtig te doen! Ze haalden eerst het vocht uit het ballonnetje, den moest ik hoesten en was het er al uit. Eigenlijk zoveel angst voor niets.. Nu was het afwachten of alles nog werkte.. er waren 3 opties. Of alles werkt of ik ben incontinent of ik kan niet meer gaan en moet een sonde leren steken. Mama en Joke, een vriendin van mama waren hier ook, maar moest nog niet meteen naar toilet. Pas later op de avond kreeg ik het gevoel te moeten gaan. De verpleegster vroeg op de bedpan of naar het toilet. Heb meteen voor het toilet gekozen. En het lukte!! Ik kan gewoon pipi doen!! Hoe blij kan een mens om zoiets zijn! Echt helemaal happy! 😃
Vanochtend heb ik me dan ook voor het eerst aan de lavabo gewassen.
Vanmiddag is mama met tante Carine en nonkel Marc op bezoek gekomen. Ik ben zo blij met al dat bezoek! De dagen gaan dan zoveel sneller.
