De druk werd al weer opgevoerd om mijn blog up te daten! Eens even een test of ik wel gevolgd word.... de statistieken laten me het wel zien, een heleboel fans!
Gisteren verliep alles goed. Ik kreeg wel pas de twee infusen (chemo en Avastin) om 12.30 uur, maar omdat ik de eerste kuur goed verdragen heb, mocht de Avastin er in 30 minuten in, in plaats van 90!
De afgelopen week had ik nog erge last van een zeer vlotte stoelgang, maar het advies van de dokter heeft geholpen, iedere keer een Immodium en ik kreeg het onder controle. Tel daarbij de goede zorgen van moeders en de kilo's komen er weer aan! Vandaag was ik weer mooi rood als gevolg van de cortizone.
Ik ben wel gewend aan de bandana's en shawls, het stoort me totaal niet (alhoewel de collectie nog niet volledig is afgestemd op mijn kledingcollectie ;-)) Deze week in de plaatselijke supermarkt werd er wel een jongeman omver gereden door een boodschappenkar, omdat ie met open mond achteruit liep om mij eens goed te bekijken.... en zo zijn er nog, mensen die onbeschaamd stil blijven staan om eens goed te staren. Sch$&t eraan, laat ze maar kijken.
De heren worden natuurlijk gemist, maar ze vermaken zich uitstekend daar in het zonnige zuiden. Verder word ik hier en in het hoge noorden goed verzorgd, dus het zal wel snel maandag worden!
08-08-2012 om 21:52
geschreven door Simone
31-07-2012
310712 Snel bezoekje
Vandaag ging het relatief snel. Samen met mijn tweelingzus waren we op tijd in Leuven, waar vandaag maar 1 bloedname op het programma stond. Het 'voordeel' van iedere dinsdag in het ziekenhuis, is dat je de lotgenoten ook iedere week ziet. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en zijn eigen behandeling, maar we kunnen ons allemaal inleven in ieders verhaal. Na een flitsbezoek van mijn favoriete vrijwilligster, kwam de verpleegkundige voor de bloedname.
De wond van de katheter lijkt eindelijk te genezen. Er kwam nog steeds een 'oplosbaar' draadje naar buiten wat een kleine irritatie veroorzaakte. Dat lijkt nu dan inderdaad opgelost te zijn... De klachten van deze week gingen vooral mijn stoelgang (ik zal de details besparen), maar deze klachten waren niet ernstig genoeg om de behandeling met de 'studiepillen' te onderbreken. Voor de rest: rust deze week. Ik moet wel de pillen innemen, maar geen chemo, dus ik hoop dat ik weer wat op krachten kom. Met een paar dagen onder vader-en-moeders vleugels zal dat wel goed komen!
31-07-2012 om 15:19
geschreven door Simone
26-07-2012
260712 Kortgewiekt
Het werd tijd... mijn haar is eraf! Vanaf zondagavond kon ik mijn haar zo uit mijn hoofd trekken, maar ik wilde wachten tot de oudste terug was van zijn kamp om drastische maatregelen te nemen. Gisteravond hebben de drie mannen tondeuse en schaar ter hand genomen en nog een redelijke lengte gelaten, maar ook dat vloog nog alle kanten op. Vanochtend was het dan tijd voor stand 3mm op de tondeuse en eerlijk gezegd vind ik het niet eens tegenvallen. Natuurlijk wel moeten beloven aan de oudste dat ik dat hoofd alleen thuis mag laten zien ;-)
Gisteren ook nog even voor een bloedafname naar het ziekenhuis geweest, een uur wachten en ik kon weer door gaan, niets bijzonders te melden....
Volgende week een 'rustweek' qua chemo. Ik moet me natuurlijk wel melden voor de bloedafnames, maar normaal gesproken zou het een kort bezoek moeten worden. De mannen vertrekken morgen naar Frankrijk. Ik ga me in de tussentijd vermaken met Nederlandse logees en verblijven in herberg Thuis. Niet het ideale vakantiescenario voor het gezin, maar we gaan ervan uit dat we dat in de komende vakanties goed gaan maken!
26-07-2012 om 11:56
geschreven door Simone
24-07-2012
240712 Derde lading
Een zonnige dag, maar ik zit hier rustig binnen! Tijdens het bezoek van de dokter vroeg ik of het nog zin had om de Zometa (botversterker) te krijgen. 'Ah ja, dat is goed dat u dat zegt...' Ahum. Dus na de twee baxters met chemo en Avastin komt er ook nog Zometa in.. Verder heb ik voorschriften ontvangen voor maagtabletten, zodat hopelijk mijn maag niet zo 'hoog zit' na de maaltijden en een mondspoeling, omdat ik nu vatbaarder ben voor infecties en ontstekingen.
Sinds zondagavond begin ik mijn haar te verliezen, ik kan er zo hele plukken uittrekken, dus de collectie mutsjes etc. gaat nu in gebruik genomen worden. Het haar moet zeker korter, maar ik wacht tot de oudste terug is van kamp, omdat de jongens er zich wel op verheugen om mama's haar te knippen. Gelukkig zal mijn coupe verstopt zitten
Ik vind de bijwerkingen tot nu toe goed te verdragen, ik hoop dat het zo blijft!
24-07-2012 om 13:59
geschreven door Simone
17-07-2012
170712 Nummer 2
Vanochtend zonder ontbijt naar het ziekenhuis vertrokken, ik hoopte dat ik snel de pillen mocht innemen, maar dat was ijdele hoop.... De dag begon weer met bloedafnames en het wachten was op de uitslag. De witte bloedcellen waren wat gedaald, maar niet te erg om geen pillen en chemo te kunnen krijgen, dus om 11.20 u mocht ik eindelijk een slok water voor de medicijnen en nu hangt het infuus met chemo aan me. Nog 30 minuten wachten voordat ik het heerlijke ziekenhuisbrood mag eten. Daarna mag ik naar huis!
In de week eigenlijk weinig last gehad van bijwerkingen. Mijn maag voelde wat zwaar aan en mijn tong lijkt af en toe verdoofd, waardoor de eetlust niet optimaal was. De afgelopen twee dagen ging dat weer beter, maar ik verwacht dat dit nu weer gaat beginnen... Mijn haar zit nog steeds op mijn hoofd, de collectie mutsjes, shawls en bandana's is al aardig uitgebreid!
Dank aan iedereen voor alle aandacht voor mij / ons!
Update 12.15: Ik vroeg aan de verpleegkundige of het normaal was dat ik geen pre-medicatie kreeg.... aiai. Men dacht dat ik die medicijnen thuis had (not) en het staat ook in het studie-protocol dat ik dat vandaag zou moeten nemen. Chemo is even onderbroken om me de medicijnen alsnog te geven....
17-07-2012 om 12:18
geschreven door Simone
12-07-2012
110712 Rood
Ik stond in de ochtend op met een knalrood hoofd. Toen ik in het ziekenhuis kwam, zei de verpleegkundige dat ze niet anders verwacht had: bijwerking van de lichte dosis cortizone die ik als pre-medicatie voor de chemo moet nemen. Tegen de avond was het al aardig bijgetrokken...
Verder stond er alleen een bloedname en een set pillen op het programma. Ik heb alle medicijnen mee naar huis gekregen in een koeltas, met een medicatie-dagboek om in te vullen. De pillen moet ik de komende drie dagen innemen, na het ontbijt 2 uur wachten en dan na inname nog 1 uur 'nuchter' blijven.
Voor het moment verdraag ik alles goed en merk ik er weinig van, ik hoop dat het zo blijft en dat de medicatie ongemerkt het goede werk verricht!
Volgende bezoek aan het ziekenhuis staat volgende week dinsdag gepland.
12-07-2012 om 09:37
geschreven door Simone
10-07-2012
100712 Eerste chemo
De eerste chemo zit erin. So far so good.... Nu hangt de Avastin er aan...
Gisteravond hebben we de jongens verteld dat ik kaal word. Eerst hebben we flink gelachen met de hoofddoekjes, daarna kwamen de tranen.... niet gemakkelijk. Vanochtend zei de oudste dat hij aan alle vriendjes zal vertellen dat mama kaal wordt. Toen ik vroeg of hij ook kon uitleggen waarom, wist hij het niet. Nu heb ik dan uitgelegd dat de slechte cellen aangevallen worden door een kanon van goede cellen, maar dat er dus af en toe ook een goede cel sneuvelt. Hij kon het plaatsen in een ridder-verhaal, dus ik ben benieuwd wat de feedback wordt vanavond!
De jongste vroeg vanochtend vol verbazing waarom ik nog haar had.... oeps! Vandaag nog wachten op enkele bloedafnames, morgen weer terug voor de pillen en bloedafnames en dat is het dan voor deze week.
Ik heb gisteren de planning voor de komende twee maanden ontvangen. Nu gaan we puzzelen voor de komende weken. De mannen vertrekken naar la France met het vliegtuig en in afwachting van mijn 'staat' gaan we zien of ik me bij hen kan vervoegen voor enkele dagen....!
10-07-2012 om 11:22
geschreven door Simone
09-07-2012
090712 Grijze pilletjes
Al dat gehaast vanochtend voor niets. Na anderhalf uur werd ik geroepen voor de eerste bloedafname. De port-a-kath zit goed, maar de huid eromheen is nog gezwollen... Na de bloedafname heb ik de eerste 5 pillen van de studie gekregen: een vaag wit doosje, met grote grijze pillen erin. Nu zal er tot 15.30 u ieder uur bloed afgenomen worden.... straks mogen we gaan wandelen, nu zitten we gewoon rustig in de dagzaal... lang leve wifi!
09-07-2012 om 11:35
geschreven door Simone
06-07-2012
060712 Goedgekeurd
'Amerika' heeft me goedgekeurd om deel te nemen aan de studie. Maandagochtend om 9 uur begint het circus van de testen, men verwacht tot 15.30 uur...! Gelukkig is mijn platte Appel vandaag aangekomen, dus ik hoop me een beetje te vermaken tussen de bedrijven door...!
06-07-2012 om 16:28
geschreven door Simone
04-07-2012
040712 Vervolg 2
Het cardiogram was in één minuut klaar. Ik heb langer gewacht bij de inschrijvingen....
Na de test heeft de professor, samen met de verpleegkundige, de andere studie met het 'controversiele' medicijn uitgelegd. De professor was in de veronderstelling dat er een patient nodig was in de studie van taxol met pillen, maar het gaat dus om taxol plus avastin en pillen. De avastin komt ook via een infuus tweewekelijks binnen.
Ik hoop morgen of vrijdag de planning te krijgen, maar ik weet in ieder geval dat ik maandag, dinsdag en woensdag naar het ziekenhuis moet. Lange dagen, want juist vanwege de studie zullen er veel bloedtesten te doen zijn. Daarna zullen de bezoeken enkel op dinsdag zijn.
Gisteravond heb ik de eerste mutsjes, doekjes en bandana's via het internet besteld. Dan zijn we maar voorbereid!
Ik heb weer zoveel mailtjes en kaartjes ontvangen deze week, dank jullie wel! Het is echt onmogelijk om iedereen te antwoorden, maar echt, het doet me heel erg goed!
04-07-2012 om 19:13
geschreven door Simone
03-07-2012
030712 Vervolg
Om 14 uur weer gemeld in het ziekenhuis voor aanvullend bloed- en longonderzoek. De katheter is voor het eerst gebruikt en lijkt te functioneren. Het wondje is erg gevoelig, maar de pijn is wel te verdragen.
De onderzoeksverpleegkundige heeft uitgelegd hoe de studie en het protocol in elkaar zitten. Morgen is het natuurlijk de 'fourth of July' in Amerika, dus de goedkeuring wordt pas donderdag verwacht. Het longonderzoek verliep ook vlot en we konden op tijd naar huis vertrekken.
Toen we net thuiskwamen, belde de verpleegkundige op om te zeggen dat er een geen cardiogram gemaakt was afgelopen maandag, dus voor 5 minuten werk mag ik morgen weer naar Leuven...
Na een uur belde ze nog eens op om te zeggen dat ze vergeten waren dat er nog een medicijn bij de studie hoort. Nu hebben we dat medicijn juist een beetje opgezocht op internet, en de meningen over dat medicijn voor gebruik bij vrouwen met uitgezaaide borstkanker zijn nogal verdeeld over de verschillende landen. Morgen dus ook de gelegenheid om vragen te stellen aan de professor en het onderzoeksteam....
Dank aan alle hulptroepen in het dorp, jullie zijn fantastisch!!!
03-07-2012 om 20:38
geschreven door Simone
02-07-2012
020712 Behandelplan
Dit had ik vanmiddag al gemaild naar familie:
Alvast een eerste verslag vanuit Leuven, vanaf de computer van het chirurgisch dagcentrum.
Ik krijg de chemokuur 'Taxol', maar gecombineerd met een studie naar een nieuw medicijn. Vandaag en morgen zijn daar uitgebreidere tests voor nodig, en ik begin dan normaal gesproken volgende week dinsdag. Dat is wekelijks chemo (3 van de 4 weken) en pilletjes 5 op 7 dagen. De eerste 2 x 4 weken zijn behoorlijk streng voor de studie en is het nu zo dat ik niet 3 weken op vakantie kan. We gaan zien hoe we het gaan regelen met mijn mannen en vluchten etc.
Bijwerkingen lijken mee te vallen, maar er is toch gegarandeerd haarverlies, waarschijnlijk na 3 weken. Boeoeoeoeoeoeh! Op zoek naar een pruik of bandana's dan maar!
Ik wacht nu op de plaatsing van de katheter... morgenmiddag heb ik nu een longonderzoek. De afspraak voor chemo morgen is dus geannuleerd.
Na anderhalf uur kon ik dus eindelijk op de operatietafel gaan liggen. Onder lokale verdoving is de poortkatheter geplaatst, ik heb er weinig van meegekregen. Met een grote plakker en geel van de iso-betadine kon ik weer gaan, naar cardiologie voor een hartecho. Mijn hart functioneert zoals het hoort, dus volgens de dokter is dat in ieder geval geen spelbreker. Morgenmiddag moet ik weer naar Leuven voor longonderzoek, allemaal in het kader van de studie. Zodra men in 'Amerika' de goedkeuring geeft dat ik een geschikte kandidate ben, krijg ik een planning voor de komende weken.
Morgen dus meer....
02-07-2012 om 16:48
geschreven door Simone
26-06-2012
260612 Scan etc....
Na de dosis Zometa kon ik direct naar Radiologie voor de CT Scan. Daarna was het wachten geblazen, zonde van deze mooie dag.. Om kwart voor 4 heb ik twee dokters gesproken, de professor was er niet. Helaas geen goed nieuws. Er zijn miniscule 'letsels' zoals ze het mooi noemen op de lever geconstateerd. Boem... Dag hormoontherapie, hallo chemotherapie.
De dokters blijven er nog steeds van overtuigd dat het echt wachten is op het vinden van de juiste therapie die de tumoren gedurende lange tijd stabiel houdt. Ik hoop het met ze mee.
A.s. maandag krijg ik 's middags een poortkatheter geplaatst en wordt er een hartecho gemaakt, om te zien of mijn hart goed werkt om de chemo te verdragen. A.s. dinsdag moet ik om 8 uur in het ziekenhuis zijn voor de chemotherapie. Welke en hoe, dat hoop ik op dat moment te horen van de professor.
Mijn vrouwelijke intuitie heeft op volle kracht gewerkt; de shock is nu niet al te groot. Natuurlijk had ik gehoopt dat ik tot het einde van het jaar rustig door kon gaan met deze hormoontherapie, maar het is helaas niet zo. Diep zuchten, er tegenaan en vooral na dinsdag als een gek gaan plannen hoe de vakantie er uit gaat zien voor de jongens!
26-06-2012 om 17:20
geschreven door Simone
30-05-2012
290512 Telefoontje
Na lang wachten heb ik dan uiteindelijk zelf maar het ziekenhuis gebeld.... de dokter was ziek...! De arts die ik aan de telefoon had vertelde dat de waardes ook deze maand niet gedaald zijn, maar ook hij vond het niet zo verontrustend. We hebben de afspraak gemaakt dat ik op dinsdag 26 juni, na de volgende afspraak voor de spuiten, een CT-scan krijg.
Afwachten maar weer!
30-05-2012 om 12:45
geschreven door Simone
25-05-2012
250512 Vervroegde afspraak
Op verzoek van het ziekenhuis werd de afspraak verzet van dinsdag naar vrijdag, vanwege de drukte die ze hebben met het wegvallen van de maandag als werkdag. Bezoekje als usual, niets bijzonders daarover te melden. De arts vertelde wel dat de tumormarkers van begin mei toch weer gestegen waren. Volgens haar niet verontrustend, maar het bevalt me niets... a.s. dinsdag word ik gebeld over de uitslagen van vandaag. Als de stijging zich ook deze maand voortzet, dan is het weer tijd voor een CT-scan...
Zuchten, doorgaan en gaan genieten van het zonnige lange weekend dat voor de deur staat!
25-05-2012 om 16:49
geschreven door Simone
03-05-2012
030512 En hop
... het zit er weer in! In goed gezelschap vliegt de tijd voorbij. Na het Zometa-infuus meldde de assistent-dokter dat de tumormarker van april licht gedaald was ten opzichte van maart. De uitslag van vandaag is nog niet bekend, maar als de tumormarker niet schrikbarend gestegen is, heb ik weer een maand respijt.
Van de Faslodex-spuiten heb ik eigenlijk alleen last als ik moet lopen* / rennen (* lopen = rennen in het Vlaams ) Verder voel ik de spuitplekken zitten als het koud is, dus het wordt echt tijd dat de zomerse temperaturen komen!
Dank jullie wel voor de kaartjes, smsjes etc. die ik nog regelmatig ontvang, het doet me deugd!
03-05-2012 om 14:52
geschreven door Simone
03-04-2012
030412 Prikken
De shotjes zitten er weer in. Qua wachttijden was het hetzelfde verhaal als de vorige keer....
Na het Zometa-infuus heb ik met de dokter gesproken. De tumormarkers waren in maart niet gedaald, maar aan het begin van een nieuwe behandeling is dat niet zo vreemd. De markers van vandaag zijn pas weer aan na een paar uur bekend, dus daar is niets van te zeggen. Zeker is wel dat ze volgende maand stabiel of gedaald moeten zijn. Mocht dat niet het geval zijn, dan wordt er overgeschakeld naar chemotherapie.
De dokter vertelde dat hij zowieso denkt dat ik voor het einde van het jaar aan de chemo zit, omdat Faslodex over het algemeen hoogstens 9 maanden aanslaat. Ook met chemo zijn er weer een heleboel nieuwe protocollen te volgen, maar natuurlijk zal de (uiterlijke) impact groter zijn dan bij de hormoontherapie.... Even heel diep zuchten en weer door gaan...
03-04-2012 om 17:59
geschreven door Simone
06-03-2012
060312 Shot nummer 3
Het duurde allemaal wat langer vandaag... bloed afnemen, dan pas de Zometa besteld, toegediend, dokter gezien, Faslodex besteld, toegediend... Ben er bijna 3 uur mee zoet geweest.
Van de eerste set spuiten (250ml olie in iedere bil) heb ik toch behoorlijk last gehad. De tweede set is in Frankrijk toegediend en dat leek beter te gaan, waarschijnlijk omdat de spuiten in het ziekenhuis rechtstreeks uit de koeling komen, en hoewel ze een beetje door mij 'verwarmd' worden, blijft het toch een dikke stroop. In Frankrijk had ik ze een uur van te voren uit de koelkast gehaald. Na 4 weken kan ik nog steeds de plek aanwijzen waar de spuiten gezet zijn. De volgende ronde is pas op 3 april, dus dan krijgt mijn achterwerk een beetje rust ;-)
Verder heb ik geen nieuws gehoord in het ziekenhuis. De overige klachten blijven de stijfheid, rugpijn en vermoeidheid. Een paar (te) actieve dagen en hop, ik kan weer dagen op de bank (=zetel) liggen..
06-03-2012 om 17:06
geschreven door Simone
09-02-2012
Na een vlotte scan vanochtend, mochten we om 12 uur terugkomen voor de uitslag. De tumor in de borst is ongewijzigd, de botten vertonen een goed herstel, maar de tumoren in de klieren van de linkeroksel zijn een heel klein beetje gegroeid. Ten opzichte van de scan in december was deze groei niet waar te nemen, maar wel ten opzichte van de scan in september. Nu gaan we dus over op de allerlaatste mogelijkheid voor hormonale therapie, met inspuitingen van Faslodex. Ik heb meteen de eerste twee prikken gekregen,op mijn achterwerk is mijn huid blijkbaar iets minder stevig ;-)
De eerste drie keer krijg ik deze prikken om de twee weken, daarna om de 4 weken, samen met de Zoladex. De ski-vakantie (voor de heren, ik ben de begeleidster...) was al gepland en daarom heb ik twee spuiten meegekregen, die door een Franse dokter of verpleegkundige gezet kunnen worden.
Het is een kleine opluchting, maar natuurlijk had ik gehoopt dat de Aromasin de juiste behandeling zou zijn. Nu maar allemaal heel hard duimen, hopen en bidden dat de Faslodex aanslaat.
Dank voor alle sms-jes, berichten en steun!
FASLODEX is een recept geneesmiddel dat wordt gebruikt om hormoon-receptor-positieve borstkanker te behandelen bij vrouwen die zijn gegaan via de menopauze bij wie de ziekte zich heeft verspreid na de behandeling met anti-oestrogeen geneesmiddel
09-02-2012 om 14:04
geschreven door Simone
07-02-2012
070212 ...
Na twee pijnlijke prikken zat de derde er goed in... De Zometa zat er vlotjes in en in goed gezelschap vloog de tijd voorbij. Dat mocht ook wel, want pas na 2 uur kwam er een dokter opdagen. Ik had toch op de dokter gewacht, omdat ik sinds een paar dagen pijn in mijn linkerborst en oksel voel. De bloedresultaten waren al beschikbaar en daaruit bleek dat de tumormarker sterk gestegen is. Deze zat altijd rond de 70 / 80 en staat nu op 116. K.u.t...
In overleg met de professor is bepaald dat er in plaats van maart toch eerder een CT-scan genomen moet worden. Ik sta dus voor a.s. donderdag op de planning. Ik hoop natuurlijk op het beste, maar vrees voor de volgende stap. Hopen dat alle vrees ongegrond is...
