niveau van de witte bloedcellen vandaag, dus geen chemo. Normaal gesproken is het ritme 2 weken chemo, 1 week rust, maar het kan zijn dat mijn ritme 1 week chemo - 1 week rust wordt. Volgende week dus een nieuwe poging. Er was al wel een merker (niet de tumormerker) bekend van de bloedtesten en die liet een mooie daling zien.
In de afgelopen week heb ik een gesprek gehad met de huisarts en de dienst Palliatieve Thuiszorg. Het waren mooie zinvolle gesprekken. Ik kan natuurlijk niet het verloop van het leverfalen voorspellen, maar het feit dat alles bespreekbaar is en dat het op een manier verloopt zoals wij dat graag willen is heel belangrijk. Het is volgens mij voor mijn omgeving moeilijker dan voor mij. Ik ben hier al mee bezig sinds juni 2010. Natuurlijk hoopte ik op een palliatieve verzorging gedurende 50 jaar, maar vanaf de eerste definitieve uitslag was genezing uitgesloten. Ik geef het totaal niet op, maar enig realisme komt er nu toch wel bij. As maandag komt de Thuiszorg weer, dit keer met een psychologe, die ook tips kan geven voor de communicatie richting de kinderen. Ook met de school van de jongens heb ik een goed gesprek gehad. Een hele geruststelling dat ze daar goed omringd worden.
Vanochtend had ik weer een goed gesprek met de oudste. Niet gemakkelijk, maar door zijn vragen kunnen we het gesprek een beetje sturen richting de huidige situatie, dat genezing niet mogelijk is. Ik laat het op hem inwerken, zodat hij zelf met vragen kan komen. Ook wil hij graag eens het ziekenhuis bezoeken, dus dat komt binnenkort ook eens op de planning. De jongste blijft vooral erg knuffelig. We profiteren er maar van!
Manlief is terug van zijn vakantie. We zijn fantastisch verzorgd door de oppascentrale uit Nederland en uit het dorp: enorm bedankt! Verder iedereen bedankt voor alle steun die we op wat voor een manier dan ook maar gekregen hebben!
