Hier weer een bericht van Stefani. Vanmorgen is Simone verzorgd door de medewerkers van het ziekenhuis. Ze kreeg zoals ze zelf zou zeggen haar mooie 'kleedje' aan en ze was opgemaakt. Ze hadden de ziekenhuiskamer opgeruimd en op haar bed lagen een bloem en de tekeningen van de kinderen. Ze oogde ontspannen en heel vertrouwd. We konden de hele dag bij haar zijn. Veel tranen, maar ook zeker gelachen om mooie herinneringen aan Simone. Om 16:30 uur is Simone opgehaald om naar het mortuarium te gaan en zijn wij naar Nossegem gegaan. Ondanks de vele mensen in huis bleef haar plek op de bank leeg...
De uitvaart van Simone zal woensdag 17 april aanstaande in Haaksbergen zijn. Verdere informatie zal volgen.
10-04-2013 om 20:37
geschreven door Simone
CARPE DIEM
Hier een bericht van Stefani. Vannacht ben ik bij Simone gebleven. Een bijzondere nacht, wij weer met ons tweeen dat was lang geleden. Rond 04:00 uur ben ik naast Simone gaan zitten. Ze kreunde af en toe en daarom kreeg ze van de nachtzuster pijnmedicatie en iets om rustiger te worden. Haar ademhaling werd oppervlakkiger en rond 06:40 uur pakte ik haar even bij haar schouders. Ze opende haar ogen, ze keek me aan en toen blies ze haar laatste adem uit....heel rustig is ze van ons weg gegaan.
Vandaag blijft Simone in het ziekenhuis van Leuven. Het is de bedoeling dat ze morgen naar Haaksbergen zal gaan. Daar zal volgende week haar uitvaart zijn.
Aan haar strijd is een eind gekomen, ze heeft er echt alles aan gedaan.
CARPE DIEM
10-04-2013 om 09:19
geschreven door Simone
09-04-2013
Helaas...
...Simone komt niet meer thuis. Hier een bericht van Stefani. Gisteren om 18:15 uur kreeg ik een telefoontje van Simone. Slecht nieuws, alle behandelingen en de enorme inspanning van Simone hebben niet het gewenste resultaat opgeleverd. Er is haar helaas niet meer tijd gegund. Simone blijft nu in het ziekenhuis. Ze komt langzaam in een 'levercoma' omdat haar lever niet meer werkt. Omdat Simone veel pijn had en daardoor onrustig was, heeft ze vanmorgen morfine toegediend gekregen. Door het uitvallen van de leverfunctie en de morfine slaapt ze nu. Volgens de arts hoort ze ons nog wel, dus ik moest haar bekennen dat ik het wachtwoord van haar blog gevonden had. Ze opende haar ogen en moest glimlachen. Een mooi moment waarvan ik hoop dat er nog meer zullen volgen. De werkelijkheid zal anders zijn.... Mocht er nieuws zijn dan houd ik jullie op de hoogte.
09-04-2013 om 15:13
geschreven door Simone
07-04-2013
070413 Opname
Wat een romantische rustige week zonder de twee jongens (op vakantie bij opa en oma) werd effectief een rustige week. Ik had al regelmatig last van buikpijn, maar in het begin van de week nog in staat tot kleine uitstappen.
Vanaf donderdag heb ik een opgezwollen buik alsof ik een paar maanden zwanger ben... dus vanaf toen de hele dag op de zetel, ook gevolg van slapeloosheid... ik heb vrijdag contact gezocht met de dagszaal en de dokter zei dat er weinig is wat ze konden doen, wetende dat ik op dinsdag een afspraak had, maar als het onhoudbaar werd ik me op de Spoedafdeling moest melden. Na weer een slapeloze nacht en een nog dikkere buik, zijn we dan maar vertrokken.
We werden snel geholpen. De arts vermoedde een 'leverkapselpijn': er zijn letsels (zoals de tumoren mooi genoemd worden) die tegen de rand van de lever duwen en die deze pijn veroorzaken. Een echografie en een radio van de buik bevestigden dit beeld. Het vocht in de buik was niet voldoende (!) om een punctie te doen...
Er werd meteen bij gemeld dat ik inhet ziekenhuis moet blijven, normaal gesproken tot maandag. Ik heb nog maar een keer in het ziekenhuis geslapen, maar toen kwam ik er wel met een dunnere buik en een mooie zoon uit!
De medicatie die ik nu krijg, heb ik eigenlijk ook thuis: cortizone en contramal (sterker dan paracetamol), maar de pijn wordt hier nu goed in de gaten gehouden. Als alles ok is, kan ik dan op maandag mijn chemo krijgen in plaats van dinsdag. Ik lig nu alleen in een tweepersoonskamer en de verzorging is uitstekend. Natuurlijk hoop ik wel dat ik morgen naar huis mag!
07-04-2013 om 09:09
geschreven door Simone
26-03-2013
260313 Geen chemo
en weer waren er niet genoeg witte bloedcellen... Ik heb een groot deel van de nacht last gehad van bloedneuzen, dus het verbaasde me niet zo erg. Met de komende maandag die wegvalt uit de ziekenhuisplanning, heb ik nog een extra week rust gekregen. Het is een dubbel gevoel: aan de ene kant wil ik graag chemo, omdat ik dan het idee heb dat we bezig zijn, aan de andere kant ben ik heel blij met de 'chemo-rust', omdat ik mezelf dan heel wat beter voel. Waarschijnlijk gaat men het ritme van de behandeling nu aanpassen naar 1 keer chemo om de twee weken, maar dat zien we dus op 9 april.
Thuis is de rust wat teruggekeerd. Het feit dat alles bespreekbaar is en niet meer 'geheim' haalt heel wat druk van de ketel.
Tot over twee weken...
26-03-2013 om 11:19
geschreven door Simone
19-03-2013
190313 Rondleiding
Het voordeel van een bloedtest op maandag, is dat je op dinsdag, na een gesprek met de dokter, direct aan de chemo kunt. Dat verliep allemaal vlot vandaag. Men heeft de dosis van de chemo aangepast naar 80 procent, omdat men er dan vanuit gaat dat het niveau van de witte bloedcellen beter en sneller weer goed is. Volgende week de tweede ronde van de tweede kuur als het gaat zoals men hoopt.
De oudste was de koning van de dagzaal vandaag. Hij heeft een grote rondleiding gekregen van de sociaal assistente, en de verpleegkundigen hebben hem van alles uitgelegd. Ik vroeg hem of hij tijdens de toer nog over kanker gesproken had. Fluisterend zei hij dat hij dat niet gedaan heeft, omdat hij er dan teveel over na moet denken en dat vindt hij niet leuk. Het heeft allemaal tijd nodig. Hoogtepunt was dat hij de verpleegkundige mocht helpen om de naald uit de poortkatheter te 'trekken'.... ik denk dat dat het juiste woord is! Aiai... We wilden samen nog een broodje eten, maar hij heeft zich naar school gehaast om alles te vertellen aan zijn klasgenoten!
Gek om te zeggen, maar het was een mooie en zinvolle dag.
19-03-2013 om 18:36
geschreven door Simone
18-03-2013
180313 Bloedonderzoek
Vorige week dinsdag belde de dokter nog laat. Vanwege het lage niveau van de witte bloedcellen wilde men graag een extra bloedonderzoek om te zien of ik geen medicijn zou moeten krijgen om het niveau op te krikken. Vanmiddag zijn we naar het ziekenhuis geweest voor de bloedafname... bijna een genot: na 5 minuten stonden we weer buiten! Om 18.30u belde de dokter: het bloed is in orde en hij moest vooral ook melden namens de professor dat de tumormarkers van vorige week dinsdag fors gedaald waren
Dus morgen aan de chemo. De week rust heeft me goed gedaan: de fysieke vermoeidheid is minder geworden. Ik heb gemerkt dat ik een activiteit gedurende een uur goed kan volhouden, daarna is vooral het gebrek aan conditie dat opspeelt. Maar de wandelingen etc. doen me goed en ik krijg ook meer zin om eens wat anders te zien dan onze woonkamer...!
Morgen wordt het een bijzondere dag in het ziekenhuis: onze oudste krijgt een rondleiding over de afdeling, maar mag ook de Spoedafdeling bezoeken. Hij kijkt er naar uit. De jongste interesseert het nu nog niet. Deze week viel tijdens een gesprek met de jongens ineens het Hollandse kwartje bij de oudste. Hij wist dat ik niet te genezen ben, maar door zijn vragen en antwoorden van mij had hij ineens door dat de dood misschien niet heel erg ver is. Hij begon te wenen en wilde het er niet meer over hebben... vanavond aan tafel hebben we dan toch verder kunnen praten. Ik ben supertrots op hem en natuurlijk ook op de jongste die alles op zijn eigen manier verwerkt.
Verder was het weer een mooie week, met onverwachte bezoekjes, gesprekken, kaartjes en telefoontjes. Allen bedankt!
18-03-2013 om 19:22
geschreven door Simone
12-03-2013
120313 te laat...
Vandaag kwamen wij eens te laat binnen... 15cm sneeuw in de volle spits... dat schiet niet op! We waren natuurlijk niet de enigen, het was extreem rustig op de afdeling.
Bij de afname van het bloed en de testen bleek al dat mijn bloeddruk laag was, hetzelfde als twee weken geleden, dus ik voelde de bui al hangen: geen chemo vandaag, het niveau van witte bloedcellen was weer te laag. Volgende week weer een poging. Het weekje rust zal me weer goed doen. De klachten van de week zijn vermoeidheid en bloedneuzen... een behoorlijk gevoelige neus op dit moment!
Voor de rest was het een goede week: niet te vermoeid, leuke bezoeken, het lentezonnetje, veel telefoontjes, mooie kaarten, prachtige dino-boeken ... hopen dat de klachten iets afnemen en dat we weer verder kunnen genieten!
12-03-2013 om 15:36
geschreven door Simone
05-03-2013
050313 We gaan weer verder
Vandaag 'mag' ik aan de chemo. Na de bloedtesten om 09.30u is de chemo besteld rond 12 uur. Ik zou beter van het mooie weer profiteren!
Afgelopen maandag hebben we weer een gesprek gehad met de palliatieve thuiszorg Omega. De verpleegkundige is samen met de psychologe gekomen. De jongens weten wel dat er wat speelt en waarschijnlijk meer dan dat we denken, maar er is nog geen rechtstreekse vraag over gesteld. Ik zou graag hebben dat het hoge woord eruit is, maar we wachten op het juiste aanknopingspunt. De oudste wil altijd graag 'babbelen' en vaak gaat het dan over zijn dagelijkse zorgen. Afgelopen zaterdag was het weer zo ver, hij wilde babbelen. Ik bereidde me voor op een serieus gesprek over kanker en toen kwam de grote vraag.... ''Mama, wat weet jij van dinosaurussen?"
Deze week was ik redelijk in vorm, dankzij het feit dat ik vorige week geen chemo heb gehad. Goed gevoel om gewoon weer eens een wandeling te kunnen maken!
Ook deze week weer iedereen bedankt voor de bezoekjes, de cateringdiensten, het gezelschap, de onverwachte telefoontjes, de bloemen en de kaarten!
05-03-2013 om 12:52
geschreven door Simone
26-02-2013
260213 Te laag
niveau van de witte bloedcellen vandaag, dus geen chemo. Normaal gesproken is het ritme 2 weken chemo, 1 week rust, maar het kan zijn dat mijn ritme 1 week chemo - 1 week rust wordt. Volgende week dus een nieuwe poging. Er was al wel een merker (niet de tumormerker) bekend van de bloedtesten en die liet een mooie daling zien.
In de afgelopen week heb ik een gesprek gehad met de huisarts en de dienst Palliatieve Thuiszorg. Het waren mooie zinvolle gesprekken. Ik kan natuurlijk niet het verloop van het leverfalen voorspellen, maar het feit dat alles bespreekbaar is en dat het op een manier verloopt zoals wij dat graag willen is heel belangrijk. Het is volgens mij voor mijn omgeving moeilijker dan voor mij. Ik ben hier al mee bezig sinds juni 2010. Natuurlijk hoopte ik op een palliatieve verzorging gedurende 50 jaar, maar vanaf de eerste definitieve uitslag was genezing uitgesloten. Ik geef het totaal niet op, maar enig realisme komt er nu toch wel bij. As maandag komt de Thuiszorg weer, dit keer met een psychologe, die ook tips kan geven voor de communicatie richting de kinderen. Ook met de school van de jongens heb ik een goed gesprek gehad. Een hele geruststelling dat ze daar goed omringd worden.
Vanochtend had ik weer een goed gesprek met de oudste. Niet gemakkelijk, maar door zijn vragen kunnen we het gesprek een beetje sturen richting de huidige situatie, dat genezing niet mogelijk is. Ik laat het op hem inwerken, zodat hij zelf met vragen kan komen. Ook wil hij graag eens het ziekenhuis bezoeken, dus dat komt binnenkort ook eens op de planning. De jongste blijft vooral erg knuffelig. We profiteren er maar van!
Manlief is terug van zijn vakantie. We zijn fantastisch verzorgd door de oppascentrale uit Nederland en uit het dorp: enorm bedankt! Verder iedereen bedankt voor alle steun die we op wat voor een manier dan ook maar gekregen hebben!
26-02-2013 om 13:35
geschreven door Simone
20-02-2013
190213 Nieuwe chemo
Het was een goede dag in het ziekenhuis. De chemo was besteld, ik lag alleen in een tweepersoonskamer en de gesprekken met de sociaal assistente en de dokter waren goed.
Mijn grootste zorg is de kinderen op de hoogte brengen van de nieuwe situatie. Hoe vertel je nu de jongens dat mama dood gaat? Ik vind het onmenselijk.
De informatie die we tot nu toe gegeven hebben, is volgens de sociaal assistente de juiste. Nu komen we dan in de fase dat de slechte cellen de oorlog winnen en dat de dokters geen medicijnen meer hebben. Voor hun leeftijdscategorie is het belangrijk om te weten welke zekerheden er wel blijven: Papa zal voor jullie zorgen, jullie vriendjes zullen er zijn, de voetbal gaat door... ik heb goede boekjes ter ondersteuning gekregen, ook om te geven op school.
Daarna hebben we de mogelijkheden besproken voor palliatieve zorg: aan huis of in een palliatieve eenheid (verbonden aan een ziekenhuis). Vanavond heb ik een afspraak met onze huisarts om te zien wat haar rol kan zijn in het geheel. Na dit gesprek zal er een verpleegkundige van de thuiszorg eens langskomen om wat uitleg te geven.
De dokter had geen nieuws, maar het is altijd goed om de tsunami van informatie nog een keer te horen. De volgende chemo is normaal gesproken volgende week dinsdag, gevolgd door een week rust. Ik ben nu moe en rood van de medicijnen, maar gelukkig niet misselijk...
De volgende fase is aangebroken. Ik kan niet genoeg zeggen hoe goed alle berichtjes, steun, bloemen, wafels, cateringservices etc. ons doen. Grote merci!
Voor de rest blijft de boodschap: CARPE DIEM! Maak van iedere dag iets moois en haal er iets positiefs uit. xxx
20-02-2013 om 11:57
geschreven door Simone
18-02-2013
180213
De rollercoaster dendert voort.... alleen niet in de goede richting.
Na de bloedafnames en het temperaturen (38.2..) konden we naar de scan om 11.30u. Om 15u hadden we een gesprek met de professor en de dokter. De tumormarkers en leverwaarden zijn ongekend hoog en de spijtige conclusie is dat de FEC niet werkt. De koorts is tumorkoorts. Er zijn nu nog andere chemos die gegeven kunnen worden, maar het zullen lapmiddelen zijn.
De professor had het niet meer over jaren of zelfs een jaar in zijn prognose. De lever zal langzaam ophouden met functioneren, waardoor ik steeds minder energie zal hebben, waarschijnlijk geelzucht krijg en uiteindelijk in een coma raak. Heel moeilijk om dat voor te stellen.
Morgen dus een nieuwe chemo, maar ook gesprekken met de sociaal assistente en de palliatieve afdeling ter informatie.
Het is een onrealistische situatie op dit moment...
18-02-2013 om 19:31
geschreven door Simone
10-02-2013
100213 Hoe gaat het nu met....
de patient? De hele week na de tweede keer FEC ben ik misselijk geweest. Maar afgelopen woensdag werd ik 's ochtends wakker en de misselijkheid was weg. Ik stond op als 'vanouds' (wel met de kanttekening dat ik na 10 minuten wel moet gaan zitten...) en sinds die dag voel ik me goed. Ik heb in de afgelopen vier dagen meer bewogen dan in de hele maand januari. Gelukkig dus net op tijd hersteld om te genieten van een korte vakantie met de drie mannen. Weliswaar ik op een zetel en zij op de pistes, maar we zijn toch samen.
Als dit het patroon is van de FEC-kuur, dan ben ik al opgelucht. Alles is relatief natuurlijk... wie bedenkt er nu dat je met 'maar' 1 week misselijkheid al blij bent?
Volgende afspraak in het ziekenhuis is op maandag de 18e voor een scan.
10-02-2013 om 11:15
geschreven door Simone
02-02-2013
020212 Een update
De woensdag in het ziekenhuis ging uiteindelijk snel voorbij. We kregen de uitslag om 9.30u en meteen begonnen de voorbereidingen voor het toedienen van de FEC.
Bij de FEC hoort pre-medicatie (een pilletje) dat een uur op voorhand ingenomen moet worden. In dat uur krijg ik het botversterkend infuus toegediend. De FEC zelf bestaat uit drie infusen: een van 30 minuten, een van 1 uur en een van 10 minuten, allemaal gevolgd door een spoeling. Via het infuus krijg ik ook cortizone toegediend. Het infuus dat 1 uur duurt is oranje-rood van kleur en bij de eerste toediening 3 weken geleden heb ik een uur lang ijsklontjes gegeten, om het ontstaan van aften in de mond tegen te gaan. Gelukkig heb ik er geen last van gehad en heb ik het nu bij ijskoud water gelaten. Voor de drie dagen na de chemo moet ik thuis anti-misselijkheidstabletten en cortizone innemen.
De donderdag was redelijk ok, maar op vrijdag was ik slap en misselijk. Traplopen is dan een hele opgave, stil blijven liggen is de boodschap... Nu gaat het alweer een stuk beter.
Voor de volgende chemo wordt er toch eerst een scan gemaakt, op 18 februari. De twee 'kleine' scans van deze week vertoonden niets afwijkends, maar een scan van mijn hele romp zal toch duidelijker maken of het de juiste behandeling is waarmee we begonnen zijn...
Gelukkig ben ik nog steeds omringd door fantastische mensen en vooral een fantastische man!
02-02-2013 om 15:54
geschreven door Simone
30-01-2013
300113 Weer OEF!
De scan van het hoofd en de longfoto laten niets zien (wel dat ik hersens heb, maar geen uitzaaiingen)! Opgelucht! Nu wachten op de chemo...straks meer nieuws!
30-01-2013 om 09:54
geschreven door Simone
29-01-2013
290113 Geen nieuws
maar weet niet of dat goed nieuws is.
Vanwege stekende pijn onder mijn borst werd er vandaag al een longfoto gemaakt. Ook had ik tijdens het gesprek met de dokter verteld over migraine-achtige hoofdpijnen. Na overleg met de professor leek het beter om morgen een scan van het hoofd te maken om uit te sluiten of daar ook iets broeit. Als er niets aan de hand is, krijg ik morgen de chemo. Als er wel iets aan de hand is, krijg ik een andere behandeling.. Morgen moeten we ons om 7.10u melden... Afwachten maar weer.
29-01-2013 om 15:34
geschreven door Simone
15-01-2013
150113 De juiste weg
Er werd vanmiddag maar een buisje bloed afgenomen, wat ik al heel weinig vond. Na een uur kwam er een dokter met een praatje over de witte bloedcellen (ik reageer hetzelfde als bij de andere chemo), maar had hij niets te melden over de leverwaarden... Oeps, foutje mevrouw, we gaan een tweede keer prikken en dan bellen wij u wel... Gelukkig belde hij dan ook twee uur later: de ontstekingswaarden zijn sterk verminderd en de leverwaarden zijn 50% gedaald ten opzichte van vorige week. OEF! We zitten weer even op de juiste weg. De volgende chemo is op 29 januari a.s.
Qua bijwerkingen heb ik vooral last van de vermoeidheid. De medicijnen tegen de misselijkheid hebben hun werk gedaan, maar na bijvoorbeeld een douche heb ik vooral behoefte om te gaan liggen. Het gaat wel steeds beter: krijg er nu wel genoeg van om alleen maar te rusten, dus dat is wel een goed teken.
Verder zijn we omringd door een heleboel lieve mensen. Er staan heel wat mensen klaar om te helpen en dat scheelt een hoop zorgen. Iedereen uit de grond van ons hart bedankt voor alles!
15-01-2013 om 18:15
geschreven door Simone
09-01-2013
080113 ...
Het eerste bericht van het nieuwe jaar komt sneller dan verwacht... na een heerlijke oud-en-nieuw in Frankrijk, kreeg ik op 3 januari 's ochtends telefoon van de dokter: de leverwaarden en de tumormerkers van 31/12 waren niet goed. Er werd meteen een scan gepland op 15 januari.
Na het feesten en reizen was ik sowieso erg moe en met een paar griepvirussen die voorbij kwamen, waren het geen goede dagen voor mij. Op dinsdagochtend voelde ik me nog steeds niet beter en heb ik het ziekenhuis gebeld. We konden direct 's middags terecht voor een ct-scan. Een uur na de scan was de bespreking met de professor en de dokter.
Helemaal geen goed nieuws: in een paar weken tijd is de helft van mijn lever aangetast, zijn er plekjes op de longen ontstaan en is er een nieuwe uitzaaiing in een wervel bijgekomen. Zo'n groei had de professor nog niet meegemaakt. Dus weer ten aanval met een nieuwe chemo: FEC. Deze chemo zou de lever snel moeten kunnen 'herstellen'. Deze kuur is eenmaal per drie weken. Volgende week wordt er al een eerste bloedtest gedaan om de eerste leverwaarden te checken en na drie weken, voor de volgende chemo, kan men zien via bloedonderzoek of de chemo zijn werk doet.
We zijn weer vertrokken...
09-01-2013 om 08:48
geschreven door Simone
090113 Gestart BERICHT 2 geschreven op 9 januari...
We zijn vertrokken! Het is nu middernacht en ik ben hieperdepiep van de cortizone.. Een dosis adrenaline waarmee ik een marathon zou kunnen lopen. Het is allemaal spoedig verlopen, nu is het 'gewoon' de kuur die in totaal 4 uur in beslag neemt. Ik zal morgen meer schrijven, maar dan zijn mijn trouwe fans alvast gerustgesteld
Ik hoop dat alle anti-misselijkheidstabletten die ik meegekregen heb, hun werk goed gaan doen...
09-01-2013 om 00:00
geschreven door Simone
31-12-2012
311212 Afsluiter
Ondanks een duidelijk verzoek, vermeld op mijn papieren, ook op de laatste dag van het jaar geen rappe service....ach ja. Er is weinig nieuws te melden, de vervelendste hoofdbijwerking blijft de vermoeidheid.
Ik wens iedereen het allerbeste voor 2013: Veel liefde, geluk, succes, vertrouwen, vriendschap en meer van dit alles, maar vooral gezegend zijn met een goede gezondheid. xxx
