Na lang wachten heb ik dan uiteindelijk zelf maar het ziekenhuis gebeld.... de dokter was ziek...! De arts die ik aan de telefoon had vertelde dat de waardes ook deze maand niet gedaald zijn, maar ook hij vond het niet zo verontrustend. We hebben de afspraak gemaakt dat ik op dinsdag 26 juni, na de volgende afspraak voor de spuiten, een CT-scan krijg.
Afwachten maar weer!
30-05-2012 om 12:45
geschreven door Simone
25-05-2012
250512 Vervroegde afspraak
Op verzoek van het ziekenhuis werd de afspraak verzet van dinsdag naar vrijdag, vanwege de drukte die ze hebben met het wegvallen van de maandag als werkdag. Bezoekje als usual, niets bijzonders daarover te melden. De arts vertelde wel dat de tumormarkers van begin mei toch weer gestegen waren. Volgens haar niet verontrustend, maar het bevalt me niets... a.s. dinsdag word ik gebeld over de uitslagen van vandaag. Als de stijging zich ook deze maand voortzet, dan is het weer tijd voor een CT-scan...
Zuchten, doorgaan en gaan genieten van het zonnige lange weekend dat voor de deur staat!
25-05-2012 om 16:49
geschreven door Simone
03-05-2012
030512 En hop
... het zit er weer in! In goed gezelschap vliegt de tijd voorbij. Na het Zometa-infuus meldde de assistent-dokter dat de tumormarker van april licht gedaald was ten opzichte van maart. De uitslag van vandaag is nog niet bekend, maar als de tumormarker niet schrikbarend gestegen is, heb ik weer een maand respijt.
Van de Faslodex-spuiten heb ik eigenlijk alleen last als ik moet lopen* / rennen (* lopen = rennen in het Vlaams ) Verder voel ik de spuitplekken zitten als het koud is, dus het wordt echt tijd dat de zomerse temperaturen komen!
Dank jullie wel voor de kaartjes, smsjes etc. die ik nog regelmatig ontvang, het doet me deugd!
03-05-2012 om 14:52
geschreven door Simone
03-04-2012
030412 Prikken
De shotjes zitten er weer in. Qua wachttijden was het hetzelfde verhaal als de vorige keer....
Na het Zometa-infuus heb ik met de dokter gesproken. De tumormarkers waren in maart niet gedaald, maar aan het begin van een nieuwe behandeling is dat niet zo vreemd. De markers van vandaag zijn pas weer aan na een paar uur bekend, dus daar is niets van te zeggen. Zeker is wel dat ze volgende maand stabiel of gedaald moeten zijn. Mocht dat niet het geval zijn, dan wordt er overgeschakeld naar chemotherapie.
De dokter vertelde dat hij zowieso denkt dat ik voor het einde van het jaar aan de chemo zit, omdat Faslodex over het algemeen hoogstens 9 maanden aanslaat. Ook met chemo zijn er weer een heleboel nieuwe protocollen te volgen, maar natuurlijk zal de (uiterlijke) impact groter zijn dan bij de hormoontherapie.... Even heel diep zuchten en weer door gaan...
03-04-2012 om 17:59
geschreven door Simone
06-03-2012
060312 Shot nummer 3
Het duurde allemaal wat langer vandaag... bloed afnemen, dan pas de Zometa besteld, toegediend, dokter gezien, Faslodex besteld, toegediend... Ben er bijna 3 uur mee zoet geweest.
Van de eerste set spuiten (250ml olie in iedere bil) heb ik toch behoorlijk last gehad. De tweede set is in Frankrijk toegediend en dat leek beter te gaan, waarschijnlijk omdat de spuiten in het ziekenhuis rechtstreeks uit de koeling komen, en hoewel ze een beetje door mij 'verwarmd' worden, blijft het toch een dikke stroop. In Frankrijk had ik ze een uur van te voren uit de koelkast gehaald. Na 4 weken kan ik nog steeds de plek aanwijzen waar de spuiten gezet zijn. De volgende ronde is pas op 3 april, dus dan krijgt mijn achterwerk een beetje rust ;-)
Verder heb ik geen nieuws gehoord in het ziekenhuis. De overige klachten blijven de stijfheid, rugpijn en vermoeidheid. Een paar (te) actieve dagen en hop, ik kan weer dagen op de bank (=zetel) liggen..
06-03-2012 om 17:06
geschreven door Simone
09-02-2012
Na een vlotte scan vanochtend, mochten we om 12 uur terugkomen voor de uitslag. De tumor in de borst is ongewijzigd, de botten vertonen een goed herstel, maar de tumoren in de klieren van de linkeroksel zijn een heel klein beetje gegroeid. Ten opzichte van de scan in december was deze groei niet waar te nemen, maar wel ten opzichte van de scan in september. Nu gaan we dus over op de allerlaatste mogelijkheid voor hormonale therapie, met inspuitingen van Faslodex. Ik heb meteen de eerste twee prikken gekregen,op mijn achterwerk is mijn huid blijkbaar iets minder stevig ;-)
De eerste drie keer krijg ik deze prikken om de twee weken, daarna om de 4 weken, samen met de Zoladex. De ski-vakantie (voor de heren, ik ben de begeleidster...) was al gepland en daarom heb ik twee spuiten meegekregen, die door een Franse dokter of verpleegkundige gezet kunnen worden.
Het is een kleine opluchting, maar natuurlijk had ik gehoopt dat de Aromasin de juiste behandeling zou zijn. Nu maar allemaal heel hard duimen, hopen en bidden dat de Faslodex aanslaat.
Dank voor alle sms-jes, berichten en steun!
FASLODEX is een recept geneesmiddel dat wordt gebruikt om hormoon-receptor-positieve borstkanker te behandelen bij vrouwen die zijn gegaan via de menopauze bij wie de ziekte zich heeft verspreid na de behandeling met anti-oestrogeen geneesmiddel
09-02-2012 om 14:04
geschreven door Simone
07-02-2012
070212 ...
Na twee pijnlijke prikken zat de derde er goed in... De Zometa zat er vlotjes in en in goed gezelschap vloog de tijd voorbij. Dat mocht ook wel, want pas na 2 uur kwam er een dokter opdagen. Ik had toch op de dokter gewacht, omdat ik sinds een paar dagen pijn in mijn linkerborst en oksel voel. De bloedresultaten waren al beschikbaar en daaruit bleek dat de tumormarker sterk gestegen is. Deze zat altijd rond de 70 / 80 en staat nu op 116. K.u.t...
In overleg met de professor is bepaald dat er in plaats van maart toch eerder een CT-scan genomen moet worden. Ik sta dus voor a.s. donderdag op de planning. Ik hoop natuurlijk op het beste, maar vrees voor de volgende stap. Hopen dat alle vrees ongegrond is...
07-02-2012 om 15:57
geschreven door Simone
12-01-2012
100112 Ook het nieuwe jaar begint weer als vanouds
Een beetje een late update, maar dat is vooral omdat er niets nieuws te melden is.... Het Zometa-shot zat er vlot in en ik heb drie kwartier op de dokter gewacht. Volgens haar had ik niet hoeven wachten, als ik zelf niets bijzonders heb. Dat weten we dan ook weer! Volgende infuus is op 7 februari gepland.
En het schijnt nog de hele maand te mogen: Ik wens iedereen alleen maar het allerbeste voor 2012, maar bovenal een goede gezondheid! Dank jullie allemaal voor jullie steun in 2011, ik hoop er nog lang op te mogen rekenen!
12-01-2012 om 09:53
geschreven door Simone
13-12-2011
131211 Stabiel
Eindelijk.... mijn toestand is stabiel. De CT-scan van vanochtend vertoont geen veranderingen ten opzichte van de laatste scan drie maanden geleden. De ruggewervels die bestraald zijn laten kalk-aanmaak zien, wat betekent dat daar 'herstel' is. Volgens de professor zou het ook niet mogelijk zijn dat de tumoren daar niet op gereageerd zouden hebben gezien de dosis die ik gehad heb. Volgende scan is over 3 maanden gepland en de behandeling met Aromasin en Zometa gaat gewoon door.
Vandaag ging alles buitengewoon snel, een voordeel als je om 8 uur aan de beurt bent, geen wachtenden in de zaal. Mijn scan was om 9.40u gepland, maar toen stond ik alweer buiten. De verpleegkundigen hadden gezegd dat ik om 14u terug kon komen voor de uitslag en ook vanmiddag waren we direct aan de beurt. De prik zat er ook in 1 keer goed in, dus al met al een voorspoedige dag!
13-12-2011 om 15:12
geschreven door Simone
15-11-2011
151111 Sneltrein
Vandaag ging het Zometa-shot en het doktersbezoek in sneltreinvaart voorbij. Zo snel dat er eigenlijk niets te melden is, behalve dan dat ik officieel te boek sta als 'lastig-te-prikken-patiente'. Na een jaar prikken kennen de verpleegkundigen me wel en de één na de ander kwam hoofdschuddend bevestigen dat het niet aan de verpleegkundige van dienst lag, maar aan mijn dikke huid
De week vakantie van buffet, zwembad, buffet, strand, buffet, cocktails, shows en slapen heeft mij (ons) goed gedaan. De algehele malaise in de nasleep van de spoedafname voor de vakantie is volledig weg en we hebben goed bijgetankt. Nu maar hopen dat de reserves voldoende zijn tot het volgende zonbad... maar met drie ski-liefhebbers lijkt dat nog even ver weg
15-11-2011 om 17:43
geschreven door Simone
18-10-2011
181011 Zometa
Na een half uur wachten in goed gezelschap (Danke schon S.) kon ik weer gaan liggen voor de gebruikelijke riedel testjes (bloeddruk, temperatuur, bloedafname) en het infuus. De eerste prik was weer mis, de verpleger zat op het bot en dat kon ik voelen ook. Daarna ging alles voorspoedig, in drie kwartier zaten de vloeistoffen er weer in.
Na nog eens drie kwartier kwam de dokter. 'De tests van vorige week op Spoed lieten zien dat er niets aan de hand was...'. Mijn antwoord was dat dit op papier wel zo kon zijn, maar dat het niet zo voelde! Zucht.
Nu de behandeling met Aromasin pas begonnen is en de bestraling er net op zit, wilde de dokter wel advies van de professor over de volgende stappen. Een half uur later kwam dan het verdict dat er toch over twee maanden al weer een scan gemaakt zal worden... Ik had eigenlijk gehoopt iets langer 'rust' te hebben, maar dat zit er dus nog even niet in. Het volgend infuus is op 15 november, de scan is gepland op 13 december (en dat is gelukkig geen vrijdag!).
18-10-2011 om 18:23
geschreven door Simone
14-10-2011
141011 Update
We zijn een week verder en gelukkig gaat het een stuk beter!
In het weekend heb ik eigenlijk alleen maar in bed gelegen, vanaf maandag voelt het alsof ik moet herstellen van een zware griep. Ik kan hooguit een uur actief bezig zijn, waarna ik moet gaan liggen of zitten. Als ik dat in acht hou, gaat het redelijk en iedere dag beter. Aanstaande dinsdag krijg ik weer een Zometa-infuus, dan zal de vermoeidheid wel weer iets toenemen.
Vanochtend moest ik me melden voor een keuring door de arts van de mutualiteit, om te zien of ik terecht uit de Ziekenkas betaald word. De begripvolle dokter heeft de status met een jaar verlengd...
Dank jullie wel voor alle sms-jes, emails, kaartjes en telefoontjes!
14-10-2011 om 10:18
geschreven door Simone
09-10-2011
091011 Spoed
Afgelopen donderdagavond kreeg ik ineens last van een beklemmend gevoel aan mijn rechterkant. In de nacht had ik redelijk geslapen en vrijdagochtend ben ik gewoon opgestaan, om na 20 minuten weer in mijn bed te moeten gaan liggen. Ik had last van een hele erge druk op mijn borst, oppervlakkige en pijnlijke ademhaling. Uiteindelijk toch maar het ziekenhuis gebeld en die raadden aan om te komen, ook omdat mijn huisarts me toch zou doorsturen.
Om half 10 waren we daar. Manlief heeft me in een rolstoel naar Spoed gebracht. We kregen onmiddelijk een bed, en er werden meteen tests gedaan: zuurstof / koolzuurmeting, bloeddruk, gevolgd door een cardiogram, longfoto en ct-scan. Om 12 uur werd de pijn echt te erg en kreeg ik paracetamol via het infuus, wat gelukkig na een uur effect had. Het is voornamelijk wachten op Spoed, maar uiteindelijk kwam een dokter die ik vaker heb gezien tijdens mijn maandelijkse consults vertellen dat er (gelukkig) niets te zien was op de foto's en scans, maar dat ik waarschijnlijk ergens een ontsteking heb, dus met 'gewone' Ibuprofen zou het over moeten gaan.
Nu twee dagen later gaat het al een stuk beter. Ik heb nog een druk op mijn borst, maar kan gewoon diep ademhalen. Tillen en traplopen is lastig, maar met rust verwacht ik ook dat dit weggaat.
Al met al geen leuke week, het is toch voor het eerst dat ik echt fysiek last heb van het ziek-zijn en dat vind ik een beangstigend vooruitzicht.
Dank aan alle hulptroepen die weer zonder enig probleem klaarstonden, ik kan niet zeggen wat voor een geruststelling dat is.
09-10-2011 om 08:51
geschreven door Simone
04-10-2011
041011 Het zit er weer op
Kon ik gisteren een uur wachten, vandaag was ik op de tijd dat ik op de tafel zou moeten liggen weer buiten! Na de bestraling heb ik nog met een dokter gesproken. De pijn in mijn gewrichten is al een stuk minder, maar ik had flink last van misselijkheid, vooral 's nachts. Hoor ik toch op de laatste dag dat ik het middel dat ik een uur voor de bestraling moest innemen tegen de misselijkheid, ook gewoon 's avonds had kunnen innemen...Tja.
Het bot heeft nu weken of maanden nodig om zich te herstellen, dus voorlopig is er geen scan gepland. Op de 18e oktober krijg ik weer een botinfuus, dus het zal de komende maanden (hoop ik) gewoon bij een maandelijks bezoek blijven.
Grote dank aan de support-troepen in het dorp!
04-10-2011 om 19:03
geschreven door Simone
01-10-2011
011011 Derde sessie
Ook eens iets positiefs te melden. Bij aankomst vroeg in de ochtend bleek dat de bestralingsmachine stuk was. Aangezien het de tweede (van de 5) was, werden de mensen weer naar huis gestuurd. Ze hebben mij (bleek achteraf) 10 minuten voor mijn afspraak gebeld. In mijn geval zou dat betekenen dat ik de laatste sessie op woensdag zou moeten hebben, maar ik heb gezegd dat ik niet nog een verjaardagsfeest zou kunnen verzetten, vooral niet op de verjaardag zelf. Donderdag zou dan een optie zijn, maar uiteindelijk zeiden ze dat ik kon wachten tot er tijd zou zijn op een andere machine. Dat was na 15 minuten al, dus zelfs met een probleem zijn ze af en toe sneller dan gewoonlijk...
Gisteren ook weer last gehad van steken in mijn benen. Ik heb zojuist een uitgebreide siesta gehouden en nu voel ik me wel ok, een beetje duf. We gaan het rustig aan doen vandaag. As maandag maar eerst even bellen of de machine gerepareerd is...
Dank aan F. en S. voor de kinderopvang zo vroeg in de ochtend!
01-10-2011 om 14:49
geschreven door Simone
30-09-2011
300911 en nummer 2
Een stralende meid op een stralende dag.
De verpleegster van dienst was niet zo stralend... Een fikse uitbrander omdat ze me '6 keer geroepen had'. Maar we zaten daar toch echt met z'n tweeen en we hebben niets gehoord. Toen ik zei dat ik ook niet voor mijn plezier kwam en het liefst ook zo snel mogelijk van die afdeling wil, bond ze wat in. Drie minuten later kon ik weer gaan. De pijn die ik gisteren had, is te verklaren dat de dode cellen weg willen en dat de bestraling ook wat zenuwen raakt. De zwelling die daardoor ontstaat veroorzaakt dus zenuwpijn. Mocht ik er weer last van krijgen, kan ik morgen een dokter zien, maar ik hoop dat de paracetamol zijn werk doet en dat ik geen andere medicijnen hoef in te nemen.
Gelukkig was mijn begeleidster van de dag ook assertief genoeg, dus uiteindelijk bood de verpleegster haar excuses aan... grrrr.
Dank je wel K.!
30-09-2011 om 18:45
geschreven door Simone
29-09-2011
290911 Eerste sessie
Na weer een goed staaltje ziekenhuis efficiency (drie kwartier wachten op een fiche dat nog niet gemaakt was), kon ik gaan liggen. Al met al duurde het 5 minuten. De volgende dagen zal het minder zijn omdat er vandaag nog extra foto's gemaakt werden. Na een sessie morele support door de dames ben ik op de bank (=zetel) gaan liggen en toen leek het wel of mijn benen plaatsgemaakt hadden voor twee houten palen waarin bij ieder gewricht een paar spijkers ingeslagen werden. Na wat paracetamol werd die pijn gelukkig minder. Dus als Piet vraagt wat ik vandaag geleerd heb, kan ik zeggen dat ik meteen paracetamol in moet nemen. (De Vlamingen weten wel wie Piet is )
Dank aan S. voor de rit en het gezelschap!
29-09-2011 om 17:07
geschreven door Simone
28-09-2011
280911 Opgemeten
De machine is weer afgesteld om vanaf morgen goed het werk te kunnen doen. Na een half uur vertraging kon ik dan toch op de tafel gaan liggen. De procedure begint met het maken van een pasfoto om iedere persoonsverwisseling tegen te gaan. Daarna moest ik zo'n 30 minuten in een koude ruimte op een platte tafel liggen, waarna het afmeten begon. Uiteindelijk lag ik dan goed en werden de lijnen uitgetekend en weer twee tattoos gezet. Uiteindelijk werden er dan nog twee foto's gemaakt (als er dus ooit naaktfoto's van mij verschijnen, weet ik dat de pc van het ziekenhuis gehackt is ) en kon ik weer gaan. Ik kreeg nog een voorschrift mee voor een middel tegen de misselijkheid, omdat het ditmaal een 'hoog-abdonimale' bestraling is. Dat op de aanvraag vermeld staat dat het om een middel gaat tegen misselijkheid bij chemotherapie, is weer even slikken... Tegelijkertijd gaat het 'maar' om 5 keer, terwijl er patienten waren die twee A-4tjes vol afspraken hebben...
Het worden weer een paar stralende dagen...
28-09-2011 om 21:03
geschreven door Simone
20-09-2011
200911 Telefoon
Nog laat aan het werk in Leuven... De radioloog belde om 18.45u.
Er is besloten om tot bestraling van de ruggewervel over te gaan, in 5 keer. Op 28 september moet ik me melden om de exacte plek voor de bestraling te bepalen, en daarna volgen er 5 dagen bestraling, met uitzondering van het weekend. Slechte timing in verband met de verjaardag van de oudste, maar goed, dit heeft helaas even voorrang....!
20-09-2011 om 19:23
geschreven door Simone
19-09-2011
190911 Gemist
Oproep van de radioloog gemist... hij belt morgen terug. Afwachten dus...
) Verder voel ik de spuitplekken zitten als het koud is, dus het wordt echt tijd dat de zomerse temperaturen komen!
hij belt morgen terug. Afwachten dus...
