Het was een goede dag in het ziekenhuis. De chemo was besteld, ik lag alleen in een tweepersoonskamer en de gesprekken met de sociaal assistente en de dokter waren goed.
Mijn grootste zorg is de kinderen op de hoogte brengen van de nieuwe situatie. Hoe vertel je nu de jongens dat mama dood gaat? Ik vind het onmenselijk.
De informatie die we tot nu toe gegeven hebben, is volgens de sociaal assistente de juiste. Nu komen we dan in de fase dat de slechte cellen de oorlog winnen en dat de dokters geen medicijnen meer hebben. Voor hun leeftijdscategorie is het belangrijk om te weten welke zekerheden er wel blijven: Papa zal voor jullie zorgen, jullie vriendjes zullen er zijn, de voetbal gaat door... ik heb goede boekjes ter ondersteuning gekregen, ook om te geven op school.
Daarna hebben we de mogelijkheden besproken voor palliatieve zorg: aan huis of in een palliatieve eenheid (verbonden aan een ziekenhuis). Vanavond heb ik een afspraak met onze huisarts om te zien wat haar rol kan zijn in het geheel. Na dit gesprek zal er een verpleegkundige van de thuiszorg eens langskomen om wat uitleg te geven.
De dokter had geen nieuws, maar het is altijd goed om de tsunami van informatie nog een keer te horen. De volgende chemo is normaal gesproken volgende week dinsdag, gevolgd door een week rust. Ik ben nu moe en rood van de medicijnen, maar gelukkig niet misselijk...
De volgende fase is aangebroken. Ik kan niet genoeg zeggen hoe goed alle berichtjes, steun, bloemen, wafels, cateringservices etc. ons doen. Grote merci!
Voor de rest blijft de boodschap: CARPE DIEM! Maak van iedere dag iets moois en haal er iets positiefs uit. xxx
20-02-2013 om 11:57
geschreven door Simone
18-02-2013
180213
De rollercoaster dendert voort.... alleen niet in de goede richting.
Na de bloedafnames en het temperaturen (38.2..) konden we naar de scan om 11.30u. Om 15u hadden we een gesprek met de professor en de dokter. De tumormarkers en leverwaarden zijn ongekend hoog en de spijtige conclusie is dat de FEC niet werkt. De koorts is tumorkoorts. Er zijn nu nog andere chemos die gegeven kunnen worden, maar het zullen lapmiddelen zijn.
De professor had het niet meer over jaren of zelfs een jaar in zijn prognose. De lever zal langzaam ophouden met functioneren, waardoor ik steeds minder energie zal hebben, waarschijnlijk geelzucht krijg en uiteindelijk in een coma raak. Heel moeilijk om dat voor te stellen.
Morgen dus een nieuwe chemo, maar ook gesprekken met de sociaal assistente en de palliatieve afdeling ter informatie.
Het is een onrealistische situatie op dit moment...
