'Amerika' heeft me goedgekeurd om deel te nemen aan de studie. Maandagochtend om 9 uur begint het circus van de testen, men verwacht tot 15.30 uur...! Gelukkig is mijn platte Appel vandaag aangekomen, dus ik hoop me een beetje te vermaken tussen de bedrijven door...!
06-07-2012 om 16:28
geschreven door Simone
04-07-2012
040712 Vervolg 2
Het cardiogram was in één minuut klaar. Ik heb langer gewacht bij de inschrijvingen....
Na de test heeft de professor, samen met de verpleegkundige, de andere studie met het 'controversiele' medicijn uitgelegd. De professor was in de veronderstelling dat er een patient nodig was in de studie van taxol met pillen, maar het gaat dus om taxol plus avastin en pillen. De avastin komt ook via een infuus tweewekelijks binnen.
Ik hoop morgen of vrijdag de planning te krijgen, maar ik weet in ieder geval dat ik maandag, dinsdag en woensdag naar het ziekenhuis moet. Lange dagen, want juist vanwege de studie zullen er veel bloedtesten te doen zijn. Daarna zullen de bezoeken enkel op dinsdag zijn.
Gisteravond heb ik de eerste mutsjes, doekjes en bandana's via het internet besteld. Dan zijn we maar voorbereid!
Ik heb weer zoveel mailtjes en kaartjes ontvangen deze week, dank jullie wel! Het is echt onmogelijk om iedereen te antwoorden, maar echt, het doet me heel erg goed!
04-07-2012 om 19:13
geschreven door Simone
03-07-2012
030712 Vervolg
Om 14 uur weer gemeld in het ziekenhuis voor aanvullend bloed- en longonderzoek. De katheter is voor het eerst gebruikt en lijkt te functioneren. Het wondje is erg gevoelig, maar de pijn is wel te verdragen.
De onderzoeksverpleegkundige heeft uitgelegd hoe de studie en het protocol in elkaar zitten. Morgen is het natuurlijk de 'fourth of July' in Amerika, dus de goedkeuring wordt pas donderdag verwacht. Het longonderzoek verliep ook vlot en we konden op tijd naar huis vertrekken.
Toen we net thuiskwamen, belde de verpleegkundige op om te zeggen dat er een geen cardiogram gemaakt was afgelopen maandag, dus voor 5 minuten werk mag ik morgen weer naar Leuven...
Na een uur belde ze nog eens op om te zeggen dat ze vergeten waren dat er nog een medicijn bij de studie hoort. Nu hebben we dat medicijn juist een beetje opgezocht op internet, en de meningen over dat medicijn voor gebruik bij vrouwen met uitgezaaide borstkanker zijn nogal verdeeld over de verschillende landen. Morgen dus ook de gelegenheid om vragen te stellen aan de professor en het onderzoeksteam....
Dank aan alle hulptroepen in het dorp, jullie zijn fantastisch!!!
03-07-2012 om 20:38
geschreven door Simone
02-07-2012
020712 Behandelplan
Dit had ik vanmiddag al gemaild naar familie:
Alvast een eerste verslag vanuit Leuven, vanaf de computer van het chirurgisch dagcentrum.
Ik krijg de chemokuur 'Taxol', maar gecombineerd met een studie naar een nieuw medicijn. Vandaag en morgen zijn daar uitgebreidere tests voor nodig, en ik begin dan normaal gesproken volgende week dinsdag. Dat is wekelijks chemo (3 van de 4 weken) en pilletjes 5 op 7 dagen. De eerste 2 x 4 weken zijn behoorlijk streng voor de studie en is het nu zo dat ik niet 3 weken op vakantie kan. We gaan zien hoe we het gaan regelen met mijn mannen en vluchten etc.
Bijwerkingen lijken mee te vallen, maar er is toch gegarandeerd haarverlies, waarschijnlijk na 3 weken. Boeoeoeoeoeoeh! Op zoek naar een pruik of bandana's dan maar!
Ik wacht nu op de plaatsing van de katheter... morgenmiddag heb ik nu een longonderzoek. De afspraak voor chemo morgen is dus geannuleerd.
Na anderhalf uur kon ik dus eindelijk op de operatietafel gaan liggen. Onder lokale verdoving is de poortkatheter geplaatst, ik heb er weinig van meegekregen. Met een grote plakker en geel van de iso-betadine kon ik weer gaan, naar cardiologie voor een hartecho. Mijn hart functioneert zoals het hoort, dus volgens de dokter is dat in ieder geval geen spelbreker. Morgenmiddag moet ik weer naar Leuven voor longonderzoek, allemaal in het kader van de studie. Zodra men in 'Amerika' de goedkeuring geeft dat ik een geschikte kandidate ben, krijg ik een planning voor de komende weken.
