100112 Ook het nieuwe jaar begint weer als vanouds
Een beetje een late update, maar dat is vooral omdat er niets nieuws te melden is.... Het Zometa-shot zat er vlot in en ik heb drie kwartier op de dokter gewacht. Volgens haar had ik niet hoeven wachten, als ik zelf niets bijzonders heb. Dat weten we dan ook weer! Volgende infuus is op 7 februari gepland.
En het schijnt nog de hele maand te mogen: Ik wens iedereen alleen maar het allerbeste voor 2012, maar bovenal een goede gezondheid! Dank jullie allemaal voor jullie steun in 2011, ik hoop er nog lang op te mogen rekenen!
12-01-2012 om 09:53
geschreven door Simone
13-12-2011
131211 Stabiel
Eindelijk.... mijn toestand is stabiel. De CT-scan van vanochtend vertoont geen veranderingen ten opzichte van de laatste scan drie maanden geleden. De ruggewervels die bestraald zijn laten kalk-aanmaak zien, wat betekent dat daar 'herstel' is. Volgens de professor zou het ook niet mogelijk zijn dat de tumoren daar niet op gereageerd zouden hebben gezien de dosis die ik gehad heb. Volgende scan is over 3 maanden gepland en de behandeling met Aromasin en Zometa gaat gewoon door.
Vandaag ging alles buitengewoon snel, een voordeel als je om 8 uur aan de beurt bent, geen wachtenden in de zaal. Mijn scan was om 9.40u gepland, maar toen stond ik alweer buiten. De verpleegkundigen hadden gezegd dat ik om 14u terug kon komen voor de uitslag en ook vanmiddag waren we direct aan de beurt. De prik zat er ook in 1 keer goed in, dus al met al een voorspoedige dag!
13-12-2011 om 15:12
geschreven door Simone
15-11-2011
151111 Sneltrein
Vandaag ging het Zometa-shot en het doktersbezoek in sneltreinvaart voorbij. Zo snel dat er eigenlijk niets te melden is, behalve dan dat ik officieel te boek sta als 'lastig-te-prikken-patiente'. Na een jaar prikken kennen de verpleegkundigen me wel en de één na de ander kwam hoofdschuddend bevestigen dat het niet aan de verpleegkundige van dienst lag, maar aan mijn dikke huid
De week vakantie van buffet, zwembad, buffet, strand, buffet, cocktails, shows en slapen heeft mij (ons) goed gedaan. De algehele malaise in de nasleep van de spoedafname voor de vakantie is volledig weg en we hebben goed bijgetankt. Nu maar hopen dat de reserves voldoende zijn tot het volgende zonbad... maar met drie ski-liefhebbers lijkt dat nog even ver weg
15-11-2011 om 17:43
geschreven door Simone
18-10-2011
181011 Zometa
Na een half uur wachten in goed gezelschap (Danke schon S.) kon ik weer gaan liggen voor de gebruikelijke riedel testjes (bloeddruk, temperatuur, bloedafname) en het infuus. De eerste prik was weer mis, de verpleger zat op het bot en dat kon ik voelen ook. Daarna ging alles voorspoedig, in drie kwartier zaten de vloeistoffen er weer in.
Na nog eens drie kwartier kwam de dokter. 'De tests van vorige week op Spoed lieten zien dat er niets aan de hand was...'. Mijn antwoord was dat dit op papier wel zo kon zijn, maar dat het niet zo voelde! Zucht.
Nu de behandeling met Aromasin pas begonnen is en de bestraling er net op zit, wilde de dokter wel advies van de professor over de volgende stappen. Een half uur later kwam dan het verdict dat er toch over twee maanden al weer een scan gemaakt zal worden... Ik had eigenlijk gehoopt iets langer 'rust' te hebben, maar dat zit er dus nog even niet in. Het volgend infuus is op 15 november, de scan is gepland op 13 december (en dat is gelukkig geen vrijdag!).
18-10-2011 om 18:23
geschreven door Simone
14-10-2011
141011 Update
We zijn een week verder en gelukkig gaat het een stuk beter!
In het weekend heb ik eigenlijk alleen maar in bed gelegen, vanaf maandag voelt het alsof ik moet herstellen van een zware griep. Ik kan hooguit een uur actief bezig zijn, waarna ik moet gaan liggen of zitten. Als ik dat in acht hou, gaat het redelijk en iedere dag beter. Aanstaande dinsdag krijg ik weer een Zometa-infuus, dan zal de vermoeidheid wel weer iets toenemen.
Vanochtend moest ik me melden voor een keuring door de arts van de mutualiteit, om te zien of ik terecht uit de Ziekenkas betaald word. De begripvolle dokter heeft de status met een jaar verlengd...
Dank jullie wel voor alle sms-jes, emails, kaartjes en telefoontjes!
14-10-2011 om 10:18
geschreven door Simone
09-10-2011
091011 Spoed
Afgelopen donderdagavond kreeg ik ineens last van een beklemmend gevoel aan mijn rechterkant. In de nacht had ik redelijk geslapen en vrijdagochtend ben ik gewoon opgestaan, om na 20 minuten weer in mijn bed te moeten gaan liggen. Ik had last van een hele erge druk op mijn borst, oppervlakkige en pijnlijke ademhaling. Uiteindelijk toch maar het ziekenhuis gebeld en die raadden aan om te komen, ook omdat mijn huisarts me toch zou doorsturen.
Om half 10 waren we daar. Manlief heeft me in een rolstoel naar Spoed gebracht. We kregen onmiddelijk een bed, en er werden meteen tests gedaan: zuurstof / koolzuurmeting, bloeddruk, gevolgd door een cardiogram, longfoto en ct-scan. Om 12 uur werd de pijn echt te erg en kreeg ik paracetamol via het infuus, wat gelukkig na een uur effect had. Het is voornamelijk wachten op Spoed, maar uiteindelijk kwam een dokter die ik vaker heb gezien tijdens mijn maandelijkse consults vertellen dat er (gelukkig) niets te zien was op de foto's en scans, maar dat ik waarschijnlijk ergens een ontsteking heb, dus met 'gewone' Ibuprofen zou het over moeten gaan.
Nu twee dagen later gaat het al een stuk beter. Ik heb nog een druk op mijn borst, maar kan gewoon diep ademhalen. Tillen en traplopen is lastig, maar met rust verwacht ik ook dat dit weggaat.
Al met al geen leuke week, het is toch voor het eerst dat ik echt fysiek last heb van het ziek-zijn en dat vind ik een beangstigend vooruitzicht.
Dank aan alle hulptroepen die weer zonder enig probleem klaarstonden, ik kan niet zeggen wat voor een geruststelling dat is.
09-10-2011 om 08:51
geschreven door Simone
04-10-2011
041011 Het zit er weer op
Kon ik gisteren een uur wachten, vandaag was ik op de tijd dat ik op de tafel zou moeten liggen weer buiten! Na de bestraling heb ik nog met een dokter gesproken. De pijn in mijn gewrichten is al een stuk minder, maar ik had flink last van misselijkheid, vooral 's nachts. Hoor ik toch op de laatste dag dat ik het middel dat ik een uur voor de bestraling moest innemen tegen de misselijkheid, ook gewoon 's avonds had kunnen innemen...Tja.
Het bot heeft nu weken of maanden nodig om zich te herstellen, dus voorlopig is er geen scan gepland. Op de 18e oktober krijg ik weer een botinfuus, dus het zal de komende maanden (hoop ik) gewoon bij een maandelijks bezoek blijven.
Grote dank aan de support-troepen in het dorp!
04-10-2011 om 19:03
geschreven door Simone
01-10-2011
011011 Derde sessie
Ook eens iets positiefs te melden. Bij aankomst vroeg in de ochtend bleek dat de bestralingsmachine stuk was. Aangezien het de tweede (van de 5) was, werden de mensen weer naar huis gestuurd. Ze hebben mij (bleek achteraf) 10 minuten voor mijn afspraak gebeld. In mijn geval zou dat betekenen dat ik de laatste sessie op woensdag zou moeten hebben, maar ik heb gezegd dat ik niet nog een verjaardagsfeest zou kunnen verzetten, vooral niet op de verjaardag zelf. Donderdag zou dan een optie zijn, maar uiteindelijk zeiden ze dat ik kon wachten tot er tijd zou zijn op een andere machine. Dat was na 15 minuten al, dus zelfs met een probleem zijn ze af en toe sneller dan gewoonlijk...
Gisteren ook weer last gehad van steken in mijn benen. Ik heb zojuist een uitgebreide siesta gehouden en nu voel ik me wel ok, een beetje duf. We gaan het rustig aan doen vandaag. As maandag maar eerst even bellen of de machine gerepareerd is...
Dank aan F. en S. voor de kinderopvang zo vroeg in de ochtend!
01-10-2011 om 14:49
geschreven door Simone
30-09-2011
300911 en nummer 2
Een stralende meid op een stralende dag.
De verpleegster van dienst was niet zo stralend... Een fikse uitbrander omdat ze me '6 keer geroepen had'. Maar we zaten daar toch echt met z'n tweeen en we hebben niets gehoord. Toen ik zei dat ik ook niet voor mijn plezier kwam en het liefst ook zo snel mogelijk van die afdeling wil, bond ze wat in. Drie minuten later kon ik weer gaan. De pijn die ik gisteren had, is te verklaren dat de dode cellen weg willen en dat de bestraling ook wat zenuwen raakt. De zwelling die daardoor ontstaat veroorzaakt dus zenuwpijn. Mocht ik er weer last van krijgen, kan ik morgen een dokter zien, maar ik hoop dat de paracetamol zijn werk doet en dat ik geen andere medicijnen hoef in te nemen.
Gelukkig was mijn begeleidster van de dag ook assertief genoeg, dus uiteindelijk bood de verpleegster haar excuses aan... grrrr.
Dank je wel K.!
30-09-2011 om 18:45
geschreven door Simone
29-09-2011
290911 Eerste sessie
Na weer een goed staaltje ziekenhuis efficiency (drie kwartier wachten op een fiche dat nog niet gemaakt was), kon ik gaan liggen. Al met al duurde het 5 minuten. De volgende dagen zal het minder zijn omdat er vandaag nog extra foto's gemaakt werden. Na een sessie morele support door de dames ben ik op de bank (=zetel) gaan liggen en toen leek het wel of mijn benen plaatsgemaakt hadden voor twee houten palen waarin bij ieder gewricht een paar spijkers ingeslagen werden. Na wat paracetamol werd die pijn gelukkig minder. Dus als Piet vraagt wat ik vandaag geleerd heb, kan ik zeggen dat ik meteen paracetamol in moet nemen. (De Vlamingen weten wel wie Piet is )
Dank aan S. voor de rit en het gezelschap!
29-09-2011 om 17:07
geschreven door Simone
28-09-2011
280911 Opgemeten
De machine is weer afgesteld om vanaf morgen goed het werk te kunnen doen. Na een half uur vertraging kon ik dan toch op de tafel gaan liggen. De procedure begint met het maken van een pasfoto om iedere persoonsverwisseling tegen te gaan. Daarna moest ik zo'n 30 minuten in een koude ruimte op een platte tafel liggen, waarna het afmeten begon. Uiteindelijk lag ik dan goed en werden de lijnen uitgetekend en weer twee tattoos gezet. Uiteindelijk werden er dan nog twee foto's gemaakt (als er dus ooit naaktfoto's van mij verschijnen, weet ik dat de pc van het ziekenhuis gehackt is ) en kon ik weer gaan. Ik kreeg nog een voorschrift mee voor een middel tegen de misselijkheid, omdat het ditmaal een 'hoog-abdonimale' bestraling is. Dat op de aanvraag vermeld staat dat het om een middel gaat tegen misselijkheid bij chemotherapie, is weer even slikken... Tegelijkertijd gaat het 'maar' om 5 keer, terwijl er patienten waren die twee A-4tjes vol afspraken hebben...
Het worden weer een paar stralende dagen...
28-09-2011 om 21:03
geschreven door Simone
20-09-2011
200911 Telefoon
Nog laat aan het werk in Leuven... De radioloog belde om 18.45u.
Er is besloten om tot bestraling van de ruggewervel over te gaan, in 5 keer. Op 28 september moet ik me melden om de exacte plek voor de bestraling te bepalen, en daarna volgen er 5 dagen bestraling, met uitzondering van het weekend. Slechte timing in verband met de verjaardag van de oudste, maar goed, dit heeft helaas even voorrang....!
20-09-2011 om 19:23
geschreven door Simone
19-09-2011
190911 Gemist
Oproep van de radioloog gemist... hij belt morgen terug. Afwachten dus...
19-09-2011 om 00:00
geschreven door Simone
16-09-2011
160911 Goed, maar...
Het blijft het verhaal van Goed, Maar...
Vanochtend ging het infuus er snel in en ook bij de scan kon ik meteen doorlopen. Na een lunch in Leuven hadden we een gesprek met de professor en de dokter. De plek in de ruggewervel die de vorige keer aanleiding gaf tot een scan 3 maanden later, is nog steeds de boosdoener van het maar-gedeelte van het verhaal. De femara en het botinfuus hebben niet het gewenste effect op een miniscuul plekje in de wervel. Het gevaar is dat als die plek blijft groeien, de ruggewervel kan breken. De professor wilde in een team-overleg gaan bespreken of er tot bestraling overgegaan zou moeten worden, maar er kwam een radioloog binnen. Hij gaat mijn dossier bespreken met de professor van Radiologie, maar zoals het er nu naar uit ziet, gaat de wervel bestraald worden. Dit kan in 1 keer (sterke dosis) of in 5 keer, zoals de bestraling van mijn eileiders. Ook krijg ik nu een ander medicijn, Aromasin.
As maandag word ik gebeld over de beslissing van de Radioloog. Het zou kunnen zijn dat er nog een maand met de bestraling gewacht wordt. Mijn bloed wordt nogmaals extra getest om te zien of ik echt geen hormonen meer zelf aanmaak. De professor vindt het niet logisch dat de tumoren over het algemeen goed reageren, dat ik me goed voel, maar dat de behandeling niet overal aanslaat en dat de tumormarkers ook niet dalen zoals het zou moeten.
De tumor in de borst en de andere bot-uitzaaiingen zijn verminderd of stabiel, dus dat is het goed-gedeelte!
Nu is het wachten op het telefoontje. Volgende maand staat er weer een infuus op de planning (speciaal op dinsdag, zodat er gezelschap in het ziekenhuis aanwezig is ;-)
De werkzame stof in Aromasin is exemestaan.
Exemestaan is een aromatase-remmer. Het vermindert de hoeveelheid oestrogeenhormoon in de eierstokken, vetweefsel, lever en in borstkankergezwellen. Artsen schrijven exemestaan voor bij een bepaald type borstkanker, namelijk die gevoelig is voor hormonen
Behalve de gewenste werking kan dit medicijn ook bijwerkingen geven. De belangrijkste bijwerkingen zijn overgangsklachten, hoofdpijn, duizeligheid, maagdarmklachten, pijn en stijfheid in de gewrichten, depressiviteit, vermoeidheid, huiduitslag en haaruitval.
Om de depressiviteit tegen te gaan, zal ik veel drankjes met de dames nodig hebben; dan kan ik het daarop schuiven als ik hoofdpijn en maagdarmklachten krijg ;-)
16-09-2011 om 15:30
geschreven door Simone
12-08-2011
120811 Routine
Het wordt bijna een routine... Vandaag kon ik direct aan het infuus, met weer een andere prikmethode. Nadat het de vorige keer lastig was om de naald er goed in te krijgen, staat er al in mijn dossier dat ik lastig te prikken ben... vandaag kreeg ik de opmerking dat ik een dik vel heb, wat dat ook mag betekenen ;-) Na het Zometa-infuus van 30 minuten had ik wel een pijnlijke arm, dus geen spoeling vandaag, maar gewoon een paar glazen water. Na drie kwartier kon ik bij de dokter terecht. De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed en de tumormarker van vorige maand was ook gedaald, dus dat is positief nieuws. Op 16 september weer een infuus en een CT-scan... spannend!
12-08-2011 om 12:35
geschreven door Simone
15-07-2011
150711 Infuus
Net voor de vakantie nog even mijn botten laten versterken. Flashback naar een jaar geleden, toen ik ook een beetje vermoeid naar het ziekenhuis moest voor mijn eerste bestraling. De tijd vliegt en tegelijkertijd is alles alsof het gisteren was. Vandaag ging het prikken in 1 keer goed, op 24 juni heeft de verpleegster twee keer misgeprikt. Dat kan natuurlijk gebeuren, maar ik heb er toch flink last van gehad gedurende een paar dagen. Ik heb ook de dokter gezien terwijl ik nog aan het infuus zat, dus deze keer geen enkel nieuws gehoord. Voor de rest zijn het de gebruikelijke 'klachten': vermoeidheid, vapeurs/opvliegers en gewrichtspijnen...
We maken ons klaar om vanavond naar een oefenmatch van de Tukkers te gaan (Twente Enschede olé, olé!) en om daarna de koffers te pakken. We hopen te gaan genieten in la douce France, voordat ik op 12 augustus weer een infuus krijg.
Iedereen een goede vakantie gewenst!
15-07-2011 om 11:01
geschreven door Simone
24-06-2011
240611 Oef 2
Eerste bericht was weg... Goed nieuws: de tumor is gekrompen met 2.2mm en de botmetastasen lijken herstel te tonen! Oef. De behandeling wordt dus voortgezet. Er is wel een nieuwe scan gepland, omdat er een plek is in een ruggewervel die in de gaten gehouden moet worden.. Maar op dit moment ben ik Opgelucht met een hoofdletter! Later meer nieuws....
24-06-2011 om 16:09
geschreven door Simone
23-06-2011
230611 Ver-jaar-dag
Maar geen feestelijke dit keer... We zijn een jaar verder nadat onze wereld volledig op zijn kop ging. Een moeilijk jaar, accepteren dat je lichaam je iets aandoet waar je geen vat op hebt, maar ook een 'mooi' jaar om vast te stellen waar het echt om gaat in het leven. Omringd worden met familie, vrienden en zo maar mensen die enorm meeleven en waarmee ook goede vriendschappen zijn opgebouwd.
Ik kan het niet genoeg zeggen, maar ik waardeer het medeleven enorm. Daarom een dank aan iedereen, maar in het bijzonder aan alle desperate housewives uit het dorp. Zonder jullie had ik het hier niet gered in het 'buitenland'. Dank, dank, dank.
23-06-2011 om 11:19
geschreven door Simone
24-05-2011
240511 Infuus
Voila, het zit er weer in, in een recordtempo! Kwart voor 9 aan het infuus, de dokter gezien terwijl ik er nog aan hing, dus om 9.30u klaar. Ik heb niets nieuws gehoord, dat zal voor volgende maand zijn. Tijd genoeg om in het restaurant beneden bij te praten met S. en B.
Op 24 juni krijg ik een CT-scan en meteen het botinfuus...
Ik merk dat de medicijnen wel een effect hebben op mijn lichaam. Naast de opvliegers, heb ik af en toe het idee dat er houten blokken in mijn knieen en heupen zitten. Eenmaal bezig gaat het dan wel weer, maar af en toe heb ik het idee dat ik mezelf omhoog moet takelen. Verder zijn er de vermoeidheid en de concentratieproblemen. Het is allemaal niet ernstig, maar gewoon 'ambetant' in het goed Vlaams
24-05-2011 om 12:26
geschreven door Simone
28-04-2011
280411 Infuus
Voila, het zit er weer in... na twee weken genieten van een zonnige paasvakantie, back to reality. Het infuus zat er in een recordtempo in, waarna we drie kwartier konden wachten op de dokter...Tijd genoeg om eens goed bij te kletsen met A.!
Het bloedonderzoek van vandaag liet nog niets afwijkends zien, wat goed is, maar de tumormarkers van de afgelopen twee maanden (tijdens het infuus van februari en maart) laten nog geen daling zien. Voor februari verontrust me dat niet zo, aangezien ik toen pas met de Femara begonnen was, maar dat maart ook gestegen is, vind ik heel wat minder. Er is geen reden tot nader onderzoek, dat zou pas komen als er echt extreme waarden gemeten worden tijdens het maandelijkse bloedonderzoek, maar het gaat weer lang duren tot juni... zucht. Het volgende infuus staat op 24 mei gepland.
Op zich voel ik me lichamelijk nog steeds bijzonder goed, afgezien van moeheid en stijve gewrichten. Nu de periode er aan komt dat ik bijna een jaar geleden de diagnose kreeg, leef ik weer een beetje in het verleden. In juni 2010 nog volledig onbezorgd op vakantie, om daarna met dit monster om te moeten gaan. Ik denk vaak 'Ok, nu weten we het wel, genoeg ziek geweest, ik wil gewoon weer beter zijn', beseffende dat dit niet meer gaat gebeuren en toch vol vertrouwen blijven dat ik dit nog 50 jaar ga volhouden!
Dank aan iedereen die me blijft steunen door kaartjes, sms-jes, uitstappen etc!
Update 5 minuten nadat ik dit geschreven heb: de dokter belde om te zeggen dat de tumormarker deze maand stabiel is, dus geen verhoging laat zien. Pffffff
hij belt morgen terug. Afwachten dus...
naar het ziekenhuis moest voor mijn eerste bestraling. De tijd vliegt en tegelijkertijd is alles alsof het gisteren was. Vandaag ging het prikken in 1 keer goed, op 24 juni heeft de verpleegster twee keer misgeprikt. Dat kan natuurlijk gebeuren, maar ik heb er toch flink last van gehad gedurende een paar dagen. Ik heb ook de dokter gezien terwijl ik nog aan het infuus zat, dus deze keer geen enkel nieuws gehoord. Voor de rest zijn het de gebruikelijke 'klachten': vermoeidheid, vapeurs/opvliegers en gewrichtspijnen...
