Ik stond in de ochtend op met een knalrood hoofd. Toen ik in het ziekenhuis kwam, zei de verpleegkundige dat ze niet anders verwacht had: bijwerking van de lichte dosis cortizone die ik als pre-medicatie voor de chemo moet nemen. Tegen de avond was het al aardig bijgetrokken...
Verder stond er alleen een bloedname en een set pillen op het programma. Ik heb alle medicijnen mee naar huis gekregen in een koeltas, met een medicatie-dagboek om in te vullen. De pillen moet ik de komende drie dagen innemen, na het ontbijt 2 uur wachten en dan na inname nog 1 uur 'nuchter' blijven.
Voor het moment verdraag ik alles goed en merk ik er weinig van, ik hoop dat het zo blijft en dat de medicatie ongemerkt het goede werk verricht!
Volgende bezoek aan het ziekenhuis staat volgende week dinsdag gepland.
12-07-2012 om 09:37
geschreven door Simone
10-07-2012
100712 Eerste chemo
De eerste chemo zit erin. So far so good.... Nu hangt de Avastin er aan...
Gisteravond hebben we de jongens verteld dat ik kaal word. Eerst hebben we flink gelachen met de hoofddoekjes, daarna kwamen de tranen.... niet gemakkelijk. Vanochtend zei de oudste dat hij aan alle vriendjes zal vertellen dat mama kaal wordt. Toen ik vroeg of hij ook kon uitleggen waarom, wist hij het niet. Nu heb ik dan uitgelegd dat de slechte cellen aangevallen worden door een kanon van goede cellen, maar dat er dus af en toe ook een goede cel sneuvelt. Hij kon het plaatsen in een ridder-verhaal, dus ik ben benieuwd wat de feedback wordt vanavond!
De jongste vroeg vanochtend vol verbazing waarom ik nog haar had.... oeps! Vandaag nog wachten op enkele bloedafnames, morgen weer terug voor de pillen en bloedafnames en dat is het dan voor deze week.
Ik heb gisteren de planning voor de komende twee maanden ontvangen. Nu gaan we puzzelen voor de komende weken. De mannen vertrekken naar la France met het vliegtuig en in afwachting van mijn 'staat' gaan we zien of ik me bij hen kan vervoegen voor enkele dagen....!
10-07-2012 om 11:22
geschreven door Simone
09-07-2012
090712 Grijze pilletjes
Al dat gehaast vanochtend voor niets. Na anderhalf uur werd ik geroepen voor de eerste bloedafname. De port-a-kath zit goed, maar de huid eromheen is nog gezwollen... Na de bloedafname heb ik de eerste 5 pillen van de studie gekregen: een vaag wit doosje, met grote grijze pillen erin. Nu zal er tot 15.30 u ieder uur bloed afgenomen worden.... straks mogen we gaan wandelen, nu zitten we gewoon rustig in de dagzaal... lang leve wifi!
09-07-2012 om 11:35
geschreven door Simone
06-07-2012
060712 Goedgekeurd
'Amerika' heeft me goedgekeurd om deel te nemen aan de studie. Maandagochtend om 9 uur begint het circus van de testen, men verwacht tot 15.30 uur...! Gelukkig is mijn platte Appel vandaag aangekomen, dus ik hoop me een beetje te vermaken tussen de bedrijven door...!
06-07-2012 om 16:28
geschreven door Simone
04-07-2012
040712 Vervolg 2
Het cardiogram was in één minuut klaar. Ik heb langer gewacht bij de inschrijvingen....
Na de test heeft de professor, samen met de verpleegkundige, de andere studie met het 'controversiele' medicijn uitgelegd. De professor was in de veronderstelling dat er een patient nodig was in de studie van taxol met pillen, maar het gaat dus om taxol plus avastin en pillen. De avastin komt ook via een infuus tweewekelijks binnen.
Ik hoop morgen of vrijdag de planning te krijgen, maar ik weet in ieder geval dat ik maandag, dinsdag en woensdag naar het ziekenhuis moet. Lange dagen, want juist vanwege de studie zullen er veel bloedtesten te doen zijn. Daarna zullen de bezoeken enkel op dinsdag zijn.
Gisteravond heb ik de eerste mutsjes, doekjes en bandana's via het internet besteld. Dan zijn we maar voorbereid!
Ik heb weer zoveel mailtjes en kaartjes ontvangen deze week, dank jullie wel! Het is echt onmogelijk om iedereen te antwoorden, maar echt, het doet me heel erg goed!
04-07-2012 om 19:13
geschreven door Simone
03-07-2012
030712 Vervolg
Om 14 uur weer gemeld in het ziekenhuis voor aanvullend bloed- en longonderzoek. De katheter is voor het eerst gebruikt en lijkt te functioneren. Het wondje is erg gevoelig, maar de pijn is wel te verdragen.
De onderzoeksverpleegkundige heeft uitgelegd hoe de studie en het protocol in elkaar zitten. Morgen is het natuurlijk de 'fourth of July' in Amerika, dus de goedkeuring wordt pas donderdag verwacht. Het longonderzoek verliep ook vlot en we konden op tijd naar huis vertrekken.
Toen we net thuiskwamen, belde de verpleegkundige op om te zeggen dat er een geen cardiogram gemaakt was afgelopen maandag, dus voor 5 minuten werk mag ik morgen weer naar Leuven...
Na een uur belde ze nog eens op om te zeggen dat ze vergeten waren dat er nog een medicijn bij de studie hoort. Nu hebben we dat medicijn juist een beetje opgezocht op internet, en de meningen over dat medicijn voor gebruik bij vrouwen met uitgezaaide borstkanker zijn nogal verdeeld over de verschillende landen. Morgen dus ook de gelegenheid om vragen te stellen aan de professor en het onderzoeksteam....
Dank aan alle hulptroepen in het dorp, jullie zijn fantastisch!!!
03-07-2012 om 20:38
geschreven door Simone
02-07-2012
020712 Behandelplan
Dit had ik vanmiddag al gemaild naar familie:
Alvast een eerste verslag vanuit Leuven, vanaf de computer van het chirurgisch dagcentrum.
Ik krijg de chemokuur 'Taxol', maar gecombineerd met een studie naar een nieuw medicijn. Vandaag en morgen zijn daar uitgebreidere tests voor nodig, en ik begin dan normaal gesproken volgende week dinsdag. Dat is wekelijks chemo (3 van de 4 weken) en pilletjes 5 op 7 dagen. De eerste 2 x 4 weken zijn behoorlijk streng voor de studie en is het nu zo dat ik niet 3 weken op vakantie kan. We gaan zien hoe we het gaan regelen met mijn mannen en vluchten etc.
Bijwerkingen lijken mee te vallen, maar er is toch gegarandeerd haarverlies, waarschijnlijk na 3 weken. Boeoeoeoeoeoeh! Op zoek naar een pruik of bandana's dan maar!
Ik wacht nu op de plaatsing van de katheter... morgenmiddag heb ik nu een longonderzoek. De afspraak voor chemo morgen is dus geannuleerd.
Na anderhalf uur kon ik dus eindelijk op de operatietafel gaan liggen. Onder lokale verdoving is de poortkatheter geplaatst, ik heb er weinig van meegekregen. Met een grote plakker en geel van de iso-betadine kon ik weer gaan, naar cardiologie voor een hartecho. Mijn hart functioneert zoals het hoort, dus volgens de dokter is dat in ieder geval geen spelbreker. Morgenmiddag moet ik weer naar Leuven voor longonderzoek, allemaal in het kader van de studie. Zodra men in 'Amerika' de goedkeuring geeft dat ik een geschikte kandidate ben, krijg ik een planning voor de komende weken.
Morgen dus meer....
02-07-2012 om 16:48
geschreven door Simone
26-06-2012
260612 Scan etc....
Na de dosis Zometa kon ik direct naar Radiologie voor de CT Scan. Daarna was het wachten geblazen, zonde van deze mooie dag.. Om kwart voor 4 heb ik twee dokters gesproken, de professor was er niet. Helaas geen goed nieuws. Er zijn miniscule 'letsels' zoals ze het mooi noemen op de lever geconstateerd. Boem... Dag hormoontherapie, hallo chemotherapie.
De dokters blijven er nog steeds van overtuigd dat het echt wachten is op het vinden van de juiste therapie die de tumoren gedurende lange tijd stabiel houdt. Ik hoop het met ze mee.
A.s. maandag krijg ik 's middags een poortkatheter geplaatst en wordt er een hartecho gemaakt, om te zien of mijn hart goed werkt om de chemo te verdragen. A.s. dinsdag moet ik om 8 uur in het ziekenhuis zijn voor de chemotherapie. Welke en hoe, dat hoop ik op dat moment te horen van de professor.
Mijn vrouwelijke intuitie heeft op volle kracht gewerkt; de shock is nu niet al te groot. Natuurlijk had ik gehoopt dat ik tot het einde van het jaar rustig door kon gaan met deze hormoontherapie, maar het is helaas niet zo. Diep zuchten, er tegenaan en vooral na dinsdag als een gek gaan plannen hoe de vakantie er uit gaat zien voor de jongens!
26-06-2012 om 17:20
geschreven door Simone
30-05-2012
290512 Telefoontje
Na lang wachten heb ik dan uiteindelijk zelf maar het ziekenhuis gebeld.... de dokter was ziek...! De arts die ik aan de telefoon had vertelde dat de waardes ook deze maand niet gedaald zijn, maar ook hij vond het niet zo verontrustend. We hebben de afspraak gemaakt dat ik op dinsdag 26 juni, na de volgende afspraak voor de spuiten, een CT-scan krijg.
Afwachten maar weer!
30-05-2012 om 12:45
geschreven door Simone
25-05-2012
250512 Vervroegde afspraak
Op verzoek van het ziekenhuis werd de afspraak verzet van dinsdag naar vrijdag, vanwege de drukte die ze hebben met het wegvallen van de maandag als werkdag. Bezoekje als usual, niets bijzonders daarover te melden. De arts vertelde wel dat de tumormarkers van begin mei toch weer gestegen waren. Volgens haar niet verontrustend, maar het bevalt me niets... a.s. dinsdag word ik gebeld over de uitslagen van vandaag. Als de stijging zich ook deze maand voortzet, dan is het weer tijd voor een CT-scan...
Zuchten, doorgaan en gaan genieten van het zonnige lange weekend dat voor de deur staat!
25-05-2012 om 16:49
geschreven door Simone
03-05-2012
030512 En hop
... het zit er weer in! In goed gezelschap vliegt de tijd voorbij. Na het Zometa-infuus meldde de assistent-dokter dat de tumormarker van april licht gedaald was ten opzichte van maart. De uitslag van vandaag is nog niet bekend, maar als de tumormarker niet schrikbarend gestegen is, heb ik weer een maand respijt.
Van de Faslodex-spuiten heb ik eigenlijk alleen last als ik moet lopen* / rennen (* lopen = rennen in het Vlaams ) Verder voel ik de spuitplekken zitten als het koud is, dus het wordt echt tijd dat de zomerse temperaturen komen!
Dank jullie wel voor de kaartjes, smsjes etc. die ik nog regelmatig ontvang, het doet me deugd!
03-05-2012 om 14:52
geschreven door Simone
03-04-2012
030412 Prikken
De shotjes zitten er weer in. Qua wachttijden was het hetzelfde verhaal als de vorige keer....
Na het Zometa-infuus heb ik met de dokter gesproken. De tumormarkers waren in maart niet gedaald, maar aan het begin van een nieuwe behandeling is dat niet zo vreemd. De markers van vandaag zijn pas weer aan na een paar uur bekend, dus daar is niets van te zeggen. Zeker is wel dat ze volgende maand stabiel of gedaald moeten zijn. Mocht dat niet het geval zijn, dan wordt er overgeschakeld naar chemotherapie.
De dokter vertelde dat hij zowieso denkt dat ik voor het einde van het jaar aan de chemo zit, omdat Faslodex over het algemeen hoogstens 9 maanden aanslaat. Ook met chemo zijn er weer een heleboel nieuwe protocollen te volgen, maar natuurlijk zal de (uiterlijke) impact groter zijn dan bij de hormoontherapie.... Even heel diep zuchten en weer door gaan...
03-04-2012 om 17:59
geschreven door Simone
06-03-2012
060312 Shot nummer 3
Het duurde allemaal wat langer vandaag... bloed afnemen, dan pas de Zometa besteld, toegediend, dokter gezien, Faslodex besteld, toegediend... Ben er bijna 3 uur mee zoet geweest.
Van de eerste set spuiten (250ml olie in iedere bil) heb ik toch behoorlijk last gehad. De tweede set is in Frankrijk toegediend en dat leek beter te gaan, waarschijnlijk omdat de spuiten in het ziekenhuis rechtstreeks uit de koeling komen, en hoewel ze een beetje door mij 'verwarmd' worden, blijft het toch een dikke stroop. In Frankrijk had ik ze een uur van te voren uit de koelkast gehaald. Na 4 weken kan ik nog steeds de plek aanwijzen waar de spuiten gezet zijn. De volgende ronde is pas op 3 april, dus dan krijgt mijn achterwerk een beetje rust ;-)
Verder heb ik geen nieuws gehoord in het ziekenhuis. De overige klachten blijven de stijfheid, rugpijn en vermoeidheid. Een paar (te) actieve dagen en hop, ik kan weer dagen op de bank (=zetel) liggen..
06-03-2012 om 17:06
geschreven door Simone
09-02-2012
Na een vlotte scan vanochtend, mochten we om 12 uur terugkomen voor de uitslag. De tumor in de borst is ongewijzigd, de botten vertonen een goed herstel, maar de tumoren in de klieren van de linkeroksel zijn een heel klein beetje gegroeid. Ten opzichte van de scan in december was deze groei niet waar te nemen, maar wel ten opzichte van de scan in september. Nu gaan we dus over op de allerlaatste mogelijkheid voor hormonale therapie, met inspuitingen van Faslodex. Ik heb meteen de eerste twee prikken gekregen,op mijn achterwerk is mijn huid blijkbaar iets minder stevig ;-)
De eerste drie keer krijg ik deze prikken om de twee weken, daarna om de 4 weken, samen met de Zoladex. De ski-vakantie (voor de heren, ik ben de begeleidster...) was al gepland en daarom heb ik twee spuiten meegekregen, die door een Franse dokter of verpleegkundige gezet kunnen worden.
Het is een kleine opluchting, maar natuurlijk had ik gehoopt dat de Aromasin de juiste behandeling zou zijn. Nu maar allemaal heel hard duimen, hopen en bidden dat de Faslodex aanslaat.
Dank voor alle sms-jes, berichten en steun!
FASLODEX is een recept geneesmiddel dat wordt gebruikt om hormoon-receptor-positieve borstkanker te behandelen bij vrouwen die zijn gegaan via de menopauze bij wie de ziekte zich heeft verspreid na de behandeling met anti-oestrogeen geneesmiddel
09-02-2012 om 14:04
geschreven door Simone
07-02-2012
070212 ...
Na twee pijnlijke prikken zat de derde er goed in... De Zometa zat er vlotjes in en in goed gezelschap vloog de tijd voorbij. Dat mocht ook wel, want pas na 2 uur kwam er een dokter opdagen. Ik had toch op de dokter gewacht, omdat ik sinds een paar dagen pijn in mijn linkerborst en oksel voel. De bloedresultaten waren al beschikbaar en daaruit bleek dat de tumormarker sterk gestegen is. Deze zat altijd rond de 70 / 80 en staat nu op 116. K.u.t...
In overleg met de professor is bepaald dat er in plaats van maart toch eerder een CT-scan genomen moet worden. Ik sta dus voor a.s. donderdag op de planning. Ik hoop natuurlijk op het beste, maar vrees voor de volgende stap. Hopen dat alle vrees ongegrond is...
07-02-2012 om 15:57
geschreven door Simone
12-01-2012
100112 Ook het nieuwe jaar begint weer als vanouds
Een beetje een late update, maar dat is vooral omdat er niets nieuws te melden is.... Het Zometa-shot zat er vlot in en ik heb drie kwartier op de dokter gewacht. Volgens haar had ik niet hoeven wachten, als ik zelf niets bijzonders heb. Dat weten we dan ook weer! Volgende infuus is op 7 februari gepland.
En het schijnt nog de hele maand te mogen: Ik wens iedereen alleen maar het allerbeste voor 2012, maar bovenal een goede gezondheid! Dank jullie allemaal voor jullie steun in 2011, ik hoop er nog lang op te mogen rekenen!
12-01-2012 om 09:53
geschreven door Simone
13-12-2011
131211 Stabiel
Eindelijk.... mijn toestand is stabiel. De CT-scan van vanochtend vertoont geen veranderingen ten opzichte van de laatste scan drie maanden geleden. De ruggewervels die bestraald zijn laten kalk-aanmaak zien, wat betekent dat daar 'herstel' is. Volgens de professor zou het ook niet mogelijk zijn dat de tumoren daar niet op gereageerd zouden hebben gezien de dosis die ik gehad heb. Volgende scan is over 3 maanden gepland en de behandeling met Aromasin en Zometa gaat gewoon door.
Vandaag ging alles buitengewoon snel, een voordeel als je om 8 uur aan de beurt bent, geen wachtenden in de zaal. Mijn scan was om 9.40u gepland, maar toen stond ik alweer buiten. De verpleegkundigen hadden gezegd dat ik om 14u terug kon komen voor de uitslag en ook vanmiddag waren we direct aan de beurt. De prik zat er ook in 1 keer goed in, dus al met al een voorspoedige dag!
13-12-2011 om 15:12
geschreven door Simone
15-11-2011
151111 Sneltrein
Vandaag ging het Zometa-shot en het doktersbezoek in sneltreinvaart voorbij. Zo snel dat er eigenlijk niets te melden is, behalve dan dat ik officieel te boek sta als 'lastig-te-prikken-patiente'. Na een jaar prikken kennen de verpleegkundigen me wel en de één na de ander kwam hoofdschuddend bevestigen dat het niet aan de verpleegkundige van dienst lag, maar aan mijn dikke huid
De week vakantie van buffet, zwembad, buffet, strand, buffet, cocktails, shows en slapen heeft mij (ons) goed gedaan. De algehele malaise in de nasleep van de spoedafname voor de vakantie is volledig weg en we hebben goed bijgetankt. Nu maar hopen dat de reserves voldoende zijn tot het volgende zonbad... maar met drie ski-liefhebbers lijkt dat nog even ver weg
15-11-2011 om 17:43
geschreven door Simone
18-10-2011
181011 Zometa
Na een half uur wachten in goed gezelschap (Danke schon S.) kon ik weer gaan liggen voor de gebruikelijke riedel testjes (bloeddruk, temperatuur, bloedafname) en het infuus. De eerste prik was weer mis, de verpleger zat op het bot en dat kon ik voelen ook. Daarna ging alles voorspoedig, in drie kwartier zaten de vloeistoffen er weer in.
Na nog eens drie kwartier kwam de dokter. 'De tests van vorige week op Spoed lieten zien dat er niets aan de hand was...'. Mijn antwoord was dat dit op papier wel zo kon zijn, maar dat het niet zo voelde! Zucht.
Nu de behandeling met Aromasin pas begonnen is en de bestraling er net op zit, wilde de dokter wel advies van de professor over de volgende stappen. Een half uur later kwam dan het verdict dat er toch over twee maanden al weer een scan gemaakt zal worden... Ik had eigenlijk gehoopt iets langer 'rust' te hebben, maar dat zit er dus nog even niet in. Het volgend infuus is op 15 november, de scan is gepland op 13 december (en dat is gelukkig geen vrijdag!).
18-10-2011 om 18:23
geschreven door Simone
14-10-2011
141011 Update
We zijn een week verder en gelukkig gaat het een stuk beter!
In het weekend heb ik eigenlijk alleen maar in bed gelegen, vanaf maandag voelt het alsof ik moet herstellen van een zware griep. Ik kan hooguit een uur actief bezig zijn, waarna ik moet gaan liggen of zitten. Als ik dat in acht hou, gaat het redelijk en iedere dag beter. Aanstaande dinsdag krijg ik weer een Zometa-infuus, dan zal de vermoeidheid wel weer iets toenemen.
Vanochtend moest ik me melden voor een keuring door de arts van de mutualiteit, om te zien of ik terecht uit de Ziekenkas betaald word. De begripvolle dokter heeft de status met een jaar verlengd...
Dank jullie wel voor alle sms-jes, emails, kaartjes en telefoontjes!
) Verder voel ik de spuitplekken zitten als het koud is, dus het wordt echt tijd dat de zomerse temperaturen komen!
