We zitten op schema voor de rustweek! Na een relatief goede week (afgezien van de vermoeidheid) ben ik nu al bijna klaar in het ziekenhuis. De dokter wilde de wachttijden van de apotheek niet geloven en hij zal me ongelijk hebben willen geven... dat mag hij vaker doen, het is bijna 13u en ik mag bijna naar huis.
Misschien eerst nog snel op zoek naar een goede winterjas, want ik heb het constant koud. Vannacht niet, qua hoeveelheid vochtverlies heb ik een marathon gelopen. Pyjama en lakens echt doorweekt en de tweede set ook. Dit kan komen van de cortizone, wat een stressverhogend effect heeft. Volgende week kan ik de premedicatie iets eerder op de avond innemen, misschien is deze bijwerking dan wat minder... iedere week een ander avontuur
16-10-2012 om 12:49
geschreven door Simone
09-10-2012
091012 Nieuwe ronde
Zowaar een behoorlijk snelle dag en dat met 3 infusen (chemo, Avastin en botversterker). Om 15 uur was ik klaar. Ik heb de dokter gesproken toen de bloedresultaten nog niet bekend waren, dus daar kan ik weinig over zeggen. Zodra ik de baxters zie verschijnen, weet ik dat het goed is!
Ik houd nu per dag bij wat de bijverschijnselen zijn, allemaal nog heel herkenbaar en verklaarbaar. Dat vergemakkelijkt het gesprek met de dokter en is ook voor mezelf handig, want je vergeet al gauw de ongemakken van het begin van de week. Vandaag zat / lag ik op de dagzaal met vrouwen van het geboortejaar van mijn moeder en van een van mijn zussen. Zo'n doek tussen de stoelen houdt maar weinig geluid tegen he... maar vreemde gedachte. We hebben alle bijwerkingen eens uitgewisseld en de lijst kwam aardig overeen...
De studiemedicijnen zijn van vorm veranderd. Eerst waren het 5 pillen van 50 mg, nu krijg ik 2 tabletten van 100 mg met nog 3 tabletten van 20 mg. Allemaal van een 'slikbaar' formaat gelukkig! Ik hoop dat die 10 mg meer geen negatieve effecten geeft. Het dieet heeft nog geen effect in de zin van minder toiletbezoek, maar door regelmatig iets naar binnen proberen te werken, lijk ik een beetje meer energie te hebben. Ik rust nog wel heel veel. Gisteren, op de beruchte maandag, leek de schade mee te vallen: een gevoel van een beginnend griepje, onder controle gehouden met paracetamol en een paar uur naar bed onder 'schooltijd'.
Vandaag een extra gedachte voor patienten èn hun familieleden, vrienden die met deze k.u.t. ziekte te maken krijgen, op wat voor een manier dan ook. Een ander woord kan ik er niet voor vinden... xxx
09-10-2012 om 20:46
geschreven door Simone
02-10-2012
021012 ROma
Geen live verslag uit Leuven dit keer, want... rustweek! Geen behandeling, geen bloedafname, niets
We hebben de afgelopen week drie dagen in bella Roma doorgebracht. Begon de trip met wandelingen van toilet naar toilet, eenmaal de eerste Italiaanse maaltijd achter de kiezen, ging dat beter, gelukkig! Prima hotel, prachtig weer, mooie stad, heerlijk gegeten en gedronken en bovendien weten dat de jongens prima verzorgd werden, wat wil een mens nog meer? Het was zeker de moeite waard!
Maandag had ik weer een complete off-day... koorts, hoofdpijn: ziek, zwak en misselijk. Was het de vlucht vol hoestende mensen, de kilometers stappen in Rome, of het ondertussen gebruikelijke ritueel op maandag? Toch maar een vreemd verschijnsel dat het dan dinsdag in de ochtend weer voorbij is en dat ik dan vandaag vol energie zit. Ik hoop niet dat ik de volgende maandagen van mijn kalender kan schrappen....
Lieve ladies and gentlemen uit het dorp: een hele dikke merci voor al jullie hulp, xxx.
02-10-2012 om 00:00
geschreven door Simone
25-09-2012
250912 en nog eens
Bloedresultaten waren ok om 11u, maar weer kon ik pas om 13.30u aan de chemo. De week is wisselvallig verlopen, twee hele goede dagen en gisteren een extreme slechte dag... zo'n hoofdpijn en niet te onderdrukken met paracetamol. Niet leuk voor mij, maar zeker ook een belasting voor het gezin. Vannacht om 5 uur werd ik wakker en ik was bij om te merken dat de hoofdpijn weg was. Een hele opluchting...
Vandaag heb ik ook een gesprek met een dietiste aangevraagd. Weer geen details, maar het feit dat ik al sinds 3 maand geen normale ontlasting heb, heeft natuurlijk een weerslag op het energieniveau. Nu heb ik goede tips meegekregen. Nu hopen dat het zijn effect heeft. In het kort: Geen rauwkost, geen bruiswater, geen kolen, geen ajuin, geen fruitsap,, wel witbrood, appelsap, bananen, droge koek, wafels, rijst, pasta ... en naturel chips en pure chocolade... kijk daar kan ik best een dieet omheen bouwen!
We zullen aan het eind van de week eens gaan genieten van alle pasta's die Italie te bieden heeft. De weersvoorspellingen laten 27 graden zien, dus dat gaat ons goed doen. Nu maar hopen dat ik me ook goed voel!
25-09-2012 om 14:28
geschreven door Simone
18-09-2012
180912 Nog een daguitstap
Afspraak om 9.30u, buiten om 15.10u voor een infuus van een uur.... Lang leve de iPad!
Gelukkig had ik toch vroeg een afspraak, want vanaf 12u begon de lokale stoelendans.. Een capaciteit voor 60 patienten, met afspraken voor 80 patienten....! Het toont helaas hoeveel mensen er met kanker te maken krijgen. Het niveau witte bloedcellen was juist goed genoeg, maar nu was er een verhoogde eiwitwaarde in de urine. De dokter wilde toch wachten op het advies van het studieteam, dus dat duurde allemaal lang. Het blijkt een gekende bijwerking te zijn van de Avastin. Ondertussen heb ik dan toch maar gegeten om 12 uur, zodat ik daarna weer nuchter moest blijven om de studiepillen in te nemen.
De afgelopen week vooral veel last gehad van vermoeidheid. Op donderdag en vrijdag heb ik de schooltijd gebruikt om te slapen...gelukkig was de vorm weer terug in het weekend. Er lijkt toch wel een patroon te zitten in de bijwerkingen: op woensdag ben ik rood en opgezwollen in mijn gezicht, op donderdag en vrijdag ben ik vermoeid, op zaterdagavond heb ik last van zenuwpijn in de vingers, op zondag voel ik me goed en op maandag is het een gevoel van algehele malaise (hoofdpijn of kortademigheid of ... van alles.) Gelukkig is dat op te lossen met paracetamol.
Vandaag zag ik ook een man die ik vrijdagavond ontmoet had bij de plantjesverkoop voor Kom op tegen Kanker. Van de 242.000 verkochte plantjes in Belgie zijn er 600 in het dorp verkocht op vrijdag! Dank aan alle vrijwilligers en aan alle kopers! Deze man verwarde me wel met een andere patiente, maar we hadden beloofd dat we op dinsdag naar elkaar zouden zwaaien en dat is gebeurd... ieder huisje heeft zijn kruisje, het is zo waar!
Carpe Diem...
18-09-2012 om 18:23
geschreven door Simone
12-09-2012
110912 Dagzaal
Le retour op de dagzaal. Nu de eerste 2 'strenge' maanden van de studie voorbij zijn, krijg ik mijn medicatie weer op de dagzaal. Ik had een afspraak om 8.30u. Om 10u vertelde de dokter dat alles in orde was, maar uiteindelijk lag ik pas om 12.30u aan het infuus. Ik snap nog dat de dokter pas na het consult de medicatie aanvraagt in de apotheek, maar ik begrijp niet dat het zolang moet duren voordat het dan beschikbaar is. Voortaan echt gewoon in gedachten houden dat een bezoekje Leuven een daguitstap is. Ik was gelukkig net op tijd terug om de jongens van school te halen. Nu de eerste twee maanden voorbij zijn, is ook de 4e week een echte rustweek, ik hoef dan niet terug naar het ziekenhuis voor bloedafnames
De rustweek was goed voor mijn lichaam. Iets minder urgente toiletbezoekjes ;-) en ik had goede actieve dagen vorige week. De koortsblaren op mijn lippen genezen maar moeizaam, maar ik hoop dat het einde in zicht is. Verder merk ik nu, na de vakantie de activiteiten weer beginnen, dat mijn concentratievermogen op een laag niveau is, waardoor ik heb moeten besluiten mijn activiteiten op de school van de jongens op een lager pitje te zetten. Meehelpen zal prima gaan, maar ik kan op dit moment niet de verantwoordelijkheid aan voor de ouderraad. Echt moeilijk om dat te aanvaarden, maar ik heb mijn energie thuis nodig. Balen, maar ook weer diep zuchten en doorgaan.
Goede vooruitzichten op een citytrip naar Rome met hubby (Dank aan de opvangcentrales in het dorp!) en op een zonvakantie in november met het gezin. Weliswaar geboekt met alle mogelijke verzekeringen, maar we gaan ervan uit dat we kunnen gaan genieten. Ik heb er behoefte aan, na de afgelopen zomervakantie!
Dank jullie wel voor al jullie support, de steun blijft komen, dikke merci!
12-09-2012 om 08:57
geschreven door Simone
05-09-2012
040912 Verslag van de dag
9.15u binnen, 10.15u bloedafname, 11.30u dokter, 12.30u botversterkend infuus,13u klaar. Voor iemand die dacht dat ze op haar 'rustdag' binnen een uur weer buiten zou staan, duurde het lang...!
05-09-2012 om 13:16
geschreven door Simone
28-08-2012
280812 Oef
De scan laat Respons zien, dat wil zeggen dat de letsels met minstens 30% gekrompen zijn! Oef, blij en opgelucht dat we dan al 2 maanden op een goede weg zitten. Afgezien van wat vermoeidheid, kleine kwaaltjes en een nieuwe look is het allemaal te verdragen. Nu gaan we weer 3 maanden verder voordat er weer een scan komt. Nu krijg ik chemo en Avastin, het is gewoon week 3-bis, met volgende week een rustweek, weliswaar met een bloedafname op dinsdag.Nog een paar dagen en het gewone leven met schoolgaande jongens gaat weer beginnen!
28-08-2012 om 14:46
geschreven door Simone
24-08-2012
240812 Update
Het bezoek aan de tandarts is goed verlopen. Er zijn geen ontstekingen en de 'ruwe' kiezen die ik voelde, zijn gepolijst, dus tussen de vullingen door straalt het weer. Er is wel een gaatje in een kies en er zou dringend een kroon moeten komen op een andere kies, maar dat kan nu niet. De verkleuring van mijn tanden, waarvan ik dacht dat het door de chemo kwam, wordt veroorzaakt door het spoelmiddel dat ik voorgeschreven heb gekregen... Er is ook een mildere vorm op de markt, geschikt voor dagelijks gebruik...!
De verpleegkundige heeft net gebeld, a.s. dinsdag blijft de scan op de planning staan. Men gaat er vanuit dat het niveau van de witte bloedcellen zich voldoende hersteld heeft om de chemo te kunnen krijgen, dus alle pre-medicatie etc. blijft business as usual!
24-08-2012 om 10:34
geschreven door Simone
21-08-2012
210812 Voor niets
Voor niets naar het ziekenhuis gegaan. De bloedafname van vandaag werd op tijd gedaan en de uitslag was er ook snel... het niveau van de witte bloedcellen was veel te laag, en daarom kon er geen chemo gegeven worden. Helaas is het niet beinvloedbaar. Ik ben natuurlijk super vatbaar voor alle virussen en bacterien die voorbij vliegen, dus zieke mensen en massa's zijn te vermijden op dit moment. Ik heb morgen een afspraak bij de tandarts, mijn 'uitstekende' gebit heeft te lijden onder de chemo... ik hoop dat er niets ernstigs aan de hand is, maar ik denk wel dat er een paar ontstekingen zitten...
Ik word vandaag of morgen gebeld over het vervolg van de kuur. Is het niveau volgende week ok, dan gaan we door, maar dan is het de vraag of de scan volgende week blijft. Blijft het niveau te laag, dan wordt er waarschijnlijk van kuur veranderd, omdat er wel 'witte-bloedcel-herstellers' zijn, maar die medicijnen mogen niet bij de chemo Taxol gegeven worden. Ik moet nu wel doorgaan met de studie-medicijnen.
Voor de rest voel ik me wel goed. Ik heb slecht geslapen de afgelopen dagen, maar daar zal het weer voor het grootste deel tussen zitten!
De opmerking van de week was toch wel dat ik groot gelijk had mijn haar af te knippen met deze hitte...
21-08-2012 om 17:27
geschreven door Simone
14-08-2012
140812 Wachten....
Een echte wachtdag... om 11 uur was al bekend dat mijn bloed in orde was, maar het is wachten op een handtekening van een professor (ja, ook hier is het vakantiemodus) voordat ik de medicijnen van de studie mag innemen en aan de chemo gehangen kan worden. Na de medicijnen moet ik dan nog een uur wachten voordat ik mag eten, dus met een beetje geluk kan ik thuis gaan eten. Van de broodmaaltijd hier wordt men niet echt blij: 4 droge witte boterhammen, confituur en jonge kaas waar je de smaak moet bij verzinnen...
De afgelopen week is goed verlopen, iets meer vermoeidheid, af en toe snel naar het toilet en een vieze smaak in mijn mond. Het goede nieuws is dat de heren weer thuis zijn. Zij hebben zich vermaakt en ik ook en dat gaan we nu samen doen!
14-08-2012 om 13:03
geschreven door Simone
08-08-2012
070812 Een late update
De druk werd al weer opgevoerd om mijn blog up te daten! Eens even een test of ik wel gevolgd word.... de statistieken laten me het wel zien, een heleboel fans!
Gisteren verliep alles goed. Ik kreeg wel pas de twee infusen (chemo en Avastin) om 12.30 uur, maar omdat ik de eerste kuur goed verdragen heb, mocht de Avastin er in 30 minuten in, in plaats van 90!
De afgelopen week had ik nog erge last van een zeer vlotte stoelgang, maar het advies van de dokter heeft geholpen, iedere keer een Immodium en ik kreeg het onder controle. Tel daarbij de goede zorgen van moeders en de kilo's komen er weer aan! Vandaag was ik weer mooi rood als gevolg van de cortizone.
Ik ben wel gewend aan de bandana's en shawls, het stoort me totaal niet (alhoewel de collectie nog niet volledig is afgestemd op mijn kledingcollectie ;-)) Deze week in de plaatselijke supermarkt werd er wel een jongeman omver gereden door een boodschappenkar, omdat ie met open mond achteruit liep om mij eens goed te bekijken.... en zo zijn er nog, mensen die onbeschaamd stil blijven staan om eens goed te staren. Sch$&t eraan, laat ze maar kijken.
De heren worden natuurlijk gemist, maar ze vermaken zich uitstekend daar in het zonnige zuiden. Verder word ik hier en in het hoge noorden goed verzorgd, dus het zal wel snel maandag worden!
08-08-2012 om 21:52
geschreven door Simone
31-07-2012
310712 Snel bezoekje
Vandaag ging het relatief snel. Samen met mijn tweelingzus waren we op tijd in Leuven, waar vandaag maar 1 bloedname op het programma stond. Het 'voordeel' van iedere dinsdag in het ziekenhuis, is dat je de lotgenoten ook iedere week ziet. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en zijn eigen behandeling, maar we kunnen ons allemaal inleven in ieders verhaal. Na een flitsbezoek van mijn favoriete vrijwilligster, kwam de verpleegkundige voor de bloedname.
De wond van de katheter lijkt eindelijk te genezen. Er kwam nog steeds een 'oplosbaar' draadje naar buiten wat een kleine irritatie veroorzaakte. Dat lijkt nu dan inderdaad opgelost te zijn... De klachten van deze week gingen vooral mijn stoelgang (ik zal de details besparen), maar deze klachten waren niet ernstig genoeg om de behandeling met de 'studiepillen' te onderbreken. Voor de rest: rust deze week. Ik moet wel de pillen innemen, maar geen chemo, dus ik hoop dat ik weer wat op krachten kom. Met een paar dagen onder vader-en-moeders vleugels zal dat wel goed komen!
31-07-2012 om 15:19
geschreven door Simone
26-07-2012
260712 Kortgewiekt
Het werd tijd... mijn haar is eraf! Vanaf zondagavond kon ik mijn haar zo uit mijn hoofd trekken, maar ik wilde wachten tot de oudste terug was van zijn kamp om drastische maatregelen te nemen. Gisteravond hebben de drie mannen tondeuse en schaar ter hand genomen en nog een redelijke lengte gelaten, maar ook dat vloog nog alle kanten op. Vanochtend was het dan tijd voor stand 3mm op de tondeuse en eerlijk gezegd vind ik het niet eens tegenvallen. Natuurlijk wel moeten beloven aan de oudste dat ik dat hoofd alleen thuis mag laten zien ;-)
Gisteren ook nog even voor een bloedafname naar het ziekenhuis geweest, een uur wachten en ik kon weer door gaan, niets bijzonders te melden....
Volgende week een 'rustweek' qua chemo. Ik moet me natuurlijk wel melden voor de bloedafnames, maar normaal gesproken zou het een kort bezoek moeten worden. De mannen vertrekken morgen naar Frankrijk. Ik ga me in de tussentijd vermaken met Nederlandse logees en verblijven in herberg Thuis. Niet het ideale vakantiescenario voor het gezin, maar we gaan ervan uit dat we dat in de komende vakanties goed gaan maken!
26-07-2012 om 11:56
geschreven door Simone
24-07-2012
240712 Derde lading
Een zonnige dag, maar ik zit hier rustig binnen! Tijdens het bezoek van de dokter vroeg ik of het nog zin had om de Zometa (botversterker) te krijgen. 'Ah ja, dat is goed dat u dat zegt...' Ahum. Dus na de twee baxters met chemo en Avastin komt er ook nog Zometa in.. Verder heb ik voorschriften ontvangen voor maagtabletten, zodat hopelijk mijn maag niet zo 'hoog zit' na de maaltijden en een mondspoeling, omdat ik nu vatbaarder ben voor infecties en ontstekingen.
Sinds zondagavond begin ik mijn haar te verliezen, ik kan er zo hele plukken uittrekken, dus de collectie mutsjes etc. gaat nu in gebruik genomen worden. Het haar moet zeker korter, maar ik wacht tot de oudste terug is van kamp, omdat de jongens er zich wel op verheugen om mama's haar te knippen. Gelukkig zal mijn coupe verstopt zitten
Ik vind de bijwerkingen tot nu toe goed te verdragen, ik hoop dat het zo blijft!
24-07-2012 om 13:59
geschreven door Simone
17-07-2012
170712 Nummer 2
Vanochtend zonder ontbijt naar het ziekenhuis vertrokken, ik hoopte dat ik snel de pillen mocht innemen, maar dat was ijdele hoop.... De dag begon weer met bloedafnames en het wachten was op de uitslag. De witte bloedcellen waren wat gedaald, maar niet te erg om geen pillen en chemo te kunnen krijgen, dus om 11.20 u mocht ik eindelijk een slok water voor de medicijnen en nu hangt het infuus met chemo aan me. Nog 30 minuten wachten voordat ik het heerlijke ziekenhuisbrood mag eten. Daarna mag ik naar huis!
In de week eigenlijk weinig last gehad van bijwerkingen. Mijn maag voelde wat zwaar aan en mijn tong lijkt af en toe verdoofd, waardoor de eetlust niet optimaal was. De afgelopen twee dagen ging dat weer beter, maar ik verwacht dat dit nu weer gaat beginnen... Mijn haar zit nog steeds op mijn hoofd, de collectie mutsjes, shawls en bandana's is al aardig uitgebreid!
Dank aan iedereen voor alle aandacht voor mij / ons!
Update 12.15: Ik vroeg aan de verpleegkundige of het normaal was dat ik geen pre-medicatie kreeg.... aiai. Men dacht dat ik die medicijnen thuis had (not) en het staat ook in het studie-protocol dat ik dat vandaag zou moeten nemen. Chemo is even onderbroken om me de medicijnen alsnog te geven....
17-07-2012 om 12:18
geschreven door Simone
12-07-2012
110712 Rood
Ik stond in de ochtend op met een knalrood hoofd. Toen ik in het ziekenhuis kwam, zei de verpleegkundige dat ze niet anders verwacht had: bijwerking van de lichte dosis cortizone die ik als pre-medicatie voor de chemo moet nemen. Tegen de avond was het al aardig bijgetrokken...
Verder stond er alleen een bloedname en een set pillen op het programma. Ik heb alle medicijnen mee naar huis gekregen in een koeltas, met een medicatie-dagboek om in te vullen. De pillen moet ik de komende drie dagen innemen, na het ontbijt 2 uur wachten en dan na inname nog 1 uur 'nuchter' blijven.
Voor het moment verdraag ik alles goed en merk ik er weinig van, ik hoop dat het zo blijft en dat de medicatie ongemerkt het goede werk verricht!
Volgende bezoek aan het ziekenhuis staat volgende week dinsdag gepland.
12-07-2012 om 09:37
geschreven door Simone
10-07-2012
100712 Eerste chemo
De eerste chemo zit erin. So far so good.... Nu hangt de Avastin er aan...
Gisteravond hebben we de jongens verteld dat ik kaal word. Eerst hebben we flink gelachen met de hoofddoekjes, daarna kwamen de tranen.... niet gemakkelijk. Vanochtend zei de oudste dat hij aan alle vriendjes zal vertellen dat mama kaal wordt. Toen ik vroeg of hij ook kon uitleggen waarom, wist hij het niet. Nu heb ik dan uitgelegd dat de slechte cellen aangevallen worden door een kanon van goede cellen, maar dat er dus af en toe ook een goede cel sneuvelt. Hij kon het plaatsen in een ridder-verhaal, dus ik ben benieuwd wat de feedback wordt vanavond!
De jongste vroeg vanochtend vol verbazing waarom ik nog haar had.... oeps! Vandaag nog wachten op enkele bloedafnames, morgen weer terug voor de pillen en bloedafnames en dat is het dan voor deze week.
Ik heb gisteren de planning voor de komende twee maanden ontvangen. Nu gaan we puzzelen voor de komende weken. De mannen vertrekken naar la France met het vliegtuig en in afwachting van mijn 'staat' gaan we zien of ik me bij hen kan vervoegen voor enkele dagen....!
10-07-2012 om 11:22
geschreven door Simone
09-07-2012
090712 Grijze pilletjes
Al dat gehaast vanochtend voor niets. Na anderhalf uur werd ik geroepen voor de eerste bloedafname. De port-a-kath zit goed, maar de huid eromheen is nog gezwollen... Na de bloedafname heb ik de eerste 5 pillen van de studie gekregen: een vaag wit doosje, met grote grijze pillen erin. Nu zal er tot 15.30 u ieder uur bloed afgenomen worden.... straks mogen we gaan wandelen, nu zitten we gewoon rustig in de dagzaal... lang leve wifi!
09-07-2012 om 11:35
geschreven door Simone
06-07-2012
060712 Goedgekeurd
'Amerika' heeft me goedgekeurd om deel te nemen aan de studie. Maandagochtend om 9 uur begint het circus van de testen, men verwacht tot 15.30 uur...! Gelukkig is mijn platte Appel vandaag aangekomen, dus ik hoop me een beetje te vermaken tussen de bedrijven door...!
