9.15u binnen, 10.15u bloedafname, 11.30u dokter, 12.30u botversterkend infuus,13u klaar. Voor iemand die dacht dat ze op haar 'rustdag' binnen een uur weer buiten zou staan, duurde het lang...!
05-09-2012 om 13:16
geschreven door Simone
28-08-2012
280812 Oef
De scan laat Respons zien, dat wil zeggen dat de letsels met minstens 30% gekrompen zijn! Oef, blij en opgelucht dat we dan al 2 maanden op een goede weg zitten. Afgezien van wat vermoeidheid, kleine kwaaltjes en een nieuwe look is het allemaal te verdragen. Nu gaan we weer 3 maanden verder voordat er weer een scan komt. Nu krijg ik chemo en Avastin, het is gewoon week 3-bis, met volgende week een rustweek, weliswaar met een bloedafname op dinsdag.Nog een paar dagen en het gewone leven met schoolgaande jongens gaat weer beginnen!
28-08-2012 om 14:46
geschreven door Simone
24-08-2012
240812 Update
Het bezoek aan de tandarts is goed verlopen. Er zijn geen ontstekingen en de 'ruwe' kiezen die ik voelde, zijn gepolijst, dus tussen de vullingen door straalt het weer. Er is wel een gaatje in een kies en er zou dringend een kroon moeten komen op een andere kies, maar dat kan nu niet. De verkleuring van mijn tanden, waarvan ik dacht dat het door de chemo kwam, wordt veroorzaakt door het spoelmiddel dat ik voorgeschreven heb gekregen... Er is ook een mildere vorm op de markt, geschikt voor dagelijks gebruik...!
De verpleegkundige heeft net gebeld, a.s. dinsdag blijft de scan op de planning staan. Men gaat er vanuit dat het niveau van de witte bloedcellen zich voldoende hersteld heeft om de chemo te kunnen krijgen, dus alle pre-medicatie etc. blijft business as usual!
24-08-2012 om 10:34
geschreven door Simone
21-08-2012
210812 Voor niets
Voor niets naar het ziekenhuis gegaan. De bloedafname van vandaag werd op tijd gedaan en de uitslag was er ook snel... het niveau van de witte bloedcellen was veel te laag, en daarom kon er geen chemo gegeven worden. Helaas is het niet beinvloedbaar. Ik ben natuurlijk super vatbaar voor alle virussen en bacterien die voorbij vliegen, dus zieke mensen en massa's zijn te vermijden op dit moment. Ik heb morgen een afspraak bij de tandarts, mijn 'uitstekende' gebit heeft te lijden onder de chemo... ik hoop dat er niets ernstigs aan de hand is, maar ik denk wel dat er een paar ontstekingen zitten...
Ik word vandaag of morgen gebeld over het vervolg van de kuur. Is het niveau volgende week ok, dan gaan we door, maar dan is het de vraag of de scan volgende week blijft. Blijft het niveau te laag, dan wordt er waarschijnlijk van kuur veranderd, omdat er wel 'witte-bloedcel-herstellers' zijn, maar die medicijnen mogen niet bij de chemo Taxol gegeven worden. Ik moet nu wel doorgaan met de studie-medicijnen.
Voor de rest voel ik me wel goed. Ik heb slecht geslapen de afgelopen dagen, maar daar zal het weer voor het grootste deel tussen zitten!
De opmerking van de week was toch wel dat ik groot gelijk had mijn haar af te knippen met deze hitte...
21-08-2012 om 17:27
geschreven door Simone
14-08-2012
140812 Wachten....
Een echte wachtdag... om 11 uur was al bekend dat mijn bloed in orde was, maar het is wachten op een handtekening van een professor (ja, ook hier is het vakantiemodus) voordat ik de medicijnen van de studie mag innemen en aan de chemo gehangen kan worden. Na de medicijnen moet ik dan nog een uur wachten voordat ik mag eten, dus met een beetje geluk kan ik thuis gaan eten. Van de broodmaaltijd hier wordt men niet echt blij: 4 droge witte boterhammen, confituur en jonge kaas waar je de smaak moet bij verzinnen...
De afgelopen week is goed verlopen, iets meer vermoeidheid, af en toe snel naar het toilet en een vieze smaak in mijn mond. Het goede nieuws is dat de heren weer thuis zijn. Zij hebben zich vermaakt en ik ook en dat gaan we nu samen doen!
14-08-2012 om 13:03
geschreven door Simone
08-08-2012
070812 Een late update
De druk werd al weer opgevoerd om mijn blog up te daten! Eens even een test of ik wel gevolgd word.... de statistieken laten me het wel zien, een heleboel fans!
Gisteren verliep alles goed. Ik kreeg wel pas de twee infusen (chemo en Avastin) om 12.30 uur, maar omdat ik de eerste kuur goed verdragen heb, mocht de Avastin er in 30 minuten in, in plaats van 90!
De afgelopen week had ik nog erge last van een zeer vlotte stoelgang, maar het advies van de dokter heeft geholpen, iedere keer een Immodium en ik kreeg het onder controle. Tel daarbij de goede zorgen van moeders en de kilo's komen er weer aan! Vandaag was ik weer mooi rood als gevolg van de cortizone.
Ik ben wel gewend aan de bandana's en shawls, het stoort me totaal niet (alhoewel de collectie nog niet volledig is afgestemd op mijn kledingcollectie ;-)) Deze week in de plaatselijke supermarkt werd er wel een jongeman omver gereden door een boodschappenkar, omdat ie met open mond achteruit liep om mij eens goed te bekijken.... en zo zijn er nog, mensen die onbeschaamd stil blijven staan om eens goed te staren. Sch$&t eraan, laat ze maar kijken.
De heren worden natuurlijk gemist, maar ze vermaken zich uitstekend daar in het zonnige zuiden. Verder word ik hier en in het hoge noorden goed verzorgd, dus het zal wel snel maandag worden!
08-08-2012 om 21:52
geschreven door Simone
31-07-2012
310712 Snel bezoekje
Vandaag ging het relatief snel. Samen met mijn tweelingzus waren we op tijd in Leuven, waar vandaag maar 1 bloedname op het programma stond. Het 'voordeel' van iedere dinsdag in het ziekenhuis, is dat je de lotgenoten ook iedere week ziet. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en zijn eigen behandeling, maar we kunnen ons allemaal inleven in ieders verhaal. Na een flitsbezoek van mijn favoriete vrijwilligster, kwam de verpleegkundige voor de bloedname.
De wond van de katheter lijkt eindelijk te genezen. Er kwam nog steeds een 'oplosbaar' draadje naar buiten wat een kleine irritatie veroorzaakte. Dat lijkt nu dan inderdaad opgelost te zijn... De klachten van deze week gingen vooral mijn stoelgang (ik zal de details besparen), maar deze klachten waren niet ernstig genoeg om de behandeling met de 'studiepillen' te onderbreken. Voor de rest: rust deze week. Ik moet wel de pillen innemen, maar geen chemo, dus ik hoop dat ik weer wat op krachten kom. Met een paar dagen onder vader-en-moeders vleugels zal dat wel goed komen!
31-07-2012 om 15:19
geschreven door Simone
26-07-2012
260712 Kortgewiekt
Het werd tijd... mijn haar is eraf! Vanaf zondagavond kon ik mijn haar zo uit mijn hoofd trekken, maar ik wilde wachten tot de oudste terug was van zijn kamp om drastische maatregelen te nemen. Gisteravond hebben de drie mannen tondeuse en schaar ter hand genomen en nog een redelijke lengte gelaten, maar ook dat vloog nog alle kanten op. Vanochtend was het dan tijd voor stand 3mm op de tondeuse en eerlijk gezegd vind ik het niet eens tegenvallen. Natuurlijk wel moeten beloven aan de oudste dat ik dat hoofd alleen thuis mag laten zien ;-)
Gisteren ook nog even voor een bloedafname naar het ziekenhuis geweest, een uur wachten en ik kon weer door gaan, niets bijzonders te melden....
Volgende week een 'rustweek' qua chemo. Ik moet me natuurlijk wel melden voor de bloedafnames, maar normaal gesproken zou het een kort bezoek moeten worden. De mannen vertrekken morgen naar Frankrijk. Ik ga me in de tussentijd vermaken met Nederlandse logees en verblijven in herberg Thuis. Niet het ideale vakantiescenario voor het gezin, maar we gaan ervan uit dat we dat in de komende vakanties goed gaan maken!
26-07-2012 om 11:56
geschreven door Simone
24-07-2012
240712 Derde lading
Een zonnige dag, maar ik zit hier rustig binnen! Tijdens het bezoek van de dokter vroeg ik of het nog zin had om de Zometa (botversterker) te krijgen. 'Ah ja, dat is goed dat u dat zegt...' Ahum. Dus na de twee baxters met chemo en Avastin komt er ook nog Zometa in.. Verder heb ik voorschriften ontvangen voor maagtabletten, zodat hopelijk mijn maag niet zo 'hoog zit' na de maaltijden en een mondspoeling, omdat ik nu vatbaarder ben voor infecties en ontstekingen.
Sinds zondagavond begin ik mijn haar te verliezen, ik kan er zo hele plukken uittrekken, dus de collectie mutsjes etc. gaat nu in gebruik genomen worden. Het haar moet zeker korter, maar ik wacht tot de oudste terug is van kamp, omdat de jongens er zich wel op verheugen om mama's haar te knippen. Gelukkig zal mijn coupe verstopt zitten
Ik vind de bijwerkingen tot nu toe goed te verdragen, ik hoop dat het zo blijft!
24-07-2012 om 13:59
geschreven door Simone
17-07-2012
170712 Nummer 2
Vanochtend zonder ontbijt naar het ziekenhuis vertrokken, ik hoopte dat ik snel de pillen mocht innemen, maar dat was ijdele hoop.... De dag begon weer met bloedafnames en het wachten was op de uitslag. De witte bloedcellen waren wat gedaald, maar niet te erg om geen pillen en chemo te kunnen krijgen, dus om 11.20 u mocht ik eindelijk een slok water voor de medicijnen en nu hangt het infuus met chemo aan me. Nog 30 minuten wachten voordat ik het heerlijke ziekenhuisbrood mag eten. Daarna mag ik naar huis!
In de week eigenlijk weinig last gehad van bijwerkingen. Mijn maag voelde wat zwaar aan en mijn tong lijkt af en toe verdoofd, waardoor de eetlust niet optimaal was. De afgelopen twee dagen ging dat weer beter, maar ik verwacht dat dit nu weer gaat beginnen... Mijn haar zit nog steeds op mijn hoofd, de collectie mutsjes, shawls en bandana's is al aardig uitgebreid!
Dank aan iedereen voor alle aandacht voor mij / ons!
Update 12.15: Ik vroeg aan de verpleegkundige of het normaal was dat ik geen pre-medicatie kreeg.... aiai. Men dacht dat ik die medicijnen thuis had (not) en het staat ook in het studie-protocol dat ik dat vandaag zou moeten nemen. Chemo is even onderbroken om me de medicijnen alsnog te geven....
17-07-2012 om 12:18
geschreven door Simone
12-07-2012
110712 Rood
Ik stond in de ochtend op met een knalrood hoofd. Toen ik in het ziekenhuis kwam, zei de verpleegkundige dat ze niet anders verwacht had: bijwerking van de lichte dosis cortizone die ik als pre-medicatie voor de chemo moet nemen. Tegen de avond was het al aardig bijgetrokken...
Verder stond er alleen een bloedname en een set pillen op het programma. Ik heb alle medicijnen mee naar huis gekregen in een koeltas, met een medicatie-dagboek om in te vullen. De pillen moet ik de komende drie dagen innemen, na het ontbijt 2 uur wachten en dan na inname nog 1 uur 'nuchter' blijven.
Voor het moment verdraag ik alles goed en merk ik er weinig van, ik hoop dat het zo blijft en dat de medicatie ongemerkt het goede werk verricht!
Volgende bezoek aan het ziekenhuis staat volgende week dinsdag gepland.
12-07-2012 om 09:37
geschreven door Simone
10-07-2012
100712 Eerste chemo
De eerste chemo zit erin. So far so good.... Nu hangt de Avastin er aan...
Gisteravond hebben we de jongens verteld dat ik kaal word. Eerst hebben we flink gelachen met de hoofddoekjes, daarna kwamen de tranen.... niet gemakkelijk. Vanochtend zei de oudste dat hij aan alle vriendjes zal vertellen dat mama kaal wordt. Toen ik vroeg of hij ook kon uitleggen waarom, wist hij het niet. Nu heb ik dan uitgelegd dat de slechte cellen aangevallen worden door een kanon van goede cellen, maar dat er dus af en toe ook een goede cel sneuvelt. Hij kon het plaatsen in een ridder-verhaal, dus ik ben benieuwd wat de feedback wordt vanavond!
De jongste vroeg vanochtend vol verbazing waarom ik nog haar had.... oeps! Vandaag nog wachten op enkele bloedafnames, morgen weer terug voor de pillen en bloedafnames en dat is het dan voor deze week.
Ik heb gisteren de planning voor de komende twee maanden ontvangen. Nu gaan we puzzelen voor de komende weken. De mannen vertrekken naar la France met het vliegtuig en in afwachting van mijn 'staat' gaan we zien of ik me bij hen kan vervoegen voor enkele dagen....!
10-07-2012 om 11:22
geschreven door Simone
09-07-2012
090712 Grijze pilletjes
Al dat gehaast vanochtend voor niets. Na anderhalf uur werd ik geroepen voor de eerste bloedafname. De port-a-kath zit goed, maar de huid eromheen is nog gezwollen... Na de bloedafname heb ik de eerste 5 pillen van de studie gekregen: een vaag wit doosje, met grote grijze pillen erin. Nu zal er tot 15.30 u ieder uur bloed afgenomen worden.... straks mogen we gaan wandelen, nu zitten we gewoon rustig in de dagzaal... lang leve wifi!
09-07-2012 om 11:35
geschreven door Simone
06-07-2012
060712 Goedgekeurd
'Amerika' heeft me goedgekeurd om deel te nemen aan de studie. Maandagochtend om 9 uur begint het circus van de testen, men verwacht tot 15.30 uur...! Gelukkig is mijn platte Appel vandaag aangekomen, dus ik hoop me een beetje te vermaken tussen de bedrijven door...!
06-07-2012 om 16:28
geschreven door Simone
04-07-2012
040712 Vervolg 2
Het cardiogram was in één minuut klaar. Ik heb langer gewacht bij de inschrijvingen....
Na de test heeft de professor, samen met de verpleegkundige, de andere studie met het 'controversiele' medicijn uitgelegd. De professor was in de veronderstelling dat er een patient nodig was in de studie van taxol met pillen, maar het gaat dus om taxol plus avastin en pillen. De avastin komt ook via een infuus tweewekelijks binnen.
Ik hoop morgen of vrijdag de planning te krijgen, maar ik weet in ieder geval dat ik maandag, dinsdag en woensdag naar het ziekenhuis moet. Lange dagen, want juist vanwege de studie zullen er veel bloedtesten te doen zijn. Daarna zullen de bezoeken enkel op dinsdag zijn.
Gisteravond heb ik de eerste mutsjes, doekjes en bandana's via het internet besteld. Dan zijn we maar voorbereid!
Ik heb weer zoveel mailtjes en kaartjes ontvangen deze week, dank jullie wel! Het is echt onmogelijk om iedereen te antwoorden, maar echt, het doet me heel erg goed!
04-07-2012 om 19:13
geschreven door Simone
03-07-2012
030712 Vervolg
Om 14 uur weer gemeld in het ziekenhuis voor aanvullend bloed- en longonderzoek. De katheter is voor het eerst gebruikt en lijkt te functioneren. Het wondje is erg gevoelig, maar de pijn is wel te verdragen.
De onderzoeksverpleegkundige heeft uitgelegd hoe de studie en het protocol in elkaar zitten. Morgen is het natuurlijk de 'fourth of July' in Amerika, dus de goedkeuring wordt pas donderdag verwacht. Het longonderzoek verliep ook vlot en we konden op tijd naar huis vertrekken.
Toen we net thuiskwamen, belde de verpleegkundige op om te zeggen dat er een geen cardiogram gemaakt was afgelopen maandag, dus voor 5 minuten werk mag ik morgen weer naar Leuven...
Na een uur belde ze nog eens op om te zeggen dat ze vergeten waren dat er nog een medicijn bij de studie hoort. Nu hebben we dat medicijn juist een beetje opgezocht op internet, en de meningen over dat medicijn voor gebruik bij vrouwen met uitgezaaide borstkanker zijn nogal verdeeld over de verschillende landen. Morgen dus ook de gelegenheid om vragen te stellen aan de professor en het onderzoeksteam....
Dank aan alle hulptroepen in het dorp, jullie zijn fantastisch!!!
03-07-2012 om 20:38
geschreven door Simone
02-07-2012
020712 Behandelplan
Dit had ik vanmiddag al gemaild naar familie:
Alvast een eerste verslag vanuit Leuven, vanaf de computer van het chirurgisch dagcentrum.
Ik krijg de chemokuur 'Taxol', maar gecombineerd met een studie naar een nieuw medicijn. Vandaag en morgen zijn daar uitgebreidere tests voor nodig, en ik begin dan normaal gesproken volgende week dinsdag. Dat is wekelijks chemo (3 van de 4 weken) en pilletjes 5 op 7 dagen. De eerste 2 x 4 weken zijn behoorlijk streng voor de studie en is het nu zo dat ik niet 3 weken op vakantie kan. We gaan zien hoe we het gaan regelen met mijn mannen en vluchten etc.
Bijwerkingen lijken mee te vallen, maar er is toch gegarandeerd haarverlies, waarschijnlijk na 3 weken. Boeoeoeoeoeoeh! Op zoek naar een pruik of bandana's dan maar!
Ik wacht nu op de plaatsing van de katheter... morgenmiddag heb ik nu een longonderzoek. De afspraak voor chemo morgen is dus geannuleerd.
Na anderhalf uur kon ik dus eindelijk op de operatietafel gaan liggen. Onder lokale verdoving is de poortkatheter geplaatst, ik heb er weinig van meegekregen. Met een grote plakker en geel van de iso-betadine kon ik weer gaan, naar cardiologie voor een hartecho. Mijn hart functioneert zoals het hoort, dus volgens de dokter is dat in ieder geval geen spelbreker. Morgenmiddag moet ik weer naar Leuven voor longonderzoek, allemaal in het kader van de studie. Zodra men in 'Amerika' de goedkeuring geeft dat ik een geschikte kandidate ben, krijg ik een planning voor de komende weken.
Morgen dus meer....
02-07-2012 om 16:48
geschreven door Simone
26-06-2012
260612 Scan etc....
Na de dosis Zometa kon ik direct naar Radiologie voor de CT Scan. Daarna was het wachten geblazen, zonde van deze mooie dag.. Om kwart voor 4 heb ik twee dokters gesproken, de professor was er niet. Helaas geen goed nieuws. Er zijn miniscule 'letsels' zoals ze het mooi noemen op de lever geconstateerd. Boem... Dag hormoontherapie, hallo chemotherapie.
De dokters blijven er nog steeds van overtuigd dat het echt wachten is op het vinden van de juiste therapie die de tumoren gedurende lange tijd stabiel houdt. Ik hoop het met ze mee.
A.s. maandag krijg ik 's middags een poortkatheter geplaatst en wordt er een hartecho gemaakt, om te zien of mijn hart goed werkt om de chemo te verdragen. A.s. dinsdag moet ik om 8 uur in het ziekenhuis zijn voor de chemotherapie. Welke en hoe, dat hoop ik op dat moment te horen van de professor.
Mijn vrouwelijke intuitie heeft op volle kracht gewerkt; de shock is nu niet al te groot. Natuurlijk had ik gehoopt dat ik tot het einde van het jaar rustig door kon gaan met deze hormoontherapie, maar het is helaas niet zo. Diep zuchten, er tegenaan en vooral na dinsdag als een gek gaan plannen hoe de vakantie er uit gaat zien voor de jongens!
26-06-2012 om 17:20
geschreven door Simone
30-05-2012
290512 Telefoontje
Na lang wachten heb ik dan uiteindelijk zelf maar het ziekenhuis gebeld.... de dokter was ziek...! De arts die ik aan de telefoon had vertelde dat de waardes ook deze maand niet gedaald zijn, maar ook hij vond het niet zo verontrustend. We hebben de afspraak gemaakt dat ik op dinsdag 26 juni, na de volgende afspraak voor de spuiten, een CT-scan krijg.
Afwachten maar weer!
30-05-2012 om 12:45
geschreven door Simone
25-05-2012
250512 Vervroegde afspraak
Op verzoek van het ziekenhuis werd de afspraak verzet van dinsdag naar vrijdag, vanwege de drukte die ze hebben met het wegvallen van de maandag als werkdag. Bezoekje als usual, niets bijzonders daarover te melden. De arts vertelde wel dat de tumormarkers van begin mei toch weer gestegen waren. Volgens haar niet verontrustend, maar het bevalt me niets... a.s. dinsdag word ik gebeld over de uitslagen van vandaag. Als de stijging zich ook deze maand voortzet, dan is het weer tijd voor een CT-scan...
Zuchten, doorgaan en gaan genieten van het zonnige lange weekend dat voor de deur staat!
