Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
20-01-2012
Valiezen maken
Ik ga er even tussenuit, op bijscholing, voor 2 dagen. De kindjes vertrekken zo dadelijk richting Brugge, tot zondag. Papa blijft thuis, gelukkig houdt de hond hem gezelschap, zo is hij niet helemaal alleen. (de spleet in de heg is trouwens gedicht ondertussen!)
Het was een drukke voormiddag: naar het ziekenhuis met Lena, 3 valiezen maken, een snelle taart bakken, om mee te nemen op cursus en heel snel nog even bloggen, voor de talrijke bezoekers die hier elke dag langskomen
20-01-2012 om 11:36
geschreven door Eva
18-01-2012
Topvorm
Lena blijft in topvorm, meer valt daar niet over te zeggen. Ze gaat naar school, ze speelt, ze eet en ze slaapt redelijk. Dat is een combinatie die we maanden moesten missen en geloof me, ik kan er heel goed en snel aan wennen.
Vanmorgen ging ik zelf ook naar school. De oudste kleuters leren over ziek zijn en over de dokter. Mijn dochter had aan de klasgenootjes een bezoek van haar mama beloofd. Of ik nu zin of tijd had, dat deed er voor haar natuurlijk niet toe. Toegegeven, het was wel heel leuk: een bende enthousiaste kleuters met veel vragen. De klaspop gaat vanaf nu door het leven met een gegipst been.
Vanmiddag ging ze wel even door het lint. In haar boekentas zat een uitnodiging voor een verjaardagsfeestje. Volgende week woensdag moeten we terug kuren, maar we repten daar voorlopig tegen haar met geen woord over, uit schrik om haar positieve gemoed kwijt te geraken. Dat feestje is tijdens Lena's kuur in het UZ en ik moest haar helaas ontgoochelen... Ik kon toch niet liegen? Ze was boos, heel erg boos. En ik begrijp haar zo goed. Het lijkt zoiets banaal, een gewoon verjaardagsfeestje, maar het betekent zoveel voor haar. Niet kunnen spelen met haar klasgenootjes... Het besef dat het ziekenhuis en het ziek zijn terug dichtbij komen... De confrontatie met het opnieuw even niet naar school mogen... Het besef van al deze dingen kwam binnen de seconde en ze dook onder een deken, niet meer aanspreekbaar....
Gelukkig herpakte ze zich na een bezinningsmoment. Samen met de kids ging ik naar een volgende keukenbouwer om een ontwerp te bespreken. Ze waren er voorbeeldig en rustig én Kasper hielp kleurtjes kiezen. De motivatie om naar het nieuwe huis te verhuizen is bij de kinderen zo groot, dat ze er veel voor over hebben, zelfs een woensdagmiddag stilletjes op een stoel zitten.
Zelf blijf ik worstelen met mijn chronisch probleem: dat een etmaal veel te kort is om én veel te slapen én alles rond te krijgen wat ik wilde doen... Wie daar ooit een oplossing kan voor bedenken, ik ben geïnteresseerd, meer dan ooit.
18-01-2012 om 23:27
geschreven door Eva
16-01-2012
Op dreef
Gisteren vierden we nog een keer nieuwjaar, bij opa en oma Brugge nu. Na het diner doken de grote en kleine kindjes de zetel in, geboeid door de spelwereld van de iPad. Lena vroeg al zo'n ding aan de Sint, maar die vergat er eentje mee te brengen uit Spanje... Voor haar verjaardag staat haar besluit vast: ze wil een computer, om te spelen! Dat is toch superhandig in het ziekenhuis, mama, dan heb ik jouw laptop niet meer nodig. Tsja... papa en mama zullen er toch nog eens goed over moeten nadenken.
Vandaag ging Lena terug naar school, met even veel zin als vorige week. Ze bleef een ganse dag en leek vanavond echt nog fris. Dit is echt ongezien voor ons: een meisje dat na een schooldag nog aanspreekbaar is.
Zelf had ik een drukke dag. Ik ging langs bij 2 keukenbouwers voor het ontwerp van onze nieuwe keuken. Druk is misschien een verkeerde term; het was vooral veel wachten en geeuwen, eer er een ontwerp en een prijs op papier stonden; maar ik was wel van 9h tot 16h30 van huis. (showrooms zullen nooit mijn gedroomde biotoop worden) Tussendoor deed ik nog grote boodschappen, lekkers voor het bezoek van morgenavond. Na schooltijd had ik een impulsief plan: ik bak een taart, om morgen te trakteren. Maar wat ben je met 1 taart voor veel mensen? Het werden dus 4 taarten, een beetje à l' improviste, met de ingrediënten die ik in huis had, want dit bakmoment was niet echt voorzien. En terwijl ik in de keuken bezig was, maakte ik ineens ook winterstoemp, voor 2 dagen, ik was nu toch op dreef... Terwijl taart 2 in de oven stond en taart 3 klaar stond op het aanrecht, zeepte ik snel huid en haar van de kids in en gaf ik hen eten. Een taart later was het kinderbedtijd, uiteraard voorafgegaan door het volgende sprookje uit het grote boek.
Oh ja, toen ik vanmiddag thuis binnenwipte met de boodschappen, vond ik de hond niet meer. Crazy weet blijkbaar dat ze doorgaans op maandag extra aandacht krijgt. Vandaag vloog ze buiten, in de kou. Ze waagde zich dan maar aan een ontsnapping. Voor het eerst in 8,5 jaar vond ze een gaatje in de omheining... Wij moeten dat gat liefst ook snel vinden. Net toen Xavier met het hondenpaspoort richting politiebureau wilde vertrekken om aangifte te doen, rinkelde de telefoon om te zeggen dat onze hond gevonden was en veilig op het politiecommissariaat zat te wachten. We waren ons welgeteld 5 minuten bewust van het verlies van de hond. Zo valt alles in zijn plooi hier, 's avonds, met een kop thee in de zetel. En een laptop op de schoot. (en wie weet binnenkort met de iPad van mijn dochter)
16-01-2012 om 23:19
geschreven door Eva
14-01-2012
Terug vieze pillen
Donderdagavond startte Lena terug met de chemopillen, na een onderbreking van bijna 2 weken. Vrijdagmorgen kwam ze uit bed gestrompeld, misselijk en ellendig... Gelukkig herpakte ze zich snel en vertrok ze wel vrolijk naar school. Maar de impact van de chemopillen blijkt eens te meer bijzonder groot. Gelukkig wordt Lena ouder en verstandiger en begrijpt ze stilaan de noodzaak van het innemen. Ze weet heel goed dat meer onderbreking bijkomende verlenging van de behandeling betekent, dus slikt ze heel dapper de rommel die haar ziek maakt in.
Gisterenavond logeerden de kindjes 1 nachtje bij oma en opa. Ondertussen genoot papa van een gezellige kerstboomverbranding bij de bevriende scouts van Kruishoutem. Ik ging na het werk naar de school van de kinderen. Het was er nieuwjaarsfeest voor de personeelsleden en de leden van de ouderraad. Het werd een gezellige avond met hapjes en drank en met een reuzegrote taart. Veel mensen vroegen naar Lena; de meesten excuseren zich als ze vragen stellen, maar dat is net niet nodig. Ik kwam alweer tot de vaststelling dat het fijn is om erover te praten. Dat je als ouder geen drempels hebt of schroom om van alles te vertellen. Lena en haar ziek zijn is nu eenmaal hetgeen mij dag en nacht bezighoudt, het allerbelangrijkste in het leven, al 17 maanden lang. Het is net niet leuk als mensen het onderwerp vermijden. De behandeling, de angst, de onzekerheid houden mij nog steeds in hun greep en het voelt prettig om dat af en toe een beetje te kunnen delen. Niet iedere gelegenheid leent zich daartoe, maar gisterenavond leverde een receptie, waar ik eigenlijk zo hard tegenop zag, veel menselijke warmte op. Bedankt aan de mensen die me de opening boden om het erover te hebben.
14-01-2012 om 23:20
geschreven door Eva
12-01-2012
Topdagen
Sinds maandag gaat het heel erg goed met Lena.
De schoolstart doet haar opfleuren en de energie lijkt deze week grenzeloos.
Zowel dinsdag als vandaag bleef ze een hele dag op school, inclusief middagmaal.
Het doet haar heel veel deugd om tussen de klasgenootjes te zijn, te spelen, te eten.
Na schooltijd is ze wel erg moe, maar dat deert niet; de beloning van het 'gewone' schoolgaan is zo groot.
Bovendien is het klasthema momenteel 'koest en hoest'
en van dokters en ziek zijn kent Lena wel iets.
Ik heb het gevoel dat het haar heel veel deugd doet om daar in de klas rond bezig te zijn.
Met glunderende ogen vertelt ze over het geïmproviseerde ziekenhuis dat in de klas werd ingericht.
Ook de juf schreef in haar over-en-weer schriftje dat ze duidelijk geniet.
Het doet deugd om dat te lezen!
Gisterenmiddag was er nog een topmoment hier.
Juf Eva, die vorig jaar Lena's thuisonderwijs verzorgde, kwam even op bezoek.
Net als toen, bracht ze Kasper mee van school, wat hij natuurlijk fantastisch vond.
Ze had een prachtig nieuwjaarsgeschenkje mee voor Lena:
3 mooie speldjes tooien sinds het bezoekje Lena's haren.
Vanavond zijn we opnieuw gestart met de chemopillen, na 13 dagen onderbreking.
Laat ons hopen dat de herstart het energiepeil niet meteen keldert.
Want nu we geproefd hebben van wat goede dagen, smaakt dat wel naar meer.
Kasper kreeg vandaag ook (eindelijk) de 2de helft van zijn griepvaccin, dat hij moet krijgen om Lena te beschermen.
Onze stoere man liet geen traan en Lena supporterde met het fototoestel in de aanslag.
Het kiekje moest echt op de blog van haar.
Tot slot gingen de kindjes vandaag slapen in een nieuwe tenue.
In het postkantoor lag al de hele week een pakje te wachten
en het afhalen en openmaken zorgde voor stralende gezichtjes.
2 superzachte pyjamaatjes in ecokatoen, dat kan alleen maar voor een zalige nacht zorgen. (alleen in poseren hadden ze niet echt veel zin)
Alleen mama is niet in topvorm de laatste dagen: snot, hoofdpijn en ellendig moe....
12-01-2012 om 22:50
geschreven door Eva
09-01-2012
6 ritten
6 keer reed ik vandaag naar de schoolpoort!
Vanmorgen werd Kaspertje afgezet, gewoon, zoals de andere kindjes, om 8h30. Daarna trokken Lena en ik naar het ziekenhuis voor een bloedcontrole. Lena's bloed is wonderwel aan het recupereren. De chemopillen mogen stilaan herstart worden: haar lichaam krijgt nog 3 dagen rust om helemaal te bekomen en donderdag beginnen we er terug aan, aan de vieze pillen. Hopelijk kunnen we dan een periode zonder euvels starten.
Tegen 9h30 was ook Lena op school. Ze huppelde met heel veel zin de klas binnen. Om 11h45 pikte ik Lena weer op; voor Kasper was op school eten besteld. Na het middageten had Lena nog zin en energie om terug naar school te gaan; de volgende rit richting school dus. Om 15h15 pikte ik Lena terug op, voor een afspraak bij de kine, die geboekt was in de veronderstelling dat ze 's middags thuis zou zijn. Een dik half uur later moest ik broertje ophalen aan de schoolpoort, op het 'gewone' uur. Dat maakt 6 ritten op 1 dag.
Gelukkig dat ik voorlopig halftijds werk en op maandag tijd heb om met veel plezier over en weer te pendelen. Ik moest me zelfs haasten om tussendoor boodschappen te doen, het huis wat op te ruimen en eten klaar te maken.
09-01-2012 om 17:46
geschreven door Eva
08-01-2012
Vooruit, niet achteruit!
Heel langzaamaan gaat het beter met Lena. Dag na dag heeft ze een beetje meer energie. Ze ligt minder en minder in de zetel en heeft stilaan meer en meer goede uren op een dag.
Grote uitstappen kunnen we nog niet plannen, maar in het weekend waren er wel leuke kleine uitjes. Zaterdagmorgen mochten de kids samen gaan spelen bij een klasvriendinnetje van Lena. Ik maakte vrijdagavond snel een rokje om niet met lege handen aan de deur te staan. En tegelijk naaide ik een identiek exemplaar voor mijn kleine meisje. Want ik kwam deze week tot de vaststelling dat bijna al haar rokjes te kort geworden zijn. Ze groeit echt snel nu; dat kleine meisje wordt groot.
Door deze onverwachtse opvang kon ik enkele uren helpen aan het huis. Zo werd de allereerste lik verf aangebracht: enkele vierkante meters van het kelderplafond werden voorzien van een primer. Ik hoop stiekem dat er zich af en toe nog een babysitmogelijkheid aandient in het weekend, zodat ik van die enkele vierkante meters een ganse plafond kan maken en daarna hopelijk muren en ... Het was voor mezelf vooral ongelofelijk prettig om eens echt te kunnen helpen aan het huis. Er ligt zoveel werk op te wachten en ik heb er ook heel veel zin in, maar meestal ben ik door de omstandigheden aan het oude huis gekluisterd. Bovendien is het erg leuk om met z'n 2en bezig te zijn daar. Xavier is er al zoveel uren en dagen alleen....
Vandaag was hij er wel weer alleen, maar ging ik in de namiddag met de kindjes langs. Allebei fietsten ze op eigen kracht, van hier naar daar. Bij Lena kostte dat een enorme inspanning; het was weken geleden dat ze zoiets deed. Ze was na thuiskomst dan ook erg uitbundig, maar moe, heel moe. De trap opklimmen richting badkamer zat er niet meer in vanavond.
Morgenvroeg staat de volgende bloedcontrole op de agenda.
Hopelijk zakken de waarden verder richting normale.
En wie weet mogen we morgen terug starten met de chemopillen.
Want hoe langer we nu nog moeten onderbreken, hoe langer we in het najaar moeten slikken.
08-01-2012 om 21:12
geschreven door Eva
dat naaien
dat naaien ... daar begon ik mee in juni een plotse bevlieging maar daar bleef het niet bij het wordt stilaan een verslaving vooral de zoektocht naar leuke stofjes is zalig en het naaien is ontspannend het vraagt een beetje concentratie waardoor ik niet aan andere beslommeringen hoef te denken
afgelopen week stond er iemand op de stoep met een zak vol mooie stofjes zomaar een cadeau bedankt!
vandaag maakte ik van restjes 3 pennenzakken als verpakking voor 3 nieuwjaarsbrieven beetje te laat dat is waar maar niet minder gemeend
08-01-2012 om 21:08
geschreven door Eva
05-01-2012
Er zijn zo van die dagen
Er zijn zo van die dagen of beter gezegd nachten, dat het slapen niet wil lukken. Dat het me met de beste wil van de wereld niet lukt, om die gedachtenknop uit te zetten. Beneden hoor ik de hond die zucht in zijn mand. Naast me klinkt vredig gesnurk, van iemand die weer erg hard gewerkt heeft vandaag.
Het zijn vreemde dagen, die eerste dagen van het jaar. Iedereen loopt uitgelaten en wenst elkaar het beste. Er wordt gekust en er komen (te) veel recepties aan. Ik heb er eigenlijk vooral geen zin in. Iedereen wenst ons een genezen kindje toe en natuurlijk is dat ook mijn eigen grootste wens. Maar momenteel lijkt die wens nog te veraf om al echt naar uit te kijken. Er overheerst een gevoel van onzekerheid en angst. Omdat we niet weten waarom ze zo aanmoddert de laatste weken.
De zekerheden die er wel zijn, doen vroegere dromen weer verdwijnen. Ik hoopte zo dat ons kleine meisje net voor de start in het eerste leerjaar van de chemo af zou zijn. Maar dat kan dus niet meer. De realiteit heeft de droom al ingehaald. Zelf hebben we er niks aan te kiezen. Het pad wordt voor ons uitgestippeld. Het is een moeilijke weg, met veel obstakels en soms komen die bovendien erg snel achter elkaar aan. We kunnen niet kiezen voor een kortere route of een gemakkelijkere.
Het moeilijkste is elke keer de horizon te moeten bijstellen en er een extra stuk bagage te moeten bijnemen.
Straks moet ik vroeg opstaan om te werken. De kindjes moeten naar de opvang. Soms heb ik er spijt van dat ik terug aan het werk ben gegaan. Ik heb het gevoel dat Lena vooral nood heeft aan meer rust en meer thuis. Dat ze dan misschien makkelijker door de nabehandeling zou geraken. Het zijn net die 'als-en' en 'maar-s' waar je niet mag bij stilstaan. Want dan blijft het malen in mijn hoofd en dan kan ik niet slapen, maar dat wisten jullie al.
Ik zou maar beter nog een poging doen. Want de klok tikt genadeloos verder af naar morgenvroeg. Het goede aan de blog is nu toch dat ik dit moment heb kunnen delen, met jullie allemaal. Hopelijk helpt dat om de gedachtenknop wel stil te zetten.
05-01-2012 om 01:44
geschreven door Eva
04-01-2012
Op de sukkel
Lena blijft op de sukkel. Al anderhalve week. Maar eigenlijk al sinds begin november, sinds de leverproblemen. Toen wisten we ten minste waarom. Het vervelende is dat we dat nu niet goed weten. Echt ziek is ze niet, maar ze is moe, o zo moe en ellendig en lamlendig. Haar bloedresultaten vandaag waren wel iets beter dan afgelopen vrijdag, maar nog niet goed. Of toch niet goed genoeg om de chemopillen te mogen herstarten. Dat na 5 dagen zware antibiotica; die overigens wel haar buikje in de knoop gedraaid hebben ondertussen. We moeten geduld hebben en afwachten. En we weten sinds vandaag zeker dat de chemo te lang werd onderbroken om eind augustus te mogen stoppen. De nabehandeling wordt zeker verlengd, minstens met een maand. Ik zou dat tellertje in de rechter kolom beter weghalen...
Bij gebrek aan veel echte schooldagen, werd hier vandaag thuis duchtig schooltje gespeeld, met een strenge juf en een heel ondeugende kleuter. Maar van hem hadden jullie natuurlijk niks anders verwacht.
04-01-2012 om 19:01
geschreven door Eva
02-01-2012
Post!
De postbode bracht vandaag 2 heerlijke brieven: een nieuwjaarswens van Kapitein Winokio én een uitnodiging voor een verblijf in Villa Pardoes. Dat nieuws zorgde voor stralende gezichtjes.
02-01-2012 om 17:21
geschreven door Eva
01-01-2012
2012
Het nieuwe jaar is ingezet, met een feestelijke avond. De kinderen genoten van blauwe smurfenbubbels en verse lasagne. 1tje waande zich zelfs even een echte brandweerman. En het hoogtepunt van hun avond was ongetwijfeld om te mogen samen slapen: Rune en Lena op het piratenplatform, Juta en Kasper zelfs in 1 groot bed. Over 10 jaar zullen wij dat waarschijnlijk niet meer zien zitten.
Het jaar 2011 bracht chemo, van begin tot einde en alle daaraan vast hangende ellende. 2012 start nog wel met chemorommel, maar eindigt er hopelijk niet meer mee. We dromen luidop van een verhuis en vooral van 2 gezonde kindjes...
Ik wil graag hier iedereen bedanken voor de mooie kerstkaarten en vele nieuwjaarswensen. Net zoals vorig jaar valt het me zwaar om zelf wensen rond te sturen. Ik leef nog te veel met gemengde gevoelens momenteel. Ook op een feestdag als vandaag overheerst de angst. De blijvende malaise bij Lena zal daar ook wel voor iets tussen zitten. Het is moeilijk om uitbundig te doen, als ik voel dat ze niet in goede doen is. Laat ons vooral even op korte termijn denken en hopen dat die onbekende infectie snel uit haar lijfje is.
Aan alle lezers wens ik een gezond 2012 toe, want dat is toch dé voorwaarde om van alle andere dromen iets waar te maken.
01-01-2012 om 00:00
geschreven door Eva
31-12-2011
Beestjes in huis
Geen luizen, ook geen muizen, maar wel vuile virusjes hangen hier in huis. Lena is nog steeds niet in topvorm. De koorts van gisteren blijft sluimeren, niet hoog, maar wel continu rond de 38°. Omdat we niet weten waar de koorts vandaan komt, moesten we op advies van de oncoloog toch best antibiotica starten. Ondertussen heeft ze diarree en klaagt ze van buikpijn. Dat zijn vermoedelijk de bijwerkingen van de zware antibioticakuur.
Ook broer, papa en mama hebben een vervelend virusje in het lijf hangen. Kasper is verkouden, zijn oor loopt weer aan volle snelheid en zijn humeur is op z'n minst prikkelbaar te noemen. Papa heeft een flinke kopvalling en mijn keel voelt aan als schuurpapier.
Toch gaan we erop uit vanavond. De kindjes hebben allebei een grote middagdut gedaan om mee te mogen. Blijkbaar was er voor 1 keer voldoende motivatie om naar bed te gaan: het vooruitzicht van een feestje bij vriendjes. Ik maakte net 2 kommen verse lasagne, het kindermenu voor vanavond.
Ik heb er ook zin in: benen onder tafel en me laten bedienen, op wandelafstand nog wel. Snot of niet, we maken er het beste van. We hopen dat jullie dat ook allemaal doen.
Tot volgend jaar, genoeg geblogd voor 2011!
31-12-2011 om 17:16
geschreven door Eva
30-12-2011
Koorts...
Gisteren gingen de kindjes een ganse dag naar de opvang. Lena kwam doodmoe thuis. Vanmorgen werd ze huilend wakker, als een lappenpop, en warm... met koorts...
Vanwaar de koorts precies komt is niet meteen duidelijk. Ze werd in het ziekenhuis grondig nagekeken en er werd bloed geprikt. Voorlopig is het een beetje afwachten hoe het verder evolueert. Ze kan op haar beentjes niet staan en slaapt bijna voortdurend. Ze ligt nu in oma's zetel, want mama en papa moeten werken. Maar ze zal daar vast als een prinses behandeld worden, met oma én tante Hanna in haar buurt.
30-12-2011 om 12:59
geschreven door Eva
28-12-2011
Gisteren stond een lange werkdag voor mama op het menu. Ondertussen gingen de kindjes bij oma en opa. Het logement van de Spaanse nonkel en tante daar, zorgde voor het nodige vertier. Na het werk ging ik er zelf even op uit met de collega's van het werk. 1 collega gaat 9 maanden in Zuid-Afrika werken en gaf een afscheidsdrink. Het was een heel gezellige avond; ik heb er echt van genoten.
Vandaag kwam nichtje Emma bij ons op logement. 6 kinderhandjes hielpen me om pannenkoekendeeg te maken. En 3 mondjes smulden. Lena was heel zorgzaam voor het kleine nichtje: ze knuffelde haar en hielp haar op het potje. 't Was echt mooi om te zien.
Afgelopen weekend overleed een vriendinnetje van Lena, waar ze op de dagzaal vaak mee speelde. Zo'n nieuws kruipt echt wel in de kleren. We willen haar familie heel veel sterkte toewensen. En beseffen eens te meer hoeveel geluk we hebben dat bij ons alles voorspoedig blijft verlopen.
Het was een erg leuke kinderdag. Op maandag werkt mama niet, dus was er tijd voor echte vakantie. Vanmorgen lekker lang in pyjama, rustig ontbijten en veel spelen. Vanmiddag mocht Lena gaan spelen in een meisjesparadijs, bij een gezin met 4 dochters tussen 10 maanden en 6 jaar. Ze had het erg naar haar zin daar, met poppen en buggy's, met taart en koekjes. Bedankt voor de hartelijke ontvangst! Ondertussen ging ik zwemmen met Kasper. Hij genoot echt van de aandacht en huppelde op wolkjes door het zwembad. In het afsluitende bubbelbad, kwam hij vlijen en knuffelen. Op zo'n momenten is hij echt om op te eten, onze zoon.
Vanavond waren bij Lena de batterijen wel echt leeggelopen. Maar net dan begint ze hard te piekeren. En kon ze dus niet slapen. Ze kwam een uur na bedtijd huilend terug beneden, erg onrustig en geprikkeld. Onder een deken in de zetel, werd ze na een hele poos eindelijk kalm. Alleen was het toen mama die bijna in slaap viel en was het kleine meisje nog steeds klaarwakker.
Morgen is het terug werkdag voor mij, vandaag was het alweer werkdag voor papa. Allebei hebben we echt geen zin in werken dezer dagen. Er zijn veel mensen in verlof en we voelen de verlofsfeer rondom ons hangen. Dan komt het besef dat we er eigenlijk ook wel nood aan hebben, aan eens 'eruit' zijn. Waaruit? Uit de zorg voor Lena zijn we nooit, vakantie of niet. Maar wel uit de rollercoaster die hier al maanden, al bijna anderhalf jaar, onophoudelijk met hoge snelheid verder rolt. We voelen allebei de vermoeidheid die in ons lijf hangt door al wat gebeurd is. Dat hele proces heeft al veel energie gekost en het kost er nog, elke dag opnieuw.
Maar helaas is er geen tijd voor verlof. Alle vakantiedagen die we hebben gaan op aan de voorbije en komende chemokuren en aan de zorg die eraan vast hangt, bij mama, en aan het huis in wording, bij papa.
Echt aftellen is er voorlopig ook nog niet bij. Dus proberen we alweer de moed samen te rapen om 'gewoon' verder te doen. En uiteindelijk zien we dag na dag dat dat ook wel lukt.
27-12-2011 om 00:02
geschreven door Eva
26-12-2011
Zelfgemaakt
Onder de kerstboom lagen ook enkele zelfgemaakte kadokes. Eigenlijk wilde ik er veel meer zelf maken, maar tijd is hét knelpunt nu ik terug werk en er ook voor het huis van alles moet gebeuren. Ik ben stiekem een beetje fier op het resultaat, ongeveer 6 maanden nadat ik voor het eerst in m'n leven een naaimachine van dichtbij bekeek.
Tuniekjurkje voor mijn meisje, dient eigenlijk om over een jeans te dragen, maar is nog wat aan de grote kant.
Bloemetjesbroek voor nichtje Emma.
Boleo-tas voor mijn zus.
Ik maakte nog z'n tas, voor mijn andere zus, in een ander stofje.
Die tas was pas een half uur voor het feest klaar en ik vergat een foto te nemen voor ik hem inpakte.
Ondertussen koestert mijn kroost vandaag het meest geliefde geschenk:
26-12-2011 om 13:48
geschreven door Eva
Pakjes
Ze werd niet ziek, die kleine meid van ons.
De bloedresultaten toonden dan wel een virale infectie vrijdag,
maar de koorts bleef uit, het hele weekend.
Zo veel te beter.
De kerstfeesten passeerden hier heel rustig en zonder overdaad.
Zo hebben wij het 't liefste.
We zijn niet zo aan groots opgezette verplichte nummertjes.
Zaterdagavond waren er wel pakjes en veel gezelligheid bij opa en oma.
De kindjes bleven er ook slapen, wat op zich altijd een feest is.
Zondag kwam Lena haar pépé koffie drinken.
Ook dat was heel rustig en gezellig.
Samen met de kindjes bakte ik een lekkere taart.
In pyjama, voor het slapengaan.
Gisterenavond ordende ik het digitale foto-archief van het voorbije jaar. Ik botste op de foto's van kerstavond vorig jaar: zelfde locatie, zelfde mensen, maar het besef dat we al een hele stap verder staan, gelukkig!
26-12-2011 om 12:02
geschreven door Eva
24-12-2011
Een infectie
Dat was wat het bloed gisterenochtend vertelde. Net nadat ik Lena op school had afgezet. En dat zorgde voor een hoogst onaangenaam gevoel: weten dat er iets aan het broeden was, terwijl ik op het werk was en mijn meisje de hele middag op school moest blijven en zelfs naar de naschoolse opvang moest. Bij het opstaan kon ze nauwelijks op haar benen staan, maar tegen 11h ging het al veel beter, dus ik zette haar toch maar af op school. Toen nog in onwetendheid, zonder de resultaten van het bloedonderzoek van 's ochtends.
Gelukkig is ze nog steeds niet ziek. Integendeel: tot nog toe was vandaag een topdag. Lena ging spelen bij vriendinnetje Manon. Het werd een echt meisjesfestijn: met prinsessenjurken en glitterstiften. Kasper ging ondertussen bij vriendje Mateo; 2 gekke, wilde jongens waren het resultaat. Bedankt aan de lieve oppassers!
Ondertussen gingen wij naar een uitvaartdienst. De papa van nonkel Stani overleed deze week heel onverwachts. Het voelt heel vreemd om net voor kerstdag in een begrafenisstemming te zijn. Het zal vanavond toch wel een kerstavond in mineur zijn.
24-12-2011 om 17:34
geschreven door Eva
22-12-2011
De controledokter
De medische controle van de verhoogde kinderbijslag, daar moesten we vandaag heen. Het was een hele organisatie: de afspraak viel natuurlijk binnen mijn werkuren en het eerdere plan dat oma Lena met de trein naar Gent zou brengen werd weggestaakt. Dus reed ik van Gent naar Deinze om Lena op te pikken en direct terug van Deinze naar Gent. Om een uurtje later natuurlijk nog eens van Gent naar Deinze te rijden. Lang leve de CO-uitstoot op zo'n dag!
Maar goed, de controle zit erop; ze is weer gekeurd, goedgekeurd voor het komende jaar als een kind dat voor minstens 66% in zijn mentale en fysieke autonomie beperkt is. Amai, wat een stempel, gelukkig staat die niet op haar voorhoofd! Want wij hebben zelf wel de ambitie om haar hoe langer hoe meer een gewoon kinderleven te laten leiden.
22-12-2011 om 00:00
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
