Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
05-01-2012
Er zijn zo van die dagen
Er zijn zo van die dagen of beter gezegd nachten, dat het slapen niet wil lukken. Dat het me met de beste wil van de wereld niet lukt, om die gedachtenknop uit te zetten. Beneden hoor ik de hond die zucht in zijn mand. Naast me klinkt vredig gesnurk, van iemand die weer erg hard gewerkt heeft vandaag.
Het zijn vreemde dagen, die eerste dagen van het jaar. Iedereen loopt uitgelaten en wenst elkaar het beste. Er wordt gekust en er komen (te) veel recepties aan. Ik heb er eigenlijk vooral geen zin in. Iedereen wenst ons een genezen kindje toe en natuurlijk is dat ook mijn eigen grootste wens. Maar momenteel lijkt die wens nog te veraf om al echt naar uit te kijken. Er overheerst een gevoel van onzekerheid en angst. Omdat we niet weten waarom ze zo aanmoddert de laatste weken.
De zekerheden die er wel zijn, doen vroegere dromen weer verdwijnen. Ik hoopte zo dat ons kleine meisje net voor de start in het eerste leerjaar van de chemo af zou zijn. Maar dat kan dus niet meer. De realiteit heeft de droom al ingehaald. Zelf hebben we er niks aan te kiezen. Het pad wordt voor ons uitgestippeld. Het is een moeilijke weg, met veel obstakels en soms komen die bovendien erg snel achter elkaar aan. We kunnen niet kiezen voor een kortere route of een gemakkelijkere.
Het moeilijkste is elke keer de horizon te moeten bijstellen en er een extra stuk bagage te moeten bijnemen.
Straks moet ik vroeg opstaan om te werken. De kindjes moeten naar de opvang. Soms heb ik er spijt van dat ik terug aan het werk ben gegaan. Ik heb het gevoel dat Lena vooral nood heeft aan meer rust en meer thuis. Dat ze dan misschien makkelijker door de nabehandeling zou geraken. Het zijn net die 'als-en' en 'maar-s' waar je niet mag bij stilstaan. Want dan blijft het malen in mijn hoofd en dan kan ik niet slapen, maar dat wisten jullie al.
Ik zou maar beter nog een poging doen. Want de klok tikt genadeloos verder af naar morgenvroeg. Het goede aan de blog is nu toch dat ik dit moment heb kunnen delen, met jullie allemaal. Hopelijk helpt dat om de gedachtenknop wel stil te zetten.
05-01-2012 om 01:44
geschreven door Eva
04-01-2012
Op de sukkel
Lena blijft op de sukkel. Al anderhalve week. Maar eigenlijk al sinds begin november, sinds de leverproblemen. Toen wisten we ten minste waarom. Het vervelende is dat we dat nu niet goed weten. Echt ziek is ze niet, maar ze is moe, o zo moe en ellendig en lamlendig. Haar bloedresultaten vandaag waren wel iets beter dan afgelopen vrijdag, maar nog niet goed. Of toch niet goed genoeg om de chemopillen te mogen herstarten. Dat na 5 dagen zware antibiotica; die overigens wel haar buikje in de knoop gedraaid hebben ondertussen. We moeten geduld hebben en afwachten. En we weten sinds vandaag zeker dat de chemo te lang werd onderbroken om eind augustus te mogen stoppen. De nabehandeling wordt zeker verlengd, minstens met een maand. Ik zou dat tellertje in de rechter kolom beter weghalen...
Bij gebrek aan veel echte schooldagen, werd hier vandaag thuis duchtig schooltje gespeeld, met een strenge juf en een heel ondeugende kleuter. Maar van hem hadden jullie natuurlijk niks anders verwacht.
04-01-2012 om 19:01
geschreven door Eva
02-01-2012
Post!
De postbode bracht vandaag 2 heerlijke brieven: een nieuwjaarswens van Kapitein Winokio én een uitnodiging voor een verblijf in Villa Pardoes. Dat nieuws zorgde voor stralende gezichtjes.
02-01-2012 om 17:21
geschreven door Eva
01-01-2012
2012
Het nieuwe jaar is ingezet, met een feestelijke avond. De kinderen genoten van blauwe smurfenbubbels en verse lasagne. 1tje waande zich zelfs even een echte brandweerman. En het hoogtepunt van hun avond was ongetwijfeld om te mogen samen slapen: Rune en Lena op het piratenplatform, Juta en Kasper zelfs in 1 groot bed. Over 10 jaar zullen wij dat waarschijnlijk niet meer zien zitten.
Het jaar 2011 bracht chemo, van begin tot einde en alle daaraan vast hangende ellende. 2012 start nog wel met chemorommel, maar eindigt er hopelijk niet meer mee. We dromen luidop van een verhuis en vooral van 2 gezonde kindjes...
Ik wil graag hier iedereen bedanken voor de mooie kerstkaarten en vele nieuwjaarswensen. Net zoals vorig jaar valt het me zwaar om zelf wensen rond te sturen. Ik leef nog te veel met gemengde gevoelens momenteel. Ook op een feestdag als vandaag overheerst de angst. De blijvende malaise bij Lena zal daar ook wel voor iets tussen zitten. Het is moeilijk om uitbundig te doen, als ik voel dat ze niet in goede doen is. Laat ons vooral even op korte termijn denken en hopen dat die onbekende infectie snel uit haar lijfje is.
Aan alle lezers wens ik een gezond 2012 toe, want dat is toch dé voorwaarde om van alle andere dromen iets waar te maken.
01-01-2012 om 00:00
geschreven door Eva
31-12-2011
Beestjes in huis
Geen luizen, ook geen muizen, maar wel vuile virusjes hangen hier in huis. Lena is nog steeds niet in topvorm. De koorts van gisteren blijft sluimeren, niet hoog, maar wel continu rond de 38°. Omdat we niet weten waar de koorts vandaan komt, moesten we op advies van de oncoloog toch best antibiotica starten. Ondertussen heeft ze diarree en klaagt ze van buikpijn. Dat zijn vermoedelijk de bijwerkingen van de zware antibioticakuur.
Ook broer, papa en mama hebben een vervelend virusje in het lijf hangen. Kasper is verkouden, zijn oor loopt weer aan volle snelheid en zijn humeur is op z'n minst prikkelbaar te noemen. Papa heeft een flinke kopvalling en mijn keel voelt aan als schuurpapier.
Toch gaan we erop uit vanavond. De kindjes hebben allebei een grote middagdut gedaan om mee te mogen. Blijkbaar was er voor 1 keer voldoende motivatie om naar bed te gaan: het vooruitzicht van een feestje bij vriendjes. Ik maakte net 2 kommen verse lasagne, het kindermenu voor vanavond.
Ik heb er ook zin in: benen onder tafel en me laten bedienen, op wandelafstand nog wel. Snot of niet, we maken er het beste van. We hopen dat jullie dat ook allemaal doen.
Tot volgend jaar, genoeg geblogd voor 2011!
31-12-2011 om 17:16
geschreven door Eva
30-12-2011
Koorts...
Gisteren gingen de kindjes een ganse dag naar de opvang. Lena kwam doodmoe thuis. Vanmorgen werd ze huilend wakker, als een lappenpop, en warm... met koorts...
Vanwaar de koorts precies komt is niet meteen duidelijk. Ze werd in het ziekenhuis grondig nagekeken en er werd bloed geprikt. Voorlopig is het een beetje afwachten hoe het verder evolueert. Ze kan op haar beentjes niet staan en slaapt bijna voortdurend. Ze ligt nu in oma's zetel, want mama en papa moeten werken. Maar ze zal daar vast als een prinses behandeld worden, met oma én tante Hanna in haar buurt.
30-12-2011 om 12:59
geschreven door Eva
28-12-2011
Gisteren stond een lange werkdag voor mama op het menu. Ondertussen gingen de kindjes bij oma en opa. Het logement van de Spaanse nonkel en tante daar, zorgde voor het nodige vertier. Na het werk ging ik er zelf even op uit met de collega's van het werk. 1 collega gaat 9 maanden in Zuid-Afrika werken en gaf een afscheidsdrink. Het was een heel gezellige avond; ik heb er echt van genoten.
Vandaag kwam nichtje Emma bij ons op logement. 6 kinderhandjes hielpen me om pannenkoekendeeg te maken. En 3 mondjes smulden. Lena was heel zorgzaam voor het kleine nichtje: ze knuffelde haar en hielp haar op het potje. 't Was echt mooi om te zien.
Afgelopen weekend overleed een vriendinnetje van Lena, waar ze op de dagzaal vaak mee speelde. Zo'n nieuws kruipt echt wel in de kleren. We willen haar familie heel veel sterkte toewensen. En beseffen eens te meer hoeveel geluk we hebben dat bij ons alles voorspoedig blijft verlopen.
Het was een erg leuke kinderdag. Op maandag werkt mama niet, dus was er tijd voor echte vakantie. Vanmorgen lekker lang in pyjama, rustig ontbijten en veel spelen. Vanmiddag mocht Lena gaan spelen in een meisjesparadijs, bij een gezin met 4 dochters tussen 10 maanden en 6 jaar. Ze had het erg naar haar zin daar, met poppen en buggy's, met taart en koekjes. Bedankt voor de hartelijke ontvangst! Ondertussen ging ik zwemmen met Kasper. Hij genoot echt van de aandacht en huppelde op wolkjes door het zwembad. In het afsluitende bubbelbad, kwam hij vlijen en knuffelen. Op zo'n momenten is hij echt om op te eten, onze zoon.
Vanavond waren bij Lena de batterijen wel echt leeggelopen. Maar net dan begint ze hard te piekeren. En kon ze dus niet slapen. Ze kwam een uur na bedtijd huilend terug beneden, erg onrustig en geprikkeld. Onder een deken in de zetel, werd ze na een hele poos eindelijk kalm. Alleen was het toen mama die bijna in slaap viel en was het kleine meisje nog steeds klaarwakker.
Morgen is het terug werkdag voor mij, vandaag was het alweer werkdag voor papa. Allebei hebben we echt geen zin in werken dezer dagen. Er zijn veel mensen in verlof en we voelen de verlofsfeer rondom ons hangen. Dan komt het besef dat we er eigenlijk ook wel nood aan hebben, aan eens 'eruit' zijn. Waaruit? Uit de zorg voor Lena zijn we nooit, vakantie of niet. Maar wel uit de rollercoaster die hier al maanden, al bijna anderhalf jaar, onophoudelijk met hoge snelheid verder rolt. We voelen allebei de vermoeidheid die in ons lijf hangt door al wat gebeurd is. Dat hele proces heeft al veel energie gekost en het kost er nog, elke dag opnieuw.
Maar helaas is er geen tijd voor verlof. Alle vakantiedagen die we hebben gaan op aan de voorbije en komende chemokuren en aan de zorg die eraan vast hangt, bij mama, en aan het huis in wording, bij papa.
Echt aftellen is er voorlopig ook nog niet bij. Dus proberen we alweer de moed samen te rapen om 'gewoon' verder te doen. En uiteindelijk zien we dag na dag dat dat ook wel lukt.
27-12-2011 om 00:02
geschreven door Eva
26-12-2011
Zelfgemaakt
Onder de kerstboom lagen ook enkele zelfgemaakte kadokes. Eigenlijk wilde ik er veel meer zelf maken, maar tijd is hét knelpunt nu ik terug werk en er ook voor het huis van alles moet gebeuren. Ik ben stiekem een beetje fier op het resultaat, ongeveer 6 maanden nadat ik voor het eerst in m'n leven een naaimachine van dichtbij bekeek.
Tuniekjurkje voor mijn meisje, dient eigenlijk om over een jeans te dragen, maar is nog wat aan de grote kant.
Bloemetjesbroek voor nichtje Emma.
Boleo-tas voor mijn zus.
Ik maakte nog z'n tas, voor mijn andere zus, in een ander stofje.
Die tas was pas een half uur voor het feest klaar en ik vergat een foto te nemen voor ik hem inpakte.
Ondertussen koestert mijn kroost vandaag het meest geliefde geschenk:
26-12-2011 om 13:48
geschreven door Eva
Pakjes
Ze werd niet ziek, die kleine meid van ons.
De bloedresultaten toonden dan wel een virale infectie vrijdag,
maar de koorts bleef uit, het hele weekend.
Zo veel te beter.
De kerstfeesten passeerden hier heel rustig en zonder overdaad.
Zo hebben wij het 't liefste.
We zijn niet zo aan groots opgezette verplichte nummertjes.
Zaterdagavond waren er wel pakjes en veel gezelligheid bij opa en oma.
De kindjes bleven er ook slapen, wat op zich altijd een feest is.
Zondag kwam Lena haar pépé koffie drinken.
Ook dat was heel rustig en gezellig.
Samen met de kindjes bakte ik een lekkere taart.
In pyjama, voor het slapengaan.
Gisterenavond ordende ik het digitale foto-archief van het voorbije jaar. Ik botste op de foto's van kerstavond vorig jaar: zelfde locatie, zelfde mensen, maar het besef dat we al een hele stap verder staan, gelukkig!
26-12-2011 om 12:02
geschreven door Eva
24-12-2011
Een infectie
Dat was wat het bloed gisterenochtend vertelde. Net nadat ik Lena op school had afgezet. En dat zorgde voor een hoogst onaangenaam gevoel: weten dat er iets aan het broeden was, terwijl ik op het werk was en mijn meisje de hele middag op school moest blijven en zelfs naar de naschoolse opvang moest. Bij het opstaan kon ze nauwelijks op haar benen staan, maar tegen 11h ging het al veel beter, dus ik zette haar toch maar af op school. Toen nog in onwetendheid, zonder de resultaten van het bloedonderzoek van 's ochtends.
Gelukkig is ze nog steeds niet ziek. Integendeel: tot nog toe was vandaag een topdag. Lena ging spelen bij vriendinnetje Manon. Het werd een echt meisjesfestijn: met prinsessenjurken en glitterstiften. Kasper ging ondertussen bij vriendje Mateo; 2 gekke, wilde jongens waren het resultaat. Bedankt aan de lieve oppassers!
Ondertussen gingen wij naar een uitvaartdienst. De papa van nonkel Stani overleed deze week heel onverwachts. Het voelt heel vreemd om net voor kerstdag in een begrafenisstemming te zijn. Het zal vanavond toch wel een kerstavond in mineur zijn.
24-12-2011 om 17:34
geschreven door Eva
22-12-2011
De controledokter
De medische controle van de verhoogde kinderbijslag, daar moesten we vandaag heen. Het was een hele organisatie: de afspraak viel natuurlijk binnen mijn werkuren en het eerdere plan dat oma Lena met de trein naar Gent zou brengen werd weggestaakt. Dus reed ik van Gent naar Deinze om Lena op te pikken en direct terug van Deinze naar Gent. Om een uurtje later natuurlijk nog eens van Gent naar Deinze te rijden. Lang leve de CO-uitstoot op zo'n dag!
Maar goed, de controle zit erop; ze is weer gekeurd, goedgekeurd voor het komende jaar als een kind dat voor minstens 66% in zijn mentale en fysieke autonomie beperkt is. Amai, wat een stempel, gelukkig staat die niet op haar voorhoofd! Want wij hebben zelf wel de ambitie om haar hoe langer hoe meer een gewoon kinderleven te laten leiden.
22-12-2011 om 00:00
geschreven door Eva
21-12-2011
Boeken
Er was een boekenbon, sinds vorige week. Die werd vandaag ingeruild, voor boeken, uiteraard. Het was weer heerlijk om rond te snuisteren in de boekenwinkel. De kindjes genoten daar van het bladeren en achteraf thuis van het voorlezen. Dankjewel voor dit mooie geschenk!
21-12-2011 om 21:02
geschreven door Eva
Wijzer!
Gisteren deden we het omgekeerd: een voormiddag thuis, rustig aan en een namiddag op school, gevolgd door een portie naschoolse opvang in de Brieltuin. Want het is niet evident om al die dagopvang rond te krijgen. En ook oma heeft recht op een uitstap; ze sprong al zo vaak in voor onze kindjes.
In de Brieltuin amuseerde Lena zich trouwens erg goed gisteren. Er waren heel wat klasvriendjes daar en samen gingen ze aan het kleuren. Lena voelt hoe langer hoe meer zelf aan dat ze een rustige activiteit moet kiezen om het vol te houden. Eindelijk begint ze naar haar lijfje te luisteren. We merken dat ze stilaan wijzer wordt en zich minder verzet! Oef...
Vandaag was er wel een flinke weerbots van gisteren. Na de oefeningen bij de kinesist, was ze helemaal uitgeput. Nog naar school gaan zat er niet meer in. Gelukkig ben ik zelf thuis op woensdag.
Ondertussen heeft ze haar tweede adem gevonden en zit ze, samen met broer, te spelen met Playmobil. Dat is hier echt een tophit tegenwoordig; er komt nauwelijks nog ander speelgoed uit de kast.
21-12-2011 om 14:28
geschreven door Eva
19-12-2011
School
Lena ging naar school vandaag, een ganse voormiddag nog wel. Ze kwam vrolijk uit de poort gehuppeld en vertelde in de auto honderduit over de belevenissen in de klas. Eens ze thuiskwam, viel ze in een strik. Maar al bij al was die voormiddag meer dan ik gehoopt had. Dus nam ik het gemopper er deze namiddag met plezier bij. Bij de kinesist ging het moeizaam; de beste pijlen waren op school al verschoten. Kan je het ons meisje kwalijk nemen? Ze kan de dingen ook niet half doen, dat ligt niet in de aard van het beestje. En ze zal misschien wel een beetje genetisch belast zijn.
Mag ik jullie even doen gluren op deze blog? Een initiatief van een andere mama van een kindje met lymfeklierkanker. Wie weet heeft iemand van onze bloglezers wel zin om aan de slag te gaan.
19-12-2011 om 21:59
geschreven door Eva
18-12-2011
Ups en downs
Vrijdagmorgen vertrok ze naar school, heel vrolijk, met de boekentas op de rug, zoals een gewoon kind van 5. Het was 24 dagen geleden en het was een grote opluchting voor haar en voor ons dat het weer kon. Ze ging anderhalf uur; tijdens de speeltijd pikte ik haar op en werd ik op de speelplaats verwelkomd door Kasper met een dikke, plakkende zoen. Lena stormde vrolijk op me af, haar werkjesvalies in de hand. Ze waren allebei hartverwarmend.
De rest van de dag bracht Lena door met de thuisopvang van de mutualiteit, want ik moest werken. Eens ze thuiskwam van school was het op; geen energie meer, geen fut meer. Dat kleine beetje schoolgaan had een grote inspanning gevraagd. Ze was de hele dag tot niks meer te motiveren, zelfs knutselen kon haar niet bekoren.
Zaterdag begon rustig. De kindjes genoten van een pyjamadag en van elkaar. Ze speelden 'papa en mama' en hielden zich uren bezig met duploblokken. Papa werkte weer hard aan het nieuwe huis. Hij is bezig met de afvoerleidingen van het sanitair en ondanks de koude en nattigheid deed hij het hele weekend betonboringen.
In de vooravond trokken we samen naar eengezellige, kleine kerstmarkt in Deinze. Papa stopte er zelfs extra vroeg voor met werken. De kindjes mochten er ravotten in de binnenspeeltuin, terwijl papa en mama buiten konden bijpraten vrienden en bekenden, met een drankje in de hand. En mama kon het niet laten om enkele mooie stofjes te kopen; dat naaivirus heeft me goed te pakken.
Om de dag helemaal feestelijk te maken voor de kindjes, mochten ze samen gaan slapen bij opa en oma.
Vandaag kwam de weerbots van het uitje van gisteren. Eigenlijk deden we helemaal niet veel gisteren, maar toch alweer te veel voor ons meisje. Lena was opvallend moe, maar flink. Ze speelde met de poppen en kleurde en hield het erg rustig vandaag. Kasper had alweer een lastige dag, vol tranen en gemopper. Het is zo moeilijk om er hoogte van te krijgen wat er echt scheelt met hem. Hij zit met iets, dat is duidelijk, maar ik weet echt niet hoe ik hem kan helpen. Hij wil niks horen, wil niet praten, wil niet geknuffeld worden; hij mokte van de middag tot de avond. In bed wilde hij niet slapen en maakte hij er bovendien een spelletje van om zijn zus wakker te houden.
Zelf kroop ik vandaag achter de naaimachine. Ik droomde van allerlei handgemaakte kerstcadeau's. Het hele droomlijstje krijg ik nooit voor elkaar, maar enkele ervan kregen vorm.
18-12-2011 om 23:15
geschreven door Eva
15-12-2011
Mensen met een groot hart
Dit was een dag zoals we er al lang geen meer hadden. Met een vrolijk meisje en een even vrolijke jongen. Lena was heel gelukkig na haar schoolmoment op verplaatsing. Een nieuwe omgeving is natuurlijk ook wel een verademing als je zo lang thuis bent. Ze knutselde er aan haar nieuwjaarsbrief en is zo blij dat ze nu ook een geheim heeft voor ons. Bedankt juf Sofie!
Ook Kasper kwam heel vrolijk de schoolpoort uitgelopen. Hij had nochtans zijn vingertje tussen de toiletdeur gestoken, maar vertelde stoer dat hij bijna niet had geweend. Hij was heel trots op de boodschap in zijn heen-en-weerschriftje dat hij vandaag op school een superflinke dag had. De positieve feedback deed zichtbaar glunderen.
Hoe kleine dingen kinderen kunnen gelukkig maken! En als de kindjes blij zijn, dan is het leven voor mama en papa maar half zo zwaar.
Vanavond mochten ze trouwens lekker lang opblijven en eten in de zetel, omdat een ruitenfirma met de definitieve offerte langskwam, net tijdens het avondritueel. De kinderen vonden dat oponthoud duidelijk geen probleem.
Als het morgenvroeg nog steeds goed gaat met Lena, proberen we haar even naar school te sturen, een uurtje om te testen hoe het gaat. Laat ons hopen...
Vanavond gebeurde er heel onverwachts trouwens nog iets leuk: de man van de boekenwinkel stond aan onze deur, met een boekenbon, de ons werd geschonken vanuit het verre Wallonië. Bedankt bezorger en bedankt schenker!
Op deze wereldbol lopen nog steeds veel prachtige mensen met een groot hart.
Liefde is ... samen met de poppen spelen
Liefde is ... kijken hoeveel broer gegroeid is
15-12-2011 om 22:51
geschreven door Eva
Geduld
Geduld heb je nodig in het leven, heel veel geduld...... vooral als het herstel moeizaam gaat en laat geduld nu net niet mijn beste eigenschap zijn.
Het was een drukke dag gisteren. 's Morgens vertrok ik met Lena richting ziekenhuis 1, in Deinze. Lena had de voorbije 2 nachten nachtmerries over de bloedafname in Gent. De laatste opnames moest daar telkens 3 of 4 keer geprikt worden, vooraleer het lukte. Dat is geen pretje, voor niemand, maar zeker niet voor een meisje van 5 dat al 100den prikken kreeg. Trop is teveel... dus beloofde ik haar dat ik het zou regelen om de prik niet in Gent te moeten krijgen. In Deinze lukt het prikken wonderwel steeds van de eerste keer. En dan groeit het vertrouwen bij Lena en gaat ze er met de glimlach heen.
Na de bloedafname trokken we richting kinesist voor een oefensessie. Maar Lena was niet gemakkelijk rustig te krijgen en dus niet voor veel constructief oefenen vatbaar. Het spookt echt in haar hoofd, haar kopje zit vol gedachten en angsten, vol van alles, veel te veel voor een klein meisje.
Na de middag trokken we dan richting Uz. Van dat ziekenhuis krijg ik zelf steeds instant hoofdpijn. Qua klantvriendelijkheid kunnen ze daar nog heel veel leren. In gebouw 1 een nummertje nemen en aanschuiven om te betalen. In gebouw 2 ook een nummertje nemen, een andere kleur weliswaar, om je aan te melden. In gebouw 3 een aanvraag doen voor een parkeerkaart, want door een nieuw slagboomsysteem werkte onze kaart niet meer. In gebouw 4, helemaal de andere kant van de campus, een nieuwe parkeerkaart laten aanmaken. En dat in de gietende regen, met een kind dat niet echt ver kan stappen...
Gelukkig is onze dokter altijd vriendelijk en heel luisterbereid. Lena's bloedwaarden zijn de hoogte in geschoten. Haar beenmerg is eindelijk terug aan het werk gegaan om verse cellen aan te maken. En dus heeft ze eindelijk genoeg witte cellen om met kindjes in contact te komen en om naar school te mogen! We mogen de chemopillen ook herstarten, voorlopig aan de halve dosis. De vermoeidheid blijft het grootste knelpunt en daar is geen instant oplossing voor. Daar moeten we geduld voor hebben, heel veel geduld. Die vermoeidheid hangt waarschijnlijk nog in haar lijfje van de acute hepatitis, begin november. Ook gezonde mensen moeten daar weken of zelfs maanden van bekomen. Bij haar vraagt dat nog meer tijd en energie om er helemaal bovenop te komen.
Vandaag is het feest voor Lena: juf Sofie is haar komen ophalen voor een lesmoment op verplaatsing. Ik ben even benieuwd als jullie om te horen hoe het geweest is.
Een zelfportret, in de auto van het UZ naar huis. Ik denk dat de auto's rondom ons denken dat ze geflitst zijn, want mijn meisje zat de hele tijd foto's te trekken op de terugweg. Voor het ziekenhuisbezoek was ze een en al stress, na het ziekenhuisbezoek zielsgelukkig. Wat de boodschap dat je terug naar school mag, toch kan doen met een kind.
Zelf had ik nog van alles gepland gisterenavond, maar ik kwam nergens meer toe. Als ontspanning begon ik mee te pennen met het Groot Dictee en had ik een leuke babbel met Lena's juf van school. De batterijen in oplaadmodus, zo mag het vanaf nu wel even verder.
15-12-2011 om 14:22
geschreven door Eva
13-12-2011
Een pluim
Eind april mochten wij er een weekje op uit, naar de zee. We logeerden toen in een appartement van de vzw Kiekafobee. Die vzw huurt een appartement in Koksijde op jaarbasis, waar elk gezin met een kindje dat in Gent op de oncologie behandeld wordt, bijna gratis op vakantie mag. De bezieler van de vzw, Hans Hooyberg, is nu genomineerd om de pluim van de regionale televisiezenders te winnen. Stemmen jullie mee? Hier!
13-12-2011 om 22:49
geschreven door Eva
11-12-2011
Ik hou niet zo van ...
'Ik hou niet zo van slapen. Ik hou niet zo van flink zijn. Ik hou niet zo van school. Ik hou niet zo van ... mijn zus.'
Kasper heeft het erg moeilijk de laatste dagen. Hij wil niet veel wel. Hij moppert van bij het opstaan, tot na het slapengaan. Het verlies van zijn inslaapvriend, de tut, zal er wel voor iets tussen zitten. Maar er is meer aan de hand. Hij heeft het erg moeilijk met de situatie die nu al ruim een jaar duurt. Elke morgen zonder zus naar school moeten vertrekken weegt op zijn gemoed. Hij zou zo graag ook eens bij mama blijven overdag. Soms zegt hij zelfs dat hij ook ziek zou willen zijn. Het is erg moeilijk om hem thuis vrolijk en uitbundig te krijgen, wat hij vroeger bijna altijd was. Hij wil de laatste dagen zelfs niet meer eten. Misschien heeft elke peuter wel van die periodes, maar het voelt toch helemaal niet goed nu.
Lena spartelt verder ondertussen. Haar bloedwaarden recupereren nauwelijks en de chemopillen blijven verder gestopt. Woensdag gaan we op controle in het Uz. Hopelijk brengt dat een antwoord op wat vragen.
En mama moet toegeven dat het haar de laatste tijd wel erg zwaar valt. Ik kon voor het eerst op het werk de tranen niet tegenhouden. Gelukkig niet in een patiëntencontact, maar op een vergadering met de collega's... Toch is dat zo 'niet-ik' om mijn gevoelens te tonen op het werk. Meer nog, om ze nu op de blog 'toe te geven'. Maar gelukkig leer ik stilaan dat de dialoog deuren kan openen en positieve energie kan opleveren. De realiteit is ook dat de blog geëvolueerd is van een instrument om Lena's verhaal te vertellen naar een middel om mijn eigen ei kwijt te kunnen.
11-12-2011 om 22:36
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
