Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
19-10-2010
Spelen
Ik heb lang geslapen vanmorgen. De zware chemodag van gisteren is daardoor al goed verteerd. Gelukkig maar, want broertje kwam deze voormiddag naar huis. We waren allebei superblij om elkaar terug te zien. En sinds hij terug is, zijn we al de hele tijd samen aan het spelen. Het is echt leuk: alle speelgoed uit de kast en eindeloos veel plezier samen. Crazy komt vanavond pas naar huis. Dan zijn we terug compleet.
Opa en oma namen de afgelopen dagen foto's van mijn logement bij hen. Ik heb samen met mama de mooiste uitgekozen en post ze hieronder.
19-10-2010 om 16:04
geschreven door Eva
18-10-2010
Veel goed nieuws
Eindelijk terug een beetje tijd om hier een berichtje te posten En zet jullie maar even neer, want we hebben heel veel goed nieuws.
Allereerst hebben we het scoutsbalweekend goed doorstaan. Papa en mama zijn nog een beetje moe, maar heel gelukkig. Trancefusion was alweer geslaagd! Vrijdagavond hebben de scoutsvrienden ons bovendien verrast met een prachtig kado. Papa werd er voorwaar stil van en mama kreeg een krop in haar keel. Bedankt allemaal, wij zijn echt ontroerd door zoveel solidariteit.
Ondertussen heeft Lena genoten van het logement bij oma en opa. Zondagmorgen is oma met Lena naar het ziekenhuis gegaan om de chemoridders te laten inspuiten. Het was de eerste keer dat Lena met iemand anders dan mama naar de behandeling ging. En mama moet toegeven dat ze het ziekenhuis niet gemist heeft zondag.
Vanmorgen zijn mama en Lena dan vroeg vertrokken naar het grote ziekenhuis in Gent. De dag begon slecht, met veel file. Maar daarna volgde niks dan goed nieuws. De lange chemokuur ging heel vlot en tegen 20h15 konden we het ziekenhuis al verlaten. Vorige keer moesten we nog overnachten voor dezelfde behandeling, dus we waren op erger voorbereid. We hebben vandaag het eerste grote chemoblok afgesloten. En nu: pauze tot 3 november! En bovendien: we kregen groen licht om naar Madrid te reizen van 30 oktober tot 2 november!! Tenzij Lena echt ziek wordt voor 30/10. We zullen heel hard duimen dat ze geen virussen tegenkomt... De reis naar Madrid is al gepland in juni, voor Lena ziek werd. We gaan er het pensioen van oma Kris vieren met de ganse familie.
Morgenvroeg wordt ons gezinnetje terug herenigd. Kaspertje logeert nog steeds bij oma Brugge. En onze hond Crazy is op vakantie bij Nico en Daphné. Lena mist Kasper en papa mist de hond. We kijken dus echt uit naar morgen.
18-10-2010 om 22:15
geschreven door Eva
16-10-2010
Op reis
Ik heb net mijn valies gemaakt. Ik koos de roze koffer van Els en Sam. Ik ga op reis naar opa Luk en oma Kris tot maandagmorgen. Eerst maak ik wel nog een ommetje langs het ziekenhuis met mama om chemoridders te krijgen. Daarna start mijn vakantie bij opa en oma. Zo kunnen papa en mama veel helpen op het scoutsbal. En morgen gaat oma met mij naar het ziekenhuis. Ik zal haar de weg wel tonen, want zij weet niet hoe dat moet in het ziekenhuis. Ik gelukkig wel.
Mama zal de komende 2 dagen niet veel tijd hebben om samen met mij op de blog te schrijven. Jullie zullen dus even moeten wachten om het vervolg van mijn verhalen te lezen. Daag.
16-10-2010 om 09:24
geschreven door Eva
15-10-2010
Veel babysits
Vanmorgen ging ik met mama naar het ziekenhuis om chemoridders te krijgen. Dan snel naar huis om te koken. Want tegen 13h moest ik al naar Véronique om te turnen en te stetchen. En weet je wat: oma is met me mee geweest ipv mama. Oma kent alles van sterke benen, want zij is een turnjuf. Daarna mocht ik bij oma Kris thuis spelen. Zo kunnen papa en mama helpen aan de Brielpoort. Nu is mama eventjes bij mij thuis om me in bad te steken en om me al mijn medicijnen te geven. Straks komt Stefanie babysitten. Ik heb heel veel verschillende babysits deze week. Ik vind dat wel leuk. Ze willen allemaal met me knutselen of boekjes voorlezen. En mijn mama is dat soms al een beetje beu.
15-10-2010 om 18:46
geschreven door Eva
14-10-2010
Eindelijk terug chemo
Niet dat we echt snakken naar dat vergif maar al dat uitstel van de voorbije weken zorgt er wel voor de hele behandeling er niet korter op wordt.
Vanmorgen trokken mama en Lena met goede moed naar het ziekenhuis. Lena deed haar best om flink te zijn bij de plakkers en het ontsmetten van de insteekplaats van de catheter. Maar stilaan is ze het beu dat er zoveel moet. Moeten stilliggen. Moeten wachten. Moeten flink zijn. En het is nog een lange weg te gaan met nog vele 'moetens'. Maar goed, de bloedresultaten deze morgen waren bevredigend en we zijn herstart de chemokuur. De komende 5 dagen is het dus weer elke dag kuren. Een betere timing konden we ons niet dromen met het scoutsbal in zicht... Maar na deze kuur komen we in de rustperiode van 14 dagen. En dat is het mooie vooruitzicht dat ons helpt aftellen. En gelukkig hebben we vele fantastische vrienden en grootouders die ervoor zorgen dat papa en mama toch ook een stuk van het bal kunnen meebeleven.
14-10-2010 om 14:37
geschreven door Eva
Bedankt Kelly en Ian
Deze namiddag is broertje vertrokken met opa en oma Brugge. Hij logeert daar tot maandag omdat papa en mama veel moeten werken voor het scoutsbal. Normaal ga ik altijd mee naar Brugge. Ik was dus een beetje droef dat hij op vakantie vertrok en ik thuis moet blijven.
Maar Kelly en Ian zijn me komen opvrolijken. Ik heb een hele leuke avond gehad. We hebben samen gedanst op de videoclips van Mega Mindy. We hebben geknutseld. We hebben een verrassing voor papa ingepakt. Papa en mama mogen nog naar de Brielpoort gaan helpen, hoor.
14-10-2010 om 00:10
geschreven door Eva
12-10-2010
Koekjes bakken
Deze morgen mocht ik koekjes bakken met juf Eva. Eerst mocht ik zelf deeg maken: wegen, roeren en alles voorzichtig toevoegen. Dan maakten we vormpjes. De koekjes gingen in de oven en verspreidden een heerlijke geur door het huis. En daarna mocht ik ze versieren. Dat was het allerleukste!
12-10-2010 om 15:10
geschreven door Eva
11-10-2010
Hoe kleine dingen voor Lena al grote avonturen zijn
Vanmiddag trokken mama en Lena er met de fiets op uit. Lena zat dik ingepakt in het fietsstoeltje van Kasper. En ze genoot van het zonnetje. En ze zong, voor iedereen die we passeerden. We speelden samen postbode. Met brieven voor de mensen die komen eten op het scoutsbal. Fietsen, iets wat ooit zo'n dagelijkse bezigheid was, is nu iets heel speciaal geworden. Eigenlijk maakt het niet uit wat we doen om onze dagen rustig te vullen, als we er maar van genieten.
Vanavond gebeurde er nog iets wat Lena op wolkjes deed dansen. Norah belde! En de 2 kleine meisjes hielden een heus telefoongesprek. Over elkaar missen en over de lange haren en over school én zelfs over de jongens van de klas. Sindsdien huppelt Lena door het huis. Dankjewel Norah.
11-10-2010 om 19:07
geschreven door Eva
Alweer uitstel
De bloedcontrole van deze morgen was geen goed nieuws-show. Lena's rode bloedcellen zijn wel flink gerecupereerd door de bloedtransfusie. Maar de bloedplaatjes blijven laag, te laag. Dus mag de chemo niet herstart worden. We vreesden het al, want Lena krijgt de laatste dagen overal blauwe plekken. 3 oktober was de laatste chemodag. Sindsdien is het rusten en wachten. Donderdagmorgen wagen we een nieuwe poging: bloedcontrole en kijken hoe de bloedwaarden staan. 't Is alsof Lena in het eerste chemoblok wil blijven en niet naar de rust-14-daagse wil.
11-10-2010 om 14:29
geschreven door Eva
10-10-2010
Wat een leuke namiddag
Broertje, papa en mama gingen deze namiddag naar het scoutslokaal om te werken voor het scoutsbal. Stefanie kwam bij mij babysitten. En samen deden we heel veel leuke dingen. We speelden met de poppen. Stefanie las boekjes voor. We tekenden en kleurden. En we maakten samen een kroon voor papa. De kroon werd gedecoreerd met glinsters, stempels en stickertjes. Nu heb ik een jarige papa met een mooie kroon. Ik vind dat hij morgen zo moet gaan werken.
Ik was wel heel moe van zo'n drukke middag. En lig ondertussen al heerlijk te ronken in mijn bedje.
10-10-2010 om 20:28
geschreven door Eva
Papa is jarig
Het is feest vandaag. 't Is papa's verjaardag! We hebben elk een mooi schilderij gemaakt. Papa kreeg vele nieuwe kleertjes van tante Sara en van mama. En hij kreeg nieuwe schoenen van oma Kris en opa Luk.
Papa en mama moesten naar een trouwfeest gisterenavond. Daarom mocht ik met mijn broertje bij oma en opa slapen. Het is de eerste keer sinds ik ziek ben dat ik niet thuis of in het ziekenhuis slaap. Het was heel leuk, eindelijk een klein beetje afwisseling in mijn leven.
10-10-2010 om 12:39
geschreven door Eva
09-10-2010
We beginnen de wielrenners te begrijpen
Zo'n zak bloed doet wonderen. Ik had gisteren terug energie en kracht. Ik heb veel gespeeld en gekleurd. En ik ben voor het eerst in maanden eens buiten geweest. In de namiddagzon genoot ik van een terrasje en een fruitsap. (de regels van de isolatie wel eventjes aan onze laars gelapt...) We beginnen die wielrenners en hun bloedtransfusies te begrijpen :).
Vandaag is het trouwens ook een heerlijke dag. Het zonnetje straalt. Mijn broer is de hele dag thuis bij mij. We hebben samen uitgeslapen en daarna televisie gekeken in het grote bed. En nu zijn we al uren samen aan het spelen. Da's genieten. Vanavond mogen we samen bij oma Kris en opa Luk slapen. Papa en mama moeten naar een trouwfeest. We kijken er al naar uit.
09-10-2010 om 13:06
geschreven door Eva
08-10-2010
Bekomen
Het was een zware dag gisteren. De hele namiddag kreeg ik bloedcellen. Die druppelen heel, heel traag mijn buisje binnen. Maar ze geven me direct weer kleur. Ik ben helemaal wit het ziekenhuis binnengegaan en mooi roze naar buiten gestapt. Gelukkig kreeg ik bezoek van tante Sara en van oma Kris. Dat is toch echt een voordeel van in het ziekenhuis in Deinze liggen. Er was wel nog een klein drama na afloop van het druppelen. Mijn pakje was 's morgens al open geweest en moest 's avonds terug los. Die vervelende plakker maakt mijn velletje helemaal kapot, zeker als hij vaak moet vervangen worden. En ik was ook al zo moe, dat ik niet veel meer kon verdragen. Tegen 20h vertrokken we eindelijk naar huis. Stefanie, de babysit, stak me in mijn bedje. Papa en mama moesten immers naar de laatste voorbereidingsvergadering voor het scoutsbal. Ik heb heerlijk geslapen. En vanmorgen om 8h stipt kwam ik als een zonnetje de trap af.
De veerkracht van een kind is toch ongelofelijk! Volwassenen zouden dagenlang stilletjes in bed kruipen met zo'n bloedwaarden. Sterke meid, mama is trots op jou.
08-10-2010 om 08:57
geschreven door Eva
07-10-2010
Eens goed gevloekt
Lena is vanmorgen opgestaan met veel hoofdpijn. We moesten sowieso naar het ziekenhuis voor de start van een nieuw chemoblok. En al snel werd duidelijk waarom haar hoofdje zo pijn doet. Ze heeft weer een hele flinke bloedarmoede. Zowel haar rode bloedcellen (hemoglobine 4,8!) als haar bloedplaatjes zijn veel te laag. Het wordt dus vandaag een dag met een bloedtransfusie. Gelukkig hebben papa en mama en zoveel andere mensen dinsdag bloed gegeven. Maar het minst goede nieuws voor ons is: de chemo wordt uitgesteld... Normaal begonnen we vandaag aan een kuur tot en met maandag. Dan zouden 14 dagen rust volgen. Dat kwam ideaal uit voor het scoutsbal... Helaas is het nu wachten en bekomen en hopen dat de bloedtransfusie goed zijn werk doet. Maandagmorgen wordt het bloed dan gecontroleerd. Als het dan beter is, kunnen we de chemo hervatten: van maandag tot vrijdag of zaterdag. Awel, mama heeft vandaag al eens goed gevloekt.
07-10-2010 om 12:41
geschreven door Eva
06-10-2010
Al 2 maanden
Vandaag is het 6 oktober. 2 maanden na 6 augustus. 2 maanden nadat Lena plots ziek werd. 2 maanden nadat ze in een mum van tijd op intensieve zorgen belandde. Maar wij willen vooral positief zijn. We zijn al 2 maanden chemo verder. We zijn al 2 maanden dichter bij genezing. Het is nog steeds niet gemakkelijk. Elke nieuwe dag is een kleine strijd. Lena voelt zich al beter, veel beter dan in het begin. Maar ze wil nu ook steeds meer dingen die niet mogen. Ze wil spelen en naar school gaan. Ze wil naar de Kermis en ze wil vriendjes zien. Ze weigert te rusten. Ze is zo vaak boos. Maar al bijeen hebben we ook al veel plezier gehad samen. We hebben al veel steun gekregen. We hebben al oneindig veel mooie kaartjes, kado's en telefoons gekregen. We weten niet hoe we iedereen hiervoor kunnen bedanken. We zullen jullie allemaal nog veel nodig hebben. Maar we staan niet meer bij de start. De weg is ingeslagen en we zullen samen verder doorgaan.
Vandaag was een hele drukke dag. Vanmorgen kwam Nele op Lena passen, zodat mama boodschappen kon doen. Na de middag gingen we opnieuw oefenen bij Véronique. Op algemene aanvraag hebben we er een fotoreportage gemaakt. En daarna kwam juf Eva. Ze had een hele stapel tekeningen mee, van alle kindjes uit mijn klasje. Ik leerde over gezonde voeding, net zoals de kindjes in mijn klas op school doen. En ondertussen kon mama gaan lopen én dingen doen voor het scoutsbal. In de vooravond kregen we bezoek. Kasper zijn peter Marc kwam langs. We mochten een beetje langer opblijven. Het was een leuke dag. Morgen starten we terug met een chemoblok voor 5 dagen. Dus zo'n leuke dag was wel verdiend hé.
06-10-2010 om 00:00
geschreven door Eva
05-10-2010
Een beetje boodschappen
Lena's weerstand is stilaan een beetje beter, dus waagden we ons vandaag aan enkele kleine boodschappen. Met haar eendenbekmaskertje heeft ze wel veel bekijk in de winkel. Amai, sommige mensen gaan eens over hun eigen voeten vallen door ons zo aan te staren.
Mama en Lena gingen eerst flink oefenen bij Véronique. Het gaat al veel beter met Lena's benen en met haar evenwicht. De fietstocht van zondag heeft wonderen gedaan. En als beloning kreeg Lena een kado, van Judith! Amai, dat was een leuke verrassing. Daarna trokken we naar het Stadhuis om een drankvergunning aan te vragen voor het scoutsbal. We moeten toch zorgen dat er daar een pintje mag gedronken worden. En dan gingen de vrouwtjes samen naar de Hema een kado'tje zoeken voor baby Kobe. Zo eens even 'gewone' dingen doen, dat doet echt deugd bij Lena én bij mama.
De foto's van de rest van mijn dag zie je hieronder: schilderen, zalig! sms'en naar Norah om haar te bedanken voor het berichtje op mijn blog; ik was toch zo blij! uitrusten in de zetel op mijn rode deken, in mijn rode pyjama, met mijn roze sloffen, heerlijk!
05-10-2010 om 22:27
geschreven door Eva
04-10-2010
Morgen bloed geven in Deinze!
Morgenavond is het dé kans om vlakbij een beetje 'leven' te geven. Je kan terecht in de gebouwen van het Rode Kruis in de Louis Dhontstraat, vanaf 17h tot 19h30.
Oma Kris gaat alvast om 17h. Dan komt ze op de kindjes passen. (Alweer bedankt oma!) Papa Xavier gaat om 18h met een delegatie van het Service Center Deinze. En mama Eva gaat om 18h30 met Karen en hopelijk nog wat mensen?
04-10-2010 om 21:53
geschreven door Eva
Kermis
Ik zou zooooooo graag naar de kermis gaan. Ze lacht naar mij elke keer als ik daar voorbij rijd. Ik gluur vanop de achterbank naar de vliegtuigjes en de draaimolen. Ik vraag elke dag aan mama of ik niet even mag als ik heel, heel flink ben. Vorig jaar ben ik zelfs met mijn klasje op de draaimolen gaan zitten. Maar nu mag ik niet... Er lopen daar te veel mensen en kindjes. En die kunnen verkouden zijn. Ik ben een beetje boos op die witte bloedcellen van mij. Ik vind het niet leuk dat ik niet naar school mag. Ik vind het nog veel minder leuk dat ik niet naar de kermis mag. Wat een vervelende ziekte toch.
04-10-2010 om 00:00
geschreven door Eva
03-10-2010
Fietstocht
Deze voormiddag een 'recordchemosessie'. Op een half uur waren we binnen en buiten het ziekenhuis. Ze stonden me daar op te wachten. Ik bedankte hen met een zonnebloem. Ik hoop dat ze nog heel even mooi blijft, want stilaan beginnen ze allemaal te verwelken.
Deze namiddag een zondagse fietstocht, van mijn oude huisje naar mijn toekomstige huisje, 850 m lang, maar voor het eerst helemaal zelf gefietst. Papa is opnieuw het hele weekend druk aan 't metsen geweest. En de garage begin stilaan vorm te krijgen. We genoten samen van een appelsap naast de caravan. En ik speelde met mijn broertje in de grote bergen aarde. De terugweg was lang en lastig. Doodmoe, maar voldaan zat ik daarna in een zanderig warm bad. Geniet maar mee van mijn foto's.
03-10-2010 om 21:22
geschreven door Eva
02-10-2010
Grime
De dag begon zoals de meeste dagen, met een ziekenhuisbezoek en chemo. Kaspertje mocht ondertussen opnieuw bij Mateo spelen.
Vanmiddag was het een beetje feest. Michaëla kwam langs om me te grimeren. Ik bakte samen met mama hartencakejes om haar en Elfientje te ontvangen. (ze plakten wel een beetje in de vorm ...) En ik werd omgetoverd in een ECHTE prinses. Ik kreeg vandaag ook nog meer prinsessencadeau's: een lampje, een valies, een boekje. Ik weet niet meer waar ik al mijn prinsessenattributen moet leggen. Het wordt wel dringend tijd voor een groter huis... Ik vind al die prinsessendingen supermooi. Maar weten jullie dat mijn mama roze helemaal niet mooi vind. Van haar heb ik nog nooit van die disneydingen gekregen!
Aan alle cadeautjesgevers, kaartjesschrijvers, schilderijmakers, trouwe bloglezers, lieve berichtjesposters, schminksters, oppassers, ... : heel erg bedankt voor alles wat jullie al voor ons deden!
02-10-2010 om 21:10
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
