Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
09-10-2010
We beginnen de wielrenners te begrijpen
Zo'n zak bloed doet wonderen. Ik had gisteren terug energie en kracht. Ik heb veel gespeeld en gekleurd. En ik ben voor het eerst in maanden eens buiten geweest. In de namiddagzon genoot ik van een terrasje en een fruitsap. (de regels van de isolatie wel eventjes aan onze laars gelapt...) We beginnen die wielrenners en hun bloedtransfusies te begrijpen :).
Vandaag is het trouwens ook een heerlijke dag. Het zonnetje straalt. Mijn broer is de hele dag thuis bij mij. We hebben samen uitgeslapen en daarna televisie gekeken in het grote bed. En nu zijn we al uren samen aan het spelen. Da's genieten. Vanavond mogen we samen bij oma Kris en opa Luk slapen. Papa en mama moeten naar een trouwfeest. We kijken er al naar uit.
09-10-2010 om 13:06
geschreven door Eva
08-10-2010
Bekomen
Het was een zware dag gisteren. De hele namiddag kreeg ik bloedcellen. Die druppelen heel, heel traag mijn buisje binnen. Maar ze geven me direct weer kleur. Ik ben helemaal wit het ziekenhuis binnengegaan en mooi roze naar buiten gestapt. Gelukkig kreeg ik bezoek van tante Sara en van oma Kris. Dat is toch echt een voordeel van in het ziekenhuis in Deinze liggen. Er was wel nog een klein drama na afloop van het druppelen. Mijn pakje was 's morgens al open geweest en moest 's avonds terug los. Die vervelende plakker maakt mijn velletje helemaal kapot, zeker als hij vaak moet vervangen worden. En ik was ook al zo moe, dat ik niet veel meer kon verdragen. Tegen 20h vertrokken we eindelijk naar huis. Stefanie, de babysit, stak me in mijn bedje. Papa en mama moesten immers naar de laatste voorbereidingsvergadering voor het scoutsbal. Ik heb heerlijk geslapen. En vanmorgen om 8h stipt kwam ik als een zonnetje de trap af.
De veerkracht van een kind is toch ongelofelijk! Volwassenen zouden dagenlang stilletjes in bed kruipen met zo'n bloedwaarden. Sterke meid, mama is trots op jou.
08-10-2010 om 08:57
geschreven door Eva
07-10-2010
Eens goed gevloekt
Lena is vanmorgen opgestaan met veel hoofdpijn. We moesten sowieso naar het ziekenhuis voor de start van een nieuw chemoblok. En al snel werd duidelijk waarom haar hoofdje zo pijn doet. Ze heeft weer een hele flinke bloedarmoede. Zowel haar rode bloedcellen (hemoglobine 4,8!) als haar bloedplaatjes zijn veel te laag. Het wordt dus vandaag een dag met een bloedtransfusie. Gelukkig hebben papa en mama en zoveel andere mensen dinsdag bloed gegeven. Maar het minst goede nieuws voor ons is: de chemo wordt uitgesteld... Normaal begonnen we vandaag aan een kuur tot en met maandag. Dan zouden 14 dagen rust volgen. Dat kwam ideaal uit voor het scoutsbal... Helaas is het nu wachten en bekomen en hopen dat de bloedtransfusie goed zijn werk doet. Maandagmorgen wordt het bloed dan gecontroleerd. Als het dan beter is, kunnen we de chemo hervatten: van maandag tot vrijdag of zaterdag. Awel, mama heeft vandaag al eens goed gevloekt.
07-10-2010 om 12:41
geschreven door Eva
06-10-2010
Al 2 maanden
Vandaag is het 6 oktober. 2 maanden na 6 augustus. 2 maanden nadat Lena plots ziek werd. 2 maanden nadat ze in een mum van tijd op intensieve zorgen belandde. Maar wij willen vooral positief zijn. We zijn al 2 maanden chemo verder. We zijn al 2 maanden dichter bij genezing. Het is nog steeds niet gemakkelijk. Elke nieuwe dag is een kleine strijd. Lena voelt zich al beter, veel beter dan in het begin. Maar ze wil nu ook steeds meer dingen die niet mogen. Ze wil spelen en naar school gaan. Ze wil naar de Kermis en ze wil vriendjes zien. Ze weigert te rusten. Ze is zo vaak boos. Maar al bijeen hebben we ook al veel plezier gehad samen. We hebben al veel steun gekregen. We hebben al oneindig veel mooie kaartjes, kado's en telefoons gekregen. We weten niet hoe we iedereen hiervoor kunnen bedanken. We zullen jullie allemaal nog veel nodig hebben. Maar we staan niet meer bij de start. De weg is ingeslagen en we zullen samen verder doorgaan.
Vandaag was een hele drukke dag. Vanmorgen kwam Nele op Lena passen, zodat mama boodschappen kon doen. Na de middag gingen we opnieuw oefenen bij Véronique. Op algemene aanvraag hebben we er een fotoreportage gemaakt. En daarna kwam juf Eva. Ze had een hele stapel tekeningen mee, van alle kindjes uit mijn klasje. Ik leerde over gezonde voeding, net zoals de kindjes in mijn klas op school doen. En ondertussen kon mama gaan lopen én dingen doen voor het scoutsbal. In de vooravond kregen we bezoek. Kasper zijn peter Marc kwam langs. We mochten een beetje langer opblijven. Het was een leuke dag. Morgen starten we terug met een chemoblok voor 5 dagen. Dus zo'n leuke dag was wel verdiend hé.
06-10-2010 om 00:00
geschreven door Eva
05-10-2010
Een beetje boodschappen
Lena's weerstand is stilaan een beetje beter, dus waagden we ons vandaag aan enkele kleine boodschappen. Met haar eendenbekmaskertje heeft ze wel veel bekijk in de winkel. Amai, sommige mensen gaan eens over hun eigen voeten vallen door ons zo aan te staren.
Mama en Lena gingen eerst flink oefenen bij Véronique. Het gaat al veel beter met Lena's benen en met haar evenwicht. De fietstocht van zondag heeft wonderen gedaan. En als beloning kreeg Lena een kado, van Judith! Amai, dat was een leuke verrassing. Daarna trokken we naar het Stadhuis om een drankvergunning aan te vragen voor het scoutsbal. We moeten toch zorgen dat er daar een pintje mag gedronken worden. En dan gingen de vrouwtjes samen naar de Hema een kado'tje zoeken voor baby Kobe. Zo eens even 'gewone' dingen doen, dat doet echt deugd bij Lena én bij mama.
De foto's van de rest van mijn dag zie je hieronder: schilderen, zalig! sms'en naar Norah om haar te bedanken voor het berichtje op mijn blog; ik was toch zo blij! uitrusten in de zetel op mijn rode deken, in mijn rode pyjama, met mijn roze sloffen, heerlijk!
05-10-2010 om 22:27
geschreven door Eva
04-10-2010
Morgen bloed geven in Deinze!
Morgenavond is het dé kans om vlakbij een beetje 'leven' te geven. Je kan terecht in de gebouwen van het Rode Kruis in de Louis Dhontstraat, vanaf 17h tot 19h30.
Oma Kris gaat alvast om 17h. Dan komt ze op de kindjes passen. (Alweer bedankt oma!) Papa Xavier gaat om 18h met een delegatie van het Service Center Deinze. En mama Eva gaat om 18h30 met Karen en hopelijk nog wat mensen?
04-10-2010 om 21:53
geschreven door Eva
Kermis
Ik zou zooooooo graag naar de kermis gaan. Ze lacht naar mij elke keer als ik daar voorbij rijd. Ik gluur vanop de achterbank naar de vliegtuigjes en de draaimolen. Ik vraag elke dag aan mama of ik niet even mag als ik heel, heel flink ben. Vorig jaar ben ik zelfs met mijn klasje op de draaimolen gaan zitten. Maar nu mag ik niet... Er lopen daar te veel mensen en kindjes. En die kunnen verkouden zijn. Ik ben een beetje boos op die witte bloedcellen van mij. Ik vind het niet leuk dat ik niet naar school mag. Ik vind het nog veel minder leuk dat ik niet naar de kermis mag. Wat een vervelende ziekte toch.
04-10-2010 om 00:00
geschreven door Eva
03-10-2010
Fietstocht
Deze voormiddag een 'recordchemosessie'. Op een half uur waren we binnen en buiten het ziekenhuis. Ze stonden me daar op te wachten. Ik bedankte hen met een zonnebloem. Ik hoop dat ze nog heel even mooi blijft, want stilaan beginnen ze allemaal te verwelken.
Deze namiddag een zondagse fietstocht, van mijn oude huisje naar mijn toekomstige huisje, 850 m lang, maar voor het eerst helemaal zelf gefietst. Papa is opnieuw het hele weekend druk aan 't metsen geweest. En de garage begin stilaan vorm te krijgen. We genoten samen van een appelsap naast de caravan. En ik speelde met mijn broertje in de grote bergen aarde. De terugweg was lang en lastig. Doodmoe, maar voldaan zat ik daarna in een zanderig warm bad. Geniet maar mee van mijn foto's.
03-10-2010 om 21:22
geschreven door Eva
02-10-2010
Grime
De dag begon zoals de meeste dagen, met een ziekenhuisbezoek en chemo. Kaspertje mocht ondertussen opnieuw bij Mateo spelen.
Vanmiddag was het een beetje feest. Michaëla kwam langs om me te grimeren. Ik bakte samen met mama hartencakejes om haar en Elfientje te ontvangen. (ze plakten wel een beetje in de vorm ...) En ik werd omgetoverd in een ECHTE prinses. Ik kreeg vandaag ook nog meer prinsessencadeau's: een lampje, een valies, een boekje. Ik weet niet meer waar ik al mijn prinsessenattributen moet leggen. Het wordt wel dringend tijd voor een groter huis... Ik vind al die prinsessendingen supermooi. Maar weten jullie dat mijn mama roze helemaal niet mooi vind. Van haar heb ik nog nooit van die disneydingen gekregen!
Aan alle cadeautjesgevers, kaartjesschrijvers, schilderijmakers, trouwe bloglezers, lieve berichtjesposters, schminksters, oppassers, ... : heel erg bedankt voor alles wat jullie al voor ons deden!
02-10-2010 om 21:10
geschreven door Eva
01-10-2010
Gelukkig
Ik huppel rond op de muziek van Pipi Langkous met nieuwe, lekker warme sloffen als een echte prinses, glurend naar mijn schilderij en ik knuffel mijn broertje.
01-10-2010 om 10:56
geschreven door Eva
30-09-2010
Moe
Pas om 21h15 waren we thuis. Ik was in de auto in slaap gevallen, doodmoe van zo'n lange dag. Maar broer was opgebleven om me op te wachten. Eigenlijk wilde hij niet gaan slapen zonder me eerst te zien. Papa had al van alles geprobeerd om hem rustig te krijgen. 6 nachten hebben we gescheiden geslapen. Nu liggen we weer verenigd in onze zolderkamer. Slaapwel!
30-09-2010 om 22:35
geschreven door Eva
Wist je dat
Wist je dat ...
we al sinds 8h30 in het appartementsziekenhuis zijn. ik niet graag in de auto zit. het weer file was op weg naar het ziekenhuis. broertje vannacht nog een keer bij oma geslapen heeft. hij gisterenavond wel een uurtje thuis is geweest voor het avondeten. ik hem zo voor het eerst in 5 dagen even terugzag. hij hopelijk vanavond terug thuis kan slapen. hij daarvoor minder moet hoesten. hij sinds gisterenmiddag eindelijk geen koorts meer heeft. zijn oren al 2 dagen niet meer lopen. we oma Kris een dikke kus willen geven voor alle hulp. mijn bloedje vanmorgen goed wakker was. mijn bloedafname dus heel vlot ging. het daarna veel minder vlot ging hier op 3K6. alle dokters op donderdagvoormiddag vergaderen. ze zich daarvoor wegsteken in een zaaltje aan het begin van de gang. de vergadering al om 10h begonnen is. de vergadering nog steeds bezig is! de verpleegsters daardoor lang moeten wachten op medicijnen. het niet de schuld is van de lieve verpleegsters. ik vandaag verzorgd wordt door Françoise. Françoise de verpleegster was die me van intensieve zorgen voor het eerst naar 3K6 bracht. ik om 14h05 eindelijk mijn chemoriddertjes ingespoten kreeg. ik nog steeds aan het wachten ben op mijn ruggeprik. ik na de ruggeprik weer 4h moet platliggen vooraleer ik terug naar huis mag. ik dus laat zal thuis zijn. ik al bijna de hele dag aan het puzzelen ben. ik 3 nieuwe puzzels kreeg van de papa van Charles en Fréderique. hun mama een hele dikke buik heeft. er 2 baby's in haar buik zitten. ik de puzzels heel mooi vind. er prinsessen op staan. mama op het werk gaan eten is. ik flink alleen gebleven ben. ik vanmiddag geen honger had. ik het eten in het grote ziekenhuis niet zo lekker vind. Michaëla op bezoek geweest is. mama Michaëla niet gezien heeft (ze moet maar niet weglopen). mama een groot kado meegebracht heeft van alle mensen op haar werk voor mij. ik heel nieuwsgierig ben om het te zien. het kado in de auto ligt. ik het pas vanavond zal zien. we al leuke foto's trokken vandaag. we de foto's niet op de blog kunnen zetten nu. mama het verbindingskabeltje tussen het fototoestel en de computer thuis vergeten is. mama een beetje kapoen is. ik ook soms een beetje kapoen ben. we samen vrolijk proberen blijven hier. we zicht hebben op een hele grote gele kraan aan mijn venstertje. mijn broertje zot is van kranen. ik deze kraan ook wel impressionant vind. ik nu een beetje ga stoppen met schrijven. ik verder wil puzzelen.
30-09-2010 om 14:51
geschreven door Eva
29-09-2010
Onafscheidelijk
ben ik vandaag met mijn kroon. Iedereen denkt dat ik jarig ben, maar dat is niet waar. Ik ben gewoon een prinsesje.
Het was al een leuke dag. Mama maakte samen met Nele nieuwe kaartjes voor de vestiaire op het scoutsbal. Ondertussen mocht ik spelen met het speelgoed van Zoë en Alice. Dat is eens iets anders dan steeds mijn eigen poppen en speelgoed.
Daarna gingen we oefenen bij de kinesist. Waarom doet dat toch zo'n pijn aan mijn benen? Ik ga daar eigenlijk helemaal niet graag. Op het einde trakteerde ik Véronique met een dikke knuffel: blij dat het alweer een piepklein beetje beter gaat.
29-09-2010 om 15:06
geschreven door Eva
28-09-2010
Juf aan huis
Juf Eva kwam vandaag terug. Het is heel leuk om een juf te hebben die thuis komt. Eerst las ze een verhaal voor, over een prinses. Daarna mocht ik knippen, kleuren en glinsters kleven. We maakten samen een echte kroon. Ik hoop dat het snel terug dinsdag is!
28-09-2010 om 16:53
geschreven door Eva
27-09-2010
Alsof we nog niet genoeg pech hadden!
Mijn papa is heel droef vanavond. Vannacht is er ingebroken in zijn auto, op onze oprit. Het slot aan de achterkant van de camionette is geforceerd en al zijn werkmachines zijn gestolen. Mijn papa heeft veel machines om aan onze nieuwe huisje te werken, maar ook om bij andere mensen elektriciteit te leggen. Hij had net een laspost gekocht om zijn minigraver te herstellen. Hij kreeg bij de politie alleen enkele blaadjes A4 met een aangifte in ruil. Ik weet niet hoe ik hem kan vrolijk maken vandaag. Mama kan door mijn ziekte niet meer werken en papa kan niet meer werken omdat hij geen enkele machine meer heeft....
Mijn eigen dag was best wel leuk. Tante Bieke kwam op bezoek. We aten samen spaghetti en ik kreeg een vorm hartencakejes te maken. Misschien kan ik mijn papa daar blij mee maken. Vanmiddag moest ik naar de kinesist om te oefenen en daarna naar de tandarts. Ze heeft mijn tandjes geteld en alles was in orde.
Broertje is nog steeds bij oma Kris, maar hij is stilaan minder ziek. Vandaag had hij geen koorts meer. Gelukkig zorgt oma erg goed voor hem en vindt hij het er nog steeds leuk.
27-09-2010 om 20:05
geschreven door Eva
26-09-2010
Bezoek
Vanavond heerlijk genoten van het bezoek. Lekker gerollebold in de zetel. Mijn oogjes fonkelen altijd als Ian en Kelly in de buurt zijn!
Broertje is ondertussen helemaal ziek geworden. Hij is vrijdag naar oma vertrokken met een verkoudheid. Vanavond had hij dik 39 graden koorts en een vuil loopoor. Hij mag dus nog niet direct naar huis terugkeren. We missen zijn vrolijke snoet hier wel. Hopelijk is hij snel genezen...
26-09-2010 om 22:02
geschreven door Eva
Heel erg boos
Vanmorgen was ik heel erg boos in het ziekenhuis. Ik wilde niet dat ze mijn plakker losmaakten rond mijn catheter. Ik wilde niet dat iemand mij vasthield. Ik was boos op alles en iedereen. Ik heb gebruld, geschopt, gebeten, geslagen. Ik ben het zo beu. Ik wil geen maskertje meer dragen. Ik wil niet elke dag naar het ziekenhuis gaan. Ik wil niet meer altijd bij mijn mama zijn. Ik wil weer gewoon een kindje zijn. Ik wil naar school gaan en buiten spelen. Ik mis mijn broertje.
26-09-2010 om 15:53
geschreven door Eva
25-09-2010
Strengere isolatie
Vanmiddag belde de dokter van het ziekenhuis de bloedresultaten door. Mijn witte bloedcellen en neutrofielen heel fel verminderd ten opzichte van donderdag. Ik heb nu nog 600 witte bloedcellen en 120 neutrofielen... Dat wil zeggen dat ik nauwelijks nog een afweersysteem heb om me te verdedigen tegen ziektes. De isolatie wordt dus nog strenger. Niet meer naar de vleesjeswinkel, geen rauwe groenten meer, geen ijsjes meer, alleen geschild fruit, ... En vooral: broertje mag met zijn snotneus ons huisje niet meer in. Hij is nu bij oma. Mama brengt hem straks kleertjes om daar even te blijven logeren.
25-09-2010 om 17:35
geschreven door Eva
Trouwfeest
Vanmorgen hebben we 2 mopperende mannen in een hemdje gestoken. Papa en Kasper gaan naar het trouwfeest van nonkel Philippe. Ik vertrek zo dadelijk met mama naar het ziekenhuis om mijn chemoridders te krijgen. Maar eerst nog snel een beetje spelen met mijn nieuwe huisje.
25-09-2010 om 09:43
geschreven door Eva
24-09-2010
Snot
Kasper kwam thuis van de crèche met een flinke verkoudheid: hoesten, lopende neus, helemaal hees. Al een wonder dat het zo lang duurde, want de snottebellen vliegen al de hele week rond in de opvang. Ik denk dat zowat alle kindjes én Sandra en Sien verkouden zijn. Broertje moet dus alweer geëvacueerd worden... We willen het risico niet nemen, zeker nu Lena dagelijks intensief chemo krijgt en geen enkele reserve meer heeft. Kasper is vrolijk vertrokken naar de overkant van de straat: 'met Juta en Rune pelen, bij Juta en Rune plapen, Lena niet hé'. Hij leek wel trots dat hij alleen mag gaan logeren. Gelukkig hebben we vrienden waarop we telkens weer kunnen rekenen! Ik weet niet hoe we ooit iedereen die ons nu helpt kunnen bedanken...
24-09-2010 om 21:54
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
