Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
15-02-2012
het is op...
Alle reserves zijn op... Lena geraakt er maar niet bovenop. 3 weken zijn er voorbij sinds de vorige kuur. En haar bloedwaarden blijven zakken. Ze voelt zich ook ellendig: geen kracht, geen fut. Vandaag huilt ze bijna onophoudelijk; het is op...
We gingen al 2 keer naar het ziekenhuis. Vanmorgen voor een bloedcontrole. Enkele uren later kwam de ontnuchtering dat de bloedwaarden nog gezakt waren. In overleg met de oncoloog werd beslist dat een bloedtransfusie zich opdringt. Vanmiddag gingen we terug naar het ziekenhuis, om bijkomende bloedbuizen te laten afnemen voor een kruisproef. En morgenvroeg gaan we dan binnen voor een zak bloed. Hopelijk brengt die wat energie en verse levenskracht.
En hoe is het met Wieske? Ze is terug naar school, want ze woont de klas. Maar Kasper kreeg een andere knuffel van de juf: een heuse kikker. Die moet Wieskes functie overnemen en het slachtoffer zijn om tegen te mopperen. Helaas lijkt hij deze functie niet met zoveel glans te vervullen als Wieske zelf...
Bij Lena sloeg de verveling toe vandaag. 'Ik weet niet wat doen; ik verveel me; ik wil zo graag terug naar school.' Niks kon haar nog boeien deze morgen. Onder lichte dwang ging ze mee boodschappen doen. Eens in de winkel kwam ze er helemaal door, vooral als ze het menu voor 's middags helemaal zelf mocht samenstellen. Ze koos kleine tomaatjes -daar zou ze zich ziek in eten- en gebakken champignons, een topper hier. Vanmiddag haalde ik het assortiment plasticine boven. Ik heb haar urenlang niet meer gehoord. Ze bleef maar rollen en snijden en boetseren. Oef, weer een lange thuisdag voorbij.
Kasper kwam daarnet zielsgelukkig van school. Hij kreeg Wieske, de klaspop, mee. Als hij nu wil mopperen, moet hij dat tegen Wieske doen en niet meer tegen mama of papa of Lena. Maar hij heeft geen tijd om te mopperen vanavond. Wieske heeft al zijn aandacht nodig. Wat een logé toch kan doen! En vooral: wat een schitterend idee van Kasper zijn juf!
13-02-2012 om 17:13
geschreven door Eva
12-02-2012
Tot altijd
Vanmiddag ging ik naar de film met de collega's van het werk.
Het was niet 'zomaar' een film, het was 'Tot altijd'. Een film over graag zien en toch moeten loslaten. Een film over doodgraag leven en toch sterven. Een film over ziek zijn, over beperkingen en grenzen. Een film over vreugde en verdriet en de hele dunne grens daartussen.
Voor mij was het vooral een film over leven, hét leven. Het is een levensles voor de levenden.
Nu het ziek zijn in ons leven zo'n prominente rol heeft ingenomen, komt alles nog veel dichter op de huid.
De belangrijkste les voor mij blijft dat we moeten spreken over ziek zijn en doodgaan, zoals we spreken over het leven. Dat taboes en angsten niet nodig zijn. Dat mensen die middenin een ziekteproces zitten, er net willen over vertellen. Dat de dialoog deuren opent. Hoe moeilijk die dialoog soms ook is.
(ik hoop dat ik een beetje aan die dialoog kan helpen door deze blog voor iedereen leesbaar te maken)
Na de film kregen we de kans om na te babbelen met Nic Balthazar. Dat maakte de film natuurlijk nog intrigerender en boeiender. En gaf nog meer stof tot nadenken.
Deze mooie namiddag kwam er dankzij een fantastische collega-huisarts uit onze praktijk. Hij was de huisarts van Mario van voor de diagnose tot na zijn overlijden. Hij leerde mij al vele wijze levenslessen, op en naast de werkvloer.
Voor de tweede nacht op rij hield Kasper het hele huis wakker. Hij huilde en treurde, tot lang na middernacht. Hij wilde zelfs niet geknuffeld en getroost worden. Hij is boos op Lena, op mama, op papa, op de school, op alles. Het duurt stilaan allemaal een beetje te lang... Bovendien is die nabehandeling toch zwaarder dan verwacht en begint dat bij iedereen hier wel door te wegen. Zeker bij die kleine jongen, die de tijd dat het nog duurt helemaal niet kan inschatten. En als hij zo moppert, komen ook bij Lena weer meer vragen en angsten.
Het was een lastige dag hier in huis. Kasper met een rothumeur en Lena met te weinig cellen... Even genieten van de het ijs op de Leie zit er voor ons niet in. Vanmiddag ging ik er wel even op uit met de kindjes. Ze speelden een uurtje bij Rune en Juta en vergaten even hun zorgen.
Straks komt papa thuis, hopelijk met pannenkoeken. De verkenners bakken het hele weekend verse pannenkoeken om hun kas te spijzen en wij hebben wel zin in een zoet avondmaal. En in een gezellig moment met het hele gezin, want die zijn hier erg schaars in drukke werktijden.
11-02-2012 om 18:20
geschreven door Eva
09-02-2012
Mijn mannen
Ik kwam van de vergadering van de ouderraad, daarnet en ik vond mijn 2 mannen op de grond, op de zolderverdieping. Kasper huilde, heel zielig, met heel zijn lijfje, zoals alleen hij dat kan; het klonk hartverscheurend. Hij zat op schoot bij papa die hem knuffelde en troostte, zo teder en lief...
Kasper is niet meer het kleine Kaspertje van augustus 2010. Hij maakt tegenwoordig heel bewust het ziek zijn van Lena mee. Hij was ontroostbaar omdat hij altijd alleen naar school moet en zo vindt hij de school niet meer leuk. Hij vertelde dat hij de hele dag aan Lena denkt op school en haar heel erg mist op de speelplaats. Vooral als hij Lena's vriendinnen ziet spelen, mist hij zijn zus. Amai, zoveel woorden voor een jongen van 3.
Bovendien deed zijn oortje pijn en vond hij dat hij ook eens een siroopje verdiende. Want het is niet eerlijk, Lena krijgt zoveel siroopjes en hij nooit...
Nu liggen ze allebei te slapen in het grote bed, die mannen van mij. Of ik nu meteen in het kinderbedje moet kruipen is nog maar de vraag. In elk geval is het ongelofelijk lief en schattig om ze dicht tegen elkaar te zien liggen. Een moederhart is toch zo snel vertederd! Het hartverscheurende gehuil van daarnet is alweer helemaal verteerd zo.
09-02-2012 om 23:44
geschreven door Eva
Kleine stapjes
Ik wil iedereen bedanken voor de fijne antwoorden op het vorige blogbericht! Het doet deugd om al jullie reacties te lezen en een beetje kennis te maken met de mensen aan de andere kant van het internet. Het blijft me verbazen hoeveel 'onbekende' mensen Lena's blogje volgen. Het is leuk dat sommigen nu net iets minder onbekend zijn.
Dinsdag ging ik werken, na anderhalve week verlof. Ik start telkens met gemende gevoelens terug. Enerzijds wil ik graag bij Lena blijven en genieten we samen van het rustige thuis-zijn, maar tegelijk was ik wel blij dat ik er weer even 'uit' was, uit het thuis-zijn. Op het werk heb ik helemaal geen tijd om aan de zorgen van thuis te denken, zeker niet nu de virale infecties en een nakende griepepidemie voor een overvolle agenda zorgen. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik de werkdrukte veel beter kan relativeren dan vroeger. Ik blijf me wel schuldig voelen ten opzichte van de collega's dat ik maar weinig extra's kan opnemen. De opvangmogelijkheden voor Lena zijn er wel, maar hebben veel beperkingen. Dinsdag bleef ze een dag bij oma, verder komt de thuisopvang van de mutualiteit haar gezelschap houden.
Met Lena gaat het heel stilletjes bergop. Ze genoot van de lesmomenten met juf Sofie. Vanmorgen maakten ze samen een huis voor de elfjes. Lena kan zo opgaan in knutselen en creëren, echt een plezier om haar bezig te zien. Gisterenmiddag genoot ze van het gezelschap van nichtje Emma. Al nam dat wel heel veel van haar energie, zodat ze 's avonds echt op was.
O ja, er is ook nog goed nieuws over het nieuwe huis: sinds gisteren zijn we een garagepoort rijker. Alweer een stapje vooruit!
09-02-2012 om 15:28
geschreven door Eva
06-02-2012
Moe
De vermoeidheid slaat toe bij Lena. Het leek een erg rustig weekend, maar zelfs binnen spelen met broer heeft veel krachten gevraagd. Vandaag lag ze bijna de ganse dag in de zetel, onder haar zonnedeken. De doos met 100den postkaarten werd bovengehaald en 1 voor 1 werden ze nog een keer uitgebreid bestudeerd. Kaarten die Lena kreeg van bekenden en onbekenden op haar verjaardag en voor nieuwjaar 2011 en 2012. Zo kroop de tijd wat sneller voorbij.
Na schooltijd kwam ze wel uit de zetel. De drang om samen met broer een kamp te maken was te groot. Gisteren maakten ze een huis, vandaag een ziekenhuis. Telkens verboden voor volwassenen, uiteraard!
De malaise is wel begrijpelijk als je Lena's bloedwaarden kent. Vrijdag waren ze al flink naar beneden aan het duiken. Daarom planden we vandaag een extra bloedcontrole. En die toont een verdere daling van alle cellen, witte, rode en vooral de plaatjes. Het gevolg is: alweer geen weerstand meer, dus zo weinig mogelijk contact met (mogelijks zieke) mensen en heel goed opletten voor vallen en botsen. Bovendien zijn alle chemopillen terug gestopt... in de hoop dat het bloed snel recupereert. Zo komt het einde van de behandeling natuurlijk nooit in zicht...
Ondertussen blijft het lezersaantal van de blog stijgen. Het blijft me verbazen dat er nog dagelijks bezoekers bijkomen. Meer dan 10000 lezers in de maand januari, meer dan 2800 de voorbije week! Blijkbaar boeit Lena's verhaal of gluren mensen graag in een ander leven binnen? Ik hoop dat ik met ons verhaal kinderkanker een beetje onder de aandacht kan brengen. Kinderen horen niet ziek te zijn of dood te gaan, kinderen horen te leven. Maar wie er toch mee te maken krijgt, wil er graag over vertellen, dat hoor ik ook van andere ouders. Voor gezinnen van een kind met kanker is ziek zijn zo'n wezenlijk deel van het leven geworden. We staan ermee op en gaan ermee slapen; of slapen er niet meer door... En zo wordt ook deze mama stilaan moe...
Soms ben ik wel benieuwd wie al die lezers zijn. In elk geval blijven zowel Lena als ik blij met alle reacties die we hier krijgen. Want het zwaarst om dragen, blijft het isolement.
06-02-2012 om 17:26
geschreven door Eva
05-02-2012
Tussen hoop en vrees
Met Lena gaat het elke dag een klein beetje beter. Met ups en downs, weliswaar, maar toch in stijgende lijn. Vrijdagmiddag speelde ze zelfs eventjes buiten in de verse sneeuw.
Het weekend was heel rustig. We genoten van de zon, van achter het glas en haalden even een frisse neus buiten. Maar de koude is niet aan Lena besteed. Ze kan zichzelf moeilijk verwarmen: te weinig reserves, vrees ik.
Vandaag waren we alle 4 thuis! Een uitzonderlijk rustige zondag, waarop zelfs papa het te koud vond om te gaan bouwen. De kinderen maakten een heus kamp in de living, met dekens en stokken en veel poppenkinderen. Soms was het grote liefde in het kamp; het volgende moment kroop er eentje naar buiten met dikke tranen. Broer en zus, kat en muis; ze kunnen elkaar niet missen, maar tegelijk kunnen ze het niet laten om de andere te pesten.
Al het hele weekend zijn mijn gedachten bij Marie. Marie is een dappere prinses die de strijd tegen de kankercellen leek te winnen, tot afgelopen woensdag alles plots keerde. Ik wil haar en haar gezinnetje heel veel sterkte en moed toewensen in deze moeilijke dagen. Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk dit moet zijn als ouder, weten dat je je kind moet afgeven. Ik wou dat ik iets kon doen voor mama Julie... Meer dan haar hier een hart onder de riem steken, kan ik helaas niet.
Gelukkig leven wij met hoop. En beseffen we eens te meer hoeveel geluk we hebben.
05-02-2012 om 20:53
geschreven door Eva
02-02-2012
Warmte
Op deze ijskoude winterdag, mag er al eens iets gezegd worden over warmte. Ik hoor en lees zo vaak dat de maatschappij hard en eenzaam en rechts geworden is. Sinds Lena ziek is, ontmoet ik nochtans vele warme mensen. Er zijn - echt waar - nog veel mensen met een groot hart, die zomaar grootse dingen doen. Soms doen mensen kleine dingen, die voor ons een wereld van verschil maken en die daarom net zo groots zijn. Soms krijgen we prachtige geschenken, die we in onze stoutste dromen zelfs niet durfden bedenken. Vaak komen ze van mensen die we voorheen zelfs helemaal niet kenden. Maar die door ons verhaal te lezen en te volgen, iets willen betekenen voor Lena en voor ons. Hoe we al die mensen ooit kunnen bedanken, weet ik niet. Maar wat ik wel weet, is dat we wat minder moeten zagen en klagen. Het leven is te kort om daar energie in te steken. Dat we blij moeten zijn, als een kind, met elk fijn geschenk, groot of klein, dat onverwachts ons pad kruist.
Het grootste geschenk tijdens Lena's ziek zijn, is ongetwijfeld het thuisonderwijs. Nu Lena stilaan wat meer krachten heeft, knutselde ze ijverig met juf Sofie. Ze maakten samen elfjes, met het Elfenboek als voorbeeld. Ik hoorde Lena gibberen en lachen, echt hartverwarmend. Bedankt juf Sofie!
Vandaag stond de postbode alweer met een heel mooi pak aan de deur. Lena ontving het enthousiast en zag meteen haar eigen naam staan om de flap. 'Mama, een pakje voor mij!' In het pakje vond ze hippe beenwarmers en een hele collectie leuke haarspeldjes. Ik denk dat ik vanavond zal moeten onderhandelen om alles uit te krijgen voor het slapengaan. Er zat ook een superleuke muts en wanten in het pak. Lena vond dat die voor broer Kasper waren, omdat hij de bijhorende broek al heeft. En Kasper ontving het moois na schooltijd met een grote glimlach. Hij is zo blij als er ook voor hem een pakje is. Bedankt Petra! We genieten er écht van!
02-02-2012 om 16:55
geschreven door Eva
01-02-2012
Bananenmilkshake
Het verhaal van maandag kreeg een vervolg dinsdag. Lena was slap, misselijk, ellendig. Het grote verschil tussen maandag en dinsdag was dat de lasten en de zorgen gisteren niet voor mij waren. Er kwam een thuisoppas van de mutualiteit en zo kreeg ik voor eerst sinds de start van Lena's kuur de kans om er even uit te zijn. Onze koelkast had namelijk dringend verse input nodig. Bovendien levert een ziek kind ook een papierberg op en was het hoog tijd om nog wat instanties met een bezoek te verblijden. Echt blij word ik daar zelf trouwens niet van. Het is onbegrijpelijk dat je in dit elektronische tijdperk nog zoveel uren in wachtzalen van diverse (sociale) diensten moet doorbrengen. Gelukkig werd mijn dag goedgemaakt met een bezoek aan Ikea: moois bekijken en berekenen voor het nieuwe huis, dat geeft positieve energie. Alleen kijken lukte niet in Ikea; ik kocht wat lappen stof en heb veel zin om mijn naaimachine terug boven te halen, alleen ben ik nog op zoek naar een dosis tijd...
Vandaag begon stilletjes en rustig: Lena kwam deze voormiddag niet van haar plekje in de zetel. Maar bij de thuiskomst van Kasper kwam daar verandering is. Samen begonnen ze te spelen en van alles uit te halen. Wat is het fijn om terug over speelgoed te struikelen! Ondertussen is Kasper naar de turnclub, om zijn energievat verder te laten leeglopen. Net op tijd, want Lena is weer aan rust toe.
Ik vond vanmiddag een tros overrijpe bananen in de fruitmand en maakt een lekkere verse milkshake, uiteraard met de assistentie van kinderhandjes. Lena wil nauwelijks eten, maar drinkt wel heel flink. Ze dronk 2 grote bekers milkshake en kikkerde er echt van op. Het is echt haar drankje aan het worden na de chemokuren: lekker en calorierijk.
En Kasper zijn oog? Dat was eerst dik en blauw, daarna rood en paars en stilaan wordt het geel en ontzwelt het. O ja, hij heeft ondertussen ook een ferme buil op zijn voorhoofd, verstopt onder zijn blonde lokken. Maar klagen doet hij niet: werkmannen zijn stoer en huilen niet, zegt hij!
01-02-2012 om 17:12
geschreven door Eva
30-01-2012
Ellendig
Wat een ellendige dag...
Kasper werd vrolijk wakker, iets na 7h en iedereen mocht dat weten. Helaas was Lena nog helemaal niet uitgeslapen. Om 9h kroop Lena terug in bed, het was op... Maar lang in bed liggen wilde haar verstand dan weer niet. Ze waggelde toch maar terug naar de zetel, onder het rode deken. De hele verdere voormiddag kwam ze nauwelijks recht: zelfs bij zitten was ze duizelig.
Dankzij de schoolstaking was er jammer genoeg weinig rust in huis. Kasper was een brok vol energie en decibels. Van zijn oogwond had hij duidelijk weinig last. Zelfs niet nu het hele oog dik en blauw staat. Alleen met de iPad kon ik hem een uurtje stil houden in de keuken.
Tegen de middag begon een toiletspektakel. Lena had veel krampen en buikpijn. Sinds de start van de chemo deed ze geen kaka meer. Ze had het gevoel dat ze moest, maar het lukte niet. Dus werden het huilbuien op het toilet; ze kneep minutenlang mijn handen plat, krijste het hele huis bijeen, viel snikkend in mijn armen en probeerde toch weer opnieuw. Het lukte niet. Dan maar terug naar de zetel, kersenpitkussen op de buik. En opnieuw proberen. En nog een keer kersenpitten. En ... 2 uur duurde het, maar het is gelukt. Ze was zo blij, maar uitgeput. De primaire dingen van het leven zijn zo belangrijk!
Vanavond ging Lena bij oma en opa slapen, in de hoop dat ze meer uren kan rusten dan thuis. Kaspertje genoot voor het slapengaan van de exclusieve aandacht van papa en mama samen. Hij ging met veel tegenzin slapen: 'Weeral alleen in onze kamer; ik mis mijn zus...' Ach, wat is het toch moeilijk om voor iedereen tegelijk goed te doen.
30-01-2012 om 22:57
geschreven door Eva
29-01-2012
25.08
vijventwintig nul acht 25 augustus dus mag met stip genoteerd worden in ieders agenda
dan vieren wij feest ter ere van Lena maar vooral ten voordele van het kinderkankerfonds
het wordt een dag met muziek en zang voor groot en klein
we hebben al een datum en een locatie we hebben al verschillende artiesten die toegezegd hebben
iedereen is uitgenodigd om mee te vieren, te eten, te zingen, te genieten
we horen links en rechts dat vrienden mee hun schouders onder dit project willen steken daarom willen we graag even samenzitten om alle ideeën te stroomlijnen wie zin heeft om mee te denken in deze zeer vroege fase: afspraak woensdag 8 februari om 20h bij ons thuis geef je een seintje als je er graag bij bent?
29-01-2012 om 21:08
geschreven door Eva
Bloed en tranen
Vanmiddag vertrok Kasper met papa richting scoutslokaal. Elke laatste zondag van de maand wordt er gewerkt aan het terrein: snoeien, opruimen, ... onder de naam 'groenteam'. Kasper gaat graag mee: takken rapen, blaadjes verzamelen in zijn kruiwagen, rondcrossen met de fiets, ... Ik duffelde hem in alsof hij naar de noordpool vertrok en sprak af dat papa zou bellen als hij koud zou krijgen. Dan zou ik hem komen ophalen. Ondertussen genoten Lena en ik van de rust in huis.
Lena sleept zich door de dag: futloos en misselijk. Vanmiddag lijkt het al iets beter te gaan dan vanmorgen, dat geeft hoop.
En papa belde, ongeveer 2 uur na zijn vertrek. Kasper had geen koud, maar hij was gevallen; niemand wist wat er precies gebeurd was. In elke geval had hij een flink gapende wonde aan zijn linker oog. Ik denk dat Kasper vond dat we nog niet genoeg ziekenhuizen gezien hadden deze week of hij wilde met zijn zus concurreren in prikken en pijn.
Op de spoedopname was het erg druk, maar we konden de drukte omzeilen door het zelf te doen. Kasper beloofde om heel flink stil te liggen, als mama de snee zou dichtmaken. En hij hield woord: hij lag ijzig stil en durfde zelfs nauwelijks een traan te laten. Een kwartiertje later stonden we terug buiten: Kasper was 2 draadjes en een prikcadeau rijker. Bedankt voor de vlotte service, spoedopname Deinze!
29-01-2012 om 17:08
geschreven door Eva
28-01-2012
Een rode dag
De chemo heeft Lena weer flink uitgeput. Vandaag was ze heel misselijk en heeft ze verschillende keren moeten braken. Vlak voor het middageten begon het overgeven; het werd veroorzaakt door de etenskar die in de gang opdook. (dat Uz-eten toch...) Maar na het braken, had ze plots honger en 10 minuten later zat ze voor een bord lekker eten uit mama's diepvries. Ik blijf versteld staan van de veerkracht van een kind. Ik maakte me vandaag sterk dat een volwassene nooit zoiets zou kunnen: braken en 10 minuten later met de glimlach zitten eten, een groot bord met hespenrollen helemaal op.
Het grootste probleem in het ziekenhuis is dat Lena veel te weinig slaapt. Thuis ligt ze steeds voor 19 h in bed; in het ziekenhuis is het al gauw 21h voor ze de slaap vat. Bovendien piepen de pompen haar 's nachts vaak wakker. Gelukkig sliep ze zowel gisteren als vandaag 's morgens vrij lang. Maar de vermoeidheid na afloop van een kuur is immens. Ik zie een wandelend lijkje op de foto's: bleek en met immense wallen.
Om toch een beetje kleur en vrolijkheid in de dag te krijgen, maakten we er een rode dag van:
rode t-shirt, rode broek, rode vingers en teentjes, rode speldjes, rood deken
én een rode bol katoen op de breinaalden.
Ondertussen kan Lena zelf alles wel steeds beter plaatsen. En stilaan kan ze er ook meer en beter over praten. Ze vertelde vandaag dat ze zelf voelt dat ze meer rust nodig heeft, maar dat ze er echt niks kan aan doen dat ze in het ziekenhuis slecht slaapt. Ze denkt aan iedereen die ze moet missen: de hond, haar broer, haar papa en niet te vergeten, de school en de vriendinnetjes. Als ik haar hoor vertellen, besef ik eens te meer dat mijn kleine meisje niet meer klein is. Ze is dan ook al bijna anderhalf jaar ouder dan bij de diagnose.
Tegen 16h30 mochten we naar huis, na de laatste bloedcontrole. Lena en ik gingen Kasper ophalen bij oma en opa. Lena wilde daar haar jas en muts niet uitdoen; ze wilde zo snel mogelijk naar huis; ze voelde zich ellendig. Kasper daarentegen was zo blij om mij terug te zien; hij wilde spelen en kapoenenstreken uithalen. 2 kindjes met een ander ritme en vooral met een ander energiepeil; het is niet altijd eenvoudig om daar een middenweg tussen te vinden. Eens thuis probeerde ik rust te brengen. Dat lukte dankzij de boekjes van juf Sofie.
De avond is lang en eenzaam. De kindjes sliepen al rond 19h. Xavier is naar de statutaire vergadering en nieuwjaarsreceptie van de scouts. Ik heb hem vandaag nog niet gezien. Maar ik ben vooral thuis met een dubbel gevoel. Voor het eerst in jaren ben ik zelf niet aanwezig op deze scoutsfestiviteiten. Ik blijf graag thuis om in Lena's buurt te zijn bij haar ongemakken en verdriet. En ik had niet zoveel zin om telkens haar en ons en mijn verhaal te doen. Alle individuele mensen vragen uit interesse en medeleven, maar op de nieuwjaarsreceptie zijn er zoveel mensen dat ik schrik had van een overdosis vragen... Toch mis ik het echt om er niet bij te zijn... Gedwongen keuzes, met voor- en nadelen...
28-01-2012 om 22:53
geschreven door Eva
27-01-2012
Herpakken
Het leven is 1 grote roetsjbaan, van hoog naar laag en van laag naar hoog, even overkop, maar gelukkig daarna weer met beide voeten op de grond.
Vandaag ging het al veel beter met Lena. Ze sliep heerlijk lang en genoot daarna lekker lang van een warm bad. De batterijen opladen is soms zo eenvoudig: uitslapen en genieten van warm water. Daarna trok ze met de juf naar het klasje. Tegen de middag begon de vermoeidheid al te kietelen en doken ook de ongemakken weer op, weliswaar minder erg dan gisteren.
Kasper kwam vandaag ook mee naar het UZ; zijn school was dicht wegens een pedagogische studiedag. Hij was nog niet in het nieuwe kinderziekenhuis geweest en wilde heel graag Lena's kamer inspecteren. Hij werd ook door zijn zus ingewijd in de geheimen van 'de platte computer'. Hij speelde de hele dag in 'de opvangklas', zoals hij ze noemt. De Lieving is een kinderopvang in het UZ, voor broertjes en zusjes van kindjes die in behandeling zijn. Het Kinderkankerfonds financiert deze superopvang, waar de brussen kunnen spelen en knutselen, eten en een dutje doen. Ze worden er echt heel liefdevol en hartelijk opgevangen. Vanmiddag ging ik even met mijn zoon wandelen over de UZ-campus. Hij was aan het filosoferen over alle nieuwe indrukken, als een grote jongen. We dronken samen een limonade op een bankje buiten. Het was heerlijk genieten, in de winterzon.
27-01-2012 om 19:39
geschreven door Eva
26-01-2012
Misselijk...
Jammer dat de weg naar de genezing vol ongemakken ligt. Al ben ik ervan overtuigd dat eens we bij het eindpunt van de weg zijn, we alle ongemakken heel snel zullen vergeten.
Lena is misselijk, heel misselijk. Ze wil geen eten in de buurt en liefst ook geen mensen. De voormiddag was nochtans hoopgevend. Ze voelde zich veel beter dan gisteren: minder buikpijn, minder misselijk en minder snot. Tegen de middag begon het buikje weer te keren en het humeur te kelderen.
Gelukkig zijn er juffen om de ellende even te vergeten. Vanmorgen kwam juf Sofie knutselen en gezelschapsspelletjes spelen. Vanmiddag mocht Lena een uurtje naar de Uz-school. Het deed deugd om even uit de kamer te zijn.
Helaas werd de les gevolgd door de ruggenprik. Sindsdien ligt ze te treuren op bed, in de 'don't-touch-modus'. Ik kan ook niet veel doen om haar te helpen of te troosten. Een film brengt momenteel wat afleiding, terwijl we wachten op de bewaakte chemokuur. Het is hier zo druk op de afdeling, dat de verpleging voorlopig geen tijd heeft. Het zal dus een lange dag worden hier. Pas daarnet verhuisden we van de dagkliniek, na 1,5 dag verblijf daar, naar een opnamekamer.
Het verblijf op de afdeling valt weer niet mee, vind ik. De andere mama's, de verhalen, het geleefd worden, ik vind het steeds moeilijker om dragen. Vooral als je slecht nieuws hoort, heel dichtbij. Wij kunnen gelukkig stilaan aftellen, maar dat geluk is hier niet iedereen gegeven.
Geluk is dus heel relatief. Wij hebben hier meer geluk dan sommige anderen. Maar tegelijk zijn we onze situatie zelf soms zo beu. Als ik in dit gebouw binnenkom, dan bekruipt de hoofdpijn mij. Ik wil er wel proberen ontspannen tegenaan kijken, maar de realiteit leert me eens te meer dat dat zo moeilijk lukt. Dan gebruik ik nog maar eens dit medium om pfff te zeggen.
26-01-2012 om 19:32
geschreven door Eva
25-01-2012
Snot, snot, snot...
We zijn vertrokken: de voorlaatste zware chemokuur druppelt Lena binnen. De gevolgen zijn al duidelijk voelbaar: ze weigert al de hele dag alle eten en is desondanks flink misselijk. Bovendien snottert ze sinds vanmorgen hevig en is ze zo slap als een vodje. Ze kwam de hele dag nauwelijks uit haar bed.
De aanloop naar hier verliep heel rusteloos in dat meisjeshartje- en hoofdje. De spanning steeg de voorbije dagen progressief. Gisterenavond kwam ze terug uit bed geslopen, met veel angsten en vragen. Vanmorgen stond ze op met de tranen in de ogen. Ze was zo bang voor de prik van de infuusnaald. Bij de vorige kuur waren er immers 5 pijnlijke pogingen nodig.
Gelukkig klaarde de angst een beetje op als we toekwamen op de afdeling. Ze zag haar reddende engel op de dagkliniek lopen, de verpleegster die er de vorige 2 keren wel in slaagde om (als 5de) vlot te prikken. Lena ging zelf vragen of ze alsjeblieft direct wilde prikken bij haar. En het ging wonderwel van de eerste keer goed nu. Als Lena de verpleegster vertrouwt, dan werkt ze heel flink mee en is de klus nog niet half zo moeilijk. Een even grote opluchting betekende het bezoek van de oogarts. Voor elke kuur moet er een oogfundusonderzoek gebeuren. Bij de vorige kuursessies ging dat gepaard met een furieuze, ontroostbare Lena. Maar deze keer hoefde er van de oogarts niet in de oogjes gedruppeld worden (om te dilateren) als Lena flink wilde meewerken. En het lukte meteen, zonder scènes of tranen. Dat was de eerste oogarts die we hier ontmoetten met het hart echt op de juiste plaats. De manier waarop je een kind aanpakt voor een onaangenaam onderzoek maakt hemel en aarde verschil.
Tegenover al dat flink zijn stond vandaag een prachtig geschenk. De langverwachte iPad is een feit. Gisteren ging mama er snel eentje kopen, tussen de werkdrukte in (Lena is duidelijk niet de enige met een snottebel). Pas na 21h30 kwam ik thuis van het werk en toen moest er nog van alles geïnstalleerd worden op dat ding. Het werd weer lang na middernacht voor papa en mama... Maar de beloning van 2 glunderende kinderoogjes is enorm. De hele dag lag ze te genieten van haar muziekjes en filmpjes en van vele nieuwe spelletjes.
25-01-2012 om 19:44
geschreven door Eva
23-01-2012
Het heen- en weer-schriftje
vertelt ons:
Dankjewel juf Charlotte, voor dit lieve berichtje! Dat meisje toch, en dat piekerhoofdje ....
23-01-2012 om 20:26
geschreven door Eva
22-01-2012
Die hond toch...
Het was een deugddoend weekend. De opleiding met een groep warme, fijne collega's heeft mijn batterijen een beetje opgeladen. Ik ging op hotel in eigen stad en toch had ik het gevoel om er even helemaal uit te zijn.
Bovendien hadden Xavier en ik zaterdag een avond zonder kindjes, iets wat toch een zeldzaamheid is. We profiteerden ervan om rustig op restaurant te gaan. Daarna genoten we van een heerlijke comedy-avond in de lokale theaterzaal. Na de voorstelling hadden we allebei 3 gemiste oproepen van een onbekend nummer. Onze hond was alweer alleen op wandel gegaan en opgepikt door een combi.... Na een bolwassing op het politiecommissariaat, bespraken we de toneelavond na aan de toog, in het scoutscafé. En als de kids van huis zijn, dan... vinden we de weg naar ons bed zo moeilijk. Het was zo gezellig dat er maar enkele uurtjes slaap overbleven... Ach, we hebben ervan genoten. Slapen zullen we later wel eens doen.
Vanmorgen gingen we de kroost ophalen in Brugge. De kindjes vinden het leuk om te gaan logeren, maar ze zijn minstens even blij als ze terug naar huis mogen. Vanmiddag trokken mijn 2 werkmannen de tuin in, om de afsluiting een beetje duurzamer te herstellen. Want volgende keer mogen we ons aan een boete verwachten bij de politie...
Lena wilde zelf niet gefotografeerd worden, maar was de fotografe van dienst. Haar humeur was heel prikkelbaar vanmiddag. Ze beseft stilaan dat de volgende kuur weeral dichtbij komt...
22-01-2012 om 20:31
geschreven door Eva
20-01-2012
Valiezen maken
Ik ga er even tussenuit, op bijscholing, voor 2 dagen. De kindjes vertrekken zo dadelijk richting Brugge, tot zondag. Papa blijft thuis, gelukkig houdt de hond hem gezelschap, zo is hij niet helemaal alleen. (de spleet in de heg is trouwens gedicht ondertussen!)
Het was een drukke voormiddag: naar het ziekenhuis met Lena, 3 valiezen maken, een snelle taart bakken, om mee te nemen op cursus en heel snel nog even bloggen, voor de talrijke bezoekers die hier elke dag langskomen
20-01-2012 om 11:36
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
