Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
19-12-2011
School
Lena ging naar school vandaag, een ganse voormiddag nog wel. Ze kwam vrolijk uit de poort gehuppeld en vertelde in de auto honderduit over de belevenissen in de klas. Eens ze thuiskwam, viel ze in een strik. Maar al bij al was die voormiddag meer dan ik gehoopt had. Dus nam ik het gemopper er deze namiddag met plezier bij. Bij de kinesist ging het moeizaam; de beste pijlen waren op school al verschoten. Kan je het ons meisje kwalijk nemen? Ze kan de dingen ook niet half doen, dat ligt niet in de aard van het beestje. En ze zal misschien wel een beetje genetisch belast zijn.
Mag ik jullie even doen gluren op deze blog? Een initiatief van een andere mama van een kindje met lymfeklierkanker. Wie weet heeft iemand van onze bloglezers wel zin om aan de slag te gaan.
19-12-2011 om 21:59
geschreven door Eva
18-12-2011
Ups en downs
Vrijdagmorgen vertrok ze naar school, heel vrolijk, met de boekentas op de rug, zoals een gewoon kind van 5. Het was 24 dagen geleden en het was een grote opluchting voor haar en voor ons dat het weer kon. Ze ging anderhalf uur; tijdens de speeltijd pikte ik haar op en werd ik op de speelplaats verwelkomd door Kasper met een dikke, plakkende zoen. Lena stormde vrolijk op me af, haar werkjesvalies in de hand. Ze waren allebei hartverwarmend.
De rest van de dag bracht Lena door met de thuisopvang van de mutualiteit, want ik moest werken. Eens ze thuiskwam van school was het op; geen energie meer, geen fut meer. Dat kleine beetje schoolgaan had een grote inspanning gevraagd. Ze was de hele dag tot niks meer te motiveren, zelfs knutselen kon haar niet bekoren.
Zaterdag begon rustig. De kindjes genoten van een pyjamadag en van elkaar. Ze speelden 'papa en mama' en hielden zich uren bezig met duploblokken. Papa werkte weer hard aan het nieuwe huis. Hij is bezig met de afvoerleidingen van het sanitair en ondanks de koude en nattigheid deed hij het hele weekend betonboringen.
In de vooravond trokken we samen naar eengezellige, kleine kerstmarkt in Deinze. Papa stopte er zelfs extra vroeg voor met werken. De kindjes mochten er ravotten in de binnenspeeltuin, terwijl papa en mama buiten konden bijpraten vrienden en bekenden, met een drankje in de hand. En mama kon het niet laten om enkele mooie stofjes te kopen; dat naaivirus heeft me goed te pakken.
Om de dag helemaal feestelijk te maken voor de kindjes, mochten ze samen gaan slapen bij opa en oma.
Vandaag kwam de weerbots van het uitje van gisteren. Eigenlijk deden we helemaal niet veel gisteren, maar toch alweer te veel voor ons meisje. Lena was opvallend moe, maar flink. Ze speelde met de poppen en kleurde en hield het erg rustig vandaag. Kasper had alweer een lastige dag, vol tranen en gemopper. Het is zo moeilijk om er hoogte van te krijgen wat er echt scheelt met hem. Hij zit met iets, dat is duidelijk, maar ik weet echt niet hoe ik hem kan helpen. Hij wil niks horen, wil niet praten, wil niet geknuffeld worden; hij mokte van de middag tot de avond. In bed wilde hij niet slapen en maakte hij er bovendien een spelletje van om zijn zus wakker te houden.
Zelf kroop ik vandaag achter de naaimachine. Ik droomde van allerlei handgemaakte kerstcadeau's. Het hele droomlijstje krijg ik nooit voor elkaar, maar enkele ervan kregen vorm.
18-12-2011 om 23:15
geschreven door Eva
15-12-2011
Mensen met een groot hart
Dit was een dag zoals we er al lang geen meer hadden. Met een vrolijk meisje en een even vrolijke jongen. Lena was heel gelukkig na haar schoolmoment op verplaatsing. Een nieuwe omgeving is natuurlijk ook wel een verademing als je zo lang thuis bent. Ze knutselde er aan haar nieuwjaarsbrief en is zo blij dat ze nu ook een geheim heeft voor ons. Bedankt juf Sofie!
Ook Kasper kwam heel vrolijk de schoolpoort uitgelopen. Hij had nochtans zijn vingertje tussen de toiletdeur gestoken, maar vertelde stoer dat hij bijna niet had geweend. Hij was heel trots op de boodschap in zijn heen-en-weerschriftje dat hij vandaag op school een superflinke dag had. De positieve feedback deed zichtbaar glunderen.
Hoe kleine dingen kinderen kunnen gelukkig maken! En als de kindjes blij zijn, dan is het leven voor mama en papa maar half zo zwaar.
Vanavond mochten ze trouwens lekker lang opblijven en eten in de zetel, omdat een ruitenfirma met de definitieve offerte langskwam, net tijdens het avondritueel. De kinderen vonden dat oponthoud duidelijk geen probleem.
Als het morgenvroeg nog steeds goed gaat met Lena, proberen we haar even naar school te sturen, een uurtje om te testen hoe het gaat. Laat ons hopen...
Vanavond gebeurde er heel onverwachts trouwens nog iets leuk: de man van de boekenwinkel stond aan onze deur, met een boekenbon, de ons werd geschonken vanuit het verre Wallonië. Bedankt bezorger en bedankt schenker!
Op deze wereldbol lopen nog steeds veel prachtige mensen met een groot hart.
Liefde is ... samen met de poppen spelen
Liefde is ... kijken hoeveel broer gegroeid is
15-12-2011 om 22:51
geschreven door Eva
Geduld
Geduld heb je nodig in het leven, heel veel geduld...... vooral als het herstel moeizaam gaat en laat geduld nu net niet mijn beste eigenschap zijn.
Het was een drukke dag gisteren. 's Morgens vertrok ik met Lena richting ziekenhuis 1, in Deinze. Lena had de voorbije 2 nachten nachtmerries over de bloedafname in Gent. De laatste opnames moest daar telkens 3 of 4 keer geprikt worden, vooraleer het lukte. Dat is geen pretje, voor niemand, maar zeker niet voor een meisje van 5 dat al 100den prikken kreeg. Trop is teveel... dus beloofde ik haar dat ik het zou regelen om de prik niet in Gent te moeten krijgen. In Deinze lukt het prikken wonderwel steeds van de eerste keer. En dan groeit het vertrouwen bij Lena en gaat ze er met de glimlach heen.
Na de bloedafname trokken we richting kinesist voor een oefensessie. Maar Lena was niet gemakkelijk rustig te krijgen en dus niet voor veel constructief oefenen vatbaar. Het spookt echt in haar hoofd, haar kopje zit vol gedachten en angsten, vol van alles, veel te veel voor een klein meisje.
Na de middag trokken we dan richting Uz. Van dat ziekenhuis krijg ik zelf steeds instant hoofdpijn. Qua klantvriendelijkheid kunnen ze daar nog heel veel leren. In gebouw 1 een nummertje nemen en aanschuiven om te betalen. In gebouw 2 ook een nummertje nemen, een andere kleur weliswaar, om je aan te melden. In gebouw 3 een aanvraag doen voor een parkeerkaart, want door een nieuw slagboomsysteem werkte onze kaart niet meer. In gebouw 4, helemaal de andere kant van de campus, een nieuwe parkeerkaart laten aanmaken. En dat in de gietende regen, met een kind dat niet echt ver kan stappen...
Gelukkig is onze dokter altijd vriendelijk en heel luisterbereid. Lena's bloedwaarden zijn de hoogte in geschoten. Haar beenmerg is eindelijk terug aan het werk gegaan om verse cellen aan te maken. En dus heeft ze eindelijk genoeg witte cellen om met kindjes in contact te komen en om naar school te mogen! We mogen de chemopillen ook herstarten, voorlopig aan de halve dosis. De vermoeidheid blijft het grootste knelpunt en daar is geen instant oplossing voor. Daar moeten we geduld voor hebben, heel veel geduld. Die vermoeidheid hangt waarschijnlijk nog in haar lijfje van de acute hepatitis, begin november. Ook gezonde mensen moeten daar weken of zelfs maanden van bekomen. Bij haar vraagt dat nog meer tijd en energie om er helemaal bovenop te komen.
Vandaag is het feest voor Lena: juf Sofie is haar komen ophalen voor een lesmoment op verplaatsing. Ik ben even benieuwd als jullie om te horen hoe het geweest is.
Een zelfportret, in de auto van het UZ naar huis. Ik denk dat de auto's rondom ons denken dat ze geflitst zijn, want mijn meisje zat de hele tijd foto's te trekken op de terugweg. Voor het ziekenhuisbezoek was ze een en al stress, na het ziekenhuisbezoek zielsgelukkig. Wat de boodschap dat je terug naar school mag, toch kan doen met een kind.
Zelf had ik nog van alles gepland gisterenavond, maar ik kwam nergens meer toe. Als ontspanning begon ik mee te pennen met het Groot Dictee en had ik een leuke babbel met Lena's juf van school. De batterijen in oplaadmodus, zo mag het vanaf nu wel even verder.
15-12-2011 om 14:22
geschreven door Eva
13-12-2011
Een pluim
Eind april mochten wij er een weekje op uit, naar de zee. We logeerden toen in een appartement van de vzw Kiekafobee. Die vzw huurt een appartement in Koksijde op jaarbasis, waar elk gezin met een kindje dat in Gent op de oncologie behandeld wordt, bijna gratis op vakantie mag. De bezieler van de vzw, Hans Hooyberg, is nu genomineerd om de pluim van de regionale televisiezenders te winnen. Stemmen jullie mee? Hier!
13-12-2011 om 22:49
geschreven door Eva
11-12-2011
Ik hou niet zo van ...
'Ik hou niet zo van slapen. Ik hou niet zo van flink zijn. Ik hou niet zo van school. Ik hou niet zo van ... mijn zus.'
Kasper heeft het erg moeilijk de laatste dagen. Hij wil niet veel wel. Hij moppert van bij het opstaan, tot na het slapengaan. Het verlies van zijn inslaapvriend, de tut, zal er wel voor iets tussen zitten. Maar er is meer aan de hand. Hij heeft het erg moeilijk met de situatie die nu al ruim een jaar duurt. Elke morgen zonder zus naar school moeten vertrekken weegt op zijn gemoed. Hij zou zo graag ook eens bij mama blijven overdag. Soms zegt hij zelfs dat hij ook ziek zou willen zijn. Het is erg moeilijk om hem thuis vrolijk en uitbundig te krijgen, wat hij vroeger bijna altijd was. Hij wil de laatste dagen zelfs niet meer eten. Misschien heeft elke peuter wel van die periodes, maar het voelt toch helemaal niet goed nu.
Lena spartelt verder ondertussen. Haar bloedwaarden recupereren nauwelijks en de chemopillen blijven verder gestopt. Woensdag gaan we op controle in het Uz. Hopelijk brengt dat een antwoord op wat vragen.
En mama moet toegeven dat het haar de laatste tijd wel erg zwaar valt. Ik kon voor het eerst op het werk de tranen niet tegenhouden. Gelukkig niet in een patiëntencontact, maar op een vergadering met de collega's... Toch is dat zo 'niet-ik' om mijn gevoelens te tonen op het werk. Meer nog, om ze nu op de blog 'toe te geven'. Maar gelukkig leer ik stilaan dat de dialoog deuren kan openen en positieve energie kan opleveren. De realiteit is ook dat de blog geëvolueerd is van een instrument om Lena's verhaal te vertellen naar een middel om mijn eigen ei kwijt te kunnen.
11-12-2011 om 22:36
geschreven door Eva
08-12-2011
Het blijft een lastige, moeizame week hier. Met veel frustraties, veel vermoeidheid, veel verdriet. Maar gelukkig zijn er ook vele kleine dingen die de batterijen telkens een beetje opladen.
Zowel gisteren als vandaag kwam juf Sofie. Het is ongelofelijk wat voor deugddoende momenten dat zijn. Lena vergeet even haar zorgen en ik heb efkes tijd om boodschappen te doen. Vandaag hield Lena het maar een uurtje vol, maar we moeten blij zijn met de kleine dingen momenteel.
Verder was er heerlijke, door kinderhandjes gemaakte bananenmilkshake. En mocht Lena oma's kerstboom gaan versieren, feest!
Vandaag probeerde ik Lena voor het eerst deze week even mee naar buiten te krijgen. We gingen samen kerstshoppen in eenheerlijke boekenwinkel, (klik op het onderlijnde!) vol fantastische kado-ideetjes. Het uitstapje fleurde haar helemaal op, zeker omdat we daarna nog gingen eten samen met papa en in het restaurant op de koop toe haar kinesiste tegenkwamen.
Mijn eigen desillusie kwam vanavond, toen ik de storting van mijn eindejaarspremie op mijn rekening ontdekte: 11,37 euro... Alweer een afrekening van de harde realiteit, waar je niet voor gekozen hebt. Thuis zijn om voor je kind te zorgen wordt helaas nauwelijks verloond. Gelukkig is er een fantastische sociale zekerheid in ons land die vele ziektekosten dekt, maar helaas blijft kanker ondanks dat toch een zware financiële dobber...
08-12-2011 om 21:26
geschreven door Eva
05-12-2011
Dipje
Het gaat niet goed met Lena de laatste dagen. Ik had niet veel zin om erover te berichten en hield het dus in de laatste blogjes maar bij faits-divers... Ik wil niet te negatief doen over de situatie, maar soms moet het me toch even van het hart.
Al sinds vrijdag maakt haar bloed een flinke duik, veel meer dan na de vorige chemokuren. De bloedplaatjes zijn gevaarlijk laag, ze heeft nog nauwelijks witte cellen en ook de rode zijn ook fel gedaald. De cijfertjes zorgden eerst voor een halvering van de chemopillen op vrijdag en een extra bloedcontrole vandaag. Helaas moeten we vandaag de perorale chemo helemaal stoppen. Naast de cijfertjes en pilletjes, is er ook dat kleine meisje. Ze heeft het zwaar en is heel lastig. Ze is moe, lamlendig en vooral ellendig. Ze weet met zichzelf geen blijf. Ze voelt waarschijnlijk van alles, maar kan het helaas niet verwoorden. Dus ligt ze ondersteboven te spartelen in de zetel en huilt ze om de haverklap. Zelfs het skypen met de klasvriendjes was geen succes vandaag. Ze moet er even niks meer van weten. Het kine-moment werd een strijd tegen Lena... net zoals het badmoment en het gaan-slapen-moment...
Ik ben al blij dat ik zelf morgen terug mag werken. En dat de ellende hier thuis voor de babysit en voor oma is... Niet dat ik hun een dag als vandaag toewens, maar ik heb zelf veel nood om er even uit te zijn hier.
05-12-2011 om 22:31
geschreven door Eva
04-12-2011
Recykleren
Vrijdag kocht ik in de kringloopwinkel een kostuumvest uit de koopjesbak voor 40 eurocent. Ik ging ermee aan het knippen en stikken. En maakte een winterbroek voor Kasper. Inclusief gerecykleerde zakken. Een ideetje uit de recykleerweek van even geleden.
Alleen wil hij niet poseren. Zei ik al iets over zijn humeur vandaag? Op de koop toe deed hij zijn nieuwe broek daarnet niet genoeg naar beneden bij het plassen. Dus draait ze nu al rondjes in de wasmachine...
04-12-2011 om 18:44
geschreven door Eva
Hij kwam....
Kasper zijn tutjes-verhaal ging vlekkeloos gisteren, tot ... hij een uur na bedtijd terug naar beneden kwam gekropen, heel stilletjes. Bijna was hij de Sint tegengekomen.... was dat verschieten.
Hij kon niet in slaap geraken en piekerde en treurde. Het was al na 22h toen hij eindelijk de slaap kon vatten. Zijn humeur is ernaar vandaag...
Maar HIJ kwam dus wel vannacht: de Sint of een van zijn Pieten, de rode Piet van gisteren volgens de kinderen. Die zei dat hij de weg wist naar ons huisje. Hij dronk de pintjes in elk geval leeg.
04-12-2011 om 14:11
geschreven door Eva
03-12-2011
Grote jongen!
Vanmiddag hadden we een persoonlijke afspraak met de Sint en 2 ondeugende Pieten. Het was een heel belangrijk moment voor Kasper, waar hij al dagen naar aftelde. Hij had plechtig beloofd om zijn collectie tutjes te schenken aan de Sint en hij deed dat met bravoure. Hij verzamelde zelf alle exemplaren in huis. Hij bekeek ze nog eens allemaal en knuffelde ze stuk voor stuk. Hij telde ze; het waren er 8! Hij testte ze nog even. Hij zag de Sint, stapte op hem af, overhandigde zijn zakje met zijn 8 meest geliefde voorwerpen, met de glimlach. De Sint telde ze ook, nog steeds 8! Kasper gooide ze eigenhandig, 1 voor 1, in de zak van zwarte Piet.
Deze avond ging hij slapen, met de glimlach en de duidelijke boodschap: 'dat hij vanaf nu echt een grote jongen is'.
03-12-2011 om 20:19
geschreven door Eva
Werkmannen
Gisteren moest mama werken en bleef Lena thuis met een babysit van de mutualiteit. Haar dag werd vooral opgefleurd door een korte uitstap naar school. Ze ging even gluren naar de show voor de Sint en de Pieten. Na afloop viel ze prompt in slaap in de zetel. Die kleine uitstap had al haar krachten opgebruikt. En zo sliep ze voor het eerst in tijden overdag... Helaas sliep ze niet genoeg om haar batterijen echt op te laden. De vermoeidheid eiste in de vooravond opnieuw zijn tol: het slikken van de vele pilletjes zorgde voor groot verdriet en woede. Gelukkig ging het er al vredig aan toe, toen mama thuiskwam van het werk:
Werkmannen... het lievelingswoord van Kasper! Hij kijkt er naar op en wil er graag zo snel mogelijk zelf eentje worden. Hij is al goed op weg, want hij oefent graag en veel. Terwijl de grote werkmannen in het huis opruimden, groeven de kleine werkmannen buiten putten. Heel even dan toch, want na een kwartiertje was de energie al op bij Lena. Veel was voor een kort vertier. Maar het was hun met plezier gegund. We willen alle grote werkmannen graag bedanken: jullie hebben dat fantastisch gedaan; ons huis lijkt ineens dubbel zo groot nu alle bouwresten gesorteerd en opgekuist zijn.
03-12-2011 om 20:10
geschreven door Eva
01-12-2011
Dat huis
Dat nieuwe huis... Als Lena niet was ziek geworden, hadden we al lang in dat huis moeten wonen. Maar we moeten de dingen nemen, zoals ze zijn.
Gelukkig zijn de vooruitzichten goed: Lena is op goede weg om te genezen, mama kan weer deeltijds werken en de bank lost eindelijk centjes. Er is vooral heel veel zin en energie om er terug in een veel hogere versnelling tegenaan te gaan. De laatste weken is er ook heel wat veranderd: het metselwerk is afgerond, de elektriciteitskabels piepen al her en der uit de muren en plafonds, de grondbuis is definitief ondergegraven en de garagepoort is opgemeten. Dat allemaal dankzij een fantastische papa die 7 dagen op 7 in de weer is.
Maar deze superpapa kan helaas niet alles alleen. Hij is op zoek naar helpende handen voor komende zaterdag, 3 december, vanaf 9h. Hij zou graag de hele werf grondig opruimen, zodat er in de komende weken nog veel meer kabels en buizen kunnen getrokken worden. Mama wil wel helpen, maar met een ziek kindje is ze helaas aan huis gekluisterd. Daarom onze vraag: heeft er iemand zin en tijd om zaterdag een beetje te komen helpen? heeft er iemand zin om 1 of 2 kindjes zaterdag te herbergen, van 8h30 tot 14h? (want daarna heeft mama een afspraak met een heilige man!) De weersvoorspellingen zijn niet zo goed, maar in onze nieuwe huis is het al droog en de verse, warme preisoep is in de maak.
01-12-2011 om 17:24
geschreven door Eva
Vreugde
Het leukste moment van de week is ongetwijfeld wanneer de juf aan huis komt! Dan herleeft dat kleine meisje, beginnen haar oogjes de fonkelen, gaat haar hartje sneller slaan, huppelt ze door het huis en vergeet ze alle ongemakken.
Deze morgen was het niet anders. Ze bakte speculaas met juf Sofie en leerde over de Sint die last heeft van vermoeidheid en speelde spelletjes en ze won! Dan kan de dag gewoonweg niet meer stuk. Bedankt juf Sofie!!
01-12-2011 om 17:24
geschreven door Eva
29-11-2011
Rotzakjes
(om eens een titel af te pakken van een andere bloggende mama met een prachtige dochter die een even grote strijd voert)
Het lijkt wel of er deze keer een grotere dosis vergif in die rotzakjes zat. Lena heeft last van een flinke portie vervelende bijwerkingen. De misselijkheid blijft aanslepen; gelukkig moet ze sinds gisteren niet meer braken. Maar ze heeft vooral last van pijn, in haar mondje en aan haar poep. De chemo heeft gezorgd voor aften en bloedende kloofjes. Zowel eten als naar toilet gaan, zijn een marteling. Zelfs in bad gaan is geen pretje en vermijden we voorlopig. Het is niet goed voor een moederhart om je dochter zo'n pijn te zien lijden. Kon ik dat maar van haar overnemen... Helaas wil ze ook nauwelijks getroost worden. Ze kruipt liever alleen met haar hoofd onder een deken, dan uit te huilen op mijn schoot. Voorlopig zijn de dagen ook te lang. In de voormiddag is haar humeur nog redelijk hanteerbaar, maar tegen de avond weegt de vermoeidheid zwaar. Als ze maar eens zou willen slapen overdag... Tsja, ze is erfelijk belast met een grote dosis koppigheid zeker.
Gelukkig weten we dat al de ongemakken van voorbijgaande aard zijn. Nog even doorbijten en het zal ook wel weer passeren. En broer Kasper is stilaan beter: het oortje loopt niet meer zo hard en het humeur is langzaamaan terug genietbaar.
29-11-2011 om 22:00
geschreven door Eva
27-11-2011
Ziek x 2
De terugreis van het UZ naar huis verliep in mineur. Lena moest braken en was te laat bij het nierbekken. Gevolg: vuile auto, vuile broek, maar vooral haar mooie winterjas deelde in de brokken... Gelukkig kon oma's wasmachine hem ondertussen proper krijgen. Ook vandaag bleef haar buikje draaien en keren. De hele dag at ze nauwelijks; alleen vanmiddag kon een menu dat ze zelf koos haar een beetje bekoren. Ook de vermoeidheid sloeg hard toe. Lena wist met zichzelf geen blijf en had de ene huilbui na de andere. Een portie buitenlucht was vandaag niet aan haar besteed. Ze knutselde een beetje en zat stilletjes in de zetel.
Bovendien was Kasper niet in goede doen vandaag. Sinds enkele dagen worstelt hij met een vuil loopoor, dat gisteren uitmondde in koorts en hevige pijn. De combinatie van een vuile bacterie en een post-chemokindje is eigenlijk uit den boze... maar we konden het niet over ons hart krijgen om Kasper na een hele week logement op verplaatsing weeral weg te sturen. Hij staat sinds vanmorgen wel onder antibiotica in de hoop dat hij snel geneest en Lena niet kan besmetten.
Laat ons hopen dat ze er allebei snel bovenop zijn, want dagen als vandaag kan ik best wel even missen. Het lijkt hier een grote 'hoe lang houden papa en mama het vol'-test...
27-11-2011 om 20:41
geschreven door Eva
26-11-2011
Aftellen
De uren kruipen verder en we tellen af, druppel na druppel. Rond 16h is een bloedafname gepland. Daarna mogen we naar huis. Joepie!
Het gaat goed met Lena: het overgeven bleef beperkt tot donderdagavond, de misselijkheid is draaglijk en ze slaapt redelijk tijdens deze opname. Alleen haar humeur blijft licht ontvlambaar. Ik kan haar best gewoon met rust laten. Ze praat tegen haar knuffels en telefoneert fictief met vriendinnen. Zo verwerkt ze haar emoties.
Daarnet belde ze even skypegewijs met Rune. Ze knuffelt al de hele dag zijn kunstwerk. Net zoals ze alle knutselkado'tjes koestert.
Kasper ging gisterenavond slapen bij vriendje Mateo. De jongens sliepen samen in 1 groot bed en tot onze grote verbazing sliepen ze direct in en sliepen ze vanmorgen ook tot 8h! Kasper is zo blij met dit logeerpartijtje. Hij keek er hard naar uit en geniet vandaag nog na. Dit is eens iets anders dan continu bij oma moeten logeren tijdens Lena's opname. Het doet deugd voor hem en dus zijn ook papa en mama blij. Bedankt Stijn en Ellen!
26-11-2011 om 14:40
geschreven door Eva
24-11-2011
Missen
Kasper mist Lena vooral als hij alleen moet gaan slapen in een kamer met een leeg bed
Lena mist de hond die ze vergat te aaien voor ze naar het UZ vertrok
Papa mist zijn bord eten dat altijd klaarstaat in de koelkast
Mama mist het gezellige ontbijt samen met haar 2 kindjes
Het is een week vol gemis gemis aan heel gewone dingen en heimwee naar het leven van voor augustus 2010
24-11-2011 om 22:19
geschreven door Eva
Hoge toppen, diepe dalen
De dag begon met een hoogtepunt. Juf Sofie kwam langs om te spelen en te knutselen, te lezen en te leren. Mama moest vanmorgen naar het werk en werd op die manier met glans vervangen. Ik heb het gevoel dat ze zich niet verveeld hebben en dat het best gezellig was samen. Heel erg bedankt!
Vanmiddag sloeg de vermoeidheid toe. De eerste ziekenhuisnacht was alweer veel te kort en dat eiste zijn tol vandaag. Lena's humeur kelderde... Het is ook heel wat: moeten platliggen na een ruggeprik, liters chemo door je arm krijgen en tegelijk nog pillen moeten slikken. Toen ze in de vooravond nog begon te braken ook, was het helemaal ellende troef.
Ondertussen is de rust wat teruggekeerd. Een verfrissend washandje en een vers bed deden wonderen. Haar oogjes vallen bijna dicht, maar ze blijft naar de smurfenfilm gluren. Nog steeds koppig, dat meisje van ons.
Een armbandje, gemaakt met juf Sofie:
Geen fotoshoot zonder gekke bekken...
Van juf Sofie kreeg Lena plakoorringen kado!
Door het venster staren...
24-11-2011 om 19:57
geschreven door Eva
23-11-2011
En we zijn vertrokken
Het was vandaag een hindernisparcours, maar uiteindelijk zijn we van start gegaan met de chemo.
De infrastructuur is wel veranderd in het UZ, maar de organisatie duidelijk nog niet. Bij aankomst mochten we wachten in de ouderkeuken, waar papa's en mama's verpozen met een koffie of de kans hebben om een maaltijd op te warmen. Te midden de keuken, kwam de doktersassistente luisteren hoe het met Lena gaat. De andere mensen rond de tafel konden gezellig meeluisteren en de hele tijd liep er volk binnen en buiten. Over privacy gesproken... Bovendien werd Lena daar, zittend op een stoel, onderzocht, haar buik incluis. Lijkt me moeilijk om een zittende buik te evalueren, maar blijkbaar kunnen UZ-dokters wat meer dan andere...
Ruim anderhalf uur na aankomst en 3 vervelende prikken verder, had Lena uiteindelijk een infuus. Maar nog geen kamer. Uiteindelijk werden we ondergebracht op een kamer op een andere afdeling. Lena bekeek de verpleging daar nogal kritisch, onbekend is onbemind... Zelfs de poetsvrouwen waren er 'anders' en werden aan een grondige evaluatie onderworpen door mijn dochter. Gelukkig kon de gemeenschappelijke speelruimte op die afdeling veel goed maken!
Het oog-verhaal leverde weeral een intens-droeve Lena op. Ze hield zich nog behoorlijk flink bij het indruppelen van de oogjes, maar bij aankomst van de oogarts ging ze door het lint. En dan krijg je een hopeloze wisselwerking tussen een gehaaste dokter die geen poging deed om op Lena's golflengte te komen en mijn kleine meisje dat almaar hysterischer werd. De dokter bolde het af en zou later wel eens terugkomen. Alweer wachten dus.
Pas om 15h30 werd met de chemo gestart, 6,5 uur na aankomst in het UZ. Bovendien was mama niet oplettend genoeg vandaag en werd een ander antibraakmiddel toegediend. Eentje wat in het begin van de behandeling weinig succesverhalen opleverde. Toen ik het signaleerde was het te laat natuurlijk. Laat ons hopen dat de misselijkheid en het braken onder controle blijven vannacht en morgen.
Gelukkig houden we de sfeer er goed in hier. Dat is het enige wat we kunnen doen: ondanks de tegenslagen vrolijk en positief blijven!
Dansen op het bed, op de muziek van kapitein Winokio. Ik kreeg vandaag een heel leuk postpakje: met een boekje en een CD van de kapitein. Dat leverde al veel plezier op, bedankt!
Gekke bekken trekken!
Knutselen met beer en tussendoor een mandarijntje smullen, mmmm.
De film 'Brother Bear' bekijken, arm in arm met mijn 'trouw'beer, die ondertussen al een trouwe vriend geworden is. Dankjewel Nele!
Slaapwel en tot morgen!
23-11-2011 om 19:19
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
