Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
20-04-2011
De uren duren ...
Het was een lange dag vandaag. En de uren duren hier dan nog zo lang ook.
't Is hier heel rustig op de afdeling. Minder dan de helft van de kamers zijn bezet. Daardoor kregen we een grote kamer. Amai, wat een luxe, naar UZ-normen toch. Een kamer van 3,5 op 5 m biedt heel wat meer bewegingsruimte dan eentje van 3,5 op 2,5 m. (ja, dubbel zo veel natuurlijk!) Lena zag al alle hoeken van de kamer, zingend en dansend. Dé bezigheid van de dag was CD's beluisteren en luidkeels meezingen. Tegelijk danste hier een ballerina, sprong er een kikker rond het bed, huppelde er een konijn over het bed. De lieve man met de accordeon liet ook verstaan dat er geen huis mee te houden was, met die kleine dochter van mij. Zolang ze maar vrolijk blijft, vindt mama het allemaal niet erg. Of het nu op of onder de stoel is, over of onder het bed, tussen de gordijnen of op de vensterbank.
We waren al om 7h30 op 3K6, maar pas om 9h30 geraakte mama met Lena's bloedje in het labo. Ik denk dat we toch moeten afleren om vroeg binnen te komen, in de hoop op het einde vroeger naar huis te kunnen... Het eerste uur had er niemand van de verpleging tijd voor ons. En de kamer was nog niet gepoetst, zodat we in de dagzaal moesten wachten. Bovendien moesten we eerst nog naar de neus-keel-oor-arts voor ze de chemo wilden starten. En die afspraak was pas om 14h45... Maar goed, om 16h zijn we dan eindelijk gestart met de chemokuur. Ten vroegste 72 uur na de start kunnen we naar huis. Dat wil zeggen dat we minstens tot zaterdag 16 h op kamer 6307 wonen.
Het consult bij de NKO-arts was trouwens geen leuke belevenis. De arts (assistente natuurlijk) was best wel OK en de diabolo werd vlot verwijderd. (die zat al ruim 4 jaar vastgeroest in Lena's rechter oor!) Maar de drukke weg ernaartoe en de wachtzaal daar, vond mama vreselijk. Lena vertrok vanmorgen thuis zonder hoedje of doekje op haar hoofd, maar met de kap van haar kabouterjas op. Natuurlijk was het vanmiddag om 14h45 niet meteen het geschikte weer om een kabouterjas aan te doen. Dus trokken we met een bloot hoofd op stap. Bovendien torsen we een paal met 2 medicatiepompen en wilde Lena niet stappen. Met de rolstoel dus... Alle ogen worden dan met een magneet naar ons toegezogen. In de polikliniek neus-keel oor was het heel erg druk. Het liep er vol vrolijk spelende kinderen die van de vakantie gebruik maakten om eens op consultatie te komen, denk ik. Naast ons kwam een bejaard koppel zitten: ''t is toch erg hé, madammeke, zo'n kindeke hebben'. Pfff, mama krijgt zo graag van die opmerkingen.! De pomp sprong om de haverklap in alarm. Nog meer starende blikken. Tot overmaat van ramp duurde het wachten er bijna een uur. Ik was eerlijk gezegd opgelucht als we terug op 3K6 kwamen. Hier kijken de mensen niet raar van een pomp meer of minder en zeker niet van een kaal hoofd meer of minder.
Op naar morgen. Al 1 dag (bijna) voorbij. We doen ons best om vrolijk te blijven. En de vele leuke berichtjes op de blog helpen daar zeker bij. Zowat elk half uur wil Lena kijken of er nog een berichtje is bijgekomen...
20-04-2011 om 19:28
geschreven door Eva
19-04-2011
Tegenzin
Met heel, heel veel tegenzin vertrekken we morgen terug naar het UZ. Lena's humeur is vandaag onweerachtig. Het begon al vannacht, om 3h. Ze wilde niet meer slapen. Ze vroeg zich af of de stoute cellen zouden winnen of de chemoridders. Want nu we terug naar het grote ziekenhuis moeten, is ze toch weer echt ziek, denkt ze.
De hele dag hing er onrust in haar lijfje. Ik denk dat ze ook oververmoeid is, maar dat wil ze niet toegeven. In elk geval kreeg ik ze in dit mooie weer niet buiten. Mama wilde graag een beetje onkruid gaan wieden op de werf, maar Lena wilde echt niet mee... Dus bleven we noodgedwongen thuis.
Ook mama heeft eerlijk gezegd geen zin om naar het UZ te vertrekken. Ik kan bij dit weer wel 100 of zelfs 1000 dingen bedenken die ik liever zou doen de komende dagen. Het ellendigste is dat je weet dat die chemo je kind terug ziek zal maken. Net nu ze helemaal aan het herleven is. Ze ziet ook zo op tegen de ruggeprik van donderdag. En mama ook, tegen het urenlang entertainen in ruglig die erop volgt.
Maar laat ons afsluiten met een vrolijke noot. Onze zonnebloemen komen uit! Wat wil je? Met 2 kindjes die dagelijks 2 keer met hun gietertje passeren.
19-04-2011 om 19:14
geschreven door Eva
18-04-2011
Kindjesruil
Vanmiddag kwam een klasvriendje spelen bij Lena. En tegelijk ging Kasper bij het zusje, een klasvriendinnetje van hem, spelen. Handig hé, zo'n kindjesruil. Nu kon Kasper het spel van de groten niet in de war sturen. Mama bakte pannenkoeken met de grote kindjes. Ze speelden heel veel buiten. Het was dolle pret. Alleen kwam vanavond de ontnuchtering dat het bezoek alweer veel te snel weg was. En dat het ziekenhuis terug akelig dicht bij komt. Opnieuw veel ontroostbaar verdriet.
18-04-2011 om 20:03
geschreven door Eva
17-04-2011
Bezoek
Het is dringend tijd om de blog eens bij te vullen, want sommige bloglezers beginnen aan mijn oren te trekken als er lang blogstilte is. Ik zal het goed proberen maken met een lang bericht! Soms is er weinig zin om te schrijven of -zoals dit weekend - veel betere tijdsinvulling dan voor een computer te zitten. En soms kiest mama ook gewoon eens voor haarzelf. Er lag een plan om frequent te gaan joggen en op 15 mei de stadsloop in Gent te lopen. Maar dat plan was de laatste weken heel erg op de achtergrond geschoven. Vanavond heeft mama eindelijk de loopschoenen terug aangetrokken. (en ze is best wel trots op haar toerke van 6,5 km)
Stilaan is het ook steeds moeilijker om alles in Lena's naam te schrijven. Lena is steeds minder begaan met de blog, nu ze minder in het ziekenhuis is en meer energie heeft om te spelen. Hij wordt dus nog zelden geschreven met Lena op schoot. Elke ochtend wil ze wel naar de foto's kijken en de reacties horen, maar het voorzeggen wat erop moet gepend worden, is ze een beetje beu. Mama wil af en toe ook haar eigen verhaal neerschrijven. Want die blog is toch een beetje therapeutisch voor mama. De reacties erop werken in elk geval helend. En dat is de grootste motivatie om te blijven schrijven. Het aantal lezers blijft trouwens nog steeds stijgen. We zijn zelf uiterst verwonderd van het aantal bezoekers per dag, per week, per maand. Het doet deugd dat zoveel mensen het fijn vinden om ons verhaal te volgen.
We moesten nog vertellen over het resultaat van het knutselen van afgelopen week. Lena werkte een hele namiddag ijverig aan een boeket bloemen. Ze knipte, vouwde en plakte. En mama zette haar knutselweerstand op zij om te helpen. Lena plantte ook zonnebloempitten en ze tekende een vlinder. En vrijdag trok ze apetrots met haar cadeau naar Véronique. Als bedankje voor de maanden kinesitherapie.
In zwemtenue... (als je niet echt mag zwemmen, dan speel je toch gewoon dat je wel mag zwemmen!)
De emoties gaan de laatste dagen erg op en neer. Het enige moment is ze supervrolijk en even later boos of droevig. Ook het slapen blijft aanmodderen. Al de hele week is ze elke nacht verschillende keren klaarwakker. Het ziek zijn van donderdag zal er wel voor iets tussen zitten, maar er is zeker meer aan de hand. Er spoken zoveel gedachten door haar hoofdje. Er leven zoveel gevoelens in haar lijfje. En die gedachten en gevoelens zijn zo moeilijk te verwoorden voor een kind van 5. Kijk maar hoe ze hier troost zoekt bij papa (net zoals broer trouwens).
Het grote nieuws van afgelopen weekend is natuurlijk het bezoek waar de kinderen al weken naar uitkeken. Tante Hanna en nonkel David zijn zaterdagavond geland op Belgische bodem. En ze hebben David's ouders en z'n zus meegebracht. De Spaanse familie maakt voor het eerst kennis met ons land. Ze logeren een weekje bij oma en vanmiddag werd hun komst gevierd met een feestelijk diner. Er waren cadeau'tjes voor de kindjes. Er was lekker eten. Er was een heerlijk zonnetje. (gelukkig maar voor de Spanjaarden die zuiderse temperaturen gewoon zijn) Beelden zeggen meer dan woorden:
Heerlijk, nieuwe puzzels, Spaanse bovendien!
Groepsfoto, de Spanjaarden met de kindjes en met tante Sara.
Met nichtje Emma
Lena met Emma en Kasper
17-04-2011 om 22:24
geschreven door Eva
15-04-2011
Beter!
Het ziek zijn was van korte duur. Vannacht had ik nog koorts. Mama is 2 keer opgestaan om te meten en me na te kijken. Maar vanmorgen stond ik op als herboren. Een flink loopoor had alle problemen opgelost. Weg koorts, weg oorpijn. Joepie!
Ik was wel nog moe vandaag. Ik genoot van een wandelingetje vanuit de buggy. Zelf stappen zag ik niet zitten.
Met mijn fantasie was niks mis. Ik speelde dat de zetel een zwembad was en ik liep de hele dag door het huis in zwempak. Zo werd het ten minste nog eens gebruikt na maanden werkloos in de kast te liggen.
Vanmiddag ging ik terug naar het ziekenhuis met mama. Mijn bloedwaarden zijn al iets beter dan gisteren. Oef!
15-04-2011 om 18:47
geschreven door Eva
14-04-2011
Koorts...
Het begon nochtans hoopgevend vanmorgen, de nachtelijke oorpijn was helemaal verdwenen. Ik voelde me tiptop. Ik wilde ook heel graag naar oma vandaag. Mama moest naar het werk en ik mocht er een dagje op uit met oma. Reden genoeg om niet meer ziek te zijn.
Broertje ging vandaag trouwens voor het eerst op kamp. En hij is daar echt wel trots op. Met heel veel zin vertrok hij vanmorgen op muziekkamp. En met glunderende oogjes kwam hij vanavond thuis. Aan aanrader: www.tuimeloor.be
Vanmiddag ging ik met oma nog naar Ikea. Ik was daar nog nooit geweest. Wat een leuke winkel om rond te huppelen! Maar ik kreeg er wel steeds kouder...
Als ik vanavond thuiskwam kroop in mijn hoekje in de zetel, onder mijn rode deken. En ik begon te rillen en te beven. Jaja, daar was de koorts dan... Misschien waren de 3 voorbije slapeloze nachten dan toch een voorbode? Op dus naar het ziekenhuis voor een bloedcontrole en hemoculturen. Dankzij dokter mama mocht ik daarna wel terug naar huis. Ze zal me vannacht in de gaten houden. Als het niet verbetert met siroop, moeten we wel terug naar het ziekenhuis vannacht. Sowieso ga ik morgen terug voor een bloedcontrole.
Laat ons duimen voor een rustige nacht. Want papa en mama beginnen wel een beetje moe te worden na 3 nachten met heel veel opstaan.
14-04-2011 om 22:52
geschreven door Eva
13-04-2011
Oorpijn...
Ik ben daarnet huilend opgestaan... met heel veel oorpijn... Gelukkig heb ik geen koorts. Mijn beste dokter, doktermama, heeft al eens in mijn oor gekeken met een lampje en gezien dat het daarbinnen rood is... En mijn neusje is ook een beetje verstopt... Laat ons hopen dat ik niet helemaal ziek word. Een lepel Perdolan siroop bracht verlichting. Ik ben zonet terug flink gaan slapen.
Vandaag heb ik leuk geknutseld. Eerst met eten. Samen met mama maakten we zelf pizza. Broer en ik mochten rollen en champignons verdelen en kaas strooien. Vanmiddag heb ik heel leuk geknipt en geplakt. Met de hulp van mama maakte ik een mooi cadeau. Als verrassing voor iemand heel speciaal... Jullie horen er nog van!
13-04-2011 om 23:23
geschreven door Eva
12-04-2011
Moeilijk gaat ook
Er wonen zoveel spookjes in mijn hoofd. Vannacht hielden ze me wakker. Ik kon echt niet slapen, door de wind, de regen en zoveel gedachten. Alleen kan ik die niet zo goed verwoorden. Dus hield ik ook maar mama wakker...
Vandaag sloeg de verveling toe. Ik ben echt uitgekeken op mijn speelgoedkast... Vanmiddag was er wel een uurtje plezier met de plasticine. Maar verder heb ik wel 100 keer gezegd 'ik verveel me zo'.
Ook het eten werd een strijd. Ik lust geen boterhammen meer en zeg dan dat mijn buikje pijn doet. Alleen geloven papa en mama me niet meer en moet ik blijven zitten tot er 1 klein stukje op is.
Ik huilde vanavond uit bij papa en in de zetel. Hopelijk volgt er een betere nacht en een betere dag.
12-04-2011 om 20:07
geschreven door Eva
11-04-2011
Mijlpaal
Ik heb alweer een mijlpaal bereikt.
Mijn conditie gaat zo goed vooruit dat ik vandaag mijn laatste kine-sessie afgerond heb. Sinds begin september ga ik wekelijks, meestal meerdere keren, naar de kinesist. Ik heb daar heel wat beleefd, ups en downs. Ik heb er gehuild en ik ben er heel erg boos geweest. Maar ik heb er ook ontzettend veel plezier gehad. Ik heb er lieve mensen leren kennen en veel geknuffeld. De kine brak de dagelijkse sleur wel, maar tegelijk vertrok ik vaak met tegenzin. Die benen stretchen vond ik nooit leuk. Maar na een buikmassage eindelijk eens kaka kunnen doen, bracht zoveel heil. Ik ga ze wel missen, Véronique en haar poesjes... Dankjewel voor alles, maar vooral voor het engelengeduld!
Vanaf nu zullen mijn benen verder getraind worden op mijn fiets. Ik fietste trouwens vandaag terug helemaal alleen op 2 wielen naar de kine. En ik 'moet' nu minstens 3 x per week naar de speeltuin. Niks beter dan het klimrek om sterker te worden.
Verder was het vandaag echt genieten van de vakantiedag. Papa ging werken en ik was thuis met mama en broer. We speelden heel veel buiten, nu het nog mooi weer is moeten we ervan profiteren. Vanmorgen kwam Mateo bij ons spelen, vanmiddag ging wij daar spelen. Mama sloot de dag af met lekkere, verse pannenkoeken. Zo mogen er nog vele vakantiedagen volgen.
11-04-2011 om 22:09
geschreven door Eva
10-04-2011
Grenzeloze energie
Het slapen bij opa en oma heeft deugd gedaan. Ik had vandaag heel veel energie. Eigenlijk gaat het sinds enkele weken elke dag beter. Mijn fysieke conditie gaat met grote sprongen vooruit. Ik kan al terug springen en een ladder opklimmen. En een hele dag ravotten, met heel veel andere kindjes.
Voor het eerst mocht ik mee naar een groot feest. Het was echt heel speciaal, want tot 2 weken geleden moest ik bij elk feest naar een babysit en gingen papa en mama en broer erop uit zonder mij. Het was een babyborrel met heel veel kindjes én een springkasteel én een grote zandbak én heel veel taartjes én ijsjes én ... Mijn geluk kon niet op vanmiddag. Ik huppelde door de zaal. Ik sprong en sprong en sprong. Ik at massa's melo-cakes.
Mijn oogjes straalden de hele dag. En iedereen kwam aan mama zeggen dat ik er goed uitzag. Amai, dat deed deugd, zo met z'n 4en naar een feest vol kinderen.
10-04-2011 om 22:34
geschreven door Eva
09-04-2011
Spelen!
Wat een mooie dag! De hele dag speelde ik buiten, met broertje en vanmiddag ook met Manon. We fietsten naar het nieuwe huis en naar de speeltuin. En Manon leerde met mijn nieuwe fiets alleen fietsen!
Vanavond mogen broer en ik bij oma en opa gaan slapen. Daar kijken we erg naar uit. Een superleuke afsluiter van een heerlijke dag!
Samen een lekker ijsje likken.
Poseren met de paashaas die ik met juf Eva maakte.
09-04-2011 om 18:17
geschreven door Eva
08-04-2011
Bubbels
Vrijdagmorgen betekent sinds enkele weken bloedcontrole. De wekelijkse trip naar het ziekenhuis zal nog vele weken, m.aanden, jaren onze vrijdagvoormiddag vullen. Mijn bloedwaarden blijven wel goed. Er zijn dus geen aanpassingen nodig aan mijn medicatie.
Daarna volgde een lange namiddag thuis. Ik begin me echt te vervelen zo alleen thuis. En dan is de lokroep van de tv zo groot. Maar mama vindt dat niet leuk. Zo krijgen mama en ik discussie... En worden we allebei prikkelbaar.
Gelukkig kwam juf Eva na school. Ik werkte mijn paashaas af. Morgen volgen er foto's, da's beloofd.
Na de les ging ik met broer en mama op bezoek bij Rune en Juta. We dronken er bubbels! De kindjes een groene fles, de mama's een flesje cava. En de kindjes ravotten in de tuin, terwijl de mama's genoten van de avondzon op het terras. Bedankt voor de ontvangst! Dat heet nu batterijtjes een beetje opladen.
08-04-2011 om 23:53
geschreven door Eva
07-04-2011
Nieuwsbrief
Vandaag zat de nieuwsbrief van de ouderraad in de boekentas. Lezen jullie mee?
'Kom Lena, we gaan boodschappen doen. Doe iets op je hoofd.'
'Waarom mama? Mijn hoofd heeft helemaal geen koud nu het buiten zo'n lekker weertje is.'
'Vind jij het niet erg om zo in de supermarkt te lopen?'
'Neen mama, wat is daar nu erg aan? Ik loop thuis toch ook zonder pet rond.'
En zo geschiedde, naar de winkel met het kale hoofd, zonder pet of doekje. Nog veel meer blikken dan anders in onze richting. Maar blijkbaar heeft alleen mama daar last van. Kinderen zijn toch ongelofelijk!
07-04-2011 om 13:44
geschreven door Eva
06-04-2011
Vuil!
Het was heel lang geleden dat ik zo vuil was... het resultaat van een superleuke namiddag. Ik genoot van het vuil maken en even veel van het warme bad achteraf.
De zon zorgde voor een heerlijk warme temperatuur. 't Was echt geen weer om binnen te blijven. We gingen naar het nieuwe huisje en werkten er in de tuin. We hebben wat planten verzet die aan het scoutslokaal moesten verdwijnen voor de start van de bouw van het nieuwe lokaal. Met mijn nieuwe schop ging ik mee aan de slag om putten te graven. Zo krijgt de kale vlakte rond ons huis stilaan een beetje kleur.
Sinds enkele dagen beginnen de knotwilgen ook op te schieten. En de fruitbomen die we in november plantten staan al mooi in de bloesem. Alleen de notelaar wil nog geen teken van leven geven.
Wat zal het leuk zijn als we daarheen kunnen verhuizen...
Ook de rest van de dag was leuk. Op woensdag is de school snel gedaan en moet ik mijn broertje dus niet lang missen. Bovendien kwam juf Eva na schooltijd. Samen met haar ben ik een grote paashaas aan 't knutselen.
06-04-2011 om 21:39
geschreven door Eva
05-04-2011
Nieuwe outfit
Het was een doodgewone dag vandaag. Zoals we er al heel veel achter de rug hebben. En er waarschijnlijk nog veel zullen volgen.
Gewoon thuis. Gewoon spelen. Gewoon koken. Gewoon naar de kine. Gewoon ruzie maken met broertje.
De postbode bracht wel een leuk pak. Een nieuwe outfit voor broer en voor mij. Om deze zomer heerlijk in te ravotten.
05-04-2011 om 22:16
geschreven door Eva
04-04-2011
Stamceldonor
Vandaag trokken Lena en mama er bijna de hele dag op uit. We begonnen onze tocht op de sociale dienst van het het Stad. De wachtzaal was om 9 h 's morgens een pak rustiger dan vorige vrijdag om 11h30. Alleen kon de beambte ons niet zo goed helpen. Blijkbaar vragen we geen doorsnee premies aan...
Daarna trokken we richting Gent. Na enkele boodschappen, ging het richting bloedtransfusiecentrum. Maanden geleden had mama zich aangemeld als stamceldonor. Er is een flinke achterstal op het oproepen van de kandidaat-donoren, maar vorige week kreeg mama telefoon om een afspraak te maken.
Donor worden houdt echt niks in: gewoon een kwartiertje van je tijd om in het bloedtransfusiecentrum langs te gaan. Er wordt uitleg gegeven, je moet langs bij de dokter en je moet een klein buisje bloed geven. Daarmee worden je stamcellen getypeerd en deze typering wordt opgeslagen in een register. Pas als er patiënt jouw stamcellen zou nodig hebben, moet je het eigenlijke stamcelstaal doneren. De kans dat je ooit donor bent, is niet zo groot. Er is immers maar 1 kans op 50.000 dat een iemand anders jouw weefseltype heeft. Daarom is het een must om het register zo veel mogelijk uit te bereiden met vrijwillige donors. Momenteel zitten er in het Belgisch register 'slechts' 47000 getypeerde donoren. Gelukkig worden donoren internationaal uitgewisseld. Maar er zijn nog steeds veel nieuwe donoren nodig om iedere patiënt te kunnen helpen. En deze hulp betekent voor veel mensen het verschil tussen overleven of niet. Het doneren zelf gebeurt tegenwoordig trouwens meestal via een een bloedafname en duurt slechts 4 uur. Alle gezonde mensen tussen 18 en 50 jaar kunnen zich registreren. Donor kan je zijn tot je 60ste verjaardag.
Wie nog info wil en/of zich wil aanmelden kan terecht op: http://www.stamceldonor.be/ Of je mag hier ook steeds op de koffie komen voor meer uitleg. Ik wil die met veel plezier geven (de koffie en de uitleg!).
Als Lena op korte termijn zou hervallen heeft ze waarschijnlijk een stamceltransplantatie nodig. Denk dus maar aan haar glinsterende ogen als je twijfelt om donor te worden.
In dezelfde moeite en met dezelfde prik, gaf mama ineens ook een portie bloed. Lena keek met verwondering naar het bloed dat uit mijn arm in het zakje terecht kwam en vertelde ondertussen aan iedereen die het daar wilde horen dat zij dan die zakken krijgt.
Ook een gewone bloedgift blijft levensnoodzakelijk voor vele patiënten. De komende dinsdagen kan je hiervoor terug in Deinze terecht: op 5 en 12 april in de Louis Dhontstraat, op 19 april in Astene.
Daarna gingen we samen eten op mama's werk. Het eten was niet meteen een succes voor Lena. De chili con carne was een beetje te pikant... Maar ze hielp koffie zetten en de afwas doen. Zo was het toch een leuk ommetje langs mama's werk.
Op de terugweg van Gent gingen moeder en dochter samen een verjaardagskado voor Kaspertje uitzoeken. Nu hebben de vrouwtjes weer een heel leuk geheim voor de mannetjes! Alleen moeten we nog 3 weken zwijgen.
Het was een hele rustige dag vandaag. Ik wilde gisteren niet onderdoen voor de andere kindjes op het feestje en dat voel ik vandaag in mijn benen. Ze zijn een beetje slap en moe. Ik beperkte me tot een kleine fietsuitstap van thuis naar de brievenbus, met mijn grote fiets natuurlijk én met papa. Papa bleef bijna de hele dag thuis en dat is wel heel bijzonder voor ons. We speelden veel, broer en ik, met de poppen, met de auto's en we puzzelden. Meer moet dat niet zijn op een zondag.
03-04-2011 om 19:03
geschreven door Eva
02-04-2011
Zonnig feestje
Vandaag mocht ik voor het eerst sinds ik ziek ben naar een feestje. Ik keek er al enkele dagen heel erg naar uit. Het was een klein feestje, maar voor mij een heel groot moment. Mama had afgesproken met enkele studievrienden en hun gezin. Alleen papa bleef thuis om een beetje verder te werken aan ons nieuwe huisje. Iedereen had beloofd om zieke kindjes thuis te laten, zodat ik voor het eerst echt een namiddag mee erop uit kon.
Het was wel ver rijden, helemaal tot in Haasdonk. Maar de grote tuin en de trampoline maakten dat snel goed. En natuurlijk was er het heerlijk zonnige weer. Michaëla was er ook, met schminkdoos. Ze maakte van alle kindertjes prachtig stralende schilderijtjes. Ik wilde natuurlijk weer een prinses zijn, met een mini-kroontje. Mijn broer koos een clowntje. Amai, wat een zalige zaterdag!
02-04-2011 om 23:20
geschreven door Eva
01-04-2011
Sociale dienst ²
Dat ziek zijn brengt ook een hoop administratie mee.
Eindelijk, na bijna 8 maanden, is de verhoogde kinderbijslag in orde. De aanvraag was eerst zoek geraakt in de Brusselse administratie. Het is nu officieel: er scheelt iets met ons kind, ze heeft een handicap... Ze kreeg 80% invaliditeit en 19 punten... Voor ons blijft ze wel 100 % Lena, gelukkig maar. Nu we het juiste papiertje van de federale overheid in ons bezit hebben, moeten we overal administratieve zaken regelen. Het enige goede aan dat geloop is dat het op termijn financiële vergoedingen moet opleveren. Maar voor de rest voel ik me niet zo goed bij dat gedoe.
Na de bloedcontrole op de kinderafdeling (die trouwens heel goed was), trokken we naar de sociale dienst van het ziekenhuis: papieren regelen voor de verplaatsingsvergoeding naar het ziekenhuis. Daarna trokken we naar het stadhuis op zoek naar de sociale dienst van 't Stad. Mama zou recht hebben op een 'erkentelijkheidstoelage' omdat ze fulltime voor Lena zorgt. En het stadsbestuur heeft misschien nog enkele premies in de aanbieding. We zochten en vonden de wachtzaal: 3 wachtenden voor ons en beide ambtenaren bezig met iemand. Mama las een boekje voor aan Lena, maar Lena was het wachten echt beu. Het was al het derde wachtmoment in 1 voormiddag, na de pediatrie en de sociale dienst van het ziekenhuis. En een kwartier na het binnenkomen in deze wachtzaal, was de situatie nog niet veranderd. Nog steeds 3 wachtenden voor ons. Die trouwens met boze blikken staarden, naar mijn kind dat wilde spelen en boekjes wilde horen. Het staren werd alleen erger toen Lena uit wacht-frustratie haar muts van haar hoofd smeet. Mama voelde zich al de hele tijd oncomfortabel. Het voelt niet goed om daar te zitten, aan die kant van de lijn: wachtend op hulp. Mama is gewoon om aan de andere kant te staan, te mogen hulp aanbieden. Na 20 minuten zijn we rechtgestaan en weggegaan. We wagen ons volgende week aan een nieuwe poging. Misschien is het om 9h 's morgens minder druk op een sociale dienst? Want de openingsuren beperken zich tot 3 voormiddagen per week.
Sorry voor het cynisme vandaag, maar het moest me even van het hart.
01-04-2011 om 22:14
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
