Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
07-04-2011
Nieuwsbrief
Vandaag zat de nieuwsbrief van de ouderraad in de boekentas. Lezen jullie mee?
'Kom Lena, we gaan boodschappen doen. Doe iets op je hoofd.'
'Waarom mama? Mijn hoofd heeft helemaal geen koud nu het buiten zo'n lekker weertje is.'
'Vind jij het niet erg om zo in de supermarkt te lopen?'
'Neen mama, wat is daar nu erg aan? Ik loop thuis toch ook zonder pet rond.'
En zo geschiedde, naar de winkel met het kale hoofd, zonder pet of doekje. Nog veel meer blikken dan anders in onze richting. Maar blijkbaar heeft alleen mama daar last van. Kinderen zijn toch ongelofelijk!
07-04-2011 om 13:44
geschreven door Eva
06-04-2011
Vuil!
Het was heel lang geleden dat ik zo vuil was... het resultaat van een superleuke namiddag. Ik genoot van het vuil maken en even veel van het warme bad achteraf.
De zon zorgde voor een heerlijk warme temperatuur. 't Was echt geen weer om binnen te blijven. We gingen naar het nieuwe huisje en werkten er in de tuin. We hebben wat planten verzet die aan het scoutslokaal moesten verdwijnen voor de start van de bouw van het nieuwe lokaal. Met mijn nieuwe schop ging ik mee aan de slag om putten te graven. Zo krijgt de kale vlakte rond ons huis stilaan een beetje kleur.
Sinds enkele dagen beginnen de knotwilgen ook op te schieten. En de fruitbomen die we in november plantten staan al mooi in de bloesem. Alleen de notelaar wil nog geen teken van leven geven.
Wat zal het leuk zijn als we daarheen kunnen verhuizen...
Ook de rest van de dag was leuk. Op woensdag is de school snel gedaan en moet ik mijn broertje dus niet lang missen. Bovendien kwam juf Eva na schooltijd. Samen met haar ben ik een grote paashaas aan 't knutselen.
06-04-2011 om 21:39
geschreven door Eva
05-04-2011
Nieuwe outfit
Het was een doodgewone dag vandaag. Zoals we er al heel veel achter de rug hebben. En er waarschijnlijk nog veel zullen volgen.
Gewoon thuis. Gewoon spelen. Gewoon koken. Gewoon naar de kine. Gewoon ruzie maken met broertje.
De postbode bracht wel een leuk pak. Een nieuwe outfit voor broer en voor mij. Om deze zomer heerlijk in te ravotten.
05-04-2011 om 22:16
geschreven door Eva
04-04-2011
Stamceldonor
Vandaag trokken Lena en mama er bijna de hele dag op uit. We begonnen onze tocht op de sociale dienst van het het Stad. De wachtzaal was om 9 h 's morgens een pak rustiger dan vorige vrijdag om 11h30. Alleen kon de beambte ons niet zo goed helpen. Blijkbaar vragen we geen doorsnee premies aan...
Daarna trokken we richting Gent. Na enkele boodschappen, ging het richting bloedtransfusiecentrum. Maanden geleden had mama zich aangemeld als stamceldonor. Er is een flinke achterstal op het oproepen van de kandidaat-donoren, maar vorige week kreeg mama telefoon om een afspraak te maken.
Donor worden houdt echt niks in: gewoon een kwartiertje van je tijd om in het bloedtransfusiecentrum langs te gaan. Er wordt uitleg gegeven, je moet langs bij de dokter en je moet een klein buisje bloed geven. Daarmee worden je stamcellen getypeerd en deze typering wordt opgeslagen in een register. Pas als er patiënt jouw stamcellen zou nodig hebben, moet je het eigenlijke stamcelstaal doneren. De kans dat je ooit donor bent, is niet zo groot. Er is immers maar 1 kans op 50.000 dat een iemand anders jouw weefseltype heeft. Daarom is het een must om het register zo veel mogelijk uit te bereiden met vrijwillige donors. Momenteel zitten er in het Belgisch register 'slechts' 47000 getypeerde donoren. Gelukkig worden donoren internationaal uitgewisseld. Maar er zijn nog steeds veel nieuwe donoren nodig om iedere patiënt te kunnen helpen. En deze hulp betekent voor veel mensen het verschil tussen overleven of niet. Het doneren zelf gebeurt tegenwoordig trouwens meestal via een een bloedafname en duurt slechts 4 uur. Alle gezonde mensen tussen 18 en 50 jaar kunnen zich registreren. Donor kan je zijn tot je 60ste verjaardag.
Wie nog info wil en/of zich wil aanmelden kan terecht op: http://www.stamceldonor.be/ Of je mag hier ook steeds op de koffie komen voor meer uitleg. Ik wil die met veel plezier geven (de koffie en de uitleg!).
Als Lena op korte termijn zou hervallen heeft ze waarschijnlijk een stamceltransplantatie nodig. Denk dus maar aan haar glinsterende ogen als je twijfelt om donor te worden.
In dezelfde moeite en met dezelfde prik, gaf mama ineens ook een portie bloed. Lena keek met verwondering naar het bloed dat uit mijn arm in het zakje terecht kwam en vertelde ondertussen aan iedereen die het daar wilde horen dat zij dan die zakken krijgt.
Ook een gewone bloedgift blijft levensnoodzakelijk voor vele patiënten. De komende dinsdagen kan je hiervoor terug in Deinze terecht: op 5 en 12 april in de Louis Dhontstraat, op 19 april in Astene.
Daarna gingen we samen eten op mama's werk. Het eten was niet meteen een succes voor Lena. De chili con carne was een beetje te pikant... Maar ze hielp koffie zetten en de afwas doen. Zo was het toch een leuk ommetje langs mama's werk.
Op de terugweg van Gent gingen moeder en dochter samen een verjaardagskado voor Kaspertje uitzoeken. Nu hebben de vrouwtjes weer een heel leuk geheim voor de mannetjes! Alleen moeten we nog 3 weken zwijgen.
Het was een hele rustige dag vandaag. Ik wilde gisteren niet onderdoen voor de andere kindjes op het feestje en dat voel ik vandaag in mijn benen. Ze zijn een beetje slap en moe. Ik beperkte me tot een kleine fietsuitstap van thuis naar de brievenbus, met mijn grote fiets natuurlijk én met papa. Papa bleef bijna de hele dag thuis en dat is wel heel bijzonder voor ons. We speelden veel, broer en ik, met de poppen, met de auto's en we puzzelden. Meer moet dat niet zijn op een zondag.
03-04-2011 om 19:03
geschreven door Eva
02-04-2011
Zonnig feestje
Vandaag mocht ik voor het eerst sinds ik ziek ben naar een feestje. Ik keek er al enkele dagen heel erg naar uit. Het was een klein feestje, maar voor mij een heel groot moment. Mama had afgesproken met enkele studievrienden en hun gezin. Alleen papa bleef thuis om een beetje verder te werken aan ons nieuwe huisje. Iedereen had beloofd om zieke kindjes thuis te laten, zodat ik voor het eerst echt een namiddag mee erop uit kon.
Het was wel ver rijden, helemaal tot in Haasdonk. Maar de grote tuin en de trampoline maakten dat snel goed. En natuurlijk was er het heerlijk zonnige weer. Michaëla was er ook, met schminkdoos. Ze maakte van alle kindertjes prachtig stralende schilderijtjes. Ik wilde natuurlijk weer een prinses zijn, met een mini-kroontje. Mijn broer koos een clowntje. Amai, wat een zalige zaterdag!
02-04-2011 om 23:20
geschreven door Eva
01-04-2011
Sociale dienst ²
Dat ziek zijn brengt ook een hoop administratie mee.
Eindelijk, na bijna 8 maanden, is de verhoogde kinderbijslag in orde. De aanvraag was eerst zoek geraakt in de Brusselse administratie. Het is nu officieel: er scheelt iets met ons kind, ze heeft een handicap... Ze kreeg 80% invaliditeit en 19 punten... Voor ons blijft ze wel 100 % Lena, gelukkig maar. Nu we het juiste papiertje van de federale overheid in ons bezit hebben, moeten we overal administratieve zaken regelen. Het enige goede aan dat geloop is dat het op termijn financiële vergoedingen moet opleveren. Maar voor de rest voel ik me niet zo goed bij dat gedoe.
Na de bloedcontrole op de kinderafdeling (die trouwens heel goed was), trokken we naar de sociale dienst van het ziekenhuis: papieren regelen voor de verplaatsingsvergoeding naar het ziekenhuis. Daarna trokken we naar het stadhuis op zoek naar de sociale dienst van 't Stad. Mama zou recht hebben op een 'erkentelijkheidstoelage' omdat ze fulltime voor Lena zorgt. En het stadsbestuur heeft misschien nog enkele premies in de aanbieding. We zochten en vonden de wachtzaal: 3 wachtenden voor ons en beide ambtenaren bezig met iemand. Mama las een boekje voor aan Lena, maar Lena was het wachten echt beu. Het was al het derde wachtmoment in 1 voormiddag, na de pediatrie en de sociale dienst van het ziekenhuis. En een kwartier na het binnenkomen in deze wachtzaal, was de situatie nog niet veranderd. Nog steeds 3 wachtenden voor ons. Die trouwens met boze blikken staarden, naar mijn kind dat wilde spelen en boekjes wilde horen. Het staren werd alleen erger toen Lena uit wacht-frustratie haar muts van haar hoofd smeet. Mama voelde zich al de hele tijd oncomfortabel. Het voelt niet goed om daar te zitten, aan die kant van de lijn: wachtend op hulp. Mama is gewoon om aan de andere kant te staan, te mogen hulp aanbieden. Na 20 minuten zijn we rechtgestaan en weggegaan. We wagen ons volgende week aan een nieuwe poging. Misschien is het om 9h 's morgens minder druk op een sociale dienst? Want de openingsuren beperken zich tot 3 voormiddagen per week.
Sorry voor het cynisme vandaag, maar het moest me even van het hart.
01-04-2011 om 22:14
geschreven door Eva
31-03-2011
Stormachtig
Mijn humeur is een beetje zoals het weer. De ene dag zonnig, de volgende dag stormachtig. Ik weet niet of het aan de rukwinden lag, maar ik wist met mezelf geen blijf vandaag. Het bezoek van een vriendinnetje gisteren, heeft me doen verlangen naar meer. Ik zou zo graag terug naar school gaan. Ik zou zo graag gewoon als alle andere leeftijdsgenootjes zijn.
En als mijn humeur stormachtig is, dan werk ik dat graag uit op mama. Ik heb dan hele lange tenen en begin bij het minste te wenen. Ik ben vandaag zo vaak boos en opvliegend geweest. Ik kruip dan in een hoekje onder de tafel. Of in mijn bed, met mijn hoofd onder het donsdeken. Maar een half uur later kruip ik terug knuffelend bij mama op schoot, zingend 'jij bent de allerliefste mama'. Zo sleur ik mama mee, op en neer, op mijn rollercoaster.
Vanmorgen kwam juf Adèle. Net als gisteren bij juf Eva, knutselde ik rond het paasthema. Ik maakte een mooie paasboom met versierde eieren. Ik schilderde 2 hele mooie kippen en een kuikentje. De lesmomenten zorgen er ook voor dat ik eventjes geen tijd heb om te piekeren. Mijn 2 juffen zijn de grootste schatten van de hele wereld. Ik kijk uit naar de dagen waarop ze komen. De 3 leuke juffendagen zijn net voorbij; nu is het terug wachten tot dinsdag.
Vanmiddag ging ik er met mama op uit. Een brood kopen en naar de boekenwinkel. Ik kreeg een heel leuk boek kado van mama: 'Ik moet zo nodig ...? Een verhaal met een luchtje'. Mama kan zich nooit inhouden als ze mooie voorleesboeken ziet. (en vanavond las ze het helemaal voor, zowel broer als ik zijn er wild van) Daarna trokken we samen naar de Brieltuin. Het berichtje van gisteren op de blog klonk als een uitnodiging. We gingen even dag zeggen op de teamvergadering. En we werden er hartelijk ontvangen, met koffie en een reuzegroot stuk taart. Bedankt!
Vanavond dook er een hele grote verrassing op. Papa kwam om 19 h al thuis, terwijl hij gezegd had dat het heel laat zou zijn. Zo konden we nog samen eten. Amai, wat waren Kasper en ik blij. We hebben papa al de hele week nauwelijks gezien en dan is zo samen eten een echt festijn.
31-03-2011 om 20:50
geschreven door Eva
30-03-2011
Eindelijk!
Eindelijk een vriendinnetje op bezoek. Daar keek ik al maanden naar uit. Het was leuk, heel leuk. Ik genoot echt van de namiddag. Kijk maar mee naar de foto's.
Broertje was wel niet zo gelukkig met het bezoek van mijn vriendinnetje. Hij wilde zich de hele tijd komen moeien. En hij begreep niet dat wij meisjes eens alleen in mijn slaapkamer wilden spelen. Hij zal er toch stilaan moeten aan wennen dat hij zijn zus terug moet delen.
Vanavond was het wel eventjes lastig. Ik was verdrietig in mijn bedje. Ik zou zo graag morgen terug naar school gaan.... Het spelen met Ilona heeft me doen beseffen hoe hard ik de school en de vriendjes mis.
Samen rollebollen in het grote bed. Stempelen, kleuren en stickeren.
Lekkere pannenkoeken.
Elkaar duwen op de schommel.
In het zand spelen.
Terug thuis na de uitstap naar de speeltuin.
Een foto van deze morgen: zo brengen we broer elke dag naar school.
30-03-2011 om 23:52
geschreven door Eva
Haartjes
Mijn haartjes zijn daar terug! Mijn hoofdje staat stilaan vol stoppeltjes. Tot enkele dagen geleden had ik een blinkend, glad hoofd. Maar nu beginnen er overal haartjes te piepen. Joepie! Nu maar hopen dat mijn wimpers ook snel teruggroeien. Want mijn oogjes prikken zo nu ik bijna geen wimpertjes heb. En vooral duimen dat mijn haartjes nu definitief teruggroeien! Het valt nog af te wachten wat er gebeurt met de chemoridders die ik om de 10 weken moet krijgen. Maar er is een mooie kans dat mijn haartjes er niet meer door uitvallen.
Bij broertje hangt er nog steeds een virusje in zijn lichaam. Hij hoest en piept en zijn oortje loopt. Maar ik word er niet ziek van, goed hé.
Het is een spannende dag vandaag. Vanmiddag komt Ilona spelen! Voor het eerst sinds ik ziek ben, komt er een vriendinnetjes een hele middag spelen. Het is een heel bijzonder moment voor mij. De stress slaat al een beetje toe. Eerst komt juf Eva nog. Ik hoop maar dat ik me nog een beetje kan concentreren op de les.
30-03-2011 om 10:13
geschreven door Eva
28-03-2011
Broertje heeft koorts ...
Al voor de tweede avond op rij heeft broertje koorts. En hij snottert en hoest. Voor het eerst wagen we het erop dat hij thuisblijft. Laat ons hopen dat Lena ondertussen genoeg weerstand heeft om niet ziek te worden. En als ze toch ziek zou worden, dat ze dan zelf de kracht heeft om te genezen.
Kasper ging vandaag wel naar school. Vanmorgen leek hij beter. Zo hadden mama en Lena een rustige dag. We kochten wat plantjes, werkten in de tuin in het heerlijke lentezonnetje. We deden boodschappen, want na het drukke weekend was de frigo bijna leeg. En verder bleven we gewoon rustig thuis: boekje lezen, krant lezen, spelletje spelen.
28-03-2011 om 23:11
geschreven door Eva
27-03-2011
Opa-dag
Het was een heel speciale dag vandaag. Opa Luk kwam op mijn broertje en mij passen. Dat is heel speciaal, want dat gebeurt bijna nooit. En speciale dingen zijn altijd net een beetje leuker. Oma Kris is vanmorgen naar Spanje vertrokken, bij tante Hanna. Mama moest vandaag naar het werk, om te vergaderen. En papa wilde naar de scouts om verder te werken aan de afbraak van het scoutslokaal.
Vanmorgen voelde ik me nochtans ellendig. Ik was heel erg misselijk bij het opstaan. Die pillen van vrijdagavond wilden maar niet goed verteren. Hopelijk is dat niet iedere week zo lastig...
In de vooravond, toen mama terug thuis was, ging ik een uurtje spelen aan het scoutslokaal. Ik ging er al wel enkele keren even kijken, maar dit was de eerste keer in vele maanden dat ik er mocht spelen. Ik reed glunderend rond op mijn fiets, klom wel 100 keer op en af de berg, speelde samen met mijn broertje met de bal en kreeg een flesje limonade, met een rietje. 't Is echt genieten van deze heel gewone dingen. En papa en mama genoten van het kijken naar de gelukkige Lena.
27-03-2011 om 22:59
geschreven door Eva
26-03-2011
Verdriet en vreugde ...
Het was een dag van grote contrasten.
Vanmiddag vierden we de 90ste verjaardag van mama's oma. Het feest was al lang gepland, met kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen. Gezellig bijkletsen met neven en nichten die we niet zo vaak zien. Lena mocht niet mee. Te veel mensen bijeen en op restaurant, allebei nog een brug te ver voor haar weerstand. Maar ze was gevierd op haar uitstap naar de babysit. Ze bleef de hele middag bij Lien thuis en werd er verwend: ze mocht het menu kiezen, speelde in de tuin, knutselde en speelde met heel veel poppen.
Maar verder overheerste een droevig gevoel vandaag. Papa ging naar de begrafenis. Mama wilde ook graag mee, maar de zorg voor onze kleine meid blijft onze eerste bezorgdheid. Lena was deze voormiddag best wel misselijk door de chemopillen van gisterenavond. En mama vond het ook niet gemakkelijk om naar de viering te gaan van een lieve mama die veel te vroeg het leven moet verlaten door kanker. Ik weet dat de familie hier meeleest en wil hen langs deze weg ook heel veel sterkte toewensen. Gisterenavond praatten papa en mama heel lang over de onmacht en de angst. Papa en Lena kruipen al de hele avond dicht bij elkaar in de zetel, knuffelend. Alsof Lena voelt dat ze papa moet troosten nu. Wat zijn kinderen toch wonderlijk sterke wezens!
26-03-2011 om 18:57
geschreven door Eva
25-03-2011
Drukke dag
Het was een hele drukke dag. Ik fietste bijna de hele voormiddag, op de aanhangfiets bij mama. Eerst brachten we broer naar school. Daarna reden we naar de tandarts en van daar rechtstreeks naar het ziekenhuis voor een bloedcontrole. Dan fietsten we naar de bank, naar de boekenwinkel (Tanneke is besteld ), naar de fotokopiewinkel en naar de mutualiteit. Amai, dat was een flinke fietstocht voor mijn benen. Gelukkig reden we dan naar huis. Ik had echt honger gekregen. We aten snel een boterham, want na de middag moest ik bij de kinesist zijn. En ik wilde heel graag zelf naar daar fietsen, op mijn 2 wielen. Ik wilde mijn fiets tonen aan Véronique. En weet je wat, ik ging samen met haar ook even fietsen, na mijn vervelende stretchoefeningen. De weg terug naar huis was lastig. Mijn energie was echt wel op, na al die fietskilometers. Ik wilde zelfs niet mee om broertje van school te halen. Ik mocht even bij de buurvrouw blijven.
Mijn bloedresultaten waren vandaag heel goed. Mijn witte celletjes zijn plots heel veel beter. Ik ben vandaag begonnen met de eerste chemopillen van de nabehandeling. Het aftellen van de komende 74 weken is ingezet. En ik slikte mijn 7 pillen heel flink in, de ene na de andere. Ik had zelfs maar een halve beker water nodig om ze allemaal binnen te krijgen. Je zou zo zeggen dat ik geroutineerd begin te worden in het pillen slikken.
In het ziekenhuis lag een heel groot postpak op mij te wachten. Met een stralende glimlach nam ik het in ontvangst. En bij het openen gingen mijn ogen nog veel meer blinken. Het zat vol cadeau'tjes van een lieve mama. Ze stuurde het zomaar op, omdat ze onze blog volgt, verder kent ze ons helemaal niet. We verschieten echt van de reacties die we blijven krijgen. Hoe kunnen we ooit alle mensen bedanken die ons zo hard steunen, op wat voor manier ook? Meer dan een heel welgemeende dankjewel kunnen we hier niet posten.
Dankjewel voor alle attenties. Dankjewel voor de 90 verjaardagskaarten. Dankjewel voor de vele leuke berichtjes op de blog. Dankjewel voor de telefoontjes. Dankjewel voor alle praktische steun. Dankjewel aan iedereen!
25-03-2011 om 20:30
geschreven door Eva
24-03-2011
Tuinvrouwtjes
De vrouwtjes werkten vandaag hard in de tuin.
Ik kuiste vakkundig al mijn speelgoed. Het had een groen winterjasje. Met een spons en veel schuim schrobde ik mijn speelgoedhuis en de glijbaan en de wip. Ondertussen reed mama het gras af en wiedde ze overal het onkruid. Mama spitte ook de groentenborders om. (in onze kleine tuin hebben we geen bloemenborders, maar groetenborders; zo kunnen we deze zomer weer verse boontjes en lekkere courgettes uit de tuin smullen) Ook onze kleine buurjongen Mateo kwam helpen. Het was leuk, maar wel een beetje nat. Gelukkig droogde de zon mijn jurk weer op. Want bijna was het pakje met mijn catheter er nat van geworden.
Vandaag kwamen er ook 2 juffen langs. Vanmorgen leerde ik met juf Adèle over gezonde voeding. Ik bakte samen met haar verloren brood, mmmmmmmmm. Vanavond knutselde ik met juf Eva een gekke kip in een hokje.
Van al het ravotten waren we wel vuil geworden. Met z'n 3en zaten we in bad, gezellig, met heel veel speelgoed: Kasper, Mateo en ik. Wat een pret, maar net iets te veel gespetter. Die jongens toch, ze wilden maar niet rustig worden. Mama moest mij in allerijl evacueren om mijn pakje droog te houden.
24-03-2011 om 22:25
geschreven door Eva
23-03-2011
...
Het was een lastige dag vandaag, ondanks heel veel leuke bezigheden.
De kleuterschool van mijn broertje (én van mij) deed vandaag een actie voor een kleuterschool in Gambia. Alle kindjes op de kleuterschool leren al 2 weken over Gambia. Juf Leen heeft daar vorig jaar stage gedaan. Zij kan dus veel vertellen, foto's tonen en een leuk dansje aanleren. Alle kleuters stonden op de speelplaats in een hele grote cirkel. Iedereen mocht komen kijken naar hun gezang en gedans. En na afloop konden we het schooltje in Gambia steunen door kokoskoekjes te kopen of te proeven van een lekkere kipschotel. Samen met mama ging ik kijken naar de dans. Alles gebeurde buiten, dus we namen het risico van de rondvliegende virussen. Het was leuk om naar broer te gaan kijken. Het was leuk om al mijn vriendjes en vriendinnetjes in die cirkel te zien staan. Maar het was ook heel erg moeilijk om daar zelf niet bij te staan. De ouders en grootouders stonden om het gebeuren heen, samen met mij. Ik vond het lastig en ook mama had het eventjes zwaar. Mama moest op haar tanden bijten om geen traantje weg te pinken. Het was best wel confronterend om Lena niet in de cirkel, maar buiten de cirkel, bij de volwassenen te zien staan.
Gelukkig kwam juf Eva na de middag. Het was 2 weken geleden en ik keek er erg naar uit. Ik leerde over de kip en haar eieren. Maar het lukte niet zo goed om me te concentreren. Na de les kroop ik bij mama op schoot: 'Mama, er zit vuur in mijn hoofd, vlammen, veel vlammen.' Misschien kwam het omdat we vanmorgen het boek lazen van 'Runya, de vuurelf'. Maar Lena wilde wel heel duidelijk vertellen dat ze met zichzelf geen weg weet. Ze wil van alles, maar er is zoveel dat nog op fysieke grenzen botst. Ze wil graag weer gewoon zijn, maar er zijn nog veel beperkingen. En het alsof de omgang hiermee moeilijker is, nu een aantal barrières binnenkort opgeheven worden. Mijn kleine meisje is ongeduldig en kijkt vurig uit naar vele normale dingen. Maar die normale dingen zijn zo lang geleden dat ze ook angst geven.
Het mooie weer vroeg om een tocht naar buiten. Samen met Kasper en Mateo, ging ik spelen in de Ceder. Heerlijk ravotten in het zand. Op en af de glijbaan. En stilaan geraak ik de ladder weer vlotter op. En ook al meerdere keren na elkaar. Een week geleden was het nog een strijd om 1 keer omhoog te klimmen. Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend, maar dat is het dus niet.
Ik was alweer doodmoe vanavond. Van de drukke dag en van de vele emoties. Ik sloot de dag af met een zoveelste knuffel bij mama. Meestal ben ik niet echt knuffelig, maar vandaag was een echte knuffeldag, concludeerde ik zelf bij het slapengaan.
We kregen vandaag weer een overlijdensbericht in de bus van een mama die veel te vroeg afscheid moet nemen van het leven door kanker. Alweer een confrontatie met de onmacht. Het kruipt wel een beetje in papa's en mama's kleren.
23-03-2011 om 23:14
geschreven door Eva
22-03-2011
Hyper
Alles was een beetje té vandaag. Ik wist met mezelf geen blijf. Het nieuws van gisteren maakte me opgewonden. Vooral de grote verandering dat ik stilaan terug echt kindjes mag zien. Ik ben zo zo zo heel blij. (op de toppen van mijn tenen, met mijn handen zo hoog mogelijk)
Het lukte niet goed om me te concentreren bij de kine. Het lukte vandaag helemaal niet om stil te zitten.
Maar ik zong luidkeels achterop bij mama op de fiets. En zo maakte ik elke straat waar we passeerden blij. Ik was vrolijk, heel vrolijk, te vrolijk. Het maakte me wel moe, heel moe.
22-03-2011 om 20:10
geschreven door Eva
21-03-2011
De nabehandeling
Vandaag kreeg ik een prik in mijn been. Het was deze keer toch een beetje lastig. Het prikken zelf ging goed, met de lachballon. Maar daarna was ik verward en bang. En de hele namiddag deed mijn beentje pijn door de prik.
Papa en mama gingen vandaag bij mijn dokter langs om te babbelen. Volgende week mag ik waarschijnlijk starten met de nabehandeling. Nu staan mijn bloedcelletjes nog een beetje te laag daarvoor. De nabehandeling zal 74 weken duren. Elke avond moet ik dan chemopillen slikken. (Puri-Nethol) En 1 keer in de week nog andere pillen ook. (Ledertrexaat) Die pillen zijn niet zo sterk als de chemoridders in de zakjes, dus mijn haar zal hopelijk beginnen teruggroeien. Joepie! Ik moet wel nog anderhalf jaar 1 keer per week mijn bloedje laten controleren. Om de 10 weken zal ik nog 4 dagen en 3 nachten in het ziekenhuis moeten blijven voor een zware kuur met chemoridders. (die fluogele) De eerste van die kuren start op 20 april. De tweede is voor eind juni.
Het leukste nieuws is dat ik vanaf volgende week terug geleidelijk aan onder de mensen mag komen. Er mag eindelijk een vriendinnetje komen spelen. Eerst eentje tegelijk natuurlijk, dat niet ziek is uiteraard. Het einde van de isolatie is nabij!
Mama kocht een lekkere taart in de winkel om al dit goede nieuws te vieren. En we hebben ervan genoten!
21-03-2011 om 19:35
geschreven door Eva
20-03-2011
Opa's en oma's
Het deed deugd om eens afstand te nemen van papa en mama. Vrijdagmorgen vertrok ik samen met broer richting Brugge. We waren beiden erg opgewonden en vrolijk. Mama vond ons zelfs een beetje te zot en te wild.
In Brugge speelde ik, net zoals thuis, met de poppetjes en de blokken, met de puzzels en de boekjes. Maar door de andere locatie was alles toch een beetje speciaal. De sleur was er even uit en dat was genieten. Het zonnetje straalde lentewarmte uit en zorgde dat we toch af en toe even buiten konden. Ik had mijn houten brommer meegenomen naar Brugge. En we vonden er een rustige speeltuin.
Vanmiddag kwamen papa en mama ons ophalen in Brugge. Papa heeft tijdens onze afwezigheid eindelijk terug een beetje aan ons nieuwe huisje kunnen werken, na verschillende weekends vol afbraakwerken aan de scouts. En mama ging 2 dagen naar een abdij in Vaalbeek, op seminarie.
In de late namiddag waagden we ons in Deinze nog even buiten. Ik oefende hard op mijn nieuwe, grote fiets. Ik kan ondertussen al bijna alleen vertrekken. Het fietsen zelf gaat steeds beter, zelfs door putten en op het gras.
Vanavond kwamen opa en oma Deinze nog langs. Ze kwamen recht van hun huisje in Frankrijk en brachten veel verhalen en foto's mee.
Morgen moet ik terug naar het grote ziekenhuis in Gent. Ik ben best wel zenuwachtig en wil vandaag al precies weten wat er morgen allemaal zal gebeuren. Ik moet in elk geval een prik in mijn been krijgen om mijn beenmergcellen te controleren.
20-03-2011 om 20:32
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
