Ik heb een tijdje niks geschreven, maar eigenlijk is er voor ons veel gebeurd. Vorige zaterdag is Amber afgestudeerd. We zijn met ons drieën naar de proclamatie geweest (Seppe zat op Graspop). De leerlingen hadden een mooie show voorbereid (je vraagt je af waar ze de tijd gevonden hadden tussen al die examens), en er was oa. een hele pakkende speech van een leraar die sinds het begin van het schooljaar kanker had. Zelf was ik enorm emotioneel; ik heb wat traantjes gelaten, en ook Michel had het moeilijk. Een aantal maanden geleden kon ik alleen maar hopen dat hij in zo'n toestand deze dag zou halen. En ik ben blij dat we deze dag gehaald hebben! Alleen al voor Amber.
Na de proclamatie volgde de receptie, en nadien zijn we onze dorst gaan lessen op de Oude Markt met Bert, Lieve en Wim. Het leek veel op de goede oude tijd: rustig een terrasje doen, tijdens een optreden. In de late uurtjes zijn we met zijn vijven nog afgezakt naar een restaurantje (Amber had galabal). Het heeft deugd gedaan: praten over koetjes en kalfjes, en het ziek zijn even vergeten. En Michel heeft er minstens zoveel van genoten als ik!
Zondag zijn de tennismakkers langsgekomen. We hebben rustig in de tuin gezeten, met een hapje en een drankje, en 's avonds heb ik de mannen verrast op een simpele, vlug ineen gestoken barbecue (ik had amper 5 stukken vlees in huis). Een mens heeft niet veel nodig om zich goed te voelen!
Omdat het maandag zo'n goed weer was hebben we dan maar besloten om maandag nog een barbecue te geven. Met de buren dit keer. Voortaan geven we er zo veel mogelijk als het goed weer is en de toestand het toe laat. Elke keer wat andere mensen (niet te veel ineens) uitnodigen!
Dinsdag zijn we dan begonnen met de bestraling. Eén bestraling op de knie, en vijf bestralingen op het hoofd, waarvan de laatste morgen plaats vindt. De bestralingen zijn echter niet zo vlot verlopen. Vanaf donderdag ging het weer wat minder met Michel: hij was moe, verward en moest overgeven. Gelukkig dat ze ons goed hadden ingelicht, en dat ik wist dat dit kon voorkomen. Vrijdagmorgen hebben ze de medicijnen dan wat verhoogd, en nu gaat het weer wat beter. En morgen zit de laatste bestraling erop.
Intussen hebben we nog een verduidelijkend gesprek gehad met Professor Nackaerts. Ik bewonder die man, hoe hij toch met een lach en wat humor de dingen op een eerlijke en menselijke manier kan overbrengen. En dan nog op een positieve manier. Volgende week worden we terug in het ziekenhuis verwacht voor de planning van de verdere behandeling. Hopelijk geven ze intussen nog een aantal zonnige dagen!
Hier is dan het andere verhaal, het echte. We hebben vandaag besloten om de waarheid een weekje uit te stellen, omdat Amber midden in de examen zit. We willen niet dat haar examens lijden onder het slechte nieuws. Daarom vertelden we aan iedereen hetzelfde verhaal.
Vandaag hebben we te horen gekregen dat de chemo niet aanslaat. De tumor in de hersenen is vergroot. We zijn er niet goed van, weer een tegenslag. De dokter zegt zelfs dat ze de chemo stopzetten. Ik vraag nog of het misschien niet kan aanslaan na vier sessies, maar het antwoord is negatief.
Ze biedt een alternatief: een andere chemo, maar met minder kans op slagen. Zwaarder ook. En deze gaat niet tot in de hersenen. Om dat op te lossen gaan ze eerst bestralen. Morgen bellen ze ons om verder af te spreken. We hebben al wel de uitleg gekregen hoe alles in zijn werk zal gaan. Foto maken, een masker maken, een 5-tal bestralingen aan de twee zijden van het hoofd, 1x op de knie, en dan een maand tot 6 weken rust. Nadien zwaardere chemo. Hoe lang weten we nog niet. Het voordeel van GHB is dat ze enorm gespecialiseerd zijn. Het nadeel is dat je het verhaal steeds ik kleine stukjes krijgt. De neurologen spreken voor de hersenen, respiratoire oncologie voor de chemo en de radiologen voor de straling. Als je vragen hebt sturen ze wel iemand, maar je ziet nooit de verschillende departementen samen.
Michel gaat ook zijn haar verliezen, zowel van de stralen als van de chemo. Hij was hier zo bang voor, en ik was zo blij voor hem dat alles tot nu was blijven staan. Maar elke strohalm nemen we vast. Voorlopig toch nog, want afzien tot het bittere eind is niet wat Michel wil. En ik steun hem in welke beslissing hij ook maakt. Ik veronderstel dat er de volgende weken nog veel gesprekken zullen volgen. Want momenteel, hoe groot de pijn ook is, proberen we aan niemand iets te laten merken.
Dag 115
Intussen zijn de kinderen op de hoogte en is de familie ingelicht. Een zware klap voor iedereen. Michel houdt zich kranig. Hij is heel emotioneel als hij erover moet praten, maar daarbuiten wil hij niet dat er somber gedaan wordt. Liever lachen dan huilen, plezier maken en genieten van de (goede) dagen die we hebben. En boven alles, het leven gaat door, en zo willen we ook dat onze kinderen hun gewone leven voortzetten. Nu Amber klaar is met de examens volgen en barbecues, een galabal en festivals voor beiden. En tussendoor proberen we af en toe met zijn vieren wat te doen, als is het een ontbijt samen.
Ook Michel wil het gewone leven verder zetten. Dinsdag wou hij absoluut het gras afrijden. Bijna dagelijks neemt hij de borstel in zijn handen om het huis te keren. De dagen duren lang als je weinig om handen hebt. Hij is altijd blij als hij een bezoekje krijgt. Genieten van een glaasje wijn met de vrienden. Wat keuvelen. In de tuin zitten als het weer het toelaat. Eens bij de buren binnen springen.
Na een relatief rustige week zijn we vandaag terug naar de kliniek gegaan. Voor de derde chemobeurt. Jammergenoeg zijn we onverichter zake terug naar huis gekeerd. De bloedwaarden waren niet ok. Intussen hebben ze wel een kalkspuit toegediend. En een scan gemaakt. En volgende week moeten we terug gaan. Maar laten we het positief bekijken: een weekje extra verlof zonder ziek te zijn, en zonder al te veel medicijnen. We kunnen eens op restaurant gaan, een glaasje drinken, .... We bekijken het eerder als een weekje rust. En het was alsof onze buren het geroken hadden, want we waren nog niet lang terug thuis en ze nodigden ons al uit om samen een hapje te gaan eten een van de volgende dagen! Profiteren van alle goede momenten, ik heb het al vaker gezegd. En we doen het nog steeds te weinig. Michel heeft meestal niet veel zin om het huis uit te gaan. En natuurlijk, wat hij wil en hoe hij zich voelt, primeert.
Intussen kennen we al veel mensen op de longkanker afdeling is GHB. Je komt er steeds dezelfde gezichten tegen, doordat de sessies steeds op dezelfde dag beginnen. Stuk voor stuk lieve, vriedelijke mensen, elk met een eigen verhaal. De eerste week sta je er schuchter en twijfelachtig tegenover. Je wil zelf niet te veel herinnert worden aan je eigen verhaal. Maar door die gezichten steeds opnieuw te zien, raak je ermee aan de praat. En je put hoop uit verhalen van mensen die al veel langer in therapie zijn. Je bent blij met goed nieuws en je leeft mee met minder goed nieuws van anderen. Ook de dokters en het verplegend personeel zijn heel professioneel en vooral menselijk. Je voelt de warmte van die mensen. De liefde voor hun vak en de ambitie om het de patienten zo comfortabel mogelijk te maken. Ik draag hen allen een warm hart toe!
Amber zit intussen volop in de examens, en ook voor haar vind ik het goed dat de chemo is uitgesteld. Zo moet ze haar papa niet ziek zien deze dagen. Nog een weekje en dan zit het erop voor haar. De weg naar volwassen zijn. Het laatste jaar achter de rug, om dan naar Gent te vertrekken. Tempus fugit...
Sinds zaterdag gaat het veel beter met Chelle. Ik zou al weer vergeten dat hij ziek is. Zijn eetlust is volledig terug, hij geeft niet meer over (ervoor was dit beperkt tot ca 1x per dag) en hij wandelt af en toe wat (zijn knie is minder pijnlijk maar nog wel dik). Zondagavond zijn we zelfs weg geweest: iets gaan eten in het kasteel van Horst met de buren. Het zijn zo'n dingen waar we ons aan op kunnen trekken. En vandaag is hij naar de tennis geweest om daar te gaan kaarten met de mannen en een Duveltje te drinken.
Vandaag is hij ook voor de eerste keer sinds zijn opname mee gaan winkelen naar de Carrefour. Zijn flessen rosé waren op, en hij is er een paar gaan uitkiezen. Daar zijn we Marc en Laure tegen gekomen. Het deed ons beiden plezier om hen nog eens te zien.
Amber zit volop is de blok, die begint vrijdag met haar examens, en hoewel ze nog niet bezig is, is ze al aan't aftellen. Nog 16 dagen en dan zijn de examens al weer voorbij. Seppe is hard aan't werk. Hij vertrekt 's morgens vroeg en komt 's avonds vuil thuis. De vorige dagen was het veel te warm voor hem, nu is het te nat. En als hij bomen gaat af doen mag er ook niet te veel wind zijn ;-). En ik? Ik tel af tot woensdagmorgen. Dan mag de gips eraf. Hets is verrekt warm, zo'n arm tot boven de elleboog in de gips. En onhandig. En vuil na meer dan twee weken. Ik zal zo blij zijn dat ik mijn arm en hand kan wassen, en dat ik eens overal kan krabben... En dat ik officieel weer met de auto mag rijden!
De bloedwaarden waren goed! Chelle heeft dus chemo gehad, samen met een extra spuit tegen misselijkheid en braken. En in de namiddag voelde hij zich redelijk goed, en at hij ook redelijk. Gisteren heeft hij slechts kleine beetjes gegeten, maar het bleef erin. En momenteel is het belangrijk dat hij een beetje kan aansterken. Maar hij voelt zich nog steeds misselijk. En heel soms geeft hij een beetje over.
Vandaag heeft hij na het ontbijt de vloer geveegd. Voor mij is dat een teken dat hij zich wat beter voelt (of dat het huis vuil is ;-). Sinds ik met mijn arm in het gips lig wegens een tenniselleboog, zijn die huishoudelijke taken wat moeilijker voor mij. Maar samen komen we er wel! Volgende woensdag mag de gips er al terug af. En ik heb graag dat hij af en toe wat bezig is. Dat is goed voor zijn spieren en goed voor zijn moraal. En de tijd gaat vlugger voorbij.
Nu gaat hij naar de kinesist vertrekken. Hij wil te voet gaan, heen en terug. Ook dat kan ik alleen maar aanmoedigen, want de laatste weken is hij amper de straat op gegaan. En op straat deed hij ook af en toe babbeltjes met dorpsgenoten. Want door thuis te zitten verlies je veel sociale contacten. Gewapend met zijn gsm om me te bellen als het niet gaat, is hij vertrokken.
In de namiddag verwachten we bezoek, en vanavond komen Moeke en Peter. De dag zal goed gevuld zijn.
Vorige week was een slechte week. Michel was misselijk, heeft moeten overgeven en heeft weinig gegeten. Ondanks alle medicijnen die hij heeft genomen tegen de bijverschijnselen. Veel verder dan zijn bed, de zetel, de tuin en de tuin van de buren is hij niet geraakt. Ook bezoek en telefoontjes had hij liever niet deze dagen.
Deze morgen zijn we terug naar de kliniek gegaan. Voor de kleine chemo. Bij de verpleegster was het resultaat van de week afzien te zien: Michel was 1,8 kg afgevallen. De dokter is ook langs geweest voor het gesprek. De misselijkheidsmedicijnen worden opgedreven. Hopelijk helpt dit. Momenteel wachten we op de uitslag van het bloed. Hopelijk zijn de waarden goed. Want ondanks de bijverschijnselen is dit wat we willen: chemo om te stabiliseren.
Vandaag heeft GHB ons opgebeld om de uitslag te zeggen van de kniescan. En wat ik al vreesde is bevestigd: Michel heeft nu ook een uitzaaiing in zijn knie. We moesten terug binnen gaan om extra kalk te krijgen. Doordat het bot wordt aangetast, kan hij makkelijker iets breken. Meer dan dat doen ze er voorlopig niet aan, omdat de chemo heel het lichaam behandelt.
Gisteren is Michel niet denderend geweest. Constant misselijk. Ook vandaag is hij misselijk. Hij heeft deze twee dagen amper iets gegeten. Vanmorgen was hij al een kilo afgevallen.
Geen goed nieuws dus momenteel. We hebben het er allemaal moeilijk mee... We hebben even de tijd nodig om het weer allemaal te verwerken. Binnen drie weken krijgen we het resultaat van de eerste chemokuren. Hopelijk valt dat wat beter mee.
Vandaag zijn we naar GHB gegaan voor de tweede chemokuur. Michel was heel nerveus voor zijn bloedwaarden, want hij hoopte dat de chemokuur kon doorgaan. In de wachtzaal was het lang wachten, maar de verpleging en dokters van afdeling 652 doen zeer fel hun best. Toen Michel uit de wachtkamer werd gehaald, zei er een man tegen zijn vrouw dat Michel hem bekend voorkwam. Ik kende het koppel niet en schonk er verder geen aandacht aan.
Chelle was weer 1,5 kg aangekomen. Goed bezig dus. Hij is nu ongeveer op zijn oude gewicht (wordt met kleren aan gewogen). Verder vind ik het heel goed van hem dat hij nog steeds niet rookt. Af en toe durft hij wel eens zeggen dat hij geld zou geven voor een sigaretje, maar daar geef ik niet aan toe!
Na de checkup wordt Michel naar zijn kamer gebracht. Geen éénpersoonskamer vandaag. Als we binnenkomen zit Jos daar, een vroegere vriend (voetbalmakker) van Chelle. We waren hem een aantal weken geleden al tegen gekomen in GHB. En nu mogen ze samen de nacht doorbrengen. Als ik begin van de namiddag terugkom van mijn tenniselleboog te laten ingipsen, zitten ze daar met 3 op een rij van dezelfde geboortestreek. De man van de wachtkamer (Jacques) was er ook bij gekomen. Ze kenden elkaar dus, maar het was heel lang geleden. Met de drie vrouwen erbij was de kamer gezellig vol.
De bloeduitslag bleek goed genoeg om aan de tweede chemokuur te beginnen. De rode bloedcellen waren wat gezakt, en daarvoor gingen ze Michel wat EPO geven. De fiets laten we nog even achterwege ;-) Verder volgt er toch nog een scan van de knie, en morgenmiddag mag hij weer thuiskomen.
Doordat Chelle in de vorige twee weken enkele dagen misselijk is geweest, wordt zijn medicatie ineens aangepast. Ja ze volgen hem goed op in GHB. Ik verwacht dat hij morgen en overmorgen fel moe zal zijn, maar nadien kan hij er weer tegen aan.
Ik kreeg onlangs een berichtje van een oude vriend, die niet goed durfde bellen omdat hij geen antwoord had gekregen op zijn sms. Daarom wil ik jullie toch laten weten dat Michel nooit smst, en ook geen mails terugstuurt. Hij houdt niet echt van die technologie ;-). Maar bel gerust (morgen en overmorgen niet, dan slaapt hij veel), dat doet hem steeds plezier!
De dagen kruipen stilletjes voorbij. Er gebeurt niks speciaals, we doen niks speciaals. Michel blijft last hebben van zijn knie. De pillen helpen te weinig. Zijn knie is opgezwollen en warm. Verder heeft hij geen koorts, maar het wordt vooral moeilijk om recht te gaan staan en te gaan zitten. Stappen doet hij met een gestrekt been. Op aanraden van de dokter zijn we terug begonnen met pijnpleisters. Want afgelopen nacht heeft Michel weer bijna niet geslapen.
Bezoek doet hem deugd. Zaterdag is Marc hem komen uithalen om in het tennislokaal naar de voetbal te gaan kijken (Belgacom tv). Hij vond het heel fijn om er nog eens uit te zijn. En gisteren heb ik hem naar de tennisclub gebracht om een kaartje te leggen. Ook dat heeft hem goed gedaan. Eigenlijk ben ik blij dat hij zich niet meer zo afzondert van de buitenwerreld. Want behalve zijn wandelingen ging hij nergens meer mee naar toe. Hopelijk heeft hij de draad vanaf nu terug opgepakt, en staat zijn knie dit niet in de weg. Genieten, dat zou hij moeten doen, van kleine dingen en tijdens elk goed moment... Dat zouden we allemaal moeten doen, maar vergeten we veel te vlug.
We hadden eerst (nogmaals) besloten om woensdag-donderdag naar zee te gaan, maar we hebben het weer maar uitgesteld. Met een zere knie kan je niet wandelen, en dus wil Michel liever niet gaan. Als het is voor op een kamer te zitten, kunnen we hier beter in de tuin zitten. Misschien zouden we met een gocart kunnen gaan rijden, zoals toen we elkaar pas kenden. Maar dit keer trap ik alleen, en bij zit er bij op. De frisse zeelucht opsnuiven. Wegdromen van het eindeloze zicht. Ons gelukkig voelen. Maar gaan we dat ooit nog kunnen doen, zonder dat die donkere wolk het geheel overschaduwd. Zonder in ons achterhoofd te denken aan de angst en de onzekerheid.
De chemo ging zo goed vorige week, dat ik eigenlijk niet verwachtte dat er nog problemen zouden komen. Dat was dus mis. De nacht van maandag op dinsdag werd ik wakker van gehoest. Ik vroeg Chelle of alles ok was. En eigenlijk verwachtte ik al dat hij ja zei. Het werd nee. Mijn hart sloeg een tel over. Wat scheelt er?? Hij moest overgeven. Ik was zo blij dat hij wat kilootjes bijkwam, en nu dit...
Ook de verdere dinsdag is hij misselijk geweest. Hij heeft bijna niet gegeten en bijna de hele dag in de zetel gelegen. De goede week nemen ze ons alvast niet af, maar hier had ik niet (meer) op gerekend. Gelukkig is het vandaag wat beter. Hij heeft geen last meer gehad. Hij heeft zelfs weer wat buiten gezeten, in de tuin rondgelopen en geholpen. Licht werk maar hoor: een zak open houden, de tuinslang vasthouden, de kraan open of dicht draaien.
De wandelingen zijn sinds vorige week naar het verleden verbannen. Sinds zijn chemo was Chelle te zwak, en had hij te veel last aan zijn knie. Zijn knie ziet er redelijk gezwollen uit. Hij neemt pillen ertegen, maar hij wil zijn pillen altijd zo snel mogelijk achterwege laten. En dat moet hij dan bekopen met meer zwelling en meer pijn. Vanaf vrijdag heeft hij kiné voor zowel zijn longen als zijn knie. Hopelijk helpt het snel, want het is alsof kanker alleen nog niet genoeg is, dat er ook een peesontsteking bij moet komen.
Intussen probeer ik me te concentreren op mijn spaans. Ik heb morgen schriftelijk examen, maar ben niet meer gemotiveerd. En ik heb nooit van examens gehouden. Naar de les ging ik meestal met plezier, maar studeren... Ik heb een aantal belangrijke lessen gemist, en dat merk ik. Ik stel het blokken steeds maar uit, en als ik mijn boek vast neem ben ik te vlug afgeleid. Nog enkele weekjes volhouden, dan is het schooljaar achter de rug. Want ik wil toch moeite doen om mijn jaar te slagen. Dan kan ik nog alle kanten op in september.
Ook 's nachts gaat het niet zo goed met mij. Ik lig veel te vaak wakker. De ene keer blijf ik woelen in bed, de andere keer sta ik op en hou me bezig in de living. Het gevolg is dat ik af en toe een heerlijk ontbijt klaar heb staan met croissants en smoothie. De aardappelen zijn dan al geschild, de groenten gekuist, de afwasmachine leeggehaald. Op die manier heb ik dan door de dag wat tijd om een uiltje te vangen. Maar het is niet bevorderlijk voor de normale gang van zaken. Ook nu zal ik me maar eens richting slaapkamer begeven, want als Chelle wil opstaan, is de nacht weer veel te kort geweest voor mij...
We zijn weer thuis van de kliniek. Michel heeft vandaag zijn tweede chemo gekregen. Een korte versie dit keer. Het onderzoek was prima, hij was weer 600 gr bijgekomen en is nu nog twee kilo verwijderd van zijn vroegere gewicht. De bloedwaarden waren ook goed. En hoewel het medische team enorm zijn best doet, is het wachten het meest vervelende. We waren daar om 8.30. Dan volgt een bloedafname. Nadat de resultaten hiervan bekend zijn, komt de dokter op gesprek en volgt een kort medisch onderzoek. We krijgen de definitieve bevestiging dat de pijn in Michel zijn knie te wijten is aan een peesontsteking. Gelukkig maar, want zowel Michel als ik waren er niet helemaal gerust in. Intussen wordt de chemo besteld en klaargemaakt. Zo gauw die op de afdeling is aangekomen, wordt ze toegediend. Dat duurt een half uur, de spoeling die volgt een kwartiertje. Nadien moeten we nogmaals wachten op de dokter met de ontslagpapieren. Rond 14.00 kunnen we vertrekken.
Ze hebben ons gezegd de volgende twee weken heel alert te zijn voor koorts en ontstekingen. Verder worden er niet echt nevenwerkingen verwacht. Volgende maandag moeten we niet naar de kliniek, maar op controle bij de huisarts.
De eerste chemoweek is goed verlopen. Michel heeft geen last gehad van bijwerkingen, met uitzondering van vermoeidheid, en dan nog vooral op dinsdag en woensdag. De andere dagen was hij ook vermoeid, maar minder dan die eerste dagen. Zijn temperatuur bleef stabiel en de mogelijke infecties zijn uitgebleven. Nu is het nog wachten op de bloedwaarden van morgen. Hopelijk starten we morgen aan de tweede chemokuur!
Vannacht zijn we een paar keer wakker geweest: plassen, drinken... Toen de wekker om 8 uur afliep was ik nog vast in slaap en fel aan het dromen. Chelle zei dat ik moest blijven liggen, dat hij wel alleen zou opstaan en zijn ontbijt zou klaarmaken. Om 9 uur telefoon. Dany die vraagt hoe het met Michel gaat. Of ze met 4 mogen afkomen vandaag, omdat ze vrijdag naar Alaska vertrekken? Chelle is al tot in de kamer gekomen. Hij ziet er goed uit. Hij stelt het ook goed. Hij heeft nog niet geslapen nadat hij is opgestaan en is nog niet moe. En volgens de dokter zijn de zwaarste dagen nu voorbij! Van deze chemoweek althans. Hij is helemaal niet ziek geweest, geen pijn gehad, alleen moe geweest en veel geslapen. Dany en co mogen dus komen.
Voor familie, vrienden en kennissen die een babbeltje willen slaan: bel gerust, liefst op zijn of mijn gsm. Die zet ik stil als hij slaapt, zodat je zeker niet stoort op dat moment.
Bezoek willen we de volgende dagen echter niet: vanaf dag 5 is tot dag 8-9 is Michel veel vatbaarder voor infecties doordat de witte bloedcellen dan worden afgebroken door de chemo. We gaan geen risico's nemen want als alles goed verloopt komt er maandag al een nieuwe chemo aan.
Ook vandaag gaat het nog steeds goed met Michel. Hij is niks ziek, eet redelijk goed en drinkt genoeg (geen alcohol ;-). En hij slaapt heel veel. Maar dat kan me niet deren, ik ben al blij dat hij niet ziek is. Vannacht heeft hij ook goed geslapen, het is dat zijn lichaam het nodig heeft. Laten we hopen dat we dit zo kunnen houden de volgende dagen.
Vanmorgen om 7.30 rinkelt mijn telefoon. Michel aan de lijn. Zo'n momenten zijn altijd wat schrikken: zou er iets aan de hand zijn? Maar nee, gelukkig, het is om te zeggen dat ik me niet moet haasten omdat ze nog een botscan gaan nemen. Daarna mag hij pas naar huis, rond 11.00. Ik neem de tijd dus, kuis nog wat, doe boodschappen, passeer langs de bakker voor chocoladebroodjes en een rijsttaartje, en zorg dat ik rond 10.30 in de kliniek ben. De kamer is leeg, hij is dus weg voor de scan.
Intussen maak ik kennis met de 'dinsdagpatiënt' Jan. Een man die amper een paar kilometer van ons af woont. Ook voor hem is het de eerste chemokuur, maar bij hem is het preventief. De tumor is operatief weggehaald, en op al de scans was niets meer te zien.
De ontslagbrief van Chelle ligt al klaar: hij moet de volgende dagen een waslijst van medicijnen nemen: tegen braken, misselijkheid, iets om te slapen, magnesium, iets om de maag te beschermen, indien nodig iets tegen verstopping, iets om eetlust op te wekken... Ik zal mijn verstand erbij moeten houden.
Het is al middag voorbij als Michel terug naar de kamer komt. Hij eet een bord soep en zijn rijsttaartje, en dan zijn we klaar om te vertrekken. Hij is heel moe van de nacht niet te slapen. Hij heeft liters vocht via baxters gekregen en moest bijna elke 30-40 minuten gaan plassen. Dan kan je natuurlijk niet slapen. Maar tot dan is hij niet ziek geweest, of geen andere bijwerkingen gehad.
In de auto zit hij constant te geeuwen. Eens thuis gaat hij direct in de zetel liggen en valt in slaap. En zolang hij slaapt is hij niet ziek en ben ik content. Ook nu is hij nog steeds zo: moe, af en toe wakker om te gaan plassen, maar niet ziek. De eerste 24 uren zijn nu voorbij, laten we hopen dat de volgende 24 ook zo voorbij gaan.
De twee gsm's staan op 'stil', dus je mag steeds bellen en een boodschap achterlaten. Momenteel is Michel ook te moe om aan de telefoon te komen. Op de vaste lijn bel je (voorlopig) beter niet, want daarvan staat het geluid aan en maak je hem misschien wakker.
Zo, ik ga aan het eten beginnen, hopelijk eet hij wat dadelijk. Tot morgen.
Vandaag begint deel 2 van de therapie: de chemo. We zijn wat vroeger opgestaan om nog een bad te nemen vóór naar de kliniek te gaan. Michel was zenuwachtig: je weet niet goed wat je moet verwachten. We waren ruim een half uur te vroeg in de kliniek, maar werden daar direct opgevangen. De hoofdverpleegster wist zelfs zijn naam nog zonder te spieken.
Na 5 minuten wachten werd Michel al weggeroepen voor een bloedafname en een routineonderzoek. Goed nieuws: Michel was meer dan 3 kg bijgekomen op 2 weken tijd! Het slechte is dat die er deze week weer terug af kunnen zijn door de chemo, zei de dokter ons. Er waren vandaag weinig patiënten op de afdeling met als gevolg dat Michel een tweepersoonskamer voor hem alleen had. Dat maakt het voor mij ook makkelijker om de hele tijd daar te blijven om hem te helpen als hij het nodig heeft.
We hebben tot na de middag moeten wachten op de uitslag van het bloed. En pas tegen 16.30 hebben ze de eerste chemo (van de twee) gegeven. De tweede heeft hij rond 18.00 gekregen. Intussen heeft hij gegeten als een paard. Hij doet er alles aan om deze fase zo goed mogelijk het hoofd te bieden. Het toedienen van de chemo veroorzaakte geen pijn, en zo werd Michel steeds rustiger. Het enige 'nadeel' is de liters extra vocht die hij toegediend krijgt, waardoor hij om de twintig minuten moet gaan plassen. Als dat vannacht zo verder gaat, zal hij niet te veel slapen... En laten we hopen dat hij niet te veel afziet de volgende dagen, maar boven al dat de chemo aanslaat!
Na mijn twee grote dippen van gisteren en eergisteren besefte ik dat het zo niet meer verder kon. Gisteren ben ik na het avondeten direct het bad en het bed in gegaan, weliswaar met laptop. Ik wou niets of niemand zien, tijd voor mezelf hebben. Michel is me een paar keer komen opzoeken in de kamer. Hij was heel bezorgd, en snapte dat het zo met mij niet verder kon. Hij raadde me aan om er eens tussen uit te gaan, een dagje te gaan duiken, wat te ontspannen. Na het nodige protest, want ik wil Chelle niet in de steek laten, heb ik dan uiteindelijk toegestemd.
De nieuwe slaappil heeft wonderlijk gewerkt. De vorige werkte op het inslapen, deze eerder op het doorslapen. Nadat hij nog een uurtje in bed heeft liggen woelen (ik ben de kamer uit gegaan om Michel op zijn gemak te laten), is hij in slaap gevallen voor de langste nachtrust sinds de laatste twee maanden. Om één uur ben ik stilletjes terug in bed gekropen en was blij om Michel zijn zware rustige adem te horen. Ik zal het er eens met de dokter over moeten hebben, of ik er ook eens af en toe zo eentje mag nemen ;-).
En vanmorgen ben ik dan met een klein hartje vertrokken naar de Oosterschelde. Herni was daar voor het weekend, en hij staat altijd klaar voor een duikje en een babbel. Het zonnetje scheen, maar er was iets te veel wind. Aangezien ik te laat was voor het eerste tij, heb ik eerst mijn hart gelucht en mijn tranen laten lopen met een tasje thee en pannenkoeken als middageten. Die heeft hij daar vers voor mij gebakken. Nadien ben ik in de beschutting van de stuurhut, maar lekker in het zonnetje in slaap gevallen. Nog steeds wat verdwaasd ben ik na bijna twee uur wakker geworden en heb Chelle gebeld om te vragen of alles ok was met hem. En nadien zijn we gaan duiken, de eerste duik in open water sinds twee maanden. Het water zag er grijs en koud uit, en eigenlijk had ik bij dat aanzicht al minder zin. Mijn slechte bui was nog niet over. Maar de kou viel goed mee. Het water van de Oosterschelde is door het goede weer al 14 graden. Ondanks het beperkte zicht onder water hebben we een mooie duik gedaan. En het beste van al: onder water kan ik alles vergeten. Ik weet niet hoe het komt, en andere duikers ervaren dit ook, maar dit waren 45 minuten zonder beslommeringen. En het klinkt raar, maar toen ik boven kwam al, en nadien nog meer toen ik in het gras op de dijk in het zonnetje zat, voelde ik me veel beter. Mijn batterijen waren weer bijgeladen.
Vol energie ben ik terug naar huis gereden. Wat verse vis gaan kopen, lekker eten gekookt, ik kan er terug tegen aan, hopelijk voor enige tijd! Chelle was moe toen ik thuis kwam, ik zag het aan hem. Hij had de vloer in de living geborsteld, de was binnen gehaald, handdoeken en ondergoed opgeplooid en weggezet, aardappelen geschild, het aanrecht zag er piekfijn uit...En hij heeft goed gegeten! Hij ligt nu in de zetel zachtjes te ronken.
Ik weet met mezelf geen blijf. Gisteren niet, vandaag
niet. Ik voel me als toen na de brand. Helemaal op. Ik weet het allemaal
niet meer. Ik zou willen vluchten, maar weet niet waar heen. En ik mag
Chelle niet in de steek laten. Van de kinderen krijg ik weinig hulp. Ze hebben hun eigen leven, problemen en onzekerheden. Ze hebben het ook moeilijk. Zeker nu ik thuis ben, denken ze
dat ik voor alles tijd heb. Ik heb meer tijd, buiten het geloop, het
altijd daar zijn voor Chelle en me voor iedereen wegcijferen. Ik zou zo
graag eens een dagje voor mezelf hebben. Niemand om me heen. Tot mezelf komen.
Chelle
laat me niet toe tot zijn wereld. Hij is degene die het het moeilijkst
heeft van al. En hij sluit zich af. Daardoor voel ik me nog meer in de
steek gelaten, maar ik moet hem de tijd geven. Ik loop tegen de muren op. Ik zit ook met mijn vragen,
mijn twijfels, mijn angst. Een dagje eruit zou ik willen. Ik stel hem
voor om samen weg te gaan. Maar hij wil niet. Geen weekendje, zelfs
geen dagje. Hij stelt het altijd maar uit.
Thuis kan ik mijn
gedachten nergens bij houden. Ik slaap slecht. Mijn eten mislukt:
aanbranden, overkoken... zelfs met maar één pot op het vuur loopt het
soms al mis. Ik ben zo moe, zou eens een nacht lang aan één stuk willen
slapen. En mijn masker willen afzetten. Het masker van de sterke vrouw
die alles aankan...
Woensdag
hebben we een uitgebreid gesprek gehad met de dokter en de
hoofdverpleegster van de afdeling longkanker (met chemo behandeling).
Heel duidelijk, veel info, een mapje met alles nogmaals uitgelegd op
papier om na te lezen, tijd voor onze vragen, en eerlijke antwoorden op
onze vragen. We weten dat genezing niet mogelijk is. Wat we nu doen is
uitstellen en hopen op stabilisatie. Het zal ervan af hangen of de chemo
aanslaat of niet. We zullen meer weten binnen een tweetal maanden, na
twee reeksen chemo.
De chemo die Michel krijgt bestaat uit een
cocktail van twee medicijnen. Cisplatine en Gemcitabine. Zwaar geschut
met veel bijwerkingen, maar met de meeste kansen. Er is steeds een kuur van 3 weken waar op de
eerste dag beide medicijnen worden gegeven. Die dag moet Michel
24 uur in de kliniek blijven. Na de chemo moet hij de hele tijd veel
vocht krijgen, omdat Cisplatine de nierwerking kan verstoren of zelfs platleggen. Bovendien
heeft de chemo invloed op zowel witte- als rode bloedcellen en
bloedplaatjes. Risico op infectie, bloedarmoede en stollingsproblemen dus. Betreft het
infectie risico: dit begint op ca. dag 5 van de kuur en is het felst
op dag 8. We zouden het bezoek op die dagen willen beperken. En mensen
die met een hoest zitten of zich niet goed voelen, worden gevraagd om hun
bezoek uit te stellen. Best bel je even op voorhand. Op dag 8 moeten
we dan weer binnen gaan voor een bloedwaardemeting en als deze goed zijn
een dosis Gemcitabine. Deze keer zijn we slechts enkele uren in de
kliniek. Waarschijnlijk zijn we tegen de middag al weer buiten. Op dag
15 moeten we naar de huisdokter voor de bloedwaarden. Op dag 22 begint
het weer opnieuw van dag 1.
Vandaag hebben ze een poortkatheder onderhuids (in de buurt van het
sleutelbeen) geplaatst. De ingreep heeft toch zo'n 1,5 uur geduurd onder
lokale verdoving. Gelukkig heeft Michel geen pijn gehad. Zelfs 's
avonds niet. Het is een ringetje (poort) met een siliconen membraan
waarin een naald geprikt kan worden. Aan dit schijfje is een buisje
verbonden (katheder) dat in een grote ader gaat. De chemo wordt
rechtstreeks via deze poort in de bloedbaan gespoten. Bovendien hebben we andere slaappillen gekregen. Michel sliep zeer weinig de laatste dagen, ondanks het pilletje dat hij al nam. Hij was veel te zenuwachtig, voor de operatie en voor het verdere verloop. Hopelijk gaat het nu beter.
Ik vind het zo erg dat de dagen stilletjes verder kruipen, zonder er erg in te hebben, zonder veel te doen, zelfs zonder veel te genieten van het leven. Elke keer als ik de blog aanvul, word ik geconfronteerd met het aantal dagen. Destijds heb ik de dag als hoofdstuk geschreven, omdat ik niet wist hoe ik eraan moest beginnen. Nu is het een confrontatie. Een teken voor mij dat ik van elke dag moet genieten, want ze gaan zo snel voorbij.
De meeste dagen gaan gewoon voorbij in de dagelijse sleur. Opstaan, Michel helpen wassen, aankleden, samen eten, afwasmachine leeghalen terwijl Michel rust en wacht op de verpleegster. Dan een wandeling, kiné en middageten. In de namiddag krijgen we regelmatig wat bezoek. Dat fleurt Michel op. Een glaasje drinken (wijntje, cava, soms champagne) en babbelen met vrienden. Zeker nu het zo mooi weer is en we kunnen in de tuin zitten, vergeet ik bijna dat Michel ziek is. Hij ziet er immers niet ziek uit en als we zo kunnen babbelen en lachen kunnen we even vergeten hoe erg dit allemaal is. Erg voor ons, maar nog het ergst voor Michel. Dan avondeten maken, soms bezoek 's avonds en dan in de zetel zitten en wat tv kijken tot we gaan slapen. Af en toe kuis ik of lees ik een boek, en dan voel ik me schuldig omdat de uren voorbij gaan zonder dat ik aandacht en affectie aan Chelle geef. Ik zou meer willen praten, maar momenteel is Michel erg gesloten. En dat wil ik respecteren. Het doet hem allemaal zo'n pijn om erover te praten tegen ons.
Vanaf vandaag zijn de pijnpleisters volledig afgebouwd. Gisteren avond hebben we de laatste afgetrokken. Deze werkt nog zo'n 16 uur na. Vanaf vanmiddag kon er dus pijn optreden. Gelukkig is deze weggebleven. Hopelijk blijft het nog een hele tijd zo!
Omdat ik vond dat de dagen voorbij slopen, ben ik vorige week in actie geschoten. Ik heb een kappersbezoek gereserveerd voor morgen. Ik weet niet wat de volgende weken gaan brengen, dus hoog tijd dat we dat geregeld hebben. Ze hebben ons gezegd zijn haar waarschijnlijk niet gaat uitvallen dat van de chemo, dus moet het geknipt worden. De eerste keer na zijn hersenoperatie.
Voor donderdagmiddag heb ik een etentje gereserveerd in d'Hoogeschool. Vroeger gingen we zo graag en vaak uit eten. Nu nemen we de draad weer op. Als hij goed is, uit gaan eten. Een simpele lunchmenu, en niet te lang. Want van eten wordt Michel steeds moe.
Woensdag en vrijdag zitten we in de kliniek. Woensdag am hebben we een uitgebreid gesprek met een hele hoop specialisten in GHB. Over de chemo, het verloop, ... Eigenlijk over al onze vragen. Ik heb er al een deel opgeschreven, maar voor sommige heb ik schrik om ze te vragen. Schrik om geconfronteerd te worden. Vrijdag namiddag gaan ze de poortcatheder plaatsen. Dit is een onderhuids poortje lang waar de chemo in Michel zijn lichaam geprikt wordt. Dit om te voorkomen dat zijn armen te fel afzien. Het plaatsen gebeurt onder plaatselijke verdoving en is een kleine ingreep. Michel heeft er schrik van, maar na al wat hij al heeft doorstaan zal dit maar een kleinigheid zijn. Dat hoop ik althans, want als alles goed verloopt, gaan we zaterdag naar zee. Een paar dagen terug had Michel gezegd dat hij graag de Belgische kust nog eens wou zien. Het is zo lang geleden dat we nog daar zijn geweest. Vera en Yves hebben hun appartement aangeboden, want een dag daar rondlopen/hangen is veel te vermoeiend. Zo kan hij wat rusten en liggen als hij er nood aan heeft. En uitstellen mogen we niet, want we moeten profiteren van elke goede dag die we hebben!
Vandaag is de dag waar we eigenlijk naar uitkijken. We krijgen nieuws over de rest van de behandeling om de kanker aan te pakken. Ons gevecht gaat verder! We worden pas tegen de avond op GHB verwacht.
We vertrekken vroeger om Jef, de ex-kamergenoot van Michel op te zoeken. De man was geopereerd aan een hersenbloeding. Intussen is hij nog tweemaal geopereerd, maar is hij weer aan de beterhand. Wetende dat hij zondag nog zo slecht was en pas zondagavond de laatste keer onder het mes lag, ziet hij er nu goed uit. Nog niet de oude, maar dat komt wel! De twee mannen zijn blij om elkaar terug te zien. Ze hebben regelmatig naar elkaar gevraagd terwijl Rita, Jef zijn dochter en ik contact hielden.
De consultatie begint met een routine onderzoek en de vraag hoe Michel zich voelt. Na vorige week dinsdag is alles steeds beter gegaan. Goede eetlust, veel wandelingen, minder verward, pijnpleisters afgebouwd zonder pijn... Michel vraagt zelfs wanneer hij terug mag gaan tennissen! De assistent noteert alles, onderzoekt hem en gaat dan het geheel met de prof bespreken.
De bespreking geeft geen goed nieuws: op die 4-5 weken tijd zijn er al terug uitzaaiingen: één in de hersenen rechts (de andere kant), één in de lever. Beiden zijn slecht millimeters groot, maar ze zijn er wel. De volgende behandeling is chemo, omdat deze het hele lichaam ineens aanpakt. Ze beginnen met twee cycli van drie weken, en dan terug een scan. Volgende woensdag is de bespreking van de chemo. Of Michel ziek gaat zijn weet de prof niet. Dat is afhankelijk van persoon tot persoon. We zitten daar als verdoofd (Amber is er ook bij). Ik had een lijstje klaar met nog allerlei vragen, maar ik vergeet het. Eigenlijk had ik wel chemo verwacht, maar die uitzaaiingen had ik niet verwacht. We zijn zo van de kaart dat we buiten gaan zonder te wachten op onze nieuwe afspraken. Zwijgend lopen we de gangen door. Er spookt zoveel door mijn hoofd...
De planning is wel met ons besproken. Waarschijnlijk gaan ze volgende vrijdag een poortkatheder plaatsen. De week daarna begint de chemo.
Eens thuis moet ik eerst Seppe inlichten. Na de positieve evolutie van de laatste weken, wilden we eigenlijk alleen maar goed nieuws horen. Michel zijn gsm gaat af. Ik zeg hem dat hij niet moet opnemen als hij niet wil. Het is Johan. Michel drukt af. Eerst moet Moeke het nieuws weten. Wat zijn dit moeilijke momenten, we zijn allevier in onszelf gekeerd. Elk probeert het te verwerken op zijn eigen manier.
Toch blijven we niet bij de pakken zitten. Het is zo mooi weer deze dagen; morgen gaan we barbecueën. Liesbeth komt ook en maakt dessert! We mogen ons niet te fel laten gaan door dit nieuws. Laat ons nog genieten van alle goede momenten die we hebben! Laat ons de momenten koesteren die we samen hebben...
