Ik ben vroeg op GHB vandaag. Ik ga naar de ombudsdienst mijn beklag doen over het gebrek aan informatie. Men luistert naar mij, en men noteert. En als ik buiten ben heb ik binnen het kwartier een telefoontje. Voortaan kan de huisarts in het dossier en me op de hoogte houden. Even later belt ook de prof van pneumo. We maken een afspraak voor een gesprek. Binnen een kwartier is hij bij me. Ik vraag of Michel mee wil, maar hij wil niet.
De prof is een vriendelijke man die duidelijk uitleg geeft. Hij was zelf niet bezig met het dossier, en er is iets misgelopen met de communicatie. Maar zijn uitleg maakt alles goed. Normaal gezien opereren ze niet bij longkanker met uitzaaiingen. Maar in dit geval zijn de twee tumoren een mooi geheel, en achten ze de kans op een goede verwijdering reëel. Er is echter een lange weg af te leggen: eerst de hersentumor, dan bestraling, dan opnieuw testen om te zien hoe de longtumor er dan uit ziet. Tevens longcapaciteitstesten. En als dan nog alles in orde is de verwijdering van een halve of hele long. Nadien chemo. En kans op herstel, als alles zo verloopt, en goed gaat. Dit is positiever dan ik dacht! Maar het blijft een zware weg om te gaan.
Iets nadien hebben we een gesprek met de prof van neuro. De operatie zal donderdag plaatsvinden, en niet dinsdag zoals even geopperd werd in de spoedafdeling. Vorige week is er een lichte bloeding geweest in de hersentumor. Daardoor was er weer meer druk. Dat verklaart de achteruitgang. De volgende dagen zijn er nog wat testen, en dan is de operatie. Indien het echt nodig is, kunnen ze over gaan op een spoedoperatie, maar dat is niet beter. De voorbereiding is er dan niet. Dus hopen we dat alles goed blijft gaan tot donderdag.
In de namiddag krijgt Michel een kamer en een kamergenoot: Jef. Een vriendelijke man die vrijdag in spoed is binnengebracht met een hersenbloeding. Hij is vrijdag geopereerd en heeft tot nu in High Care gelegen. Hij is af en toe nog wat verward, maar ziet er prima uit. En dat zo kort na de operatie, dat geeft me moed! En het klikt goed tussen de twee mannen!
Vandaag niet veel bijzonders: voormiddag testen, namiddag bezoek, het gaat terug wat beter met Michel, maar zijn voet blijft slepen. 's Avonds komt de prof ons zeggen dat de operatie om praktische redenen niet donderdagnamiddag doorgaat, maar vrijdagmorgen.
Zoals elke morgen bel ik rond 8 uur naar de kliniek. Ik krijg Michel direct aan de lijn, en hij klinkt goed. Hij heeft weer niet veel geslapen, maar heeft toch al ontbeten. Ik zeg hem dat ik om twee uur aan zijn bed zal staan.
Om 10 uur rinkelt mijn gsm. Ik zie Michel zijn nummer. Ik neem op: volledig in paniek zegt hij dat ik moet komen. Hij gaat het niet halen zegt hij. Mijn hart slaat een tel over. Ik vraag hem of hij de verpleging gebeld heeft. Nog steeds in paniek roept hij dat ik direct moet komen. Ik leg af en bel onmiddellijk naar de verpleging. Ik vraag wat er met Michel aan de hand is. Ze gaan kijken en ik krijg de arts aan de lijn. Er is niets aan de hand: hij is tot besef gekomen dat hij zwaar ziek is, zegt ze. Ik ken Michel langer, en weet dat dit niet waar is; het is zeer ernstig met hem! Ik vraag haar of ik mag komen. Ik mobiliseer Amber en spring in de auto. Seppe heb ik al gebeld, die is ook onderweg.
Als ik daar aankom is het een in-en uit-geloop van medisch personeel in de kamer van Michel. Seppe wacht al in de gang, en zegt dat we niet binnen mogen. Na even kan ik het niet meer aanzien, en loop ik naar de dokter. Ze zijn nog volop aan het onderzoeken en kan nog niks zeggen. Ik hoor Michel roepen tot in de gang. Tussen twee verplegenden door glip ik de kamer in. Hij hyperventileert en heeft pijn. Fel pijn in de bortskas. En ik kan niks doen.
Na de onderzoeken vraagt de verpleegster mij of Michel pijn heeft. Ik weet dat hij nooit klaagt, maar dit is voor mij overduidelijk. Ze gaat zien om hem iets te geven tegen de pijn. Uiteindelijk krijgt hij een spuit morfine. Een vijftal minuten later wordt hij rustiger. Als ik na een half uur besluit om Seppe even weg te brengen, krijgt Michel een tweede pijnaanval. De pijnmedicatie wordt nog opgedreven. En om het kwartier komt er een verpleegster kijken hoe het met hem gaat.
Gedurende een paar uur slaapt Michel met regelmaat. Ik ben blij voor hem, want hij slaapt veel te weinig. Ik zit stilletjes naast zijn bed, want ik wil hem niet wakker maken, maar wil wel dicht bij hem zijn. Zijn middageten hebben ze al terug weggehaald. Zo kan hij nooit wat reserves bij krijgen. Als hij wakker wordt, voelt hij zich al een stuk beter. Hij eet en drinkt een beetje. Oef. Intussen heeft hij ook antibiotica gekregen. Hij heeft een ontsteking op de longen; ik hoop dat dit geen invloed heeft op de datum van de operatie. Vanaf de namiddag begint hij er een beetje bovenop te raken. Bij het avondeten gaat hij even in de stoel wil zitten ipv op bed te liggen. Ik ben tevreden met elke vooruitgang die hij maakt. Maar we hebben al te vaak een achteruitgang gehad deze weken.
Iets voor 8 uur komt de prof nog langs. Waarschijnlijk werd de pijn veroorzaakt door een ontsteking van het longvlies. Morgen volgen nog long-onderzoeken. En de CT van zijn hoofd, om de exacte plaats te bepalen voor de operatie van vrijdag. Naar alle waarschijnlijkheid gaat ze dus toch door.
Zoals gewoonlijk bel ik om iets voor 8. Michel klinkt weer niet goed. Hij zegt dat hij pijn heeft. Het is niet zo erg als gisteren, maar ik hoor aan hem dat het ernstig is. De verpleging heeft hem al een pijnstiller gegeven. Hij heeft graag dat ik afkom.
Ik kleed me aan en besluit de kinderen dit keer niet te alarmeren. De file rond Leuven duurt veel te lang. Ik jaag me op in de auto. Eens een parkeerplaats gevonden, vlucht ik uit de auto en spoed ik me naar boven. Er is al een uur voorbij sinds ons telefoontje. Ik zie dat hij nog steeds afziet van de pijn. Ik ga naar het dokterslokaal waar ze volop in bespreking zijn en vraag meer pijnmedicatie. Ze vertellen me dat ze zijn dossier bespreken en dat ze weldra komen. De weldra duurt te lang, ik kan het echt niet aanzien dat Michel zo moet lijden. Ik ga er nogmaals bij de dokters binnen. Uiteindelijk komt de verpleegster om nog een spuit morfine te zetten. Deze werkt niet zo snel als gisteren. Na een kwartier vraagt Michel wanneer het gaat werken. Intussen blijft het een af en aan geloop op de kamer en wordt er een morfinepleister geplakt die drie dagen zal werken. De dokters denken al sinds gisteren dat Michel een hartaanval heeft, maar alle testen spreken dit tegen. Prikkeling van het longvlies. Stopt dit dan nooit? Een mens verdient niet om zo af te zien. Wanneer Michel rustiger is besluit ik om even naar huis te rijden om me te wassen en wat boodschappen te doen. Michel moet intussen nog door de scanner met ijzeren schijfjes op zijn hoofd ter voorbereiding van de operatie van morgen. Ik zeg hem dat ik om twee uur terug bij hem ben.
Om twee uur is het een drukte van jewelste op de parking en ik moet lang rondrijden om een plaatsje te vinden. Om 14.10 ben ik eindelijk aan zijn kamer, maar zijn bed is weg. Jef, de buurman zegt me dat ze hem zijn komen halen voor een dringende operatie. Ik vlucht de gang op en zie zijn verpleegster. Een operatie van de long, wat zit er nu weer tegen? Hij is net weggebracht. Waarom kon ik niet eerder daar zijn? Ze probeert de dokter te vinden. Intussen neem ik een bekertje water en laat me in een stoel neervallen. Vragen spoken door mijn hoofd. En wat met de operatie van morgen? Twee operaties na elkaar zal te veel worden. Weer uitstel? Ik zie het somber in...
Ik zie Jan, de assistent, die me meer uitleg komt geven. Michel heeft een klaplong. Dit hebben ze gezien op de scan. Ik vraag naar de impact op de operatie van morgen. Dit moet besproken worden met de longartsen. Ik vraag naar de huidige operatie, maar daar weet hij weinig over. Dit is niet zijn vakgebied. Er komt een assistente van pneumo met me spreken. De tumor in zijn long had een abces. Deze is opengebarsten. Dit was waarschijnlijk de pijn van gisteren. Door de prikkeling op het longvlies is dit beschadigd en is zijn long ingeklapt. Ze gaan een drain steken en de lucht die tussen borst-en longvlies zit weghalen, zodat de long terug kan functioneren. Hoe lang dit gaat duren kunnen ze niet zeggen. Hij zal op een andere afdeling gaan liggen. Ik tast zo in het duister...
Als verdoofd ga ik terug naar de kamer en spreek met Jef. Ik huil. Waar gaat dit naar toe? Ik maak de kamer leeg en stap met de tranen in mijn ogen naar de auto. Ik moet de kinderen op de hoogte stellen.
Thuis gekomen roep ik ze in de living en leg uit wat er gebeurd is. Ongeloof. Onmacht. We kunnen niet anders doen dan wachten en hopen.
Om 15.30 bel ik naar GHB. Michel is in de ontwaakkamer. Oef. Ik krijg de ontwaakkamer aan de lijn. Hij stelt het goed. Hij is plaatselijk verdoofd geweest maar heeft ook pijn gehad, vandaar dat ze hem nog even observeren. Hij mag nog niet naar de kamer, dus we kunnen hem nog niet zien.
Later op de dag verhuist hij naar zijn vroegere kamer, bij Jef. Hij stelt het redelijk, gezien zijn toestand. Hij heeft geen pijn zegt hij, waarschijnlijk door de medicatie. Jef heeft bericht gekregen dat hij naar huis mag. Ik ben blij voor de man en zijn familie.
Intussen komen de dokters langs. De prof en zijn assistenten gaan erbij zitten. Dit wordt een ernstig gesprek. In de laatste 48 uur is de toestand fel gewijzigd. Dit heeft een hele hoop implicaties op het verloop van de ziekte. De ziekte is niet meer te genezen. Als er niet wordt ingegrepen spreken we nog over weken. Als we wel ingrijpen dan doen we dit omdat we geloven een stabilisatie en een verlenging met levenskwaliteit. Maar er zijn risico's bij elke operatie. En er zijn geen reserves meer. Indien we voor operaties kiezen volgt morgen de hersenoperatie. Langer kunnen we niet wachten, omdat de kans op verlamming vergroot. En dat is geen levenskwaliteit. De drain blijft steken. Er is slechts een waterkansje dat het met de drain goed komt. Indien niet moet de linkerlong worden weggenomen. We moeten nu beslissen. Ik laat de keuze aan Michel, maar hoop vurig dat hij kiest voor operatie. Maar ik wil hem steunen in welke beslissing dat hij ook maakt. Hij kiest voor het leven!
Als de dokters weg gaan staan Johan en Lydia daar. Gelukkig is moeke er niet bij, want ik zou het moeilijk hebben haar nu het nieuws te zeggen. Ze komen ongelegen, maar we kunnen ze zo niet wegsturen. We hebben beslist nog niks te zeggen. Ik vlucht de gang op en val in de armen van Rita, de dochter van Jef. We kennen elkaar nog maar een paar dagen, maar ik heb veel aan haar. Het zijn zo'n lieve mensen. Ik doe haar het verhaal en huil. Ook Amber vlucht weg. We willen niet dat de familie onze tranen ziet, nu toch nog niet. Nadat ik mijn tranen heb laten lopen en mijn ogen gedroogd heb, ga ik terug naar binnen. Michel vraagt om me even alleen te spreken. We hebben zoveel samen te verwerken.
Stefan, de verpleger laat mij weten dat ik bij Michel mag blijven vannacht. Ik had laten vallen dat ik niet graag had dat Michel alleen lag, na de pijnen die hij de vorige dagen heeft gehad. Dat was nog voor we het slechte nieuws vernomen hadden. Ik ben Stefan dankbaar hiervoor. Ik breng Amber naar huis en leg aan Seppe uit wat er gezegd is. We proberen het elk op onze eigen manier te verwerken.
Ik breng Michel zijn espresso. Al wat ik nog voor hem kan doen, zal ik doen. We praten wat en raken elkaar vooral veel aan. Af en toe slapen we wat, hand in hand.
We slapen weinig die nacht. Af en toe verzorg ik Michel, af en toe praten we, maar we houden elkaar vooral vast. Om zes uur komt de verpleegster hem wassen en verzorgen. Om de lakens te vervangen moet hij op zijn slechte zij gaan liggen. Waarom moet hij toch zo afzien?
Eten mag hij niet, en na de verzorging beginnen de zenuwen te werken. Het is aftellen naar de operatie, waarvan we alleen kunnen hopen dat hij goed gaat. Om 7 uur komen Seppe en Amber binnen. Hier begint het emotionele wachten. Als hij naar het OK vertrekt, wil ik niet mee de gang in gaan. Ik begin de kamer op te ruimen. Gelukkig mogen al zijn spullen blijven staan. Voor binnen 2-3 dagen.
We rijden naar huis. We weten ons geen van drieën een houding aan te nemen. De operatie ging vier tot vijf uur duren. Ik heb me voorgenomen om om 12 uur te bellen voor meer info. Vera komt langs voor een babbel, om me bezig te houden. Nadien kuis ik wat en om 11.50 bel ik. Ik krijg goed nieuws, Michel is al een klein half uur op ontwaakkamer en stelt het goed. Hij is goed bij bewustzijn, heeft geen pijn, praat vlot en kan alle ledematen bewegen. Ik weet echter nog niet van de proffen of de operatie verder goed gelukt is en of ze alles hebben kunnen wegnemen. Ik ben blij en ga het direct aan de kinderen vertellen. We zijn allemaal opgelucht. Ik bel Moeke met het goede nieuws. Ze lijdt zo fel onder de hele situatie. Nu nog wachten tot we hem kunnen opzoeken in High Care Neuro. Om 13.30 bel ik nogmaals, maar hij is nog steeds in de ontwaakkamer. Ik moet dus wachten tot vanavond om hem te bezoeken. Maar hij stelt het goed!
Intussen stuur ik sms-jes naar alle vrienden en familie om hen op de hoogte te houden van de situatie. Iedereen is blij en opgelucht, en hun antwoorden steken ons een hart onder de riem.
Om 7 uur mogen we binnen op High Care. Het lijkt op intensieve maar is specifieker. Dit is een opvolgafdeling waar ze met twee in een ruime kamer liggen onder bewaking van een verpleegster. Veel machines en ruimte om direct weg te rijden als het moet. Geen enkele stoel of ander voorwerp dat in de weg kan staan.
Chelle ziet er goed uit, veel beter dan gisteren. Hij praat vlot, kan geen enkele keer niet op zijn woorden komen. Wat een verschil met gisteren! Ook zijn been en arm kan hij weer vlot bewegen. Zijn hoofd is ingepakt in verband, hij heeft een maagsonde en er hangen drie zakjes aan het infuus: vocht, eten en antibiotica. Verder is hij verbonden met machines die hem bewaken. Halfweg ons bezoek gaat plots het alarm af. Ik kijk naar de monitor en zie dat er geen hartslag meer is. Ik praat direct tegen hem en zie dat het vals alarm is. Gelukkig! Dit is een dienst waar ik niet zou willen werken! We hebben intussen een babbel met de verpleegster. Een vriendelijke, zorgzame vrouw. Hier wordt goed voor hem gezorgd!
Als we naar huis gaan bel ik eerst naar moeke. Ze is steeds aan het wachten op nieuws. Ik verzeker haar dat alles goed gaat. Ik spring ook nog even binnen bij Els, een vroegere klasgenote die in GHB werkt. Een babbel kan soms deugd doen. Als ik thuis kom ben ik doodop. Ik babbel nog even met Amber en kruip dan mijn bed in. Voor het eerst kan ik eens goed slapen, en dat had ik nodig!
's Morgens bel ik naar High Care, en Michel maakt het goed. Nog een aantal uurtjes en ik mag hem bezoeken. Om 2 uur mag ik naar zijn bed gaan, en het eerste wat hij vraagt is of ik een espresso voor hem bij heb. Ik vertel hem dat hij in intensieve ligt, en dat ik niet zomaar iets geef aan hem zonder toestemming te vragen. Hij wil dus dat ik het ga vragen, en tevens wil hij ook graag wat koeken erbij. Gelukkig mag ik het gaan halen. Ik hoor graag dat Michel honger heeft. Elk kilootje extra is welkom!
Het gaat prima met hem: hartslag, bloeddruk, O2 gehalte in zijn bloed, alles tiptop. De kinderen zijn blij als ik het vertel. Moeke ook. En ik natuurlijk ook!
's Avonds gaat het nog steeds goed, maar hij is zenuwachtiger. Wat wil je ook, iemand die nooit stil kan zitten zo aan zijn bed vastmaken. Gelukkig heeft hij daar in High Care ook een TV. Ik heb ook een krant meegenomen. Want verder heeft hij daar helemaal niks te doen. En hij slaapt nog steeds weinig. Hopelijk mag hij morgen terug naar afdeling 452.
Deze morgen krijg ik te horen dat onze paps nog een dagje op High Care moet blijven. Zijn toestand is goed, maar anders moet hij één dag terug naar Neuro en de dag erna nogmaals verhuizen. Ik vind het jammer, want anders kon ik een wandelingetje maken met de rolstoel. Het is zo mooi weer vandaag. Niks aan te doen. Ik ga hem opzoeken van 14-14.45. Volgens mij is hij wat meer verward vandaag. Ik meld het aan de verpleegster, zij zal de arts erover spreken zo gauw die klaar is met opereren. Ze zegt dat er wel wat oedeem kan optreden na de operatie, en dat dit niet raar is.
's Avonds spreekt de verpleegster me er direct over aan. Ze heeft er ook op gelet, maar niet direct iets ondervonden. Ook de arts niet. En inderdaad, we merken er niets meer van. Michel eet goed en is veel rustiger dan gisteren. Het verband is van zijn hoofd, zijn zuurstofbrilletje is af en de katheder aan zijn pols is weg. Hij heeft enkel nog een katheder aan zijn nek en elektroden voor de EKG. En een snee in zijn hoofd van circa 10 cm met 16 nietjes. Zijn haar is zelfs niet afgeschoren. Enkel twee stukjes baard hebben ze weggedaan, maar dat groeit snel. En hij ziet er weer prima uit, met veel kleur. Ik ben blij dat hij zo'n goede fysieke conditie heeft en goed herstelt.
