Ik vertrek wat later naar mijn werk vandaag. Ik ben nog moe dus blijf wat langer liggen, en besluit om om 9 uur in Leuven te zijn om een brace voor mijn elleboog te halen, want ik blijf last hebben. Als ik opsta is Seppe ook nog thuis. Hij heeft problemen met zijn gsm (rekening niet betaald) en vraagt of hij de mijne mag meenemen vandaag. In eerste instantie wil ik niet, stel dat ik eens iets aan de hand heb. Maar dan geef ik hem toch af, ik zal wel niets aan de hand hebben. Ik werk ook wat later, want ik ben later begonnen; rond 6 vertrek ik naar huis.
Ik
kom thuis en er staat geen enkele auto: Michel is nog niet thuis en
Seppe is ook weg. Het is woensdag, tennisavond voor Michel, maar dit is
toch echt vroeg dat hij vertrokken is. Het licht in de garage brandt, de
keukendeur is niet op slot en er is niemand thuis. Er ligt een brief op
het aanrecht van Seppe. Papa is opgenomen in spoed. Collega's hebben
hem binnen gebracht. Het is niet goed met hem. Mijn wereld stort in, ik
wens in de auto dat het niet te ernstig is, dat hij nog leeft. Ik kan
niet bellen want ik heb geen gsm. Ik rijdt als een zombie naar GHB.
Gelukkig mag ik direct naar Michel. Hij zit recht in zijn bed. Oef, een
opluchting. Hij herkent mij, maar kan amper spreken. Drie woorden: Ja,
Nee en Twee. Ik probeer vragen te stellen, maar kom er lang niet altijd
uit wat hij bedoelt. De kinderen vertellen me dat het veel erger was,
geen herkenning, geen spraak, niks, gewoon weg van de wereld, maar wel
bewustzijn.
Een
verpleegster toont ons hoe erg het is: ze stelt Michel de vraag om zijn
armen in de lucht te steken. Hij buigt zich voorover. Ze vraagt het
nogmaals. Hij steekt zijn tong uit. Hij begrijpt ons dus niet. Na 5-6
maal vragen, doet hij het juist.
De
prof komt langs om te bespreken wat ze tot nu weten. Een zwelling in de
hersenen. Of we nog niks gemerkt hadden? Ik vraag of het een
hersenbloeding of beroerte is? Negatief. Een zwelling, de rest moeten ze
verder onderzoeken. Ik vraag hem om zeker ook de longen na te kijken,
omdat Michel al een tijd hoest. 's Morgens, een rokershoest, maar wel al
lang. Intussen krijgt Michel medicijnen en zal de taal van Michel wel
verbeteren zegt hij. Hij wordt naar een kamer gebracht, en tegen vrijdag
zullen we de prof terug zien voor verdere uitleg.
Net
voor we naar de kamer worden gebracht begint Michel te ratelen. Veel
woorden, maar niks zinnigs. Ik laat hem met pijn in het hart achter. De
kinderen vluchten. Amber blijft bij Mario slapen, Seppe wil iets gaan
drinken en met vrienden praten.Thuis bel ik naar mijn chef. Ik huil, ik
ben bang. Ik krijg nog verschillende telefoontjes, van familie en
vrienden die Amber al gebeld had. En ik bel naar Moeke. Die nacht
vloeien er veel traantjes en kan ik amper slapen.
Vanaf ik wakker ben wil ik Michel bellen, maar ik wacht tot 8 uur. Ik krijg Michel aan de lijn en hij praat vrij vlot. Oef, weer een opluchting. Het gaat een heel stuk beter. In de voormiddag moet hij weg voor onderzoeken, en ik kan niet wachten tot het bezoekuur begint om 2 uur.
Ik heb blij hem zo te zien. Hij hangt nog aan een baxter, maar praat vlot met weinig fouten en schuifelt wat rond in zijn kamer. Niet vlot, maar stukken beter dan gisteren. De logopediste komt langs. Ze stelt een paar vragen en doet wat oefeningen. Hieraan zie ik beter hoe het met hem gaat. Zijn naam en adres kent hij vlot. Maar zijn geboortedatum en mijn naam weet hij niet meer. Kleine woordjes nazeggen is ook geen probleem. Lange woorden gaan moeilijker. Hij wordt geconfronteerd met zijn eigen falen, en moet niks van de logopediste hebben hierdoor.
Namiddag volgt nog een onderzoek. Voormiddag heeft hij er ook al gehad. Michel wordt deze dagen binnenstebuiten gekeerd. Hij die zo schrik had van een spuit, wordt blauwgeprikt in zijn armen. Ik vind het erg, maar weet tevens dat hij in goede handen is. Ik probeer mezelf niets wijs te maken wat de vooruitgang betreft, want ik weet dat het door de medicijnen komt. En ja, ik heb op internet zitten kijken. En ik wil zeker niet pessimistisch zijn, maar wel realistisch, om niet in een zwart gat te vallen. En ook om de kinderen eventueel te kunnen voorbereiden.
Vandaag zien we geen dokters, maar dat wisten we. Bang afwachten tot morgen dus.
Het gaat beter en beter met Michel, maar ik laat me niets wijsmaken. Dit komt door de medicijnen. Vanavond zullen we de dokter zien en meer weten. De dag duurt lang, maar Michel is goed, dus dat maakt niet uit. Pas na 7 uur zien we de prof. Hij geeft duidelijk uitleg, maar het is slecht nieuws: een grote tumor in de linkerlong en één uitzaaiing naar de hersenen, maar ook groot.
Michel zijn wereld stort in. Hij had dit niet zien aankomen. 2x kanker, is 1x niet genoeg?? Ook voor de kinderen en mezelf komt dit hard aan. Hoewel ik me er een beetje op had voorbereid, ben ik overdonderd en begin ik te duizelen.
Te laat denk ik eraan om de dokter te vragen of Michel voor het weekend naar huis mag. Alle dokters zijn al vertrokken, maar de verpleging gaat het morgenvroeg vragen. Hopelijk mag hij een paar daagjes naar huis komen.
Ik sta op met de gedachte dat Michel misschien vandaag naar huis mag komen. Aan zijn telefoontje te horen maakt hij het goed. Ik beslis het slechte nieuws te gaan vertellen bij Angele en Nadine. Angele is alleen thuis en ze troost mij. Ook zij heeft kanker gehad, en is genezen. Ik mag niet wanhopen.
Ik rij verder via Bert en Lieve, maar daar is niemand thuis. Ik ga naar de kliniek. Het is nog lang geen bezoekuur, en ze gingen mij bellen als ik hem mocht halen, maar ze kunnen me daar niet weg houden! Ik bel naar Michel en zeg dat hij met de lift naar beneden moet komen, dan ziet niemand op de afdeling dat ik daar ben. Ik wacht hem op aan de lift, want hij zou de weg alleen misschien niet vinden. We gaan een koffie drinken in het cafetaria. Dan wil hij naar boven, om te weten of hij naar huis mag.
We moeten nog wat wachten. Net voor de middag vertrekken we. Met medicijnen gewapend mogen we naar huis. We zijn allemaal blij als we thuis zijn. We krijgen veel bezoek. Het is een in-en uitgeloop van mensen. Gelukkig nooit te veel samen want dat zou te druk zijn. Michel heeft zijn pyjama geruild voor zijn jeans en ziet er goed uit. Net zoals ervoor, niet ziek. We hebben afgesproken dat we max tot 19.00 bezoek willen ontvangen. Nadien is de avond voor ons. We eten samen, krachtvoer voor Michel en spelen met de kaarten. Michel klopt ons allemaal!
Die nacht is de eerste nacht dat hij terug een beetje beter slaapt. Wat ben ik blij dat hij is mogen thuis komen.
We beleven vandaag een rustig dagje, net zoals vroeger. Seppe wil zijn haar af, en enkel Michel mag dat met de tondeuse afdoen. Het valt me zwaar om te vragen, maar ik wil wat foto's trekken van ons vier. Het is mooi weer, de zon schijnt. En Michel ziet er nog niet ziek uit. Hij is wel vlug moe. Hij heeft het moeilijk ermee. Amber wil namiddag naar de paardenstalling en Seppe wil naar de
ridders gaan, de gewone draad weer oppakken, dus zijn we in de namiddag
met zijn tweetjes, met af en toe bezoek.
Om 6 uur komen de kinderen nog binnen om afscheid te nemen. We moeten om 7 terug in de kliniek zijn. Volgende week zijn er verder onderzoeken.
Gisteren en vandaag heeft Michel in de voormiddag testen moeten ondergaan. De laatste test was deze voormiddag: met een buisje de longen in om een klein stukje weefsel te pakken voor biopsie. Hij wordt hier helemaal binnenstebuiten gekeerd, en maar goed ook. We wachten op dinsdagavond, tot we de prof kunnen spreken. Intussen heeft Michel regelmatig bezoek. Het doet hem deugd. Als de collega's afkomen is de prof ook net daar. Er wordt een beetje uitleg gegeven. Veel is er nog niet te zeggen: ze wachten op de resultaten van de testen. Vrijdag zullen ze hier meer over kunnen zeggen. En intussen mogen we naar huis!!! Joepie! We kunnen niet snel genoeg de koffers pakken en gewapend met medicijnen vertrekken we. Vrijdag zullen ze ons contacteren voor de uitslag en de behandeling. Waarschijnlijk moet hij ten vroegste terug maandag binnen. Hier gaan we van genieten!
De dagen thuis gaan zijn gewone beloop. Af en toe wat bezoek, maar verder alles zoals vroeger. Het doet ons deugd. Michel gaat beetje bij beetje wat achteruit. Zijn been begint te slepen, hij heeft meer last met zijn taal en hij hoest veel. Ik bel naar de dokter om er over te spreken. Ik vraag nog een checkup voor vanavond, zodat ik met een gerust gemoed het weekend in kan gaan. En verder wachten we op een telefoontje van het ziekenhuis.
In de loop van de namiddag worden we gebeld. Neuro meldt ons dat de eerst volgende behandeling - de hersentumor wegnemen - vrijdag zal zijn. Donderdagmiddag moet Michel binnen hiervoor. Er volgt nog een longtestje donderdag om 11.00. De rest van de tijd mogen we thuis blijven. Ik vraag naar de bemerkingen van pneumo, maar daar kunnen ze ons niks over zeggen. De specialisten van pneumo zullen contact met ons omnemen, ten laatste donderdag in de kamer.
Ik heb echter geen vrede met dit antwoord, en vraag de huisarts om contact op te nemen met Pneumo. Ze zal me vanavond meer vertellen.
's Avonds komen Moeke, Johan en Lydia af. Michel wil niet mee naar de dokter. Amber en ik gaan om wat te praten en meer uitleg te krijgen. Van pneumo weet de dokter echter ook niet veel. Ze had geen toegang tot het dossier en kon de prof niet meer spreken. Ze kan me wel zeggen dat dit een niet-kleincellige tumor is, tegen de verwachtingen in. Dit is een beter dan een kleincellige. Er is ook maar één uitzaaiing in het hoofd. Ook dit is beter dan meerdere, en daarom gaan ze ook opereren. We spreken over de verdere achteruitgang van Michel, en besluiten de Medrol terug op te drijven, nadat die bij het thuiskomen een beetje was verminderd. Ze zegt me dat ze vermoed dat ik dit weekend in het ziekenuis zal belanden door de achteruitgang. Ik ben haar dankbaar voor het open gesprek, dit geeft me meer vertrouwen in mijn handelen.
Als ik thuis ben is Michel koffie aan het maken. Ik ben boos op het bezoek! In de toestand dat hij is, zouden zij het beter overpakken. Hij weet amper nog waar alles staat en kan moeilijk lopen met een slepend been.
Als we terug alleen zijn vertel ik Michel wat de dokter gezegd heeft. Ik vertel niets van het eventueel naar de kliniek gaan als de toestand verder achteruit gaat. Ik weet hoe graag hij thuis wil blijven.
Vandaag gaat het niet zo goed met Michel. De hele nacht ligt hij wakker en is hij aan het hoesten, de tweede nacht op rij al. Tegen half vijf staat hij op en gaat hij naar de living. Om kwart na acht komt hij de kamer in, ik weet niet meer precies voor wat. Ik schrik wakker en ga hem in zeven haasten helpen, met het nemen van zijn pillen en het maken van een tasje koffie. Zijn koffie heeft hij niet opgedronken, en wie Michel kent weet dat dit niet zijn doen is. Een boterham wou hij niet, terwijl hij gisteren nog at als een paard. Ik geef hem een zelfgebakken wafeltje, dat moeke gisteren is komen brengen. Ook dat is de hele dag blijven liggen met twee kleine hoekjes af, totdat ik het vanavond maar verder heb opgepeuzeld.
Hij vertelt me dat hij zo graag wat zou willen slapen, en ik ben naar de huisdokter gesprongen voor een voorschrift voor slaappillen, want die heb ik niet in huis. Ik ben de huisarts dankbaar dat ik haar steeds mag storen, ook in het weekend. Jammer genoeg is ze niet thuis, dus heb ik de situatie aan de apothekeres uitgelegd, en kom ik iets later terug thuis met een doosje slaappillen. Ik heb er direct twee aan Michel gegeven (een toegelaten dosis) maar ze helpen weinig. Een dik uur later staat hij terug in de living. Gelukkig had de dochter van de huisarts gezegd dat ik aan de deur geweest was. De huisarts stond dan ook iets later aan de deur en heeft me een voorschriftje gegeven. Hopelijk slaapt hij hier straks goed van, want ik ga dit nu niet direct na de andere geven.
De hele dag ligt Michel in de zetel als een klein, teer kwetsbaar vogeltje in elkaar gekropen. Ik zou hem zo in mijn armen willen nemen, hem willen beschermen tegen die boze kwade ziekte, zoals hij het altijd voor mij heeft opgenomen. Ik vind dit zo erg voor hem! Ik wou dat ik hem kon helpen... Maar ik kan er alleen maar voor hem zijn, en hem steunen. Het echte gevecht moet hij leveren.
Gedurende de ganse dag vraag ik met regelmaat of hij iets wil eten of drinken, maar behalve wat water wil hij niks. Hij wil me iets uitleggen dat met eten te maken heeft, maar vindt het woord niet - weer een symptoom van zijn ziekte en achteruitgang - en ik kan het ook niet raden. Als het 6 uur voorbij is, kent hij plots het woord terug: migraine! Wat ben ik een oen geweest, de hele tijd heeft hij zo'n pijn, en ik begrijp hem niet. Ik bel weer naar de dokter. Ik mag hem een Dafalgan geven. Michel wil echt niet naar de kliniek, en ik sta vol twijfel tussen naar hem te luisteren en mijn verstand te volgen en hem binnen te brengen. Want hij gaat stilaan achteruit: zijn woorden niet vinden, slepen met zijn rechterbeen... De Dafalgan blijft misschien één minuut binnen, dan braakt Michel het hele glas medicijnwater terug uit. Hij zegt dat hij zich veel beter voelt, maar Amber en ik denken dat het is omdat hij niet naar de kliniek wil. Ik bel naar de kliniek, en zij zeggen mij dat ik het advies van de huisarts moet volgen. Ik wacht dus nog even af, maar blijf hem goed in het oog houden. Het duurt nog zo lang tot het vrijdag is en die tumor in zijn hoofd eindelijk verwijderd wordt. Ik zou willen dat het veel vroeger kon!
Intussen is Michel gaan slapen. Zo'n piepklein pilletje helpt wonderwel! Binnen de paar minuten is hij in een heel rustige slaap verzonken. Dit hadden we al veel eerder moeten doen, want een goede nachtrust helpt volgens mij ook. Op de 15-20 minuten ga ik even kijken naar hem. Soms kunnen zo'n kleine dingen zoals een goede nachtrust me al een beetje beter maken. Al wat hem kan helpen doet me immens deugd. Hopelijk duurt dit tot morgenvroeg.
Rond 11 uur hoor ik veel gehoest. Hij is wakker. Nu al. Maar hij is nog slaapdronken en valt vlug terug in slaap. Even later terug gehoest. Amber gaat kijken. Hij is wat feller wakker. Ik ga tot bij hem en hij wil gaan plassen. Ik help hem tot aan de wc. Hij plast staand, maar gebruikt zijn rechterhand niet. Weer een teken. Hij draait zich om en vraagt de kom, want hij moet overgeven. Terwijl ik hem vast houd, staat hij bevend boven het toilet. Ik vind het zo erg: hij heeft niks gegeten vandaag, en toch moet alles eruit komen. De grote hoeveelheid gal en de toestand waarin hij is als hij terug naar bed schuifelt, doen me beslissen dat ik Michel terug laat opnemen. In mijn gesprek van gisteren met de huisarts vermoedde zij al dat hij dit weekend terug zou binnengaan. Dit was de druppel. Na alle kleine aanwijzingen door de dag vind ik dat ik Michel niet meer op de nodige manier kan verzorgen. Hij heeft medicijnen nodig die ik niet kan geven. En voedsel om aan te sterken, via een baxter.
Hij is gebroken als ik het hem zeg. Maar hij zegt niks. Ik verontschuldig me, ik leg het hem uit. En ik bel de ziekenwagen. Ik wil dat hij in alle comfort naar daar kan gaan, en dat hij onmiddellijk wordt geholpen.
Het standaard onderzoek laat zien dat de toestand van Michel erger is dan ik verwachtte. Hij begrijpt af en toe niet wat we zeggen. Zijn zicht rechts is ook niet goed. Het was dus hoog tijd. De artsen gaan in bespreking en laten ons wachten. Michel is moe en wil slapen. Maar in een zaal met vol licht lukt hem dat niet. Als ik hem nu thuis had gelaten, dan kon hij ten minste slapen. Dat doet weer pijn. Maar in mijn achterhoofd besef ik dat hij hier moet zijn.
De dokters komen vertellen dat ze terug verder onderzoek gaan doen - o.a. een scan van het hoofd - en zeggen dat ze de medicatie waarschijnlijk gaan opdrijven. Hij moet daar blijven voor de nacht. En wij moeten verrekken. Morgen zal hij waarschijnlijk nog in spoed liggen. We mogen hem een half uurtje bezoeken, met twee, tussen 11 en 11.30.
Amber en ik blijven nog een tijdje op om te praten. Het is allemaal niet eerlijk. Michel heeft dit niet verdiend. En we zien het niet zo rooskleurig.
Michel ligt nog op spoed, en ik kan hem maar 3x een kwartier gaan bezoeken. Ik ben ongelukkig als ik daar ben: hij ligt daar in veel lawaai, en ze doen niets met hem. Hij had beter thuis kunnen rusten. Maar ik weet dat hij achteruit ging en dat dat niet mogelijk was. Er is geen plaats boven, vandaar dat hij op spoed moet blijven liggen. Intussen is zijn medicatie opgedreven naar 3 doses per dag in plaats van 2.
Ik vraag om een arts te spreken, maar krijg een verpleger te woord. Ik vraag om uitleg van pneumo en dit wordt geblokt: de assistent daar is niet op de hoogte van het dossier. Ik voel me steeds onzekerder, omdat ik geen info krijg. Ik weet liever de waarheid dan niets, hoe erg die waarheid ook kan zijn. Om 19 uur krijg ik eindelijk iemand van pneumo aan de lijn. Maar die kan
niks zeggen. Ik zit zo vol vragen en kan niemand spreken, wat is hier
aan de hand?
De twee bezoekuren zijn veel te kort. Tegen half zeven mag Michel eindelijk naar 452. Er is geen kamer vrij, maar hij mag in het daglokaal liggen. Een ruime kamer voor hem alleen. We doen nog even een wandelingetje met de rolstoel. De allerlaatste sigaret wordt aangestoken. Vanaf morgen gaat hij stoppen! Ik breng hem terug naar de kamer en neem afscheid. Hopelijk slaapt hij wat vannacht.
Ik ben vroeg op GHB vandaag. Ik ga naar de ombudsdienst mijn beklag doen over het gebrek aan informatie. Men luistert naar mij, en men noteert. En als ik buiten ben heb ik binnen het kwartier een telefoontje. Voortaan kan de huisarts in het dossier en me op de hoogte houden. Even later belt ook de prof van pneumo. We maken een afspraak voor een gesprek. Binnen een kwartier is hij bij me. Ik vraag of Michel mee wil, maar hij wil niet.
De prof is een vriendelijke man die duidelijk uitleg geeft. Hij was zelf niet bezig met het dossier, en er is iets misgelopen met de communicatie. Maar zijn uitleg maakt alles goed. Normaal gezien opereren ze niet bij longkanker met uitzaaiingen. Maar in dit geval zijn de twee tumoren een mooi geheel, en achten ze de kans op een goede verwijdering reëel. Er is echter een lange weg af te leggen: eerst de hersentumor, dan bestraling, dan opnieuw testen om te zien hoe de longtumor er dan uit ziet. Tevens longcapaciteitstesten. En als dan nog alles in orde is de verwijdering van een halve of hele long. Nadien chemo. En kans op herstel, als alles zo verloopt, en goed gaat. Dit is positiever dan ik dacht! Maar het blijft een zware weg om te gaan.
Iets nadien hebben we een gesprek met de prof van neuro. De operatie zal donderdag plaatsvinden, en niet dinsdag zoals even geopperd werd in de spoedafdeling. Vorige week is er een lichte bloeding geweest in de hersentumor. Daardoor was er weer meer druk. Dat verklaart de achteruitgang. De volgende dagen zijn er nog wat testen, en dan is de operatie. Indien het echt nodig is, kunnen ze over gaan op een spoedoperatie, maar dat is niet beter. De voorbereiding is er dan niet. Dus hopen we dat alles goed blijft gaan tot donderdag.
In de namiddag krijgt Michel een kamer en een kamergenoot: Jef. Een vriendelijke man die vrijdag in spoed is binnengebracht met een hersenbloeding. Hij is vrijdag geopereerd en heeft tot nu in High Care gelegen. Hij is af en toe nog wat verward, maar ziet er prima uit. En dat zo kort na de operatie, dat geeft me moed! En het klikt goed tussen de twee mannen!
Vandaag niet veel bijzonders: voormiddag testen, namiddag bezoek, het gaat terug wat beter met Michel, maar zijn voet blijft slepen. 's Avonds komt de prof ons zeggen dat de operatie om praktische redenen niet donderdagnamiddag doorgaat, maar vrijdagmorgen.
Zoals elke morgen bel ik rond 8 uur naar de kliniek. Ik krijg Michel direct aan de lijn, en hij klinkt goed. Hij heeft weer niet veel geslapen, maar heeft toch al ontbeten. Ik zeg hem dat ik om twee uur aan zijn bed zal staan.
Om 10 uur rinkelt mijn gsm. Ik zie Michel zijn nummer. Ik neem op: volledig in paniek zegt hij dat ik moet komen. Hij gaat het niet halen zegt hij. Mijn hart slaat een tel over. Ik vraag hem of hij de verpleging gebeld heeft. Nog steeds in paniek roept hij dat ik direct moet komen. Ik leg af en bel onmiddellijk naar de verpleging. Ik vraag wat er met Michel aan de hand is. Ze gaan kijken en ik krijg de arts aan de lijn. Er is niets aan de hand: hij is tot besef gekomen dat hij zwaar ziek is, zegt ze. Ik ken Michel langer, en weet dat dit niet waar is; het is zeer ernstig met hem! Ik vraag haar of ik mag komen. Ik mobiliseer Amber en spring in de auto. Seppe heb ik al gebeld, die is ook onderweg.
Als ik daar aankom is het een in-en uit-geloop van medisch personeel in de kamer van Michel. Seppe wacht al in de gang, en zegt dat we niet binnen mogen. Na even kan ik het niet meer aanzien, en loop ik naar de dokter. Ze zijn nog volop aan het onderzoeken en kan nog niks zeggen. Ik hoor Michel roepen tot in de gang. Tussen twee verplegenden door glip ik de kamer in. Hij hyperventileert en heeft pijn. Fel pijn in de bortskas. En ik kan niks doen.
Na de onderzoeken vraagt de verpleegster mij of Michel pijn heeft. Ik weet dat hij nooit klaagt, maar dit is voor mij overduidelijk. Ze gaat zien om hem iets te geven tegen de pijn. Uiteindelijk krijgt hij een spuit morfine. Een vijftal minuten later wordt hij rustiger. Als ik na een half uur besluit om Seppe even weg te brengen, krijgt Michel een tweede pijnaanval. De pijnmedicatie wordt nog opgedreven. En om het kwartier komt er een verpleegster kijken hoe het met hem gaat.
Gedurende een paar uur slaapt Michel met regelmaat. Ik ben blij voor hem, want hij slaapt veel te weinig. Ik zit stilletjes naast zijn bed, want ik wil hem niet wakker maken, maar wil wel dicht bij hem zijn. Zijn middageten hebben ze al terug weggehaald. Zo kan hij nooit wat reserves bij krijgen. Als hij wakker wordt, voelt hij zich al een stuk beter. Hij eet en drinkt een beetje. Oef. Intussen heeft hij ook antibiotica gekregen. Hij heeft een ontsteking op de longen; ik hoop dat dit geen invloed heeft op de datum van de operatie. Vanaf de namiddag begint hij er een beetje bovenop te raken. Bij het avondeten gaat hij even in de stoel wil zitten ipv op bed te liggen. Ik ben tevreden met elke vooruitgang die hij maakt. Maar we hebben al te vaak een achteruitgang gehad deze weken.
Iets voor 8 uur komt de prof nog langs. Waarschijnlijk werd de pijn veroorzaakt door een ontsteking van het longvlies. Morgen volgen nog long-onderzoeken. En de CT van zijn hoofd, om de exacte plaats te bepalen voor de operatie van vrijdag. Naar alle waarschijnlijkheid gaat ze dus toch door.
Zoals gewoonlijk bel ik om iets voor 8. Michel klinkt weer niet goed. Hij zegt dat hij pijn heeft. Het is niet zo erg als gisteren, maar ik hoor aan hem dat het ernstig is. De verpleging heeft hem al een pijnstiller gegeven. Hij heeft graag dat ik afkom.
Ik kleed me aan en besluit de kinderen dit keer niet te alarmeren. De file rond Leuven duurt veel te lang. Ik jaag me op in de auto. Eens een parkeerplaats gevonden, vlucht ik uit de auto en spoed ik me naar boven. Er is al een uur voorbij sinds ons telefoontje. Ik zie dat hij nog steeds afziet van de pijn. Ik ga naar het dokterslokaal waar ze volop in bespreking zijn en vraag meer pijnmedicatie. Ze vertellen me dat ze zijn dossier bespreken en dat ze weldra komen. De weldra duurt te lang, ik kan het echt niet aanzien dat Michel zo moet lijden. Ik ga er nogmaals bij de dokters binnen. Uiteindelijk komt de verpleegster om nog een spuit morfine te zetten. Deze werkt niet zo snel als gisteren. Na een kwartier vraagt Michel wanneer het gaat werken. Intussen blijft het een af en aan geloop op de kamer en wordt er een morfinepleister geplakt die drie dagen zal werken. De dokters denken al sinds gisteren dat Michel een hartaanval heeft, maar alle testen spreken dit tegen. Prikkeling van het longvlies. Stopt dit dan nooit? Een mens verdient niet om zo af te zien. Wanneer Michel rustiger is besluit ik om even naar huis te rijden om me te wassen en wat boodschappen te doen. Michel moet intussen nog door de scanner met ijzeren schijfjes op zijn hoofd ter voorbereiding van de operatie van morgen. Ik zeg hem dat ik om twee uur terug bij hem ben.
Om twee uur is het een drukte van jewelste op de parking en ik moet lang rondrijden om een plaatsje te vinden. Om 14.10 ben ik eindelijk aan zijn kamer, maar zijn bed is weg. Jef, de buurman zegt me dat ze hem zijn komen halen voor een dringende operatie. Ik vlucht de gang op en zie zijn verpleegster. Een operatie van de long, wat zit er nu weer tegen? Hij is net weggebracht. Waarom kon ik niet eerder daar zijn? Ze probeert de dokter te vinden. Intussen neem ik een bekertje water en laat me in een stoel neervallen. Vragen spoken door mijn hoofd. En wat met de operatie van morgen? Twee operaties na elkaar zal te veel worden. Weer uitstel? Ik zie het somber in...
Ik zie Jan, de assistent, die me meer uitleg komt geven. Michel heeft een klaplong. Dit hebben ze gezien op de scan. Ik vraag naar de impact op de operatie van morgen. Dit moet besproken worden met de longartsen. Ik vraag naar de huidige operatie, maar daar weet hij weinig over. Dit is niet zijn vakgebied. Er komt een assistente van pneumo met me spreken. De tumor in zijn long had een abces. Deze is opengebarsten. Dit was waarschijnlijk de pijn van gisteren. Door de prikkeling op het longvlies is dit beschadigd en is zijn long ingeklapt. Ze gaan een drain steken en de lucht die tussen borst-en longvlies zit weghalen, zodat de long terug kan functioneren. Hoe lang dit gaat duren kunnen ze niet zeggen. Hij zal op een andere afdeling gaan liggen. Ik tast zo in het duister...
Als verdoofd ga ik terug naar de kamer en spreek met Jef. Ik huil. Waar gaat dit naar toe? Ik maak de kamer leeg en stap met de tranen in mijn ogen naar de auto. Ik moet de kinderen op de hoogte stellen.
Thuis gekomen roep ik ze in de living en leg uit wat er gebeurd is. Ongeloof. Onmacht. We kunnen niet anders doen dan wachten en hopen.
Om 15.30 bel ik naar GHB. Michel is in de ontwaakkamer. Oef. Ik krijg de ontwaakkamer aan de lijn. Hij stelt het goed. Hij is plaatselijk verdoofd geweest maar heeft ook pijn gehad, vandaar dat ze hem nog even observeren. Hij mag nog niet naar de kamer, dus we kunnen hem nog niet zien.
Later op de dag verhuist hij naar zijn vroegere kamer, bij Jef. Hij stelt het redelijk, gezien zijn toestand. Hij heeft geen pijn zegt hij, waarschijnlijk door de medicatie. Jef heeft bericht gekregen dat hij naar huis mag. Ik ben blij voor de man en zijn familie.
Intussen komen de dokters langs. De prof en zijn assistenten gaan erbij zitten. Dit wordt een ernstig gesprek. In de laatste 48 uur is de toestand fel gewijzigd. Dit heeft een hele hoop implicaties op het verloop van de ziekte. De ziekte is niet meer te genezen. Als er niet wordt ingegrepen spreken we nog over weken. Als we wel ingrijpen dan doen we dit omdat we geloven een stabilisatie en een verlenging met levenskwaliteit. Maar er zijn risico's bij elke operatie. En er zijn geen reserves meer. Indien we voor operaties kiezen volgt morgen de hersenoperatie. Langer kunnen we niet wachten, omdat de kans op verlamming vergroot. En dat is geen levenskwaliteit. De drain blijft steken. Er is slechts een waterkansje dat het met de drain goed komt. Indien niet moet de linkerlong worden weggenomen. We moeten nu beslissen. Ik laat de keuze aan Michel, maar hoop vurig dat hij kiest voor operatie. Maar ik wil hem steunen in welke beslissing dat hij ook maakt. Hij kiest voor het leven!
Als de dokters weg gaan staan Johan en Lydia daar. Gelukkig is moeke er niet bij, want ik zou het moeilijk hebben haar nu het nieuws te zeggen. Ze komen ongelegen, maar we kunnen ze zo niet wegsturen. We hebben beslist nog niks te zeggen. Ik vlucht de gang op en val in de armen van Rita, de dochter van Jef. We kennen elkaar nog maar een paar dagen, maar ik heb veel aan haar. Het zijn zo'n lieve mensen. Ik doe haar het verhaal en huil. Ook Amber vlucht weg. We willen niet dat de familie onze tranen ziet, nu toch nog niet. Nadat ik mijn tranen heb laten lopen en mijn ogen gedroogd heb, ga ik terug naar binnen. Michel vraagt om me even alleen te spreken. We hebben zoveel samen te verwerken.
Stefan, de verpleger laat mij weten dat ik bij Michel mag blijven vannacht. Ik had laten vallen dat ik niet graag had dat Michel alleen lag, na de pijnen die hij de vorige dagen heeft gehad. Dat was nog voor we het slechte nieuws vernomen hadden. Ik ben Stefan dankbaar hiervoor. Ik breng Amber naar huis en leg aan Seppe uit wat er gezegd is. We proberen het elk op onze eigen manier te verwerken.
Ik breng Michel zijn espresso. Al wat ik nog voor hem kan doen, zal ik doen. We praten wat en raken elkaar vooral veel aan. Af en toe slapen we wat, hand in hand.
We slapen weinig die nacht. Af en toe verzorg ik Michel, af en toe praten we, maar we houden elkaar vooral vast. Om zes uur komt de verpleegster hem wassen en verzorgen. Om de lakens te vervangen moet hij op zijn slechte zij gaan liggen. Waarom moet hij toch zo afzien?
Eten mag hij niet, en na de verzorging beginnen de zenuwen te werken. Het is aftellen naar de operatie, waarvan we alleen kunnen hopen dat hij goed gaat. Om 7 uur komen Seppe en Amber binnen. Hier begint het emotionele wachten. Als hij naar het OK vertrekt, wil ik niet mee de gang in gaan. Ik begin de kamer op te ruimen. Gelukkig mogen al zijn spullen blijven staan. Voor binnen 2-3 dagen.
We rijden naar huis. We weten ons geen van drieën een houding aan te nemen. De operatie ging vier tot vijf uur duren. Ik heb me voorgenomen om om 12 uur te bellen voor meer info. Vera komt langs voor een babbel, om me bezig te houden. Nadien kuis ik wat en om 11.50 bel ik. Ik krijg goed nieuws, Michel is al een klein half uur op ontwaakkamer en stelt het goed. Hij is goed bij bewustzijn, heeft geen pijn, praat vlot en kan alle ledematen bewegen. Ik weet echter nog niet van de proffen of de operatie verder goed gelukt is en of ze alles hebben kunnen wegnemen. Ik ben blij en ga het direct aan de kinderen vertellen. We zijn allemaal opgelucht. Ik bel Moeke met het goede nieuws. Ze lijdt zo fel onder de hele situatie. Nu nog wachten tot we hem kunnen opzoeken in High Care Neuro. Om 13.30 bel ik nogmaals, maar hij is nog steeds in de ontwaakkamer. Ik moet dus wachten tot vanavond om hem te bezoeken. Maar hij stelt het goed!
Intussen stuur ik sms-jes naar alle vrienden en familie om hen op de hoogte te houden van de situatie. Iedereen is blij en opgelucht, en hun antwoorden steken ons een hart onder de riem.
Om 7 uur mogen we binnen op High Care. Het lijkt op intensieve maar is specifieker. Dit is een opvolgafdeling waar ze met twee in een ruime kamer liggen onder bewaking van een verpleegster. Veel machines en ruimte om direct weg te rijden als het moet. Geen enkele stoel of ander voorwerp dat in de weg kan staan.
Chelle ziet er goed uit, veel beter dan gisteren. Hij praat vlot, kan geen enkele keer niet op zijn woorden komen. Wat een verschil met gisteren! Ook zijn been en arm kan hij weer vlot bewegen. Zijn hoofd is ingepakt in verband, hij heeft een maagsonde en er hangen drie zakjes aan het infuus: vocht, eten en antibiotica. Verder is hij verbonden met machines die hem bewaken. Halfweg ons bezoek gaat plots het alarm af. Ik kijk naar de monitor en zie dat er geen hartslag meer is. Ik praat direct tegen hem en zie dat het vals alarm is. Gelukkig! Dit is een dienst waar ik niet zou willen werken! We hebben intussen een babbel met de verpleegster. Een vriendelijke, zorgzame vrouw. Hier wordt goed voor hem gezorgd!
Als we naar huis gaan bel ik eerst naar moeke. Ze is steeds aan het wachten op nieuws. Ik verzeker haar dat alles goed gaat. Ik spring ook nog even binnen bij Els, een vroegere klasgenote die in GHB werkt. Een babbel kan soms deugd doen. Als ik thuis kom ben ik doodop. Ik babbel nog even met Amber en kruip dan mijn bed in. Voor het eerst kan ik eens goed slapen, en dat had ik nodig!
's Morgens bel ik naar High Care, en Michel maakt het goed. Nog een aantal uurtjes en ik mag hem bezoeken. Om 2 uur mag ik naar zijn bed gaan, en het eerste wat hij vraagt is of ik een espresso voor hem bij heb. Ik vertel hem dat hij in intensieve ligt, en dat ik niet zomaar iets geef aan hem zonder toestemming te vragen. Hij wil dus dat ik het ga vragen, en tevens wil hij ook graag wat koeken erbij. Gelukkig mag ik het gaan halen. Ik hoor graag dat Michel honger heeft. Elk kilootje extra is welkom!
Het gaat prima met hem: hartslag, bloeddruk, O2 gehalte in zijn bloed, alles tiptop. De kinderen zijn blij als ik het vertel. Moeke ook. En ik natuurlijk ook!
's Avonds gaat het nog steeds goed, maar hij is zenuwachtiger. Wat wil je ook, iemand die nooit stil kan zitten zo aan zijn bed vastmaken. Gelukkig heeft hij daar in High Care ook een TV. Ik heb ook een krant meegenomen. Want verder heeft hij daar helemaal niks te doen. En hij slaapt nog steeds weinig. Hopelijk mag hij morgen terug naar afdeling 452.
Deze morgen krijg ik te horen dat onze paps nog een dagje op High Care moet blijven. Zijn toestand is goed, maar anders moet hij één dag terug naar Neuro en de dag erna nogmaals verhuizen. Ik vind het jammer, want anders kon ik een wandelingetje maken met de rolstoel. Het is zo mooi weer vandaag. Niks aan te doen. Ik ga hem opzoeken van 14-14.45. Volgens mij is hij wat meer verward vandaag. Ik meld het aan de verpleegster, zij zal de arts erover spreken zo gauw die klaar is met opereren. Ze zegt dat er wel wat oedeem kan optreden na de operatie, en dat dit niet raar is.
's Avonds spreekt de verpleegster me er direct over aan. Ze heeft er ook op gelet, maar niet direct iets ondervonden. Ook de arts niet. En inderdaad, we merken er niets meer van. Michel eet goed en is veel rustiger dan gisteren. Het verband is van zijn hoofd, zijn zuurstofbrilletje is af en de katheder aan zijn pols is weg. Hij heeft enkel nog een katheder aan zijn nek en elektroden voor de EKG. En een snee in zijn hoofd van circa 10 cm met 16 nietjes. Zijn haar is zelfs niet afgeschoren. Enkel twee stukjes baard hebben ze weggedaan, maar dat groeit snel. En hij ziet er weer prima uit, met veel kleur. Ik ben blij dat hij zo'n goede fysieke conditie heeft en goed herstelt.
Na de uitstel van gisteren mag Michel vandaag terug naar de kamer. Dat denk ik toch, tot half twee. Ik bel nogmaals om te zien of Michel al op de kamer ligt, en krijg te horen dat hij op High Care blijft liggen. Hij stelt het goed, maar zal morgen geopereerd worden aan de linkerlong. Vandaar dat ze hem daar houden. Ik wordt overvallen en vraag meer info. Doordat zijn toestand goed is en er een plaats is vrijgekomen, besluiten ze hem direct te opereren.De linkerlong wordt weggenomen. Meer info zal ik vanavond krijgen van de assistent.
Intussen hebben we de assistent gesproken. En er is weer verandering in de planning. Ze hebben twee dringende longtransplantaties te doen morgenvroeg. Dit wisten ze vanmiddag nog niet. Als deze goed verlopen wordt Michel morgen namiddag geopereerd. Als deze uitlopen zal het voor ergens verder deze week zijn, of ten laatste volgende week, zoals de oorspronkelijke planning was. Na de overdondering van vanmiddag hopen we dat Michel zo snel mogelijk onder het mes kan!
En wat ik vergeet te vermelden: met Michel gaat het prima vandaag. Op een paar buisjes en een snee na zou je niet zeggen dat hij ziek is! En, indien hij niet geopereerd wordt, komt hij morgen terug op een kamer te liggen. Bezoek is altijd welkom en een goede afleiding! Graag even een belletje voordien!
Het is zover. Ik heb net het bericht gehad dat ze Michel rond 2 uur gaan opereren. Ik heb hem net nog gesproken; we zijn alle twee opgelucht maar zenuwachtig! Hoe vlugger de operatie achter de rug is hoe beter. We duimen voor hem!!!
De operatie zal circa 4 uur duren. Ik houd jullie op de hoogte.
18.45 ik heb net met de ontwaakzaal gebeld. Ze verwachten Michel voor 19.00 daar, maar ze moeten hem dan daar nog installeren. Om 19.30 mag ik nog eens terug bellen. We mogen met twee personen 10 minuten op bezoek om 20.30, maar Michel zal dan nog niet wakker zijn. Oef, ik ben blij dat we dit wachten bijna achter de rug hebben! En Amber staat te springen om haar held te zien!
19:45 Na veel keer bellen heb ik eindelijk de dienst aan de lijn gehad. Michel is er net binnengekomen, de operatie is goed verlopen, ze gaan hem nu verder installeren. Meer info volgt vanavond.
We zijn bij Chelle geweest. Hij slaapt rustig. Er staan veel machines rond hem. De operatie is goed verlopen. Ze hebben de hele long weggenomen. Hoelang ze hem in slaap houden kunnen ze nog niet zeggen. Ook niet hoe lang hij op intensieve zal liggen of hoe lang hij beademd zal blijven. Alles is een beetje te zien hoe snel hij zelfstandig kan ademen. Ik vind het zo erg om hem daar zo te zien liggen. Drie weken geleden was er uiterlijk nog niks aan de hand. Toen was het de vrolijke nerveuze Chelle die rondliep in huis. Nu is het zo stil hier. Ik zal weer blij zijn als de nacht door is. De nacht die zo lang duurt... Ik mis je Chelle! Ik hou van jou! Tot morgen.
De kinderen en ik mogen dag en nacht naar intensieve bellen, en dat is fijn. Vannacht hebben we een aantal keer gebeld als we onrustig waren, zowel Amber als ik. Maar Michel heeft de hele nacht rustig geslapen en zijn toestand was de hele nacht stabiel. Onder narcose weliswaar. Deze morgen om 6.45 is de dokter al langs geweest, en ze gaan vandaag proberen om de narcose stop te zetten. Als Michel rustig is bij het ontwaken, laten ze hem wakker. Zo niet laten ze hem nog wat verder slapen.
9.05 Michel is wakker en ademt alleen. Ik heb hem net even aan de lijn gehad. Hij heeft geen pijn. Momenteel kan hij nog niet zo goed spreken en is hij nog kortademig. Zijn herstel gaat opmerkelijk vlot!!!
14.00 Ik ben Michel gaan opzoeken met een espresso, wat koeken en de krant. Hij had het moeilijk met ons weerzien. Jullie smssen en berichten via deze blog geven ons moed en sterkte! Ik print ze elke keer uit en geef ze dan aan Michel, want een GSM is in intensieve streng verboden.
Michel gaat met rasse schreden vooruit. Als er een plaats vrij is op een kamer mag hij vandaag al verhuizen. Waarschijnlijk komt er morgen pas een bed vrij. Vanaf dan is er terug bezoek welkom tussen 14.00 en 20.00. Graag eerst een belletje zodat jullie met niet te veel ineens daar staan.
Ook de twee laatste bezoekuren gaat het beter en beter met onze Chelle. De kortademigheid merk ik al niet meer! Het bezoekuur is echter veel te kort: 3x een kwartiertje, terwijl hij aan zijn bed gekluisterd is en weinig te doen heeft. Gelukkig is er tv en heeft hij de krant. Maar een dag duurt lang op die manier. Morgen mag hij dan eindelijk naar de kamer. Een week geleden zijn de operaties begonnen, en sindsdien heeft hij constant in bed gelegen en bijna de hele tijd in intensieve gelegen meteen minimum aan bezoek.
Dus kom maar op bezoek! Het zal hem deugd doen, zeker weten! En hopelijk mag hij snel naar huis als hij nog wat gerecupereerd is!!!
Ik heb deze nacht weer eens goed geslapen. Te kort, maar wel aan een stuk door. Dat doet deugd. Chelle klinkt goed aan de telefoon. Zo hoor ik het graag!
Al die tijd heb ik nog vergeten mijn dankbetuiging te uiten naar de professoren en dokters die Michel geopereerd hebben. Ze hebben prachtig werk verricht! Als ik die ploegen hier zie rondlopen van 's morgens vroeg tot vaak 's avonds laat, dan heb ik alleen maar bewondering en respect. Bovendien nemen ze ook nog de tijd om je te woord te staan en duidelijke uitleg te geven. Dit zijn mensen met een passie om ander te helpen!
Ook het verplegend personeel mag ik niet vergeten! Michel is steeds omringd door gedreven mensen. En al die tijd staat menselijkheid bovenaan. Ze zijn zo vriendelijk en gedienstig! En ze kennen hun vak! Bedankt lieve mensen omdat jullie mijn man zo goed verzorgen!
Om twee uur lag Michel nog steeds in intensieve wagen plaatsgebrek op de afdeling. De vriendelijke verpleger heeft me toen drie kwartier bij Michel gelaten. Hij ziet er nog steeds goed uit, zijn baard wordt stilaan lang, maar dat kan geen kwaad! Wie me niet gelooft mag zelf komen kijken via de beige pijl, 5de verdieping rechts en dan kamer 5359. Hij heeft een kamer alleen en bezoek is toegelaten van 11 tot 20 uur.
Intussen hebben we de dokter gesproken. In tegenstelling tot wat ik ervoor hoorde, hebben ze maar een halve long weggehaald. En als alles een beetje goed verloopt zou hij binnen een 14tal dagen ontslagen kunnen worden. We zullen nog maar eens duimen ervoor. Intussen is hij nog steeds aan het bed gekluisterd door buizen en buisjes en draadjes. Dat zal nog even duren, dus hem meenemen naar het cafetaria gaat nog niet.
Chelle was vanmorgen opgewekt aan de telefoon! Hij stelt het goed en had voor de eerste keer goed geslapen. Bezoek kom maar af, des te sneller gaat de dag voorbij, want de ganse dag in bed liggen duurt lang!
Vandaag hebben ze de eerste van drie drains weggenomen. Dat is een stapje op weg naar de genezing van de wonden. Professor De Vleesschouwer (neuro) is langs geweest, en hij zei dat Michel er opmerkelijk goed uit zag. Maandag mogen de nietjes uit zijn hoofd er uit. Weer een stapje vooruit. Intussen heeft Michel ook al twee keer een uurtje in de zetel gezeten. In de late namiddag zijn er problemen geweest met de pijnpomp. Door een verstopping hadden ze hem afgezet, maar een paar uur later kon Michel het niet meer houden, en hebben ze hem een spuitje gegeven tegen de pijn. Intussen is de pijnpomp terug functioneel. Deze zal waarschijnlijk ook maandag verwijderd worden. En zo gaan we steeds verder vooruit!
Intussen heeft Michel genoten van jullie bezoek en telefoontjes. Hij is blij af en toe te kunnen zeveren en lachen. De tijd gaat dan wat sneller vooruit. Hij heeft ook een opmerkelijke eetlust. Naast de gewone maaltijden heeft hij nog een tiramisu, een groot stuk aardbeientaart met slagroom en twee versgebakken wafels van moeke naar binnen gewerkt. En intussen is hij naar de voetbal aan het kijken met een zakje chips in zijn hand ;-). Zo zie ik het graag!
Na de problemen met de pijnpomp van gisteren ben ik blij te horen dat die volledig zijn opgelost. Michel heeft niet zo lang geslapen, maar is ook niet moe. Hij heeft vanmorgen zijn oefeningen al gedaan als ik bel. Hij zou niets liever willen doen dan opstaan, maar dat kan en mag nog niet.
Wie zin heeft: kom maar af, alle bezoek is welkom! Als jullie willen mogen jullie ook steeds een e-card sturen (link bovenaan links). Dit is een dienst van GHB: jij kiest je kaartje, schrijft er wat op en stuurt het elektronisch door. GHB print het af en bezorgt het op papier. Chelle zal er zeker blij mee zijn!
Vandaag ben ik de ganse dag in de kliniek. Update vanavond na 9.00.
Het gaat elke dag een beetje beter. Vandaag zijn de prof en dokter van Thoracale langs geweest. Ook zij beamen dat de genezing van de long-wonden goed vooruit gaat. Morgen mogen waarschijnlijk de twee laatste drains eruit, ze gaan de pijnpomp verwijderen en de blaassonde wegnemen. Dan blijft enkel de katheder nog over met baxter, antibiotica ed. Michel zal dan terug wat mobieler zijn. Bovendien nipt hij vanvond aan zijn eerste glaasje wijn sinds 2 maart, samen met wat chips en een voetbalmatch. Op je gezondheid Chelle, geniet ervan!!!
Vandaag is de pijnpomp, de sonde en één van de twee overgebleven drains afgehaald. Doordat Michel nu wat mobieler is, stapt hij al zelf tot aan de badkamer. Dat is een begin, want na twee weken in bed liggen, zijn alle beenspieren bijna verdwenen. En bij het rechterbeen nog meer door de tijdelijke verlamming.
In de namiddag wil Michel wat gaan wandelen. Eerst vertrekken we in de rolstoel. Maar nadien wil hij ook te voet gaan, de rolstoel voor zich uit duwend als steun en als houder voor al zijn medische hulpmiddelen. Zo zijn we helemaal van de kamer tot aan het onthaal gestapt en terug! Zonder rusten, kalmpjes aan, maar met enorm veel wilskracht. Goe bezig Chelle!!!
Vanmorgen is Michel alleen gaan wandelen. Dit keer zonder rolstoel in zijn handen, maar wel met de staander voor zijn zakjes. In GHB zijn er heel wat gangen om door te wandelen. Keuze troef dus. Ook om de weg naar de kamer terug te vinden... Michel is dus 5 kwartieren gaan wandelen omdat hij de weg niet terug vond... Ik vind je moedig Chelle, dat je zo alleen gaat wandelen om je fysiek op peil te krijgen. Maar je mag vlugger de weg vragen hoor ;-) .
Bovendien is de dokter nog aan zijn bed geweest in de voormiddag. Als het zo door gaat mag hij spoedig naar huis, misschien woensdag al. Maar ik durf hier nog niet te veel op hopen. Stel dat het toch later is, dan ben ik teleurgesteld. In elk geval, hij ziet er prima uit nu. Zijn baard is een stuk ingekort. Er zijn 8 van de 16 nietjes verwijderd uit zijn hoofd (morgen de andere 8). En de snee aan zijn ribben geneest goed. En van mama heeft hij vandaag 8 flessen goede wijn gekregen. En nadien mag hij er nog meer uit haar kelder komen halen!
Vandaag heeft Michel veel kaartjes van jullie gekregen. 's Morgens een deel, en 's avonds nog een deel. Hij was er heel blij mee! Wat ons ook plezier deed was de definitieve bevestiging dat Michel morgen naar huis mag. Precies vier weken nadat hij in spoed is binnen gebracht. Vier weken die heel wat emoties in ons hebben losgemaakt: angst, wanhoop, pijn, onzekerheid, onmacht, maar ook liefde, vriendschap, vreugde, dankbaarheid en hoop. Wat de toekomst ons gaat brengen weten we niet. Momenteel wachten we op de uitslag van de biopsies om de verdere behandelingen te bepalen. Dit zal twee weken duren.
Ik zal deze blog één à twee keer per week blijven aanvullen. En misschien schrijft Chelle ook wel af en toe iets. Ik wil jullie ook allen bedanken voor jullie steun aan ons tijdens deze zware weken. En, intussen zijn jullie thuis allemaal welkom! Tot binnenkort!
We zijn alweer drie dagen thuis. Ik ben blij om te zien dat Michel wat beter slaapt sinds hij hier is. Hij wordt geregeld wakker, maar het aantal uren dat hij slaapt gaat naar omhoog. Ook door de dag doet hij af en toe een dutje. En hij recupereert goed! Maar wat is hij mager geworden. Ik probeer hem dus vol te stoppen met kalorierijk eten (vandaag spek met eieren 's middags, warm eten 's avonds en veel tussendoortjes). En hij nipt af en toe van een glaasje wijn of bier.
We zijn bij de dokter geweest om een deel van de haakjes uit zijn zij te laten nemen. Daarna hebben we direct een wandelingetje gedaan. Eén van de drie vandaag, want hij wil echt aan zijn algemene conditie werken. Na de derde was hij wel moe. Vanaf maandag komt er ook de dagelijkse kiné bij. En gaande weg gaan we de wandelingetjes langer maken. Want hij zou zo graag weer een balletje willen kloppen binnen enkele weken.
Hij is blij met al jullie bezoekjes en telefoontjes. Een goede babbel en eens kunnen lachen doet hem deugd. Hoewel het soms bij lang bezoek te vermoeiend is. Maar dit zegt hij pas achteraf. Ook het leven van de kinderen begint terug in zijn gewone plooi te vallen. Gelukkig, want ook zij hebben het zwaar gehad de voorbije maand. Normaal hebben we zo nog een paar weken voor de rest van de therapie volgt. Wat deze zal zijn weten we momenteel nog niet. Maar laat ons nu maar eerst van dit genieten!
Mijn eerste idee was om een groot verrassingsfeest te geven. Maar doordat ik op voorhand zijn toestand niet ken, heb ik dit even van mij af geschoven. Momenteel is hij vaak moe en slaapt hij regelmatig. En drie verschillende bezoekjes op een dag is vaak al heel veel, laat staan een hele meute, waar hij amper de tijd krijgt om met iedereen te praten.
Ik heb het feestje dan met hem besproken, maar hij zag het niet zitten. Oorspronkelijk wou hij vake en moeke vragen om 's avonds te komen. In de namiddag moeten we immers in de kliniek zijn voor een consultatie. Maar doordat vake zo immobiel is en afhangt van de verpleegsters, was dat ook niet mogelijk. Ik heb de kinderen dan voorgesteld om een hapje op restaurant te gaan eten. De lieven erbij, ons gezinnetje samen. En dat gaan we doen vanavond! Lekker naar de italiaan waar hij zo graag komt. Een beetje genieten van de kleine dingen in het leven. Geen uitgebreid diner, want dat is te vermoeiend.
Michel zijn toestand is redelijk stabiel momenteel, hoewel ik me toch steeds zorgen maak. Zijn eetlust is wat afgezwakt, en dat terwijl hij elke extra kilo kan gebruiken. De dokter zegt dat dit is door het niet meer innemen van cortisone. Hij is vlug en vaak moe. Hij slaapt redelijk veel, maar wordt regelmatig tussendoor wakker. Ook dit is niet abnormaal. Hij heeft tenslotte drie operaties achter de rug, en dat is amper 2-3 weken geleden. Gisterenavond had hij lichtjes koorts. Ik heb hem een Dafalgan gegeven, en vannacht heb ik er niks meer van gemerkt. Dit moet ik zeker bespreken vandaag met de artsen. De wondes genezen goed, er zijn nu nog enkel haakjes in de drains. En er zijn nu waterdichte pleisters op de overgebleven wondes, zodat hij vandaag eindelijk, na zoveel weken, kan douchen.
Intussen zijn we terug van GHB. Een normale checkup om zijn toestand te zien, een bloedafname en een RX. Binnen 14 dagen volgt nog een CT-scan. En dan de bespreking van het geheel met de verdere behandeling.
Intussen heb ik Michel voorgesteld om er een weekendje tussen uit te trekken voor zijn verjaardag. Hij mag kiezen naar waar. We kunnen dat best nu doen, voor de eventuele chemo. Hij is nog twijfelachtig, maar we zien wel. Wat wandelen in goede zeelucht, misschien wel naar Normandië of Bretagne. Van dit laatste was hij al een tijdje aan't spreken. Als dat voor hem niet te vermoeiend is, zo lang in de auto zitten. Natuurlijk dit weekend nog niet, maar misschien volgend weekend!
De dagen kruipen stilletjes verder: we zijn vandaag al 43 dagen verder na de spoedopname. Sinds Michel thuis is zijn er gelukkig geen ophefmakende dingen gebeurd. Toch maak ik me steeds zorgen over hem. Hij heeft een paar avonden wat koorts gehad. Zijn eetlust is de laatste dagen fel verminderd. Koffie drinkt hij niet meer, terwijl hij vroeger makkelijk 6-8 tassen per dag kon opslurpen. Een glaasje wijn of bier heeft hij de laatste dagen ook niet aangeraakt. En hij heeft twee dagen migraine gehad. Het erge is dat hij zo weinig klaagt, en dat ik vaak pas na uren (of soms zelfs niet) achter moet komen dat er iets mis is. Hij heeft de laatste dagen, zowel door zijn toestand als door het slechte weer weinig gewandeld. En hij heeft heel veel geslapen.
Ook zijn er wat problemen geweest met de hechtingen in zijn zij: eerst waren ze een beetje aan het ontsteken. Nadien bleek dat de draadjes (niet de nietjes) er al veel te lang inzaten en waren vergroeid. De verpleegster kon ze niet uit krijgen. Gelukkig heeft de dokter hem niet te veel pijn gedaan en zijn ze er sinds gisteren allemaal uit.
Onze dagplanning heeft ook stilaan zijn draai gevonden. 's Morgens twee boterhammetjes en een glaasje fruitsap op bed. Dan het bad in en kleren aantrekken in de badkamer zodat hij niet te koud krijgt. En dan de zetel in en rusten tot de verpleegster komt. Op deze manier is hij het minst vermoeid. Ervoor was hij totaal buiten adem na het ochtendritueel. Na de verpleegster gaan we een wandelingetje doen. Dan volg de kiné. Tegen dat we terug thuis zijn is het middag en tijd om te eten. De namiddag wordt afgewisseld door rusten, af en toe wat bezoek, een wandelingetje en als er sport is, tv-kijken. En dan is het weer al te vlug tijd om eten te maken, de afruim te doen en ons in de zetel te nestelen voor de rest van de avond. We doen op een dag niet te veel. Belangrijk is dat Michel het tempo bepaalt. Het weekendje weg zal er nog niet zo vlug in zitten, en naar Bretagne zeker niet. Maar misschien kunnen we binnenkort wel een paar daagjes naar zee gaan...
Gisteren zijn we vake gaan opzoeken in Buvingen. Een half uurtje ter plaatse was al heel vermoeiend. Het was bijna 8 weken geleden dat Michel nog daar was geweest, en beiden waren emotioneel. Volgende afspraak is met Pasen!
Vandaag gaat het weer wat beter met Michel: hij eet een ietsiepietsie meer. En we zijn twee keer gaan wandelen. Bovendien zijn de koortsavonden sinds zondag ook achter de rug. En hij wil terug een Duveltje proeven. Ik was verbaasd toen ik vandaag ineens GHB aan de lijn had. Het bloedonderzoek van donderdag wees uit dat er een ontsteking was, ondanks de antibiotica. Ik had hen toen al gezegd dat Michel wat koorts had gehad 's avonds, waarop ze hadden beslist om de antibiotica te verlengen. Ze informeerden naar verdere koorts en ik heb nu richtlijnen gekregen: als de koorts meer is dan 38° moet Michel terug binnen gaan om antibiotica intraveneus te krijgen. Gelukkig is alles dik onder controle (nu) en zijn we niet van plan om direct terug te gaan!
Vandaag is de dag waar we eigenlijk naar uitkijken. We krijgen nieuws over de rest van de behandeling om de kanker aan te pakken. Ons gevecht gaat verder! We worden pas tegen de avond op GHB verwacht.
We vertrekken vroeger om Jef, de ex-kamergenoot van Michel op te zoeken. De man was geopereerd aan een hersenbloeding. Intussen is hij nog tweemaal geopereerd, maar is hij weer aan de beterhand. Wetende dat hij zondag nog zo slecht was en pas zondagavond de laatste keer onder het mes lag, ziet hij er nu goed uit. Nog niet de oude, maar dat komt wel! De twee mannen zijn blij om elkaar terug te zien. Ze hebben regelmatig naar elkaar gevraagd terwijl Rita, Jef zijn dochter en ik contact hielden.
De consultatie begint met een routine onderzoek en de vraag hoe Michel zich voelt. Na vorige week dinsdag is alles steeds beter gegaan. Goede eetlust, veel wandelingen, minder verward, pijnpleisters afgebouwd zonder pijn... Michel vraagt zelfs wanneer hij terug mag gaan tennissen! De assistent noteert alles, onderzoekt hem en gaat dan het geheel met de prof bespreken.
De bespreking geeft geen goed nieuws: op die 4-5 weken tijd zijn er al terug uitzaaiingen: één in de hersenen rechts (de andere kant), één in de lever. Beiden zijn slecht millimeters groot, maar ze zijn er wel. De volgende behandeling is chemo, omdat deze het hele lichaam ineens aanpakt. Ze beginnen met twee cycli van drie weken, en dan terug een scan. Volgende woensdag is de bespreking van de chemo. Of Michel ziek gaat zijn weet de prof niet. Dat is afhankelijk van persoon tot persoon. We zitten daar als verdoofd (Amber is er ook bij). Ik had een lijstje klaar met nog allerlei vragen, maar ik vergeet het. Eigenlijk had ik wel chemo verwacht, maar die uitzaaiingen had ik niet verwacht. We zijn zo van de kaart dat we buiten gaan zonder te wachten op onze nieuwe afspraken. Zwijgend lopen we de gangen door. Er spookt zoveel door mijn hoofd...
De planning is wel met ons besproken. Waarschijnlijk gaan ze volgende vrijdag een poortkatheder plaatsen. De week daarna begint de chemo.
Eens thuis moet ik eerst Seppe inlichten. Na de positieve evolutie van de laatste weken, wilden we eigenlijk alleen maar goed nieuws horen. Michel zijn gsm gaat af. Ik zeg hem dat hij niet moet opnemen als hij niet wil. Het is Johan. Michel drukt af. Eerst moet Moeke het nieuws weten. Wat zijn dit moeilijke momenten, we zijn allevier in onszelf gekeerd. Elk probeert het te verwerken op zijn eigen manier.
Toch blijven we niet bij de pakken zitten. Het is zo mooi weer deze dagen; morgen gaan we barbecueën. Liesbeth komt ook en maakt dessert! We mogen ons niet te fel laten gaan door dit nieuws. Laat ons nog genieten van alle goede momenten die we hebben! Laat ons de momenten koesteren die we samen hebben...
Ik vind het zo erg dat de dagen stilletjes verder kruipen, zonder er erg in te hebben, zonder veel te doen, zelfs zonder veel te genieten van het leven. Elke keer als ik de blog aanvul, word ik geconfronteerd met het aantal dagen. Destijds heb ik de dag als hoofdstuk geschreven, omdat ik niet wist hoe ik eraan moest beginnen. Nu is het een confrontatie. Een teken voor mij dat ik van elke dag moet genieten, want ze gaan zo snel voorbij.
De meeste dagen gaan gewoon voorbij in de dagelijse sleur. Opstaan, Michel helpen wassen, aankleden, samen eten, afwasmachine leeghalen terwijl Michel rust en wacht op de verpleegster. Dan een wandeling, kiné en middageten. In de namiddag krijgen we regelmatig wat bezoek. Dat fleurt Michel op. Een glaasje drinken (wijntje, cava, soms champagne) en babbelen met vrienden. Zeker nu het zo mooi weer is en we kunnen in de tuin zitten, vergeet ik bijna dat Michel ziek is. Hij ziet er immers niet ziek uit en als we zo kunnen babbelen en lachen kunnen we even vergeten hoe erg dit allemaal is. Erg voor ons, maar nog het ergst voor Michel. Dan avondeten maken, soms bezoek 's avonds en dan in de zetel zitten en wat tv kijken tot we gaan slapen. Af en toe kuis ik of lees ik een boek, en dan voel ik me schuldig omdat de uren voorbij gaan zonder dat ik aandacht en affectie aan Chelle geef. Ik zou meer willen praten, maar momenteel is Michel erg gesloten. En dat wil ik respecteren. Het doet hem allemaal zo'n pijn om erover te praten tegen ons.
Vanaf vandaag zijn de pijnpleisters volledig afgebouwd. Gisteren avond hebben we de laatste afgetrokken. Deze werkt nog zo'n 16 uur na. Vanaf vanmiddag kon er dus pijn optreden. Gelukkig is deze weggebleven. Hopelijk blijft het nog een hele tijd zo!
Omdat ik vond dat de dagen voorbij slopen, ben ik vorige week in actie geschoten. Ik heb een kappersbezoek gereserveerd voor morgen. Ik weet niet wat de volgende weken gaan brengen, dus hoog tijd dat we dat geregeld hebben. Ze hebben ons gezegd zijn haar waarschijnlijk niet gaat uitvallen dat van de chemo, dus moet het geknipt worden. De eerste keer na zijn hersenoperatie.
Voor donderdagmiddag heb ik een etentje gereserveerd in d'Hoogeschool. Vroeger gingen we zo graag en vaak uit eten. Nu nemen we de draad weer op. Als hij goed is, uit gaan eten. Een simpele lunchmenu, en niet te lang. Want van eten wordt Michel steeds moe.
Woensdag en vrijdag zitten we in de kliniek. Woensdag am hebben we een uitgebreid gesprek met een hele hoop specialisten in GHB. Over de chemo, het verloop, ... Eigenlijk over al onze vragen. Ik heb er al een deel opgeschreven, maar voor sommige heb ik schrik om ze te vragen. Schrik om geconfronteerd te worden. Vrijdag namiddag gaan ze de poortcatheder plaatsen. Dit is een onderhuids poortje lang waar de chemo in Michel zijn lichaam geprikt wordt. Dit om te voorkomen dat zijn armen te fel afzien. Het plaatsen gebeurt onder plaatselijke verdoving en is een kleine ingreep. Michel heeft er schrik van, maar na al wat hij al heeft doorstaan zal dit maar een kleinigheid zijn. Dat hoop ik althans, want als alles goed verloopt, gaan we zaterdag naar zee. Een paar dagen terug had Michel gezegd dat hij graag de Belgische kust nog eens wou zien. Het is zo lang geleden dat we nog daar zijn geweest. Vera en Yves hebben hun appartement aangeboden, want een dag daar rondlopen/hangen is veel te vermoeiend. Zo kan hij wat rusten en liggen als hij er nood aan heeft. En uitstellen mogen we niet, want we moeten profiteren van elke goede dag die we hebben!
