Vandaag gaat het niet zo goed met Michel. De hele nacht ligt hij wakker en is hij aan het hoesten, de tweede nacht op rij al. Tegen half vijf staat hij op en gaat hij naar de living. Om kwart na acht komt hij de kamer in, ik weet niet meer precies voor wat. Ik schrik wakker en ga hem in zeven haasten helpen, met het nemen van zijn pillen en het maken van een tasje koffie. Zijn koffie heeft hij niet opgedronken, en wie Michel kent weet dat dit niet zijn doen is. Een boterham wou hij niet, terwijl hij gisteren nog at als een paard. Ik geef hem een zelfgebakken wafeltje, dat moeke gisteren is komen brengen. Ook dat is de hele dag blijven liggen met twee kleine hoekjes af, totdat ik het vanavond maar verder heb opgepeuzeld.
Hij vertelt me dat hij zo graag wat zou willen slapen, en ik ben naar de huisdokter gesprongen voor een voorschrift voor slaappillen, want die heb ik niet in huis. Ik ben de huisarts dankbaar dat ik haar steeds mag storen, ook in het weekend. Jammer genoeg is ze niet thuis, dus heb ik de situatie aan de apothekeres uitgelegd, en kom ik iets later terug thuis met een doosje slaappillen. Ik heb er direct twee aan Michel gegeven (een toegelaten dosis) maar ze helpen weinig. Een dik uur later staat hij terug in de living. Gelukkig had de dochter van de huisarts gezegd dat ik aan de deur geweest was. De huisarts stond dan ook iets later aan de deur en heeft me een voorschriftje gegeven. Hopelijk slaapt hij hier straks goed van, want ik ga dit nu niet direct na de andere geven.
De hele dag ligt Michel in de zetel als een klein, teer kwetsbaar vogeltje in elkaar gekropen. Ik zou hem zo in mijn armen willen nemen, hem willen beschermen tegen die boze kwade ziekte, zoals hij het altijd voor mij heeft opgenomen. Ik vind dit zo erg voor hem! Ik wou dat ik hem kon helpen... Maar ik kan er alleen maar voor hem zijn, en hem steunen. Het echte gevecht moet hij leveren.
Gedurende de ganse dag vraag ik met regelmaat of hij iets wil eten of drinken, maar behalve wat water wil hij niks. Hij wil me iets uitleggen dat met eten te maken heeft, maar vindt het woord niet - weer een symptoom van zijn ziekte en achteruitgang - en ik kan het ook niet raden. Als het 6 uur voorbij is, kent hij plots het woord terug: migraine! Wat ben ik een oen geweest, de hele tijd heeft hij zo'n pijn, en ik begrijp hem niet. Ik bel weer naar de dokter. Ik mag hem een Dafalgan geven. Michel wil echt niet naar de kliniek, en ik sta vol twijfel tussen naar hem te luisteren en mijn verstand te volgen en hem binnen te brengen. Want hij gaat stilaan achteruit: zijn woorden niet vinden, slepen met zijn rechterbeen... De Dafalgan blijft misschien één minuut binnen, dan braakt Michel het hele glas medicijnwater terug uit. Hij zegt dat hij zich veel beter voelt, maar Amber en ik denken dat het is omdat hij niet naar de kliniek wil. Ik bel naar de kliniek, en zij zeggen mij dat ik het advies van de huisarts moet volgen. Ik wacht dus nog even af, maar blijf hem goed in het oog houden. Het duurt nog zo lang tot het vrijdag is en die tumor in zijn hoofd eindelijk verwijderd wordt. Ik zou willen dat het veel vroeger kon!
Intussen is Michel gaan slapen. Zo'n piepklein pilletje helpt wonderwel! Binnen de paar minuten is hij in een heel rustige slaap verzonken. Dit hadden we al veel eerder moeten doen, want een goede nachtrust helpt volgens mij ook. Op de 15-20 minuten ga ik even kijken naar hem. Soms kunnen zo'n kleine dingen zoals een goede nachtrust me al een beetje beter maken. Al wat hem kan helpen doet me immens deugd. Hopelijk duurt dit tot morgenvroeg.
Rond 11 uur hoor ik veel gehoest. Hij is wakker. Nu al. Maar hij is nog slaapdronken en valt vlug terug in slaap. Even later terug gehoest. Amber gaat kijken. Hij is wat feller wakker. Ik ga tot bij hem en hij wil gaan plassen. Ik help hem tot aan de wc. Hij plast staand, maar gebruikt zijn rechterhand niet. Weer een teken. Hij draait zich om en vraagt de kom, want hij moet overgeven. Terwijl ik hem vast houd, staat hij bevend boven het toilet. Ik vind het zo erg: hij heeft niks gegeten vandaag, en toch moet alles eruit komen. De grote hoeveelheid gal en de toestand waarin hij is als hij terug naar bed schuifelt, doen me beslissen dat ik Michel terug laat opnemen. In mijn gesprek van gisteren met de huisarts vermoedde zij al dat hij dit weekend terug zou binnengaan. Dit was de druppel. Na alle kleine aanwijzingen door de dag vind ik dat ik Michel niet meer op de nodige manier kan verzorgen. Hij heeft medicijnen nodig die ik niet kan geven. En voedsel om aan te sterken, via een baxter.
Hij is gebroken als ik het hem zeg. Maar hij zegt niks. Ik verontschuldig me, ik leg het hem uit. En ik bel de ziekenwagen. Ik wil dat hij in alle comfort naar daar kan gaan, en dat hij onmiddellijk wordt geholpen.
Het standaard onderzoek laat zien dat de toestand van Michel erger is dan ik verwachtte. Hij begrijpt af en toe niet wat we zeggen. Zijn zicht rechts is ook niet goed. Het was dus hoog tijd. De artsen gaan in bespreking en laten ons wachten. Michel is moe en wil slapen. Maar in een zaal met vol licht lukt hem dat niet. Als ik hem nu thuis had gelaten, dan kon hij ten minste slapen. Dat doet weer pijn. Maar in mijn achterhoofd besef ik dat hij hier moet zijn.
De dokters komen vertellen dat ze terug verder onderzoek gaan doen - o.a. een scan van het hoofd - en zeggen dat ze de medicatie waarschijnlijk gaan opdrijven. Hij moet daar blijven voor de nacht. En wij moeten verrekken. Morgen zal hij waarschijnlijk nog in spoed liggen. We mogen hem een half uurtje bezoeken, met twee, tussen 11 en 11.30.
Amber en ik blijven nog een tijdje op om te praten. Het is allemaal niet eerlijk. Michel heeft dit niet verdiend. En we zien het niet zo rooskleurig.
De dagen thuis gaan zijn gewone beloop. Af en toe wat bezoek, maar verder alles zoals vroeger. Het doet ons deugd. Michel gaat beetje bij beetje wat achteruit. Zijn been begint te slepen, hij heeft meer last met zijn taal en hij hoest veel. Ik bel naar de dokter om er over te spreken. Ik vraag nog een checkup voor vanavond, zodat ik met een gerust gemoed het weekend in kan gaan. En verder wachten we op een telefoontje van het ziekenhuis.
In de loop van de namiddag worden we gebeld. Neuro meldt ons dat de eerst volgende behandeling - de hersentumor wegnemen - vrijdag zal zijn. Donderdagmiddag moet Michel binnen hiervoor. Er volgt nog een longtestje donderdag om 11.00. De rest van de tijd mogen we thuis blijven. Ik vraag naar de bemerkingen van pneumo, maar daar kunnen ze ons niks over zeggen. De specialisten van pneumo zullen contact met ons omnemen, ten laatste donderdag in de kamer.
Ik heb echter geen vrede met dit antwoord, en vraag de huisarts om contact op te nemen met Pneumo. Ze zal me vanavond meer vertellen.
's Avonds komen Moeke, Johan en Lydia af. Michel wil niet mee naar de dokter. Amber en ik gaan om wat te praten en meer uitleg te krijgen. Van pneumo weet de dokter echter ook niet veel. Ze had geen toegang tot het dossier en kon de prof niet meer spreken. Ze kan me wel zeggen dat dit een niet-kleincellige tumor is, tegen de verwachtingen in. Dit is een beter dan een kleincellige. Er is ook maar één uitzaaiing in het hoofd. Ook dit is beter dan meerdere, en daarom gaan ze ook opereren. We spreken over de verdere achteruitgang van Michel, en besluiten de Medrol terug op te drijven, nadat die bij het thuiskomen een beetje was verminderd. Ze zegt me dat ze vermoed dat ik dit weekend in het ziekenuis zal belanden door de achteruitgang. Ik ben haar dankbaar voor het open gesprek, dit geeft me meer vertrouwen in mijn handelen.
Als ik thuis ben is Michel koffie aan het maken. Ik ben boos op het bezoek! In de toestand dat hij is, zouden zij het beter overpakken. Hij weet amper nog waar alles staat en kan moeilijk lopen met een slepend been.
Als we terug alleen zijn vertel ik Michel wat de dokter gezegd heeft. Ik vertel niets van het eventueel naar de kliniek gaan als de toestand verder achteruit gaat. Ik weet hoe graag hij thuis wil blijven.
Gisteren en vandaag heeft Michel in de voormiddag testen moeten ondergaan. De laatste test was deze voormiddag: met een buisje de longen in om een klein stukje weefsel te pakken voor biopsie. Hij wordt hier helemaal binnenstebuiten gekeerd, en maar goed ook. We wachten op dinsdagavond, tot we de prof kunnen spreken. Intussen heeft Michel regelmatig bezoek. Het doet hem deugd. Als de collega's afkomen is de prof ook net daar. Er wordt een beetje uitleg gegeven. Veel is er nog niet te zeggen: ze wachten op de resultaten van de testen. Vrijdag zullen ze hier meer over kunnen zeggen. En intussen mogen we naar huis!!! Joepie! We kunnen niet snel genoeg de koffers pakken en gewapend met medicijnen vertrekken we. Vrijdag zullen ze ons contacteren voor de uitslag en de behandeling. Waarschijnlijk moet hij ten vroegste terug maandag binnen. Hier gaan we van genieten!
We beleven vandaag een rustig dagje, net zoals vroeger. Seppe wil zijn haar af, en enkel Michel mag dat met de tondeuse afdoen. Het valt me zwaar om te vragen, maar ik wil wat foto's trekken van ons vier. Het is mooi weer, de zon schijnt. En Michel ziet er nog niet ziek uit. Hij is wel vlug moe. Hij heeft het moeilijk ermee. Amber wil namiddag naar de paardenstalling en Seppe wil naar de
ridders gaan, de gewone draad weer oppakken, dus zijn we in de namiddag
met zijn tweetjes, met af en toe bezoek.
Om 6 uur komen de kinderen nog binnen om afscheid te nemen. We moeten om 7 terug in de kliniek zijn. Volgende week zijn er verder onderzoeken.
Ik sta op met de gedachte dat Michel misschien vandaag naar huis mag komen. Aan zijn telefoontje te horen maakt hij het goed. Ik beslis het slechte nieuws te gaan vertellen bij Angele en Nadine. Angele is alleen thuis en ze troost mij. Ook zij heeft kanker gehad, en is genezen. Ik mag niet wanhopen.
Ik rij verder via Bert en Lieve, maar daar is niemand thuis. Ik ga naar de kliniek. Het is nog lang geen bezoekuur, en ze gingen mij bellen als ik hem mocht halen, maar ze kunnen me daar niet weg houden! Ik bel naar Michel en zeg dat hij met de lift naar beneden moet komen, dan ziet niemand op de afdeling dat ik daar ben. Ik wacht hem op aan de lift, want hij zou de weg alleen misschien niet vinden. We gaan een koffie drinken in het cafetaria. Dan wil hij naar boven, om te weten of hij naar huis mag.
We moeten nog wat wachten. Net voor de middag vertrekken we. Met medicijnen gewapend mogen we naar huis. We zijn allemaal blij als we thuis zijn. We krijgen veel bezoek. Het is een in-en uitgeloop van mensen. Gelukkig nooit te veel samen want dat zou te druk zijn. Michel heeft zijn pyjama geruild voor zijn jeans en ziet er goed uit. Net zoals ervoor, niet ziek. We hebben afgesproken dat we max tot 19.00 bezoek willen ontvangen. Nadien is de avond voor ons. We eten samen, krachtvoer voor Michel en spelen met de kaarten. Michel klopt ons allemaal!
Die nacht is de eerste nacht dat hij terug een beetje beter slaapt. Wat ben ik blij dat hij is mogen thuis komen.
Het gaat beter en beter met Michel, maar ik laat me niets wijsmaken. Dit komt door de medicijnen. Vanavond zullen we de dokter zien en meer weten. De dag duurt lang, maar Michel is goed, dus dat maakt niet uit. Pas na 7 uur zien we de prof. Hij geeft duidelijk uitleg, maar het is slecht nieuws: een grote tumor in de linkerlong en één uitzaaiing naar de hersenen, maar ook groot.
Michel zijn wereld stort in. Hij had dit niet zien aankomen. 2x kanker, is 1x niet genoeg?? Ook voor de kinderen en mezelf komt dit hard aan. Hoewel ik me er een beetje op had voorbereid, ben ik overdonderd en begin ik te duizelen.
Te laat denk ik eraan om de dokter te vragen of Michel voor het weekend naar huis mag. Alle dokters zijn al vertrokken, maar de verpleging gaat het morgenvroeg vragen. Hopelijk mag hij een paar daagjes naar huis komen.
Vanaf ik wakker ben wil ik Michel bellen, maar ik wacht tot 8 uur. Ik krijg Michel aan de lijn en hij praat vrij vlot. Oef, weer een opluchting. Het gaat een heel stuk beter. In de voormiddag moet hij weg voor onderzoeken, en ik kan niet wachten tot het bezoekuur begint om 2 uur.
Ik heb blij hem zo te zien. Hij hangt nog aan een baxter, maar praat vlot met weinig fouten en schuifelt wat rond in zijn kamer. Niet vlot, maar stukken beter dan gisteren. De logopediste komt langs. Ze stelt een paar vragen en doet wat oefeningen. Hieraan zie ik beter hoe het met hem gaat. Zijn naam en adres kent hij vlot. Maar zijn geboortedatum en mijn naam weet hij niet meer. Kleine woordjes nazeggen is ook geen probleem. Lange woorden gaan moeilijker. Hij wordt geconfronteerd met zijn eigen falen, en moet niks van de logopediste hebben hierdoor.
Namiddag volgt nog een onderzoek. Voormiddag heeft hij er ook al gehad. Michel wordt deze dagen binnenstebuiten gekeerd. Hij die zo schrik had van een spuit, wordt blauwgeprikt in zijn armen. Ik vind het erg, maar weet tevens dat hij in goede handen is. Ik probeer mezelf niets wijs te maken wat de vooruitgang betreft, want ik weet dat het door de medicijnen komt. En ja, ik heb op internet zitten kijken. En ik wil zeker niet pessimistisch zijn, maar wel realistisch, om niet in een zwart gat te vallen. En ook om de kinderen eventueel te kunnen voorbereiden.
Vandaag zien we geen dokters, maar dat wisten we. Bang afwachten tot morgen dus.
Ik vertrek wat later naar mijn werk vandaag. Ik ben nog moe dus blijf wat langer liggen, en besluit om om 9 uur in Leuven te zijn om een brace voor mijn elleboog te halen, want ik blijf last hebben. Als ik opsta is Seppe ook nog thuis. Hij heeft problemen met zijn gsm (rekening niet betaald) en vraagt of hij de mijne mag meenemen vandaag. In eerste instantie wil ik niet, stel dat ik eens iets aan de hand heb. Maar dan geef ik hem toch af, ik zal wel niets aan de hand hebben. Ik werk ook wat later, want ik ben later begonnen; rond 6 vertrek ik naar huis.
Ik
kom thuis en er staat geen enkele auto: Michel is nog niet thuis en
Seppe is ook weg. Het is woensdag, tennisavond voor Michel, maar dit is
toch echt vroeg dat hij vertrokken is. Het licht in de garage brandt, de
keukendeur is niet op slot en er is niemand thuis. Er ligt een brief op
het aanrecht van Seppe. Papa is opgenomen in spoed. Collega's hebben
hem binnen gebracht. Het is niet goed met hem. Mijn wereld stort in, ik
wens in de auto dat het niet te ernstig is, dat hij nog leeft. Ik kan
niet bellen want ik heb geen gsm. Ik rijdt als een zombie naar GHB.
Gelukkig mag ik direct naar Michel. Hij zit recht in zijn bed. Oef, een
opluchting. Hij herkent mij, maar kan amper spreken. Drie woorden: Ja,
Nee en Twee. Ik probeer vragen te stellen, maar kom er lang niet altijd
uit wat hij bedoelt. De kinderen vertellen me dat het veel erger was,
geen herkenning, geen spraak, niks, gewoon weg van de wereld, maar wel
bewustzijn.
Een
verpleegster toont ons hoe erg het is: ze stelt Michel de vraag om zijn
armen in de lucht te steken. Hij buigt zich voorover. Ze vraagt het
nogmaals. Hij steekt zijn tong uit. Hij begrijpt ons dus niet. Na 5-6
maal vragen, doet hij het juist.
De
prof komt langs om te bespreken wat ze tot nu weten. Een zwelling in de
hersenen. Of we nog niks gemerkt hadden? Ik vraag of het een
hersenbloeding of beroerte is? Negatief. Een zwelling, de rest moeten ze
verder onderzoeken. Ik vraag hem om zeker ook de longen na te kijken,
omdat Michel al een tijd hoest. 's Morgens, een rokershoest, maar wel al
lang. Intussen krijgt Michel medicijnen en zal de taal van Michel wel
verbeteren zegt hij. Hij wordt naar een kamer gebracht, en tegen vrijdag
zullen we de prof terug zien voor verdere uitleg.
Net
voor we naar de kamer worden gebracht begint Michel te ratelen. Veel
woorden, maar niks zinnigs. Ik laat hem met pijn in het hart achter. De
kinderen vluchten. Amber blijft bij Mario slapen, Seppe wil iets gaan
drinken en met vrienden praten.Thuis bel ik naar mijn chef. Ik huil, ik
ben bang. Ik krijg nog verschillende telefoontjes, van familie en
vrienden die Amber al gebeld had. En ik bel naar Moeke. Die nacht
vloeien er veel traantjes en kan ik amper slapen.
