Terwijl de rest van België zich klaarmaakt voor een heet weekend, zitten Douwke en ik hier in de 3K6 te puffen en te zweten. Alhoewel het wel meevalt gezien onze airco 't uitstekend doet. Op onze vraag of Douwke eens een wandelingetje buiten mocht maken, antwoordden de dokters, na eens grondig in hun haar gekrabt te hebben, helaas met "nee, ze heeft toch nog te weinig afweer..." dus proberen we onze beenspieren te oefenen door af en toe eens een wandelingetje in de gang te maken. Het doet Douwke goed te zien dat ze niet de enige is die hier "geïsoleerd" wordt. Spijtig genoeg is haar vriendin T. B. ook weer in 't ziekenhuis. Dubbel helaas is zij wegens plaatsgebrek op onze 3K6 afdeling naar het tweede (2K6) verhuisd... Driedubbel helaas hebben ze (zonder in details te treden) allebei last van dezelfde nevenwerkingen van de therapie... Hierbij willen we T. een hart onder de riem steken. Volhouden, meid, je komt er wel! Ik heb voor Douwke (met de centjes van St. Jozef -MERCI, mannen!!-) een ZhuZhu hamster op een surfplank gekocht. Ze heeft hem "Joppe" gedoopt en hij maakt niet alleen ons kamertje maar ook de gang onveilig.
Verder wil ik graag de stagiaire(s) bedanken voor hun ondersteuning, we zullen jullie missen!!! Aan iedereen die (bijna) vakantie heeft: GENIETEN!!!!!!!!!! (voor ons erbij!)
Gezien Douwke hier al zo lang verblijft, heeft ze zichzelf al een aantal verpeegster-dingetjes aangeleerd. Zo neemt ze bloed bij zichzelf en spuit ze haar medicatie zelf in via haar voedingssonde. Ze wordt al een echte verpleegster, of zuster, zoals onze Nederlandse buren zeggen.
Net als je een beetje probeert te bekomen van alles wat er tot op heden gebeurde krijg je terug een flinke dreun.
Douwke probeert zelf te eten en dat lukt tot nu toe maar volgens de artsen steekt de Graft Versus Host Disease ,het paard van Troje bij een beenmergtransplantatie, terug de kop op.
De leverwaarden stijgen opnieuw maar gelukkig genoeglijkt de reactie niet van hetzelfde kaliber als enkele weken terug. De dokters gaan er dus terug volledig tegen aan om dit ding onder controle te krijgen.
Dat betekent echter weer wel dat het vooruitzicht om op korte termijn naar huis te kunnen terug op de lange baan wordt geschoven.
Krisje en Douwke voelen zich stilaan deel worden van het meubilair op 3K6, ze hebben al een aantal patiënten zien opnemen en ondertussen terug naar huis weten keren.De elfde week hospitalisatie is ingegaan en dat weegt!
Maar om te besluiten misschien dit:
Een oprechte motivatie werkt als een tegengif dat angst en bezorgdheid kan verminderen
In 3K6 droom je jezelf soms voorbij (Blok K6 en derde verdiep, dus 3K6)
Soms leef je in een eigen microcosmos die lijkt te zijn losgekoppeld van het dagdagelijks leven en alle zorgen die je als doorsnee mens hebt. Slaapgebrek vervaagt soms de grens tussen realiteit en fictie.
Triviale dingen worden ontzettend belangrijk: privacy, een volledige nacht slaap zonder dat er een alarm van een infusiepomp afgaat of dat je als kind in het holst van de nacht wordt wakker gemaakt om je temperatuur en je bloeddruk te meten.
Een deftige maaltijd die je kan opeten in alle rust en die nog naar iets smaakt ook ( u kent ongetwijfeld de reputatie van ziekenhuiskost, wel het geldt nog altijd) Sorry Sodexo maar de woorden van Crocodile Dundee waren en zijn in dit geval nog steeds stichtend: You can live on it but it tastes like .
Dan komt er plots een toffe verpleegster binnen die de sondevoeding afkoppelt en zegt dat Douwke zelf mag beginnen eten om dan na 24h00 alles te herevalueren. En dan sta je daar als ouder aan de vloer genageld, je probeert te denken dat je niet droomt want dit is goed nieuws.
Je gaat zelfs nog eens controleren of de sonde wel degelijk is afgekoppeld en je alles goed verstaan hebt.
We blijven voorzichtig maar sta ons toe de Eurythmicste citeren: Sweet dreams are made of these, who am I to disagree .
Hallo allemaal, Douwke stelt het steeds beter. Het enige wat ons nog hier houdt zijn de infusen. Ze krijgt een zware dosis cortisone (om de afstoting tegen te gaan) én een antiviraal middel (om het CMV te bevechten) en dat is als balanceren op een slappe koord. Geef je teveel cortico's dan geeft het virus weer een opstoot, geef je te weinig dan gaat de afstoting gewoon door. Dat antivirale middel wordt trouwens driemaal per dag gegeven en het duurt telkens 2 uur om het in ta laten lopen. Geen enkele thuisverpleegster wilt/kan dit drie maal twee uur per dag bij ons thuis komen doen... Dus zitten we voorlopig nog even vast in het UZ. Dus, tot nader bericht, groeten uit het UZ Gent!
Tijd voor een korte update: Douwke stelt het steeds "beter" (of is het minder slecht?). Haar leverwaarden worden langzaam aan beter, het suikergehalte danst een beetje op en neer maar het virus blijft hardnekkig opsteken en dus is het antivirale middel ondertussen gewijzigd. Ze is ondertussen weer zodanig opgepept dat ze zich begint te verevelen en dus zoeken we naarstig naar allelei "afleidende" activiteiten. Naast de spelbegeleiding en onze trouwe UZ school juf (zie ook foto vorig bericht) is het aan mama om Douwke te "entertainen". Gelukkig heeft Douwke van vrienden een itunes-kaart gekregen voor haar verjaardag. Die hebben we gisteren "op-geshopt" via internet en sindsdien is ze druk in de weer met haar ipod. Niet alleen zing ze luidkeels mee maar gisterenavond stond ze zowaar te shaken naast haar bed. Wat een verademing na vorige week!!! Verder heeft ze voor haar verjaardag bergen speelgoed gekregen, waaronder enkele leuke spelletjes, en vooral ook veel knutselgerief, dus is Douwke, creatief als ze is, al weer druk aan 't knutselen. Op 't moment zit ze te groempfelen in haar bed, ze heeft slecht geslapen (haar bloeddruk was nogal laag en ze kwamen hem "ontichelijk" vaak controleren) en haar maag zit overvol sondevoeding... m.a.w. we zijn klaar voor wéér een dagje 3K6. Groetjes, Douwke en Kris
Dag allemaal .Ik mis julli. Hoopelijk was het een tof schoolfeest en mooi.Dankjulli voor julli kaartjes.Ze schiteren hier in mijn kamer. ik vind julli schiterend
danku, merci, danke, gracias, thank you, tak, obrigado, ...
Zonet stond één van onze lieftallige verpleegsters ('zusters' zeggen onze nederlandse buren van een beetje verder op de gang) met wéér een pak verjaardagskaartjes te zwaaien.Ik vind er bijna geen plaats meer voor... Op bijhorende foto's krijgt u alvast een sfeerbeeld van onze kamer op de 3K6. Iedereen afzonderlijk bedanken zou me te lang bezighouden, dus hierbij voor jullie allemaal nogmaals een welgemeende: danku, merci, danke, gracias, thank you, tak, obrigado (en verder gaat mijn internationale woordenschat even niet). En voor morgen: een zeer leuk schoolfeest toegewenst! En voor diegenen zonder schoolfeest, gewoon een fijne dag !! Groetjes vanuit de 3K6!
Omdat Douwke's glucosespiegel nagenoeg verdubbeld is, werd vandaag besloten de vingerprikken verder te zetten... Dik balen, dus. Gelukkig heeft mama dan toch nog ergens een schuifke met vechtlust gevonden en hebben de artsen, na een rondje vechten met ondertekende, het aantal prikken van vier naar drie teruggebracht zodat onze nachtrust toch enigsinds verzekerd blijft. De sondevoeding blijft voorlopig hetzelfde en dat is nog iets waar mama een rondje voor wilt gaan, Douwke's maag is zo overvuld dat ze constant maagpijn heeft. Nu zijn de darmkrampen en de misselijkheid wel over maar nu krijgen we dát in de plaats. Jullie hebben al wel door dat ondertekende er onderhand genoeg van heeft en de "ambetante" patiënt uithangt. Tja, het duurt dan ook allemaal al veel te lang en we lijken van het ene in het andere te sukkelen... een mens wordt er niet bepaald vrolijk van.
De Bende had gehoopt om er voor Douwke een aangename dagvan te maken, ze doet het redelijk, alhoewel de leverwaarden niet meer zo spectaculair zakken, de viruswaarden gaan echter wel naar beneden. In de loop van de voormiddag kwam één van de artsen vertellen dat door één van de medicijnen de bloedsuiker van Douwke te sterk was gestegen. Om dit verder na te kijken moet er gedurende 24 uur een glucosecurve opgemeten worden uit vrees voor het intreden van diabetes of suikerziekte. Dit zal bepalen of men een behandeling moet opstarten met insuline of niet. De glucosecurve wordt via bloed met de zogenaamde vingerprik opgemeten. Als je hoogsensitief bent en prikangst hebt dan is het woord vingerprik geen goed nieuws, en zeker niet op je verjaardag! Douwke probeerde zich dapper te houden maar ze wordt weer eens op de proef gesteld. Toen Douwke nog thuis was en door verpleegsters van het Wit-Gele Kruis werd ingespoten, vertelde een verpleegster dat één van de patiënten die ze verzorgde een uur voor haar prik een kalmeringsmiddel moest nemen van de artsen omdat ze zich anders gewoon weg niet liet behandelen en hier ging het om een volwassen vrouw. De glucosecurve wordt over 24 uur gemeten en dat houdt dan weer in dat dat er ook 's nachts bloed zal geprikt worden. Het chronisch slaaptekort en gebrek aan privacy zijn voor Douwke en Krisje stilaan slopend. Douwke werd op 2 april opgenomen en heeft in de tussentijd 2 nachtjes in haar eigen bed thuis geslapen, we zijn nu 2 juni. En zo gaat de Bende van de ene ontwikkeling naar de andere, je zou beginnen denken dat we meespelen in een aflevering van "House MD" !!
Desondanks, toch een welgemeende danku voor alle kaartjes, tekeningen en cadeautjes!!!
Het zag er de afgelopen dagen niet zo goed uit voor Douwke. Zelfs de artsen vreesden dat het slecht ging aflopen. Hoewel het nog veel te vroeg is om te zeggen dat we uit de gevarenzone zijn, ziet het ernaar uit dat de situatie aan het keren is. De leverwaarden zijn terug aan het dalen (nog steeds veel te hoog, maar 't gaat al de goede richting uit) en ze is al een beetje minder geel. We durven m.a.w. terug een beetje te hopen... En hoop is toch wel het minste dat er moet zijn op een verjaardag! Douwke is echt opgetogen over de mooie tekeningen die haar kamertje nu versieren en de lading kaartjes die vanmorgend op haar lagen te wachten hebben haar humeur ook opgekrikt. Echt heel erg bedankt allemaal! Vooral een dikken MERCI aan al die kunstenaars van de Sint-Jozefschool! Jullie hebben ons de voorbije dagen echt gedragen, en dat was nodig want wij hadden de kracht niet meer. In de hoop dat het vanaf nu alleen maar beter wordt, dikke kussen van Douwke, Rienske, Kris en Wim
We hebben ontzettend veel reacties gekregen en dat doet ons goed. De Bende gaat er nog steeds voor, hoe zwaar ook. Om het even proberen te omschrijven wil de Bende een citaat van George Smith Patton Jr. aanhalen:
Zo als ik in een vorig berichtje al schreef, onderging Douwke een hele reeks onderzoeken (je wordt er echt niet vrolijk van) . Naar aanleiding daarvan hebben de artsen hun hoofden nog eens bij elkaar gestoken. Gisteren in de late namiddag hebben wij hun bevindingen mogen aanhoren (en daar wordt je écht echt niet vrolijk van) . De testen hebben aangetoond dat Douwke's lever wordt "aangevallen" door drie rotdingen (die je echt niet wilt): de toxiciteit van de medicatie, een graft versus host reactie en een virus.
De toxiciteit van de medicatie wilt eigenlijk zeggen dat al die chemo en antibiotica die Douwke heeft mogen slikken afgelopen jaar haar lever zwaar hebben beschadigd. De graft versus host wil zeggen dat het nieuwe beenmerg (en bijhorende witte ridders) Douwke's organen aanvallen, meer in het bijzonder haar lever. Het virus dat de kop nu opsteekt was al aanwezig (maar goed verstopt) en maakt nu misbruik van Douwke's slechte toestand om het vuur nog eens goed op te stoken. Douwke's lever is het zo onderhand aan het begeven, ze ziet nog steeds erg geel, ze is heel de dag misselijk en ze heeft veel pijn. Omdat het juist de lever is die eventuele medicatie tegen het braken en tegen de pijn moet afbreken, durven ze niet veel geven. Dat alles maakt het heel zwaar, voor Douwke, voor ons en ook voor onze familie die al die tijd al met ons meevecht.
De artsen proberen de situatie ondertussen te keren met hoge dosis cortisone (ook niet goed voor de lever) en een antivirus-middel. Ze zijn echter zeer bezorgd en wij ook. We proberen ons hoofd alsnog boven water te houden en ondertussen aan Douwke's verjaardag volgende week toch nog de nodige aandacht te geven, al heeft Douwke er zelf niet zo veel zin in.
Zodadelijk krijgt Douwke een nieuwe voedingssonde (de vorige heeft ze gisteren uitgebraakt), dat wordt een waar gevecht. Daarna is het aflossing van de wacht, Wim neemt de komende twee dagen mijn plaats in zodat ik Rienske nog eens kan bemoederen.
Enkele weken geleden begon Douwke geel te zien. Ze werd steeds geler en vandaag ziet ze het geelst ooit. (of is het 'meest geel' volgens de taalpuristen?) Nu vind ik geel als kleur best OK. Zo hebben onze muren deze kleur al sinds geel dé interieurkleur werd (ergens in de jaren 90?) en ik vind het geel van zonnebloemen ook écht heel erg mooi maar een gele dochter gaat mij toch te ver...laat staan een 'geelste' dochter...
Gisteren onderging Douwke een echo, vandaag een NMR, morgen...wie weet wat ze dan weer uitvinden? Volgens mij trekken de artsen hier onder luid geweeklaag (of is het weegeklaag?)de haren uit hun hoofd want de oorzaak van deze ongewone huidskleur laat zich niet gemakkelijk vinden. Desondanks zoeken ze wel koppig verder en dat is ook al iets ...
Gele groetjes uit het UZ Gent!
PS Volgende woensdag is Douwke jarig. Waarschijnlijk zitten we dan nog steeds in Gent (niet zo leuk dus) en taart zit er ook al niet in (met haar kiemarm en vetvrij dieet). Daarom hierbij dan ook deze vriendelijke oproep om Douwke deze dag toch een béétje op te vrolijken, misschien met een kaartje, een tekening,... alvast bedankt!
darmkrampen, gegarneerd met een kransje van zweterige rillingen
en als dessert
schele hoofdpijn
Hallo allemaal,
Het plan: gisteren één dagje terug naar 't UZ en 's avonds weer naar huis voor nog een dagje 'recup'. Het uiteindelijke resultaat: blijven in 't UZ en weeral een echografie. Reden: Douwke's "welbevinden" verminderde in de late namiddag drastisch (zie menu van de dag) en zo werd er besloten toch in 't UZ te blijven. Ze ziet vandaag overigens geler dan ooit, ze is suf en het menu van gisteren lijkt zich te gaan herhalen... zo zie je maar dat plannen in deze situatie alleen maar tot frustraties leidt. Hopelijk kan de echo van vannamiddag ons een beetje geruststellen, de klinische symptomen doen dat alvast niet... Vermoeide groetjes, weeral vanuit het UZ Gent. Kris en Douwke
Douwke en Krisje mochten van de dokters even naar huis om te bekomen van alles. Bij het weerzien van Rienske vlogen de zussen elkaar om de hals, de begroeting was zo heftig dat ze beiden op de grond tuimelden.
Het mooie weer was een extra cadeautje voor de Bende die terug vier man (wel één man en drie vrouwen) sterk was en samen onder 1 dak sliep. Kleine dingetjes kunnen heel belangrijk zijn.
Douwke heeft genoten van haar verblijf thuis en hoopt dat ze niet te lang moet blijven voor ze terug in haar eigen bedje kan slapen.
Na een hele week van onderzoeken en (weeral) afwachten hadden we vandaag zowaar twee keer een gesprek met onze behandelende artsen. Onze referentiearts had vanochtend tijd uitgetrokken om ons een update te geven van Douwke's situatie en vannamiddag werden we nog meer ge-update door de arts van dienst. Kort samengevat: Douwke's klachten komen zeer waarschijnlijk NIET van een afstotingsreactie (graft versus host) en dat is goed nieuws. Minder goed nieuws is dat de artsen na veel onderzoeken en opzoeken nog niet met zekerheid weten wat dan wél de oorzaak van de klachten is. Het meest waarschijnlijke is dat één van de vele medicijnen die Douwke nu neemt de boosdoener is. Vanaf vanmiddag werd voorlopig alle medicatie gestopt om alvast uit te maken of dit enige verbetering geeft. Die verbetering is dringend nodig want uit de bloedresultaten blijkt dat haar lever en pancreas zwaar beschadigd zijn. Nu is een lever wel een orgaan dat één en ander kan hebben (en toch nog behoorlijk kan herstellen), maar toch... Indien Douwke binnen de komende twee dagen niet positief reageert zal ze verder behandeld worden door internisten op de intensieve afdeling. Eerder deze voormiddag, tijdens een 'gezellig' onderonsje met andere mama's, waren we nog eensgezind van mening dat de afdeling die we nog méér vreesden dan 'onze' 3K6 hemato-oncologie zonder twijfel de afdeling van intensieve zorgen was. We hopen dus van harte dat Douwke's toestand (die voorlopig overigens helemaal niet zo slecht is) goed vooruit zal gaan de komende twee dagen! Onze liefste (korte termijn)wens is dat we het weekend samen kunnen doorbrengen...thuis... Lieve groeten van Douwke en Kris
De leverbioptie is achter de rug, Douwke had wel veel pijn na de ingreep. Na extra pijnstillers vond ze de nodige rust en tegen de avond was haar eetlust ook komen opzetten.
Het is nu afwachten welke informatie de dokters uit dit onderzoek kunnen halen en dat gaat pas de komende week zijn.
Douwke doet het voor de rest redelijk goed, maar ze wil vooral naar huis. De dokters zijn een aantal medicijnen aan het afbouwen dus dat lijkt ook hoopvol.
Hopelijk mag dit een teken aan de wand zijn : Krisje en Wim fluisterden gisteren dat sinds de transplantatie Douwke nog steeds geen plaatjes of rode bloedceltransfusie heeft nodig gehad .
Na de fysieke en emotionele roetsjbaan die de Bende heeft moeten afleggen hoopt ze dat deze rit bijna ten einde is, de vermoeidheid begint zwaar door te wegen.