Inhoud blog
  • bijna Allerheiligen
  • Stormachtige dagen
  • 13
  • Twee jaar na de dood van Douwke
  • I’ll be looking at the moon, but I’ll be seeing you
    Informatie Aplastische Anemie (PNH/AA)
  • Stichting Zeldzame Bloedziekten Nederland
  • Foto
    Foto
    Foto
    Douwke's aplastische anemie

    29-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.who-ho, ik heb zorgen
    Hallo allemaal,

    Zo als ik in een vorig berichtje al schreef, onderging Douwke een hele reeks onderzoeken (je wordt er echt niet vrolijk van):-(. Naar aanleiding daarvan hebben de artsen hun hoofden nog eens bij elkaar gestoken. Gisteren in de late namiddag hebben wij hun bevindingen mogen aanhoren (en daar wordt je écht echt niet vrolijk van):cry:.
    De testen hebben aangetoond dat Douwke's lever wordt "aangevallen" door drie rotdingen (die je echt niet wilt): de toxiciteit van de medicatie, een graft versus host reactie en een virus.

    De toxiciteit van de medicatie wilt eigenlijk zeggen dat al die chemo en antibiotica die Douwke heeft mogen slikken afgelopen jaar haar lever zwaar hebben beschadigd. De graft versus host wil zeggen dat het nieuwe beenmerg (en bijhorende witte ridders) Douwke's organen aanvallen, meer in het bijzonder haar lever. Het virus dat de kop nu opsteekt was al aanwezig (maar goed verstopt) en maakt nu misbruik van Douwke's slechte toestand om het vuur nog eens goed op te stoken.
    Douwke's lever is het zo onderhand aan het begeven, ze ziet nog steeds erg geel, ze is heel de dag misselijk en ze heeft veel pijn. Omdat het juist de lever is die eventuele medicatie tegen het braken en tegen de pijn moet afbreken, durven ze niet veel geven. Dat alles maakt het heel zwaar, voor Douwke, voor ons en ook voor onze familie die al die tijd al met ons meevecht.

    De artsen proberen de situatie ondertussen te keren met hoge dosis cortisone (ook niet goed voor de lever) en een antivirus-middel. Ze zijn echter zeer bezorgd en wij ook.:cry::cry:
    We proberen ons hoofd alsnog boven water te houden en ondertussen aan Douwke's verjaardag volgende week toch nog de nodige aandacht te geven, al heeft Douwke er zelf niet zo veel zin in.

    Zodadelijk krijgt Douwke een nieuwe voedingssonde (de vorige heeft ze gisteren uitgebraakt), dat wordt een waar gevecht. Daarna is het aflossing van de wacht, Wim neemt de komende twee dagen mijn plaats in zodat ik Rienske nog eens kan bemoederen.

    Groeten vanuit het UZ Gent,
    Kris


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie *
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (4)

    31-05-2010
    Met heel ons hart
    Lieve bende

    Soms is er zoveel wat we voelen
    maar zo weinig dat we kunnen zeggen...

    Met heel ons hart hopen we dat het tij zal keren!

    Veel liefs en warme gedachten
    de buren

    31-05-2010 om 22:13 geschreven door de buren


    Toi toi
    Kop op hè allemaal !
    We denken aan jullie !
    xxx

    31-05-2010 om 12:23 geschreven door mieke willems


    29-05-2010
    Vechten!
    Never give up!
    ik denk aan jullie...
    een lotgenoot

    29-05-2010 om 22:43 geschreven door bart


    Soms...
    Soms zouden we willen
    dat gisteren nooit voorbij ging,
    omdat vandaag alles zo anders is.

    We hopen dat het snel weer beter gaat met Douwke. Voor jullie allemaal is het een zware tijd. Veel sterkte!

    29-05-2010 om 11:26 geschreven door Jannie



    Laatste commentaren
  • 5 jaar (Jannie)
        op Op naar Santiago!
  • De tijd (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Decembermaand (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Niet vergeten (Vanderbiesen Monique)
        op Stormachtige dagen
  • Misschien laat maar toch RIP (Nina)
        op 13
  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Foto

    Archief per maand
  • 10-2016
  • 10-2013
  • 06-2013
  • 08-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 12-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs