De "oude" school van Douwke en Rienske laat zich deze weken niet onbetuigd. Groene jongens als ze zijn, gingen ze niet alleen onlangs met een knappe fiets-prijs lopen, ze organiseren ook een huise inrij-dag voor deze fietsen! Die staat in het teken van Douwke's droom en tante Marleen's fietstocht voor de Mobiel Schooltjes. De inrij-dag gaat door nu zaterdag in Aartselaar. Je kan alle informatie vinden op hun site: http://www.bsdeblokkendoos.be/ Allen daarheen!
Op 12 april vorig jaar kreeg Douwke haar beenmergtransplantatie. We waren toen erg hoopvol dat dit het einde van Douwke's ziekte zou betekenen. Helaas was dit juist het begin van een periode waarin deze hoop ons langzaam verliet. We zagen het niet zitten om op deze "verjaardag" thuis te zitten en dus hadden we een reisje geregeld naar de Costa de Almeria in Spanje. En zo werd 12 april in plaats van een sombere verjaardag ook de dag van Rienske's eerste vliegervaring en van haar eerste stappen op Spaanse bodem. Uiterdaard vloog Douwke ook mee (haar foto athans), ook voor haar was't een eerste vliegervaring... en we hebben haar niet horen klagen... Het weer was prachtig, er waren palmbomen en "exotische" gerechten, ook veel oudere Spanjaarden, maar wat verwacht je dan ;) kortom het werd een heerlijke "hang"vakantie. Uiteraard mocht een bezoek aan Granada en het Alhambra ook niet ontbreken, vreed schoon allemaal! Afin, we zijn weer thuis, en het weer is nog steeds prachtig. Laten we hopen dat het nog een tijdje zo mag blijven!
De Zwitser Carl Gustav Jung vroeg zich op een bepaald moment in zijn leven af of sommige dingen in zijn leven niet meer dan gewoon toevallig leken te zijn. Hij gaf er een naam aan en noemde het synchroniciteit.
Zondag werd Rienske gedoopt en de dag ervoor, na de nodige voorbereidingen, ging de Bende even uitblazen op het terras van een plaatselijke taverne aan het drie-rivieren-punt. Er net naast bevindt zich ook een speelplein zodat Rienske na haar ijsje even wat energie kwijt kon en de speeltuin instoof.
Terwijl Krisje en Wim op het terras zaten en de voorbereidingen nog even overliepen, kwam een gezin met kinderen op het volle terras. Krisje herkende de mama en één van de kindjes. Krisje was verwonderd en een beetje verbaasd. Ze had de mama en haar zoontjeverscheidenemalen ontmoet op 3K6. De laatste keer dat ze het jongetje had gezien had hij geen haren meer.
Gezien de oppervlakte van België en de vele plaatsen vanwaar de patiënten op de afdeling kinderoncologie terechtkomen kwam deze familie op hetzelfde moment, op dezelfde plaats en in het dorp waar de Bende woont even pauzeren.
Nu liep het jongetje vrolijk rond met een flinke haardos en genoot samen met zijn mama en papa en broers en zus vanhet warme zonnetje en de lekkere zoete dingen die op de tafel verschenen.
Het was hartverwarmend om te zien dat na de zware en beproevendebehandeling dat zon kindje moet doorstaan, en met alle bijwerkingen van dien, dit kleine mensje er met volle teugen vangenoot om te kunnen spelen en genieten van de dingen waar je als doorsnee mens niet bij stil staat en als heel gewoon beschouwt.
Maar wat doe je dan? Ga je hallo zeggen, wetende dat het misschien voor beide partijen nogal ongemakkelijk zou kunnen zijn, als je je eigen dochter bent verloren of laat je het zo?
De conclusie was om gewoon mee te genieten van het moment zonder het te verstoren met woorden, een beetje zoals stilzwijgend genieten op een vroege zomerdag van de opkomende zon die een warme dag belooft en de overhangende mist boven onze rivier.
Ik heb gevraagd en ik heb wild gebeden,
Nu wil ik rustig zijn en dankbaar om het licht,
En om de lente en om dit korte leven
(Anton van Wilderode)
En gisteren, op een stralende dag werd ons Rienske gedoopt.
Het is maar een klein zinnetje in gans dit stukje maar het was een diepe en intense ervaring voor alle aanwezigen.
Omdat we niet graag zouden hebben dat mensen een verkeerd beeld krijgen over aplastische anemie en de behandeling ervan, plaatsen we een reactie die ons werd toegestuurd nog even extra in de kijker.
Reactie van Ritchie:
Vind het verschrikkelijk te lezen dan Douwke is overleden ik denk iets meer dan een jaar geleden had ik deze website gevonden omdat ik aan de zelfde ziekte lijd. Heb ook een zeer ernstige aplastische anemie waarvoor ik nu een stamceltransplantatie achter de rug hebt. Bij mij is het gelukkig geslaagd. En mag binnenkort terug gaan werken denk ik. Ik vind het zo verschrikkelijk nu te lezen dat ze er niet meer is en dat het jammer genoeg grave versus host te hoog was. Ben er even niet goed van. Ik ga proberen er te zijn voor die fietstocht. Veel sterkte van me toegewenst.
PS Ons Rienske vierde gisteren haar 8ste verjaardag!!
De klasknuffel, die een weekje bij de Bende komt logeren, geniet vandaag van een dagje welgekomen rust na een namiddag met een horde gillendedametjes te hebben doorgebracht .
In de supermarkt zag ik deze week de gele ton staan, één van de vele manieren waarmee Kom op tegen kanker geld probeert in te zamelen. Dit jaar in het teken van leukemie.
Op zaterdagavond was er de uitzending van de show en ditmet fantastischsucces. Het doet goed om te zien hoeveel mensen zich inzetten en geld geven aan dit nobel doel.
Wanneer je op de site de afbeelding van de ton aanklikt lees je in de inleiding: maar de ziekte blijft nog steeds pijn en verdriet veroorzaken en slachtoffers maken.
Bij het lezen van deze zin zijn de herinneringen niet ver weg.
Toen we met Douwke op 3K6 verbleven bevond haar kamertje zich recht tegenover deze van het keukentje waar de verpleging at en een pauze kon nemen. Het was die dag druk en vanuit Douwkes kamer zag ikéén van de artsen in het legekeukentje plaats nemen met een moeder en vader voor een gesprek over hun kind.Mogelijk werden ze ingelicht over de diagnose van hun zoon of dochtertje.
De arts nam de tijd om het moeilijke nieuws over te brengen. Uit de reactie was af te leiden dat het beangstigendnieuws was. Eén van de ouders zette beide ellebogen op de tafel en bracht de handen naar het hoofd terwijl de andere voor zich uit staarde. Vanuit het kamertje voelde je verbondenheid met deze 2 mensen ende zware last die op hun schouders werd gelegd. Een herkenbaar gevoel voor ouders op 3K6 waar niet enkelleukemie wordt behandeld.
Er wordt verteld dat één beeld meer zegtdan duizend woorden .
Of het om deze vreselijke aandoening gaat, aplastische anaemie, of om een andere; een kind, een tienerof een volwassene, de pijn en bezorgdheid blijven dezelfde.
En wanneer je kind tot één van de slachtoffers behoort ondanks de onaflatende titanenstrijd die de medische wetenschap aangaatin ditgeval dan hoop je en bid je stilletjes dat je dochterhet laatste slachtoffer mag geweest zijn.
Om het verdrieten gemis te verwoorden denk ik soms terug aan een gedichtvan W.H. Auden:
Stop all the clocks,cut off the telephone, Prevent the dog from barking with a juicy bone, Silence the pianos and with muffled drum, Bring out the coffin, let the mourners come.
Let the aeroplanes circle moaning overhead, Scribbling on the sky He Is Dead. Put crepe bows round the white necks of the public doves, Let the traffic policemen wear black cotton gloves.
He was my North, my South, my East and West, My working week and my Sunday rest, My noon, my midnight, my talk , my song, I Thought that love would last forever: I was wrong.
The stars are not wanted now; put out every one, Pack up the moon and dismantle the sun, Pour away the ocean and sweep up the woods; for nothing now can ever come to any good.
En ook al stoppen de klokken, de pijnlijke realiteit is dat het leven gewoon zijn gangetje gaat en de zon wel degelijk nog elke morgen opkomt.
Een tijdje geleden trokken we een weekend naar de zee. Bestemming: Sint Idesbald.
Tante Marleen had er een appartement gehuurd en we konden een weekend mee. Het weer variëerde tussen mistig grauw en waterig zonnig. Maar wat met Douwke? Wel, die ging gewoon mee. Haar foto werd in een zachte handdoek gerold en in't appartement op de schouw gezet. Zo was ze er toch ook bij. 't Is een beetje vreemd misschien, maar 't voelde anders niet compleet...
Niet lang nadat je gestorven was kwam Tante Marleen naar ons toe, ze wilde iets doen met het verdriet dat ze voelde omdat jij er niet meer was.
Ze wilde een lange fietstocht maken in jouw naam en proberen geld in te zamelen. Dat wilde ze aan een goed doel schenken: een organisatie die arme kinderen lesgeeft en gewoon de klas mee kan verhuizen. Je wilde immers zelf graag juf worden.
En zo zijn we vandaag voor de fietstocht en de organisatie van de mobiele schooltjes al een wandeling gaan maken.
Iedereen kreeg een mooie badge voor ze vertrokken, met een tekening erop van de mobiele schooltjes die ons Rienske had gemaakt. Als we het goed begrepen hebben, stapten er vandaag 176 mensen rond in de buurt van Lier met ons Rienske haar tekening op hun jas.
Er waren zoveel mensen die je hebt gekend, zelfs van 3K6. Ook Irmchen was er, je hartsvriendin toen je op 3K6 verbleef.
Het was een mooie wandeling met een prachtig winterzonnetje. Na afloop kon je nog een tas soep krijgen om je wat op te warmen na de koude .
Lieve schat, waar je ook bent of wie je ook mag zijn deze keer, we hopen dat er met elke stap die al deze mensen vandaag hebben gezet er een beetje liefde naar je werd toegestuurd.
HoewelDe Bende graag de natuur introk, werden wandeltochten door Douwke en Rienske toch steeds met de nodige argwaan onthaald . Bij het vertrek ging dit meestal met het nodige gemoppergepaard en enkele honderden meters verder kwam dan meestal reeds de onvermijdelijke vraag : Hoe ver is de wandeling eigenlijk?
Onderweg werden ook steeds stenen verzameld, die naarmate de tocht vorderde meestal bij Krisje of Wim terecht kwamen, die dan als pakezeltje mochten dienen (waar zijn ouders anders voor, zag je onze 2 dametjes dan denken). Op geregelde tijdstippen kwam het euvel van pijnlijke voeten ook op de proppen en moest er een pauze worden ingelast. Een felle verbetering trad dan meestal spontaan op wanneer er wafels enkoekjes uit de rugzak te voorschijn kwamen en de tocht hervat kon worden.
En hoewel er bij het begin nogal eens sip werd gekeken, draaide de stemming meestal na een tijdje om en werd het voor onze dametjes toch nog een leuk avontuur.
Zo maakte de Bende tijdens hun vakantie in 2007 een wandeltochtvan 6 kilometer langs de Ninglinspo in de Ardennen.(een aanrader!) Krisje en Wim waren toen bijzonder onder de indruk van hun dametjes, die toen nog maar 7 en 4 jaar oud waren.
Op zondag30 januari trekt de Bende opnieuw de wandelschoenen aan om Tante Marleen, de meter van Douwke, mee een hart onder de riem te steken en de vzw Mobile School te steunen. (Douwke wilde graag juf worden net zoals haar mama.)
Toen Douwkede vreselijke Graft Versus Host Disease had ontwikkeld werden verschillende behandelingen ingesteld maar een afdoende reactie bleef uit en de dokters waren genoodzaakt opnieuw een chemokuurin te stellen.
De behandelende arts had eerst met Krisje en Wim gepraat en vervolgens ging hij met hen naar de kamervan Douwke om haar het nieuws te vertellen. Hij vroeg haar wat ze er van vond.
Ze was zich goed bewust van wat er zou gebeuren want dit was voor haar de derde keer.
Met grote onzekerheid en angst in haar ogen zei ze zonder te verpinken dat het dan maar moest.
Douwke wist dat het niet goed met haar ging maar de vastberadenheid waarmee ze zich uitdrukte verraste ons allemaal.
De Bende hoopt deze vastberadenheid mee te nemen naar 2011 en wil iedereen graag het nieuwe jaarinsturen met één van de favoriete stopwoorden van onze Douwke.
De Sint is weer eens geweest. Rienske was de nacht van vrijdag op zaterdag al om 04.00 uur op!! Ze wilde eens kijken of de Sint al was geweest. Groot was haar plezier toen die inderdaad ons huisje was gepasseerd... na een grondig onderzoek van de cadeautjes en vooral van het snoepgoed, kreeg ze het toch een beetje koud zo alleen in de woonkamer en toen kroop ze maar gezellig (en met ijskoude voetjes) bij mama in bed... (misselijk, zei ze) Tja! Die zaterdag kwam de Sint ook nog bij oma en opa Bonheiden. Op zondag verscheen hij in levende lijve bij de gidsen, daarna bij oma en opa in Aartselaar en ten slotte kwam hij op zijn verjaardag ook nog eens langs op school... een beetje teveel van't goede, misschien? Ach, hij staat weer "op stal" voor een jaar, nu alleen nog de eindejaarsfeesten overleven zonder al te verwend te worden... Die eindejaarsdagen komen trouwens als onweerswolken op ons af, we kijken er niet echt naar uit, al hopen we er wel het beste van te maken...
Toen de beste Sint enkele jaren terug op 6 december bij de Bende cadeautjes had gebracht kreeg Rienske een goed idee, ze besloot om haar schoen nog een tweede maal te plaatsen. Zo zou ze nog eens geschenken krijgen van de goede man.
Er vonden vervolgens enkele diepgaande gesprekken plaats tussen Douwke en Rienske of dit wel degelijk een goed idee was en wat de slaagkansen van deze onderneming zouden zijn. Douwke besloot haar schoen niette zetten maar Rienskevond het toch het proberen waard.
Douwke, die op dat moment al aardig kon schrijven nam pen en papier ter hand en noteerde in haar beste handschrift wat Rienske haar dicteerde.
Naast de schoen zelf was er natuurlijk een wortelvoor het trouwe paard en een bijhorende brief met de vraag of Sinterklaas misschien toch nog enkele cadeautjes overhad.
Woord werd bij daad gevoegd en samen plaatsten ze alle benodigdheden voor de schouw.
De beide dames waren toch wel erg benieuwd of de Sint en zijn onafscheidelijke helper, Zwarte Piet , opnieuw een bezoekje gingen afleggen bij de Bende.
Bedtijd kwam en er werd door de zussen druk overlegd wat er de volgende dag te verwachten viel.
De volgende ochtend hoorden Krisje en Wim heel vroeg reeds de kamerdeuren opengaan en de twee druk pratende zussen de trap afkomen.
Aan de schouw vond Rienske een brief en snoepgoed, de Sint was inderdaad langsgeweest. Douwke nam de brief en las deze voor aan Rienske. De goede Sint schreef dat hij spijtig genoeg al zijn cadeautjes had uitgedeeld maar nog wel wat lekkers overhad.
En toen Douwke de brief aan haar zus had voorgelezen voegde ze er vervolgens een beetje moederlijk aan toe: Ik heb het toch gezegd dat Sinterklaas maar 1 keer per jaar komt !
mama en papa hebben voor ons twee cavia's gekocht. Die van jou heet Joppe (zoals je zelf wou) en de mijne heet Ani. Ik mis je, Douwke!
PS Joppe is een lieveke en Ani is een durvertje en ze lusten ontzettend graag komkommer en ijsbergsla.
Rienske
Toen Walt Disney Picturesde film G-Force op het witte doek bracht stalen de guitige caviaatjes in de hoofdrol de harten van Douwke en Rienske.Douwke zag de film nog verschillende keren en steeds kwam de vraag of er zo geen knagertjes bij De Bende konden komenwonen.
Totdat Douwke beter was en voldoende witte bloedcellen had werd dit idee echter uitgesteld. Maar het was niet alleen Douwke,maar ook Rienske die het idee om zon guitige dikkerdjes in huis te hebben volledig zag zitten.
Douwke vond Joppe een mooie naam voor haar cavia. Rienske besliste na een namenlijstje te hebben opgemaakt dat Ani goed paste voor haar huisgenootje.
En op een dag kruisten 2 dametjes het pad van De Bende en waarvan Rienske vond dat deze 2 duidelijk aan de beschrijving van Ani en Joppe beantwoordden.
Enkele uren later was de adoptie een feit en zo zijn er dus 2 nieuwe kostgangers waarmee het huis wordt gedeeld.
Ik denk veel aan school. De kinderen die op school zitte, weten waarschijnlijk niet hoe het is om niet naar school te mogen. Ik merk hier niets van de paasvakantie. Ik mis iedereen, vooral Elien Groetjes, Douwke
Bericht door Douwke geschreven op 6 juni 2010
ik wil hier weg
Dag allemaal .Ik mis julli. Hoopelijk was het een tof schoolfeest en mooi.Dankjulli voor julli kaartjes.Ze schiteren hier in mijn kamer. ik vind julli schiterend
Twee reactiesop berichtjes van de Blog van iemand die ons Douwke diep in haar hart droeg .
25 juli 2010
Lieve Douwke, Ik had net een brief voor je klaar, maar misschien dat mama die op een ander moment kan voorlezen. Nu wil ik je even dit zeggen: Het is niet eerlijk hoe het nu is aan het verlopen, we kunnen nu alleen maar het beste hopen. Voor jou en je familie is het nu een moeilijke tijd, en niemand hier op aard wil je nu al kwijt! Toch begrijp ik dat je nu even het gevoel hebt 'ik ben er mee klaar' hetgeen ik je nu toewens is dat je rust kunt vinden hier of 'daar'. Lieve groetjes .. N.
29 juli 2010
Douwke, gisteren kon ik in je ogen veel pijn, verdriet, angst, ... lezen. Ik zie hoe moeilijk het allemaal is voor jou en je familie, maar besef dat het 1000x zwaarder moet zijn dan iemand van ons zich kan voorstellen. Ik hoop dat je aan iedereen rondom jou een stukje van je last kunt meegeven zodat wij jou mee kunnen dragen. Maar ondanks al die moeilijkheden (ook met praten en je duidelijk maken en je terechte! frustraties hierbij!), zag ik ook je kracht en vechtlust. Ik hoop dat iedereen die naar jou kijkt ook dit stukje kan zien. Douwke, ik wens uit het diepste van mijn hart dat je diep vanbinnen je eigen kracht kunt (terug)vinden om op je eigen manier en via je eigen weg er te zijn. N.
En toen .
Ik fluister zachtjes je naam
En ik hoor je prevelen
Steeds minder .steeds minder
En dan
Een zachte zucht en een laatste kus
En ergens ver, ver weg nog een laatste maal je stem.
Heer, leg me zachtjes bij de mijnen neer.
Douwke Marckx ° 02 juni 2000 +13 augustus 2010
Je kaarsjes branden lieve schat en de bloemetjes staan op je graf. De Bende
Op 22 mei 2011 vertrok tante Marleen met de fiets naar Santiago De Compostella. Al fietsend wil ze geld inzamelen voor de "mobiele school" om zo Douwke's droom toch nog te realiseren. Douwke wilde zich namelijk inzetten voor het lot van arme kinderen.
Een jaar geleden mocht Douwke al niet meer met andere mensen in contact komen vanwege het besmettingsgevaar. De jaarmarkt en kermis zatener dus voor haar niet in alsook het vuurwerk op zondag.
Bijna een jaar verder tekende Rienske een grote tekening van de sterrenhemel,twee dagen nadat Douwke was gestorven.
Elke ster kreeg de naam van iemand of van één van onze dieren die bij ons woonden of hadden gewoond. Douwke stond er natuurlijk ook tussen, met een vurige staart aan haar ster.De tekening kreeg een plaats boven een foto van Douwke. Ze signeerde de tekening : Later aan de hemel.
We zijn nu een jaar verder en dit weekend was er opnieuw jaarmarkt met vuurwerk. Het vuurwerk werd dit jaar vervroegd naar acht uur zodat de kinderen ook mee konden kijken.
Op de brug nam de Bende een plaatsje in om mee te kijken. Toen naar het einde toe er een kanjer open knalderiep Rienske: Das ons Douwke! . En voor ons alle drie was het alsof ze even tussen ons stond.
Ons Douwke kreeg, als trouwe gids, ondanks haar prille leeftijd, toch een totem van de Rumstse Gidsen: sneeuwstormvogel. Wie de betekenis leest en Douwke kent, weet dat dit voor haar en voor ons in haar plaats, een echte eer is. Haar totem staat op een kastje in onze woonkamer naast haar foto. Ze kreeg bij haar geboorte de Friese naam "Douwke", wat "duifje" betekent. Na haar gevecht dat ze morgen een maand geleden verloor, verdient ze met recht en rede haar nieuwe naam "sneeuwstormvogel". Wat zou trouwens het Friese woord hiervoor zijn?
Gegroet, De Bende
Een sneeuwstormvogel is een elegante vogelsoort, levend in barre omstandigheden zoals zijn naam doet vermoeden. Krachtig, lenig en snel, een volhouder. Het is geen opvallende diersoort, maar in nood duikt hij snel op om te helpen. Hij is uiterst opmerkzaam en schrander. Hij toont zich dankbaar en leeft in vrede met andere diersoorten. Zijn werkkracht en inzet zijn vaak fenominaal. Hij is gekend om zijn dappere, vrolijke en opgewekte houding die hem geliefd maken. Is hij soms boos en opvliegend dan zal hij nadien stappen ondernemen om de banden te herstellen.
Op de g-mail account kwam er vandaag opnieuw een berichtje binnen over een gevonden kaartje! Het werd gevonden in........het Duitse stadje Hückelhoven-Baal. Was het gewoon de richting van de wind of was dat dan dat geval van toeval weer.........? U zal het zelf moeten invullen.
Ik denk dat ons Douwke er toch wel in haar vuistje om zou kunnen lachen.
Op het einde van de viering werden witte ballonnen opgelaten .
Een mevrouw ging op een dag met haar hondje wandelen en vond op een mooi stuk grasland niet ver van het kerkhof waar haar vader begraven ligt een witte ballon met een kaartje eraan vast waarop Douwke haar naam stond.
De mevrouw woont in Gladenbach, een eindje van Keulen in zuidelijk deel van Duitsland. Ze dacht eerst dat het om een kind ging dat had meegedaan aan een ballonnenwedstrijd.
Ze vond echter via het internet Douwkes blog en begreep toen wat de betekenis was.
Via g-mail stuurde ze de Bende op 25 augustus een berichtje om te zeggen waar ze de ballon had gevonden.
Als het waar is wat sommige mensen geloven, dan zou toeval niet bestaan.
De beenmergdonor was ook iemand die in Duitsland woont in de buurt van Hamelen meer naar het noorden ..