De ervaringen van ons meisje in het ziekenhuis. Lena werd op zondag 26 januari 2014 opgenomen voor een banale syncope. Helaas kregen we te horen dat Lena een gezwel heeft thv haar hart, zo groot als haar hart.
Dit is het verhaal van ons meisje en haar mama.
19-03-2014
Woensdag 19 maart 2014 - We-zijn-hier-nog-eens-terug-dag
Het is lang geleden dat ik hier nog eens kwam piepen en mama en papa krijgen terug (allez: nog steeds eigenlijk) veel berichtjes om te vragen hoe het met me gaat. Hoog tijd dus dat ik hier nog eens wat kom vertellen, want intussen is er al zodanig veel gebeurd dat ik zal moeten zien dat ik niets vergeet...
Stilletjes aan komen verhalen aan ons oren over hoe ons verhaal was voor anderen, hoe zij ermee omgingen, wat dit betekende voor hen. Mama en papa zijn blij ook deze verhalen te horen, te voelen dat hun verdriet écht wel werd gedeeld...
Zo kwam mama te weten dat er collega's waren die speciaal kaarsjes zijn gaan branden, gaan bidden zijn in Bachte Grot. De hoeveelheid kaarsjes boven Vinkt (maar blijkbaar ook in de omstreken) moeten echt immens zijn geweest...
Een heel mooi symbool.
Zo heeft ook E.H. Deken op Lichtmis een gebedje voor mij gedaan in de Kerk. En hij kwam intussen ook een bezoekje brengen (ik liet hem proeven van mijn zelfgebakken havermoutkoekjes en hij vond het lekker).
De vele bezoekjes: daar moet ik ook van op kijken. Komen die allemaal voor mij...? Guillaume en Esther, Daniël en Arlette, Firmin en Agnes, Marit en Ciska met hun mama, Mammy met N.Luc en T.Leen, Joran met zijn mama, fam. Reynaert, ... (ik hoop oprecht dat ik niemand vergeet...) Ik vind het 'sjiek' van hen dat ze allemaal mee sponsoren voor mijn oproep van het goede doel.
Het is heel fijn dat we zelfs tot nu nog kaartjes en tekeningen en mails en smsjs en... krijgen.
Mama legde al contact met de verantwoordelijke sponsoring van UZG en op 2 april (als ik op onderzoek moet) zal alles geleverd worden. Ik spaarde maar liefst al 9 dozen vol met spullen!
Mama zegt dat ik zeker moet vertellen dat ze alle mails en berichtjes apprecieert maar dat het gewoon onmogelijk is om alles telkens en persoonlijk te beantwoorden. Dus het is niet dat ze niet wil hé.
Op carnaval kwam Meester langs met de klas. Ze mochten zich hier bij ons thuis verkleden en dan maakten we snoepmaskers! Heel fijn! In de namiddag wou ik persé naar hun Carnavalsfeest gaan kijken en mama heeft me laten gaan voor een uurtje. Ik was blij (achteraf wel de nodige pijn). Mama zei dat het terug een beetje leren loslaten is. Geen idee wat ze daar weer mee bedoelt!
De krokusvakantie is goed verlopen, het was wel druk maar ik heb me geen minuut verveeld! Jordi en Lucas zijn komen spelen, we zijn toen ook naar De Lego Movie gaan kijken. (wij allemaal content maar mama zat op haar gat: ze zei: ik zal mijn kindjes wel weghouden van geweld en computerspelletjes en dan kom ik kijken naar een Legofilm en zet ik ze erbij... --> zij dacht dat het een rustige film was met politiemannetjes en brandweermannetjes en verhaaltjes van Lego Friends: whoehahaa!)
Lonit is ook een keertje komen spelen.
Mama en Joren en ik zijn ook eens naar de Dino-tentoonstelling geweest in Antwerpen. Het was heel mooi daar en interessant met de audio-foons, maar door de vele vele bezoekers had ik het nogal rap gehad. Drummen en aanschuiven: niets voor mij! Mama vond het zonde van de tickets en omdat het mooi weer was zijn we dan maar naar De Zoo geweest! Mama vroeg daar een rolstoel (was echt wel noodzakelijk want ik kon niet langer rechtstaan) en ik heb super genoten! We hebben buiten onze sandwiches gegeten in het zonnetje. En dan de hele toer gedaan: ik vond de giraffen en olifanten de max. De pinguïns en apen waren grappig! Joren was verzot op de leeuwen en tijgers. Mama kon zich wel voor het hoofd slaan dat ze haar fototoestel niet bij had!
We genieten echt van elke dag met mooi weer! Het zonnetje doet ontzettend deugd!
De laatste zondag van de vakantie is mama dan even gaan wandelen met tante Tasj en wij konden met ons neven ravotten op het speelplein. Nu ja, ravotten was er voor mij niet bij want ik mag tot einde maart nog geen inspanningen doen.
Het liefste dat ik nu wil is eens goed lopen, maar ik voel zelf ook dat dit niet gaat...
We zijn dan ook nog naar de voetbal geweest en daar kon ik dan met Lucas rustig in 'ons kamp' wat spelen en rondhangen.
Joren mocht zaterdag met zijn ploegmakkers, en andere jeugd Eendracht Vinkt oplopen met de échte spelers van KAA Gent in de match tegen Zulte-Waregem. Het was een uitstap voor mama en papa waar ze wel van konden genieten ('t is te zeggen: mama genoot van de Vinktse spelertjes die ze mooi op foto kon zetten en papa genoot van de match!). Zelf ben ik anti-voetbal (beetje zoals mama...) en dus bleef ik thuis met Daantje. Dianta en haar mama zorgden intussen goed voor ons.
Vorige week ben ik ook terug gestart met school. Halve dagen lukken goed. Een volle dag is toch moeilijk hoor.
We bekijken dag per dag en hopen dat ik niet te veel leerstof achter sta.
Oei, nu heb ik nog niets verteld hoe het met me gaat...
Ewel: 't is een beetje op en af.
Algemeen ging het eigenlijk redelijk wel. Pijn nog uiteraard: ik loop er ook een beetje naar. Maar het strikte pijnmedicatieschema kon ik rap afbouwen naar 'enkel indien nodig'. De eerste drie nachten thuis werd ik nog wakker van de pijn, maar daarna ging het goed en kon ik terug in mijn eigen bedje slapen. Allez ja: slapen: ik ben Lena niet natuurlijk als ik niet zou vechten tegen mijn slaap hé: want slapen is saai en tijdsverlies en...
Op maandag mochten de draadjes eruit en ik sprak af met mama dat zij dit ging doen en ik was blij dat er niet terug een dokter aan mijn lijf ging prutsen. Helaas zaten de draadjes heel diep vast en vergroeid in een grote bloedkorst. Mama was heel voorzichtig maar toch deed ze me pijn. Mama besliste toen maar de huisarts te laten komen hiervoor. Intussen weekte ze de korst los met een vaselinekompres en dit gaf een goed resultaat, doch de dokter moest ook zoeken en prutsen om de draadjes eruit te krijgen.
De wonde van mijn sneetje zelf geneest heel mooi. Het wondje waar mij drain zat genas moeilijker: maar intussen lijkt het ok. Het litteken zal minder mooi genezen dan van mijn sneetje maar ja... ik kan er al naar kijken zonder het eng te vinden. Ik wil alleen niet dat anderen het zien!
En net als mama weer wat kan ademhalen omdat ik er beter uit zie en mijn wondje eindelijk toe is krijg ik zaterdagnacht weer ontzettende pijn: ik moet de hele nacht huilen en dit is niet mijn gewoonte want ik ben een sterke meid en klaag niet rap. Zondag was het nog niet echt beter en mama werd wel wat ongerust dus ging ze met mij naar de dokter van wacht. 'Gelukkig' zou het enkel 'maar' spier- en weefselpijn zijn tgv de operatie (nog steeds), de plaats die mijn organen terug krijgen nu mijn 'colablik-brolbol' weg is en mijn verkeerde houding. Hij schrijft andere pijnmedicatie voor en dinsdag (gisteren) moest ik toch op controle in UZG dus dan gingen we wel verder zien.
De pijn was tot gisteren niet echt beter en mama schoot weer helemaal in paniek toen ze de foto zag van mijn RX Thorax die ik moest krijgen eer ik bij de professor mocht. Allemaal kleine oplichtende streepjes rond mijn wervelkolom, longen, hart,... het waren er wel 100! Mama dacht het ergste van het ergste: uitzaaiingen. (gelukkig zei ze me dit niet want anders zou ik haar geantwoord hebben dat ze een vijs kwijt is met al haar negatief denken). Het was dan ook de eerste vraag die ze stelde aan de prof: wat zijn dat?
De dokter moest glimlachen met mama's bezorgdheid en kon haar geruststellen: het zijn de inwendige hechtingen die ze moesten doen tijdens mijn operatie. Man man man, dat ziet er de moeite uit hoor!
Meer bezorgd was de dokter over mijn wervelkolom: die staat scheef! Scoliose.
Er zijn nu 2 opties: ofwel (en vermoedelijk) is dit door mijn verkeerde houding tgv de pijn na de operatie ofwel zat die scoliose er vroeger al (maar niemand merkte ooit iets op) maar werd de scoliose gecorrigeerd door mijn brolbol...
De dokter schrijft kiné voor en weer andere pijnmedicatie en mama mag de dokter ten allen tijde bellen: dit stelt mama gerust!
Ik ook blij dat ik er zo van af kom maar wanneer de dokter zegt om nog een bloedonderzoek te doen (kijken of er zeker geen infectie schuilt achter mijn pijn) begin ik weer te flippen: blijf van mijn lijf, trek bloed bij uzelf, ik ga nog liever dood, ... het zijn maar enkele voorbeelden van wat ik geroepen heb. Ik trek het mij niet aan, ze moeten wegblijven met die naalden.
Wanneer de verpleger en verpleegster mij kordaat op de tafel leggen is mama opgelucht dat ze dit zo aanpakken en niet zoals die keer op pediatrie... (waar mama wel mee voor verantwoordelijk was vond ze omdat ze wou luisteren naar mij toen ik 'wacht' riep omdat ze dacht dat ik me wel zou herpakken: nietes dus - vandaar nu de korte pijn...).
Ik ben echter allesbehalve opgelucht en ik laat dit merken aan mama door haar te schoppen op haar schenen, te bijten in haar arm, te slaan in haar buik, te krabben op haar handen, haar uit te schelden voor 'rotwijf' en mijn bril in 2 te plooien...
Mama's hart huilt vanbinnen maar ze laat me doen omdat ik eindelijk eens mijn emoties toon. Want huilen doe ik niet. Praten doe ik niet. Boos zijn doe ik niet. Ik doe gewoon alsof mijn 'ziekte' (als ik het zo mag noemen) niet bestaat.
's Avonds mocht ik al naar Dirk voor kiné. Hij leerde me hoe ik mijn hoofd moet recht houden en ik leerde allerlei oefeningen met mijn armen/schouders en met een stok om zo stap voor stap mijn houding te corrigeren. Het ging vrij goed.
Ik dacht dat alles voorbij ging zijn: weg uit het ziekenhuis = weg pijn? Maar nietes dus. Het is nog steeds aanwezig die pijn en dat is een hele aanpassing: ik kan nog niet doen wat ik wil.
Wennen aan mijn broers: Daan die 's nachts wakker ligt (huilen) en overdag aan mama's rokken hangt (maakt vermoedelijk wat verlatingsangst door) en Joren die zo zot loopt of een achterdeur.
Als ik de chirurg-assistente mag geloven (die donderdagavond laat nog even kwam piepen) dan zal de pijn ook nog voor enkele weken zijn, wel zal ze steeds minderen, tot ze stilletjes verdwijnt. Weet zij wel wat ze zegt: enkele weken??
Alweer worden we geconfronteerd met de ernst van de ingreep, die ervoor zorgt dat het dus 'normaal' is dat ik nog zoveel pijn heb en tot einde maart niet mag lopen, turnen of zwemmen! Ik ben er allemaal niet mee akkoord maar zal moeten plooien zeker?
Ze zeggen dat ik zo'n flinke en taaie ben: dat ze niet hadden verwacht dat ik zo snel ging herstellen met zo'n 'beperkte' hoeveelheid pijnmedicatie...
De arts legt uit aan mama dat de brolbol in 1 geheel is weggenomen maar dat het moeilijk was om hem los te maken van mijn ruggengraat met wie hij verkleefd was. Laagje per laagje probeerden ze dit af te pellen tot op het punt dat ze vonden dat ze niet mochten verder gaan uit schrik voor het kwetsen van mijn zenuwbanen. Met het blote oog is dus wel alles verwijderd van de brolbol maar het deel waarmee deze verkleefd was is dus nog een stukje aanwezig.
Vandaar dat controle nodig zal blijven. Zorgt dit laagje ervoor dat er weer 'iets' kan groeien? Groeit dit rap? Kan iets goed ontaarden in iets slechts...
De resultaten van mijn brolbol die ze nu aan het ontleden zijn in het labo om te kijken (en ze gaan heel minitieus te werk) of er in die hele grote massa toch geen 'stoute' cellen zitten, zijn nog niet binnen, vermoedelijk is het zelfs wachten tot ik op controle moet (april) en dit is terug lang wachten! Alhoewel mama en papa zeiden dat ze zich daar niet meer druk gingen in maken omdat het anders niet meer leefbaar blijft, is het toch weer vreet ambetant: precies of we mogen nooit gerust zijn.
En alweer is dit materie genoeg voor mama dat ze daar tot op vandaag weer over piekert.
Mama vreest dat dit piekeren wel zal slijten maar dat het ergens wel aanwezig zal blijven, vooral de periodes van controle.
De voorbije weken zijn ook zo intens geweest, da's echt ne krak die je krijgt waar je je terug moet bovenop stellen, maar zoiets heeft tijd nodig..
Beelden en geluiden blijven voorbij flitsen: de val, het moment waarop we horen dat er iets is in mij dat er niet mag zijn, de ziekenwagen, intensieve, alle buisjes die uit mij kwamen, alle mogelijke soorten scanners, de foto's van de beeldvorming, de stroom dokters die in 1 beweging aan je bed komen, andere kindjes: nog meer buisjes, kale kindjes, de angst op de gezichten van andere ouders, het overlijden van mijn buurtje op intensieve de 2e nacht, mijn angst- en pijnkreten (door merg en been) bij het verwijderen van de thoraxdrain en pijnlijke plakkers,...
De shock van wat het allemaal geweest kon zijn: moet ik medicatie? word ik kaal?
De diepe angst van het ergste van het ergste, die had ik zelf niet, maar blijft spoken in mama's hoofd: doodgaan...
Gelukkig moet ik daar niet aan denken. Ik kan me bezighouden met de dingen die écht belangrijk zijn: mijn brieven, tekeningen, kaartjes,...
Mijn map puilt uit, ik zal op zoek moeten gaan naar een grotere! Ofwel stop ik ze in een mooie doos, want ik wil dit alles wel bewaren.
Cadeautjes blijven toekomen: een kussen met de foto van mij en mijn broers: kreeg ik van Trui, van Dianta (die ook mijn nagels kwam lakken vandaag) kreeg ik Lego Friends en van een collega van mijn papa een leesboek die haar dochter zelf heeft geschreven!
Ook al had ik beslist liever centjes te krijgen voor het goede doel: deze maken me natuurlijk allemaal heel gelukkig, het verzacht wel een beetje de pijn. (en af en toe nog eens iets kunnen opendoen is wel tof)
Ik durf bijna niet te zeggen hoeveel centjes ik al kreeg, deze verzamel ik in een enveloppe/spaarpot voor het goede doel.
Mammy, tante Trees & nonkel Marc, oma en opa, koeke Wim en tante Anja, Ruben VS, Denis & Caroline + Fleur en Naomi,... al allemaal sponsorden ze flink mee (ik hoop dat ik niemand vergeet)
We gaan verder sparen tot ik op controle moet in april. Dan verdelen we de centjes voor de helft aan de cliniclowns en de helft aan kinderkankerfonds (waar dan tal van andere projecten uit gaan, zoals 'De Living').
En de cadeautjes die ik dubbel heb of die ik ontgroeid ben die verdelen we dan op de diensten intensieve en oncologie.
Ik mag tante Annick niet vergeten: zij verzamelt ook kleine dingetjes voor kindjes die op spoed in Deinze worden opgenomen, om hen wat te troosten na een prik of onderzoek. Ik ga haar zeker ook spullen bezorgen.
Ik wil graag alle mensen bedanken die ons hebben gesteund en nog steeds steunen:
met een kaartje, een brief, een tekening,
met een cadeautje, een centje,
met een bezoekje, een telefoontje, een gesprek,
met een smsje, een mailtje, een reactie op de blog,
met opvang voor mijn broertjes,
met het maken van een maaltijd,
met een begripvol knipoog,
met ...
Wij hebben hier geen woorden voor, we werden verstomd door alle reacties - op welke manier dan ook - de hoeveelheid is echt hallucinant, maar we zeggen oprecht 'DANK U WEL',
Mijn brolbol is eruit en ik moet nu genezen en zal er vanaf zijn met een litteken. En voor mama en papa (en mijn broertjes) is dit op een bepaalde manier ook zo...
Dus dank u om er niet alleen geweest te zijn voor ons, maar om er ook in de toekomst nog even te zijn...
De blog, dewelke ontzettend veel werd gelezen door enorm veel verschillende mensen, blijft open, want mama en ik vermoeden dat we er af en toe nog eens wat bedenkseltjes zullen op kwijt willen, vooral de periode rond een controlebezoek (eerstkomende: april).
Doch hebben we beslist niet meer dagelijks te zullen posten.
Veel nieuws hebben we niet meer te vertellen en we moeten ook nog een beetje (begint nu nog maar pas) op onze positieven komen met de nodige rust.
Ik wens jullie nog 1 grote boodschap door te geven:
Wat was het zalig om te slapen zonder kabeltjes en draintjes en kathetertjes en toeters en bellen!
Wat was het zalig om wakker te worden en te weten dat ik naar huis mag - voorgoed.
Wat was het zalig om me terug te kunnen douchen, mijn haar te wassen - mits de nodige voorzichtigheid.
Wat was het zalig: de laatste keer naar het ziekenhuisklasje.
Wat was het zalig: de laatste keer mijn verband checken - ook al moet het er maandag weer af voor de draadjes.
Wat was het zalig om naar huis te rijden en het plompe grijze UZ gebouw achter mij te laten - ook al kreeg ik daar een fantastische zorg.
Wat was het zalig om Daantje op te pikken en hem terug te zien na al die tijd - ook al was hij ziekjes.
Wat was het zalig om in mijn eigen huisje terug te zijn en mijn speelgoed en spulletjes terug te zien - ook al kan ik het nog niet lang aan 1 stuk mee spelen.
Wat was het zalig, die knuffel van Joren toen hij thuiskwam met de rang, terwijl oma en opa op bezoek waren.
Wat was het zalig, terug zelfgemaakte pizza - ook al kan ik nog niet zo veel eten.
Wat was het zalig om bij mama en papa te slapen, ook al was het op een matras op de grond - zolang ik 's nachts wakker word van de pijn mag ik bij hen op de kamer.
Wat was het zalig, de geruststelling dat het nu wel allemaal goed komt.
De pijn is alweer iets beter, ik verdraag de medicatie goed en dus mag vandaag mijn infuus eruit.
Hiervoor ben ik wel heel bang! Dat infuus zit in mijn nekje en er zitten 2 draadjes in en och nee die plakker moet er ook weer af, grrr!
We spreken af dat ik eerst mag eten, (mama had frietjes mee) bekomen en dan klaar voor de grote werken...
Met de nodige angst, tranen, luide scheldwoorden en neepjes in mijn mama's arm is het gelukt. De plakker verwijderen deed heel veel pijn maar daarna moet ik toegeven dat het wel meeviel.
Achteraf nog wat bekomen met TV (voor 1x keer nog Nickelodeon - ik profiteer ervan want thuis mag dit niet) en ik was terug mijn vrolijke zelve.
Vandaag was het niet juf Ilse maar een meester. Ik heb keilang en keigoed gewerkt!
Tante Anja en Koeke Wim kwamen op bezoek. Elien had een zelfgemaakt vriendschapsbandje voor me gemaakt.
Ze hadden ook tekeningen en kaartjes en een knutselwerkje mee van in de schoolopvang, van Nicole. Lief hé!
En dan was er weer vreemd onaangekondigd bezoek. Een goochelaar! (www.projectmagicbelgium.be) Deze komt (in samenwerking met David Copperfield!) maandelijks langs bij de kindjes hier. Hij legde me zelfs een trucje uit, maakte met zijn vele ballonnen wat ik maar wou: ik koos voor een vislijn met dolfijn, dit schudde hij zo maar uit zijn mouw! Weet je dat hij zelfs al meespeelde in een film van Mega Mindy? (dolfijnendiefstal). Mama natuurlijk op het puntje van haar stoel om te vragen of hij Toby had gezien... Mama....!
Ik kreeg ook nog een cadeau van de goochelaar. Je raadt het nooit! Een ganse goocheldoos! Super gewoon, ik zal nogal kunnen oefenen thuis!
Dokter Simmoens kwam ook langs, dat is een dokter die collega was van papa toen hij nog in het ziekenhuis werkte. Die dokter komt hier op cursus en kwam me eens bezoeken. Hij is blij dat het goed met me gaat.
Ik speel nog wat spelletjes met mama, lees nog wat en dan is de dokter daar weer.
Ik mag morgen naar huis!! Nog wat documenten in orde maken en normaal ben ik ten laatste tegen de middag weg!
Super hé!
Mama is ook heel blij. Ze belde direct naar papa: morgen slapen ze terug samen!
Ik denk wel dat ik dat toch wat in de gaten ga houden, mijn eerste nachtje wil ik wel niet alleen in mijn bed slapen hoor! Is trouwens een hoogslaper, dat bed van me: ik zal er nooit in geraken.
Afhankelijk van hoe ik me voel na de krokusvakantie mag ik dan terug naar school: hele dagen of halve dat zien we dan nog wel.
Maar zeker is al dat ik 7 weken niet mag turnen of zwemmen. Ik kijk boos naar de dokter: ik wil looooopen! Mag niet...
Zondag mag mama mijn draadjes eruit halen, binnen 6 weken moet ik terug op onderzoek (NMR scan) en een week daarna terug naar de prof oncologie. En dan zullen we hopelijk deze nare periode kunnen afsluiten, controle zal nodig blijven min. 2x/jaar, maar dat is op zich nog wel ok. Als het nu maar eerst eens mag stoppen...
Woensdag 19 februari 2014 - beter-aan-'t-worden-dag
De pijn begint onder controle te geraken, ze is er nog uiteraard maar het is doenbaar en dit dankzij een goed schema qua pijnmedicatie. Ik moet niet meer zoveel extra pijnstillers vragen, dus de twijfel vanmorgen bij de dokters of ze niet beter mijn morfinepompje terug opstarten was onnodig. Vandaag verliep dan eigenlijk beter waardoor ze deze avond mijn infuusje stop gezet hebben en als ik alle pilletjes en siroopjes goed verdraag (want de medicatie moet nu via mijn mondje) dan gaat mijn infuus er morgen uit.
De dokters denken hier dat ik zo goed vooruit ging omdat ik deze middag eindelijk 'deftig' heb gegeten. Nog niet overdreven veel maar toch al goed. Het was ook lekker... Niet moeilijk... papa ging pizza halen in de Pizzahut! Hmmm wat was ie heerlijk! Hij rook zo goed, hij smolt in mijn mond en wat ik ging gulzig te keer. Maar ja, na 2 stukken had ik toch voldoende hoor. Papa zal de rest wel opeten...
In Nathalie's pakje zat er vandaag een breinbreker. De piramide kreeg ik nog vrij snel opgelost, maar de ster lukt ons niet. Mama zegt dat ik Nathalie dan maar eens zelf moet laten proberen terwijl ik logo volg bij haar
Ik mocht ook vandaag terug mee met Juf Ilse en heb zeer goed gewerkt, zegt ze. Mama was trots op mij.
Mama heeft een klopke van de'n hamer. Moe moe moe. Beelden en herinneringen van de voorbije weken schieten haar ook door het hoofd. Ze wordt terug een beetje bang, alhoewel dat nochtans niet nodig is: het was een goede brolbol! Deze zijn ze nu aan het ontleden in het labo en mama krijgt nu weer schrik dat ze daar toch stoute cellen gaan in vinden. Mama toch... zo niet piekeren...
We hebben mijne brolbol vergeleken met een colablik: dit meet 6,5cm op 11,5cm en mijn brolbol was er 6 op 11. Als ik nu mama's colablikje voor mijn borstkas hou is het wel schrikken dat zoiets groot in mij zat.
De dokters lachen een beetje dat we het nu vergelijken met een colablik maar verklaren daardoor wel dat ik zoveel pijn heb. Alle organen die geen plaats hadden moeten nu een plaatsje vinden.
Vandaag kreeg ik bezoek van de tantes: Tasj en Jessica en later ook Manu. 's Avonds kwamen dan wat nonkels: Philip en David.
Tante Tasj had glutenvrije koekjes mee voor mama en tante Secca had mooi briefpapier mee! Als ik eens alleen ben weet ik al naar wie ik briefjes ga schrijven! Maar nu nog niet, er kijken er hier veel te veel mee op mijn vingers!
Nonkel Phlippo had vanalles mee voor mij van Naomi en Fleur, mijn buurmeisjes. 2 kaartjes - want ze konden niet kiezen , DVD's om te lenen, snoep en chips en ik kreeg een centje, ook van Feur-omi (zo noemde ik hen als we pas naast hen kwamen wonen): zij spaarden een spaarpotje vol met rostjes voor het goede doel! Mooi hé van hen!
Ik blijf alles sparen tot we op controle moeten komen na mijn ontslag en dan gaan we de centjes enzo verdelen over de diensten en de goede doelen.
Joren kreeg ook snoep van hen, leuk voor hem dat hij ook iets krijgt. (eerder kreeg hij ook al van Tille een voetbal-getint-cadeautje: vindt hij natuurlijk super!)
Ik kreeg ook bezoek van de cliniclowns. Ze deden heel gek. Ze hadden een karretje mee met darop een soort sjoelbak en een buisje en knikkers. Ik moest de knikkers via dat buisje in gaatjes krijgen. Ze waren zeker dat ik dat niet ging kunnen want niemand kon dat alleen zij! Ze zeiden dat, als ik won ik cadeautjes kreeg. Maar dat op de hele dienst nog niemand had gewonnen. Ik deed mijn best en ik haalde 25 punten. De clown deed het op een heel andere manier en die won! Maar toch kreeg ik cadeautjes. Eerst gaven ze me alle spullen die op mijn bed lagen in :mijn handen: 'hier je cadeau', maar dat was natuurlijk niet juist. Toen kreeg ik nog potloodjes, kleurboekjes, briefpapier enz...
Mama maakte een filmpje, maar helaas (net als van de accordeonist) kan ik dit niet toevoegen op het dagboek.
Vanavond blijft papa slapen, dan kan mama thuis wat rusten. Maar eerst gaat ze eens goeiedag gaan zeggen bij haar vrienden van het toneel. Ook al is het wat onwennig, het doet deugd om terug wat onder de mensen te zijn. Ze is Ann en Indra heel dankbaar omdat ze zullen inspringen voor haar.
De nacht was beter deze keer, noch wel wat pijnstilling nodig maar toch niet meer zo extreem. Ik begin ook al alleen uit bed te kunnen om naar het toilet te gaan (met mijn infuusstaander natuurlijk)
Maar vandaag heb ik niet veel tijd om 'mijn ding' te doen!
Ze komen me halen om te koken! Pannenkoeken met fruitbrochettes: joepie! Ik mocht, net als enkele andere grotere kindjes (waarvan 2 zonder haar) helpen bij het deeg en moet berekenen hoeveel 4 keer 30 gram is: makkie! Ik doe eerst 4x3 en dan een nul erbij! Ik mocht dan ook de kiwi snijden. Dit alles pas nadat onze handjes zijn ontsmet want we mogen elkaar niet ziek maken.
Het resultaat is lekker: we krijgen elk 2 brochettes mee, maar ik krijg er maar ene op.
Ze komen me halen voor de klas! Juf Ilse hoorde gisteren dat we leren over de klok en ze heeft 2 blaadjes voorzien. We gaan van makkelijk naar moeilijk: uur, half uur, kwartier en dan ook 5 en 10 minuten. Ik ben enkel eventjes mis op bij het kwartier 'over': ik moet leren van naar mijn kleine wijzer te kijken: als die voorbij een getal is moet ik niet het komende getal melden...
Ze komen binnen om te knutselen! Ik mag 2 fotokaders versieren: superleuk. Het was een tof meisje, iemand uit De Living (zie gisteren), mama weet veel info bij en we lijken zekerder van ons idee om ook hen te steunen.
Ik zie het vandaag een eerste keer zitten om te skypen met mijn klas. Ik wou niet dat ze al mijn kabeltjes zagen, maar ik heb ontdekt dat ik deze beetje kan wegmoffelen onder mijn trui. De klas leest me voor uit een boek, het gaat over brandwonden en wat je dan moet doen. Hé, dit weet ik nog allemaal van mijn opleiding bij het Jeugd Rode Kruis! Maar het wordt ook moeilijker: meester stelt vraagjes over wat ze net hebben gelezen. Ik kan ook iets antwoorden en krijg applaus van de hele klas. Oei, ik groei! Hihihi.
Ik krijg bezoek van Hannah, tante Jacinta en oma Deinze. Oma bakte glutenvrije wafeltjes voor mijn mama. Tof hé! (en ze zijn lekker!!!) Van Hannah kreeg ik terug een leuk kaartje en ik mocht enkele Kipling aapjes kiezen uit hun collectie.
Ik speel met de aapjes een toneeltje.
Het minst prettige aan vandaag is dat het niet met me vooruit gaat, ik blijf beetje stil staan. Ik kan nog steeds niet eten zoals het moet (geen honger en het doet pijn, ik word ongemakkelijk) en de pijn: tja, die is er ook nog steeds.
De dokter onderzoekt me heel goed en vindt gelukkig niets bijzonder, het is dus wachten en genezen...
Ook mijn plakkers beginnen terug te jeuken: die in mijn hals van mijn infuus en ook die boven mijn wondjes van de operatie en de drain. Ze willen ze wel vervangen maar het doet te veel pijn en dus kiezen ze voor mijn comfort: ze blijven eraf.
Vandaag maakte ik een 'strip'. Is wel cool. Maar mama moest daarvoor heel wat omwegen volgen: een e-mailaccount aanmaken, een facebook-account aanmaken (terwijl ik er van mama wel niet op mag: dus je moet me niet proberen 'frienden') en dan een app downloaden 'bitstrip' of zoiets. Het is wel grappig. Mama maakte van zichzelf en papa een stripfiguur en ik van mezelf. Mama maakte dan een voorbeeldje en ik maakte achteraf ene helemaal zelf.
Dan rest me nog mijn rubriek:
Lach van de dag:
Papa heeft in een vluggertje de parkeerplaatsen geteld van het parkeergebouw hier in het UZG: hij komt aan een vlotte 1800 parkeerplaatsen. Is het één en ander hé! Hallucinant dus dat het steeds zo zoeken is om toch maar een plaatsje te bemachtigen. Beetje vervelend bij het toekomen omdat je zo wat tijd verliest maar het is eens zo grappig eens je vanuit mijn kamer naar de zoekende chauffeurs kijkt.
Beetje stout hoe mensen zich durven parkeren waar ze helemaal niet mogen staan: doorgang belemmeren, scheef staan, staan op voorbehouden plaatsen voor dokters van wacht,...
En dan beginnen mama en papa als een zot te zwaaien en aanwijzingen te geven aan mensen die aan het zoeken zijn: daar is er eentje, neenee achteruit, ow stop,... Precies of ze het horen... ai ai ai, hebt dat als oudjes...
Dan beginnen ze er ook op te letten eens mensen een parkeerplaats vinden, hoé ze die parkeerplaats proberen in te rijden. Het is erg gesteld met de parkeerkunsten... Papa zegt dat ze dit moesten beboeten, maar mama vindt het megagrappig hoeveel moeite een klein autoke soms moet doen om in een ruim parkeergat te geraken...
En dan zien ze plots hetzelfde: een dame met een Ford break die echt toeren aan het doen is om vooruit in een gat te rijden, en nogmaals en nogmaals en .... en maar niet lukken en intussen een hele file achter haar. Terwijl mama zich luidop afvraagt waarom ze er niet achteruit inrijdt, rijdt ze wat verder, en mama en papa denken: oef ze gaat het achteruit proberen en zo zal het opgelost zijn: ze rijdt weg! Op zoek naar een andere plaats. Mama en papa staan verstomd doch proestend te kijken. Een Volkswagen Polo probeert haar plaats dan maar in te nemen maar deze moet ook 10 keer voor- en achteruit. Papa slaat zich op het hoofd. Hoe is het mogelijk! En dan valt mama haar oog weer op die dame in de Ford: ze ziet terug een parkeerplaats: probeert terug enkele malen vooruit in te rijden, dit lukt niet, en ja hoor, je kan het raden: alweer rijdt ze weg! Hoe moet deze dame ooit een plaats vinden om op tijd bij de arts te zijn... Aiaiai!
Mama en papa zitten met de slappe lach en amuseren zich met verder te kijken, het was zeker niet de laatste die niet kan parkeren!
Mama en papa vinden het niet erg hoor als je niet kan parkeren, maar het is wel supergrappig als je de één na de ander ziet prutsen...
Da's beetje vergelijkbaar met mama's dt - gepruts in haar werkwoordvervoegingen ...
Maandag 17 januari 2014 - Daantjes - niet - zijne - verjaardag - dag
Geeuw geeuw...
Auw auw...
Mijn nacht bestond uit niet kunnen slapen, effenaan 'pipi' moeten doen en pijn pijn pijn pijn!
Ik heb het nu pas door dat ik het mag en moet zeggen als ik pijn heb. Ik wacht daar altijd veel te lang mee (waarom weet ik niet, da's wie ik ben) en dus is deze moeilijk terug onder controle te krijgen. Ze hebben daar de hele avond (gisteren) en vannacht moeten voor werken.
Dus na een snelle vooruitgang direct na de operatie nu even terug naar af...
Ik mocht (lees: moest) met juf Ilse mee voor 2 blaadjes te rekenen. Ik wist dit wel al dit weekend dat dit ging volgen maar ik heb er nu toch niet echt zin in.
Deze namiddag was er dan crea-namiddag op de afdeling met de andere kindjes.
Het is niet de bedoeling dat mama bij me blijft, maar omdat ik zo onwennig ben bij het zien van de andere kindjes (die kaal zijn en die nog meer kabeltjes hebben dan ik) en omdat het mocht van de spelbegeleiding bleef mama bij me, er waren uiteindelijk nog mama's en oma's die dit deden.
We mochten met zelfklevend gekleurd papier een monster maken. Heel grappig!
Achteraf zijn mama en ik elkaar in de armen gevallen met enkele tranen en vooral veel geknuffel. De confrontatie met de andere kindjes is zo ontzettend hard! We beseffen heel goed dat wij wel geluk hebben. Het doet pijn zo'n kleine kindjes te zien die zo ziek zijn...
Om elkaar wat af te leiden spelen we met de kaarten, en papa doet mee: even stoppen met studeren!
Het voelt heel bijzonder en warm aan dat er intussen al mensen zijn die rekening houden met mijn wens om ipv cadeautjes al eens centjes te geven voor het goede doel waarvoor ik aan het inzamelen ben.
Mama heeft nog wat informatie daarvoor opgezocht, de mama's/oma's die knuffels en dekentjes breien: deze organisatie heet 'Poekie', maar helaas zijn ze net gestopt met hun vrijwilligerswerk.
Naast de cliniclowns zoek ik dus nog een andere organisatie die ik kan steunen. We denken momenteel aan 'De Living'. Dit is een ruimte die het UZG beschikbaar stelt aan het kinderkankerfonds. Zij stellen dan op hun beurt pedagogische medewerkers en materialen beschikbaar voor de broertjes en zusjes van patiëntjes die hier zijn opgenomen in het kinderziekenhuis. Deze begeleiders komen ook 1 of 2 keer per week op de kamers rond voor individuele spelbegeleiding.
Intussen begin ik me ook te amuseren met de 'ik verveel me nooit box' van Nathalie. Het lukt nu al om zelf de pakjes open te maken en afhankelijk van de inhoud ook al om eens met iets te spelen.
Vanavond gaat mama terug eens naar huis om te slapen en om de boys. Papa blijft bij me en we maken het gezellig: we keken naar Wouters vs Waes en dit was tof. Daarna mocht papa van mij naar Extra Time kijken op voorwaarde dat ik op de tablet mocht: je mag 2 keer raden...: tuurlijk was het meteen in de sjakosse!
De jongens waren deze avond bij tante Anja en Koeke Wim. Daantje kreeg pannekoeken: hij is 2 jaar vandaag!
Maar! Dat zeggen we hem niet. We vieren het niet. Nè!
Mama en papa vonden het te jammer voor mij dat zij Daantje zouden vieren terwijl ik in het ziekenhuis lig, daarom hebben ze zijn verjaardag 'uitgesteld'. Hijzelf weet dit toch nog niet echt.
Voor mama was het toch wel wat moeilijk als ze hem mee naar huis nam: zo'n speciale dag die zo gewoontjes passeert...
Gelukkig belde haar maatje Helena net voor een opkikkertje, en met Joren naast haar in bed had ze nog een (snurkende) beschermengel bij!
Als ik het zo eens bedenk, is er toch wel elke dag een moment waarop we keihard moeten lachen. Daarom denk ik aan een nieuwe rubriek: 'lach van de dag', maar omdat het vandaag een beetje moeilijk kiezen is geef mezelf vandaag een uitzondering die de regel zal bevestigen: hier komen de 2 situatie's:
(stemmeuh...)
1.) De rolstoel-glijbaan-race.
Vanop mijn kamer hebben we een heel goed uitzicht op de grote parking (met verdiepen) van het UZ. We zien daar heel wat gebeuren... Zo was er vandaag bovenaan het parkeerplatform een oudere man in een rolstoel die werd voortgeduwd door een jongere man op zoek naar de uitgang (vermoedelijk op doktersconsult of op bezoek). Ze stonden bedenkelijk te kijken aan de 'rotonde' waar de auto's terug naar beneden rijden. We dachten hier: dat menen die toch niet dat ze zo naar beneden gaan gaan? Maar ja hoor... na wat rondkijken om zich heen (vermoedelijk zagen zij enkel de trap maar niet de lift...) duwt de jongeman de oudere man zachtjes voort helemaal naar beneden... Een beetje meer trekken dan duwen natuurlijk want dat ging keistijl en dus keisnel naar beneden... Niet mooi van ons dat we daar zo mee moesten lachen maar je moest het gezien hebben: 3 verdiepingen naar beneden! Grandioos!
2.) Mijn waarheid-komt-uit-de-kindermond-quote.
Gisteren (weet je nog) kwam papa hier binnen met zijn vuile schoenen: mama probeerde zijn modderklodden samen te vegen met een handdoek aan de kant want veel meer had ze niet om op te kuisen... Ze dacht bij zichzelf: als ze komen poetsen straks dan leg ik het wel uit...
Geen poetsvrouw te zien gisteren (zondag).
Maar daarnet komt er dus een lieve mevrouw binnen met de vraag of ze de kamer mag mooi maken. Papa, die zijn 'ge weet wel' ziet, kijkt snel weg en gaat in de zetel zitten. Mama dacht goedbedoeld, dit los ik wel rap eens op. Ge kunt al raden: met haar acteermicrobes: ze doet er natuurlijk een schepke bovenop...
En daar gaat ze: 'ja je moet ons excuseren maar hier zijn gisteren mensen gekomen met héél vuile voeten en dus heb ik het wat samengeveegd maar ik kon ook niet meer dan dat... etc etc...'
De poetsvrouw maakt daar helemaal geen probleem van en mama en papa (die intussen zich een beteke moeten inhouden van het lachen en dus naar buiten staren) geven elkaar een knipoog: opgelost dachten ze, is toch zo moeilijk niet...
Maar dan ikke: 'ja die mensen: dat was haren man!'.
Mama vuurrood, betrapt op een leugen, snikt van het lachen, nog steeds naar buiten starend, maar wanneer papa met zijn hoofd in zijn handen het uitproest van het lachen kan zij zich natuurlijk ook niet meer bedwingen... Allebei de slappe lach en intussen de poetsvrouw maar poetsen zonder nog een woord te zeggen...
Na een hele goede nacht ('t is te zeggen: ik heb goed geslapen ondanks de continue alarmpjes tot 2u en daarna elk uur naar het toilet) was ik al vroeg wakker, maar mama (met haar ochtendhumeur (zij heeft dus niets geslapen)) moest niet denken dat ze mij al mocht wassen. Neenee, eerst nog wat luieren in bed, TV kijken, mijn gemak zoeken, een boterhammeke eten (misschien want ik heb geen zin) en pas als ik mijn bed uitgejaagd wordt door de verpleegsters ben ik rijp om een beslissing te nemen: ok mama, je mag me wassen maar wel in bed...
Omdat het mijn eerste dag is zonder mijn drain en alles nog wat trekt en mama nog wat meelij heeft met mij en... geeft ze toe.
Het lukt aardig, zij het alleen dat de plakkers van mijn wonde beetje los zijn en dus volledig moeten vervangen worden, en natuurlijk hangt de ene boven de andere dus alles moet eraf en dit doet pijn! Op mijn vraag gebruikt de verpleegster (studente) dan maar een 'remove'-doekje maar dit is rap uitgewerkt omdat ze het ook niet heel correct hanteert, maar soit. Ik kan moeilijk beginnen uitleggen hoe zij hier hun werk moeten doen hé, alhoewel....
Wanneer alles voorbij is en aan het bekomen ben arriveert ons papaatje al (met vuile schoenen! - mama heeft de kamer mogen samenvegen...).
Hij had nog een restje mee van de pasta-ovenschotel van Dieter en Sofie en dit smaakt me véél beter als middagmaal dan het eten van hier. Goed gedaan!
Toen papa vertrok voor de voetbalmatch moest ik van mama een beetje slapen: tot 14u! Ze is zot zeker? Dat is meer dan een half uur! Pffft.. Na wat gezeur en geklaag en gerek in tijd (ik moet pipi doen) val ik dan toch in snurkland (wat ben ik toch een braaf en gehoorzaam kind) en dit tot 14u10!
Toen besloten mama en ik om een beetje te lezen en daarna te kaarten.
We speelden peike-zot jagen en broek van 't gat.
Toen kwam oma Deinze toe (ze had 2 kleine hespeworstjes mee - njammie!) en ze leerde me zotje jagen zonder peike zot! Ik snap er eerst niets van maar uiteindelijk is het wel spannned!
Daarna kreeg mama het lumineuze idee om te stronten! Ik schrik van haar taalgebruik maar blijkbaar is dat een spelletje kaart, zoals Halli Galli (weet je nog: mijn hotelbel). Mama en oma doen het me voor en ik zie er wel de grap van in. Ze halen mooie herinneringen boven van in Lourdes en Reims. Voor herhaling vatbaar die uitstapjes! Mag ik mee...?
Ik speel enkele spelletjes stronten mee en heb al rap 18 kilo stront aan mijn been... Lap, dan maar terug iets anders aub... Met al mijn flatulentie erbij (mijn darmen komen terug op gang na mijn verdoving) lijkt het echt wel een 'stront'dag (lol)
Dan eens een belleke naar papa. Normaal ging papa vannacht bij me blijven maar mama vond dat het zot was dat hij van de voetbal in Vinkt naar UZG reed en ik dan naar huis. Dus ze deden een switch. Voor mij om het even hoor.
De jongens waren vandaag bij tante 'Tasj op de boerderij. Daar beleefde Daan blijkbaar de dag van zijn leven want volgens dat ze vertelde aan mama zat hij de hele tijd achter de 'poesj' en trok hij aan de staart. Ocharme da beestje!
Nonkel Hans stond erop dat zij de jongens naar huis brachten (lief hé!) tot bij papa (is alweer een rit gespaard) en we zijn hem daar wel oprecht dankbaar voor.
Bij het avondmaal moest ik me al weer wat forceren en kort daarna krijg ik hele erge pijn. En dit ik net zo goed was vandaag, het ging zo rap vooruit... De dokter sprak zelfs dat mijn laatste infuus er eventueel uit mocht (als mijn pijn onder controle was, ik goed kon eten/drinken en mijn laatste longfoto goed was) maar nu ben ik bang dat ik het zal moeten houden.
De pijn raakt niet onder controle en ik huil, en dat terwijl ik toch zo'n harde tante ben? Ik krijg aangepaste pijnstilling en terwijl mama me wat masseert en voorleest word ik terug rustig.
We besluiten van snel te slapen vandaag.
Maar ja... dan moet ik weer pipi doen, en dan kan ik niet slapen en dan beginnen mama en ik wat te tetteren (meisjes onder elkaar) en dan als ik denk van mijn oogjes toe te doen moet ik weer pipi doen en... enz... enz... enz...
Het is al na 22u als het me lukt mijn oogjes te sluiten, het zal nu wel lukken want alle vragen die ik nu had, die in me opkwamen over mijn brolbol, mijn operatie, de gesprekken over mijn hoofd: daar heb ik nu een antwoord op. Ik weet ook wat ik later wil worden en waarom ik dus nu mijn best moet doen op school: ik wil onderzoeker worden in de jungle en de oceaan en ik wil de dieren verzorgen. En dan vind ik ook een machine uit: een grote bol die reikt tot aan de hemel en dan kunnen alle mensen die nu een sterretje zijn terugkomen naar de aarde.
Mama ziet het al helemaal zitten en weet al wie ze zou laten terugkomen...
Zaterdag 15 februari 2014 - 'ik ga naar de Efteling met de boot' - dag
Ik had, zoals verwacht een goede nacht en voelde me ook deze ochtend beter.
Tijdens de verzorging had ik niet zoveel pijn, maar papa heeft beslist van me eens niet te draaien voor mijn rug en mijn poep te wassen. 1 keer kon geen kwaad zei hij, liever zo dan al die pijn. Morgen of vanavond zien we dan wel weer.
Er volgt alweer een longfoto en die blijkt goed te zijn waardoor de dokters beslissen dat mijn drain eruit mag. Ik ben blij dat dat ding uit mijn lijf zal zijn maar helaba, ik wil dat hij blijft zitten! Vorige keer deed dat keiveel pijn!
Gelukkig houden de verpleegster en de dokter nu rekening met wat ik en mijn mama en papa zeggen en ze besluiten me 'lachgas' te geven. Ik vind het een beetje eng maar als ik de uitleg hoor zie ik het wel zitten.
We besluiten van eens te 'oefenen'.
Uiteindelijk werkt dat gas heel rap en stond achter mijn rug de dokter ook al klaar maar dat viel me allemaal niet op. Ze kunnen hier nogal toneel spelen! Terwijl ik het masker even opheb (mama houdt het vast) maakt de verpleegster de plakkers los en wat vorige keer zo'n pijn deed voel ik nu niet eens. Geestig, dat gas! Maar dan duw ik het masker weg en moeten mama en papa beetje met me vechten. Ik voel me 'raar' en vind het eng. Maar het moet blijkbaar nog even. De verpleegster zegt dat ik maar moet denken dat ik even op reis ga. Mama begint dan van die vragen te stellen waar ik volledig intrap, die deugniet, en hoewel ik wakker bleef was ik toch volledig weg!
Ze vroeg me naar waar ik ging op reis: Frankrijk? Turkije? Disneyland? Ik wou naar de Efteling!
Hoe ga je naar de Efteling? Met de auto? De bus? Nee, zeg ik, met de boot! (ik begrijp niet waarom iedereen in de lach schiet)
Wie is de kapitein op uw boot? Ikke! (alweer hilariteit)
Wie mag er allemaal mee met jou? De heeeeele familie!
En dan vraag ik me af 'elaba wat doe jij daar?' terwijl de drain eruit ging. Ik heb er helemaal niets van gevoeld! Wat een verschil met 14 dagen geleden!
De drain is eruit, een dag vroeger dan voorzien en dit is goed nieuws, de rest volgt normaal gezien ook allemaal rap weten papa en mama. Ze verwachten dat ik tegen maandag naar de kamer zal mogen.
Maar plots gaat het heel rap: ze komen zeggen dat we mogen verhuizen naar het vijfde!
De koffers worden terug gepakt (mama is het al gewoon) en dan is het wachten tot ze ons komen halen.
Maar het gaat allemaal wat rap. Terwijl oma en opa met tante Ki op bezoek kwamen word ik wat emotioneel, ben ik moe, ben ik gevoelig, kan ik niet tegen licht en doe het weer allemaal pijn...
Ik heb rust nodig.
Mama gaat Joren halen nu, hij is op de babyborrel van mijn jongste nieuwe nichtje: Louise. Joren mag daarna op bezoek komen. Normaal zal ik tegen dan op mijn kamer zijn.
Mama zei dat het heel moeilijk toekomen was op de babyborrel, de warmte en liefde van de familie deed oprecht deugd, maar maakt het emotioneel wat lastig.
Ik had vandaag ook bijzondere post: 'alleen Lena mag dit zien'. Ik maakte de brief open onder mijn lakens en stopte hem snel en veilig terug weg...
Intussen ging ook mijn 'arteriële lijn' weg en mijn blaassonde. Mijn pijnpomp wordt ook afgebouwd.
Ook al wou ik niet dat Joren me zag, (dat ze zich allemaal eens niet moeien over mijn brolbol en mijn kabels: ze moeten dat niet weten en ze moeten dat niet zien!) ik bleef toch heel beleefd, ik zal het niet toegeven maar ben wel blij dat ik hem zie. Ik heb zijn tettermondje gemist...
Maar ik voel me niet goed, mama zag het meteen toe ze toekwam: ik zag wit, mijn buik deed pijn, eigenlijk doet het overal weer pijn, die domme verhuis ook... Al die drukte...
Gelukkig staat het nierbekken niet ver, ik voelde het opkomen en ik braakte een gans nierbekken vol.
De verpleegster kwam me medicatie geven en dit beterde wel vrij snel. Intussen was Joren met papa al naar huis: Hij moest dit niet echt zien en voor mij was het niet plezant zo.
Papa gaat Daan halen bij de buren. Dianta stuurde al een foto door we zagen dat hij mooi speelde! Papa ging vandaag ook een ovenschotel krijgen voor hem en mijn broertjes van Dieter en Sofie, zo hoefde hij terug niet te koken.
Ze waren nog maar goed weg en ik viel in een rustige slaap.
Jammer genoeg moesten net toen mijn medicatiepompjes vervangen worden: het ene alarm na het andere, wat me weer wakker maakte. En toen vond ik terug mijn gemak niet meer: overal pijn en ongemakken. Het beterde pas met nog eens uit bed te komen, op de toiletstoel te zitten vlakbij het bed (verder zou niet lukken) en met mama me eens op mijn rug te laten wrijven, een vers bedje ...
Mama zette nog wat rustig studio 100 muziek op en ja hoor, na nog At voorlezen van mama vallen mijn oogjes terug dicht...
Van vandaag valt er maar 1 ding te vertellen: ik heb pijn!
Ondanks de pijnstilling en de voorzichtigheid van mama en verpleegster Veerle bij mijn verzorging heb ik toch heel veel pijn. Waarom is dat nodig dat wassen? Laat mij gerust! En dan beloven ze dat het nu gedaan is en 5 minuten later zijn ze er weeral voor een longfoto te maken. Hebben ze nu nog niet genoeg foto's van mij?
Gelukkig dat Veerle ook zo lief is: ze houdt rekening met wat ik aangeef, luistert naar mij, ook al moeten dingen soms gewoon gebeuren. Mama vindt het lief dat ze ook aan haar vraagt hoe het met haar gaat. Hier in Prinses Elisabeth krijg je echt het totaalpakket: zorg voor het kind en zorg voor de mama/papa!
Deze middag toen mama ging eten was ze lang weg. Ze heeft in de ouderliving 2 andere mama's leren kennen en er een hele babbel mee gedaan. Het deed 'deugd' te horen dat de gevoelens die mama heeft dat die blijkbaar normaal zijn, erbij horen in het verhaal van een kind in het ziekenhuis, op een intensieve dienst. De herkenbaarheid in ieders verhaal is groot, en dat lucht op. Je staat niet alleen met je gevoelens. Ook al kunnen mama en papa terecht bij ontzettend veel familie, vrienden en buren, toch is het moeilijk uitleggen als je er niet hebt ingestaan... Heel vreemd te verklaren maar die herkenbaarheid en opluchting in elkaars verhaal en elkaars reactie doet wonderen.
Ook al is ieders verhaal zo diep aangrijpend en toch weer volledig anders. Mama zei dat we eigenlijk bij de 'gelukkigen' horen, of zoals papa het zegt: bij ons is er licht aan het einde van onze tunnel. Voor hen... ze zitten nog maar aan het begin, of er middenin.
En ook bij hen is de moraal van het verhaal: 'wachten - angst - vragen'!
Wachten op een diagnose. Wachten of zij zal wakker worden, of ze 'als' ze wakker wordt er iets gaat aan over houden, wachten of hij zal volledig herstellen, of hij ooit terug zal kunnen spreken.
Angst voor 'raken we hier ooit door? komen we dit nog te boven?' angst voor 'zal ik mijn kind hier toch niet moeten achterlaten voor eeuwig...' Angst voor mensen onder ogen te komen. Angst voor verlies van klasgenootjes. Angst voor wat komt.
Vragen.. Er zijn er 1001. Op vele poepkesvragen (WWWWH) zal er een antwoord volgen, op de meest prangende 'waarom' vraag is er niemand die kan antwoorden.
En ook bij hen het 'back to reality' - problem: de broertjes/zusjes thuis, terug onder de mensen komen, wat met het werk, organisatie van het huishouden, het wegslikken van sommige opmerkingen, ...
Intussen mag ik van de dokters op het gemakje iets beginnen drinken, eten,...
Het eerste ijsje gaat goed binnen en dan is het enige waar ik nog aan denk 'een roze/witte donut'! Geen ziekenhuiskost, geen boterham, geen pudding, geen bruine donut: een roze/witte!
Wanneer mijn papa dan maar braaf en gedwee het ganse UZ domein op zoek hiernaar maar gene vindt en dus Mikado koekjes meebrengt dan is mijn logische antwoord: 'ik wil een donut!'
Gelukkig weet mama dat tante Jacinta of tante Annick (ze gingen afspreken) ging langskomen en dus belt ze hen dan maar op met de vraag om aub te stoppen vooraf bij de bakker...
Het kon niet rap genoeg bezoekuur zijn! Mijn oogjes schitteren en draaien rond als ik tante (maar vooral mijn donuts) zie en al snel blijven er van de 4 donuts nog maar 3 over: ik had er ene weggetoverd via mijn mond...
Nadat tante me ook de zelfgebakken wafeltjes van oma Deinze toonde en me 2 brieven afgaf toverde ze nog een grote ballon tevoorschijn. Mooi!
Die ene brief, dat was iets speciaals: een grote dikke witte enveloppe met rode letters: 'niet openmaken voor 14 februari!'.
In de enveloppe zaten allemaal zelfgemaakte Valentijnskaarten van mijn klasgenoten. Mama opende ze 1 voor 1, toonde ze me en las ze voor. Ik kreeg er op slag 2 liefdesverklaringen bij (maar ik ben op Lucas!) en dit alles samen toverde wel een glimlach op mijn gezicht.
Aangezien de TV uitging toen tante er kwam, en ik dus niet meer hoefde te vechten tegen mijn slaap (ik kijk TV als afleiding van de pijn - dit is het enige dat ik heb en dat helpt maar met als enige nadeel dat TV dan wel belangrijker is dan mijn rust en ik dus vecht tegen mijn slaap - vielen mijn oogjes al snel dicht en dit voor een volle 2 uur en meer.
Ze zeggen allemaal dat het ergste nu achter de rug is. Ze hebben allemaal goed zeggen. Voor mij begint het nu pas! Gisteren was ik wel wat bang als we naar de operatiezaal reden maar dat was het, ik had nadien wel pijn maar ik was nog wat verdoofd en kreeg veel pijnmedicatie, ik sliep ook bijna de hele nacht door. Vandaag is die verdoving uitgewerkt, bouwen ze die pijnmedicatie veel te snel af en komen ze mij alle uren 'ambeteren' voor mijn 'parameters'. Dat zijn die lijntjes en getallen op de monitor, mijn temperatuur, hoeveel vocht er uit mijn drain komt en of dit bloederig is, hoeveel urine er uit mijn 'piskabel' komt ...
Vannacht blijft papa bij me. Mama zal blij zijn nog eens goed te kunnen slapen: de laatste 3 nachten was dit gene vette... Ze gaat de jongens afhalen bij tante Ki (waar ze eerst nog een lekker Valentijnsmenu krijgt voorgeschoteld) en dan naar huis. Ze is blij dat ze de jongens nog eens ziet. Joren mag bij haar in bed, hij is blij. Daantje vliegt in zijn eigen bed en mama hoopt dat hij vannacht niet wakker wordt...
Ik wil terug TV kijken dan maar. Maar papa maakt met mij een compromis: ik mag op de tablet en hij mag naar het nieuws kijken.
Maar ik ga rap slapen, dan is het rap ochtend en hopelijk is de pijn dan veel beter! Dat zal wel zeker?
Na niet veel slaap ging mama's wekker af om 6u30, stijfgelegen op haar slechte zetelbed (om 2u deze nacht vloog ze uit mijn bed, ik lag niet meer makkelijk) ging ze zich toch gaan douchen. Ik mocht nog even blijven liggen. Toen mama klaar was kwam net de verpleegster piepen, ze schrok dat ik al wakker was. Mama schrok op haar beurt dat ik ... TV aan het kijken was. Er was net nog tijd om mij te wassen en dan zou de verpleegster mij klaarmaken voor de operatie. Brr... wat ben ik zenuwachtig! We waren mooi op tijd klaar: 7u20. We legden ons nog samen, dicht bij elkaar op het bed en keken wat TV. Wat mama me niet vertelde is dat ze de minuten op de klok (net onder de TV) zag wegtikken... 7u30... ze kunnen er nu elk moment zijn!
Beetje daarna kwam de verpleegster samen met een mevrouw van de spelbegeleiding: ik mocht naar beneden. Er spookt vanalles door mijn hoofd. In de operatiezaal moesten we even wachten aan het onthaal maar al snel (net toen ik erin slaagde het bakje van de TV te vragen) mocht ik doorgevoerd worden naar operatiezaal 13. Daar mocht ik op de tafel gaan liggen, ik had het koud! Ik moest mijn T-shirt uitdoen en ze legden terug allerlei plakkertjes op mijn buik. De dokter gaf me wat uitleg en toen zei hij dat ik nu snel ging slapen. Mama hield de hele tijd mijn hand vast en ik staarde omhoog. Toen mama me nog een grote kus gaf moest ik glimlachen, en toen viel ik in slaap.
De uren die volgden zullen voor mama en papa wel héél lastig zijn geweest. Ik vermoed dat ook héél veel anderen vandaag aan mij zullen gedacht hebben, papa omschreef het als: "doe alle lichten uit boven België en ik denk dat opa sterretje boven Vinkt en omstreken veel kaarsjes zal zien".
Het wachten vulden mama en papa op door zich (alweer, het went...) bezig te houden. Krant lezen, Jommekes lezen (moet niet veel niveau hebben), de blog van gisteren proberen updaten, 'slimste mens' spelen tegen elkaar, blokken (maar daar kom je nog nerveuzer van), dommigheden vertellen, proberen slapen (no way dat dat lukt!), rondjes wandelen in de kamer,...
Het was lastig, en wat het er niet op verbeterde is dat mijn buurmannetje alweer alleen was en zo moest huilen. Mama kon er niet mee op, ze wou er zelf naar toe gaan, ook al wist ze wel dat dat niet kon, maar zo erg, dat ventje... Af en toe is ze toch eens naar de gang gegaan, het gaan melden aan de verpleging dat hij zo weent en gelukkig gingen ze hem dan telkens gaan troosten. Dit stemde mama ook weer wat rustiger.
Toen mama terugkwam op de dienst, net toen ik sliep (ik deed mijn oogjes toe om 8u20) zeiden ze daar dat ze telkens mocht vragen om eens te bellen hoe de operatie verliep. Mama wou vooral in het begin niet te veel storen (dat ze zich maar met mij bezighielden) maar om 11u vond ze toch dat ze al flink was geweest en liet ze eens bellen: alles verliep naar wens, maar toch nog 2u geduld!
Deze waren de langste en zo mogelijk nog de moeilijkste uren...
En dan plots het verlossende telefoontje: om 12u40. "De operatie is goed verlopen en Lena wordt naar PICU gebracht". Mama en papa enorm content en ze waren er rapper dan mij! Maar ik kreeg voorrang! Ik moest eerst geïnstalleerd worden en mijn oudjes moesten wachten in de wachtzaal... Hoe begripvol mama en papa hier ook voor waren, dit was er wel nog te veel aan... ze wilden bij mij zijn, mij zien, mij knuffelen en kussen, mij...
Na een lang half uur wachten mochten ze dan bij mij komen, kregen ze uitleg van mijn vele kabeltjes, en vooral het verlossende nieuws van de chirurg: volgens zijn blote oog is mijn brolbol volledig weg.
Hoe gelukkig mag je durven zijn met dit uitzonderlijk geluk...?
Ik ben door het oog van een naald gekropen, zegt mama: op 26 januari 2014 werd er een brolbol ontdekt waarvan men 5 dagen lang overtuigd was dat die super agressief en kwaadaardig was. Op 13 februari 2014, 18 dagen later, blijkt mijn brolbol goedaardig, ben ik ervan af en is de gehele operatie goed verlopen!
En dat terwijl overal rond ons op PICU en onco slechte nieuws dagelijkse kost is. Hoe draag je zoiets...? Wat is uw kracht? Hoe ga je hiermee om...?
Ik moet het gaan geloven dat ik een 'specialeke' ben...
Nu moet ik vooral herstellen, en daarna zal iedereen verwachten dat het 'life goes on' is.
Maar kan dit nog?
Als je zo diep bent gegaan, verval je achteraf dan snel terug in de routine? Of keer je het om naar gelukkig en dankbaar zijn? Of heeft alles tijd nodig om dit te plaatsen, om dit los te laten? Zal alles nog hetzelfde zijn...? Blijft de angst op herval of ebt die snel weg?
Er is een hele pak (1000 kilo) van onze schouders en ook het lood aan onze benen is plots verdwenen maar ons hart en verstand blijven precies nog verlamd.
Ik voel me er goed bij deze keer dat ik mag in slaap vallen, de vorige keer maakte me dat bang dat ik altijd wou slapen, maar mama heeft me vooraf uitgelegd dat dat normaal is en dat ik, als mijn oogjes dat willen, moet luisteren naar mijn oogjes. Ik doe dit nu heel flink. Ik heb wel pijn maar ik krijg medicatie. Ik huil niet. Ik heb alweer gigantische jeuk van die morfine maar krijg er druppeltjes voor en gelukkig zijn mama en papa ook weer stand-by voor het krabben met mijn aanwijzingen.
De verpleegster die vorige keer mompelde over haar pauze is langsgeweest en vroeg oprecht hoe het was met mij, dit vinden we allen heel lief van haar.
Ik werd geïnstalleerd door een klasgenote van tante Ki en de verpleegster die me daarna kwam verzorgen is Charlotte, een klasgenote van mijn papa!
Ik heb ook terug een hele lieve dokter, die af en toe naar mij komt kijken.
Tijdens mijn dutjes blijven mijn oortjes goed werken. Zo geef ik af en toe eens een grappige gevatte opmerking. Als de verpleegster zegt: 'slaap nog maar wat en geniet er van', dan antwoordde ik 'van wat moet ik genieten, van de pijn?' en als de verpleger mijn alarm van mijn spuitpomp (wat een hels lawaai) komt uitzetten dan zeg ik dat het een goeie is maar wel beetje vergeetachtig (hij vergat mijn belletje uit te duwen) - zo opmerkzaam ben ik dus wel in mijn slaap.
Ik denk dat ik de rest van de dag nog wel zal indutten, komt door de verdoving en de pijnpomp, ik voel dan ook minder pijn zo en moet minder hoesten (hoesten doet pijn).
Hopelijk kan ik morgen al wat wakker blijven, want... mijn oog heeft al gemerkt dat er hier een TV hangt...
Wat een hectische morgen... Ondanks iedereen vroeg genoeg wakker was (zenuwen?) ondervond mama al gauw dat ze met ons Jorentje nooit op tijd op school zou geraken. We kunnen maar voortdoen nietwaar.. Maar hij zat er wel mee in: de bel is toch nog niet gegaan hé? Mama wou meegaan met hem naar de klas maar hij zonderde zich liever wat af... Ook ik kreeg geen kusje meer, hij werd terug wat bang, maar mama zag dat hij wel aan me dacht. Samen met mama ging ik dan Daantje afzetten in de Speelboom: nogmaals de uitleg: Lena ziekenhuis. 'Ja!' Daantje oma slapen. 'Ja'. 'Dadaaaaa'.
Dan volop koffers pakken terwijl ik van een badje mocht genieten. Beetje sorteren wat waar: mama's dieetvoeding, mijn deken, kussen, knuffels, Nathalie's 'ik-verveel-me-nooit-box', wat kleren voor mezelf, mama, papa,... Valiesje voor vandaag en morgen op onco dan aparte valies voor verhuis naar PICU,...
Tante Jessica kwam op bezoek met Louise. Mama vond het wat jammer dat ze niet meer tijd had voor hen maar het was goed voortdoen. Er was wel nog eventjes tijd voor een foto met mijn nichtje! Poseren! Lachen! Het is een echt fotomodel ons Louise: ze kreeg een fotoshoot bij Sharon en de eerste beelden beloven veel goeds: ze heeft al veel likes op Sharons facebookpagina 'little wonders'!
Intussen skypte ik ook nog eens met de klas. Ze wensten me allemaal keiveel succes, ik vond dit tof, ik begrijp niet waarom mama daarom moet wenen...?
Nog snel een (nu nog lekker) hapje en dan op weg naar het UZ!
De zenuwen spanden in mijn kleine lijf: mijn buik plakt op mijn rug. Mama zegt dat dat normaal is, we houden elkaars handje vast de hele rit lang. Ik staar naar buiten intussen en wil liever niet te veel praten. Alleen aangekomen aan de parking van het UZ wil ik wel melden dat ik helemaal vanboven wil staan. Mama reed snel de banen naar boven. Zo lachen dat we deden: we werden bijna zat!
We gingen ons aanmelden op onco en daar kregen we eigenlijk de ene na de andere verrassing... Het is een bevestiging van wat mama ondervond bij mijn vorige opname, vorige week... Ze is supercontent van organisatie, opvang, begeleiding,... maar 'communicatie' loopt hier echt in het honderd... Kan misschien niet anders bij zo'n gigant van een ziekenhuis, maar toch, het is schaamtelijk jammer...
We worden naar een kamer gebracht in isolatie, omdat de andere kamers overvol zitten. Vinden we niet leuk, maar het zij zo... Aangekomen op de kamer blijkt ze nog niet gepoetst te zijn en er is ook nog geen bed. Geen probleem, zegt mama, we wachten wel. Ik kijk haar boos aan: ik wil niet wachten! We worden naar de ouderruimte gebracht. Mama stelt voor om me intussentijd in te schrijven, we worden verwezen naar K12 en daar loopt het al bij al vlot, maar ik wil naar mijn kamer! Terug boven gekomen (in isolatie moeten we telkens speciale voorzorgen nemen om de andere kindjes niet in (infectie)gevaar te brengen: ik vind dat stom en begrijp er niets van. Mama neemt mijn huiswerkmap en we zullen in de ouderkamer beetje werken zei ze. Daar worden we dan weer weggebracht met de vraag of we ver wonen, dat we anders nog wat naar huis mogen omdat het hier zo druk is en ze nu geen tijd hebben voor ons... Mama laat alles bezinken en ik weet niet waar ik het heb. Moet ik nu blij zijn of niet? Net mama deze keuze aanvaard heeft en met mij richting buiten wil wandelen worden we tegengehouden. Wij moeten blijven! Want de arts assistent komt nog langs, en de anesthesist en de chirurg en ik moet een prik krijgen en... Braaf knikkend gaan we terug naar de ouderruimte, maar eerst moet ik nog mee naar de onderzoekskamer voor mijn infuus. Ik zie het niet zitten en daarom krijg ik een Emla - plakker. Dat is een plakkertje dat beetje verdooft: doet dan niet zoveel pijn. Ik word ook (alweer - en vandaag zeker niet de laatste keer) gemeten, gewogen, etc etc...
Dan eindelijk in de ouderruimte: mama laat me werken in mijn bundel van kloklezen. Tot mama niet meer weet naar wie ze eerst moet luisteren want plots zijn ze er met meer dan 4 tegelijk voor ons: 2 diëtisten (voor mama's dieet), 3 verpleegkundigen (voor prikken van mijn infuus), de logistieke (die er haar niet aan verstaat waarom we daar zijn en niet op de kamer: dat de kamer al van deze morgen gepoetst was!) en iemand van de spelleiding (zij komt gelukkig later nog eens terug).
Voor mijn infuus probeert eerst de jongen: hij leert nog. Nadat hij 2x niet in mijn ader geraakt maar wel krassen zet op mijn arm en ik al fel boos word neemt de verpleegster het over. Maar zij doet me pijn (de band die mijn arm afknelt hangt er ook al veel te lang op) en ik trek me weg. Dit mocht blijkbaar niet want nu is mijn ader versprongen, zegt ze! Na wat boren en zoeken stoppen ze eindelijk. Ik huil en ben boos. Nu moeten ze in mijn andere arm proberen. Dit zal geen waar zijn! Ik toon wie ik ben totdat ze eigenlijk niet meer weten wat gedaan. Mama's troostende woorden helpen me niet en ze beslist naar buiten te gaan. Als ik wil dat ze terugkomt moet ik maar eerst rustig worden en dan mag ik haar roepen. Ik ga akkoord maar voordat mama binnenkomt brul ik eerst nog wat naar de witte broekpakken... Uiteindelijk laat ik toe wat ze moeten doen en zeg daarna aan mama in de ouderkamer dat het de domste verplegers zijn ooit! Mama zegt dat het niet leuk is voor mij en dat dat inderdaad veel pijn doet maar dat ik zo'n dingen niet mag zeggen...
Ik bekom bij het nasnikken met een gezelschapsspel die de spelleiding me bracht. Zij heeft ook groot nieuws. Vorige week maakte ik met papa bij hen een tekening van exo 6, wel de mensen van het kinderkankerfonds hebben mijn tekening mee (samen met nog andere) en er is een meneer die champagne maakt (champagne voor het goede doel - kinderkankerfonds) en die zoekt nu een originele tekening voor zijn flescapsules. Ik ben 1 van de uitverkorenen en ze vroegen mama's toestemming voor het gebruik van mijn 'ontwerp'! Mama wildenthousiast maar ik was daar gewoon cool over: 'en dan...'
Ik was het spel snel beu (mama kon niet tegen haar verlies, zij zei dat dat enkel was omdat ik de spelregels continue veranderde tijdens het spel) dus werkten we nog wat verder in mijn bundel kloklezen: helaas zit mijn infuus in de weg en mama beslist dat zij zal noteren/schrijven/tekenen wat ik haar zeg. Ik ga akkoord. Intussen herhaalde mama me ook 'kwart voor' en 'kwart over' en ik kreeg van haar privéles ivm '5 over' en '10 over'. Mijn bundel is al helemaal uit!
Intussen zien we hier heel veel leed op de dienst. Mama weet dat wel maar is toch helemaal van slag bij het zien van al die hele kleine kindjes met infuusjes, zonder haren,... Het raakt enorm.
En dan mogen we naar onze kamer. Veel installeren vindt mama niet nodig want morgen verhuizen we alweer. Ik mag wel van haar mijn eerste pakje uit de Nathalie-box openen. Ballonnen en een slinger! Om mijn kamer te versieren. Haha, zo grappig. Ik wil mama meteen aan het werk zetten maar hoe jammer ze het ook vind: ze zal dit nu nog niet doen... We zijn op deze kamer maar 1 dag, dan intensieve en dan terug andere kamer. Mama vindt het zonde voor 1 dag (en meer dan 1 keer gebruiken zal niet lukken) dus ik ga akkoord voor na de intensieve (want daar zal dat niet mogen denken we). Mama is trots op mij dat ik het begrijp.
Op isolatie zijn de kamers niet zo goed geïsoleerd... Het kindje naast ons (leeftijd Daantje) huilt vaak (idem gehuil als Daantje) en we horen dit goed. Mama grapt tegen papa dat ze vannacht zal opstaan voor hem met de gedachte dat het Daantje is... Op een bepaald moment komt de verpleegster binnen die het ook hoort dat hij zo weent en mama zegt dat het al een heel tijdje is, en legt me uit dat het misschien pijn heeft. De verpleegster legt uit dat het kindje alleen is en dat het daardoor zal zijn. Ik kijk mama aan: zo'n kleintje alleen? Zonder mama of papa of oma of...? Mama legt me uit dat niet iedereen altijd kan blijven door het werk of iets anders. Ik vind het maar raar. Mama ziet er ook stil uit, ik denk dat ze zelf niet gelooft wat ze me zegt? Zo triestig, mag ik er niet wat mee spelen...?
De dokter komt langs voor een onderzoekje: ze moet me goedkeuren of ik morgen mag geopereerd worden. Vanaf het moment dat ik haar zie begin ik weer onnozel en ambetant te doen. Precies of ik heb een aan- en uitknopje. Mama begrijpt niet hoe ik zo snel kan switchen van dat lieve brave meisje naar een kleine grote heksemie!
Weet je wat me terug heeft opgevrolijkt...? Er kwam hier plots een man met een beetje gekke jas: hij zei dat hij meester Steef (Coorevits) heet. Hij had een accordeon en zong leuke en gekke liedjes. Het was megagrappig want mama moest meezingen... (oeioeioei). Ik moest dan rijmen op wat hij voorzong en was bijna altijd mis, maar het was ook goed!
Uiteindelijk zong hij het lied 'Marina' van Rocco Granata!
Er komt nog een dokter langs, ene met een blauw pak. Zij zal me in slaap brengen morgen.
En dan, joepie, is papatje daar! Hij is trots op mij dat ik al huiswerk maakte en in mijn boek heb gelezen met mama. Ik mag een spelletje spelen op zijn GSM.
En dan komt er nóg een dokter, nu ene met een groen pak. Het is de dokter die me zal opereren. Een thoraco-vasculaire chirurg. Met zijn jeugdig, doch ervaren zelfvertrouwen stelt hij mama en papa een beetje meer gerust. Ik vraag waar mijn sneetje zal zijn en hij legt uit dat ze eerst proberen endoscopisch: dat is terug met die 3 gaatjes maar dat ze hoogst waarschijnlijk toch een sneetje bij gaan moeten geven van 8cm tussen mijn ribben, mijn zijkant dus. Ze zullen rekening houden, zegt hij zelf, met dat ik later borstjes zal krijgen en dat het een beetje zal wegzitten in mijn 'bikini'. Mama en papa vinden dit niet zo belangrijk maar ik wel. De dokter legt me uit dat dit niet het belangrijkste is: eerst zorgen voor de veiligheid, dan voor de 'esthetiek'. Mama en papa gaan volledig akkoord.
Ik sta als eerste op het operatieprogramma, dat maakt dat mama al om 6u30 haar wekker zal zetten om zichzelf en mij klaar te maken.
Na familie proberen mama en ik te slapen maar het is wat moeilijk, we zijn zenuwachtig. We kruipen gezellig dicht bij elkaar in mijn bed en al snel beland ik dromenland terwijl mama piekerend doch vol liefde in mijn haren blijft strelen.
Vandaag ging ik met mama (toen ze uitgeslapen was...) naar zee bij Mammy (dat is mama's oma die deze zomer 90 jaar wordt!). We vertrokken bij vrij mooi weer ook al zag de voorspelling op het internet er maar magertjes uit. We dachten eens goed uit te waaien... Ewel: uitgewaaid: dat zijn we! Onze auto stond dichtbij het appartement van Mammy en toch waren we blij dat we er waren, om binnen te schuilen. Mama en Mammy maakten samen wat eten klaar tijdens het aperitieven (allez ja, Mammy (hihihi) dat was gene vette hé....) en intussen maakte ik een tekening van de boot op zee die ik kon zien.
Na het eten hebben we nog samen wat gepraat en moest ik ook nog 2 rekenblaadjes maken van mama. Intussen toonde mama aan Mammy hoe ze mijn blog kon terugvinden. Da's een straffe madam hé dat zij dat nog allemaal kan! Misschien leest ze nu ook mee? "Hé hallo, dag Mammy!!!"
Ondanks mama keiveel zin had om met mij nog eens de dijk af te dweilen (verse zeelucht) zag ze door het vensterraam dat dit niet veel nut had. Wind, regen,... Uiteindelijk keerden we dan maar huiswaarts zodat we net (niet) op tijd waren voor school (Joren). We waaiden bijna weg op weg naar de auto!
Net toen we thuiskwamen reed ook Lonit op met haar mama. Ze mocht even komen spelen (ze had Joren mee ). Snel liep ik met Lonit naar boven om te spelen: mama heeft me niet meer gezien! Joren kwam ons wel even ambeteren maar mama zei toen dat hij beter zijn huiswerk kon maken! Hij moest dictee oefenen. De katten en honden regel!
Oma kwam nog eens op bezoek, ahja en deze voormiddag kwam opa nog eens naar mij kijken. (mama vond dat het nog ochtend was toen..: ze sliep nog...!)
Toen kwam ook koeke Wim en tante Anja met Elien en Ruben op bezoek.
En terwijl mama Daantje en Joren een badje gaf stond Elena met haar mama voor de deur met... een cadeautje! Terwijl de mama's wat tetterden keken wij naar E.T.: supermooi! (het was wel al wat laat eer hij gedaan was... voor mij geeft dat nu 1x niet maar ik denk dat Elena en Joren beetje moe zullen zijn morgen in de klas...?)
Intussen blijven de kaartjes, smsjes, toffe voorstellen, tekeningen,... maar toestromen.
Er rest mama nog een groot to-do-lijstje morgenochtend eer we vertrekken naar het ziekenhuis (ik moet er gelukkig maar tegen de middag zijn): badje, valiesjes hier en valiesjes daar: schema voor de jongens wanneer ze naar waar gaan, voetbalzak voor Joren, etc etc. Ik zal haar in al deze drukte maar best helpen onthouden dat Joren nog enkele zinnetjes dictee moet oefenen: want hij is vandaag niet klaargeraakt.
En dan ja... morgen terug opnamedag hé... Ik weet niet wat er morgen allemaal zal gebeuren. Zal ik al een infuusje krijgen of pas als ik slaap? Vanaf wanneer moet ik 'nuchter' zijn? Krijg ik nog kleine onderzoeken? 's Avonds zullen mama en papa de chirurg zien en hem alle vragen van mijn lijstje kunnen stellen. En dan rest ons nog een (hopelijk doch bedenkelijk) goede nachtrust eer het grote moment is aangebroken...
Ik weet dat jullie allen veel voor me zullen duimen, bidden, kaarsjes doen branden etc... Ik vraag niet liever... en... bedankt daarvoor!
Dames en heren, lieve kindertjes, luister even... Ik heb zopas een belangrijke beslissing genomen...
Daar ik al ben overdonderd van de vele (fantastische) geschenken, en daar ik niet wens te verhuizen naar een kasteel, en daar ik ook geen verwend nest wil worden, heb ik samen met papa en mama beslist dat we een 'cadeau-stop' inlassen. Voor mijzelf geen geschenken meer!
Maar voor iemand die me toch nog had willen verrassen... je kan me een groot plezier doen met iets anders...: ik wil centjes schenken aan een goed doel! Wie spaart met me mee...?
Mama en papa zeiden het al vele keren: het ganse team die ons (mezelf, maar ook mijn oudjes, en mijn broertjes) zo schitterend heeft begeleid tijdens mijn eerste opname: het is onvoorstelbaar! Voor sommigen is dit uiteraard hun boterham die ze verdienen (maar dan nog is de manier waarop een groot verschil) maar anderen doen dit gratis en onbaatzuchtig. Voor hen wil ik mijn steentje bijdragen, want nu hebben we zelf ondervonden hoe nodig deze mensen allemaal zijn! Zonder hen was mijn ziekenhuisopname helemaal anders verlopen.
Zonder verpleegsters als Helga en Monika (ik noem er nu maar een paar maar er zijn er zeker nog...!), zonder die oma's die knuffels en dekens breien, zonder de Cliniclowns, zonder speelgoed op de diensten,... Stel je het eens voor: hoe saai!
Dus: ik heb een compromis:
--> mijn dubbele cadeautjes: strips, etc... of cadeautjes die ik ben ontgroeid of knuffels of 'brolletjes' of 'klein gerief' of sponsormateriaal of...: deze verdeel ik over de dienst IZP en oncologie. Dan kunnen kindjes daar zich amuseren met de spullen die ik toch dubbel heb. En kunnen de kindjes die flink waren bij een onderzoek ook iets kiezen uit de grabbelbox.
--> mensen die me toch een cadeautje willen geven (en/of mensen die het goede doel willen helpen): die mogen dus centjes geven en die bezorg ik dan: voor de helft aan de Cliniclowns en de andere helft geef ik aan de oma's die breien voor de kindjes in het ziekenhuis!
--> kindjes die thuis speelgoed en/of spulletjes hebben waar niet meer mee gespeeld wordt en die kindjes in het ziekenhuis nuttig kunnen gebruiken: alles welkom: ik bezorg het aan de dienst IZP en oncologie.
Helpen jullie me mee? Dit vind ik heel fijn! Dank je wel!
Mama zal morgen met mij een 'spaarpot' knutselen.
Vandaag mocht ik mee om Joren naar school (beetje onverwacht). Ik kreeg heel veel aandacht en vond dat wel fijn: iedereen wou weten hoe het met me was! Oh... juist... mama heeft van mij die foto moeten verwijderen van mijn 'date' met Lucas: de mensen hebben daar geen zaken mee! En iedereen spreekt er me over aan en ik wil dit niet.. (gelukkig heb ik die foto wel op mijn kamer nog staan)
Na school zijn we naar Poeke Bos gaan wandelen, Tante Ki en Jonas gingen ook mee: het deed deugd in het mooie weer wat te stappen (naast het bospad uiteraard). Onze botten waren goed vuil!
Vandaag kreeg ik bezoek van Christine, tante 'Secca kwam ook langs blijkbaar (maar we waren er dus niet...) en nu is nonkel Peter hier, hij is aan het Duvelen met papa, ik ga je dus laten, dan kan ik hen wat in de gaten houden... (hihihi)
We hebben goed geslapen vannacht, ook onzen Daan - e - man: gelukkig, want vorige nacht heeft hij terug 'kot' gehouden tussen 1u en 4u 's nachts. Ondanks zijn buisjes die hij nog maar 14 dagen heeft maakt hij dus blijkbaar weer een oorontsteking door. Doordat we lang konden slapen was de voormiddag dus rap om.
Deze middag kwam oma Deinze voor ons zorgen. Mijn moeder en vader gingen eens gaan uitwaaien. Ze vinden het dubbel om ons achter te laten - is telkenmale 'loslaten' - maar ze hadden het broodnodig. Ze zijn gaan eten deze middag in het Ardeens Jagertje in Vinkt (daar kookt Wendy altijd apart voor mijn mama haar allergiedieet). Mama kwam daar een collega tegen wiens papa net is gestorven. ze deden een deugddoend babbeltje, helaas: ieder huisje heeft zijn kruisje...
Daarna zijn mama en papa gaan uitwaaien in de Brielmeersen. Diepgaande gesprekken waren niet nodig ook al zaten ze beide met hun vragen, bezorgdheden,... Ze hadden meer aan gewoon wandelen, en aan het voeren van gesprekjes zonder veel inhoud. eens goed onnozel doen kan deugd doen. Mama zag daar een mini-pekzwart konijntje zitten waar ze achterna holde, ze wou het pakken om me cadeau te geven. Papa lachte haar toen uit 'gaat niet?' (in Daantjes taal) en zou het bewonderenswaardig hebben gevonden moest ze het kunnen pakken hebben. Tijdens hun wandeling waagden ze zich 'gedeeltelijk' aan de fit-o-meter ('pas op, er is iemand') en toen mama de ganzen zag maakte ze er zich kwaad op. Toen ze klein was kreeg ze eens een beet in haar kuit, ,blijkbaar doet dat heel veel pijn. Ze vond het nodig om jaren later (een andere gans) eens goed haar gedacht te zeggen. En de gans... die blaasde terug. Wat verderop riep papa plots 'ezel!!!'. Mama schrok: 'wat krijgt die nu?' Maar papa zei gewoon: 'dit is toch een ezel' toen hij naar de ezelweide wees. Alweer de slappe lach. Mama voederde de ezel dan met blaadjes uit haar hand en die volgde haar toen hele tijd.... In het naar huis keren lachten ze nog met een 'konijnenhol' maar dat leg ik hier beter niet uit op het wereld wijde web...
Want het is toch iets apart... ons leven te grabbel gooien op deze wijdse manier. En toch... het lucht op!
Mama heeft vandaag voor de eerste keer het gevoel dat het donderdag ook gewoon 'goed' kan verlopen. Ze denkt altijd aan de slechts mogelijke complicaties, maar ook tante 'Tasj zei het vanmorgen aan de telefoon: dat gaat allemaal goed verlopen... Mama kan terug even ademen en dit doet deugd, en toch... onderliggend blijft die angst...
Na nog een koffietje thuis met oma zijn mama en ik dan terug in mijn boek beginnen lezen terwijl Joren zijn tafels nog eens moest inoefenen. Life goes on...
Om 16u kwam Nathalie op bezoek. Dat is mama's nicht van wie ik logo krijg. Gelukkig is het zondag vandaag... dus geen logo (ligt nu even stil) maar gewoon 'ziekenbezoek'. Ondanks alle fantastische cadeautjes die ik al kreeg denk ik dat Nathalie nu wel voor het meest originele zorgde. Ik kreeg een grote doos met daarin wel 14 (!) genummerde cadeautjes. ('de ik verveel me nooit box') Op elk cadeautje een briefje in gesloten omslag. Bedoeling is om élke dag 1 cadeautje open te maken en eerste het briefje want daarop staat een tip. Ik vind het reuzenspannend en wou plots dat het al woensdag was... We speelden allemaal samen nog eens het 'Dobble' spel. Dat is een supergrappig spel waar je heel rap moet symbolen herkennen: ieder krijgt kaartjes met een 10-tal symbolen op en het symbool dat identiek is aan dat van de middenstapel: die wint. Nathalie zegt dat wij allemaal grote zeurzakken zijn. Pff... wij zetten gewoon de spelregels wat naar ons hand...? Maar ze heeft gelijk... Na wat gek doen kunnen we eerlijk spelen. Joren moet tussendoor wel eens naar buiten gaan shotten om rustig te worden want er is echt geen huis mee te houden.
Ook al mag ik voor de krokusvakantie nog niet naar school, Nathalie zal weldra terug starten met mijn logo (eens ik wat hersteld ben) zodat ik toch niet te veel achterop geraak met mijn schoolwerk.
Ik ga stilletjes in de zetel zitten bij mama. En plots komen de vragen maar ik durf ze niet te verwoorden. Mama helpt me met de vraag wat er me het mééste bang maakt. En zo geraak ik op dreef. Mama heeft op de meeste vragen een antwoord maar weet ook niet alles. Ze zegt dat we de vraagjes gaan opschrijven en woensdag zullen vragen aan de chirurg. Dat is de dokter die me zal opereren. Dat is geen gewone dokter. Die leerde eerst voor dokter. Dan om te opereren en dan voor kindjes te opereren aan en rond hun zenuwbanen. Want mijn brolbol ligt blijkbaar dicht bij mijn ruggengraat en dus ook bij mijn zenuwbanen. We noteren onze vraagjes (waar zal het sneetje zijn? hoeveel prikken ga ik krijgen? ga ik slapen door een ballon op te blazen of door medicatie? hoeveel buisjes ga ik hebben na de operatie? wat als ik pijn heb? hoe lang ga ik slapen? waar zijn mama en papa tijdens de operatie? ...?) en dan vraagt mama aan Joren of hij ook nog vraagjes heeft. De meeste van zijn vraagjes komen overeen maar toch heeft hij nog een extra vraag: 'mag ik al van de eerste dag op bezoek komen...?' Mama schrijft zijn vraag op.
Mama en papa blijven versteld staan van de steun en hulp die hen aangeboden wordt. Zo stelde onze nieuwe buurvrouw voor om eens te koken voor ons: chique hé!
Mama en papa hebben deze week een voorstel met me besproken, ik wou er nog even over nadenken, maar morgen valt mijn beslissing!
Het was een leuke dag vandaag, ik kon de hele tijd spelen met Lucas: het was heel fijn.
Papa ging met de jongens naar Sharon hun haren knippen, mocht wel eens... ze zal haar werk gehad hebben! Daarna mocht Joren naar de KSA terwijl papa ging fietsen met Peter, Jo en Gunter. Intussen waagde mama zich aan het bakken van glutenvrije wafels: wat een idee! Met de hulp van de oma's die intussen een kijkje kwamen nemen is het dan toch gelukt. Het is best dat mama ondersteund wordt want ze is precies alle 'touch' kwijt: koken... opvoeden... de dag doorkomen...: hoe doe je dat nu weer...? Feit dat we (Joren en ik) elk om beurt onze grillen krijgen doet er natuurlijk geen goed aan, gelukkig begrijpt mama van waar het komt en praat en knuffelt ze veel met ons maar ons 'in het gareel' houden lukt de laatste dagen minder goed.
Deze avond kwamen nonkel (koning (hihihi)) Philip langs met tante en Hannah en Robin. Ze waren juist op tijd want mama en ik zaten juist in de zetel om te lezen... (en dat na ik al enkele cijfer- en rekenoefeningen deed) Ik kreeg een heel mooie foto van mij en Hannah samen met een mooi gedicht van Hannah. We waren eerst wat wild maar daarna hebben we mooi gespeeld. Enkel Daan: die bleef de hele avond héél zot gemutst: hij en nonkel zijn aan elkaar gewaagd met hun plagerijen. We moesten veel lachen.
Daan leert op het potje gaan: dit is heel vroeg maar omdat hij het zelf af en toe zegt (en het al enkele keren is gelukt) doen we er dan maar mee voort: we zien wel waar we geraken. Het geeft wel grappige scenario's.
Eindelijk! Vandaag komt Lucas. Na school komt hij met me spelen, blijft hij eten en slapen en dan morgen hebben we terug een dagje tijd om te spelen en te praten. Het was Lucas zelf die vroeg om 'Valentijn' vroeger te vieren daar ik op Valentijnsdagzelf nog maar net zal geopereerd zijn en ik dus terug geen bezoek mag krijgen van kindjes onder de 14... Ondanks onze beider ouders niet vree Valentijn-gericht zijn lieten ze dit toch allemaal gebeuren.
Vandaag ging ik eerst met mama naar Ikea. Ik was nog een wandrekje beloofd voor boven mijn bureau/bed, mama ging ook een koffer meebrengen (steeds sleuren met winkelzakken naar het ziekenhuis is niet echt een zicht) en daarna gingen we nog op zoek naar een cadeautje voor Lucas, want ik hoorde dat ik ook iets zou krijgen dus wil ik hem ook verrassen. Al snel vond ik een wandplank (ipv rekje) die volledig mijn goesting was (papa zal blij zijn: er blijft nog heel wat budget over: wat ben ik toch een schat van een dochter!). Ik vond er zelfs een cadeautje voor Lucas: een hartjeskussen met armen en vingers. Mama bracht ook nog een fotokader mee in de vorm van een hartje: ze zal dan vanavond een foto van ons trekken en in de kader steken: 1 voor Lukas en 1 voor mij. Naar de Ikea gaan vond mama een vrij makkelijke tussenstap voor het zich (terug) begeven in haar sociale kringen: ze is onder de mensen en toch kent ze niemand...
Deze morgen was ze vergeten met Joren af te spreken of hij met de rang naar huis ging komen. Ze had dus geen andere keus dan hem af te halen aan school. Niet dat dit een ramp is maar ze zag er wel wat tegenop: blikken en reacties van mensen. Ze weet dat elkeen het supergoed bedoeld, maar toch voelt het zeer vreemd aan. Joren had een ganse pak tekeningen mee van zijn klas voor mij en Andrès gaf ook een cadeautje mee: 2 spel- en knutselwerkboekjes. Net voor de school uit was skypte ik nog eens met mijn klas: het was niet zo evident: de verbinding viel altijd uit. Ik hoorde meester zeggen dat ze er moeten afblijven.... Ik denk dat ze allemaal zo benieuwd zijn om mij te zien en iets tegen mij te zeggen dat ze de tablet dicht bij hen willen houden en aanraken? De klas is terug heel enthousiast en ik ook hoor, maar ben heel verlegen om iets te zeggen: ik vind het wel heel fijn om te kijken naar de fratsen van iedereen.
Christa, een collega van mama, kwam langs met een groot boeket mooie witte tulpen, van alle collega's! Ze had ook een geschenkje van zichzelf mee wat stond voor 'hoop geloof en liefde'. Mama vindt dit alles een heel mooi en onverwacht gebaar en moet wel enkele tranen wegslikken. De steun voor mama en papa komt echt vanuit alle hoeken: niet alleen van familie en vrienden, maar ook van de buren, kennissen, collega's, zelfs van directie... Mama en papa kunnen het niet goed vatten...
Terwijl ik nog wat lag te luieren in mama's bed met de TV heeft mama de Valentijnsfeesttafel klaargemaakt en begon ze Lucas' cadeau in te pakken, en daar was hij al! En oeioei ik was nog niet klaar, moest nog mijn mooie 'sjieke' kleren zoeken ... Het openmaken van de geschenken had even voorrang en terwijl mama nog wat haar hart kon luchten bij Carmen maakte ik me klaar.
Terwijl papa zijn best doet om de draad weer wat op te pikken (gaan werken, trainen, gaan fietsen,...) blijft mama piekeren. Ze kan het niet goed verwoorden maar het is precies alsof ze maar half zo gelukkig is als haar omgeving met de goede uitslag van mijn brolbol. Uiteraard is ze hier ontzettend blij mee, maar ze heeft enorme schrik voor mijn operatie donderdag. Precies of ik ga dood of zo. Ze heeft altijd maar beelden van ik die 'open' op de operatietafel lig en krijgt die niet weg. Ze heeft natuurlijk te veel medische achtergrond waardoor ze te veel gaat piekeren. Het zal een lange operatie worden met een delicaat verloop. Mijn brolbol zit heel dicht bij mijn ruggengraat (en dus zenuwbanen) en het is niet zeker dat hij volledig zal kunnen verwijderd worden. Dat maakt dan vele controles (hoe dan ook moet ik 2x/jaar op controle maar dan veel meer), schrik op teruggroei, terug operatie? Schrik dat goedaardig kwaadaardig wordt... Mama heeft schrik dat het na de operatie nog niet gedaan is... Uiteraard zal dan pas voor ons gezinnetje de verwerking beginnen... Was het maar al allemaal voorbij... Mama zelf vindt een litteken na de operatie het minste van haar zorgen, maar ze weet wel dat ik het hier enorm moeilijk mee zal hebben.
Lucas en ik beleefden de avond van ons leven: we speelden restaurantje: mama was de gastvrouw (we hadden een tafelbelletje: Halli Galli) en papa was chefkok. Hilarisch! Er kwam zelfs een bloemenventer (papa) langs en ik kreeg toen een bloem van Lucas. Toen we teveel op de tafelbel klopten (we waren een veeleisende tafel) zei papa dat we gerust tussen het hoofdgerecht en het dessert een beetje het huis mochten gaan verkennen.... Ze zorgden gewoon voor hun eigen rust, denk ik... Uiteindelijk kregen we ons ijsje in bed van mama en papa waar we TV aan het kijken waren. Ik vond het superleuk, maar de rest hou ik voor mijn eigen geheime dagboek!
Toen Daantje ook naar bed ging en mijn oudjes hun bed terug opeisten zijn we naar onze kamer gegaan, nog wat getetterd en al heel snel vielen we in dromenland: morgen nog een dag!
Mijn oudjes zijn goed opgestaan vandaag, content met de uitslag, en vol goede moed om er vandaag eens stevig in te vliegen: ons huis ging nog eens gepoetst worden... Gelukkig kwam oma Deinze tussenin een bezoekje brengen en voor wat afleiding zorgen. En gelukkig stak ze een handje toe in de badkamer, het was nodig...
Ondanks de goede start heeft mama het toch niet zo makkelijk vandaag. Het 'klopke' zeker...? Ook heeft ze heel wat schrik voor mijn operatie van donderdag. Blijkbaar zal dat toch wel het één en het ander zijn, maar dat verzwijgen ze mij. Ik weet wel dat ik een 'snee' krijg en dat dat een litteken(tje) zal blijven. Dit, en het besef dat de pijn nog beetje erger zal zijn dan woensdag, vind ik al eng genoeg dus ze moeten me zeker niet verder uitleggen.
Deze middag kreeg ik onverwacht doch heel tof bezoek. Meester Bart kwam langs met een mini-tablet van school. De bedoeling is dat we af en toe eens zullen skypen! Cool hé. Het was even zoeken hoe te gebruiken maar uiteindelijk was het al lachen geblazen in onze testfase. Deze namiddag mocht ik dan 'bellen' naar de klas. Het was een beetje vreemd. Mijn klasgenootjes waren super-enthousiast: hilarisch om te zien hoe ze mij allemaal wilden zien en spreken. Zelf was ik minder spraakzaam maar vond het toch super om alle fratsen te zien. Ik mis mijn klasgenootjes wel! Ik denk dat iedereen van mijn klas superblij is dat mijn brolbol 'goed' is: meester liet me de agenda (huiswerk) zien op het bord: 'geen huiswerk wegens goed nieuws van Lena!'. Ik vond het grappig, mama moest een traantje wegpinken... Zo lief dat iedereen is voor ons...!
Na school kwam Dylan op bezoek met zijn mama, hij bracht Côte d'Or chocolaatjes mee! En aan de brievenbus hing een cadeautje van Amaris: een toffe beer.
Vanavond vliegen we allen vroeg in bed want gisteren hebben we het een beetje te laat gemaakt (de pizza was te lekker) en dit uit zich ook een beetje in Jorens gedrag: hij is wat wild. Mama zegt dat het voor hem ook niet makkelijk is en neemt hem af en toe apart om wat te praten, te knuffelen en dit lijkt te helpen, althans voor enkele minuutjes... Omdat hij zijn rekenboek heeft vergeten in de klas en hij zijn ander huiswerk niet wil tonen aan mama of papa denken ze dat ze het misschien even zo moeten laten en besluit papa beetje met Joren te lezen in ons boek van De Leeuwenkoning. Dit lukt goed. Intussen lees ik met mama verder in mijn boek van Galaxy Park. Spannend!
Na nog wat geruzie met mijn broer (mama laat ook dit even gebeuren: is ook een 'therapie' op zich?) zijn we plots weer de beste vrienden: we praten honderduit terwijl we spelen met onze Beyblades. En we komen ook goed overeen in onze plannen om mama en papa te dwarsbomen in hun plan om ons vroeg in bed te krijgen...
En toch zal het moeten, zegt mama: want morgen, na school, dan komt Lucas en zal het ook weer veel te snel avond zijn...
Deze namiddag ga ik met mama en papa terug naar het UZ. De prof zal ons daar zeggen of mijn brolbol een goeie of een stoute is. Mijn draadjes zullen verwijderd worden en de behandeling zal besproken worden. Ik hou het beschermengeltje dat ik van tante Ki kreeg dicht bij me en hoop, net als de vele crossende vingers en tenen en net als de massale kaarsjes, dat het me geluk zal brengen.
Ons bezighouden is ook onze taak vandaag. Op Studio Brussel draaien ze gelukkig mooie liedjes. Papa haalt herinneringen op bij 'Linkin Park - In the end': toen ik bijna 1 jaar was (en mama zwanger van Joren) gingen we met de voetbal van Vinkt op weekend en daar werd dit liedje gek gedraaid. De tekst is nu wel sprekend me dunkt...
Net zoals iedereen waarschijnlijk kleven mijn mama en papa momenteel tegen het plafond. Maar mensen zijn kneedbaar en grenzen worden verlegd. Ook hier gaan we gewoon weer door, net als alle andere voorbije dagen.
Nog even... even wachten. Vanavond weten we meer!
---
HET IS GOED!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
---
De dokter keek blij toen ze ons binnenliet in haar consultatieruimte en viel gelukkig met de deur in huis: "ik heb goed nieuws".
Mijn brolbol blijkt een ganglio-neuroom te zijn, die zich goedaardig gedraagt. Ik hoef dus geen medicatie! Omdat mijn brolbol zo groot is (nog groter dan ze eerst hadden gezegd: hij meet 6cm breed, 6cm diep en is maar liefst 11cm groot!!!) moet hij er wel dringend uit. Woensdag 12/2 moet ik terug naar het ziekenhuis en donderdag word ik geopereerd.
Ik weet genoeg en wil snel terug naar huis. Maar mama overspoelt de dokter met vragen, 'mama zeg!', en ik krijg ook nog eens een onderzoek van de dokter. Mijn draadjes moeten er niet uit, dit zal de chirurg doen als ik slaap: alweer happy Lena! Op de meeste vragen kan de prof niet antwoorden, het zijn vragen voor de chirurg en die zullen papa en mama pas zien komende woensdag. Het is wel zeker dat het een vrij zware operatie wordt, en ik zal ook terug enkele dagen op PICU moeten verblijven. Voor de operatie en na de PICU moet ik wel terug op het vijfde verdiep. Ik moet rekenen op een goeie 10 dagen opname en in februari nog geen school voor mij. Ik vind het jammer en maak me een beetje boos. 'Maar misschien mag ik morgen wel naar school?' Ook dit mag niet van de dokter omwille van het infectiegevaar. Ik mag de komende week niet ziek worden...
Mama en papa zijn gelukkig, maar ik weet niet of het al doordringt bij hen. Na de smsjes naar de familie en het korte bezoekje aan Helga van PICU (of IZP) hebben we in de auto op de parking elk om beurt eens keihard geroepen. Dat deed deugd! En dan nu: een feestje bouwen! Snel naar de Colruyt achter al mijn beleg voor mijn zelfgemaakte pizza, dan om Daantje in de crèche (waar mama begon te huilen van geluk (en besef?) dat ze hem zag) en huiswaarts, nog even wachten op Jorentje na de training en dan: een gezellig gezinmoment!
Ik ga genieten van mijn weekje thuis en me niet te veel zorgen maken voor volgende week (hoop ik). Bedankt allemaal voor jullie steun: deze was en is immens! Bekom nu ook maar allemaal een beetje, want volgende week zullen wij je terug nodig hebben...
Hoewel ik dacht dat ik een supernacht ging hebben: de eerste terug thuis na meer dan één week, was het toch niet zo evident. Ik kon de slaap niet vatten, vond het allemaal maar wat vreemd in mijn eigen bed op mijn eigen kamertje. Mama en papa maakten snel plaats in hun bed zodat ik tussen hen kon liggen. Ondanks ze blij waren nog eens samen te kunnen slapen moeten ze toch toegeven dat ze ook blij waren dat ik dicht bij hen kwam liggen in plaats van alleen in mijn bed met een muur tussen onzer beide bedden.
Mijn eerste ochtend terug thuis verliep rustig. Papa deed de jongens naar school/de crèche en ik mocht met mama in bed naar Galaxy Park kijken: ik had nog 5 afleveringen in te halen! De antra's zijn verslaan en exo Stef is gered!!!
Terwijl papa en mama dan mijn koffers uitpakten mocht ik naar Shrek 4 kijken: ik mocht deze DVD lenen van Hannah en Robin. 'Bezig blijven' was het motto vandaag, dan gaat de tijd sneller. Vader en moeder dachten eerst het huis eens goed te poetsen van boven naar onder en van binnen naar buiten om hun frustraties kwijt te raken maar met een blik naar elkaar wisten ze genoeg: hun gedachten waren dezelfde: bezig zijn met ons Lena.
Er kwam heel wat bezoek vandaag, verwacht, ook onverwacht. Ook al is het misschien met momenten wat veel, toch en vooral, houdt het ons bezig.
Mijn buurvrouw Esthèr, oma Vinkt, Alice (net als Annie (ben ik gisteren vergeten zeggen). En in de namiddag nog eens oma Vinkt met tante Ki, opa kwam ook langs, dan kwam nonkel Ollie met Juliette (leve Lego Friends (Heartlake zwembad)!), Lonit met haar mama (met zelfgebakken koekjes en knutselwerkjes) en mijn buurmeisje Dianta met Christine (en lekker veel snoep, Mikado , een puzzelboek en een knutseldoos). Jongejonge... mijn dag kan niet meer stuk.
Mama denkt stilletjesaan aan verhuizen met al deze cadeau's... Ik zie het wel zitten: een huis met een grote kamer voor mij, een speelzolder, een mégagrote tuin met een bos in en ook een zwembad en waar ik zelf groentjes kan kweken en waar ons konijn kan loslopen, maar dan wil ik ook kippen en... en... en...
Voor Joren wordt het ook wat lastig. Hij wil zijn huiswerk niet maken, loopt wild heen en weer en springt in de zetel, is jaloers op mijn cadeautjes,... Mama begrijpt het allemaal zeer goed maar probeert hem toch op het rechte pad te houden... Ook Daan loopt overenthousiast rond (lees: als een wild varken) Mama zegt ook dat het haar fout is. Ze heeft gewoon te weinig energie voor de jongens, normaal dat ze dan een beetje hun grenzen gaan aftasten... Mama ziet veel meer door de vingers nu, kan moeilijk "nee" zeggen, het kan haar allemaal minder schelen... Ze dacht altijd dat 'de andere kindjes' haar wel recht gingen houden, maar eigenlijk is het vooral een extra belasting. Ze vindt het heel erg dat ze dit zegt want ze ziet hen zooo graag... Ja hoor, even graag als mij. Alleen zijn haar gewichten nu anders verdeeld. Ze voelt zich zo schuldig. Maar ja, moet dit? Tja... De laatste week is het vooral 'ondergaan' voor mijn hele familie...
Papa ging deze namiddag/avond naar de les. Ze vonden dit beiden het beste idee. Papa kon zijn gedachten verzetten (en moest de les later dan niet inhalen, want wie weet: wat komt er later...?) en mama ging zich wel bezig houden met mij.
De enkele uren afwezigheid van haar ventje heeft echter een enorme impact op mijn mama, ze loopt totaal verloren. Ze is hem zo ontzettend dankbaar dat hij zo goed voor ons allen zorgt. Ze is zo zwak zonder hem. Het zal ook de psychologie zijn zeker: bij elkaar zijn = u recht houden voor elkaar? Ze heeft het nooit ontkent, maar bevestigt nu dat ze hem zo ontzettend graag ziet.
Ik vind het grappig als ze elkaar een knuffel geven. 'Kussen! Kussen! Kussen!...' roep ik dan.
De fritex draait hier overuren. Mama heeft totaal geen idee waar ze de krachten moet halen om eten te koken. Dan is dat wel een makkelijke oplossing. Beter vet eten dan geen eten...
De eetlust van mezelf en mijn broers was ook niet dat deze avond en dit werkte óók al op mama haar systeem. Tsss... er mag hier niet veel mislopen ze vandaag of ze krijgt de 'seskens'... Ze vindt het heel erg dat ze het moet zeggen maar ze is wel blij als we in ons bed liggen.
Ze heeft meer hoestbuien dan niet en heeft overal pijn maar als ik vraag wat er scheelt dan zegt ze dat niets zo belangrijk is dan ik.
De hele film van zondag tot nu loopt af. Waar zijn wij in terecht gekomen...?
Alles verloopt in slow motion vandaag. Een minuut lijkt een uur te duren, nog zó lang wachten op het verdict van morgen. Een stap verzetten is precies met een kilo lood aan het been. Ze zegt dat het morgen goed nieuws zal zijn maar loopt meer triestig dan hoopvol. Dat het maar rap morgen is...
Het zal morgen een lange dag zijn tegen dat we bij de prof kunnen, want het is niet eens in de voormiddag dat ze er bij kunnen. Papa heeft het wachten al vergeleken met de uitslag van je herexamens. Maar toch vinden mijn oudjes dat er veel meer van afhangt dan dat.
Morgen moet ook mijn laatste plakker eraf en mijn draadjes eruit. Ik ben bang.
Mama troost me met de woorden dat ik al de hele week zo sterk ben geweest dat dit nu niet zo veel meer is, maar ze weet, denk ik, niet dat het net dat is die me teveel is?
Ze weten dat iedereen sterk meeleeft en morgen tegen de muur zal plakken van nervositeit eer ze meer weten. Toch hopen ze morgen op de nodige rust voor zichzelf. Het nieuws zal moeten verwerkt worden, of het nu goed of slecht zal zijn. Ze zullen hun best doen om het zo snel mogelijk aan iedereen te laten weten maar hopen op realistisch geduld, we weten niet, goed of slecht, of we morgen aan het schrijven zullen geraken...
Tenslotte vind ik dat mijn zelfgemaakte pizza voor zal gaan!
Mama heeft me vandaag bezig gehouden (of zichzelf bezig gehouden: ik weet het niet zo goed): we staken AL mijn briefjes en tekeningen in een map met documenthoudertjes en de kaartjes schikten we op de kast, we hebben gelezen in Lonits boek van Galaxy Park, we hebben Monopoly gespeeld (mama zei dat ik zeurde maar ik kan er ook niet aan doen dat als ik dubbel gooi en ik tussenin op haar grond met 3 huizen sta ik rapper ben dan haar en dus nogmaals gooi hé... - het heeft me wel 800 euro gespaard!), Lego Friends gemaakt en ze heeft me ook leren cijferen!
Uit de briefjes van mijn klasgenootjes kon ik opmaken dat meester Bart hen al leerde cijferen.
Ik had niet veel zin in veel oefeningen maar begrijp wel al de basis: ik kan optellen met hondertallen boven en onder 'cijfer 10' en ik kan al aftrekken onder cijfer 10. Mama zegt dat ik morgen nog enkele oefeningen krijg. Mijn mama en papa willen dat ik een beetje mee blij met het schoolwerk. Anders zou het zonde zijn, ik was net zo opgeschoten met mijn logopedie met Nathalie (mijn mama's nicht).
Morgenochtend zal mama met mijn in mijn bundel werken van WO: 'eerst water, de rest komt later'. Ik denk dat ik er al veel van ken, want tenslotte heb ik mijn diploma bij het Jeugd Rode Kruis behaald in het 1e leerjaar!
(lol) "Laughing"){kind=icon}
 "Shocked"){kind=icon}
 "Confused"){kind=icon}
 "Twisted Evil"){kind=icon}
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
Maar ze heeft gelijk... Na wat gek doen kunnen we eerlijk spelen. Joren moet tussendoor wel eens naar buiten gaan shotten om rustig te worden want er is echt geen huis mee te houden. "Wink"){kind=icon}
){kind=link}
