Controle Vandaag is Julie op controle geweest in Antwerpen en het resultaat was uitstekend! De dokter heeft ook haar wratjes bevrozen, want deze waren nog steeds niet weg (ondanks de zinkbehandeling). We hebben ook meegegeven dat Julie veel last heeft van hoofdpijn en gewrichtspijn, maar daar is spijtig genoeg niet veel aan te doen. De kiné brengt in ieder geval nog geen vermindering van de pijn in haar benen en rug, maar ja we zijn dan ook nog maar een week verder.
Carnaval Vorige week heeft Julie zich goed geamuseerd op het carnavalsfeest op school. Als een echte bruid liep ze sierlijk over de speelplaats en kreeg veel 'ooh' en 'aah' te horen. Ze glunderde. Ook Sten mocht meevieren en is als een 'rode duivel' gegaan en dat vond hij heel cool.
Verdriet Eergisteren hebben we moeten vertellen aan Julie dat haar peter hervallen is van lymfenklierkanker. De angst in haar ogen sprak boekdelen. Ze was dan ook enorm verdrietig en is vooral bang dat het niet goed gaat aflopen. Om haar te kalmeren zijn we op zoek gegaan naar hoe we 'don marco' (zo noemt ze haar peter) kunnen helpen met oa tekeningen, gedichtjes en verhaaltjes schrijven en ... ze wil haar knuffel 'chemokasper' geven, want ze heeft die zelf niet meer nodig!
Kids Julie blijft behoorlijk veel pijn hebben aan haar onderrug. Ze gaat dikwijls met een pijnstiller slapen, omdat ze er niet van kan slapen ... en als Julie een pilletje vraagt zegt dat al iets. Door omstandigheden start ze pas morgen met haar kiné, dus al onze hoop is daarop gericht. Hopelijk komt dit niet door al dat skiën, want als ze dat niet meer mag doen, vrees ik voor een hysterische reactie. Zondag heeft ze er in ieder geval weer van genoten en ook Sten heeft de smaak te pakken.
Vandaag had Sten al carnaval op school en hij is weer als Mario Bross gegaan. Toen hij zichzelf in de spiegel zag met een snor, vond hij het plotseling niet meer leuk, maar eens in 't school vond hij het super plezant. Vrijdag is het aan Julie en dan mag Sten ook verkleed naar school.
Wereld-kanker-dag De maandag was het wereld kankerdag, maar ik heb eerder het gevoel dat het een kankerweek is aan het worden. Deze week vernomen dat een lotgenootje niet meer verder geholpen kan worden, vandaag gehoord dat mijn lieve tante borstkanker heeft en morgen moet Julie haar peter terug onder de scan omdat ze vrezen dat hij is hervallen. Ik moet me al heel dag sterk houden, want ik wil niet dat Julie dit allemaal weet. Gelukkig kreeg ik vandaag ook wel het bericht dat een ander lotgenootje wel een bevestiging kreeg dat alles nog prima is, waardoor ik toch terug een beetje hoop kreeg. Pfff
Donderdag hebben we vastgesteld dat Sten wormpjes had. Op zich geen probleem, want met 1pilletje is dat opgelost. Nadeel is dat iedereen van het gezin zo'n pilletje moet nemen. Daar had Julie geen rekening mee gehouden. Julie ging helemaal uit haar dak: ik heb al twee jaar pillen moeten nemen ... Ik kan dat niet meer ... Ik wil dit niet!!!!!!! Uiteindelijk hebben we haar kunnen overtuigen, maar daar bleef het niet bij. Toen ze ging slapen begon ze plotseling heel hard 'bijna panisch' te huilen. Ze had ongelooflijk veel schrik dat ze ook wormen zou krijgen. Ze dacht dat ze dan naar Leuven moest en was ontroostbaar. Het dutske!! Ze is uiteindelijk toch in slaap gevallen en de volgende ochtend heeft ze er niets meer van gezegd. Sten vond het daarentegen helemaal niet erg en maakte er zelfs grapjes over: hihi als ik nu een scheetje laat vliegen die wormen in de lucht ... En toen was de toon gezet en sloeg de fantasie van de jongens in huis op hol
Julie en Sten vinden dit weer de max. Elke vrije moment trekken ze hun skipak aan om in de sneeuw te gaan spelen. Heel het pleintje ligt vol met sneeuw, dus dat is dolle pret.
Vandaag zijn we gaan schaatsen op de badboot. Julie schoof als een oude rot in het vak over de ijsboot, maar ook Sten had dit jaar de smaak/grip te pakken. Hij liep meer over het ijs dan schaatsen en dat werkte behoorlijk op onze lachspieren.
Julie heeft nog wel altijd last van spierpijn, maar we beginnen binnenkort met de kiné en dat brengt hopelijk beterschap.
Leuven Vandaag naar den berg: het ging er gelukkig heel vlotjes. Julie heeft ook een bezoekje gebracht aan de kinesist, omdat ze de laatste weken wel dagelijks last had van een spier/gewricht. De pijn in haar benen is hoogstwaarschijnlijk te wijten aan een groeifase. Daarbij komt ook dat ze de spieren van haar dijen verkeerd gebruikt, wat ook een extra belasting op haar knieën geeft. De pijn in haar onderrug is vooral te wijten aan een verkeerd houding (wat we wel dachten). Ze staat met een hele holle rug en moet haar buikspieren trainen om dit te compenseren. Ze heeft dus kiné-beurten voorgeschreven gekregen. Op hoop van zegen ....
Het resultaat van het bloed was super. Haar bloedbeeld heeft zich volledig hersteld en stemt overeen met een gemiddeld bloedbeeld van een kind. Daar kunnen we dus alleen maar blij om zijn in deze winterperiode, zodat ze niet extra vatbaar is voor allerlei beestjes. Nu nog één bloedcontrole in februari en dan is het in maart aan haar hopelijk laatste beenmergpunctie.
Fun In de namiddag was het dolle sneeuwpret op het pleintje. Julie heeft er echt van genoten en heeft alles gegeven. Daarna naar de turnkring, waarbij ze bij de laatste oefening haar enkel heeft omgeslagen. Het leek in eerste instantie nogal ernstig, maar blijkt achteraf wel mee te vallen. Een ijspak, zalf en een goede nachtrust zijn hopelijk voldoende.
Dit was het weekje van de fantatische, geweldige, ongelooflijke, mega prestaties :
- Julie heeft eindelijk haar leesniveau 2 - iedereen is zeer opgelucht, het harde werk heeft resultaat gehad. We hopen vooral dat Julie nu de smaak te pakken heeft.
- Papa is glansrijk geslaagd voor zijn examen (92%), zodat hij aan zijn stagereizen kan beginnen als rivierloods. Al die weken van studeren hebben dus ook hier een zeer mooi resultaat als gevolg. Oef
Jeuk Julie haar hoofdhuifd blijft maar jeuken. We zijn nu begonnen met een speciale (lees superdure) olie ... op hoop van zegen. Ook haar handen staan vol uitslag, met jeuk als gevolg. Die uitslag is er gekomen van het dragen van haar ski-handschoenen. Ze heeft deze vorige week tijdens het skikamp heel de week gedragen.
Spierpijn Julie haar spieren krijgen het zwaar te verduren met al dat sporten, maar het houdt haar niet tegen. Vorige week had ze behoorlijk veel last van haar kuiten, maar ze bleef alles geven. Elke dag op het ski-kamp kon ze een uur vrij skiën en dat ze benutte die volledig. Deze week heeft ze dan weer alles gegeven bij het turnen op school, met pijnlijke spieren in haar dij en armen. Zeggen dat ze het rustig aan moet doen heeft geen zin, want 'het is zo leuk, mama'.
Leesniveau Eind deze week wordt Julie haar leesniveau getest. Ze heeft heel de vakantie goed geoefend, dus meer kon ze niet doen. We hebben haar dit ook al duidelijk gemaakt, zodat ze niet te gestresst is voor de test. Zo hopen we dat ze niet teleurgesteld zal zijn als ze het niet haalt, want we zijn er absoluut niet van overtuigd dat het zal lukken. We kunnen alleen maar duimen
Traditioneel werden de nieuwjaarsbrieven voorgelezen. Julie heeft goed gelezen, maar ook Sten heeft alles gegeven. Van het verlegen jongentje van vorig jaar was niets meer te merken.
Geniet van elkaar in 2013 en alle mooie momenten ...
Bezoek Vandaag hebben we een bezoek gebracht aan Villa Rozerood, waar het een blij weerzien was met vele vrienden, lotgenootjes. Julie heeft in de namiddag mee gedaan aan de knutselactiviteit en Sten heeft uiteraard gevoetbald met z'n dikke vriend Guust. Ook de papa's vonden het gezellig in het salon.
We hebben de dag afgesloten met een fakkeltocht (ook al zijn we subtiel achteraan gaan lopen en dan waren we de groep ineens kwijt )
Cheque Het wordt precies een gewoonte, maar ook dit bezoek hadden we een cheque bij. Het schaaktornooi van SD Worx was dit jaar ten voordele van Villa Rozerood en we hebben maar liefst 10.510,28 euro kunnen overhandigen. Dankzij dit fantatische bedrag hebben ze al meer dan de helft ingezameld voor hun nieuwe keuken. Ik ben superblij dat we dit samen met al de collega's hebben kunnen verwezelijken.
Oef, Julie is gisteren en vannacht koortsvrij geweest. Ze heeft nog wel last van hoofdpijn, maar die is duidelijk afkomstig van haar sinussen. Ze heeft vanmorgen terug goed gegeten en dat wil zeggen dat Julie helemaal terug is. Ze is nog wel een beetje bleekjes, maar ja na een week koorts is dat wel normaal.
We hebben dus volop kunnen genieten van het volgende kerstfeest. Sten was dolblij met zijn voetbaltenu en Julie kan zich helemaal uitleven in het zwembad ... ook papa vond de lego-cadeautjes leuk.
Gisteren ging het op en af met Julie, van zodra de Nurofen was uitgewerkt had ze terug koorts en hoofdpijn. Gelukkig heeft ze wel van het kerstfeestje kunnen genieten. Ze heeft wel veel in de zetel gelegen (tot grote teleurstelling van haar nichtje), maar iedereen heeft er van genoten.
Vannacht had ze weer koorts en veel pijn, maar vanmorgen was ze koortsvrij. De rugpijn is echter nog niet weg en nu heeft ze bijkomend ook pijn in haar benen. Ze wil echter geen pijnstiller: 'het gaat nog wel, als het echt niet gaat, vraag ik wel iets'. Dan breekt men hart, want dat is gewoon omdat ze al die medicatie zo beu is. Als ze iets vraagt, doet het dus echt wel heel pijn. Ze is nu een middagdutje gaan doen, wat wel nodig is met al die feestjes. Vanmiddag op naar het volgende kerstfeest, met veel pakjes, dus de kinderen zijn niet te houden.
Morgen heeft ze 48u antibiotica gehad en zien we hopelijk veel beterschap, zoniet zullen we toch maar Leuven consulteren (al is het maar voor onze gemoedsrust).
Julie is vanmorgen opgestaan met hoge koorts (39,5°) en veel hoofd- en rugpijn. We vrezen voor een sinusontsteking, dus zijn we gestart met de antibiotica. Gelukkig doet de Nurofen zijn werk en verdwijnt de pijn/koorts vrij snel.
Het zal ons dit jaar dus ook niet lukken om een 'gewone' kerst te hebben. Elk jaar sinds dat Julie 1 jaar is hebben we iets voor: 2006 mama valt van de trap (met Julie in haar armen) op kerstdag en breekt haar enkelkapsel (Julie had gelukkig niets) - 2007 Julie valt tijdens het ravotten met haar voorhoofd op de betonnentrap in de keuken: vier hechtingen als gevolg - 2008 Sten wordt de 24ste uit het ziekenhuis ontslagen met een rota-virus - 2009 Sten wordt uit het ziekenhuis ontslagen met een longontsteking - 2010 en 2011 Julie heeft leukemie - 2012 Julie heeft koorts ... wij duimen in ieder geval al voor 2013!
Alvast een zalige kerst allemaal. Geniet vooral van elkaar en het samenzijn, want dit zijn kostbare, mooie momenten die je moet koesteren!
Julie heeft terug koorts, terwijl ze gisteren koortsvrij is geweest. Ze heeft veel hoofdpijn en ook haar rug doet pijn. Haar oren doen echter geen pijn, dus we vermoeden dat de diagnose niet echt correct zal geweest zijn. Alles wijst meer op een griepje ... Bijkomend heeft ze ook last van bloedneuzen (waarschijnlijk van al dat snuiten), maar daar heeft ze normaal gezien nooit last van.
Julie heeft ook onrustige nachten en wij dus ook ... ons onderbewustzijn maakt nu overuren. Al die gelijklopende signalen: hoofpijn, moe, gewrichtspijn, ... nen mens zou van minder goe slapen.
Hopelijk gaat het morgen beter, want anders wordt het dus antibiotica!
Julie heeft een beginnende dubbel oorontsteking. Ze heeft gelukkig nog geen pijn, maar volgens de dokter zit dat er wel aan te komen. Als ze zondag nog koorts maakt, moet ze antibiotica nemen.
Ze was vanmorgen heel ongelukkig dat ze niet naar school kon. Het is namelijk kerstsluiting en ze hadden maar liefst 8 liedjes geleerd: 'nu heb ik die liedjes voor niets geleerd!!!' Ik heb haar trachten te overtuigen om met kerstmis dan een kerstconcert voor ons te geven, maar echt overtuigd was niet.
Rusten is dus nu de boodschap en hopelijk blijft het deze vakantie bij één zieke.
Koorts Vanmorgen voelde Julie zich niet al te best (hoofdpijn, koud, draaiend, ...), maar wou toch naar school. Vandaag was het namelijk pakjesfeest en dat wou ze voor geen geld missen. Ze is echter wel met 39.1 graden koorts thuis gekomen. Dit is de eerste keer dat ze zonder chemo koorts heeft, dus is wel wat wennen om niet onmiddellijk naar Leuven te rijden. Indien morgen niet beter, naar de kinderarts dan maar.
Winterrapport Het rapport van Julie is schitterend! (zie bijlage) Ze haalt zeer hoge punten en we zijn dan ook superfier. We moeten dus enkel nog goed werken aan haar leesniveau! We weten dus wat doen in de kerstvakantie.
Kerstboom De kerstboom zetten vinden de kinderen geweldig. Ze hebben heel flink meegeholpen en het resultaat mag er wezen.
Dokter Julie moest vandaag weer op controle. Haar bloed was prima. Haar witte bloedcellen zijn goed gestegen (6500) wat haar toch iets meer weerstand geeft in deze wintermaanden. Ondanks de betere resultaten blijft ze wel goed hoesten en snotteren. De dokter heeft haar dan ook een puffer voorgeschreven, omdat het nu toch al 10 dagen is en we erger willen vermijden.
School Maandag kwam Julie al glunderend thuis. Ze had groot dictee gehad en ze had als enigste van de klas 50/50. Ze was superfier. Wij ook, maar hopen alleen dat dit haar perfectionisme niet te hard voed. De week ervoor had ze 9.5/10 op haar dictee en zat ze in de put, want ze was dom. Toen ik vertelde dat mama vroeger al blij was met 7/10, kreeg ik een blik die boekdelen sprak (was jij zo dom????).
Maandag 17/12 krijgt ze haar winterrapport, dus dat zal weer dik in orde zijn, want wiskunde is voor haar ook al een fluitje van een cent. Het enige dat maar niet wil lukken, is het behalen van haar leesniveau. Ze heeft gelukkig de smaak te pakken en lezen is geen opdracht meer. We lezen elke dag en ik merk duidelijk een verschil. Hopelijk is dit voldoende. Na de kerstvakantie gaan ze haar weer testen. Op hoop van zegen.
Sint Oh ja de Sint is natuurlijk ook langsgeweest en heeft gedacht aan de oren van mama en papa. ... geen drumstel dus. Julie was echter niet ontgoocheld want haar gevraagde 'dierenkliniek' van lego friends stond er in de plaat. Ook Sten was door het dolle heen met zijn lego 'cars'. Uren speelgenot verzekerd!
Peter en de Wolf Zondag waren we uitgenodigd door GZA (ziekenhuis in Antwerpen). Julie was uitgenodigd om te komen luisteren naar Peter en De Wolf. Zowel Julie als Sten waren onder de indruk van de muziek en het kader (concert werd gegeven in de kerk van St. Augustinus. Het was een blij weerzien met het personeel van St Vincentiusziekenhuis.
Julie heeft het al een paar dagen goed zitten: snot en een enorme bashoest. Ze heeft gelukkig geen koorts, maar haar oogjes staan maar op half zeven. Desondanks blijft ze gewoon alles geven.
Na de franse les vandaag kon haar geluk niet op, want papa had een verrassing in petto: naar de cinema. Julie en Sten hebben enorm genoten van de 5 legenden (een aanrader). Sten heeft ook genoten van de popcorn-voucher, die we nog hadden liggen. Het manneke heeft zo'n hele emmer helemaal alleen opgegeten. Volgens metropolis is dit 'small'
En nu staan hun schoentjes te wachten ... Julie hoopt dat de Sint een drumstel gaat brengen, mama en papa iets minder ... wat zal het wezen, wat zal het zijn?
Julie heeft de laatste weken heel veel jeuk op haar hoofd, dit ten gevolge van het weekje zwembad in Lanzarote. Haar hoofdhuid is helemaal uitgedroogd en door het krabben ontstaan er schilfers en zitten we dus in een visieuze cirkel. Het gaat al iets beter, maar een hoofdhuid kan je nu niet zo goed hydrateren. Sinds dinsdag heeft ze ook uitslag op haar linkerarm en droge plekken. Misschien toch maar eens terug naar de dermatoloog gaan, want de zinkkuur brengt precies ook geen wijziging bij haar wratjes.
Ondertussen doet Julie wel gewoon verder en geniet ze volop: - gaan schaatsen met vriendinnetjes op de badboot - de Sint gaan bezoeken op het werk van mama. - haar eerste skiles op borstels. Op sneeuw kan Julie al heel goed haar plan trekken, maar die borstels was wel wat wennen in het begin. Ze vond het in ieder geval superleuk, dus hebben we ze maar ineens ingeschreven voor het skikamp tijdens de kerstvakantie.
Vandaag stopt de nabehandeling officieel. Julie moest de laatste 2 maanden 'preventief' antibiotica (bactrim) nemen. Het laatste pilletje is genomen, dus het zit er op. Echt wel spijtig dat ze nu nog een maand zinkpillen moet nemen voor haar wratjes, want Julie heeft nu niet het gevoel dat er iets veranderd.
Hopelijk blijft ze nu gespaard van de griepjes, keelontstekingen, oorontstekingen, ... zodat de winter hier zonder teveel medicatie kan voorbij gaan.
Ondertussen gaat het super goed met Julie: ze geniet volop van het leven. Turnen, skiën, gaan spelen bij vriendinnetjes, slaappartijtjes ... en vooral veel zwemmen. Het doet deugd dat ze weer gewoon kind mag zijn.
Jullie hebben ook gemerkt dat we niet dagelijks aan onze blog meer aanvullen. Ik, mama, gebruikte dit vaak om mijn gevoelens van me af te schrijven en uiteraard om iedereen op de hoogte te houden. Nu voelt het meer aan als een inbraak in ons leventje, omdat we 'eindelijk' terug een gewoon leventje aan het leiden zijn. Ik heb me voorgenomen om elke woensdag een kort verslagje te maken tot de volgende beenmergpunctie, want ik weet dat vele van jullie ook de bevestiging nodig hebben, dat alles nog steeds ok is.
We zijn nu begonnen met een speciale (lees superdure) olie ... op hoop van zegen. Ook haar handen staan vol uitslag, met jeuk als gevolg. Die uitslag is er gekomen van het dragen van haar ski-handschoenen. Ze heeft deze vorige week tijdens het skikamp heel de week gedragen.
)
