Bye, bye proth-à-cath ... Eindelijk hij is eruit!Julie is wel heel onrustig en met veel pijn wakker geworden.Ze hebben haar dan contramal gegeven en hierdoor is ze terug in een diepe slaap gevallen, waardoor ze wat zuurstof hebben moeten bijgeven.Toen ze weer wakker werd ging het allemaal beter.Op dagzaal toonde ze trots haar potje
Na de intensieve kuur hebben we dat gevierd met nieuwe schoenen ... Nu twee jaar later hebben we de traditie verder gezet
We worden begin juli terug verwacht voor een bloedcontrole, dus binnen 3 maanden. Dat geeft wel een raar gevoel, maar we moeten het positief bekijken, want uiteindelijk is dit een goed teken.
Wat hebben we een leuke ski-vakantie achter de rug!! Leuk gezelschap, goeie sneeuw, veel zon en vooral twee kinderen die ongelooflijk goed kunnen skiën. Nog een paar jaar en we kunnen ze niet meer volgen. Julie heeft zich op de echte sneeuw goed kunnen uitleven. Bij Sten was de start wat moeilijk, maar eens hij de smaak te pakken had, was hij niet meer te houden. Hij is samen met een vriendje naar de skischool geweest in de ochtend en op het einde van de week was het slalomwedstrijd. Tot onze grote verbazing deed hij dit super, met een tweede plaats als gevolg. Supertrots zijn we dan ook op onze kerel (die de jongste en kleinste was in zijn groepje).
Het heeft ons weer doen beseffen hoe veel geluk we hebben dat we dit met ons viertjes hebben mogen meemaken en hebben er dus enorm van genoten!!! We kijken al uit naar volgend jaar.
12-uren loop Tielt In Tielt organiseren ze jaarlijks een 12-uren loop ten voordele van Kom op tegen Kanker en de Cliniclowns. Net zoals vorig jaar waren we van de partij, ook al hebben we nu een sneeuwstorm moeten doorstaan.
Het was een ook blij weerzien met lotgenootjes van Julie en hun ouders. De warmte en vriendschap die we telkens ervaren, daar zijn geen woorden voor. Ook de kinderen vinden dit geweldig en hebben hun ongelooflijk goed geamuseerd.
Ook sportief hebben we ons best gedaan: Julie heeft 2400 meter gelopen, Sten 800 meter en mama en papa hebben hun kilometertjes gelopen.
Franse les Julie volgt elke woensdag na 't school Franse les. Ze vindt dit zeer plezant. De lessen lopen tot aan de paasvakantie, dus vandaag had ze haar laatste les en heeft ze een schitterend diploma gekregen.
Buitenspeeldag Vandaag was het ook buitenspeeldag en was het pleintje omgetoverd in een speelparadijs. Julie heeft zich samen met haar vriendinnetje Kato helemaal uitgeleefd. Fun verzekerd.
Sten werd dinsdag 5 jaar, dus was het feesten geblazen!!! Zondag met de familie, dinsdag op school en thuis en woensdag met de vriendjes van de klas. Hij heeft er echt van genoten.
Julie had gisteren heel veel hoofdpijn na de turnles (score 9/10 op de pijnmeter), deze ochtend had ze nog steeds hoofdpijn (score 7/10) en is ze dus met een pijnstiller vertrokken naar school. Ze was ook heel aanhankelijk aan de schoolpoort en het afscheid verliep dus niet vlotjes. Al goed dat we vorige week een beenmergpunctie hebben gehad, want anders zouden we ons teveel zorgen maken.
Het is amper te bevatten, maar het zit er na 2,5 jaar eindelijk op: Julie haar beenmergpunctie was perfect. Na een dag die wel een eeuwigheid duurde, hebben we het verlossende bericht gekregen. Mama heeft er wel zelf voor moeten bellen, want de dokters hun weekend was blijkbaar al begonnen en ons hadden ze niet gebeld. Na 15 minuten in wacht heeft uiteindelijk de dokter van wacht ons kunnen verlossen uit de spanning.
Op 8 april mag haar porth-à-cath eruit. Julie is hier nog wel een beetje bang voor (weer onder narcose, hé), maar de euforie overheerst nu wel!!!
Het wordt dus een geweldig feestweekend met dit goede nieuws en dat kunnen we dit weekend goed vieren met vrienden en familie met het verjaardagsfeest van Sten.
Ondanks de sneeuw deze ochtend zijn we goed in Leuven aangekomen. Wel zonder papa, want die heeft de griep gekregen deze nacht en kon dus niet mee. Julie was wel zenuwachtig, maar was zeer dapper en ik was supertrots op mijn 'kleine', 'grote' meid. Ze is rustig wakker geworden, gelukkig want dat is al anders geweest, maar had wel heel veel pijn in haar rug.
Terug op dagzaal was het een blij weerzien met Kaylin (lotgenootje waarmee ze samen op kamp is geweest) en heeft nog een mooi zakje geknutseld met de knutseljuf. Het was dan nog wel even wachten op de dokter, maar dat vond Julie niet erg, want de cliniclowns waren er. Ze is nu gaan slapen met een pijnstiller en hopelijk heeft ze een rustige nacht.
We hopen dat we morgen voor 18u een telefoontje krijgen met het verlossende bericht, want anders zullen we moeten wachten tot maandag. Het is gelukkig een feestweekend (Sten verjaart), zodat we niet teveel kunnen stilstaan bij dat wachten of we kunnen een extra fles kraken. We gaan voor de fles, dus duimen!!!!
Julie had de laatste dagen een zware verkoudheid en hoest. De kinderarts heeft de nodige medicatie gegeven om al die slijmpjes los te maken, want anders kon de beenmergpunctie van morgen niet doorgaan. Ook Sten heeft een goede hoest een lichte oorontsteking.
We zijn wel blij dat de punctie kan doorgaan, want Julie is op van de zenuwen. Elke avond komt alle angst eruit voor het slapen gaan en ruikt ze zelfs al het medicijn van het masker. Overdag uit zich dit in overdreven emotionele reacties voor kleine dingen. Het zal voor ons allen goed zijn dat het achter de rug is.
Oorbellen Julie begint uit te kijken naar haar eerste communie, nu haar outfit volledig is. Dan komt het meisje in Julie helemaal naar boven: mag ik ook een handtasje? armbandjes? ketting? en natuurlijk oorbellen - in onze familietraditie zorgt de meter hiervoor.
Zaterdag was het zover: Julie kreeg haar eerste oorbellen (en heeft ook al een exemplaar gekozen voor het feest). Volgens haar meter was ze superflink. Julie is dolblij met haar oorbellen en straalt.
School Julie was vrijdag ook superblij toen ze thuis kwam, want ze had een leestest gehad en heeft leesniveau 3 gehaald. Iedereen verrast, maar wel superblij en fier. Al dat lezen thuis heeft dan toch zin gehad en het belangrijste: Julie vind lezen nu plezant en gaat elke week enthousiast naar de bibliotheek.
Het is al even geleden, maar onze laptop heeft het begeven en op een Ipad een heel bericht typen ... daar begin ik niet aan.
Julie heeft de krokusvakantie afgesloten met een dansoptreden en het behalen van haar 200 meter zwembrevet. Ze heeft er enorm van genoten en dan genieten wij ook mee. Een hele week dansen had natuurlijk wel een invloed op haar spierpijn, maar het was wel onder controle. De oefeningen van de kiné beginnen hun vruchten af te werpen. Het is nog niet in orde uiteraard, maar ze heeft toch al geen pijnstillers meer gevraagd.
De laatste tijd merken we ook dat Julie niet goed in haar vel zit: iedereen is tegen haar. Ze is zeer prikkelbaar en ontploft regelmatig heel emotioneel. Als we er naar vragen dat kan ze dit niet verwoorden. We vermoeden dat de aankomende beenmergpunctie in combinatie met haar zieke peter er wel voor iets zal tussen zitten, dus laten we haar af en toe stoom afblazen ... maar gemakkelijk is het niet. Zeker niet voor Sten, want die kan dit helemaal niet plaatsten en strooit dan nog extra zout in de wonden. pfff
Controle Vandaag is Julie op controle geweest in Antwerpen en het resultaat was uitstekend! De dokter heeft ook haar wratjes bevrozen, want deze waren nog steeds niet weg (ondanks de zinkbehandeling). We hebben ook meegegeven dat Julie veel last heeft van hoofdpijn en gewrichtspijn, maar daar is spijtig genoeg niet veel aan te doen. De kiné brengt in ieder geval nog geen vermindering van de pijn in haar benen en rug, maar ja we zijn dan ook nog maar een week verder.
Carnaval Vorige week heeft Julie zich goed geamuseerd op het carnavalsfeest op school. Als een echte bruid liep ze sierlijk over de speelplaats en kreeg veel 'ooh' en 'aah' te horen. Ze glunderde. Ook Sten mocht meevieren en is als een 'rode duivel' gegaan en dat vond hij heel cool.
Verdriet Eergisteren hebben we moeten vertellen aan Julie dat haar peter hervallen is van lymfenklierkanker. De angst in haar ogen sprak boekdelen. Ze was dan ook enorm verdrietig en is vooral bang dat het niet goed gaat aflopen. Om haar te kalmeren zijn we op zoek gegaan naar hoe we 'don marco' (zo noemt ze haar peter) kunnen helpen met oa tekeningen, gedichtjes en verhaaltjes schrijven en ... ze wil haar knuffel 'chemokasper' geven, want ze heeft die zelf niet meer nodig!
Kids Julie blijft behoorlijk veel pijn hebben aan haar onderrug. Ze gaat dikwijls met een pijnstiller slapen, omdat ze er niet van kan slapen ... en als Julie een pilletje vraagt zegt dat al iets. Door omstandigheden start ze pas morgen met haar kiné, dus al onze hoop is daarop gericht. Hopelijk komt dit niet door al dat skiën, want als ze dat niet meer mag doen, vrees ik voor een hysterische reactie. Zondag heeft ze er in ieder geval weer van genoten en ook Sten heeft de smaak te pakken.
Vandaag had Sten al carnaval op school en hij is weer als Mario Bross gegaan. Toen hij zichzelf in de spiegel zag met een snor, vond hij het plotseling niet meer leuk, maar eens in 't school vond hij het super plezant. Vrijdag is het aan Julie en dan mag Sten ook verkleed naar school.
Wereld-kanker-dag De maandag was het wereld kankerdag, maar ik heb eerder het gevoel dat het een kankerweek is aan het worden. Deze week vernomen dat een lotgenootje niet meer verder geholpen kan worden, vandaag gehoord dat mijn lieve tante borstkanker heeft en morgen moet Julie haar peter terug onder de scan omdat ze vrezen dat hij is hervallen. Ik moet me al heel dag sterk houden, want ik wil niet dat Julie dit allemaal weet. Gelukkig kreeg ik vandaag ook wel het bericht dat een ander lotgenootje wel een bevestiging kreeg dat alles nog prima is, waardoor ik toch terug een beetje hoop kreeg. Pfff
Donderdag hebben we vastgesteld dat Sten wormpjes had. Op zich geen probleem, want met 1pilletje is dat opgelost. Nadeel is dat iedereen van het gezin zo'n pilletje moet nemen. Daar had Julie geen rekening mee gehouden. Julie ging helemaal uit haar dak: ik heb al twee jaar pillen moeten nemen ... Ik kan dat niet meer ... Ik wil dit niet!!!!!!! Uiteindelijk hebben we haar kunnen overtuigen, maar daar bleef het niet bij. Toen ze ging slapen begon ze plotseling heel hard 'bijna panisch' te huilen. Ze had ongelooflijk veel schrik dat ze ook wormen zou krijgen. Ze dacht dat ze dan naar Leuven moest en was ontroostbaar. Het dutske!! Ze is uiteindelijk toch in slaap gevallen en de volgende ochtend heeft ze er niets meer van gezegd. Sten vond het daarentegen helemaal niet erg en maakte er zelfs grapjes over: hihi als ik nu een scheetje laat vliegen die wormen in de lucht ... En toen was de toon gezet en sloeg de fantasie van de jongens in huis op hol
