Het is amper te bevatten, maar het zit er na 2,5 jaar eindelijk op: Julie haar beenmergpunctie was perfect. Na een dag die wel een eeuwigheid duurde, hebben we het verlossende bericht gekregen. Mama heeft er wel zelf voor moeten bellen, want de dokters hun weekend was blijkbaar al begonnen en ons hadden ze niet gebeld. Na 15 minuten in wacht heeft uiteindelijk de dokter van wacht ons kunnen verlossen uit de spanning.
Op 8 april mag haar porth-à-cath eruit. Julie is hier nog wel een beetje bang voor (weer onder narcose, hé), maar de euforie overheerst nu wel!!!
Het wordt dus een geweldig feestweekend met dit goede nieuws en dat kunnen we dit weekend goed vieren met vrienden en familie met het verjaardagsfeest van Sten.
Ondanks de sneeuw deze ochtend zijn we goed in Leuven aangekomen. Wel zonder papa, want die heeft de griep gekregen deze nacht en kon dus niet mee. Julie was wel zenuwachtig, maar was zeer dapper en ik was supertrots op mijn 'kleine', 'grote' meid. Ze is rustig wakker geworden, gelukkig want dat is al anders geweest, maar had wel heel veel pijn in haar rug.
Terug op dagzaal was het een blij weerzien met Kaylin (lotgenootje waarmee ze samen op kamp is geweest) en heeft nog een mooi zakje geknutseld met de knutseljuf. Het was dan nog wel even wachten op de dokter, maar dat vond Julie niet erg, want de cliniclowns waren er. Ze is nu gaan slapen met een pijnstiller en hopelijk heeft ze een rustige nacht.
We hopen dat we morgen voor 18u een telefoontje krijgen met het verlossende bericht, want anders zullen we moeten wachten tot maandag. Het is gelukkig een feestweekend (Sten verjaart), zodat we niet teveel kunnen stilstaan bij dat wachten of we kunnen een extra fles kraken. We gaan voor de fles, dus duimen!!!!
Julie had de laatste dagen een zware verkoudheid en hoest. De kinderarts heeft de nodige medicatie gegeven om al die slijmpjes los te maken, want anders kon de beenmergpunctie van morgen niet doorgaan. Ook Sten heeft een goede hoest een lichte oorontsteking.
We zijn wel blij dat de punctie kan doorgaan, want Julie is op van de zenuwen. Elke avond komt alle angst eruit voor het slapen gaan en ruikt ze zelfs al het medicijn van het masker. Overdag uit zich dit in overdreven emotionele reacties voor kleine dingen. Het zal voor ons allen goed zijn dat het achter de rug is.
Oorbellen Julie begint uit te kijken naar haar eerste communie, nu haar outfit volledig is. Dan komt het meisje in Julie helemaal naar boven: mag ik ook een handtasje? armbandjes? ketting? en natuurlijk oorbellen - in onze familietraditie zorgt de meter hiervoor.
Zaterdag was het zover: Julie kreeg haar eerste oorbellen (en heeft ook al een exemplaar gekozen voor het feest). Volgens haar meter was ze superflink. Julie is dolblij met haar oorbellen en straalt.
School Julie was vrijdag ook superblij toen ze thuis kwam, want ze had een leestest gehad en heeft leesniveau 3 gehaald. Iedereen verrast, maar wel superblij en fier. Al dat lezen thuis heeft dan toch zin gehad en het belangrijste: Julie vind lezen nu plezant en gaat elke week enthousiast naar de bibliotheek.
Het is al even geleden, maar onze laptop heeft het begeven en op een Ipad een heel bericht typen ... daar begin ik niet aan.
Julie heeft de krokusvakantie afgesloten met een dansoptreden en het behalen van haar 200 meter zwembrevet. Ze heeft er enorm van genoten en dan genieten wij ook mee. Een hele week dansen had natuurlijk wel een invloed op haar spierpijn, maar het was wel onder controle. De oefeningen van de kiné beginnen hun vruchten af te werpen. Het is nog niet in orde uiteraard, maar ze heeft toch al geen pijnstillers meer gevraagd.
De laatste tijd merken we ook dat Julie niet goed in haar vel zit: iedereen is tegen haar. Ze is zeer prikkelbaar en ontploft regelmatig heel emotioneel. Als we er naar vragen dat kan ze dit niet verwoorden. We vermoeden dat de aankomende beenmergpunctie in combinatie met haar zieke peter er wel voor iets zal tussen zitten, dus laten we haar af en toe stoom afblazen ... maar gemakkelijk is het niet. Zeker niet voor Sten, want die kan dit helemaal niet plaatsten en strooit dan nog extra zout in de wonden. pfff
Controle Vandaag is Julie op controle geweest in Antwerpen en het resultaat was uitstekend! De dokter heeft ook haar wratjes bevrozen, want deze waren nog steeds niet weg (ondanks de zinkbehandeling). We hebben ook meegegeven dat Julie veel last heeft van hoofdpijn en gewrichtspijn, maar daar is spijtig genoeg niet veel aan te doen. De kiné brengt in ieder geval nog geen vermindering van de pijn in haar benen en rug, maar ja we zijn dan ook nog maar een week verder.
Carnaval Vorige week heeft Julie zich goed geamuseerd op het carnavalsfeest op school. Als een echte bruid liep ze sierlijk over de speelplaats en kreeg veel 'ooh' en 'aah' te horen. Ze glunderde. Ook Sten mocht meevieren en is als een 'rode duivel' gegaan en dat vond hij heel cool.
Verdriet Eergisteren hebben we moeten vertellen aan Julie dat haar peter hervallen is van lymfenklierkanker. De angst in haar ogen sprak boekdelen. Ze was dan ook enorm verdrietig en is vooral bang dat het niet goed gaat aflopen. Om haar te kalmeren zijn we op zoek gegaan naar hoe we 'don marco' (zo noemt ze haar peter) kunnen helpen met oa tekeningen, gedichtjes en verhaaltjes schrijven en ... ze wil haar knuffel 'chemokasper' geven, want ze heeft die zelf niet meer nodig!
Kids Julie blijft behoorlijk veel pijn hebben aan haar onderrug. Ze gaat dikwijls met een pijnstiller slapen, omdat ze er niet van kan slapen ... en als Julie een pilletje vraagt zegt dat al iets. Door omstandigheden start ze pas morgen met haar kiné, dus al onze hoop is daarop gericht. Hopelijk komt dit niet door al dat skiën, want als ze dat niet meer mag doen, vrees ik voor een hysterische reactie. Zondag heeft ze er in ieder geval weer van genoten en ook Sten heeft de smaak te pakken.
Vandaag had Sten al carnaval op school en hij is weer als Mario Bross gegaan. Toen hij zichzelf in de spiegel zag met een snor, vond hij het plotseling niet meer leuk, maar eens in 't school vond hij het super plezant. Vrijdag is het aan Julie en dan mag Sten ook verkleed naar school.
Wereld-kanker-dag De maandag was het wereld kankerdag, maar ik heb eerder het gevoel dat het een kankerweek is aan het worden. Deze week vernomen dat een lotgenootje niet meer verder geholpen kan worden, vandaag gehoord dat mijn lieve tante borstkanker heeft en morgen moet Julie haar peter terug onder de scan omdat ze vrezen dat hij is hervallen. Ik moet me al heel dag sterk houden, want ik wil niet dat Julie dit allemaal weet. Gelukkig kreeg ik vandaag ook wel het bericht dat een ander lotgenootje wel een bevestiging kreeg dat alles nog prima is, waardoor ik toch terug een beetje hoop kreeg. Pfff
Donderdag hebben we vastgesteld dat Sten wormpjes had. Op zich geen probleem, want met 1pilletje is dat opgelost. Nadeel is dat iedereen van het gezin zo'n pilletje moet nemen. Daar had Julie geen rekening mee gehouden. Julie ging helemaal uit haar dak: ik heb al twee jaar pillen moeten nemen ... Ik kan dat niet meer ... Ik wil dit niet!!!!!!! Uiteindelijk hebben we haar kunnen overtuigen, maar daar bleef het niet bij. Toen ze ging slapen begon ze plotseling heel hard 'bijna panisch' te huilen. Ze had ongelooflijk veel schrik dat ze ook wormen zou krijgen. Ze dacht dat ze dan naar Leuven moest en was ontroostbaar. Het dutske!! Ze is uiteindelijk toch in slaap gevallen en de volgende ochtend heeft ze er niets meer van gezegd. Sten vond het daarentegen helemaal niet erg en maakte er zelfs grapjes over: hihi als ik nu een scheetje laat vliegen die wormen in de lucht ... En toen was de toon gezet en sloeg de fantasie van de jongens in huis op hol
Julie en Sten vinden dit weer de max. Elke vrije moment trekken ze hun skipak aan om in de sneeuw te gaan spelen. Heel het pleintje ligt vol met sneeuw, dus dat is dolle pret.
Vandaag zijn we gaan schaatsen op de badboot. Julie schoof als een oude rot in het vak over de ijsboot, maar ook Sten had dit jaar de smaak/grip te pakken. Hij liep meer over het ijs dan schaatsen en dat werkte behoorlijk op onze lachspieren.
Julie heeft nog wel altijd last van spierpijn, maar we beginnen binnenkort met de kiné en dat brengt hopelijk beterschap.
Leuven Vandaag naar den berg: het ging er gelukkig heel vlotjes. Julie heeft ook een bezoekje gebracht aan de kinesist, omdat ze de laatste weken wel dagelijks last had van een spier/gewricht. De pijn in haar benen is hoogstwaarschijnlijk te wijten aan een groeifase. Daarbij komt ook dat ze de spieren van haar dijen verkeerd gebruikt, wat ook een extra belasting op haar knieën geeft. De pijn in haar onderrug is vooral te wijten aan een verkeerd houding (wat we wel dachten). Ze staat met een hele holle rug en moet haar buikspieren trainen om dit te compenseren. Ze heeft dus kiné-beurten voorgeschreven gekregen. Op hoop van zegen ....
Het resultaat van het bloed was super. Haar bloedbeeld heeft zich volledig hersteld en stemt overeen met een gemiddeld bloedbeeld van een kind. Daar kunnen we dus alleen maar blij om zijn in deze winterperiode, zodat ze niet extra vatbaar is voor allerlei beestjes. Nu nog één bloedcontrole in februari en dan is het in maart aan haar hopelijk laatste beenmergpunctie.
Fun In de namiddag was het dolle sneeuwpret op het pleintje. Julie heeft er echt van genoten en heeft alles gegeven. Daarna naar de turnkring, waarbij ze bij de laatste oefening haar enkel heeft omgeslagen. Het leek in eerste instantie nogal ernstig, maar blijkt achteraf wel mee te vallen. Een ijspak, zalf en een goede nachtrust zijn hopelijk voldoende.
Dit was het weekje van de fantatische, geweldige, ongelooflijke, mega prestaties :
- Julie heeft eindelijk haar leesniveau 2 - iedereen is zeer opgelucht, het harde werk heeft resultaat gehad. We hopen vooral dat Julie nu de smaak te pakken heeft.
- Papa is glansrijk geslaagd voor zijn examen (92%), zodat hij aan zijn stagereizen kan beginnen als rivierloods. Al die weken van studeren hebben dus ook hier een zeer mooi resultaat als gevolg. Oef
Jeuk Julie haar hoofdhuifd blijft maar jeuken. We zijn nu begonnen met een speciale (lees superdure) olie ... op hoop van zegen. Ook haar handen staan vol uitslag, met jeuk als gevolg. Die uitslag is er gekomen van het dragen van haar ski-handschoenen. Ze heeft deze vorige week tijdens het skikamp heel de week gedragen.
Spierpijn Julie haar spieren krijgen het zwaar te verduren met al dat sporten, maar het houdt haar niet tegen. Vorige week had ze behoorlijk veel last van haar kuiten, maar ze bleef alles geven. Elke dag op het ski-kamp kon ze een uur vrij skiën en dat ze benutte die volledig. Deze week heeft ze dan weer alles gegeven bij het turnen op school, met pijnlijke spieren in haar dij en armen. Zeggen dat ze het rustig aan moet doen heeft geen zin, want 'het is zo leuk, mama'.
Leesniveau Eind deze week wordt Julie haar leesniveau getest. Ze heeft heel de vakantie goed geoefend, dus meer kon ze niet doen. We hebben haar dit ook al duidelijk gemaakt, zodat ze niet te gestresst is voor de test. Zo hopen we dat ze niet teleurgesteld zal zijn als ze het niet haalt, want we zijn er absoluut niet van overtuigd dat het zal lukken. We kunnen alleen maar duimen
Traditioneel werden de nieuwjaarsbrieven voorgelezen. Julie heeft goed gelezen, maar ook Sten heeft alles gegeven. Van het verlegen jongentje van vorig jaar was niets meer te merken.
Geniet van elkaar in 2013 en alle mooie momenten ...
Bezoek Vandaag hebben we een bezoek gebracht aan Villa Rozerood, waar het een blij weerzien was met vele vrienden, lotgenootjes. Julie heeft in de namiddag mee gedaan aan de knutselactiviteit en Sten heeft uiteraard gevoetbald met z'n dikke vriend Guust. Ook de papa's vonden het gezellig in het salon.
We hebben de dag afgesloten met een fakkeltocht (ook al zijn we subtiel achteraan gaan lopen en dan waren we de groep ineens kwijt )
Cheque Het wordt precies een gewoonte, maar ook dit bezoek hadden we een cheque bij. Het schaaktornooi van SD Worx was dit jaar ten voordele van Villa Rozerood en we hebben maar liefst 10.510,28 euro kunnen overhandigen. Dankzij dit fantatische bedrag hebben ze al meer dan de helft ingezameld voor hun nieuwe keuken. Ik ben superblij dat we dit samen met al de collega's hebben kunnen verwezelijken.
Oef, Julie is gisteren en vannacht koortsvrij geweest. Ze heeft nog wel last van hoofdpijn, maar die is duidelijk afkomstig van haar sinussen. Ze heeft vanmorgen terug goed gegeten en dat wil zeggen dat Julie helemaal terug is. Ze is nog wel een beetje bleekjes, maar ja na een week koorts is dat wel normaal.
We hebben dus volop kunnen genieten van het volgende kerstfeest. Sten was dolblij met zijn voetbaltenu en Julie kan zich helemaal uitleven in het zwembad ... ook papa vond de lego-cadeautjes leuk.
Gisteren ging het op en af met Julie, van zodra de Nurofen was uitgewerkt had ze terug koorts en hoofdpijn. Gelukkig heeft ze wel van het kerstfeestje kunnen genieten. Ze heeft wel veel in de zetel gelegen (tot grote teleurstelling van haar nichtje), maar iedereen heeft er van genoten.
Vannacht had ze weer koorts en veel pijn, maar vanmorgen was ze koortsvrij. De rugpijn is echter nog niet weg en nu heeft ze bijkomend ook pijn in haar benen. Ze wil echter geen pijnstiller: 'het gaat nog wel, als het echt niet gaat, vraag ik wel iets'. Dan breekt men hart, want dat is gewoon omdat ze al die medicatie zo beu is. Als ze iets vraagt, doet het dus echt wel heel pijn. Ze is nu een middagdutje gaan doen, wat wel nodig is met al die feestjes. Vanmiddag op naar het volgende kerstfeest, met veel pakjes, dus de kinderen zijn niet te houden.
Morgen heeft ze 48u antibiotica gehad en zien we hopelijk veel beterschap, zoniet zullen we toch maar Leuven consulteren (al is het maar voor onze gemoedsrust).
Julie is vanmorgen opgestaan met hoge koorts (39,5°) en veel hoofd- en rugpijn. We vrezen voor een sinusontsteking, dus zijn we gestart met de antibiotica. Gelukkig doet de Nurofen zijn werk en verdwijnt de pijn/koorts vrij snel.
Het zal ons dit jaar dus ook niet lukken om een 'gewone' kerst te hebben. Elk jaar sinds dat Julie 1 jaar is hebben we iets voor: 2006 mama valt van de trap (met Julie in haar armen) op kerstdag en breekt haar enkelkapsel (Julie had gelukkig niets) - 2007 Julie valt tijdens het ravotten met haar voorhoofd op de betonnentrap in de keuken: vier hechtingen als gevolg - 2008 Sten wordt de 24ste uit het ziekenhuis ontslagen met een rota-virus - 2009 Sten wordt uit het ziekenhuis ontslagen met een longontsteking - 2010 en 2011 Julie heeft leukemie - 2012 Julie heeft koorts ... wij duimen in ieder geval al voor 2013!
Alvast een zalige kerst allemaal. Geniet vooral van elkaar en het samenzijn, want dit zijn kostbare, mooie momenten die je moet koesteren!
Julie heeft terug koorts, terwijl ze gisteren koortsvrij is geweest. Ze heeft veel hoofdpijn en ook haar rug doet pijn. Haar oren doen echter geen pijn, dus we vermoeden dat de diagnose niet echt correct zal geweest zijn. Alles wijst meer op een griepje ... Bijkomend heeft ze ook last van bloedneuzen (waarschijnlijk van al dat snuiten), maar daar heeft ze normaal gezien nooit last van.
Julie heeft ook onrustige nachten en wij dus ook ... ons onderbewustzijn maakt nu overuren. Al die gelijklopende signalen: hoofpijn, moe, gewrichtspijn, ... nen mens zou van minder goe slapen.
Hopelijk gaat het morgen beter, want anders wordt het dus antibiotica!
Julie heeft een beginnende dubbel oorontsteking. Ze heeft gelukkig nog geen pijn, maar volgens de dokter zit dat er wel aan te komen. Als ze zondag nog koorts maakt, moet ze antibiotica nemen.
Ze was vanmorgen heel ongelukkig dat ze niet naar school kon. Het is namelijk kerstsluiting en ze hadden maar liefst 8 liedjes geleerd: 'nu heb ik die liedjes voor niets geleerd!!!' Ik heb haar trachten te overtuigen om met kerstmis dan een kerstconcert voor ons te geven, maar echt overtuigd was niet.
Rusten is dus nu de boodschap en hopelijk blijft het deze vakantie bij één zieke.
We zijn nu begonnen met een speciale (lees superdure) olie ... op hoop van zegen. Ook haar handen staan vol uitslag, met jeuk als gevolg. Die uitslag is er gekomen van het dragen van haar ski-handschoenen. Ze heeft deze vorige week tijdens het skikamp heel de week gedragen.
)
