Vlotjes in Leuven geraakt, maar daar was het wachten geblazen. Dan maar even een bezoekje gebracht aan de verpleging in dagzaal, waar iedereen blij was Julie te zien stralen met haar lange haartjes.
Na 1u30 zijn we bij de dokter gemogen (was 3x weggeroepen voor spoedgeval). Het was een uitgebreide bloedcontrole (gewoon bloedbeeld, schildklierfunctie, immuniteit) vandaag, dus geen vingerprik. Dankzij de 'zotte' verpleegster Rita had Julie geen tijd om zenuwachtig te worden en is alles vlot verlopen. Julie en Rita hebben elkaar heel de tijd zitten plagen, dus toen Julie op haar stoel ging zitten ... gebruikte Rita haar als stoel.
In namiddag kregen we goed nieuws: het bloedbeeld is uitstekend. Paasvakantie here we come!
Julie haar ogen zijn niet slechter geworden! Ze zal zelfs volgens de arts nog maar een jaartje haar bril moeten dragen. Dit is goed nieuws, want dit wil zeggen dat dit geen bijwerking is van de chemo. Julie was heel opgelucht, want ze had schrik dat ze voor altijd een bril zou moeten dragen.
Ondertussen hebben we genoten van een heerlijke ski-vakantie. Zowel Julie, als Sten hebben ongelooflijk goed hun best gedaan op de ski-les en hebben beide hun medaille gehaald. Nog een paar jaar en mama (misschien zelfs papa) kan niet meer volgen.
Yihaa, de tweemaandelijkse controle was weer goed!
Julie was deze keer minder zenuwachtig, omdat het een controle was in Antwerpen. Ze heeft echter haar weerbots er na gekregen. De angst om te hervallen brengt haar helemaal van de kaart.
Christophe en ik hebben dan ook besloten om Julie eens op gesprek te laten gaan bij een therapeute. Wij zoeken vooral ook bevestiging of we haar goed/voldoende ondersteunen of dat ze extra hulp kan gebruiken.
Tussen de controles door is ze gelukkig wel een 'gewoon' meisje van 8 jaar met 'lange' haren. Allez ja, gewoon is veel gezegd. Ons madammeke begint al veel noten op haar zang te krijgen Ze is net vertrokken op zeeklassen en ook al had ze gisteren een klein hartje, vanmorgen was het één en al enthousiasme.
Julie en Christophe zijn zeer vroeg vertrokken naar Leuven, in de hoop de file voor te zijn (ook al is dat niet gelukt), want de tweemaandelijkse controle stond op het programma + de jaarlijkse hartcontrole.
ALLES IS OK !!! Julie had dit weekend wel koorts en keelpijn (haar vorige keelontsteking is nog maar 2 weken geleden), maar dit blijkt viraal te zijn ... of misschien gewoon van de stress.
Julie liep dit weekend de muren op. Ocharme het kind. Ze heeft zo'n schrik gehad. Het idee om terug ziek te worden, terug naar den Berg te moeten, niet naar school te mogen, ... het kwam er in een woede uitbarsting allemaal uit.(amai mijn moederhart ) Hier word ik zelf zo kwaad van! Het mag toch niet zijn, dat een kind van 8 jaar zich daar zorgen over zou moeten maken. Bovendien straalt haar angst zich af op ons en begin jezelf te twijfelen, zie je symptomen die er niet zijn, ... was toch heel blij met het verlossende telefoontje.
Binnen twee maanden is er weer controle in Antwerpen en begin april terug naar Leuven, waardoor we nu heerlijk kunnen genieten van de Sint, feestdagen, ...
De bloedcontrole in oktober was prima. Er was enkel een probleem met Julie haar zicht. Na verschillende oogonderzoeken blijkt dat Julie verziend is en een bril zal moeten dragen om te lezen (+1). In februari moeten we dan terug op controle, om te zien hoe de situatie evolueert.
Na het passen van zeker wel 30 brillen, hebben we een leuk exemplaar gevonden. Julie vind het absoluut niet erg en draagt haar bril goed.
De volgende controle is 9 december gepland en dan nemen ze ook een echo van haar hart (jaarlijkse controle). Tot dan blijven we lekker genieten!
Beter laat dan nooit: op 14 augustus is Julie weer goedgekeurd! Haar bloedbeeld zag er prima uit en dat bevestigde alleen ons gevoel maar. Julie geniet met volle teugen van de vakantie. Haar eerste vakantie zonder medicatie en beperkingen na al die jaren ... gelukkig beseft ze dit ook regelmatig, waardoor het allemaal wat intenser beleeft wordt.
Ook wij beseffen maar al te goed, hoe veel geluk we hebben gehad met de stand van zaken. We kunnen het niet genoeg benadrukken: ENJOY LIFE!!!!
Op 9 oktober trekken we terug naar Leuven voor een bloedcontrole en een echo van haar hartspier (jaarlijks onderzoek, daar de chemo de hartspier kan aantasten)
Julie is weer goedgekeurd, zodat we met een gerust gevoel aan de vakantie kunnen beginnen.
Haar volgende controle is binnen 6 weken. Raar maar waar, dit was nieuw voor ons. De professor was namelijk verwonderd dat we 6 weken geleden niet naar Antwerpen waren geweest voor een bloedcontrole. Dit was ons echter nooit gezegd en blijkbaar wordt dit dus ook niet opgevolgd in Leuven. Gelukkig is alles goed, maar we zitten toch verveeld met de situatie.
Vanaf oktober (1 jaar na de chemo) zal de controle tweemaandelijks gebeuren: één keer in Antwerpen en één keer in Leuven, dus we moeten maar om de 4 maanden naar Leuven. Vooral Julie vindt dit belangrijk, want Leuven brengt voor haar teveel herinneringen naar boven. Dit werd heel duidelijk toen ik nog even dag wou gaan zeggen op het vierde (de afdeling kinderoncologie). Julie wou absoluut niet mee naar boven, want ik citeer 'DAT IS DAAR NIET LEUK' - ik wil niemand terug zien. Ik heb mijn eigen behoefte zonder twijfel aan de kant gezet en we zijn gewoon naar huis gereden.
Vandaag was het Pasen, Kerstmis en Nieuwjaar op één dag! Er is dus weer super gefeest!! Julie is nog altijd vol energie en verteld honderuit aan de telefoon.
We hebben vandaag ook post gekregen van haar: super leuk geschreven, maar blijkbaar mist ze enkel Sten. Dat is dan wederzijds, maar hij geniet toch wel ook van al die aandacht en die kleine extra's die hij nu krijgt.
Nog twee keer slapen en het zal weer lekker druk worden in ons huisje!
Aan de telefoon vertelde Julie dat de rappers Laure en Charlotte van Ketnet er waren en dat vond ze uiteraard super! Ze is tijdens het spelen in een zeer warme ruimte wel flauwgevallen, maar dat vond ze blijkbaar cool. Ondertussen amuseert ze zich ongelooflijk met haar vriendinnetje Kaylin en worden er al plannen gesmeed om in de vakantie terug af te spreken.
Toen ik haar vertelde dat ik haar rapport was gaan halen, was ze vooral nieuwsgierig naar haar punten van de tafels. Ik kon haar fier vertellen dat ze 100/100 had, dus ze was door het dolle heen. Het eindresultaat was 89%, dus ze kan met een gerust gevoel naar het derde leerjaar.
Ook Sten zijn resultaten waren meer dan ok! Sinds vorig jaar doen ze al testen vanaf de tweede kleuterklas. We hadden al door dat hij een straf manneke was, maar dat hij die testen bijna foutloos heeft afgewerkt, verbaasde ons toch ook. De juf van volgend jaar zal uit haar pijp mogen komen.
Julie weer gesproken. Toen ik vroeg wat ze allemaal had gedaan, zei ze 'seg mama - super veel dat kan ik niet allemaal vertellen, hoor'. Je hoorde haar gewoon stralen.
Gisteren heeft ze ook de vriendjes terug gezien, waarmee ze vorig jaar op kamp was geweest. Via de mama van Guust hebben we dan ook nog leuke foto's gekregen van deze ontmoeting.
Sten heeft vandaag wel genoten van een extra dagje, want hij mocht thuis blijven en moest niet naar school. Hij heeft echt nood aan de vakantie en vond het niet eerlijk dat Julie niet meer naar school moest. Hij heeft een gezellige dag met zijn papa doorgebracht en heeft dat natuurlijk ook verteld aan zijn zus.
Sten heeft n zijn eerste traantjes gelaten, omdat hij zijn zus mist. Hij zal het echter niet openlijk toegeven. 's Avonds hebben ze zo hun momentje: gezellig met zijn tweetjes naar TV kijken met een tasje thee - en plotseling was het gemis daar. We hebben dan samen nog eens naar de foto's gekeken op www.vakantiekamp.be en toen zei hij 'het is over, ik mis haar niet meer'
We hebben Julie daarstraks aan de lijn gehad en ze klonk heel enthousiast. Dit jaar is het een jubileumjaar, waardoor alle kinderen van de laatste 5 jaar ook werden uitgenodigd. Het was een blij weerzien met Myra, Nathan, Guust en Mandy.
Het kamp werd ook uitvoerig besproken op het nieuws en op het vtm-nieuws is er zelfs een glimp van Julie op te vangen: helemaal in het begin en helemaal op het einde (ze draagt een roze kniebroek)
voor foto's kan je nog altijd terecht op www.vakantiekamp.be
Om 9u stonden we in Leuven om Julie uit te wuiven naar het oncokamp. Ze zag er enorm naar uit, maar toen we daar waren was ze toch wel wat onwennig. Het duurde eventjes voordat het ijs gebroken was met Kaylin, haar kamergenootje, maar toen was ze er helemaal klaar voor.
Ze gaat een super week beleven, daar zijn we van overtuigd!!
nog 7 keer slapen en Julie mag weer op kamp vertrekken met haar lotgenootjes. Een week in de watten gelegd worden, veel plezier, leuke activiteiten, lekker eten, ... een week om nooit te vergeten.
Het is haar laatste kamp en voor haar is dit een dubbel gevoel. Ze zou graag elk jaar meegaan, maar ja het is enkel voor kankerpatiëntjes in behandeling, dus eigenlijk is het wel goed nieuws dat ze niet meer mee kan. Ze zal er in ieder geval weer enorm van genieten. Ze kijkt er enorm naar uit en is al aan het aftellen.
Jullie kunnen al haar avonturen volgen via www.vakantiekamp.be (verslagen en foto's). Via de website kan je ook berichtjes sturen naar haar, maar uiteraard kan dit ook via de post:
Eindelijk viel vandaag de uitnodiging in de bus voor het kinderkankerkamp. Het was spannend of Julie nog mee kon, want enkel de kinderen die op 1 oktober 2012 nog een chemobehandeling kregen mochten mee. Dit is anders dan andere jaren, want dan mocht iedereen mee die nog in behandeling was vanaf 1 juli. Julie heeft haar laatste chemopil genomen op 24 september 2012, dus ze viel net uit de boot. Gelukkig hebben we de organisatie ervan kunnen overtuigen (en er waren nog plaatsen in haar leeftijdsklasse), want ze zou zo teleurgesteld zijn. Het thema is Fiesta Fantatisca maw elke dag feest: Kerstmis, Pasen, trouwfeest, verjaardagsfeest, ...
Als jullie de eerste sfeerbeelden willen zien, kijk dan gerust eens op www.vakantiekamp.be
Vandaag was het eindelijk de eerste communie van Julie. Op een dag van vandaag beseffen we maar al te goed hoe dankbaar dat we moeten zijn dat we dit allemaal mogen beleven. Het was een dag om in te kaderen: met veel lieve familie, fantatsiche buren en uiteraard de toffe vrienden uit Leuven. Ondanks de frisse temperaturen in de ochtend, heeft de zon ons in de namiddag allemaal opgewarmd. Genieten!!!
Iedereen nog eens bedankt om deze dag onvergetelijk te maken!!!!
Julie was supercontent dat haar draadjes er eindelijk uit mochten, want het begon regelmatig te jeuken. De vrouw van don Marco is arts, dus naar Sabine (veel leuker dan het ziekenhuis).
In het begin vond ze het allemaal spannend en leuk, maar toen de steristrips nogal hardnekkig bleven plakken vond ze het al minder. Het draadje (1 lange) verwijderen was ook even pijnlijk, dus heeft ze papa zijn hand plat genepen. Sten wist met zichzelf geen blijf: als zijn zus pijn heeft of verdrietig is, voelt hij dit ook. Hij gaf constant kusjes aan haar en ons. Ik had het ook vrij moeilijk :ik ben al geen straffe bij zulke handelingen en als ik dan hoor dat Julie het ook moeilijk heeft ... Gelukkig had Sten veel kusjes en knuffels nodig, zodat ik mij achter hem kon verstoppen.
Oef, nu zit het er helemaal op en zijn we klaar voor het communiefeest zondag!
Bye, bye proth-à-cath ... Eindelijk hij is eruit!Julie is wel heel onrustig en met veel pijn wakker geworden.Ze hebben haar dan contramal gegeven en hierdoor is ze terug in een diepe slaap gevallen, waardoor ze wat zuurstof hebben moeten bijgeven.Toen ze weer wakker werd ging het allemaal beter.Op dagzaal toonde ze trots haar potje
Na de intensieve kuur hebben we dat gevierd met nieuwe schoenen ... Nu twee jaar later hebben we de traditie verder gezet
We worden begin juli terug verwacht voor een bloedcontrole, dus binnen 3 maanden. Dat geeft wel een raar gevoel, maar we moeten het positief bekijken, want uiteindelijk is dit een goed teken.
Wat hebben we een leuke ski-vakantie achter de rug!! Leuk gezelschap, goeie sneeuw, veel zon en vooral twee kinderen die ongelooflijk goed kunnen skiën. Nog een paar jaar en we kunnen ze niet meer volgen. Julie heeft zich op de echte sneeuw goed kunnen uitleven. Bij Sten was de start wat moeilijk, maar eens hij de smaak te pakken had, was hij niet meer te houden. Hij is samen met een vriendje naar de skischool geweest in de ochtend en op het einde van de week was het slalomwedstrijd. Tot onze grote verbazing deed hij dit super, met een tweede plaats als gevolg. Supertrots zijn we dan ook op onze kerel (die de jongste en kleinste was in zijn groepje).
Het heeft ons weer doen beseffen hoe veel geluk we hebben dat we dit met ons viertjes hebben mogen meemaken en hebben er dus enorm van genoten!!! We kijken al uit naar volgend jaar.
12-uren loop Tielt In Tielt organiseren ze jaarlijks een 12-uren loop ten voordele van Kom op tegen Kanker en de Cliniclowns. Net zoals vorig jaar waren we van de partij, ook al hebben we nu een sneeuwstorm moeten doorstaan.
Het was een ook blij weerzien met lotgenootjes van Julie en hun ouders. De warmte en vriendschap die we telkens ervaren, daar zijn geen woorden voor. Ook de kinderen vinden dit geweldig en hebben hun ongelooflijk goed geamuseerd.
Ook sportief hebben we ons best gedaan: Julie heeft 2400 meter gelopen, Sten 800 meter en mama en papa hebben hun kilometertjes gelopen.
Franse les Julie volgt elke woensdag na 't school Franse les. Ze vindt dit zeer plezant. De lessen lopen tot aan de paasvakantie, dus vandaag had ze haar laatste les en heeft ze een schitterend diploma gekregen.
Buitenspeeldag Vandaag was het ook buitenspeeldag en was het pleintje omgetoverd in een speelparadijs. Julie heeft zich samen met haar vriendinnetje Kato helemaal uitgeleefd. Fun verzekerd.
Sten werd dinsdag 5 jaar, dus was het feesten geblazen!!! Zondag met de familie, dinsdag op school en thuis en woensdag met de vriendjes van de klas. Hij heeft er echt van genoten.
Julie had gisteren heel veel hoofdpijn na de turnles (score 9/10 op de pijnmeter), deze ochtend had ze nog steeds hoofdpijn (score 7/10) en is ze dus met een pijnstiller vertrokken naar school. Ze was ook heel aanhankelijk aan de schoolpoort en het afscheid verliep dus niet vlotjes. Al goed dat we vorige week een beenmergpunctie hebben gehad, want anders zouden we ons teveel zorgen maken.
Ze is net vertrokken op zeeklassen en ook al had ze gisteren een klein hartje, vanmorgen was het één en al enthousiasme.
allemaal uit.(amai mijn moederhart
Aan de telefoon vertelde Julie dat de rappers Laure en Charlotte van Ketnet er waren en dat vond ze uiteraard super! Ze is tijdens het spelen in een zeer warme ruimte wel flauwgevallen, maar dat vond ze blijkbaar cool.
