41 jaar en mijn beroep is hard werkende huisvrouw. Ik woon in Tessenderlo samen met mijn man en 2 kids. Mijn hobby's zijn: Lezen, babbelen, op de tablet 'tikken' en sinds kort naaien!
Hier op mijn blog kan je lezen over mijn leven met MS en
de dingen die me bezighouden.
Veel leesplezier en laat af en toe eens een berichtje achter.
gedichtjes
Tijd om de dagen met smaak te beginnen. Tijd om de zon te vermoeden achter vuisten mist. Tijd om een vogel vlakbij te horen zingen. Tijd om te ontdekken wat je reeds altijd wist. Tijd om de wereld heel mooi te verzinnen. Tijd om te puzzelen met stukjes verlangen of randjes moed. Tijd om aandachtig voor duizend en één kleine dingen de tijd te vergeten en verwonderd te zeggen: het leven is goed!
Leg liefde in wat je geeft en warmte in je gulle hand en in je ogen... je glimlach
Het gaat soms om een blik Om een simpel woord een lach zo zacht dat je hem anuwelijks hoort Het is simpel als water Je denkt, is het dat maar... Een beetje aandacht voor mekaar
Een beetje aandacht, een klein gebaar Een beetje aandacht voor mekaar Het hoeft niet steeds serieus te zijn Een lach is geen bezwaar Een beetje aandacht voor mekaar
Een zwaai, een hand Een zucht, een zoen Iemand die vraagt, kan ik iets doen? Iemand die klaar staat die ene zet Een dribbel die een leven redt
Het gaat meer om de intentie Of een beetje goeie wil Een warme blik Of een attentie En de planeet voelt minder kil
Bart Peeters - voor CM
Het potje Ik heb thuis een potje Op het potje staat "verdriet". Ik doe er vaak verdrietjes in, want als ze klein zijn . huil ik niet. Steeds als er iets tegenzit Er iets gebeurt wat ik niet wil Open ik het potje, Gooi het er erin heel stil. Maar gisteren was de laatste Druppel iets te veel Van al die stukjes klein verdriet Kreeg ik een brok in mijn keel. Mijn hand begon te trillen Verdriet vloog met golvenuit de pot Een traan begon te rollen, Ik voelde mij erg rot. Een onbedaarlijk snikken deed me trillen overal, Ik zat echt tot mijn haren In het diepste diepe dal Het was met rood omrande ogen Toen ik mijzelf weer rustig kreeg, Opgelucht keek ik naar mijn potje Het potje .Dat was leeg. Dus zie je iemand lopen, Rode ogen en heel bedeesd Dan vraag je niets meer, Dan weet je, haar potje is pas vol geweest.
Ik leef,’ zei ik, ‘ik leef’
en ik hoorde dat ik het zei,
maar plots’ling dacht ik: ‘neen, niet ik,
maar er leeft ‘iets’ in mij…’
Het is dat wonderlijke iets,
dat zorgt dat ik besta
en ik? Nou ja, ik ben er wel,
maar ach… ik kom en ga.
Want als mijn ‘tikje’ niet meer slaat,
dan staat mijn ‘ikje’ stop,
maar het grote iets, dat blijft en blijft,
het ‘iets’ dat houdt niet op.
En of ik zing of fluit of fiets,
rechtop zit in mijn bed,
ik voel vanbinnen steeds dat ‘iets’
mij in beweging zet.
(T.H.)
Een nieuwe lente en een nieuw geluid: ik wil dat dit lied klinkt als het gefluit, dat ik vaak hoorde voor een zomernacht in een oud stadje, langs de watergracht - in huis was't donker, maar de stille straat vergaarde schemer, en aan de lucht blonk laat nog licht, er viel een gouden blanke schijn over de gevels in mijn raamkozijn. Dan blies een jongen als een orgelpijp, de klanken schudden in de lucht zo rijp als jonge kersen, wen een lentewind in't bosje opgaat en zijn reis begint;
(uit 'mei' - H. Gorter)
Hij schreef een klein gedichtje, het had niet veel om handen, maar het had iets van een lichtje, dat in het donker brandde.
(Toon Hermans)
Het is onzin, zegt het verstand. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is tegenslag, zegt de berekening. Het is alleen maar pijn, zegt de angst. Het is uitzichtloos, zegt het inzicht. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is belachelijk, zegt de trots. Het is lichtzinnig, zegt de voorzichtigheid. Het is onmogelijk, zegt de ervaring. Het is wat het is, zegt de liefde. (Erich Fried)
Bé's Blog
mijn eigen leuke webstek dagbedenkingen van een optimist met MS
19-02-2008
Waar waren we gebleven?
Mijn 1e cortisonekuur zat er dus op. De 1e MS-verschijnselen behandeld. En nu? Vraagt een mens zich dan af.
Doorgaan met het leven misschien?
Ik weet niet of dat het beste is, maar het was wel wat ík deed.
De dag na de cortisone sliep ik eerst uit, maar plande daarna mijn agenda tjokvol. Van half 1 tot half 8 met 4 nieuwe onderzoeken. Nog nooit leek een lange dag werken, zó kort. Ook vrijdag was een gewone werkdag. Vermoeiend maar ook zo deugddoend.
Alleen begint daarna de realiteit weer door te dringen.
Omdat ik ook besmet was door die stomme teek, steekt er één of ander griezelig verhaal de kop op onder de naam verborgen lyme. Na al die tijd is het iets wat me in de verste verte niet meer bezig houdt, maar toen hield het me serieus in de greep. Wij googelden het en vonden er nergens geruststellend nieuws over. Als je er meer over wil weten, moet je dat ook maar eens doen. Maar voor mij is het (gelukkig) een afgesloten hoofdstuk.
Het komt er verder op neer dat ik die 1e week na de cortisone veel te veel hooi op mijn vork neem en zo mijn ziekte ineens góed leer kennen. Werken betekent nu de uren af tellen in de hoop dat ik snel weer kan gaan rusten. En toch wil ik er mijn sociale contacten niet voor laten. Aan de vrienden en kennissen trek ik me immers op.
Van dr. Vanroose krijgen we ondertussen te horen dat mijn MS-diagnose nu écht wel vast staat. Op de NMR-scans zien we met onze eigen ogen een 6 á 7-tal ontstekingsvlekken, waarvan de grootste een doormeter van 17mm heeft. Ook de resultaten van het ruggenmergvocht bevestigen de diagnose. We krijgen nog een hoop medische informatie over het hoe? wat? en waarom? maar datverandert niks aan het uiteindelijk toch wel slechte nieuws. We beslissen ook dat ik zo snel mogelijk met medicatie zal starten. Samen kiezen we voor het interferon-alfa product Rebif 44. Dit zal ik 3x/week mezelf moeten inspuiten, maar er zal een verpleegster een huis komen om dat uit te leggen. Ik neem, via internet, ook alvast contact op met de MS-liga. Hier heb ik nood aan en ze sturen na nieuwjaar een sociaal verpleegkundige langs.
De week voor kerstmis 2005 is erg confronterend. De oppeppende werking van de cortisone is blijkbaar uitgewerkt. Mijn benen willen totaal niet mee en vaak raak ik slechts met moeite aan de schoolpoort om de kinderen de brengen en te halen. Op de kerstmarkt van de oudervereniging wil ik niet ontbreken maar eigenlijk kan ik het niet aan. Mijn aanwezigheid daar beperkt zich tot het hangen op een tafel en het moeite doen om de gesprekken om me heen te volgen. Zélf babbelen en plezier hebben is er niet bij.
Het is al bij al een emotionele bedoening. Kerstdagen vieren nú? En wat zal het nieuwe jaar, én de volgende brengen
Maar zoals je ziet konden de cadeautjes me wel alvast bekoren
Nee, de titel impliceert niet dat ik überhaupt aan Valentijn dóe, maar het klonk mooier dan 13 februari,
Ik heb het trouwens hélemaal niet met oneven getallen. Ingewijden weten natuurlijk al lang wat ik daarmee bedoel. Het houdt bijvoorbeeld in dat ik van plan ben om dit jaar niet écht jarig te zijn. 37 is écht een uftig lelijk getal. Ik ben dus van plan om van 36 en half, rechtstreeks naar 'bijna 38' te gaan.
Ik wil jullie er wel alvast op attent maken dat één en ander niét wil zeggen dat ik geen verjaardagscadeautjes zou willen.
De avond voor Valentijn dus alleen maar om nog es even dag te zeggen hier, mijn blog én die van de oudervereniging wat bij te werken en de tijd te doden terwijl Anderlecht met 2-1 wint van Bordeaux.
Slaap-lekker en voor morgen veel liefde gewenst. En voor mijn zusje ook nog een gelukkige verjaardag.
Vorige week was niet zo'n goei week. 'k Heb weer ne lichte opstoot gehad. Niet te erg, maar ik wilde het toch maar even kwijt, want het heeft telkens zo'n grote impact op je leven!!!!
Toen we op weekend waren met Marian en Wouter (wat trouwens hééééééél leuk was), voelde ik al een vervelende dove plek op mijn linkerbeen. Omdat ik (stommerik! vergeten brood!) mijn medicijnen nie mee op weekend had, stak ik het daarop. Het weekend erna werd echter mijn hele linkerbeen één dove plek . 't Was weer precies of het sliep en de temperatuurhuishouding van mijn been liep helemaal in het honderd. In ieder geval genoeg om me 3 dagen op te vreten en te lopen 'speculeren' (zoals ze dat in schoon Vlaams zeggen. ): zou het een opstoot zijn of zou ik me zorgen maken om niks. Stress is uiteraard ook een grote boosdoener in 'ons' leven, dus beter werd ik er niet van. Op dinsdag heb ik dan éindelijk de koe bij de horens gevat en naar de MS-verpleegkundige in Melsbroek gebeld. Die vond één en ander verontrustend genoeg om minstens eens bij dr. D'Hooghe langs te komen. Dat kan al op donderdag (al vond Patrick dat eerder 'pas'). Gelukkig viel het nieuws dat ze me te vertellen had al bij al wel mee. 't Was wss een lichte opstoot en voorlopig vond dr.D'Hooghe een cortisonekuur niet noodzakelijk. Alles zou wel koelen zonder blazen en in het slechtste geval heb ik er vanaf nu een vervelende gevoelsplek op mijn been bij. Als dat alles is .
Het vált ook mee. De dove plek is al weer wat gekrompen en ik heb er geen functionele 'last' aan over gehouden. Ik ben wel weer meer moe, maar dat was de 2 vorige keren ook het geval en daar is rusten dan weer goed voor!
Maar het was tóch weer een domper. Beseffen dat de ziekte écht wel woekerd. Dat, hoe goed ik mij ook voel, het van het ene op het ander moment kan veranderen. De stress... Ach, ja, 'it's my life'!! Het is nu eenmaal 'onze' realiteit en als ik da soms al zou vergeten, dan lees ik 'mijn' gedichtje nog maar eens (hiernaast).
2008 was goed begonnen. Eeen week of 2 toch Hopelijk blijft de rest van het jaar wél goed.
Één dat is dan ne gast die ook op het VTI-Mariëndaal in Diest zat, in de periode dat ik daar zat.
Voor de meeste mensen is het waarschijnlijk weinig ongewoons als ze iemand uit hun middelbaar-onderwijsperiode tegen het lijf lopen, maar bij mij komt het minder vaak voor. Het zijn dan ook alleen jongens (en ik neem aan ondertussen mànnen) die ervoor in aanmerking komen.
1986-1990. Toen was het dat ik het in mijn koppige hoofd kreeg om tegendraads te doen en niet meer naar die stomme meisjesschool op de Rozenberg in Mol te gaan. Zo tegendraads zelfs, dat ik het nodig vond om op het einde van mijne 3e jaar gene boek meer open te doen, en me dus willens-nillens liet buizen. Ik ging immers na de vakantie tóch naar een andere school en ik was zelfs al ingeschreven daar. Dat men mij op de opendeurdag al verteld had dat ik voorlopig het enige meisje op school zou zijn, deerde mij niet. Stiekem hoopte ik echter wel dat er toch nog minstens 1 seksegenote zou opduiken. Maar dat deed ze niet.
Ik heb er dus 4 jaar lang als enige meisje gezeten, tussen een kleine 300 puberende jongens. Volgens mij was het voor hen soms moeilijker dan voor mij.
Ik heb me er over het algemeen behoorlijk goed gevoeld, maar als ik het zou mogen overdoen, ik zou andere keuzes maken.
Terugkomdagen of klasreünies zijn er niet bij in zon mannenbastion als het VTI in die tijd was. Vandaar dat ik na 1995 zo ongeveer niemand van toen nog heb teruggezien. Ik ben vaak wel eens benieuwd : zouden ze allemaal getrouwd zijn? Met een lief vrouwke? En zouden ze leuke papas zijn voor hun resem kinderen? Heeft er nóg iemand de pech gehad van ziek te worden of andere minder leuke, ingrijpende dingen mee te maken, of zijn ze op hun 34 à 35ste nog altijd even zorgeloos als zoveel jaar geleden? Zouden ze soms nog eens aan mij denken of zit ik enkel vast in wazige herinneringen uit een ver verleden?
Ik denk in ieder geval nog geregeld aan hen: de Witte, de lange, den Thomas (bah!) of zotte Ronny Pappieke, de Bolle en Vanerum. Of aan Peter Donders, telkens ik door het bloemendorp Waanrode rijd. Gek wat je vaak bijblijft
Maar vorig weekend heb ik er dus nog eens één gezien.
Mijn visueel geheugen staat nogal flink op punt en dus zijn er van de ruim 200 gezichten van lang geleden, nog steeds een heleboel die op mijn netvlies gebrand staan.
En met het ouder worden wordt je leefwereld alsmaar groter. Schaffen, Lummen, Diest, in ons minilandje ligt dat bijna in Loois achtertuin.
Ik hoop dat het me nog vaak mag overkomen, oude gezichten terug zien.
Het nieuwe gedichtje in de linkerkolom is óók pure nostalgie. Met dank aan de Bolle (en ook een beetje aan Vitalleke).
5 Dagen cortisonekuur. Dat was wat de eerste behandeling zou worden na mijn MS-diagnose. Zo'n kuur is aangewezen om de ontstekingshaarden in hersenen en - in mijn geval- ruggenmerg zo snel mogelijk een halt toe te roepen, zodat ze zo weinig mogelijk restletsel zullen achterlaten. 't Is nodig, ik geloof erin, maar 't is ook een échte 'vuiligheid'.
Op vrijdag 2 december 2005 sta ik voor mijn eerste kuur terug in het St Franciscusziekenhuis. Daar krijg ik eerst nog een zakje antibiotica. 't Moest tóch maar eens van de Borelia zijn . Daarna loopt er 5 uur lang, de inhoud van een zakje cortisone door mijn aders naar binnen. Tegen het einde van de dag smaakt alles vies. In de loop van de dag wordt er ook nog even een longscan genomen. Met wat ik achteraf weet, blijkt die nodig te zijn om 'sorcoïdose' uit te sluiten. Dr. Vanroose is nog steeds bezig om zijn - maar vooral míjn - MS-diagnose hard te maken. Zaterdag 3 december. Ik rijd zelf tegen 9u naar het ziekenhuis, zo kan ik ook zo vroeg mogelijk weer naar huis terug. Ik krijg een bed op de dienst neurologie omdat het daghospitaal in het weekend gesloten is. 'Neurologie'. Ik heb het woord nooit gemoeten. 14 jaar geleden was het hét buisvak in mijn 1e jaar logopedie. Ik heb nooit de ambitie gehad om met afasiepatiënten e.d. te werken, maar wie had ooit kunnen denken dat de dienst 'neurologie' eens mijn natuurlijke habitat zou worden . Zondag 4 december. De Sint is geweest. Uiteindelijk gaat het leven immers gewoon door. Ik heb nochtans erg slecht geslapen van de cortisone. Heel onrustig. En ik krijg ondertussen ook al mooie, dikke, rode appelwangetjes. In ieder geval rijd ik tegen 10u weer terug naar Heusden voor mijn 3e baxter. Terug op dezelfde kamer, rust ik de uren weg. Ik vind het allemaal nogal lang duren en zou willen dat alles de laatste 2 dagen wat sneller zou kunnen verlopen. Die avond zal ik echter snel op die beslissing terug komen. Ik krijg het dan plots érg warm en voel enorme hartkloppingen. Dr. Vanroose had zoiets al voorspeld, wanneer de cortisone té snel zou inlopen. Maandag 5 december heb ik gezorgd voor een taxi. Ons ma brengt mij naar Heusden, want autorijden lijkt me met al die bijwerkingen niet meer echt verantwoord. De dosis cortisone wordt voor vandaag gehalveerd en dat zou de hartkloppingen moeten doen afnemen. Nog 1 dag te gaan. OEF!!! Sinterklaasdag 2005. Maar bij ons is de goedheiligman al geweest en verloopt de ochtend dus vrij rustig. Ons ma-ke voert me voor de laatste maal naar Heusden. 'k Zal blij zijn als die eerste cortisonekuur eindelijk achter de rug is. 't Kruipt toch niet in je kouwe kleren. 'k Ben erg moe en mijn huid is er enorm gevoelig van geworden. Gelukkig kan ik hier vandaag nog een dagje rusten, want morgen staat er weer een werkdag op het programma.
Sorry aan iedereen die vol verwachting zat te wachten tot ik éindelijk nog es begon te bloggen Ik was echt effen computer-moe. Dat heb ik zo van tijd tot tijd. En 't is hier zo verdomd kou op de bureau... da help ook al nie echt.
Maar... Dus...
WE ZIJN TERUG VERTROKKEN
Ik beloof dat ik volgende week verder ga met mijn verhaal. Eerst nog ff bekomen van de feestdagen.
Ik wens je geen overmaat aan dingen, ik wens je alleen wat de meeste mensen niet hebben. Ik wens je tijd,... tijd om te genieten en te lachen, tijd om na te denken, tijd, niet alleen voor jezelf, maar ook voor anderen. Ik wens je tijd, niet om je te haasten en te rennen, maar om tevreden te kunnen zijn en om je te verbazen. Ik wens je tijd om naar de sterren te grijpen om te groeien en te rijpen, te hopen en lief te hebben. Ik wens je tijd voor jezelf, tijd om elke dag, elk uur als geluk te ervaren. Ik wens je ook tijd om schulden te vergeven. Ik wens je tijd om te leven!
Ik weet het, het is lang geleden. Ik ga er geen excuses voor verzinnen, ik geraakte gewoon nie aan mijne computer. 'k Denk wel veel aan mijne blog , maar ik kom er gewoon nie toe. 't Leven is veel te druk. Ik zou ook nog eens wat moeten verder schrijven aan mijn 'MS-verhaal'. Ik hoop dat er in de de kerstvakantie eens van zal komen.
'k Wil jullie maar even laten weten dat het naar omstandigheden goed gaat met mij. 'k Ben tevreden met nog eens gewoon mijn huishouden doen en niet teveel rond mijne kop
Ik las net een mooi tekstje in't parochieblad (Ja, ik lees soms het parochieblad en néé da's nie oubollig. Ik sta er van versteld welke interessante dingen daar soms in staan) en dat wil ik jullie toch niet onthouden. Het geeft op een goeie manier weer hoe ik met mijn MS omga :
Het is onzin, zegt het verstand. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is tegenslag, zegt de berekening. Het is alleen maar pijn, zegt de angst. Het is uitzichtloos, zegt het inzicht. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is belachelijk, zegt de trots. Het is lichtzinnig, zegt de voorzichtigheid. Het is onmogelijk, zegt de ervaring. Het is wat het is, zegt de liefde.
Elke dag wel 10 keer, denk ik, heb ik gevraagd wanneer ik nu eindelijk naar huis mag. Want ik ben wel jarig vrijdag, zeg ik er steeds bij.
Ze vragen zich hier af of ik mijn verjaardag dan altijd zo uitgebreid vier?
Nee, nooit. Alleen vind ik je verjaardag doorbrengen in een ziekenhuis toch ook maar niks. En op dit moment gebeurt er toch niet veel.
Donderdag komt Dr. Vanroose langs met de eerste resultaten van de onderzoeken. Hij laat duidelijk niet het achterste van zijn tong zien. Geeft alleen aan dat er voorlopig niets wijst op een tumor of iets van dien aard. Dat vinden wij al een hele geruststelling. Hij wil wél graag nog een NMR-scan laten maken en hoopt dat hij ons daarna meer kan vertellen. Omdat die MR pas volgende week kan, en omdat Vanroose niet erg in het ziekte van Lyme-scenario gelooft, mag ik vanavond écht naar huis. Een hele opluchting, en uiteraard zijn ook de kids enorm blij om me weer terug te zien.
Vrijdag 25 november. Ik word 34.
s Avonds komt er veel, bezorgd bezoek. t Wordt toch nog leuk en als iedereen eindelijk vertrekt, ligt Hulst verborgen onder een witte deken.
t Is mooi. Zou alles dan tóch goed komen?
Maandag 28 november ga ik weer aan het werk. De patiënten hebben me al lang genoeg moeten missen en als zelfstandige heb je nu eenmaal geen keuze. Het verzet mijn gedachten ook een beetje. k Moet me dan enkel bezig houden met de problemen van anderen.
Op dinsdagochtend en woensdagavond moet ik in het ZOL in Genk zijn voor de NMR-scan. Het onderzoek is helemaal niet eng, maar maakt wel erg veel lawaai. Je hebt er alleen zoveel tijd om na te denken: Wat zouden ze vinden? Zou er iets te zien zijn? Of valt alles best wel mee?
Ja, ook het meest positieve blijf ik als mogelijkheid zien. Naïef? Nee, gewoon helemaal IK.
Op donderdag 1 december heeft Patrick een dag verlof genomen. We worden immers om 11u00 bij Dr. Vanroose verwacht. Hij verwacht tegen die tijd een idee te hebben van wat er nu eigenlijk mis is met mij.
Nooit zal ik dat moment nog vergeten. Die dag. Het lokaal, hoe we daar zaten, en de uiteindelijke diagnose. t Viel niet mee. Hoe optimistisch ik ook had proberen te zijn. MS valt nooit mee!!!!!!
VANAF DAT MOMENT WERD ALLES VOOR ALTIJD ANDERS
t Is het belangrijkste dat me van dat moment is bijgebleven. En hoe waar is die beoordeling gedurende de afgelopen 2 jaar al gebleken .
Toch neem ik alles weer op zoals IK ben. Optimistisch en met goede moed en hoop op de toekomst. We zullen het wel even aanpakken en wat komt dat komt.
Dr. Vanroose stelt een 5-daagse cortisonekuur voor waar ik best de volgende dag al mee van start ga. Mijn eerste vraag is hoe snel dat afgelopen zal zijn, zodat ik in de namiddag nog gewoon mijn patiënten kan zien. Hier komt de zelfstandige ondernemer in mij weer boven en die zal het komende jaar, naast MS, ook mijn grootste vijand zijn.
Sorry hoor! 'k Weet het, het is even geleden, maar ik ben zo moe!!!!!!!!!!!
De vroegbegeleiding in Melsbroek zit er eindelijk op. Ik vond het héél goed: informatief, deugddoend, de moeite,... maar zó vermoeiend. 2x Per week naar Brussel rijden, kruipt je niet in je kouwe kleren. En dan vooral, de rest van de week die 2 dagen proberen te compenseren .
Deze week is dus een echte verademing. Nie teveel gepland, me proberen te houden aan het weekschema dat ik samen met ergo Ann opstelde en op mijn gemak mijn huishouden wat doen. Allemaal mooi in theorie, maar tegen 10u 's morgens beginnen mijn ogen al weer dicht te vallen en ik heb de eerste 3 dagen van de week ook stekende hoofdpijn. Daar zit het stoppen van mijn medicatie (tegretol) wss wel voor iets tussen. Gelukkig kan ik die vanaf woensdag weer terug opstarten. 'k Ga er vandaag dus maar een rustdagje van maken en voor de rest proberen om mijne blog wa bij te werken.
't Is trouwens ook best wel een beetje een emotionele periode. Exact 2 jaar geleden nu Zondag 2 jaar geleden, sneeuwde het zelfs. Maar dat kan je hierboven lezen
Gezellig TV kijken in de zetel is er niet meer bij voor mij. Ik kan onmogelijk mijn benen stil houden. Ook mijn gedachten staan geen seconde stil. Wat ís dit?
Morgenvroeg zal ik het weten. Hoop ik! Want we hebben besloten om niet te wachten op de onderzoeken van woensdag, maar om gewoon naar de spoedgevallendienst van het St.Fransiscusziekenhuis in Heusden-Zolder te rijden. Sinds onze lieve dochter Noor daar 3 jaar geleden geboren is, hebben we een beetje een zwak voor dat ziekenhuis. Hopelijk gaan ze ons niet teleurstellen.
De kinderen krijgen boterhammen mee naar school, maar ik beloof hen om ze straks zélf aan de schoolpoort weer af te halen en hen mee naar huis te nemen. Zodra de schoolbel gegaan is, reppen we ons naar Heusden.Patrick zet me kort bij de spoedingang af en gaat zelf de auto parkeren. Ik heb moeite om recht te blijven staan, voel me of ik elk moment door mijn benen kan zakken. Elke minuut duurt een eeuwigheid.
En dan, het typische spoedgevallen scenario :sis-kaart bij? Zet je maar even mevrouw, er komt zo iemand bij jou? Vertel is wat zijn de klachten, nog even wachten, de dokter is er zo. Alleen vindt die dokter helemaal niks. Het is zoeken als in een diagnostische fuik, is zijn geleerde uitleg. Tegen die tijd, heb ik allang het gevoel dat ik alles misschien overdrijf. Dat het écht gewoon wintervoeten zijn, en dat het misschien wel goed is om nu toch maar gewoon naar huis te gaan en te wachten tot het óver is.
En dan komt dr. Vanroose langs. Een vaag bekend gezicht. Ik deelde ongeveer een jaar lang een kabinet met hem in het Medisch Centrum van Beringen. Hij was neuroloog, ik een onbetekenend logopedistje, maar ik stelde me toch maar even officieel aan hem voor. Wie weet kon hij wel enkele patiënten naar me doorverwijzen. En nu was ik zelf patiënt. Alleen wat hàd ik dan.
De eerste bloedonderzoeken wijzen uit dat ik ooit besmet geweest ben met de borelia-bacterie. Deze bacterie wordt overgebracht door teken en kan de ziekte van Lyme veroorzaken. Die ziekte geeft als één van de symptomen, gevoelsstoornissen. Intraveneuze toediening van antibiotica is nodig om deze ziekte alvast voor te blijven. Totdat dr. Vanroose een definitieve diagnose zal kunnen stellen. Ook een ruggenmergpunctie wil hij uitvoeren en daarna zal ik 24 uur moeten plat liggen.
De kinderen zelf van school halen, zal dus vandaag niet lukken. Een paar nachtjes ziekenhuis zijn nu mijn realiteit. En vrijdag ben ik jarig. Ik heb nog nooit zó graag mijn verjaardag willen víeren, dan dit jaar.
Woensdag is onderzoeksdag: EMG, CT-scan, doorbloedingsonderzoek en één of ander gek onderzoek met stroomstootjes. Voorlopig geeft niets uitsluitsel.
Achteraf bekeken, blijkt mijn omgeving veel ongeruster te zijn dan ikzelf. Optimist as allways, geloof ik nog altijd dat ik de dingen overdrijf en dat ik in het slechtste geval een weekje ziekenhuis zal moeten verteren. Daarna gaan we toch gewoon door met ons leven?
wat een drukke dag. Heb net de foto's op de website van de oudervereniging gezet. Ga maar eens kijken http://www.bloggen.be/oudervereniging_wereldwijzer 'k Doe het graag, maar er kruipt wat tijd in.
En morgen is er weer een dagje Melsbroek. Ook dat doe ik graag (als je dat zo kan noemen), maar ook dat is erg vermoeiend. 'k Ga morgen wat langer blijven, want ze gaan mijn dossier voor't Vlaams Fonds in orde maken. 't Zal in de toekomst zeker nodig zijn en trouwens, nù al wil ik een extra trapleuning. Mijn halmuur is super-vuil, alleen maar omdat ik me steeds aan de muur vasthoudt om mezelf de trap op de 'trekken'. 'k Ga zodadelijk ook even op de gemeente langs om de papieren voor een parkeerkaart op te halen. 't Is nog niet zeker dat ik die al zal krijgen, maar ik ga het toch proberen. Als ik dan de volgende keer bv, naar de boekenbeurs trek, dan hoef ik niet al 'groggy' te zijn voor ik er binnen ben :)
Voor een verslagje over mijn MS-leven (waauw, da klinkt hoogdravend) sinds 2 jaar, moeten jullie dus nog even geduld hebben. Ik doe mijn best, maar't zal voor't weekend zijn.
Aan iedereen alvast een héél fijn weekend gewenst en draai de verwarming niet te hoog
Precies 2 jaar geleden. November 2005. 't Was al een bewogen jaar. In de loop van de maand mei, zag Patrick de combinatie leven-werk even helemaal niet meer zitten. Terwijl het voorjaar normaal nieuw leven en vrolijkheid moet brengen, werd de man waar ik van hou alleen maar meer en meer down. Net op tijd trokken we aan de alarmbel en met behulp van de huisarts, Ria en heel het gezin, kwam hij er langzaam weer bovenop. Een ervaring en wat relativeringszin rijker. We kwamen er als gezin sterker uit en dachten dat ons nu direct niks meer zou deren. We hadden onze portie immers al gehad vonden we. Maar 'ne 3e telg' in ons gezin, daar keken we wél nog altijd naar uit. 't Zou ons nog completer maken. En tenslotte hadden we dat meer dan 10 jaar eerder toch zo gepland? Alleen konden we daar ondertussen al lang niet meer onbezonnen aan beginnen. Maar toch gingen we er voor. Op dat gebied hebben we het geluk écht niet aan onze kant. Het zwanger worden verliep deze keer redelijk snel, maar 't was ook even snel weer afgelopen. Voor de 5e keer al. Was dat 3e kindje dan tóch niet voor ons weggelegd?
Weer verwerkingsproces, weer dromen opbergen... Maar het einde van het jaar was in zicht. 't Kon alleen maar beter worden dachten we. Op 25 november zou ik 34 worden. En omdat mijn petekindje Dieter op de 20e jarig is, zouden we die zondag samen verjaardagsfeestje houden in mijn ouderlijk huis. De donderdag daarvoor, voelen mijn voeten doof aan. Stilaan begint de winter zich te laten zien en ik denk dus dat het wel zoiets als 'wintervoeten' zal zijn. Niet dat ik weet hoe dat precies aanvoelt. Als ik een warm bad neem, is het gevoel nog duidelijker en doen mijn voeten bijna pijn. Stappen gaat moeizamer dan anders. Ik moet mijn voeten precies voortslepen. En als ik 's avonds in de zetel tv zit te kijken, kan ik mijn benen onmogelijk stil houden. Ik wordt er hypernerveus van. 's Zondags op het feestje vertel ik aan de familie wat ik voel, maar hou me voor de rest sterk. Ik loop mee af en aan naar de keuken, en doe of me dat niet meer moeite kost dan anders. Op maandagochtend sta ik zo vroeg ik kan bij de huisarts op de stoep. Hopelijk kan zij me gauw een medicijn geven, zodat die vervelende prikkelingen weggaan en ik zo snel mogelijk weer verder kan met mijn gewone leven. Een geknelde rugzenuw, is haar diagnose. Maar wanneer ik te horen krijg dat ik voor verder onderzoek pas op woensdag terecht kan, lijkt het of er een muur voor me staat. 36 Onoverkomelijk lange uren. Hoe moet ik daar inshemelsnaam doorheen?
Ons Marian zegt dat ik schrijfster moet worden . En afgelopen donderdag zei mijn schoonbroer, heel vaag, ook al iets in die richting En in de Libelle van vorige week stond een artikel over waar je allemaal op moet letten als je zelf een boek ofzo zou willen schrijven.
't Is niet da'k echt ambitie heb, maar misschien moest ik het dan toch maar es doen. Of beter gezegd proberen. 'k ga beginnen met, in stukjes die ik niet te lang probeer te houden (zo blijft het leesbaarder denk ik), het verloop van 'mijn' Ms-verhaal te vertellen. 'k Zet het gemakshalve in een andere achtergrondkleur. Dan weten jullie waar ik aan mijn 'schrijfseltjes' bezig ben en dan kunt ge ze in't ergste geval altijd overslaan .
Een beetje zelfironie heeft nog niemand kwaad gedaan. Vandaar dit prentje. Voor veel PmMS vertegenwoordigt het de realiteit. Voorlopig blijf ik er nog van gespaard, alleen weet niemand voor hoelang.
k Was vandaag een namiddagje in het nationaal MS-centrum van Melsbroek. Vandaar natuurlijk bovenstaande bedenking. Een mens gaat toch weer wat meer nadenken als je daar een tijdje rondloopt.
k Had vooraf het boekje van Hind Fraihi Ongehoorzaam lijf gelezen. Misschien toch niet zon goed idee? t Is een bijzonder boek. Het geeft een beeld van MS. Maar net zoals de schrijfster, én haar broer al aangaven; geen enkele PmMS is dezelfde. Het geeft dus niet míjn beeld van MS weer. Het geeft vooral ook niet míjn gevoel bij het MS-centrum weer.
Gelukkig maar!
Ik was er vandaag dus. Voor mijn eerste namiddagje vroegbegeleiding. Om eens te zien op welke manier ik nóg beter met mijn ziekte, en voor mij vooral met mijn pijn, en mijn werksituatie, en mijn stress,en... kan omgaan. De bedoeling is dat ik op 6 halve dagen dáár een goed beeld van krijg, om zo zelf en/of met hulp van plaatselijke kiné e.d. een aantal dingen in handen kan nemen.
Het onthaal was een beetje verwarrend. Ik wist niet goed waar ik verwacht werd. En ondanks dat ik dacht voorbereid te zijn, moet je toch steeds even wennen aan 'Melsbroek'. Eens gestart, liep het wel los. Ik werd eerst verwacht bij de kiné. Daar kreeg ik een algemene uitleg van wat kiné bij PmMS kan inhouden en wat voornamelijk voor mijn klachten interessant zou kunnen zijn. Tijdens 1 van de volgende afspraken zal ik de mogelijkheid krijgen even te 'proeven' van de hydrotherapie, relaxatietraining en bekkenbodemrevalidatie. Na de kiné had ik een gesprek met sociaal assistente Marina. Samen bekeken we mijn werksituatie, of tenminste mijn werksituatie tot vorig jaar oktober. 't Was een gesprek waarvan mijn hoofd weer ging tollen en de muizenissen terug kwamen. Gelukkig mocht ik de dag afsluiten met 'ne babbel' met Gaël, de psycholoog. Hij verdreef de muizenissen weer een beetje en liet me vooral effekens mijne babbel doen. Da was toch wel nodig om de nodige energie op te doen om weer naar huis te kunnen rijden.
't Is toch een hele rit op en af naar Melsbroek. Al goed dat Elke me gisteren de tip gaf om NIET via die ellendige Brusselse ring te rijden, maar wel via een binnenweg. Om de files te omzeilen. 't Had wel iets, zo langs de achterkant van ons nationale luchthaven te rijden en de vliegtuigspotters te zien. En verder... 'k heb ook weer veel aan 'Vitalleke' moeten denken. De route ging namelijk ook door Humelgem en dan komt de nostalgie weer boven......................
Vrijdagvoormiddag ga ik terug. Hopelijk met wat minder zenuwen
Afgelopen weekend was het jaarlijks MS-weekend. Het ging dit keer door in De Linde in Retie en had als thema MS, hoe kies ik mijn behandeling.
Voor ons was het het 2e weekend waaraan we deelnemen en dat was leuk, want we zagen al wat oude bekenden. Een paar bekende gezichten, waar we verder weinig contact mee hadden en daarnaast Katrijn, Lut en vooral Nancy en Eve. Het leuke eraan is ook dat het je het gevoel geeft erbij te horen. Bij die grote groep van PmMS (Personen met MS dus). En dit zonder je daarbij zielig te voelen.
Zon weekend is altijd erg vermoeiend. Héél tegenstrijdig, want PmMS zijn sowieso al sneller moe. Maar er valt zoveel te vertellen en te luisteren dat de tijd (van zaterdagochtend tot zondagnamiddag) veel te snel om is.
Op zaterdagochtend was er eerst het welkom. Waar we bij een tas koffie de eerste bekende gezichten tegen het lijf liepen en even elkaar konden aftasten, want uiteindelijk was het toch weer een jaar geleden.
Daarna kregen we een lezing van Dr. Vanlandeghem over de huidige behandelingen en toekomstige nieuwigheden. Behalve de technische moeilijkheden waarmee de man te kampen had, deed hij dat erg goed. En wij waren weer ge-updated.
Na het middagmaal en wat rust, kregen we een uitleg over de meer alternatieve behandelingsmethode. De organisatie had daarbij enkel gekozen voor de uitleg van een homeopaat. En laat dat nu nét totaal niets voor mij zijn. t Is hélemaal mijn ding niet, maar veel succes aan hen die er wel in geloven, zou ik zo zeggen.
Om de namiddag af te sluiten was er ook nog even de mogelijkheid om in kleine groepjes van gedachten te wisselen. Eigenlijk is het dáárvoor dat de meeste van ons naar zon weekend komen, denk ik. Het contact met lotgenoten doet echt deugd. Het bevestigd je in je PmMS-zijn en geeft je weer energie om er een tijdje tegen te kunnen. Uiteindelijk begrijpen en respecteren we elkaar en dat sterkt.
Na het avondeten was er dan de mogelijkheid om, net als vorig jaar, in het cafetaria/taverne nog wat na te babbelen. Maar net als vorig jaar, had ik daar geen energie meer voor. Blij dat we in ons beddeke konden en nog een beetje tv-kijken, op naar een nieuwe dag.
Op zondagochtend moesten we tussen 8 en 9u ontbijten, dus uitslapen is er op zon weekend ook niet bij.
Om half 10 startten we opnieuw met het programma: Dr. M. DHooghe (mijn nieuwe neurologe dus) vertelde ons nog wat meer over huidige stand van zaken. t Was een beetje jammer dat haar uitleg nogal erg overlapte met die van Dr. Vanlandeghem op zaterdag. Het deed een beetje afbreuk aan haar fantastische kennis!
Daarna kwam de voedingsdeskundige. Voor de zoveelste keer werden we nog eens door de voedingsdriehoek 'getrokken'. Onze Sam heeft em op 3 jaar tijd al 3 keer moeten leren denk ik. Dit alles trouwens om te zeggen dat er voor PmMS geen specifiek dieet bestaat, maar dat voor hen, net als voor iedereen gewoon geldt: zo gezond mogelijk eten. Spijtig, k had anders stillekes gehoopt een gouden tip te krijgen om op heel korte tijd, lekker veel af te vallen, en liefst nog zonder teveel moeite te moeten doen en tóch nog lekkere dingen te mogen blijven eten. Een luchtkasteel zeker?
Na het middagmaal (dat ongetwijfeld ZONDER de voedingsdeskundige gemaakt was ), was er tijd voor enkele ervaringsdeskundigen.
Ons Karin-tje was er. Zij is, na meer dan 25-jaar PmMS te zijn, zéker een ervaringsdeskundige. En ze heeft hare uitleg dan ook héél goed gedaan. Ook An uit Aartselaar had een fijne getuigenis bij.
De namiddag werd afgesloten met nog een laatste keer groepsgesprek.
We hebben nog snel een koffietje gedronken en afscheid genomen van Nancy en Eve, en dan snel huiswaarts, want mijne energie was meer dan op.
k Ben nog altijd een beetje aant bekomen. t Is toch ook emotioneel best een zwaar weekend.
Maar t was dus weer goed.
t Was informatief, soms confronterend, maar vooral warm. Fijne mensen, fijne gesprekken en de batterijen zijn weer opgeladen.
Over het eten gaan we het niet hebben. We waren immers gewaarschuwd, hé Els.
Hopelijk kunnen we er volgend jaar weer bij zijn. En hopelijk is in Deinze het eten beter.
Knuffel en geniet nog van het laatste beetje oktober
Mijn hoofd zit vol, overvol en het leegmaken is zó moeilijk!
Ik ben op dit moment met heel erg veel dingen bezig. De meeste ervan vind ik erg leuk, maar 't blijft vermoeiend.
Ik ben pas gestart als vormselcatechiste. Samen met 3 'collega's' begeleiden we 23 jonge tieners op hun weg naar het Vormsel. A.s. zaterdag hebben we onze 2e bijeenkomst en daarom moesten we vorige week vergaderen. 'k Heb wat taakjes op me genomen: een blog aanmaken waar we onze foto's kunnen plaatsen, naamkaartjes bijmaken, een toneeltje oefenen... Je haalt er veel voldoening uit, het valt me heel erg mee. Maar... 't maakt m'n hoofd zo vol
'k Ben dit jaar terug gestart met het bestuur van het oudercomité. Na anderhalf jaar onderbreking omwille van mijn MS-diagnose, had ik er toch weer zin in. 'Ze' konden het volk ook wel gebruiken, nu we toch heel wat leden moesten missen. Er komt best veel bij kijken, maar ik doe het graag en haal er heel veel voldoening uit. Maar... 't maakt m'n hoofd zo vol.
Ons ma haar huis moet dus verkocht worden. We hebben het een tijdje op de lange baan geschoven, maar op een keer moeten we toch es de koe bij de horens vatten. Vandaar dat ik het dus op internet te koop heb gezet en ondertussen hebben we al enkele mensen ontvangen. Meestal makelaars die eens willen komen kijken. Ik maak er met plezier tijd voor vrij, want het is tenslotte voor een goed doel . Maar... 't maakt m'n hoofd zo vol.
'k Heb een gezin met ne schat van ne man en 2 lieve kinderen. Dieje man, Patrick, zit nu al 3 weken thuis na een meniscusoperatie en da's leuk, maar het haalt ook heel mijn gewone ritme overhoop. De kids zijn écht niet de moeilijkste, maar ik probeer ze ook zoveel mogelijk aandacht te geven: bijna elke middag thuis eten ipv op school, Sam helpen bij zijn huiswerk en luisteren naar zijn 'oeverloze' verhalen, met Noor naar de cinema gaan, en natuurlijk nog zóveel meer. Het hoort er uiteraard bij als je kinderen hebt, en ik doe het echt graag. Maar soms...maakt het m'n hoofd zo vol.
'k Wil er zijn voor al mijn vriendinnen (en 't zijn er heel wat de laatste tijd ). Een luisterend oor bieden als dat nodig is, meeleven met hun zorgen, samen met hen blij zijn, er voor zorgen dat je hen voldoende aandacht geeft (ook als je het gevoel krijgt dat er geen tijd meer overblijft voor jezelf), samen met hen lachen, wenen, babbelen, shoppen, feesten,... Ik vind het zááálig. Maar...'t maakt m'n hoofd zo vol.
'k Ben ook ziek! De laatste tijd vergeet ik het af en toe bijna (alhoewel). Maar je lééft er wel altijd mee: er is altijd die pijn en daarbij het gepieker hoé dit nu precies komt en wat ik het beste kan doen. Er is altijd die vraag, blijft de verzekering wel akkoord met mijn non-actief zijn en daarbij mijn gepieker of ze misschien wel es gelijk zouden hebben. Er blijft altijd het gepieker over hoe het later zal zijn en daarbij de vraag hoelang het deze keer goed zal blijven. Ik mag voorlopig nog niet te erg klagen (en dat doe ik dan ook niet). Maar...'t maakt m'n hoofd zo vol.
EN HET LEEGMAKEN KAN ÍK ALLEEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
't Was een moeilijke week. Een lieve vriendin heeft erg slecht nieuws gekregen. Haar dochtertje is ernstig ziek. 't Zou fijn zijn als jullie allemaal, als je even tijd hebt, een kaarsje zouden branden voor Silke.
Als dag na dag de kleuren verbleken licht verdwijnt en wolken breken - de tijd van vreugde lijkt dan zoek - is het leven zo onzeker en de hoop dan bitterzoet
Maar in gedachten ben ik bij je met heel m'n hart ben ik bij jou - waar de toekomst soms vervaagt - wens ik je sterkte heel veel moed en alle liefde die je draagt
Nu overdrijf ik waarschijnlijk mateloos, maar ik kan me toch leukere dingen voorstellen. Ik ben namelijk dol op eten.
Zowat alles vind ik lekker, met pasta en kebab op kop. Ook chips vind ik meestal moeilijk om af te slaan. Maar 't is er weer effekens mee gedaan. Ik pas niet meer in de kleren die ik leuk vind en ik wil écht weer wat gewicht en wat maatjes kwijt . Daar om ben ik aan het dieten geslagen en de eerste 4 kilo gingen goed. Niemand ziet het al, alleen mijn weegschaal. Maar de volgende ( kilo's) hebben al laten weten dat ze er iets moeilijker afgaan. Ik heb dan ook veel te leuke weekends, waarin altijd wat te doen is, dat lekker eten verantwoordt.
Dus als er iemand nog goeie tips heeft waar ik wat mee aankan, dan hoor ik ze graag. Voorlopig ga ik immers niet naar de dietiste. k Was er wel mee gestart, maar ik trof er eentje die haar job niet écht goed kende. Dus zolang ik de motivatie bij mezelf kan vinden k Heb alvast een eetdagboek gemaakt. En mijne Patrick heeft me geleerd om een excell-grafiekje te maken van mijn gewichtsverlies. Kwestie van ook op die manier de motivatie op te krikken.
k Hoop dat het me lukt en nee, in geen geval ga ik jullie vertellen op hoeveel te teller op dit moment staat.
p.s. ik weet uiteraard ook wel dat je dieten met een trema schrijft, maar ge zult het zo maar moeten proberen te lezen. Mijne Patrick zijne computer heeft namelijk zon dingniet op zn toetsenbord staan.
* ik stel vast dat mijn leven er behoorlijk anders uitziet dan toen ik hier de laatste keer iets neerschreef. *ik tik dit nu in op mijn tablet, want dat is mijn nieuwste hebbedingetje waar ik heel blij mee ben :)
Bé's Blog
. 't Was weer precies of het sliep en de temperatuurhuishouding van mijn been liep helemaal in het honderd.
): zou het een opstoot zijn of zou ik me zorgen maken om niks. Stress is uiteraard ook een grote boosdoener in 'ons' leven, dus beter werd ik er niet van.
. Daarna loopt er 5 uur lang, de inhoud van een zakje cortisone door mijn aders naar binnen. Tegen het einde van de dag smaakt alles vies. 
.
We waren immers gewaarschuwd, hé Els.
Knuffel en geniet nog van het laatste beetje oktober
Ik ben pas gestart als vormselcatechiste. Samen met 3 'collega's' begeleiden we 23 jonge tieners op hun weg naar het Vormsel. A.s. zaterdag hebben we onze 2e bijeenkomst en daarom moesten we vorige week vergaderen. 'k Heb wat taakjes op me genomen: een blog aanmaken waar we onze foto's kunnen plaatsen, naamkaartjes bijmaken, een toneeltje oefenen...
. Daar om ben ik aan het dieten geslagen en de eerste 4 kilo gingen goed. 
