41 jaar en mijn beroep is hard werkende huisvrouw. Ik woon in Tessenderlo samen met mijn man en 2 kids. Mijn hobby's zijn: Lezen, babbelen, op de tablet 'tikken' en sinds kort naaien!
Hier op mijn blog kan je lezen over mijn leven met MS en
de dingen die me bezighouden.
Veel leesplezier en laat af en toe eens een berichtje achter.
gedichtjes
Tijd om de dagen met smaak te beginnen. Tijd om de zon te vermoeden achter vuisten mist. Tijd om een vogel vlakbij te horen zingen. Tijd om te ontdekken wat je reeds altijd wist. Tijd om de wereld heel mooi te verzinnen. Tijd om te puzzelen met stukjes verlangen of randjes moed. Tijd om aandachtig voor duizend en één kleine dingen de tijd te vergeten en verwonderd te zeggen: het leven is goed!
Leg liefde in wat je geeft en warmte in je gulle hand en in je ogen... je glimlach
Het gaat soms om een blik Om een simpel woord een lach zo zacht dat je hem anuwelijks hoort Het is simpel als water Je denkt, is het dat maar... Een beetje aandacht voor mekaar
Een beetje aandacht, een klein gebaar Een beetje aandacht voor mekaar Het hoeft niet steeds serieus te zijn Een lach is geen bezwaar Een beetje aandacht voor mekaar
Een zwaai, een hand Een zucht, een zoen Iemand die vraagt, kan ik iets doen? Iemand die klaar staat die ene zet Een dribbel die een leven redt
Het gaat meer om de intentie Of een beetje goeie wil Een warme blik Of een attentie En de planeet voelt minder kil
Bart Peeters - voor CM
Het potje Ik heb thuis een potje Op het potje staat "verdriet". Ik doe er vaak verdrietjes in, want als ze klein zijn . huil ik niet. Steeds als er iets tegenzit Er iets gebeurt wat ik niet wil Open ik het potje, Gooi het er erin heel stil. Maar gisteren was de laatste Druppel iets te veel Van al die stukjes klein verdriet Kreeg ik een brok in mijn keel. Mijn hand begon te trillen Verdriet vloog met golvenuit de pot Een traan begon te rollen, Ik voelde mij erg rot. Een onbedaarlijk snikken deed me trillen overal, Ik zat echt tot mijn haren In het diepste diepe dal Het was met rood omrande ogen Toen ik mijzelf weer rustig kreeg, Opgelucht keek ik naar mijn potje Het potje .Dat was leeg. Dus zie je iemand lopen, Rode ogen en heel bedeesd Dan vraag je niets meer, Dan weet je, haar potje is pas vol geweest.
Ik leef,’ zei ik, ‘ik leef’
en ik hoorde dat ik het zei,
maar plots’ling dacht ik: ‘neen, niet ik,
maar er leeft ‘iets’ in mij…’
Het is dat wonderlijke iets,
dat zorgt dat ik besta
en ik? Nou ja, ik ben er wel,
maar ach… ik kom en ga.
Want als mijn ‘tikje’ niet meer slaat,
dan staat mijn ‘ikje’ stop,
maar het grote iets, dat blijft en blijft,
het ‘iets’ dat houdt niet op.
En of ik zing of fluit of fiets,
rechtop zit in mijn bed,
ik voel vanbinnen steeds dat ‘iets’
mij in beweging zet.
(T.H.)
Een nieuwe lente en een nieuw geluid: ik wil dat dit lied klinkt als het gefluit, dat ik vaak hoorde voor een zomernacht in een oud stadje, langs de watergracht - in huis was't donker, maar de stille straat vergaarde schemer, en aan de lucht blonk laat nog licht, er viel een gouden blanke schijn over de gevels in mijn raamkozijn. Dan blies een jongen als een orgelpijp, de klanken schudden in de lucht zo rijp als jonge kersen, wen een lentewind in't bosje opgaat en zijn reis begint;
(uit 'mei' - H. Gorter)
Hij schreef een klein gedichtje, het had niet veel om handen, maar het had iets van een lichtje, dat in het donker brandde.
(Toon Hermans)
Het is onzin, zegt het verstand. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is tegenslag, zegt de berekening. Het is alleen maar pijn, zegt de angst. Het is uitzichtloos, zegt het inzicht. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is belachelijk, zegt de trots. Het is lichtzinnig, zegt de voorzichtigheid. Het is onmogelijk, zegt de ervaring. Het is wat het is, zegt de liefde. (Erich Fried)
Bé's Blog
mijn eigen leuke webstek dagbedenkingen van een optimist met MS
09-01-2009
MS-verhaal 8
Waar waren we gebleven?
Aan de calvarietocht die er voor moest zorgen dat ik kreeg waar ik vond dat ik recht op had: een billijke vergoeding voor het feit dat ik (minstens tijdelijk) niet kon werken door MS.
Op aanraden van de MS-liga, maakten we opnieuw een afspraak met dr. Viaene. De neuroloog die mijn sinds mijn laatste opstoot opvolgde. Op 20 december 2006 kan ik bij hem terecht in het ZOL te Genk.
Ik leg hem de situatie uit: dat ik er psychisch flink onderdoor zit en dat ik het fysisch erg moeilijk heb met de lange uren die ik als logopediste klop. Dat ik verder erg moe ben en veel moeite heb om mijn concentratie bij het werk vast te houden. Er volgt een klinisch-neurologisch onderzoek. De typische testjes die ik ondertussen stilaan gewoon begin te worden: reflexen testen, wandelproef, kracht van handen, armen en benen nagaan, nystagmus-test, Zijn conclusie: hij begrijpt wel dat ik op dit moment een time-out nodig heb op het werk en vindt dit zelfs een goed idee, MAAR verder vindt hij ook dat mensen van mijn leeftijd beter zo snel mogelijk weer terug aan het werk gaan. Het verslag dat hij schrijft heeft duidelijk deze ondertoon.
(Objectief bekeken kan ik zijn standpunt écht wel volgen. Alleen mis ik de menselijke kant aan zijn verhaal. Op dit moment is stress het allerlaatste dat ik nodig heb en vind ik dat ik vooral zelf moet kunnen bepalen óf en wanneer ik terug aan het werk ga. Daarnaast is het zeker niet zo dat ik het type mens ben dat zich thuis gaat opsluiten en zitten verpieteren en op die manier nauwelijks van nut zal/kan zijn in deze maatschappij. Vraag maar aan mijn vrienden van het oudercomité en de catechese.)
Dit verslag moeten we dus wel bezorgen aan de adviserend geneesheer van de verzekering. Na wéér enkele weken wachten en veel telefoontjes later, krijgen we het verdict: mijn economische invaliditeit wordt verhoogd naar 35%!!! Patrick en ik zijn sprakeloos en behoorlijk woest. Stress is our middelname en we vinden dat we het hier niet bij moeten laten. Nog een aantal telefoontjes later vernemen we, of the record, dat we blij mogen zijn met die 35%, want dat men, zuiver op basis van het verslag van de neuroloog, mij eerder op 10% had willen zetten!!!
Onze calvarietocht is dus bijlange na niet ten einde. Wat nu gedaan?
Na opnieuw overleg met de MS-liga en na enkele slapeloze nachten beslissen we om eens terug langs te gaan bij dr. Vanroose. Ik ben er ondertussen ook uit dat ik niet verder naar het ZOL wil gaan voor mijn behandeling en opvolging. Er is daar té veel mis gegaan en mijn vertrouwen is volledig zoek.
Ik vind het niet gemakkelijk om terug naar dr. Vanroose te gaan, maar uiteindelijk had ik bij hem wel een goed gevoel en we proberen gewoon zo eerlijk mogelijk ons verhaal te doen. Als altijd heeft hij weer meer dan voldoende tijd om naar ons te luisteren en vooral om ons raad en uitleg te geven. Hoe doet ons inzien dat die 35% voor verzekeringmiddens niet al de onrealistisch is en dat we wel kunnen hópen op meer, maar er niet te zeker van moeten zijn. Volgens zijn informatie krijgen mensen die aan een auto-ongeval een whiplash overhouden, ten hoogste een economische invaliditeitsgraad van 5 à 6%. Terwijl we van bekenden weten hoe lastig en overheersend deze pijn toch kan zijn. In ieder geval is dr. Vanroose wel bereid een verslag op te maken waarvan hij verwacht dat het de verzekering zal aanzetten tot een verhoging van de invaliditeitsgraad. Hij bouwt daarbij een mogelijke stapsgewijze werkhervatting in. Ik ben hier héél blij mee en weet dat hij voor mij altijd belangrijk zal blijven in mijn hele MS-beleving, ook als hij niet mijn behandelend neuroloog zal blijven. Het verslag van dr. Vanroose maakt inderdaad iets meer indruk, en na nog een consultatie bij die vervelende dokter van de verzekering, wordt de invaliditeitsgraad opgetrokken naar 50%. Voorlopig zijn we daar meer dan tevreden mee en wat de toekomst brengt zullen we wel weer zien.
Er valt in ieder geval een hoop stress van mijn schouders en eindelijk kan ik écht beginnen bekomen en genieten van een nieuw dag- en levensritme. De lente komt er stilaan aan en ik ben heel tevreden dat ik er nu meer ben voor de kinderen en dat ik mijn vermoeidheid beter onder controle heb.
Ondertussen was ik in de loop van november 2006 ook gestart met een bijzonder revalidatieprogramma.
In Het Belang van Limburg las ik een artikel over de PHL (Provinciale Hogeschool Limburg). Men zou daar willen starten met een studie die het effect wil bekijken van spierkrachttraining bij PmMS. Ik ben wel geïnteresseerd en ga dus naar de informatievergadering. Voor de studie zou ik 2x/week naar Hasselt moeten, om daar dan oefeningen op beenkracht te doen gedurende een uurtje. Ik zie het helemaal zitten, ondanks het feit dat ik op het moment van de vergadering nog gewoon fulltime aant werk ben. Ik ga dat er wel eventjes bij doen. Mis gedacht dus.
Gelukkig ben ik op het moment dat de studie start, gestopt met werken en kan ik mij er volledig voor inzetten.
Hoe deze periode precies verloopt das weer voor een volgende keer.
* ik stel vast dat mijn leven er behoorlijk anders uitziet dan toen ik hier de laatste keer iets neerschreef. *ik tik dit nu in op mijn tablet, want dat is mijn nieuwste hebbedingetje waar ik heel blij mee ben :)