Het revalidatieprogramma dus:

Zoals gezegd las ik erover in het Belang van Limburg en babbelde ik er daarna even over met andere PmMS op het forum van de Vlaamse MS-liga. In ieder geval had ik kort daarna contact met Geert Alders. Toen nog een nobele onbekende, tegenwoordige ne toffe bekende, waar ge fijn mee kunt lachen.

Vrij snel na dat eerste contact volgde een eerste informatievergadering waar het opzet van de studie uit de doeken werd gedaan. Het kwam hierop neer: beperkt onderzoek had uitgewezen dat de spierkracht en het spiervolume bij PmMS in loop der tijd duidelijk afnam. Wat men met de studie wilde vaststellen was, of ook PmMS door regelmatige training hun spierkracht zodanig zouden kunnen opbouwen, zodat dit een gunstige invloed zou kunnen hebben op hun algemeen functioneren. Men zou dit doen ahv een 4-tal trainingsgroepen en 1 controlegroep. Een 1^e trainingsgroep moest oefeningen op spierkracht doen ahv fitnessapparatuur. Een 2^e groep zou dezelfde oefeningen uitvoeren, maar dan met elektrostimulatie. Een 3^e groep zou zijn spierkracht trainen ahv trilplaatoefeningen en een 4^e groep zou zichzelf thuis enkele keren per dag elektrostimulatie moeten toedienen. Een 5^e groep zou dan functioneren als controlegroep en moest zijn gewone dagdagelijkse bezigheden en eventuele kiné e.d. gewoon verder zetten.

Ik was uiteraard direct bereid om hieraan mee te werken en wat oefeningen zouden me sowieso geen kwaad doen. Ik koos zelf om ingedeeld te worden in de trilplaatgroep en dit lukte ook. Voor we evenwel met de studie konden starten, volgende er een heel aantal onderzoeken om onze beginsituatie te bepalen. Deze onderzoeken zouden dan na 3 en na 6 maanden herhaald worden, om zo de eventuele vooruitgang te kunnen vaststellen. We moesten een keer op consultatie bij de neurologe van de studie. Er werden krachtproeven afgenomen waarbij onze beenspierkracht gemeten werd. Er waren functionele test waarbij reactiesnelheid en coördinatie getest werden, we moesten een wandeltest afleggen en verder een hele hoop vragenlijsten invullen.

In de loop van november 2006 gingen de trainingen van start. Ik werd eerst ingedeeld in de namiddag groep, maar dat zag ik volledig niet zitten. Ik zou dan 2 van de 5 dagen Noor niet van school kunnen halen en zou er vaak niet meer zijn op woensdagnamiddag. Verder wist ik op dat moment reeds dat mijn energiepeil in de vroege namiddag nauwelijks iets voorstelde. Geen ideale uitgangspositie om te gaan trainen wel? Gelukkig begrepen ze mijn bekommernissen en na 2 oefensessies, mocht ik overstappen naar de ochtendgroep. We trainden de ene week op maandag en vrijdag en de andere week op maandag, woensdag en vrijdag. Telkens moest ik op die dagen om 9u in Hasselt op de PHL zijn. Daar was een heel gebouwtje ingericht als fitnesslokaal. We startten steeds met een opwarming van 10 minuten fietsen op de hometrainer, zonder weerstandniveau. Daarna deed ik mijn oefeningen op de trilplaat, stilaan opbouwend in moeilijkheidsgraad en frequentie. We sloten af met een 10-tal minuten samen stretchen. In die ochtendgroep zat ik samen met Leen, Anita, Karin, Karina (die altijd haar partner Daniëlle bij had) en Herman. Al snel leerden we elkaar beter kennen en babbelden en lachten we wat af. Nog wat later gingen we op vrijdag geregeld nog een pintje pakken in ’t cultureel centrum vlakbij.

Het was een fijne maar intensieve periode in mijn leven. Ik vond mensen waarbij ik mijn verhaal kwijt kon en die me met een half woord begrepen. Ze maakten immers dagelijks hetzelfde mee als ikzelf. De meesten onder hen hadden duidelijk meer last en handicap van hun MS, maar er werd mijn nooit het gevoel gegeven dat ik ‘nog niet te klagen had’. Daarvoor alleen al zal ik hen altijd dankbaar blijven. Het sociale contact bleek, aan het einde van de studie, voor de meeste deelnemers ook het meest positieve aspect.

Na 3 maanden werden al de test van in het begin nog eens herhaald om een eerste evaluatie toe te laten. Tegen die tijd voelde ik ondertussen dat de trainingen me erg zwaar vielen. Ik was veel meer moe dan voor ik aan de studie begonnen was en mijn lichaam voelde alles behalve beter. Voornamelijk mijn hoge rug- en schouderspieren ondervonden veel last en ook mijn linkerknie dreigde overbelast te geraken. Hierover maakte ik me best wel zorgen. En mijne Patrick nog meer. Als het aan hem gelegen had, was ik op dat moment met de studie gestopt. Maar daarvoor was het sociale contact voor mij té belangrijk.  Bij de tussentijdse evaluatie besprak ik één en ander met de neurologe en zij stelde voor om te stoppen met de trilplaattraining en over te stappen naar de krachttraining. Zo zou ik beter mijn eigen grenzen kunnen aangeven en pijnvrij verder trainen. Mijn trainingsresultaten zouden dan evenwel niet meer volledig kunnen meetellen voor de studie. Ik vond dit eigenlijk een opluchting en zette vol goede moed de training verder. Ondertussen had onze groep ook uitbreiding gekregen van Rudi en Cécile. Zij waren 3 maanden later dan wij allemaal, ook nog met de studie gestart en zouden 3 maanden langer dan wij verder werken.

Tegen het einde van de vooropgestelde 6 maanden, werd de algemene sfeer een pak triester. Iedereen vond het jammer dat de trainingen zouden aflopen. De meesten voelden zich er lichamelijk erg goed bij, maar vooral het psychische voordeel dat we ervoeren  door onder lotgenoten te zijn, wilde niemand graag missen. Vanuit REVAL (de studiegroep van de PHL die verantwoordelijk was voor de hele studie) werd dan ook beslist om de studie met 3 maanden te verlengen. Rudi, Cécile en nog enkele anderen, moesten immers ook nog 3 maanden verder trainen.

Met veel spijt in het hart, maar eindelijk nog es met mijn verstand beslist, heb ik besloten om deze 3 maanden niet meer mee verder te trainen. Ik was een van de weinigen die geen voordeel had bij deze manier van trainen. Ik had voornamelijk veel meer pijnlast en ook mijn algemene energiepeil was lager dan voorheen. Hoe dit precies kwam is niet vastgesteld. Ik vermoed dat het energiepeil ook wel sterk beïnvloed werd door de verplaatsingen die ik voor de studie moest maken. Toch ook zeker niet te onderschatten.

Tegen de tijd dat ik mijn blog opstartte, was voor mij de studie dan ook zo goed als afgelopen. Maar de vriendinnen en de contacten met de mensen van de PHL, zijn gebleven. Gelukkig!!!

IK zal er zeker nog ooit over vertellen.

Toen de studie dus afgelopen was, bleef ik wel met mijn pijnen zitten. Mijn rug en schoudergordel waren altijd pijnlijk. Het zeurde constant, zonder me écht te belemmeren in mijn activiteiten. Verder bleef mijn knie serieus opspelen en dit was/is vooral lastig bij het autorijden. Maar zeker zo vervelend waren de ‘aanrakingspijnen’. Zo noem ik ze maar, voornamelijk om het aanschouwelijk te maken (neuropatische pijnen zou waarschijnlijk correcter zijn, maar wat zegt dat nu aan een leek  ). Het kwam erop neer dat ik het liefst had dat niemand mij teveel aanraakte. En zacht een knuffel geven, dat ging nog wel. Maar een vriendschappelijk klopje op mijn rug, een por tegen mijn been of kinderen die komen aangevliegen voor een knuffel… het doet weer pijn alleen maar door eraan te denken.

Daarbij kwam dat ik nog steeds niet echt een neuroloog had waarbij ik het gevoel had dat ik met deze en andere problemen terecht kon. Naar Genk wilde ik immers niet meer terug en dr. Vanroose werkte nog steeds in Nederland. Van MS-vriendinnen had ik al veel tips gekregen over neurologen die zij wel goed vonden of waar ze zelf in behandeling waren, maar ik bleef het moeilijk vinden om de juiste keuze te maken. Na een deugddoend gesprek met Veerle van de MS-liga, besloot ik uiteindelijk om maar eens naar Melsbroek te trekken. Meer bepaald naar het Nationaal MS-centrum aldaar. Ik maakte een afspraak met Dr. D’Hooghe en was er helemaal gerust in.

Een 1^e consultatie bij haar viel goed mee en gaf me wat meer zicht op de werking van het MS-centrum. De dokter stelde voor om in vroegbegeleiding te komen. Deze manier van begeleiding bestond er in 2 vormen: een opname van minstens 3 weken of een ambulante begeleiding van 4 vrijdagvoormiddagen. Vermits ik, gelukkig, nog steeds in het beginstadium van mijn MS zit en ik ook nog erg ‘goed’ ben, zou de ambulante begeleiding volstaan. Deze begeleiding zou er in bestaan mij in contact te brengen met de verschillende disciplines die voor PmMS iets kunnen betekenen. Om dan te zien met welke discipline ik op dit moment geholpen zou kunnen worden of waar ik een meerwaarde uit zou kunnen halen. Het betrof hier dan voornamelijk kinesitherapie, ergotherapie, logopedie (ja, raar maar waar), psychologie en sociale assistentie. De 4 vrijdagen zouden zo opgedeeld worden dat ik bij elke discipline enkele keren zou kunnen langsgaan. Bij de kiné kreeg ik tips ivm oefeningen die ik thuis zou kunnen doen, ik mocht eens ‘proeven’ van het voordeel van hydrotherapie en kreeg de uitleg over het trainen van je bekkenbodemspieren. De ergotherapeute zocht samen met mij naar een manier om mijn energie zo efficiënt mogelijk te gebruiken. We maakten samen een dag- en weekindeling op. De logopediste stelde een beginsituatie van mijn spreekcapaciteiten op, maar dat viel gelukkig wel mee . Verder werd er een testje afgenomen om mijn longcapaciteit te meten en dat viel heel wat meer tegen . Met de sociaal assistente bekeek ik mijn huidige werksituatie (die er dus niet was) en ze gaf heel wat kritische opmerkingen over de mogelijkheid terug aan het werk te gaan, eventueel in een andere werksituatie. Bij de psycholoog mocht ik dan ‘gelukkig’ het vorige gesprek weer even gaan herkauwen om er een goed gevoel aan over te houden. Hier werd nogmaals duidelijk dat bij het terug ‘kunnen werken’, het fysische en het psychische aspect duidelijk niet in evenwicht zijn bij mij. Verder stelde ook de psychologe een beginsituatie op door een uitgebreide IQ- en concentratietest af te nemen. Ook deze viel reuze mee en ik kan niet zeggen dat ik daar niet tevreden mee was .

Behalve de verschillende disciplines van de vroegbegeleiding, kon ik Melsbroek ook terecht bij de revalidatiearts dr. Ilsbroeckx. En op dat moment was hij, minstens tijdelijk, een geschenk uit de hemel. Hij ging na vanwaar mijn pijnen kwamen. Wuifde een eerder gestelde diagnose van ‘mogelijks fibromyalgie’ weg en gaf mij een uitgebreide uitleg over neuropatische pijnen en de rechtstreekse en onrechtstreekse gevolgen daarvan. Ook stelde hij hiervoor medicatie voor die voor verlichting zou moeten zorgen.


Voilà, jullie kunnen er weer een tijdje tegen. Over hoe het verder verliep met mijn contacten in Melsbroek, schrijf ik de volgende keer.