41 jaar en mijn beroep is hard werkende huisvrouw. Ik woon in Tessenderlo samen met mijn man en 2 kids. Mijn hobby's zijn: Lezen, babbelen, op de tablet 'tikken' en sinds kort naaien!
Hier op mijn blog kan je lezen over mijn leven met MS en
de dingen die me bezighouden.
Veel leesplezier en laat af en toe eens een berichtje achter.
gedichtjes
Tijd om de dagen met smaak te beginnen. Tijd om de zon te vermoeden achter vuisten mist. Tijd om een vogel vlakbij te horen zingen. Tijd om te ontdekken wat je reeds altijd wist. Tijd om de wereld heel mooi te verzinnen. Tijd om te puzzelen met stukjes verlangen of randjes moed. Tijd om aandachtig voor duizend en één kleine dingen de tijd te vergeten en verwonderd te zeggen: het leven is goed!
Leg liefde in wat je geeft en warmte in je gulle hand en in je ogen... je glimlach
Het gaat soms om een blik Om een simpel woord een lach zo zacht dat je hem anuwelijks hoort Het is simpel als water Je denkt, is het dat maar... Een beetje aandacht voor mekaar
Een beetje aandacht, een klein gebaar Een beetje aandacht voor mekaar Het hoeft niet steeds serieus te zijn Een lach is geen bezwaar Een beetje aandacht voor mekaar
Een zwaai, een hand Een zucht, een zoen Iemand die vraagt, kan ik iets doen? Iemand die klaar staat die ene zet Een dribbel die een leven redt
Het gaat meer om de intentie Of een beetje goeie wil Een warme blik Of een attentie En de planeet voelt minder kil
Bart Peeters - voor CM
Het potje Ik heb thuis een potje Op het potje staat "verdriet". Ik doe er vaak verdrietjes in, want als ze klein zijn . huil ik niet. Steeds als er iets tegenzit Er iets gebeurt wat ik niet wil Open ik het potje, Gooi het er erin heel stil. Maar gisteren was de laatste Druppel iets te veel Van al die stukjes klein verdriet Kreeg ik een brok in mijn keel. Mijn hand begon te trillen Verdriet vloog met golvenuit de pot Een traan begon te rollen, Ik voelde mij erg rot. Een onbedaarlijk snikken deed me trillen overal, Ik zat echt tot mijn haren In het diepste diepe dal Het was met rood omrande ogen Toen ik mijzelf weer rustig kreeg, Opgelucht keek ik naar mijn potje Het potje .Dat was leeg. Dus zie je iemand lopen, Rode ogen en heel bedeesd Dan vraag je niets meer, Dan weet je, haar potje is pas vol geweest.
Ik leef,’ zei ik, ‘ik leef’
en ik hoorde dat ik het zei,
maar plots’ling dacht ik: ‘neen, niet ik,
maar er leeft ‘iets’ in mij…’
Het is dat wonderlijke iets,
dat zorgt dat ik besta
en ik? Nou ja, ik ben er wel,
maar ach… ik kom en ga.
Want als mijn ‘tikje’ niet meer slaat,
dan staat mijn ‘ikje’ stop,
maar het grote iets, dat blijft en blijft,
het ‘iets’ dat houdt niet op.
En of ik zing of fluit of fiets,
rechtop zit in mijn bed,
ik voel vanbinnen steeds dat ‘iets’
mij in beweging zet.
(T.H.)
Een nieuwe lente en een nieuw geluid: ik wil dat dit lied klinkt als het gefluit, dat ik vaak hoorde voor een zomernacht in een oud stadje, langs de watergracht - in huis was't donker, maar de stille straat vergaarde schemer, en aan de lucht blonk laat nog licht, er viel een gouden blanke schijn over de gevels in mijn raamkozijn. Dan blies een jongen als een orgelpijp, de klanken schudden in de lucht zo rijp als jonge kersen, wen een lentewind in't bosje opgaat en zijn reis begint;
(uit 'mei' - H. Gorter)
Hij schreef een klein gedichtje, het had niet veel om handen, maar het had iets van een lichtje, dat in het donker brandde.
(Toon Hermans)
Het is onzin, zegt het verstand. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is tegenslag, zegt de berekening. Het is alleen maar pijn, zegt de angst. Het is uitzichtloos, zegt het inzicht. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is belachelijk, zegt de trots. Het is lichtzinnig, zegt de voorzichtigheid. Het is onmogelijk, zegt de ervaring. Het is wat het is, zegt de liefde. (Erich Fried)
Bé's Blog
mijn eigen leuke webstek dagbedenkingen van een optimist met MS
Maar in de kleine gemeente Melsbroek ligt het nationaal MS-centrum. Je kan er terecht voor poliklinische behandelingen en consultaties, voor korte opnames en vooral voor ambulante revalidatie. De taxibusjes van Hendrickx rijden er een ganse dag af en aan.
Ik had, voor ik er naartoe ging het boek ongehoorzaam lijf van Hind Fraihi gelezen, maar het beeld dat in het boek geschetst werd, kon mij niet afschrikken. Ja er rijden meer mensen rond dan dat er stappen, ja de ziekte MS krijgt daar wel een erg ernstig gezicht, maar moest ik me daardoor laten afschrikken? Dan kennen ze Bea Peys nog niet. Ik ging voornamelijk naar Melsbroek om beter verder geholpen te worden en was dan ook enkel positief ingesteld.
Zoals ik eerder vertelde volgde ik er na een korte kennismakingsperiode met de neuroloog, het vroegbegeleidingsprogramma, dat me over het algemeen goed meeviel.
Toch had ik na een paar bezoeken in Melsbroek ook wel enkele bedenkingen. Elke consultatie begon met enkele testjes door de MS-verpleegkundige. Op basis van deze testjes kon men dan, was toch de bedoeling, mijn huidige toestand inschatten. Alleen was ik daar niet echt mee akkoord. Om enkele voorbeelden te geven: Voor één test moest ik 10m zo snel mogelijk afleggen en dit 2x. Nu moet je weten dat ik best nog snel 10m kan stappen. Waarschijnlijk net even snel als de meeste andere gezonde mensen. Stappen wordt bij mij pas moeilijk wanneer het óf héél erg ver wordt óf minder ver is maar aan een niet aangepast tempo. Dàn krijg ik tintelingen in mijn benen, ga ik lichtjes door mijn heup zakken en word ik erg moe. Alleen werden deze feiten in het verslag nauwelijks opgenomen. Een ander voorbeeld: Tijdens de studie in Hasselt moesten we tijdens elk testmoment (3x op 6 maanden) een reken-concentratietest ondergaan. Het principe was alsvolgt. De computer geeft 2 cijfers (bv: 3 8). De bedoeling is dat je deze cijfers optelt en de uitkomst ervan zegt (11). Daarna geeft de computeropnieuw een cijfer en nu moet je dit cijfer optellen bij het laatste uit de vorige reeks (bv: computer zegt 5, jij antwoordt 13). Zo gaat de reeks verder tot je een 60-tal optellingen gemaakt hebt. Het is kwestie van je erg goed te concentreren en vooral van je te focussen op het laatst gezegde getal en niet op je eigen uitkomst. Nu ben ik dol op dergelijke spelletjes en maak ik er altijd een zaak van dit erg goed te doen. Bovendien krijg je na een 3-tal keer doen, ook al zit er dan een periode van 3 maanden tussen, het systeem wel echt te pakken. Wat ik dus wil zeggen, op enkele maanden tijd had ik deze test dus al gauw een 6 à 7-tal keer ondergaan. Maar het was wel op basis van deze resultaten dat men in Melsbroek mijn concentratieniveau en alertheid wenste te omschrijven. Dat ik heel erg moe word van me zo lang en intens concentreren was hierbij niet van belang.
Naast de problemen die ik had met deze screenings stoorde het mij ook mateloos dat ik, in deze toch niet al te grote kliniek, lang het gevoel had een nummer te zijn/blijven. Bij mijn 3e bezoek bij de neuroloog had zij nog steeds mijn dossier niet doorgelezen en toen ik begin januari 2008 langskwam omdat ik een nieuwe opstoot vermoedde, wist ze nauwelijks wie ik was. Het was na deze laatste consultatie dat ik er stilaan mijn buik van vol had en dat ik, na veel overleg met lotgenoten, besloot om tóch maar weer een andere neuroloog te zoeken. Niet dat ik me daar zo goed bij voelde, maar het is nu eenmaal belangrijk dat je een dokter hebt waarbij je je thuis voelt.
Nog even over die laatste opstoot gesproken.
In januari 2008 wilden mijn benen weer iets minder goed mee. Bovendien voelde mijn linker bovenbeen doof aan. Een heel raar, enerverend gevoel. En telkens er een luchtverplaatsing plaatsvond boven mijn been, werd het daar ijskoud. Niets om je superveel zorgen over te maken misschien, als je maar zeker kon zijn dat het daarbij bleef. Gelukkig was ik weer in het laatste geval. Ook de neuroloog in Melsbroek vermoedde dit. We spraken dan ook af dat we voorlopig geen behandeling opstartten, tenzij het erger zou worden. Tot op heden loop ik rond met een dove plek op mijn linker bovenbeen. Alleen zijn dat nu eenmaal dingen die wennen.
Zo 3 blogs bijhouden en tegelijkertijd nog graag facebooken ook... Er kruipt heel wat tijd in. Vlak na de start van mijn blog ben ik ook gestart met het aanmaken van een blog voor de oudervereniging van de vrije basisschool Wereldwijzer in Hulst (de school van mijn kinderen). http://www.bloggen.be/oudervereniging_wereldwijzer Op dit blog probeer ik een verslagje te zetten van de activiteiten die we doen. Daarnaast komen er uiteraard foto's, zodat ouders en kinderen ook thuis een beetje sfeer kunnen opsnuiven. Nu het bloggen al wat beter gaat, heb ik er zelfs onze nieuwsbrieven gepost. Zo kan iedereen ze daar nog eens nalezen. Voornamelijk dat laatste was een hele uitdaging en een voldoening toen het eindelijk lukte zoals ik het wilde. Naast het OC-blog vond ik het ook nog eens nodig om een blog aan te maken voor de Vormselcatechese, waar ik catechiste ben. Dit blog moet uiteraard elk jaar vernieuwd worden, omdat er elk jaar weer nieuwe vormelingen mee op weg gaan. Ook op dat blog lees je de verslagen van de bijeenkomsten en vind je vooral veel foto's. De vormelingen kunnen er in het gastenboek hun mening over de bijeenkomsten kwijt. Het blog van dit jaar http://www.bloggen.be/vormselcatechese2008_2009/ heb ik net stilaan afgesloten, tijd om weer een nieuw aan te maken.
Allé, om maar te zeggen dat het niet altijd even simpel is om hier op tijd en stond de boel nog eens te updaten. In deze tijd van examens en 'bijna'-vakantie, probeer ik er nog eens tijd voor te maken. Ik zal al vast beginnen met de nieuwtjes en dan volgt één van de volgende dagen het MS-vervolg verhaal. Iets om naar uit te kijken
* ik stel vast dat mijn leven er behoorlijk anders uitziet dan toen ik hier de laatste keer iets neerschreef. *ik tik dit nu in op mijn tablet, want dat is mijn nieuwste hebbedingetje waar ik heel blij mee ben :)
Bé's Blog
