41 jaar en mijn beroep is hard werkende huisvrouw. Ik woon in Tessenderlo samen met mijn man en 2 kids. Mijn hobby's zijn: Lezen, babbelen, op de tablet 'tikken' en sinds kort naaien!
Hier op mijn blog kan je lezen over mijn leven met MS en
de dingen die me bezighouden.
Veel leesplezier en laat af en toe eens een berichtje achter.
gedichtjes
Tijd om de dagen met smaak te beginnen. Tijd om de zon te vermoeden achter vuisten mist. Tijd om een vogel vlakbij te horen zingen. Tijd om te ontdekken wat je reeds altijd wist. Tijd om de wereld heel mooi te verzinnen. Tijd om te puzzelen met stukjes verlangen of randjes moed. Tijd om aandachtig voor duizend en één kleine dingen de tijd te vergeten en verwonderd te zeggen: het leven is goed!
Leg liefde in wat je geeft en warmte in je gulle hand en in je ogen... je glimlach
Het gaat soms om een blik Om een simpel woord een lach zo zacht dat je hem anuwelijks hoort Het is simpel als water Je denkt, is het dat maar... Een beetje aandacht voor mekaar
Een beetje aandacht, een klein gebaar Een beetje aandacht voor mekaar Het hoeft niet steeds serieus te zijn Een lach is geen bezwaar Een beetje aandacht voor mekaar
Een zwaai, een hand Een zucht, een zoen Iemand die vraagt, kan ik iets doen? Iemand die klaar staat die ene zet Een dribbel die een leven redt
Het gaat meer om de intentie Of een beetje goeie wil Een warme blik Of een attentie En de planeet voelt minder kil
Bart Peeters - voor CM
Het potje Ik heb thuis een potje Op het potje staat "verdriet". Ik doe er vaak verdrietjes in, want als ze klein zijn . huil ik niet. Steeds als er iets tegenzit Er iets gebeurt wat ik niet wil Open ik het potje, Gooi het er erin heel stil. Maar gisteren was de laatste Druppel iets te veel Van al die stukjes klein verdriet Kreeg ik een brok in mijn keel. Mijn hand begon te trillen Verdriet vloog met golvenuit de pot Een traan begon te rollen, Ik voelde mij erg rot. Een onbedaarlijk snikken deed me trillen overal, Ik zat echt tot mijn haren In het diepste diepe dal Het was met rood omrande ogen Toen ik mijzelf weer rustig kreeg, Opgelucht keek ik naar mijn potje Het potje .Dat was leeg. Dus zie je iemand lopen, Rode ogen en heel bedeesd Dan vraag je niets meer, Dan weet je, haar potje is pas vol geweest.
Ik leef,’ zei ik, ‘ik leef’
en ik hoorde dat ik het zei,
maar plots’ling dacht ik: ‘neen, niet ik,
maar er leeft ‘iets’ in mij…’
Het is dat wonderlijke iets,
dat zorgt dat ik besta
en ik? Nou ja, ik ben er wel,
maar ach… ik kom en ga.
Want als mijn ‘tikje’ niet meer slaat,
dan staat mijn ‘ikje’ stop,
maar het grote iets, dat blijft en blijft,
het ‘iets’ dat houdt niet op.
En of ik zing of fluit of fiets,
rechtop zit in mijn bed,
ik voel vanbinnen steeds dat ‘iets’
mij in beweging zet.
(T.H.)
Een nieuwe lente en een nieuw geluid: ik wil dat dit lied klinkt als het gefluit, dat ik vaak hoorde voor een zomernacht in een oud stadje, langs de watergracht - in huis was't donker, maar de stille straat vergaarde schemer, en aan de lucht blonk laat nog licht, er viel een gouden blanke schijn over de gevels in mijn raamkozijn. Dan blies een jongen als een orgelpijp, de klanken schudden in de lucht zo rijp als jonge kersen, wen een lentewind in't bosje opgaat en zijn reis begint;
(uit 'mei' - H. Gorter)
Hij schreef een klein gedichtje, het had niet veel om handen, maar het had iets van een lichtje, dat in het donker brandde.
(Toon Hermans)
Het is onzin, zegt het verstand. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is tegenslag, zegt de berekening. Het is alleen maar pijn, zegt de angst. Het is uitzichtloos, zegt het inzicht. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is belachelijk, zegt de trots. Het is lichtzinnig, zegt de voorzichtigheid. Het is onmogelijk, zegt de ervaring. Het is wat het is, zegt de liefde. (Erich Fried)
Bé's Blog
mijn eigen leuke webstek dagbedenkingen van een optimist met MS
23-11-2007
Elke dag wel 10 keer, denk ik, heb ik gevraagd wanneer ik nu eindelijk naar huis mag. Want ik ben wel jarig vrijdag, zeg ik er steeds bij.
Ze vragen zich hier af of ik mijn verjaardag dan altijd zo uitgebreid vier?
Nee, nooit. Alleen vind ik je verjaardag doorbrengen in een ziekenhuis toch ook maar niks. En op dit moment gebeurt er toch niet veel.
Donderdag komt Dr. Vanroose langs met de eerste resultaten van de onderzoeken. Hij laat duidelijk niet het achterste van zijn tong zien. Geeft alleen aan dat er voorlopig niets wijst op een tumor of iets van dien aard. Dat vinden wij al een hele geruststelling. Hij wil wél graag nog een NMR-scan laten maken en hoopt dat hij ons daarna meer kan vertellen. Omdat die MR pas volgende week kan, en omdat Vanroose niet erg in het ziekte van Lyme-scenario gelooft, mag ik vanavond écht naar huis. Een hele opluchting, en uiteraard zijn ook de kids enorm blij om me weer terug te zien.
Vrijdag 25 november. Ik word 34.
s Avonds komt er veel, bezorgd bezoek. t Wordt toch nog leuk en als iedereen eindelijk vertrekt, ligt Hulst verborgen onder een witte deken.
t Is mooi. Zou alles dan tóch goed komen?
Maandag 28 november ga ik weer aan het werk. De patiënten hebben me al lang genoeg moeten missen en als zelfstandige heb je nu eenmaal geen keuze. Het verzet mijn gedachten ook een beetje. k Moet me dan enkel bezig houden met de problemen van anderen.
Op dinsdagochtend en woensdagavond moet ik in het ZOL in Genk zijn voor de NMR-scan. Het onderzoek is helemaal niet eng, maar maakt wel erg veel lawaai. Je hebt er alleen zoveel tijd om na te denken: Wat zouden ze vinden? Zou er iets te zien zijn? Of valt alles best wel mee?
Ja, ook het meest positieve blijf ik als mogelijkheid zien. Naïef? Nee, gewoon helemaal IK.
Op donderdag 1 december heeft Patrick een dag verlof genomen. We worden immers om 11u00 bij Dr. Vanroose verwacht. Hij verwacht tegen die tijd een idee te hebben van wat er nu eigenlijk mis is met mij.
Nooit zal ik dat moment nog vergeten. Die dag. Het lokaal, hoe we daar zaten, en de uiteindelijke diagnose. t Viel niet mee. Hoe optimistisch ik ook had proberen te zijn. MS valt nooit mee!!!!!!
VANAF DAT MOMENT WERD ALLES VOOR ALTIJD ANDERS
t Is het belangrijkste dat me van dat moment is bijgebleven. En hoe waar is die beoordeling gedurende de afgelopen 2 jaar al gebleken .
Toch neem ik alles weer op zoals IK ben. Optimistisch en met goede moed en hoop op de toekomst. We zullen het wel even aanpakken en wat komt dat komt.
Dr. Vanroose stelt een 5-daagse cortisonekuur voor waar ik best de volgende dag al mee van start ga. Mijn eerste vraag is hoe snel dat afgelopen zal zijn, zodat ik in de namiddag nog gewoon mijn patiënten kan zien. Hier komt de zelfstandige ondernemer in mij weer boven en die zal het komende jaar, naast MS, ook mijn grootste vijand zijn.
Sorry hoor! 'k Weet het, het is even geleden, maar ik ben zo moe!!!!!!!!!!!
De vroegbegeleiding in Melsbroek zit er eindelijk op. Ik vond het héél goed: informatief, deugddoend, de moeite,... maar zó vermoeiend. 2x Per week naar Brussel rijden, kruipt je niet in je kouwe kleren. En dan vooral, de rest van de week die 2 dagen proberen te compenseren .
Deze week is dus een echte verademing. Nie teveel gepland, me proberen te houden aan het weekschema dat ik samen met ergo Ann opstelde en op mijn gemak mijn huishouden wat doen. Allemaal mooi in theorie, maar tegen 10u 's morgens beginnen mijn ogen al weer dicht te vallen en ik heb de eerste 3 dagen van de week ook stekende hoofdpijn. Daar zit het stoppen van mijn medicatie (tegretol) wss wel voor iets tussen. Gelukkig kan ik die vanaf woensdag weer terug opstarten. 'k Ga er vandaag dus maar een rustdagje van maken en voor de rest proberen om mijne blog wa bij te werken.
't Is trouwens ook best wel een beetje een emotionele periode. Exact 2 jaar geleden nu Zondag 2 jaar geleden, sneeuwde het zelfs. Maar dat kan je hierboven lezen
Gezellig TV kijken in de zetel is er niet meer bij voor mij. Ik kan onmogelijk mijn benen stil houden. Ook mijn gedachten staan geen seconde stil. Wat ís dit?
Morgenvroeg zal ik het weten. Hoop ik! Want we hebben besloten om niet te wachten op de onderzoeken van woensdag, maar om gewoon naar de spoedgevallendienst van het St.Fransiscusziekenhuis in Heusden-Zolder te rijden. Sinds onze lieve dochter Noor daar 3 jaar geleden geboren is, hebben we een beetje een zwak voor dat ziekenhuis. Hopelijk gaan ze ons niet teleurstellen.
De kinderen krijgen boterhammen mee naar school, maar ik beloof hen om ze straks zélf aan de schoolpoort weer af te halen en hen mee naar huis te nemen. Zodra de schoolbel gegaan is, reppen we ons naar Heusden.Patrick zet me kort bij de spoedingang af en gaat zelf de auto parkeren. Ik heb moeite om recht te blijven staan, voel me of ik elk moment door mijn benen kan zakken. Elke minuut duurt een eeuwigheid.
En dan, het typische spoedgevallen scenario :sis-kaart bij? Zet je maar even mevrouw, er komt zo iemand bij jou? Vertel is wat zijn de klachten, nog even wachten, de dokter is er zo. Alleen vindt die dokter helemaal niks. Het is zoeken als in een diagnostische fuik, is zijn geleerde uitleg. Tegen die tijd, heb ik allang het gevoel dat ik alles misschien overdrijf. Dat het écht gewoon wintervoeten zijn, en dat het misschien wel goed is om nu toch maar gewoon naar huis te gaan en te wachten tot het óver is.
En dan komt dr. Vanroose langs. Een vaag bekend gezicht. Ik deelde ongeveer een jaar lang een kabinet met hem in het Medisch Centrum van Beringen. Hij was neuroloog, ik een onbetekenend logopedistje, maar ik stelde me toch maar even officieel aan hem voor. Wie weet kon hij wel enkele patiënten naar me doorverwijzen. En nu was ik zelf patiënt. Alleen wat hàd ik dan.
De eerste bloedonderzoeken wijzen uit dat ik ooit besmet geweest ben met de borelia-bacterie. Deze bacterie wordt overgebracht door teken en kan de ziekte van Lyme veroorzaken. Die ziekte geeft als één van de symptomen, gevoelsstoornissen. Intraveneuze toediening van antibiotica is nodig om deze ziekte alvast voor te blijven. Totdat dr. Vanroose een definitieve diagnose zal kunnen stellen. Ook een ruggenmergpunctie wil hij uitvoeren en daarna zal ik 24 uur moeten plat liggen.
De kinderen zelf van school halen, zal dus vandaag niet lukken. Een paar nachtjes ziekenhuis zijn nu mijn realiteit. En vrijdag ben ik jarig. Ik heb nog nooit zó graag mijn verjaardag willen víeren, dan dit jaar.
Woensdag is onderzoeksdag: EMG, CT-scan, doorbloedingsonderzoek en één of ander gek onderzoek met stroomstootjes. Voorlopig geeft niets uitsluitsel.
Achteraf bekeken, blijkt mijn omgeving veel ongeruster te zijn dan ikzelf. Optimist as allways, geloof ik nog altijd dat ik de dingen overdrijf en dat ik in het slechtste geval een weekje ziekenhuis zal moeten verteren. Daarna gaan we toch gewoon door met ons leven?
wat een drukke dag. Heb net de foto's op de website van de oudervereniging gezet. Ga maar eens kijken http://www.bloggen.be/oudervereniging_wereldwijzer 'k Doe het graag, maar er kruipt wat tijd in.
En morgen is er weer een dagje Melsbroek. Ook dat doe ik graag (als je dat zo kan noemen), maar ook dat is erg vermoeiend. 'k Ga morgen wat langer blijven, want ze gaan mijn dossier voor't Vlaams Fonds in orde maken. 't Zal in de toekomst zeker nodig zijn en trouwens, nù al wil ik een extra trapleuning. Mijn halmuur is super-vuil, alleen maar omdat ik me steeds aan de muur vasthoudt om mezelf de trap op de 'trekken'. 'k Ga zodadelijk ook even op de gemeente langs om de papieren voor een parkeerkaart op te halen. 't Is nog niet zeker dat ik die al zal krijgen, maar ik ga het toch proberen. Als ik dan de volgende keer bv, naar de boekenbeurs trek, dan hoef ik niet al 'groggy' te zijn voor ik er binnen ben :)
Voor een verslagje over mijn MS-leven (waauw, da klinkt hoogdravend) sinds 2 jaar, moeten jullie dus nog even geduld hebben. Ik doe mijn best, maar't zal voor't weekend zijn.
Aan iedereen alvast een héél fijn weekend gewenst en draai de verwarming niet te hoog
Precies 2 jaar geleden. November 2005. 't Was al een bewogen jaar. In de loop van de maand mei, zag Patrick de combinatie leven-werk even helemaal niet meer zitten. Terwijl het voorjaar normaal nieuw leven en vrolijkheid moet brengen, werd de man waar ik van hou alleen maar meer en meer down. Net op tijd trokken we aan de alarmbel en met behulp van de huisarts, Ria en heel het gezin, kwam hij er langzaam weer bovenop. Een ervaring en wat relativeringszin rijker. We kwamen er als gezin sterker uit en dachten dat ons nu direct niks meer zou deren. We hadden onze portie immers al gehad vonden we. Maar 'ne 3e telg' in ons gezin, daar keken we wél nog altijd naar uit. 't Zou ons nog completer maken. En tenslotte hadden we dat meer dan 10 jaar eerder toch zo gepland? Alleen konden we daar ondertussen al lang niet meer onbezonnen aan beginnen. Maar toch gingen we er voor. Op dat gebied hebben we het geluk écht niet aan onze kant. Het zwanger worden verliep deze keer redelijk snel, maar 't was ook even snel weer afgelopen. Voor de 5e keer al. Was dat 3e kindje dan tóch niet voor ons weggelegd?
Weer verwerkingsproces, weer dromen opbergen... Maar het einde van het jaar was in zicht. 't Kon alleen maar beter worden dachten we. Op 25 november zou ik 34 worden. En omdat mijn petekindje Dieter op de 20e jarig is, zouden we die zondag samen verjaardagsfeestje houden in mijn ouderlijk huis. De donderdag daarvoor, voelen mijn voeten doof aan. Stilaan begint de winter zich te laten zien en ik denk dus dat het wel zoiets als 'wintervoeten' zal zijn. Niet dat ik weet hoe dat precies aanvoelt. Als ik een warm bad neem, is het gevoel nog duidelijker en doen mijn voeten bijna pijn. Stappen gaat moeizamer dan anders. Ik moet mijn voeten precies voortslepen. En als ik 's avonds in de zetel tv zit te kijken, kan ik mijn benen onmogelijk stil houden. Ik wordt er hypernerveus van. 's Zondags op het feestje vertel ik aan de familie wat ik voel, maar hou me voor de rest sterk. Ik loop mee af en aan naar de keuken, en doe of me dat niet meer moeite kost dan anders. Op maandagochtend sta ik zo vroeg ik kan bij de huisarts op de stoep. Hopelijk kan zij me gauw een medicijn geven, zodat die vervelende prikkelingen weggaan en ik zo snel mogelijk weer verder kan met mijn gewone leven. Een geknelde rugzenuw, is haar diagnose. Maar wanneer ik te horen krijg dat ik voor verder onderzoek pas op woensdag terecht kan, lijkt het of er een muur voor me staat. 36 Onoverkomelijk lange uren. Hoe moet ik daar inshemelsnaam doorheen?
Ons Marian zegt dat ik schrijfster moet worden . En afgelopen donderdag zei mijn schoonbroer, heel vaag, ook al iets in die richting En in de Libelle van vorige week stond een artikel over waar je allemaal op moet letten als je zelf een boek ofzo zou willen schrijven.
't Is niet da'k echt ambitie heb, maar misschien moest ik het dan toch maar es doen. Of beter gezegd proberen. 'k ga beginnen met, in stukjes die ik niet te lang probeer te houden (zo blijft het leesbaarder denk ik), het verloop van 'mijn' Ms-verhaal te vertellen. 'k Zet het gemakshalve in een andere achtergrondkleur. Dan weten jullie waar ik aan mijn 'schrijfseltjes' bezig ben en dan kunt ge ze in't ergste geval altijd overslaan .
* ik stel vast dat mijn leven er behoorlijk anders uitziet dan toen ik hier de laatste keer iets neerschreef. *ik tik dit nu in op mijn tablet, want dat is mijn nieuwste hebbedingetje waar ik heel blij mee ben :)
Bé's Blog
.
.
.
