41 jaar en mijn beroep is hard werkende huisvrouw. Ik woon in Tessenderlo samen met mijn man en 2 kids. Mijn hobby's zijn: Lezen, babbelen, op de tablet 'tikken' en sinds kort naaien!
Hier op mijn blog kan je lezen over mijn leven met MS en
de dingen die me bezighouden.
Veel leesplezier en laat af en toe eens een berichtje achter.
gedichtjes
Tijd om de dagen met smaak te beginnen. Tijd om de zon te vermoeden achter vuisten mist. Tijd om een vogel vlakbij te horen zingen. Tijd om te ontdekken wat je reeds altijd wist. Tijd om de wereld heel mooi te verzinnen. Tijd om te puzzelen met stukjes verlangen of randjes moed. Tijd om aandachtig voor duizend en één kleine dingen de tijd te vergeten en verwonderd te zeggen: het leven is goed!
Leg liefde in wat je geeft en warmte in je gulle hand en in je ogen... je glimlach
Het gaat soms om een blik Om een simpel woord een lach zo zacht dat je hem anuwelijks hoort Het is simpel als water Je denkt, is het dat maar... Een beetje aandacht voor mekaar
Een beetje aandacht, een klein gebaar Een beetje aandacht voor mekaar Het hoeft niet steeds serieus te zijn Een lach is geen bezwaar Een beetje aandacht voor mekaar
Een zwaai, een hand Een zucht, een zoen Iemand die vraagt, kan ik iets doen? Iemand die klaar staat die ene zet Een dribbel die een leven redt
Het gaat meer om de intentie Of een beetje goeie wil Een warme blik Of een attentie En de planeet voelt minder kil
Bart Peeters - voor CM
Het potje Ik heb thuis een potje Op het potje staat "verdriet". Ik doe er vaak verdrietjes in, want als ze klein zijn . huil ik niet. Steeds als er iets tegenzit Er iets gebeurt wat ik niet wil Open ik het potje, Gooi het er erin heel stil. Maar gisteren was de laatste Druppel iets te veel Van al die stukjes klein verdriet Kreeg ik een brok in mijn keel. Mijn hand begon te trillen Verdriet vloog met golvenuit de pot Een traan begon te rollen, Ik voelde mij erg rot. Een onbedaarlijk snikken deed me trillen overal, Ik zat echt tot mijn haren In het diepste diepe dal Het was met rood omrande ogen Toen ik mijzelf weer rustig kreeg, Opgelucht keek ik naar mijn potje Het potje .Dat was leeg. Dus zie je iemand lopen, Rode ogen en heel bedeesd Dan vraag je niets meer, Dan weet je, haar potje is pas vol geweest.
Ik leef,’ zei ik, ‘ik leef’
en ik hoorde dat ik het zei,
maar plots’ling dacht ik: ‘neen, niet ik,
maar er leeft ‘iets’ in mij…’
Het is dat wonderlijke iets,
dat zorgt dat ik besta
en ik? Nou ja, ik ben er wel,
maar ach… ik kom en ga.
Want als mijn ‘tikje’ niet meer slaat,
dan staat mijn ‘ikje’ stop,
maar het grote iets, dat blijft en blijft,
het ‘iets’ dat houdt niet op.
En of ik zing of fluit of fiets,
rechtop zit in mijn bed,
ik voel vanbinnen steeds dat ‘iets’
mij in beweging zet.
(T.H.)
Een nieuwe lente en een nieuw geluid: ik wil dat dit lied klinkt als het gefluit, dat ik vaak hoorde voor een zomernacht in een oud stadje, langs de watergracht - in huis was't donker, maar de stille straat vergaarde schemer, en aan de lucht blonk laat nog licht, er viel een gouden blanke schijn over de gevels in mijn raamkozijn. Dan blies een jongen als een orgelpijp, de klanken schudden in de lucht zo rijp als jonge kersen, wen een lentewind in't bosje opgaat en zijn reis begint;
(uit 'mei' - H. Gorter)
Hij schreef een klein gedichtje, het had niet veel om handen, maar het had iets van een lichtje, dat in het donker brandde.
(Toon Hermans)
Het is onzin, zegt het verstand. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is tegenslag, zegt de berekening. Het is alleen maar pijn, zegt de angst. Het is uitzichtloos, zegt het inzicht. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is belachelijk, zegt de trots. Het is lichtzinnig, zegt de voorzichtigheid. Het is onmogelijk, zegt de ervaring. Het is wat het is, zegt de liefde. (Erich Fried)
Bé's Blog
mijn eigen leuke webstek dagbedenkingen van een optimist met MS
13-12-2007
Lang geleden
Hai blog-lezers,
Ik weet het, het is lang geleden. Ik ga er geen excuses voor verzinnen, ik geraakte gewoon nie aan mijne computer. 'k Denk wel veel aan mijne blog , maar ik kom er gewoon nie toe. 't Leven is veel te druk. Ik zou ook nog eens wat moeten verder schrijven aan mijn 'MS-verhaal'. Ik hoop dat er in de de kerstvakantie eens van zal komen.
'k Wil jullie maar even laten weten dat het naar omstandigheden goed gaat met mij. 'k Ben tevreden met nog eens gewoon mijn huishouden doen en niet teveel rond mijne kop
Ik las net een mooi tekstje in't parochieblad (Ja, ik lees soms het parochieblad en néé da's nie oubollig. Ik sta er van versteld welke interessante dingen daar soms in staan) en dat wil ik jullie toch niet onthouden. Het geeft op een goeie manier weer hoe ik met mijn MS omga :
Het is onzin, zegt het verstand. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is tegenslag, zegt de berekening. Het is alleen maar pijn, zegt de angst. Het is uitzichtloos, zegt het inzicht. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is belachelijk, zegt de trots. Het is lichtzinnig, zegt de voorzichtigheid. Het is onmogelijk, zegt de ervaring. Het is wat het is, zegt de liefde.
Elke dag wel 10 keer, denk ik, heb ik gevraagd wanneer ik nu eindelijk naar huis mag. Want ik ben wel jarig vrijdag, zeg ik er steeds bij.
Ze vragen zich hier af of ik mijn verjaardag dan altijd zo uitgebreid vier?
Nee, nooit. Alleen vind ik je verjaardag doorbrengen in een ziekenhuis toch ook maar niks. En op dit moment gebeurt er toch niet veel.
Donderdag komt Dr. Vanroose langs met de eerste resultaten van de onderzoeken. Hij laat duidelijk niet het achterste van zijn tong zien. Geeft alleen aan dat er voorlopig niets wijst op een tumor of iets van dien aard. Dat vinden wij al een hele geruststelling. Hij wil wél graag nog een NMR-scan laten maken en hoopt dat hij ons daarna meer kan vertellen. Omdat die MR pas volgende week kan, en omdat Vanroose niet erg in het ziekte van Lyme-scenario gelooft, mag ik vanavond écht naar huis. Een hele opluchting, en uiteraard zijn ook de kids enorm blij om me weer terug te zien.
Vrijdag 25 november. Ik word 34.
s Avonds komt er veel, bezorgd bezoek. t Wordt toch nog leuk en als iedereen eindelijk vertrekt, ligt Hulst verborgen onder een witte deken.
t Is mooi. Zou alles dan tóch goed komen?
Maandag 28 november ga ik weer aan het werk. De patiënten hebben me al lang genoeg moeten missen en als zelfstandige heb je nu eenmaal geen keuze. Het verzet mijn gedachten ook een beetje. k Moet me dan enkel bezig houden met de problemen van anderen.
Op dinsdagochtend en woensdagavond moet ik in het ZOL in Genk zijn voor de NMR-scan. Het onderzoek is helemaal niet eng, maar maakt wel erg veel lawaai. Je hebt er alleen zoveel tijd om na te denken: Wat zouden ze vinden? Zou er iets te zien zijn? Of valt alles best wel mee?
Ja, ook het meest positieve blijf ik als mogelijkheid zien. Naïef? Nee, gewoon helemaal IK.
Op donderdag 1 december heeft Patrick een dag verlof genomen. We worden immers om 11u00 bij Dr. Vanroose verwacht. Hij verwacht tegen die tijd een idee te hebben van wat er nu eigenlijk mis is met mij.
Nooit zal ik dat moment nog vergeten. Die dag. Het lokaal, hoe we daar zaten, en de uiteindelijke diagnose. t Viel niet mee. Hoe optimistisch ik ook had proberen te zijn. MS valt nooit mee!!!!!!
VANAF DAT MOMENT WERD ALLES VOOR ALTIJD ANDERS
t Is het belangrijkste dat me van dat moment is bijgebleven. En hoe waar is die beoordeling gedurende de afgelopen 2 jaar al gebleken .
Toch neem ik alles weer op zoals IK ben. Optimistisch en met goede moed en hoop op de toekomst. We zullen het wel even aanpakken en wat komt dat komt.
Dr. Vanroose stelt een 5-daagse cortisonekuur voor waar ik best de volgende dag al mee van start ga. Mijn eerste vraag is hoe snel dat afgelopen zal zijn, zodat ik in de namiddag nog gewoon mijn patiënten kan zien. Hier komt de zelfstandige ondernemer in mij weer boven en die zal het komende jaar, naast MS, ook mijn grootste vijand zijn.
Sorry hoor! 'k Weet het, het is even geleden, maar ik ben zo moe!!!!!!!!!!!
De vroegbegeleiding in Melsbroek zit er eindelijk op. Ik vond het héél goed: informatief, deugddoend, de moeite,... maar zó vermoeiend. 2x Per week naar Brussel rijden, kruipt je niet in je kouwe kleren. En dan vooral, de rest van de week die 2 dagen proberen te compenseren .
Deze week is dus een echte verademing. Nie teveel gepland, me proberen te houden aan het weekschema dat ik samen met ergo Ann opstelde en op mijn gemak mijn huishouden wat doen. Allemaal mooi in theorie, maar tegen 10u 's morgens beginnen mijn ogen al weer dicht te vallen en ik heb de eerste 3 dagen van de week ook stekende hoofdpijn. Daar zit het stoppen van mijn medicatie (tegretol) wss wel voor iets tussen. Gelukkig kan ik die vanaf woensdag weer terug opstarten. 'k Ga er vandaag dus maar een rustdagje van maken en voor de rest proberen om mijne blog wa bij te werken.
't Is trouwens ook best wel een beetje een emotionele periode. Exact 2 jaar geleden nu Zondag 2 jaar geleden, sneeuwde het zelfs. Maar dat kan je hierboven lezen
Gezellig TV kijken in de zetel is er niet meer bij voor mij. Ik kan onmogelijk mijn benen stil houden. Ook mijn gedachten staan geen seconde stil. Wat ís dit?
Morgenvroeg zal ik het weten. Hoop ik! Want we hebben besloten om niet te wachten op de onderzoeken van woensdag, maar om gewoon naar de spoedgevallendienst van het St.Fransiscusziekenhuis in Heusden-Zolder te rijden. Sinds onze lieve dochter Noor daar 3 jaar geleden geboren is, hebben we een beetje een zwak voor dat ziekenhuis. Hopelijk gaan ze ons niet teleurstellen.
De kinderen krijgen boterhammen mee naar school, maar ik beloof hen om ze straks zélf aan de schoolpoort weer af te halen en hen mee naar huis te nemen. Zodra de schoolbel gegaan is, reppen we ons naar Heusden.Patrick zet me kort bij de spoedingang af en gaat zelf de auto parkeren. Ik heb moeite om recht te blijven staan, voel me of ik elk moment door mijn benen kan zakken. Elke minuut duurt een eeuwigheid.
En dan, het typische spoedgevallen scenario :sis-kaart bij? Zet je maar even mevrouw, er komt zo iemand bij jou? Vertel is wat zijn de klachten, nog even wachten, de dokter is er zo. Alleen vindt die dokter helemaal niks. Het is zoeken als in een diagnostische fuik, is zijn geleerde uitleg. Tegen die tijd, heb ik allang het gevoel dat ik alles misschien overdrijf. Dat het écht gewoon wintervoeten zijn, en dat het misschien wel goed is om nu toch maar gewoon naar huis te gaan en te wachten tot het óver is.
En dan komt dr. Vanroose langs. Een vaag bekend gezicht. Ik deelde ongeveer een jaar lang een kabinet met hem in het Medisch Centrum van Beringen. Hij was neuroloog, ik een onbetekenend logopedistje, maar ik stelde me toch maar even officieel aan hem voor. Wie weet kon hij wel enkele patiënten naar me doorverwijzen. En nu was ik zelf patiënt. Alleen wat hàd ik dan.
De eerste bloedonderzoeken wijzen uit dat ik ooit besmet geweest ben met de borelia-bacterie. Deze bacterie wordt overgebracht door teken en kan de ziekte van Lyme veroorzaken. Die ziekte geeft als één van de symptomen, gevoelsstoornissen. Intraveneuze toediening van antibiotica is nodig om deze ziekte alvast voor te blijven. Totdat dr. Vanroose een definitieve diagnose zal kunnen stellen. Ook een ruggenmergpunctie wil hij uitvoeren en daarna zal ik 24 uur moeten plat liggen.
De kinderen zelf van school halen, zal dus vandaag niet lukken. Een paar nachtjes ziekenhuis zijn nu mijn realiteit. En vrijdag ben ik jarig. Ik heb nog nooit zó graag mijn verjaardag willen víeren, dan dit jaar.
Woensdag is onderzoeksdag: EMG, CT-scan, doorbloedingsonderzoek en één of ander gek onderzoek met stroomstootjes. Voorlopig geeft niets uitsluitsel.
Achteraf bekeken, blijkt mijn omgeving veel ongeruster te zijn dan ikzelf. Optimist as allways, geloof ik nog altijd dat ik de dingen overdrijf en dat ik in het slechtste geval een weekje ziekenhuis zal moeten verteren. Daarna gaan we toch gewoon door met ons leven?
wat een drukke dag. Heb net de foto's op de website van de oudervereniging gezet. Ga maar eens kijken http://www.bloggen.be/oudervereniging_wereldwijzer 'k Doe het graag, maar er kruipt wat tijd in.
En morgen is er weer een dagje Melsbroek. Ook dat doe ik graag (als je dat zo kan noemen), maar ook dat is erg vermoeiend. 'k Ga morgen wat langer blijven, want ze gaan mijn dossier voor't Vlaams Fonds in orde maken. 't Zal in de toekomst zeker nodig zijn en trouwens, nù al wil ik een extra trapleuning. Mijn halmuur is super-vuil, alleen maar omdat ik me steeds aan de muur vasthoudt om mezelf de trap op de 'trekken'. 'k Ga zodadelijk ook even op de gemeente langs om de papieren voor een parkeerkaart op te halen. 't Is nog niet zeker dat ik die al zal krijgen, maar ik ga het toch proberen. Als ik dan de volgende keer bv, naar de boekenbeurs trek, dan hoef ik niet al 'groggy' te zijn voor ik er binnen ben :)
Voor een verslagje over mijn MS-leven (waauw, da klinkt hoogdravend) sinds 2 jaar, moeten jullie dus nog even geduld hebben. Ik doe mijn best, maar't zal voor't weekend zijn.
Aan iedereen alvast een héél fijn weekend gewenst en draai de verwarming niet te hoog
Precies 2 jaar geleden. November 2005. 't Was al een bewogen jaar. In de loop van de maand mei, zag Patrick de combinatie leven-werk even helemaal niet meer zitten. Terwijl het voorjaar normaal nieuw leven en vrolijkheid moet brengen, werd de man waar ik van hou alleen maar meer en meer down. Net op tijd trokken we aan de alarmbel en met behulp van de huisarts, Ria en heel het gezin, kwam hij er langzaam weer bovenop. Een ervaring en wat relativeringszin rijker. We kwamen er als gezin sterker uit en dachten dat ons nu direct niks meer zou deren. We hadden onze portie immers al gehad vonden we. Maar 'ne 3e telg' in ons gezin, daar keken we wél nog altijd naar uit. 't Zou ons nog completer maken. En tenslotte hadden we dat meer dan 10 jaar eerder toch zo gepland? Alleen konden we daar ondertussen al lang niet meer onbezonnen aan beginnen. Maar toch gingen we er voor. Op dat gebied hebben we het geluk écht niet aan onze kant. Het zwanger worden verliep deze keer redelijk snel, maar 't was ook even snel weer afgelopen. Voor de 5e keer al. Was dat 3e kindje dan tóch niet voor ons weggelegd?
Weer verwerkingsproces, weer dromen opbergen... Maar het einde van het jaar was in zicht. 't Kon alleen maar beter worden dachten we. Op 25 november zou ik 34 worden. En omdat mijn petekindje Dieter op de 20e jarig is, zouden we die zondag samen verjaardagsfeestje houden in mijn ouderlijk huis. De donderdag daarvoor, voelen mijn voeten doof aan. Stilaan begint de winter zich te laten zien en ik denk dus dat het wel zoiets als 'wintervoeten' zal zijn. Niet dat ik weet hoe dat precies aanvoelt. Als ik een warm bad neem, is het gevoel nog duidelijker en doen mijn voeten bijna pijn. Stappen gaat moeizamer dan anders. Ik moet mijn voeten precies voortslepen. En als ik 's avonds in de zetel tv zit te kijken, kan ik mijn benen onmogelijk stil houden. Ik wordt er hypernerveus van. 's Zondags op het feestje vertel ik aan de familie wat ik voel, maar hou me voor de rest sterk. Ik loop mee af en aan naar de keuken, en doe of me dat niet meer moeite kost dan anders. Op maandagochtend sta ik zo vroeg ik kan bij de huisarts op de stoep. Hopelijk kan zij me gauw een medicijn geven, zodat die vervelende prikkelingen weggaan en ik zo snel mogelijk weer verder kan met mijn gewone leven. Een geknelde rugzenuw, is haar diagnose. Maar wanneer ik te horen krijg dat ik voor verder onderzoek pas op woensdag terecht kan, lijkt het of er een muur voor me staat. 36 Onoverkomelijk lange uren. Hoe moet ik daar inshemelsnaam doorheen?
Ons Marian zegt dat ik schrijfster moet worden . En afgelopen donderdag zei mijn schoonbroer, heel vaag, ook al iets in die richting En in de Libelle van vorige week stond een artikel over waar je allemaal op moet letten als je zelf een boek ofzo zou willen schrijven.
't Is niet da'k echt ambitie heb, maar misschien moest ik het dan toch maar es doen. Of beter gezegd proberen. 'k ga beginnen met, in stukjes die ik niet te lang probeer te houden (zo blijft het leesbaarder denk ik), het verloop van 'mijn' Ms-verhaal te vertellen. 'k Zet het gemakshalve in een andere achtergrondkleur. Dan weten jullie waar ik aan mijn 'schrijfseltjes' bezig ben en dan kunt ge ze in't ergste geval altijd overslaan .
Een beetje zelfironie heeft nog niemand kwaad gedaan. Vandaar dit prentje. Voor veel PmMS vertegenwoordigt het de realiteit. Voorlopig blijf ik er nog van gespaard, alleen weet niemand voor hoelang.
k Was vandaag een namiddagje in het nationaal MS-centrum van Melsbroek. Vandaar natuurlijk bovenstaande bedenking. Een mens gaat toch weer wat meer nadenken als je daar een tijdje rondloopt.
k Had vooraf het boekje van Hind Fraihi Ongehoorzaam lijf gelezen. Misschien toch niet zon goed idee? t Is een bijzonder boek. Het geeft een beeld van MS. Maar net zoals de schrijfster, én haar broer al aangaven; geen enkele PmMS is dezelfde. Het geeft dus niet míjn beeld van MS weer. Het geeft vooral ook niet míjn gevoel bij het MS-centrum weer.
Gelukkig maar!
Ik was er vandaag dus. Voor mijn eerste namiddagje vroegbegeleiding. Om eens te zien op welke manier ik nóg beter met mijn ziekte, en voor mij vooral met mijn pijn, en mijn werksituatie, en mijn stress,en... kan omgaan. De bedoeling is dat ik op 6 halve dagen dáár een goed beeld van krijg, om zo zelf en/of met hulp van plaatselijke kiné e.d. een aantal dingen in handen kan nemen.
Het onthaal was een beetje verwarrend. Ik wist niet goed waar ik verwacht werd. En ondanks dat ik dacht voorbereid te zijn, moet je toch steeds even wennen aan 'Melsbroek'. Eens gestart, liep het wel los. Ik werd eerst verwacht bij de kiné. Daar kreeg ik een algemene uitleg van wat kiné bij PmMS kan inhouden en wat voornamelijk voor mijn klachten interessant zou kunnen zijn. Tijdens 1 van de volgende afspraken zal ik de mogelijkheid krijgen even te 'proeven' van de hydrotherapie, relaxatietraining en bekkenbodemrevalidatie. Na de kiné had ik een gesprek met sociaal assistente Marina. Samen bekeken we mijn werksituatie, of tenminste mijn werksituatie tot vorig jaar oktober. 't Was een gesprek waarvan mijn hoofd weer ging tollen en de muizenissen terug kwamen. Gelukkig mocht ik de dag afsluiten met 'ne babbel' met Gaël, de psycholoog. Hij verdreef de muizenissen weer een beetje en liet me vooral effekens mijne babbel doen. Da was toch wel nodig om de nodige energie op te doen om weer naar huis te kunnen rijden.
't Is toch een hele rit op en af naar Melsbroek. Al goed dat Elke me gisteren de tip gaf om NIET via die ellendige Brusselse ring te rijden, maar wel via een binnenweg. Om de files te omzeilen. 't Had wel iets, zo langs de achterkant van ons nationale luchthaven te rijden en de vliegtuigspotters te zien. En verder... 'k heb ook weer veel aan 'Vitalleke' moeten denken. De route ging namelijk ook door Humelgem en dan komt de nostalgie weer boven......................
Vrijdagvoormiddag ga ik terug. Hopelijk met wat minder zenuwen
Afgelopen weekend was het jaarlijks MS-weekend. Het ging dit keer door in De Linde in Retie en had als thema MS, hoe kies ik mijn behandeling.
Voor ons was het het 2e weekend waaraan we deelnemen en dat was leuk, want we zagen al wat oude bekenden. Een paar bekende gezichten, waar we verder weinig contact mee hadden en daarnaast Katrijn, Lut en vooral Nancy en Eve. Het leuke eraan is ook dat het je het gevoel geeft erbij te horen. Bij die grote groep van PmMS (Personen met MS dus). En dit zonder je daarbij zielig te voelen.
Zon weekend is altijd erg vermoeiend. Héél tegenstrijdig, want PmMS zijn sowieso al sneller moe. Maar er valt zoveel te vertellen en te luisteren dat de tijd (van zaterdagochtend tot zondagnamiddag) veel te snel om is.
Op zaterdagochtend was er eerst het welkom. Waar we bij een tas koffie de eerste bekende gezichten tegen het lijf liepen en even elkaar konden aftasten, want uiteindelijk was het toch weer een jaar geleden.
Daarna kregen we een lezing van Dr. Vanlandeghem over de huidige behandelingen en toekomstige nieuwigheden. Behalve de technische moeilijkheden waarmee de man te kampen had, deed hij dat erg goed. En wij waren weer ge-updated.
Na het middagmaal en wat rust, kregen we een uitleg over de meer alternatieve behandelingsmethode. De organisatie had daarbij enkel gekozen voor de uitleg van een homeopaat. En laat dat nu nét totaal niets voor mij zijn. t Is hélemaal mijn ding niet, maar veel succes aan hen die er wel in geloven, zou ik zo zeggen.
Om de namiddag af te sluiten was er ook nog even de mogelijkheid om in kleine groepjes van gedachten te wisselen. Eigenlijk is het dáárvoor dat de meeste van ons naar zon weekend komen, denk ik. Het contact met lotgenoten doet echt deugd. Het bevestigd je in je PmMS-zijn en geeft je weer energie om er een tijdje tegen te kunnen. Uiteindelijk begrijpen en respecteren we elkaar en dat sterkt.
Na het avondeten was er dan de mogelijkheid om, net als vorig jaar, in het cafetaria/taverne nog wat na te babbelen. Maar net als vorig jaar, had ik daar geen energie meer voor. Blij dat we in ons beddeke konden en nog een beetje tv-kijken, op naar een nieuwe dag.
Op zondagochtend moesten we tussen 8 en 9u ontbijten, dus uitslapen is er op zon weekend ook niet bij.
Om half 10 startten we opnieuw met het programma: Dr. M. DHooghe (mijn nieuwe neurologe dus) vertelde ons nog wat meer over huidige stand van zaken. t Was een beetje jammer dat haar uitleg nogal erg overlapte met die van Dr. Vanlandeghem op zaterdag. Het deed een beetje afbreuk aan haar fantastische kennis!
Daarna kwam de voedingsdeskundige. Voor de zoveelste keer werden we nog eens door de voedingsdriehoek 'getrokken'. Onze Sam heeft em op 3 jaar tijd al 3 keer moeten leren denk ik. Dit alles trouwens om te zeggen dat er voor PmMS geen specifiek dieet bestaat, maar dat voor hen, net als voor iedereen gewoon geldt: zo gezond mogelijk eten. Spijtig, k had anders stillekes gehoopt een gouden tip te krijgen om op heel korte tijd, lekker veel af te vallen, en liefst nog zonder teveel moeite te moeten doen en tóch nog lekkere dingen te mogen blijven eten. Een luchtkasteel zeker?
Na het middagmaal (dat ongetwijfeld ZONDER de voedingsdeskundige gemaakt was ), was er tijd voor enkele ervaringsdeskundigen.
Ons Karin-tje was er. Zij is, na meer dan 25-jaar PmMS te zijn, zéker een ervaringsdeskundige. En ze heeft hare uitleg dan ook héél goed gedaan. Ook An uit Aartselaar had een fijne getuigenis bij.
De namiddag werd afgesloten met nog een laatste keer groepsgesprek.
We hebben nog snel een koffietje gedronken en afscheid genomen van Nancy en Eve, en dan snel huiswaarts, want mijne energie was meer dan op.
k Ben nog altijd een beetje aant bekomen. t Is toch ook emotioneel best een zwaar weekend.
Maar t was dus weer goed.
t Was informatief, soms confronterend, maar vooral warm. Fijne mensen, fijne gesprekken en de batterijen zijn weer opgeladen.
Over het eten gaan we het niet hebben. We waren immers gewaarschuwd, hé Els.
Hopelijk kunnen we er volgend jaar weer bij zijn. En hopelijk is in Deinze het eten beter.
Knuffel en geniet nog van het laatste beetje oktober
Mijn hoofd zit vol, overvol en het leegmaken is zó moeilijk!
Ik ben op dit moment met heel erg veel dingen bezig. De meeste ervan vind ik erg leuk, maar 't blijft vermoeiend.
Ik ben pas gestart als vormselcatechiste. Samen met 3 'collega's' begeleiden we 23 jonge tieners op hun weg naar het Vormsel. A.s. zaterdag hebben we onze 2e bijeenkomst en daarom moesten we vorige week vergaderen. 'k Heb wat taakjes op me genomen: een blog aanmaken waar we onze foto's kunnen plaatsen, naamkaartjes bijmaken, een toneeltje oefenen... Je haalt er veel voldoening uit, het valt me heel erg mee. Maar... 't maakt m'n hoofd zo vol
'k Ben dit jaar terug gestart met het bestuur van het oudercomité. Na anderhalf jaar onderbreking omwille van mijn MS-diagnose, had ik er toch weer zin in. 'Ze' konden het volk ook wel gebruiken, nu we toch heel wat leden moesten missen. Er komt best veel bij kijken, maar ik doe het graag en haal er heel veel voldoening uit. Maar... 't maakt m'n hoofd zo vol.
Ons ma haar huis moet dus verkocht worden. We hebben het een tijdje op de lange baan geschoven, maar op een keer moeten we toch es de koe bij de horens vatten. Vandaar dat ik het dus op internet te koop heb gezet en ondertussen hebben we al enkele mensen ontvangen. Meestal makelaars die eens willen komen kijken. Ik maak er met plezier tijd voor vrij, want het is tenslotte voor een goed doel . Maar... 't maakt m'n hoofd zo vol.
'k Heb een gezin met ne schat van ne man en 2 lieve kinderen. Dieje man, Patrick, zit nu al 3 weken thuis na een meniscusoperatie en da's leuk, maar het haalt ook heel mijn gewone ritme overhoop. De kids zijn écht niet de moeilijkste, maar ik probeer ze ook zoveel mogelijk aandacht te geven: bijna elke middag thuis eten ipv op school, Sam helpen bij zijn huiswerk en luisteren naar zijn 'oeverloze' verhalen, met Noor naar de cinema gaan, en natuurlijk nog zóveel meer. Het hoort er uiteraard bij als je kinderen hebt, en ik doe het echt graag. Maar soms...maakt het m'n hoofd zo vol.
'k Wil er zijn voor al mijn vriendinnen (en 't zijn er heel wat de laatste tijd ). Een luisterend oor bieden als dat nodig is, meeleven met hun zorgen, samen met hen blij zijn, er voor zorgen dat je hen voldoende aandacht geeft (ook als je het gevoel krijgt dat er geen tijd meer overblijft voor jezelf), samen met hen lachen, wenen, babbelen, shoppen, feesten,... Ik vind het zááálig. Maar...'t maakt m'n hoofd zo vol.
'k Ben ook ziek! De laatste tijd vergeet ik het af en toe bijna (alhoewel). Maar je lééft er wel altijd mee: er is altijd die pijn en daarbij het gepieker hoé dit nu precies komt en wat ik het beste kan doen. Er is altijd die vraag, blijft de verzekering wel akkoord met mijn non-actief zijn en daarbij mijn gepieker of ze misschien wel es gelijk zouden hebben. Er blijft altijd het gepieker over hoe het later zal zijn en daarbij de vraag hoelang het deze keer goed zal blijven. Ik mag voorlopig nog niet te erg klagen (en dat doe ik dan ook niet). Maar...'t maakt m'n hoofd zo vol.
EN HET LEEGMAKEN KAN ÍK ALLEEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
't Was een moeilijke week. Een lieve vriendin heeft erg slecht nieuws gekregen. Haar dochtertje is ernstig ziek. 't Zou fijn zijn als jullie allemaal, als je even tijd hebt, een kaarsje zouden branden voor Silke.
Als dag na dag de kleuren verbleken licht verdwijnt en wolken breken - de tijd van vreugde lijkt dan zoek - is het leven zo onzeker en de hoop dan bitterzoet
Maar in gedachten ben ik bij je met heel m'n hart ben ik bij jou - waar de toekomst soms vervaagt - wens ik je sterkte heel veel moed en alle liefde die je draagt
Nu overdrijf ik waarschijnlijk mateloos, maar ik kan me toch leukere dingen voorstellen. Ik ben namelijk dol op eten.
Zowat alles vind ik lekker, met pasta en kebab op kop. Ook chips vind ik meestal moeilijk om af te slaan. Maar 't is er weer effekens mee gedaan. Ik pas niet meer in de kleren die ik leuk vind en ik wil écht weer wat gewicht en wat maatjes kwijt . Daar om ben ik aan het dieten geslagen en de eerste 4 kilo gingen goed. Niemand ziet het al, alleen mijn weegschaal. Maar de volgende ( kilo's) hebben al laten weten dat ze er iets moeilijker afgaan. Ik heb dan ook veel te leuke weekends, waarin altijd wat te doen is, dat lekker eten verantwoordt.
Dus als er iemand nog goeie tips heeft waar ik wat mee aankan, dan hoor ik ze graag. Voorlopig ga ik immers niet naar de dietiste. k Was er wel mee gestart, maar ik trof er eentje die haar job niet écht goed kende. Dus zolang ik de motivatie bij mezelf kan vinden k Heb alvast een eetdagboek gemaakt. En mijne Patrick heeft me geleerd om een excell-grafiekje te maken van mijn gewichtsverlies. Kwestie van ook op die manier de motivatie op te krikken.
k Hoop dat het me lukt en nee, in geen geval ga ik jullie vertellen op hoeveel te teller op dit moment staat.
p.s. ik weet uiteraard ook wel dat je dieten met een trema schrijft, maar ge zult het zo maar moeten proberen te lezen. Mijne Patrick zijne computer heeft namelijk zon dingniet op zn toetsenbord staan.
't Is weer opruimdag morgen. Ons ma gaat immers verhuizen. Na bijna 23 jaar samen mét onze pa en meer dan 5 jaar zonder hem in dit prachtige huis gewoond te hebben, vindt ze het tijd voor iets anders. 't Is dan ook een gigantisch groot huis voor éne mens alleen . 't Heeft 4 slaapkamers en een badkamer, ne grote zolder, een grote living, een eetkamer, een keuken en 2 aparte zitkamers en 't is volledig onderkelderd. Op de fotookes hieronder, krijgt ge er een beetje een idee van.
't Heeft nochtans ne ziel, 'het' huis. Na zoveel jaren bij 'nonkel Door' te hebben gewoond, op de Hei, vonden ma en pa Peys het tijd voor een écht eigen stekje. 't Moest dan wel groot genoeg zijn om aan 4 kinderen én ne oude nonkel voldoende plaats te bieden. Verder wilde onze pa ook het nodige werk zelf doen. Vandaar dat het hele 'project' al gauw een 3-tal jaren in beslag nam, maar in augustus 1979 konden we verhuizen. Ieder had er zijn eigen kamer; Lieve moest niemeer bij die 'kleine' zus slapen, Helga en Hilde werden niet meer gestoord door elkaars 'luidop' leren, en nonkel Door kreeg zelfs 2 kamers voor zich alleen.
't Was er goed toefen daar in't Meulenven. 't Heette trouwens eerst nog even Heerbaanstraat. Maar 3 stukken Heerbaanstraat, da was voor de postbodes een beetje té verwarrend. In't begin was het nog een héél rustige straat, maar stilaan kregen we er wat buren bij en die vielen wel mee. Ondertussen staat er zelfs al enkele jaren rusthuis Coham tegenover. Maar we kunnen niet zeggen dat dàt veel overlast meebrengt .
Maar stilaan werd het leger en leger in da grote huis. In 1981 al trouwde Helga (en 't heeft tot 2004 geduurd tot die weer terug in Ham neerstreek) en enkele jaren later zocht Hilde samen met Rony den andere kant van't dorp op. Lieve was al die jaren al alleen maar in't weekend thuis geweest en in 1990 verkaste ze definitief. Alleen het 'kakelenestje' (ikke dus) bleef nog over en dat heeft ook nie lang meer geduurd. Tot april 1995 om precies te zijn.
Toen zaten ma en pa dus alleen in da grote huis. Niet dat ze da zo erg vonden. Zo konden ze zich af en toe al eens voor mekaar verstoppen (als't nodig was ). Pa opperde soms al wel eens "is er in Hulst geen klein huizeke te koop, dan kom ik daar wonen", maar we zullen nooit met zekerheid weten of em het ook gedaan zou hebben. Want sinds januari 2002 is pa er nie meer.
5 jaar dus. 5 jaar lang vond ma het wel ok om alleen in da groot huis te wonen. Tenminste, ze heeft er nooit écht over geklaagd. En 't was natuurlijk ook altijd leuk als er feestjes waren. 't Is een ideaal huis om 8 kleinkinderen in te laten ravotten en dan met de 9 grote mensen toch nie teveel last te hebben van't lawaai . Maar na 5 jaar was ze toe aan iets kleiners. De leeftijd zal ook wel meespelen. Alhoewel ze nog lang nie wilt geweten hebben dat ze 'oud' is .
'We' hebben een appartementje gekocht. Nie zover van da 'fijne huis' af. Ze zijn het nog aan't bouwen. Maar da's ook wel leuk, want dan kan ma het hele proces volgen. Ze ziet haar nieuwe huis 'geboren' worden en gaat natuurlijk geregeld fotookes trekken.
En nu moeten we dus opruimen. IEMAND MISSCHIEN ZIN OM TE KOMEN HELPEN Ge moet u da voorstellen: ne zolder vol carnavalspullen van 20 jaar turnkring en leerboeken die de 4 dochters daar gemakshalve nog gestald hadden , 4 slaapkamers met nen hoop prullaria die ma nooit weggesmeten kreeg, maar liefst 6 tafels met bijbehorende stoelen, massa's boeken (want pa was ne échte boekenwurm), een kast vol dia's van jàren diaclub en een werkhuis vol houtbewerkingsmateriaal. En dat zijn dan alleen nog maar de meest opvallende spullen. We hebben afgesproken om elke maand een namiddagje te gaan opruimen. Tegen september 2008 moet zo alles uitgefilterd zijn. 1/4 van de spullen mag ma nog meenemen. En eigenlijk denk ik dat we dan nog héél royaal zijn Morgennamiddag zijn denk ik de boeken aan de buurt. 't Zal weer véél te rap 6u zijn
Weer een bekend gezicht gezien in de krant vandaag. Professor Bert Op't Eijnde! Klinkt sjiek hé 't Is nochtans gewoon ne sympathieke (kleine) gast.
Hij was hoofd van het team dat onderzoek deed naar de relatie tussen het verhogen van de spierkracht door training en de levenskwaliteit bij personen met MS (PmMS). Ónze trainingsgroep dus. Allé, ikzelf ben 3 maanden geleden al wel gestopt met trainen (de reden dáárvan is veel te lang om uit te leggen), maar ik volgde de training nog wel, passief, op de voet. Ik ging vorige en deze week ook nog voor de eindtesten langs. Daarbij wordt je spierkracht, coördinatie en uithouding getest in functie van de studie. We doen da graag voor die mannen. Ondertussen hebben we de onderzoekers immers een pak beter leren kennen. Mekaar 6 maanden (en bij velen dus 9 maanden) 1 tot 3 keer per week zien, da schept toch ne band . De studie is nu écht afgelopen en we zullen het toch ook wel ergens missen denk ik. Ik bleef tot nu nog steeds op de hoogte via de rest van de groep, maar da valt nu voor iedereen weg. We hebben nog een eind-bijeenkomst op 14 november. Zal leuk zijn Maar ze weten ons zitten hé!! Altijd bereid om nog eens met een studie mee te doen (tenminste als het niet te erg ten koste van onszelf gaat )
Trouwens, als we die studie nie gehad hadden, dan hadden we elkaar ook nooit leren kennen: Anita, Karin, Leen, Daniëlle, Karina, Debby, Heidi én de rest!! 't Zou zó'n zonde geweest zijn. Nu moeten we er zelf aan verder werken. Aan't contact onderhouden. Ik denk wel dat het ons zal lukken. Volgende vrijdag is't bij Leen(tje). En daarna.... (als er iemand een goei voorstel heeft waar we kunnen gaan pintelieren. 't Moet wel gezellig zijn én overdag open én toegankelijk voor rolstoelen én met een toilet op het gelijkvloers. Niet dat we veeleisend zijn hoor )
Maar nog effekens over Bert Op 't Eijnde. Hij stond dus in de krant vandaag. Met een artikel over pijnbestrijding bij postpolio-patiënten. 't Onderzoek had goede resultaten geboekt. En men wil nu ook het effect nagaan bij PmMS. Ik wacht hoopvol af Want als er 1 ding is wat ik op dit moment het rottigste vind aan MS, dan is het wel de pijn die ík ervan heb. Goe werk dus Bert(je)
Gelukkig is 'mijne' kiné terug van zijn moto-tripje. 11u Oef!
Zondag 9 september 2007 - Ms-Liga Vlaanderen viert 25-jarig bestaan in Planckendael - En 'wijlle' daar naartoe
't Was een confronterende dag Nee, niet om wat ik daar zag. Natuurlijk is't niet altijd gemakkelijk om andere mensen met MS te zien, waarbij de ziekte al een pak harder heeft toegeslagen. Maar daar heb ik me eigenlijk al tegen gewapend. Mijn leuze is : iedereen moet verder met z'n eigen lichaam/mogelijkheden/beperkingen. En dus heeft het weinig zin te lang stil te staan bij die van anderen. Dat deel
van de dag lukte dus wel. 't Was ook leuk natuurlijk. Zóveel bekend volk. 't Wordt echt al een serieuze 'kliek'. 't Voelde écht fijn. 't Zonneke scheen voorzichtig vanachter de wolken en we genoten van elkaars gezelschap...
Confronterend was het OMDAT HET VERDOMME NIE GING (sorry voor't woordgebruik). 'k Ben er nog steeds van
aan't bekomen. 'k Was natuurlijk al zowel vrijdag als zaterdagavond weg geweest tot net over middernacht en begon dus zondag eigenlijk al moe aan de dag. Maar ja,... Ik (met al mijn overmoed) ging het ook wel gewoon kunnen zonder hulpmiddel (voor krukken waren mijn armen sowieso te moe , en voor de rolstoel die Daniëlle aanbood, is mijn koppeke nog nie klaar ). Trouwens... ik kan toch ook gaan shoppen
in de stad zonder problemen, en op vakantie een stuk wandelen lukt toch ook nog zonder problemen. Alleen zou ik ondertussen moeten weten dat het zo 'rationeel' gewoon nie werkt. Elke dag is anders, elk moment verschillend... en deze dag lukte het gewoon niet.
Ik dééd het wél. De kinderen hadden er véél zin in. 't Was een behoorlijke najaarsdag. En we wilden iets winnen met de wedstrijd waarvoor we langs het parcours vragen moesten invullen. Dus... 'en avant' zeggen we bij ons thuis dan . De wedstrijd heb ik na véél 'strijd' (hé Patrick) toch maar opgegeven. Het parcours werd een flink stuk ingekort (maar de kids hadden toch het gevoel dat ze alles gezien hadden). En ikke-spraakwaterval werd bij uitzondering nog eens héél stil.
Ik kan nie zeggen dat ik niet genoten heb. 't Was best leuk. Alleen... zó confronterend.
Weinig inspiratie op't moment. Soms kan't leven ook gewoon doordeweeks zijn . De kinderen zijn weer naar school en ik geniet eigenlijk wel van die relatieve orde dat dat met zich meebrengt. Alleen weet ik nu ook weer hoe vermoeiend zo'n week voor mij is. 'k Probeer het huishouden zo goed mogelijk te doen, rijdt 4x/dag over en weer naar school, doe boodschappen, ga naar de kiné, moet naar vergaderingen (oudercomité of catechese) en ouderavonden,... en vergeet bij dat alles dan vaak dat ik ook best wat zou rusten. Da's natuurlijk makkelijk gezegd, maar rusten overdag 'lijkt' al gauw op tijdverlies. Met het gevolg dat ik deze week na THUIS, nog geen enkel tv-programma heb uitgekeken wegens 'in-slaap-vallen-op-de-zetel' Daar moet ik dus dringend wat aan veranderen want anders blijft mijne 'husband' niet tevreden. 't Is voor hem natuurlijk ook niet leuk altijd thuis te komen bij een vermoeid vrouwke. 'k Weet wel dat de meeste onder jullie het vaak nie zien aan mij, maar MS is toch maar kut (sorry voor't woordgebruik )
'k Had vandaag ook de HUMO gekocht (beste tijdschrift, als ge da nog nie wist!!!). http://www.humo.be Daarin stond een artikeltje over het boek dat Hind Fraihi schreef over haar broer: 'Ongehoorzaam lijf'. Zeker eens lezen. 't Geeft een goei beeld. Naar aanleiding daarvan wil ik jullie er ook effen op wijzen dat het van 6 tot 16 september, week van de MS is. Als er dus iemand aan je deur komt om chocolade te verkopen.... Zéker doen Of ga eens kijken op http://www.ms-sep.be
Wij gaan die week a.s. zondag alvast vieren in Planckendael. 'k Zal er zeker verslag van doen.
Sommigen zullen er zeker anders over denken, met al dieje regen en da grauw weer.
Maar voor mij, voor óns wast ne mooie zomer.
Ne zomer vol fijne contacten.
Ne gelukkige zomer.
Ne zomer waarin we de dingen namen zoals ze waren, en zo is het goed!
Maar nu is em dus weer voorbij.
We hebben eerst het voorbije weekend nog extra-goed gefeest!
Op zaterdag was er Peys-en feest (feest voor alle mensen die Peys heten, zoals onze Sam zo mooi op zijne blog verwoordde), in de speeltuin in Meerhout. t Was leuk. Veel van de mensen daar zien we maar eens om de 2 jaar en dan ist écht wel eens nodig om de familiebanden aan te halen.
Op zondag was de start van een nieuw MIEZE-seizoen. k Moet trouwens dringend hun websiteadres bij mijn favorieten zetten. De match werd gewonnen, zoals dat hoort voor een goei caféploeg. De 3 helft werd uiteraard óók weer gewonnen. We BBQden met spelers, supporters, vrouwen en kinderen en we waren content dat we elkaar na ne lange zomer weer eens terug zagen.
Maar vandaag begon de school dus weer.
Sam naar het 6e leerjaar bij juf. Lieve en juf. Anne. Hij had er zin in, al was hij gisterenavond toch weer even zenuwachtig.
Noor naar de laatste kleuterklas bij juf. Ria en juf. Anne. Zij had er nog meer zin in, maar kon toch vanmorgen weer niet uit haar bed.
We kregen na het eerste afscheid, nog een kopje koffie aangeboden in de schoolrefter. Dat was gezellig. Nog even bijbabbelen en niet direct in een leeg huis thuiskomen. Zeker voor herhaling vatbaar.
Volgend schooljaar moeten ze allebei naar het 1e. t Zal een heel andere 1e schooldag zijn dan. We genieten nu dus nog maar even extra.
15u9 alweer.
Die 1e dag vliegt voorbij.
Straks weer eten maken.
Tv
Hopelijk nog geen huiswerk, maar waarschijnlijk al wel boeken kaften
De vakantie zit er nu écht bijna op! 't Is buiten ook te zien aan het weer. Dat treurt precies een beetje mee met de kinderen Niet zo erg, want ik was vandaag toch te moe om te genieten van eventueel goei weer.
Mijn vriendinnekes waren op bezoek gisteren!!! We hebben mekaar leren kennen via de PHL in Hasselt. Daar deden we mee aan onderzoek dat nagaat of het trainen van spierkracht de levenskwaliteit bij personen met MS kan verbeteren. (Amaai, een hele mond vol). 1 ding weten wij ondertussen zeker: het contact met lotgenoten verbetert de levenskwaliteit ENORM . Het onderzoek loopt nu stilaan op zijn einde (ikzelf was al wat eerder gestopt) en we zullen nu zelf ons best moeten doen om het contact te onderhouden. Ik denk wel dat ons dat zal lukken. We zouden het allemaal véél te jammer vinden als we mekaar zouden 'kwijtspelen'. Vandaar dat we alvast begonnen zijn met elkaar is bij ons thuis uit te nodigen. Wat doen we dan? Nie veel. Iets lekkers eten of knabbelen, veel 'semmelen' en nog meer lachen. Want dat is nog altijd het beste medicijn 't Was dus gisteren heel leuk. Het zonnetje was van de partij en daar hebben we dan ook flink van genoten. Vandaar dus 'moe en content'! 't Was fijn om iedereen eens bij mij thuis te hebben, 'k zou het zo weer doen. Maar ge wordt daar zo ONEINDIG MOE van Ik heb het vandaag maar wat bijgeslapen. De kinderen beginnen dat al gewoon te worden en laten mij dan rustig slapen. Gelukkig!
Ik hoop verder nog dat het al wat beter gaat met Leen hare Eugene. Hij lag sinds maandag in't ziekenhuis, maar kon haar gelukkig gisteren al een namiddagje missen. 't Zal haar hopelijk goed gedaan hebben.
19h15 tijd voor mijne zetel! Morgen ben ik weer van de partij Slaapze
* ik stel vast dat mijn leven er behoorlijk anders uitziet dan toen ik hier de laatste keer iets neerschreef. *ik tik dit nu in op mijn tablet, want dat is mijn nieuwste hebbedingetje waar ik heel blij mee ben :)
Bé's Blog
, maar ik kom er gewoon nie toe. 't Leven is veel te druk.
.
.
), was er tijd voor enkele ervaringsdeskundigen.
We waren immers gewaarschuwd, hé Els.
Knuffel en geniet nog van het laatste beetje oktober
Ik ben pas gestart als vormselcatechiste. Samen met 3 'collega's' begeleiden we 23 jonge tieners op hun weg naar het Vormsel. A.s. zaterdag hebben we onze 2e bijeenkomst en daarom moesten we vorige week vergaderen. 'k Heb wat taakjes op me genomen: een blog aanmaken waar we onze foto's kunnen plaatsen, naamkaartjes bijmaken, een toneeltje oefenen...
. Daar om ben ik aan het dieten geslagen en de eerste 4 kilo gingen goed. 
.
)
