Afgelopen weekend waren we nog eens op stap met de MS-Liga. Voor de 3^e keer al namen we deel aan één van de informatieweekends die de liga jaarlijks inricht voor PmMS. In de eerste 7 jaar dat je lid bent van de liga, kan je 4 van zulke weekends meemaken. We zijn volgend jaar dus al ons laatste toe.

We waren al eens te gast in Blankenberge en in Retie, maar dit jaar trokken we op vrijdagavond naar De Ceder in Deinze. Voor’t eerst namen we ook Noor mee op weekend. Er is altijd de mogelijkheid om de kinderen mee te nemen op weekend. Er wordt dan door de mensen van de liga gezorgd voor opvang tijdens de dag. Maar onze Sam zag zoiets natuurlijk nog nooit zitten. Toch niet een heel weekend optrekken met ‘vreemde mensen’ zeker . Maar Noor is nu eenmaal een heel ander kind en dus vonden we dat we het met haar maar eens wel moesten proberen.

We zouden dus op vrijdag al vertrekken naar Deinze, zodat we ons op zaterdagochtend niet te veel moesten ‘rushen’. Ook Nancy en Eve zouden dit jaar weer van de partij zijn en dan konden we alvast wat socializen vóór het weekend begon.

Na een flink stuk file en een lekker frietje onderweg, kwamen we aan in De Ceder. Eerst even kamer installeren en daarna op zoek naar Nancy en Eve. Die vonden we uiteindelijk in de taverne en daar hebben we dan tot half 11 nog wat bijgebabbeld. Noor vond het best wel leuk tussen al die grote mensen, met de Nintendo DS binnen handbereik .

Op zaterdagochtend werden we tussen 8u en 9u aan het ontbijt verwacht en om 9u45 in de congreszaal voor de eerste uiteenzetting van de dag. Ondertussen had Noor al kennisgemaakt met Taike, een vriendinnetje dat de rest van het weekend zou meegaan. Taike was al 13 en aan haar 4^e en laatste weekend toe, dus die kende de routine alvast. Verder kwamen er ook nog 2 jongens van 8 en 12 en peuter Joke van 15 maanden. Noor was in haar nopjes en had ons hoegenaamd niet meer nodig. Dat was best wel een hele geruststelling, want het blijft wel spannend om je kinderen mee te nemen naar iets wat zowel voor hen als voor jou nieuw is.

Om 9u45 begon voor ons het weekend-programma met een uiteenzetting over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van medicatie bij MS. Het feit dat men hét medicijn dat MS geneest nog steeds niet gevonden heeft, was niets nieuws onder de zon. Toch waren er weer enkele studies gebeurd met bemoedigende resultaten. Misschien geraken we toch nog ooit van die stomme spuiten af .

Tijdens het middageten, dat trouwens héél wat beter was dan vorig jaar in Retie , zagen we Noor nog eens even verschijnen. Even maar, want haar nieuwe vriendinnekes waren al lang veel belangrijker dan wij. Gelukkig verliep het eten ook wat vlotter dan op de vorige weekends en dus had ik nog een uurtje tijd om wat te slapen en weer wat fitter te worden voor de rest van de dag.

Voor de namiddag stond er groepswerk op het programma. Vooraf hadden we kunnen kiezen over welke onderwerpen we in kleine groepjes wilden praten en of we dit al dan niet samen met onze partner wilden volgen. Wij dus wel, en gelukkig Nancy en Eve ook. We zaten samen in een eerste groepje rond ‘ouderschap’. Enkele ervaringsdeskundigen (zo noemen wij andere personen met MS die al wat te vertellen hebben) kwamen eerst hun verhaal doen en daarna konden we dan zelf onze eigen ervaringen aan elkaar kwijt. Zoals steeds is er veel herkenbaarheid op zo’n weekend en ook nu konden we ons vinden in wat de anderen te vertellen hadden. Dat doet steeds weer deugd.

Na het avondeten is er zoals steeds gelegenheid om in de bar nog wat na te praten, maar voor één keer waren wij eens verstandiger dan de rest . We zijn dus gewoon tegen achten naar onze kamer gegaan en hebben samen met Noor (en wat chips) naar de Kampioenen op tv gekeken. Om half 10 waren we alledrie onder zeil. Dat was zonder onze Sam gerekend, want die wilde om 11u toch nog even onze stemmen horen, voor hij, in Marians huis, in zijn bedje kroop. Terug wakker dus, maar voor de kinderen alles hé.

Op zondag was het weer vroeg dag. Weerom ontbijten tussen 8u en 9u, maar ditmaal om 9u15 al starten en dan nog vóór 10u de kamers opruimen. Wij wisten wel waarom we vroeg naar bed gingen.

De eerste spreker van de dag was een jonge uroloog. Hij kwam een hele uiteenzetting doen over sexuele problemen die zich kunnen voordoen tengevolge van MS. Hijzelf vond dit niet echt een onderwerp voor de zondagochtend, maar wij weten wel beter . Gelukkig bracht hij één en ander met de nodige humor. Heel erg interessante lezing, bij momenten toch wel confronterend. ’t Heeft me nog maar eens bevestigd in mijn gevoel dat ik dieje goeie Wouter voort eerst nog niet kan missen.

Na het ‘sexy’ uurtje een saai uurtje. Een sociaal assistente van het MS-centrum te Melsbroek, kwam dan een uiteenzetting geven over alle mogelijke sociale voorzieningen voor PmMS. Alleen is de situatie van PmMS zó uiteenlopend, dat het onmogelijk is om even snel te vertellen wàt er allemaal mogelijk is. We hadden er dus weinig boodschap aan.

Na het middageten was er dan nogmaals groepswerk voorzien. Ik had er in eerste instantie niet zoveel zin in. Zondagnamiddag is dutjestijd en dan nog zo hard werken. Ik zag het niet zitten en had verwacht dat ik bijna in slaap zou vallen (zoals Eve ). Maar het was fijn en het ging me goed af. Ditmaal hadden we als thema ‘partnerrelatie’ en ook nu weer waren er ervaringsdeskundigen die ons mee op weg namen. Wat Patrick en ik toch altijd fijn vinden, is dat we op zo’n weekend meestal bevestigd worden in ‘hoe goed’ we het doen. Dat voelt goed en geeft onze kracht en moed om door te gaan.

Het was dus weer fijn op het weekend. We hebben er alledrie van genoten. En alhoewel hij het zelf nog niet ziet zitten, willen we op ons volgende en laatste weekend, ook Sam meenemen. Wij zullen er in ieder geval weer zijn en hopelijk nog een aantal oude bekenden.

27-10-2008 om 15:24 geschreven door Bé  

12 oktober 2006
Donderdag was dus de laatste cortisonedag en vrijdagavond zouden we met de Miezeriken op weekend vertrekken.

Ik vind het verschrikkelijk om dit te moeten missen, dus beslis ik gewoon om alsnog mee te gaan. De krukken zijn al afgehaald bij het witgeelkruis, maar een rolstoel meenemen lijkt me er toch wat over.

Vrijdag slaap ik de hele dag om alvast voorbereid te zijn op de drukte van het weekend en ’s avonds rond 17u vertrekken we dan richting Duitsland . Het is zoals steeds weer erg leuk. Op de heenweg in de bus zit ik naast mijn liefste zusje en kunnen we een paar uurtjes bijkletsen, iets waarvan we allebei nogal kunnen genieten. Na het inchecken is mijn kaarske uit en maak ik het niet te laat. Op zaterdag moeten onze heren Miezerik in de namiddag hun matchke sjotten. De supporters en supporteressen zullen naar het voetbalplein wandelen, maar daar pas ik toch maar voor. In plaats daarvan slaap ik een ganse namiddag zodat ik de avond toch wel héél leuk vind. Eerst lekker eten en dan wat genieten van DJ Rony en co. Ik hou het goed vol, want ben natuurlijk het meest uitgerust van allemaal .

Op zondag maken we in de namiddag nog een uitstapje naar Monsschau. Met een gids het stadje bezoeken; het duwde mij weer flink met m’n neus op de feiten. Ik kan uiteraard niet volgen met mijn krukken, maar bijt serieus op mijn tanden. Iedereen is erg bezorgd en toch voelt niemand, behalve Patrick, aan hoe erg het écht is. Het is ook zó moeilijk om over te brengen hoe totaal óp je lijf soms kan voelen als MS het in zijn greep heeft.

Al bij al heb ik wel genoten van het weekend. Ik was gewoon blij dat ik er bij kon zijn. Me zo gewoon mogelijk voelen.

Maandag is er weer een werkweek en dat valt al heel wat minder mee. Ik ben zo aan het einde van mijn latijn. De MS zit ondertussen al bijna een jaar in mijn lijf en buiten 2x een paar dagen hospitalisatie, heb ik eigenlijk nog niet de kans gehad (genomen) om er van te bekomen. Noch lichamelijk (als zelfstandige kan je je werk immers niet te lang achterlaten) noch psychisch (want daar ben ik gewoon nog niet aan toe gekomen).

Aan de psychische kant van de zaak proberen we wat te werken door mee te gaan op weekend met de MS-liga. Het weekend valt vlak na het Miezeweekend, dus erg uitgerust begin ik er niet aan .

We vertrekken op vrijdagavond richting zee, Floreal-club in Blankenberge. Als we aankomen, wacht sociaal assistente Veerle ons op en kunnen we nog een hapje eten in het restaurant. Later op onze kamer, vragen we ons af hoe dit weekend zal verlopen. Het is toch wel spannend zo’n eerste echte confrontatie met je ziekte. Ik heb afgesproken met enkele mensen die ik reeds ken van op het forum van de liga en dat is toch ook wel een spannend idee.

Maar gelukkig verloopt het weekend goed en we ontmoeten er veel fijne mensen. Het doet goed om lotgenoten te zien en met hen van gedachten te wisselen. En vooral te merken dat humor de meesten onder hen niet vreemd is. Het enige minpuntje aan heel het weekend is, dat het zo ongelooflijk vermoeiend is. Door het drukke programma, de lange wandelafstanden en de verschillende emoties die het oproept.

Ik heb nu weer wat meer begrip voor mijn vrienden Miezeriken. Als mensen die verondersteld worden PmMS te begeleiden soms al zoveel moeite hebben met het inschatten van hun beperkingen, dan moet ik mijn vrienden waarschijnlijk wat meer krediet geven.

De 2 afgelopen weekends hebben me wel één belangrijk iets duidelijk gemaakt. Ik ben het laatste jaar flink over mijn grenzen gegaan, heb véél te weinig aandacht besteed aan mijn psychisch welzijn en daar moet dringend verandering in komen.

Op 27 oktober schrijf ik in mijn dagboekje: “Vandaag stop ik officieel met werken. Hoelang? Da weet nog niemand, maar voor nu is het écht wel nodig. Ik ben op, lichamelijk en geestelijk. Dringend tijd om es effen aan mezelf te denken.”

05-10-2008 om 20:29 geschreven door Bé  

03-10-2008 om 14:03 geschreven door Bé