Blijkbaar ben ik in al mijn ‘chronologie’ toch nog een stukje van het verhaal vergeten. Dat wil ik jullie ook niet onthouden, maar ik zet het wel daar waar het thuishoort. Dus blader maar een beetje terug en zoek naar ‘zomervakantie 2006 zit er bijna op’.

18-07-2008 om 18:56 geschreven door Bé  

’t Schijnt dat er nood is aan een vervolg op mijn MS-verhaal.

Ik weet het, ik heb al diegene die mijn schrijfsels graag lezen weer véél te lang op hunne honger laten zitten, maar…………Ge weet dat het steeds hetzelfde en nooit een goed excuus is……………..

Ik kan wel zeggen dat het gebrek aan tijd ditmaal veel te maken had met het feit dat ik me behoorlijk goed voelde en dat, mede daardoor mijn sociaal leven op volle toeren draait.

Na meer dan 12 jaar is Hulst nu, meer dan ooit, ‘thuis’. Het is ‘ons’ dorp, onder ‘onze’ kerktoren, kort bij ‘onze’ school, met al ‘onze’ vrienden kortbij, en vooral dat laatste voelt héél fijn. Bedankt aan iedereen die vindt dat em daarbij hoort . Als je alvast een beetje van die leuke sfeer wil opsnuiven, ga dan maar es kijken op www.bloggen.be/oudervereniging_wereldwijzer

Maar nu dus het vervolg van 8 oktober 2006, toen ik na de verkiezingen, samen met Patrick, naar het ZOL in Genk reed.

Omdat ik er dus aan twijfelde of ik inderdaad een nieuwe opstoot doormaakte, had ik op aanraden van Geert Alders van de PHL, contact opgenomen met dr. Ysewijn, neuroloog in het ZOL. De man bleek vreselijk overbevraagd en zag het niet zitten mij op korte termijn zelf te zien. Hij stelde voor dat, indien ik twijfelde, ik maar moest binnenkomen op spoedgevallen en dat ik dan daarna alsnog hem als behandelend neuroloog zou kunnen zien.

Vermits het zondagdienst is, zien we die 8^e oktober op spoedgevallen de dienstdoende neuroloog dr. Deraedts. Hij bevestigd mijn vermoeden van een opstoot en stelt meteen een cortisonekuur voor, t.t.z. 5 dagen solumedrol. Daarbij vindt hij het noodzakelijk dat ik minstens een nachtje in het ziekenhuis blijf omdat hij me, als nieuwe patiënt, toch even van dichtbij wil opvolgen. Tegen 14u lig ik dan ook op een kamer mét kamergenote. De éénpersoonskamers zijn allemaal bezet en dus zal ik het even met een roommate moeten doen. Daar ben ik écht wel toe bereid en ik vind mezelf niet eens zo’n moeilijk iemand, maar deze vrouw is écht een RAMP. Ze babbelt de ganse dag door, meestal 10x over ’t zelfde, óók als ik aangeef dat ik moe ben en m’n ogen dicht doe. Ze gaat zelfs ongevraagd met Patrick mee naar het cafetaria. JAKKES! Ik zou er toen een boek over hebben kunnen volschrijven, en eerlijk gezegd, als ik het nu teruglees in mijn dagboek-schriftje komt het gevoel weer helemaal boven, maar dat stukje verleden laten we beter voor wat het geweest is .

Op maandagochtend wordt ik wakker na een slechte nacht. Ellendig van de medrol, zware pijnlijke en tintelige benen en een ziekenhuisbed zijn niet bepaald bevorderlijk voor een goede nachtrust. Tegen de middag komt dr. Deraedts langs en zoals afgesproken met de verpleging, leg ik hem uit dat ik graag verder behandeld zou willen worden door dr. Ysewijn. OEPS!!!! Was dat een misvatting. Blijkbaar lagen de heren doktoors al geruime tijd in de clinch met elkaar. Mijn vraag wordt me dan ook allesbehalve in dank afgenomen en dr. Deraedts laat me meteen weten dat hij zijn handen dan van me aftrekt en dat dr. Ysewijn het dan maar moet oplossen. Ik wordt verder aan mijn lot overgelaten, al dringt dat pas in de loop van de namiddag mondjesmaat tot me door: ik heb barstende hoofdpijn, maar omdat de dokter niets meer heeft voorgeschreven, krijg ik van de verpleging hier ook niets voor. Een koud washandje brengt een beetje verlichting.

In de loop van de namiddag vraag ik zowat om het half uur aan de verpleging of dr. Ysewijn al in de buurt is om eens langs te komen. De antwoorden evolueren van: ‘hij is nog niet op de dienst’, ‘hij is nog druk bezig op de gang’, ‘hij komt er zo aan’ tot ‘hij is alweer vertrokken’. Tegen 16u (na nog een hoop oeverloos gezeur van mijn buurvrouw) zit ik er helemaal door en bel ik Patrick dat hij zo snel mogelijk moet komen, ZONDER kids. Ook hij vraagt aan de verpleging nog een aantal keer wanneer we nu eindelijk dr. Ysewijn eens kunnen zien. Ik wist wel dat hij het druk had, maar dit is er toch een beetje over!

Om 19u zijn we het allebei vreselijk beu. Ik begin vocht op te houden en voel me daardoor erg vervelend. Gelukkig heeft de brufen die Patrick meebracht de hoofdpijn al wat verlicht. We vinden dat we nu EINDELIJK recht hebben op wat uitleg. En dan komt dr. DeVoogd langs. Hij is de assistent neurlogie en een heel aardig man. Hij neemt de tijd om ons goed te informeren en komt daarbij nog even terug op, wat dr. Deraedts ook reeds opperde, de mogelijkheid dat ik toch iets anders zou hebben dan MS. De ziekte van Shuegere (ofzo). Het is een eerder zeldzame aandoening die erg op MS lijkt, zelfs in behandelingswijze. Het wordt o.a. gekenmerkt door droge ogen (die ik altijd heb) en letsels enkel op het ruggenmerg. De dokter stelt voor om hier tóch wat verder naar te kijken, om naar de toekomst toe toch wat meer zekerheid te krijgen.

Ik vraag hem of ik de rest van mijn cortisonebehandeling via daghospitaal kan krijgen, zodat ik verlost kan zijn van mijn ‘fantastische’ kamergenote en de slechte ervaringen die ik hier in het ZOL al gehad heb. Vermits het ondertussen al tegen 20u is, is het volgens hem echter te laat om de dagkliniek daarvan nu nog op de hoogte te brengen. Dat maakt dat ik nog minstens een nachtje langer zal moeten blijven. Dit vinden we, gezien het voorbije dagverloop, VERSCHRIKKELIJK nieuws!!! Anderzijds voel ik me al iets beter omdat er in dit stomme ziekenhuis EINDELIJK iemand is die zich een beetje om mij lijkt te bekommeren.

De nacht van maandag op dinsdag verloopt dan ook al iets beter. Wat emotionele stabiliteit doet immers veel goed en de buurvrouw heeft blijkbaar een béétje begrepen dat rust ook al eens goed kan doen. Maar het beste nieuws komt van dr. DeVoogd: de dagkliniek voor woensdag en donderdag is in orde. En na zijn werk komt Patrick me dan EINDELIJK halen, weg van hier en terug naar mijn 3 schatten thuis. Op woensdag brengt Inge me vóór haar werk naar het ZOL en voordien gaan we even bij het wit-geel kruis langs, om krukken uit te lenen. Met het oog op het ‘Miezeweekend’ dat we voor de boeg hebben, leek me dat toch een handig hebbeding. Terwijl de solumedrol langzaam inloopt, komt ook dr. DeVoogd nog eens langs. De bloedresultaten i.v.m die eventuele gekke nieuwe ziekte, zijn voorlopig nog niet binnen. Toch is er maar een kleine kans op deze ziekte, voornamelijk omwille van mijn afwijkende ‘bandjes’ op mijn ruggenmergvocht. Mijn medisch dossier werd ondertussen ook opgevraagd bij dr. Vanroose. Verder stelt dr. DeVoogd voor om een overstap naar dr. Viaene te overwegen. Dat is de jongste neuroloog hier die ook erg gedreven met zijn job bezig is, maar wel wat meer ruimte voor me heeft dan dr. Ysewijn. Deze laatste zou ik ten vroegste over een paar maanden te zien krijgen, dr. Viaene kan ik morgen al zien.

Donderdag is dan de laatste cortisonedag. Samen met ma Dora , rijdt ik nogmaals naar het ZOL. Daar wordt al vrij snel de solumedrol aangehangen en na een goed half uur is die al driekwart leeg. Mijn hart gaat als een razende tekeer en ik krijg het super-warm. Ons Dora raadt me aan om er toch maar even iets van tegen de verpleging te zeggen. Die valt uit de lucht wanneer ik zeg dat er solumedrol aan het infuus hangt. Ze dacht dat het ging om een zoutoplossing die gewoon de leidingen even moest spoelen. MOET MIJ WEER OVERKOMEN, precies of ik had hier nog niet genoeg ‘geluk’ gehad de voorbije dagen. De rest van de solumedrol loopt dan ook een pak langzamer in en als alles achter de rug is worden we bij dr. Viaene verwacht. Op deze eerste consultatie blijkt de man wel mee te vallen. Hij biedt me in ieder geval een luisterend oor en belooft zich zo snel mogelijk in mijn dossier in te lezen. Op 9 november wil hij me graag terugzien voor een eerste evaluatie.

18-07-2008 om 18:54 geschreven door Bé