41 jaar en mijn beroep is hard werkende huisvrouw. Ik woon in Tessenderlo samen met mijn man en 2 kids. Mijn hobby's zijn: Lezen, babbelen, op de tablet 'tikken' en sinds kort naaien!
Hier op mijn blog kan je lezen over mijn leven met MS en
de dingen die me bezighouden.
Veel leesplezier en laat af en toe eens een berichtje achter.
gedichtjes
Tijd om de dagen met smaak te beginnen. Tijd om de zon te vermoeden achter vuisten mist. Tijd om een vogel vlakbij te horen zingen. Tijd om te ontdekken wat je reeds altijd wist. Tijd om de wereld heel mooi te verzinnen. Tijd om te puzzelen met stukjes verlangen of randjes moed. Tijd om aandachtig voor duizend en één kleine dingen de tijd te vergeten en verwonderd te zeggen: het leven is goed!
Leg liefde in wat je geeft en warmte in je gulle hand en in je ogen... je glimlach
Het gaat soms om een blik Om een simpel woord een lach zo zacht dat je hem anuwelijks hoort Het is simpel als water Je denkt, is het dat maar... Een beetje aandacht voor mekaar
Een beetje aandacht, een klein gebaar Een beetje aandacht voor mekaar Het hoeft niet steeds serieus te zijn Een lach is geen bezwaar Een beetje aandacht voor mekaar
Een zwaai, een hand Een zucht, een zoen Iemand die vraagt, kan ik iets doen? Iemand die klaar staat die ene zet Een dribbel die een leven redt
Het gaat meer om de intentie Of een beetje goeie wil Een warme blik Of een attentie En de planeet voelt minder kil
Bart Peeters - voor CM
Het potje Ik heb thuis een potje Op het potje staat "verdriet". Ik doe er vaak verdrietjes in, want als ze klein zijn . huil ik niet. Steeds als er iets tegenzit Er iets gebeurt wat ik niet wil Open ik het potje, Gooi het er erin heel stil. Maar gisteren was de laatste Druppel iets te veel Van al die stukjes klein verdriet Kreeg ik een brok in mijn keel. Mijn hand begon te trillen Verdriet vloog met golvenuit de pot Een traan begon te rollen, Ik voelde mij erg rot. Een onbedaarlijk snikken deed me trillen overal, Ik zat echt tot mijn haren In het diepste diepe dal Het was met rood omrande ogen Toen ik mijzelf weer rustig kreeg, Opgelucht keek ik naar mijn potje Het potje .Dat was leeg. Dus zie je iemand lopen, Rode ogen en heel bedeesd Dan vraag je niets meer, Dan weet je, haar potje is pas vol geweest.
Ik leef,’ zei ik, ‘ik leef’
en ik hoorde dat ik het zei,
maar plots’ling dacht ik: ‘neen, niet ik,
maar er leeft ‘iets’ in mij…’
Het is dat wonderlijke iets,
dat zorgt dat ik besta
en ik? Nou ja, ik ben er wel,
maar ach… ik kom en ga.
Want als mijn ‘tikje’ niet meer slaat,
dan staat mijn ‘ikje’ stop,
maar het grote iets, dat blijft en blijft,
het ‘iets’ dat houdt niet op.
En of ik zing of fluit of fiets,
rechtop zit in mijn bed,
ik voel vanbinnen steeds dat ‘iets’
mij in beweging zet.
(T.H.)
Een nieuwe lente en een nieuw geluid: ik wil dat dit lied klinkt als het gefluit, dat ik vaak hoorde voor een zomernacht in een oud stadje, langs de watergracht - in huis was't donker, maar de stille straat vergaarde schemer, en aan de lucht blonk laat nog licht, er viel een gouden blanke schijn over de gevels in mijn raamkozijn. Dan blies een jongen als een orgelpijp, de klanken schudden in de lucht zo rijp als jonge kersen, wen een lentewind in't bosje opgaat en zijn reis begint;
(uit 'mei' - H. Gorter)
Hij schreef een klein gedichtje, het had niet veel om handen, maar het had iets van een lichtje, dat in het donker brandde.
(Toon Hermans)
Het is onzin, zegt het verstand. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is tegenslag, zegt de berekening. Het is alleen maar pijn, zegt de angst. Het is uitzichtloos, zegt het inzicht. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is belachelijk, zegt de trots. Het is lichtzinnig, zegt de voorzichtigheid. Het is onmogelijk, zegt de ervaring. Het is wat het is, zegt de liefde. (Erich Fried)
Bé's Blog
mijn eigen leuke webstek dagbedenkingen van een optimist met MS
26-05-2008
7 maanden lang heeft de MS zich rustig gehouden.
Stilaan kon ik wennen aan tintelingen in handen en benen die er áltijd zijn, wennen aan een langzaam staptempo waardoor ik de mensen zelden nog kan volgen, wennen ook aan een nieuw dagritme waarbij ik geregeld rust moet inbouwen, wennen aan het idee dat een leven met MS toch voor altijd anders is dan het leven daarvóór.
In die 7 maanden zijn er 2 belangrijke zaken die, op vlak van mijn leven met MS wat zullen doen veranderen. Eerst en vooral laat dr. Vanroose weten dat hij zijn werkzaamheden in België op een laag pitje zal gaan zetten. Hij heeft een nieuwe functie aanvaard als neuroloog in Heerlen en zal daardoor niet meer in het St. Franciskusziekenhuis in Heusden werken. Zijn privé-praktijk in Houthalen blijft hij wel nog doen, maar hij zal daar enkel op woensdag bereikbaar zijn voor zijn patiënten. Dit nieuws gooit mijn zekerheden toch wat overhoop. Ik kon me erg goed vinden met hem en had het gevoel dat ik met hem kon praten over wat me bezig hield en terecht kon met mijn, nog o zo vele vragen. Enkel op woensdag bereikbaar voelde voor mij net zo goed als niet meer bereikbaar.
Ook in die 7 maanden, lees ik in het Belang van Limburg een artikel over een nieuwe studie die men op de PHL wil opstarten. Men wil er nagaan in hoeverre het trainen van spierkracht bij personen met MS (PmMS), hun levenskwaliteit kan verbeteren. Het lijkt me wel iets en ik neem dan ook contact met hen op. Geert Alders, die ik achteraf zal leren kennen als ne kei-toffe pee J, legt mij het één en andere uit. Men zal werken met 5 groepen die gedurende een 6-tal maanden zullen gevolgd worden. De studie start met een testmoment, waarbij men zowel je beenspierkracht, je algemeen coördinatievermogen als je psychische gesteldheid in kaart wil brengen. Deze tests zullen na 3 en 6 maanden herhaald worden. Daarna worden de deelnemers verdeeld over 5 groepen. 1 groep zal trainen op spierkracht aan de hand van fitnesstoestellen, een 2 groep zal exact dezelfde oefeningen uitvoeren maar dan met behulp van elektrostimulatie op de spieren, groep 3 traint spierkracht met behulp van trilplaatoefeningen, groep 4 moet zichzelf thuis elektrostimulatie toedienen zonder verder extra te trainen en groep 5 is de controlegroep. Na nog een informatieavond, waar ik samen met Patrick naartoe ga, beslis ik om aan deze studie mee te werken. Ik zou dan 2 à 3 keer per week naar Hasselt moeten om te trainen, maar vermits ik niet elke dag werk, zie ik dat wel zitten (haha, wist ik veel toen).
Op zaterdag 7 oktober 2006, 1 dag voor de verkiezingen, schrijf ik het volgende in mijn dagboek: 7 maanden ging het goed. Allé, goed met ups en downs, maar meer ups dan downs. De grote vakantie was bij momenten zwaar. De kids vroegen veel aandacht en dat kostte veel energie. 7 maanden dus, maar nu ist naar de knoppen. Iets meer dan een week geleden kreeg ik last van mijn knie. Pijn, last bij teveel zitten, een zeurderig gevoel. Maar, ja, ik dacht dat het wel over zou gaan.
Ondertussen ben ik er al bijna van overtuigd dat ik terug een opstoot heb. De afgelopen dagen zijn ook mijn tintelingen weer verergerd en nu, zaterdagavond, zitten ook allebei mijn handen vol tintels. Ook mijn linkerarm tot bovenarm heeft last, en das al héél lang geleden. Verder voelt mijn linkerknie stijf en licht pijnlijk en is heel mijn linkerbeen doof en tintelig.
Het levert weer een flinke dosis stress op. De eerste symptomen werden woensdag/donderdag duidelijk. Te laat dus om nog op consultatie te kunnen bij dr. Vanroose. Maar met mijn nog maar korte MS-verleden, vind ik geen geruststelling in wat ik al weet, en heb ik dringend behoefte om mijn klachten met een neuroloog te kunnen bespreken. Maar wie??????
Omdat ik na onze 2 eerste gesprekken een erg goed gevoel had bij Geert Alders van de PHL, bel ik hem op om raad te vragen. Zij werken immers veel samen met PmMS en hun artsen, en zullen me misschien wel kunnen doorverwijzen. Geert vertelt me dat zij zowel met VirgaJesse als met het ZOL in Genk goede relaties onderhouden. Maar dr. Ysewijn in het ZOL zou bekend staan als jong en zéér bekwaam op vlak van MS.
Ik bel hem op en krijg te horen dat hij het érg druk heeft, en dat is dan nog een understatement. De enige manier om op korte termijn door hem gezien te worden is naar het ziekenhuis komen via spoedgevallen. En dat doen we dan maar, omdat ik me anders teveel zorgen maak.
Op zondag 8 oktober ga ik tóch nog eerst kiezen. Het zijn verkiezingen voor de gemeente en provincie en anders moet ik daarvoor nog papieren vragen, dat lijkt me te lastig. Met al mijn pijn, last en kopzorgen, trek ik, gewapend met mijn wandelstok, naar de Griffel J
Maar als mijn burgerplicht vervuld is, gaat het richting ZOL in Genk.
Mijn 1e grote vakantie met MS. Schromelijk onderschat heb ik ze. Zolang de kinderen braaf naar school gingen en iedereen zijn vast dagritme had, liep het hier in huis best vlot. Ik was wel steeds moe na mijn werkdagen, maar dat kon ik er dan de volgende dag weer afrusten. Nu is elke dag ongeregeld: soms werken, soms niet, maar dan willen de kids graag wat samen doen. En zo komt er van rusten vaak niet veel in huis.
Tegen het einde van de vakantie ben ik écht oververmoeid. Daarbij komt dat mijn hart raar doet: ik heb een erg hoge polsslag en, voor mijn doen, te hoge bloeddruk. Ik voel mijn hart de hele tijd keihard kloppen (ik weet wel dat dat de taak is van een hart, maar meestal doet het dat toch wat rustiger ) en vaak slaat het ook een slag over. Ik maak me erg ongerust en 3 dagen voor het nieuwe schooljaar begint ga ik op consultatie bij dr. Vandezande. Ook zij vind één en ander onrustwekkend en belt voor een afspraak naar het medisch centrum. t Is daar blijkbaar ook zomertijd, want ik zou er pas over 3 weken terecht kunnen. Dat vindt dokter Elly ook wel wat te lang en ze raadt me aan om ook dit maal dan maar naar de spoedgevallen van het St.-Franciskusziekenhuis in Heusden te rijden. Daar hebben ze me de vorige keer immers ook goed kunnen voort helpen.
Daar gaan we dus weer. t Is maar niks zo op de sukkel zijn.
Het is al een hele tijd geleden en blijkbaar was ik toen te moe? ellendig? gestresseerd? om alles in mijn MS-dagboek op te schrijven, maar snel samengevat kwam het hierop neer:
Ik werd in het ziekenhuis opgenomen ter observatie. Eerst werden allerhande cardiologische tests uitgevoerd: inspanningstest, cardiogram, EEG en wat nog meer. Om dan tot de conclusie te komen dat mijn hart gewoon STRESS had J. t Voelde niet leuk. Wéér bedrogen door je eigen lichaam!!! Maar het was wel duidelijk dat heel die MS een duidelijke en blijvende invloed zou hebben op àlles in mijn verdere leven. Misschien dat ik het tot op dat moment nog niet helemaal besefte. Maar vanaf toen werd het meer en meer duidelijk en liet het me niet meer los.
(maar dat lees je dan maar verder na oktober 2006 )
Vanaf 17 januari begint het allemaal een beetje beter te gaan. Ik kan al eens eventjes ontspannen de stad in met mijne lieve schat, maar na een uurtje of 2 Hasselt is het dan ook écht genoeg voor 1 dag.
Avondlijke verplichtingen zijn er nog net iets teveel aan. Omdat ik voorzitster ben van de schoolraad, wordt ik verondersteld daar steeds aanwezig te zijn. Maar onder de huidige omstandigheden zie ik dat écht nog niet zitten. Daar voel ik me dan natuurlijk achteraf weer enorm schuldig over. Een gevoel dat vanaf nu, nóg meer dan vroeger, mijn tweede natuur wordt.
In deze periode maak ik ook kennis met Veerle van de MS-liga. Een schat van mens (ze klopt op dit moment haar laatste dagen in dienst van de liga. Er zullen véél mensen zijn die haar enorm zullen missen).
Via internet was ik op zoek gegaan. Niet echt naar meer medische informatie over MS, wat de meeste van mijn familieleden en kenissen wél deden. Maar vooral naar informatie naar de mens áchter de MS.Zo kwam ik terecht op de website ven de Vlaamse MS-liga (je vind de link hiernaast). Ik heb hen meteen gemaild dat ik geïnteresseerd was en dat ik wat meer informatie wilde. Dat heb ik me tot op de dag van vandaag nog geen seconde beklaagd. Zowel rechtstreeks als onrechtstreeks heb ik er immers een boel vrienden aan overgehouden.
Maar alles begon dus met een huisbezoek van sociaal assistente Veerle. Ze kwam bij ons thuis langs en Patrick had er speciaal een dagje vrij voor genomen. Ook hij had immers een hoop vragen naar het menselijke achter de ziekte. En Veerle? Die liet ons vooral praten, en ze luisterde. Dat hadden we immers nodig. Ze probeerde antwoord te geven op de vragen die we hadden en stelde ons gerust dat we het voorlopig nog zo slecht niet deden. Ook in onze toenmalige neuroloog, Dr. Vanroose, had ze best wel vertrouwen. Na haar bezoekje konden we er weer een tijdje tegenaan.
Op de 18e mócht ik nog eens op consultatie bij Dr. Vanroose. Even samen bekijken hoever we staan. Daarvoor heb ik even al de symptomen opgeschreven die ik op dat moment nog heb:
-als ik te veel of te snel gestapt heb, dan heb ik daarna veel last van tintelingen en/of elektrische schokjes.
-Die tintelingen zijn er ook nog steeds in mijn rechterhand, vnl. duim en wijsvinger.
-Mijn rechterarm is vaak heel zwaar. Dit zorgt s avonds vaak ook voor pijn. Mijn bovenarm is bovendien ook nog doof.
-s avonds zijn mijn benen vaak zwaar en ze tintelen.
-Ik heb vaak warme vlekken. Die komen vooral voor op mijn onderrug, bovenbeen links en liesstreek. Ze komen verspreid voor over de dag, maar vaak gaat het gepaard met bewegingsveranderingen, bv: rechtstaan, anders gaan liggen, uitstappen uit de auto,
-s morgens, vlak na het opstaan, heb ik meestal meer last van tintelingen.
-Bij stappen heb ik af en toe nog last van coördinatieproblemen. Daardoor is stappen soms een oude-peekes-gang en gaat het vaak maar langzaam. Ook bij het trappen lopen geeft het vaak problemen. Daarbij heb ik vaak de neiging om met mijn handen de volgende trede vast te houden.
Half maart 2006 schrijf ik in mijn dagboek dat alles weer bijna zijn gewone gangetje gaat. Ik begin te wennen aan de verschijnselen die ik wél nog heb en dat zijn vooral tintelingen in handen en benen. Ik ga nog voor een herhalingsscan naar Dr. Vanroose, maar die levert weinig extra informatie.
Zou het kunnen dat die stomme MS me nu een tijdje met rust zal laten?
Noor en ik zijn net een toertje gaan fietsen. t Was een mooie lenteavond, papa is naar de repetitie en een beetje beweging zal goed doen.
We rijden langs ons geheime weggetje. Eerst een stukje Paalseweg, dan de Maaivenstraat in en die volgen, door het bos, tot je in de Genebosstraat uitkomt. Vandaar is het speeltuintje van Terploeg maar een klein stukje meer.
Sam is daar ook, mét zijn vrienden en ze trekken zich duidelijk niks aan van de 2 tienerkoppeltjes die het speeltuintje gebruiken om op hún manier te spelen. De jongens schommelen. En dan roept er eentje: Zullen we schoentje schieten doen? Hij krijgt direct bijval.
Schoentje schieten dus. Eerst zo hoog mogelijk schommelen en dan je schoen aan de hiel losmaken zodat je hem zo ver mogelijk kan uitschoppen. Dit alles om ter verst uiteraard. Ik heb er van geleerd dat Etnies hier heel erg geschikt voor zijn. Voorlopig zal ik er dus niet aan moeten denken nog een ander merk schoenen te kopen voor Sam.
Maar kortom, t was een ontspannend fietstochtje om een drukke dag af te sluiten.
En omdat Eurosong nu niet precies een programma is dat veel intellectuele arbeid vereist, probeer ik ook nog even het vervolg van mijn MS-verhaal neer te bloggen.
We hebben hier nogal een drukke periode achter de rug. Onze Sam heeft afgelopen donderdag zijn Vormsel gedaan en we hebben dat bekroond met een fantastisch tuinfeest op zn Harry Potters.
En of dat nog niet druk genoeg was, vond meneertje het nodig om de donderdag ervoor even een appendixonsteking (blinde darm dus) te krijgen, dus die moest er voor de communie nog gauw even uit.
Over dat Harry Potter-feest wil ik hier wel even vertellen. Misschien hebben andere HP-freaks er wel wat aan, kunnen ze enkele ideetjes pikken J.
Vorig jaar stelde ik aan Sam voor om een HP-feestje te geven voor zijn communie en dat zag hij natuurlijk hélemaal zitten. Dus toen begonnen onze voorbereidingen eigenlijk al. Het idee was om al de genodigden een HarryPotter identiteit te geven. Zo werden o.a. mama en papa Lilly en James Potter, koppeltje Lore en Wouter Fleur Delacour en Bill Wemel en Peterony uiteraard peevader Sirius Zwarts. Ieder kreeg een naamkaartje met foto waarop we het personage beschreven en een zin uit 1 van de 7 boeken plaatsten.
Vóór het feest kreeg iedereen alvast een gepersonaliseerde uitnodiging met de mededeling dat hij/zij in aanmerking kwam voor een plaats aan Zweinsteins hogeschool voor hekserij en hocus-pocus en met de vraag om te bevestigen per uilenpost (of indien onmogelijk, per dreuzeltelefoon). Één en ander werkte zo aanstekelijk dat Sam vóór het feest al 2 uilen ontving en op het feest een hele delegatie échte tovenaars en heksen mét uil.
Het feest zelf zou een tuinfeest worden. We zouden tenten in de tuin zetten en ne grote BBQ geven. Omdat papa nu toch een eigen band had konden zij voor de gelegenheid optreden als de Witte Wieven (ipv Ripcord!). En Osino Mepderop, Donald Drietand, Halewijn Barbaar en Martijn Kwispelstaart, hebben dat fantastisch gedaan.
Natuurlijk moest één en ander ook toepasselijk versierd worden. We zorgden voor tafelpapier, servetten en bloemstukjes in Griffoendor-kleuren: rood en geel. Ook de rood-gele vlaggen mochten niet ontbreken. De mensen konden hun auto parkeren op perron 9¾ en langs de Wegisweg (die door Hagrid werd bewaakt) kwamen ze in de kasteeltuin van Zweinstein.
Vooraf hadden we verder ook bedacht, dat het wel leuk zou zijn om enkele échte figuren uit te films als decorstuk te hebben. Sam had al een jaren een bordpanelen Hagrid op zijn kamer staan, maar 1 paneeltje vonden we toch écht te weinig. Vandaar dat we hoopten dat een bericht in duizenpoot in Het Belang van Limburg, redding zou kunnen brengen.
En dat lukt. Want een weekje later belde HBvL zelf, of ze Sam ter plaatse mochten komen, interviewen. Het resultaat daarvan, vind je hieronder.
Spijtig genoeg leverder het slecht 2 extra paneeltjes op. En Lucius Malfidus en Gladianus Smalhart, zijn nu niet bepaald de meest populaire figuren J.
t Werd een superfeest!
Met een heel leuke sfeer. Méér dan genoeg eten. Toffe muziek en een kei-leuke invulQuiz, waarbij de grootste HarryPotter fan (nà Sam uiteraard) werd verkozen. Professor Anderling, alias tante Hilde, won het pleit. Maar daar waren Sam en ik allerminst verrast over J.
En érg belangrijk de dementors zijn NIET komen partycrashen!!!
Wat denken jullie, heb ik me lang genoeg geëxcuseerd voor mijn afwezigheid hier op mijn blogje J?
Ik doe mijn best om er vanaf nu weer helemaal voor jullie te zijn.
Bé
p.s. nog even dit. Omdat ik nu eenmaal óók best op mijne Sam lijk: lieve, lieve, lieve Marian, merci voor alles hé J
* ik stel vast dat mijn leven er behoorlijk anders uitziet dan toen ik hier de laatste keer iets neerschreef. *ik tik dit nu in op mijn tablet, want dat is mijn nieuwste hebbedingetje waar ik heel blij mee ben :)
Bé's Blog
