Bijlagen:
http://madamezsazsa.blogspot.be/   
http://zogekniptsewalong.blogspot.nl/   

Bloggen? Was dit niet zoiets als een online dagboek?

En in een dagboek? Schrijf je daar niet neer wat je bezig houdt, wat het belangrijkste is in je leven op dit moment?

Ah, ok, nu snap ik het. Dààrom dat ik de laatste tijd zo weinig ‘geblogd’ heb hier.

MS houdt mij de laatste tijd niet meer zo erg bezig en is al helemààl niet het belangrijkste in mijn leven op dit moment.

Akkoord, sinds 1 december 2005 werd alles voor altijd anders. Alleen ben ik er ondertussen al lang achter dat ANDERS niet meteen SLECHTER betekent.

ANDERS betekent in mijn geval vooral meer genieten van kleine dingen, kwaliteit geven aan je leven, niet door het leven ‘hollen’ (tenzij voor al die dingen die ik ZO leuk vind), meer tijd hebben voor mijn gezin, de zaken (nog) makkelijker relativeren,….

En ja ANDERS betekent ook geregeld de dingen aan een lager tempo moeten doen, fysiek minder aankunnen, pijn hebben(!). Maar met een gezonde dosis relativeringsvermogen en een hoop positivisme, wegen die 1^e ‘ANDERS’-zaken véél meer door.

En dan is het toch af en toe weer even met beide voetjes op de grond.

Want oktober-november dient zich nu eenmaal al ruim 6 jaar op dezelfde manier aan: benen en handen die tintelen, dove plekken op verschillende plaatsen op mijn lichaam, af en toe een vlaag van duizeligheid en pijn(!) (of had ik dat al gezegd?) .

Alleen werd ook dààr een mens (misschien?) verstandiger in. Waar het vorig jaar nog DIK tegen mijn goesting was, dat ik bij mijn neuroloog moest aankloppen voor een 3-daagse dosis solumedrole, was het dit jaar een gevoel van ‘ik heb dit nodig’, dat de overhand nam.

Dikke vuiligheid is het, die cortisonekuur! Maar het maakt wel dat ik op een OK-manier de winter zal doorkomen. Dat ik niet nog weken, maanden elke nacht wakker wordt omdat mijn heupen of arm zo’n pijn doen, of omdat mijn voeten of handen weer slapen. Dat ik niet de slaap niet kan vatten omdat ik teveel pieker over al dan niet een MS-opstoot. Dat ik niet half januari al aftel naar de lente die elk jaar later en later zijn intrede doet.

Verstandig geweest dus en vandaag gestart met een eerste cortisonebaxter. Koffie zal de eerste dagen niet smaken, mijn geliefde cola ook niet echt (al houdt me dat zelden tegen). Rode wangen zullen de komende dagen NIET van de koude of de inspanning zijn. En mijn hart zal een tijdje lichtjes op hol slaan. Maar ALLES om er voor te zorgen dat die ANDERS nog héél lang, niet SLECHTER betekent!!!

En tot slot…. 3werf hoera voor liefdevolle echtgenotes, bezorgde vriendinnen en knuffel-moeders (óók op je 40^e)!!!

28-11-2011 om 17:09 geschreven door Bé  

Misschien moest ik wat vaker mijn eigen blog terug lezen. Dan zou ik mezelf misschien wat beter leren kennen en een aantal signalen sneller oppikken :LOL

Op 19 november vorig jaar postte ik hier een stukje, waarvan ik vandaag de dag, de eerste paar regels eigenlijk gewoon zou kunnen overtikken.

M.a.w. ’t is weer vrom.

En ik breek me vooral het hoofd over hoe snel ik vergeet, hoe goed ik me kan voelen, hoe weinig ik mezelf bij momenten ken (was dàt dan misschien het nadeel van positief ingesteld zijn???).

Mijn omgeving had blijkbaar al een vaag voorgevoel. Voor hen was, het duidelijk over mijn grenzen gaan van september, waarschijnlijk al een teken aan de wand. Ikzelf kan het alleen altijd mooi verwoorden (onthooien), maar lijk maar niet te snappen dat ik er beter ook wat aan deed! Maar ik geniet dan ook zo van de sociale contacten, het gevoel me nuttig te maken,…

In ieder geval, of het nu ligt aan té veel stress, de drukte van de zomervakantie slecht verteren of het veranderen van de seizoenen. Feit is dat ik net als vorig najaar weer met mijne MS geconfronteerd word.

Ik was al een paar dagen/weken meer moe dan normaal en er was die vervelende hoofdpijn die me niet echt wilde loslaten. Ondanks dat ging er geen alarmbelletje rinkelen en trof het mij als een donderslag bij heldere hemel. Dinsdagochtend werd ik wakker met een erg zwaar gevoel in mijn benen. Toen ik uit bed ‘wipte’  om naar het toilet te gaan, voelde ik dat stappen niet lukte als anders. Mijn benen lekken wel pap. Na een half uurtje op, werd duidelijk dat mijn benen alles behalve normaal aanvoelden: erg zwakjes, tintelend, pijnlijk,… En dit alles zó moeilijk te omschrijven, te verwoorden. Een geluk bij een ongeluk, maar sedert september is dinsdag mijn vaste kinédag en dus kon ik direct raad vragen aan Wouter. Hij vermoedde voornamelijk doorbloedingproblemen en probeerde vooral hieraan wat te verhelpen. (aan het einde van de dag bleek dat de kiné er minstens voor gezorgd heeft dat stappen terug wat normaler ging).

En dàn begint het malen…….

Gelukkig had Patrick een vrije dag en kon hij minstens een beetje klankbord zijn. Hoewel, als MS mijn lichaam in zijn ‘macht’ heeft, zijn mijn ‘babbelspieren precies ook aangetast. Ik word er zoals steeds, tegen mijn natuur in, stil van

Malen dus over het feit óf het nu een opstoot zal zijn, of misschien gewoon een slechte dag. Heel de tijd voelen of de tintelingen end. er nog zijn. Constant piekeren over wel naar de neuroloog of niet naar de neuroloog.

Zou iemand met kennis van zaken me niet eens kunnen komen vertellen wanneer een medrolkeur zeker aangewezen is en wanneer niet? Een retorische vraag, want geen duidelijk antwoord op te geven. Ik en ik alleen kan beslissen vanaf welk punt ik een neuroloog raadpleeg en dus groen licht geef voor het eventueel toedienen van solumedrol. Maar het blijft een moeilijk afwegen. Vanaf welk punt vind ik dat de MS-last opweegt tegen de last van een medrolkuur, of omgekeerd.

En met de diffuse symptomen waarmee ‘MIJN’ MS altijd afkomt, is dit écht geen gemakkelijke beslissing. Soms zou ik willen dat ik eens een duidelijke uitval zou krijgen, als MS vond dat hij/zij weer eens moest langskomen. Alleen meen ik daar natuurlijk geen snars van, want DUIDELIJKE uitvallen………… dààr waren we écht nog niet klaar voor (alsof ik er überhaupt een keuze in heb)

Afwachten dan maar zeker………

Misschien lees je hier over een paar dagen dat ik toch Dr. Deklippel maar weer eens gebeld heb. Hopelijk lees je niet dat de cortisonekuur noodzakelijk was. En nog meer wenselijk is dat ik zaterdag over 8 dagen gewoon gezellig mee kan gaan fuiven en helpen op de Aafknokenfuif van ons oudercomité.

Alleen, op dit moment heb ik moeit met uit te gaan van het beste scenario…………

WORDT VERVOLGD

20-10-2010 om 11:16 geschreven door Bé  

Ik blijf er bij: MS is een Kaa-Uu-Té ziekte. En dat vindt óók een positivo als ik.

Want uiteindelijk, wat is dat, ‘positief’ zijn.

Ik ben er uiteraard van overtuigd dat, wanneer je optimistisch in het leven staat, alles beter gaat. En ook dat je ziekte en onheil héél wat beter kan overwinnen als je het leven van de zonnige kant probeert te bekijken. Maar af en toe heeft dat ‘positief’ zijn ook zijn keerzijde. Het wil er namelijk wel eens voor zorgen dat zowel jijzelf als je omgeving begint te denken dat er eigenlijk toch niet zoveel aan de hand is. En laat ik nou net dààrvan de laatste tijd last hebben!!!

Ondanks de opstoot van afgelopen november, was 2010 op gebied van mijn MS een redelijk positief jaar. Vooral de vermoeidheid hield zich behoorlijk gedeisd. En zoals eerder al gezegd: aan pijn went een mens op den duur (een beetje).

De eerste 4 maanden van het jaar zorgden dan ook voor een relatieve rust: het huishouden liep behoorlijk op rolletjes, ik danste en oefende daarbij zelfs voor het optreden, de catechese en het oudercomité zorgden voor meer dan genoeg ‘verstrooiing’ en ons sociale leven was gezellig zonder té druk te zijn.

En toen kwam mei, met nog steeds niet écht goed weer. En misschien was net dat wel het probleem. Het gebrek aan zonlicht en aangename warmte, zullen vele MS-lotgenoten met mij als een serieus probleem ervaren. Alles begon weer flink pijn te doen! Spierstijfheid, hoofdpijn, vermoeide armen en benen,…. Pffffffffffff!!!!!! En het kwam niet bepaald op het juiste moment. Ik had heel wat feestjes in het vooruitzicht en vooràl het dansoptreden van Dansstudio Crazy Moves.

Sinds september was ik immers terug gestart met dansen en buiten een maandje afwezigheid ten gevolge van de laatste MS-opstoot, ging me dat behoorlijk goed af. Op zaterdag en zondag 22 en 23 mei stond het jaarlijkse optreden van deze fantastische dansgroep op het programma en ik wilde er helemaal voor gaan. Alleen traden de 2 weken voor het optreden de vermoeidheidsverschijnselen en vooral pijn en gevoelsproblemen in mijn benen, weer duidelijk op de voorgrond. De enige mogelijke oplossing was dus véél rusten. En dat heb ik dan ook gedaan. Het huishoudelijk werk bleef veel te hard liggen naar mijn zin, maar alles voor het dansen hé. Maar het werd stilaan tijd dat ik het eens ging onthouden: zó werkte MS NIET. Ik kan wel proberen preventief te rusten, maar als het lijf er geen zin in had dan hielp dat eigenlijk geen ene zier L.

Het dansoptreden is uiteindelijk héél fijn geweest en gaf me veel voldoening. Mijn ‘geliefden’ waren trots op mij en ik was trots dat zij zo trots waren J. Maar ‘het lijf’ vond het NIET leuk!!!

En ikke de positivo? Ik werd er een beetje verdrietig van. Want ik deed het altijd wel even, en zou desnoods wel op mijn knieën met dat dansoptreden meedoen. Ik pakte gewoon nog een brufen extra  en zou vooral niets laten omdat ik nu toevallig ‘een beetje ziek’ was. Maar de realiteit is dat MS gewoon een k*t-ziekte is. Die, hoe positief je ook bent, je bij momenten KEI-hard met je neus op de feiten drukt!!! En ik weiger om zelf de schuld op me te nemen als ik wéér eens (en vooral voor mijn eigen plezier) over mijn grenzen gegaan was. Het is immers niet MIJN schuld, maar WEL van die stomme MS!

Maar af en toe werd ik er dus wel eens verdrietig van L

Bijlagen:
http://www.dansstudiocrazymoves.be/   

Hey Blog-lezers,

’t Is hier al een tijdje windstil hé?

Neem het van mij aan: dan wil het zeggen dat het goed gaat met mij. De MS houdt zich sedert de opstoot van november vorig jaar, behoorlijk gedeisd.

Het is te zeggen, hier spreekt uiteraard weer de positivo in mij .

Er zijn geen nieuwe verschijnselen bijgekomen, de dove plekken zijn wat verminderd en wennen vooral heel erg en het stappen gaat beter dan ooit (nà november 2005 wel te verstaan).

Alleen… de winter duurt nogal lang. De koude van de voorbije maanden begint stilaan zijn weerslag te krijgen op mijn ‘ongehoorzaam lijf’ (om het eens met geleende woorden te zeggen ). Het doet elke dag pijn! En ook de spierstijfheid begint stilaan mijn keel uit te hangen. En als ik het dan nog rechtstreeks aan bepaalde activiteiten kon toewijzen, dan wilde ik het nog snappen (zoals die keer dat mijn schouder het een paar dagen opgaf na een partijtje bowling). Maar pijn, gewoon omdat je lijf niet wil… Pffffff….

Langs de andere kant, die steeds aanwezige pijn drukt me een pak minder met mijn neus op de feiten dan gelijk welke (al is het niet al te ernstige) MS-opstoot. Die pijn is immers ondertussen een deeltje van wat en wie ik ben. Ik sta er mee op en ga er mee slapen. Maar voor de rest sakker ik er af en toe eens op, heb ik goeie pijnstillers en een fantastische kinesist én mijn positieve ingesteldheid.

’t Lukt al bij al dus best goed om in te zien dat vandaag een FANTASTISCHE lentedag is! Het zonneke schijnt, de vogels zijn EINDELIJK écht aan’t fluiten geraakt en het leven is mooi. Ondanks de rijm op het gras bracht ik Noor met de fiets naar school en voelde zo de rugpijn (waar ik weer eens mee wakker werd) heel wat minder!

Lente neemt over
wat oud was
wordt nieuw leven ingeblazen.
De slaap des winters heeft lang genoeg geduurd
Kom uit je hol,
Proef de adem van wat nieuw is
En laat het vervullen al je leegte
opgelopen in mindere dagen
in het duister verscholen.
Ruik het voorjaar,
Spring in het diepe
En ontwaak

02-03-2010 om 09:44 geschreven door Bé  

        

Tijd om de dagen
met smaak te beginnen.
Tijd om de zon te vermoeden
achter vuisten mist.
Tijd om een vogel
vlakbij te horen zingen.
Tijd om te ontdekken
wat je reeds altijd wist.
Tijd om de wereld
heel mooi te verzinnen.
Tijd om te puzzelen
met stukjes verlangen
of randjes moed.
Tijd om aandachtig
voor duizend en één kleine dingen
de tijd te vergeten
en verwonderd te zeggen:
het leven is goed!

20-01-2010 om 08:57 geschreven door Bé  

't Is weer lang geleden en daarom wil ik beginnen met iedereen een fantastisch 2010 te wensen. Uiteraard hoop ik er voor iedereen ook een goede gezondheid bij, maar mensen die mij dat de afgelopen weken toewensten kregen hetvolgende te horen: " 't zou fijn zijn maar als het niet is, zal ik er niet minder gelukkig van worden."
Ik wens jullie toe dat jullie net zoveel optimisme vinden in jullie leven!



Verder wil ik het jaar inzetten met 2 mooie tekstjes om even bij stil te staan:

En we knikken, buigen en geven pootjes
en we worden gefrustreerd en bang en boos
en we krijgen standjes, katten en cadeautjes
met een zijden strik erom en met een roos.

Gist'ren vrijwel total loss en morgen machtig,
himmelhoch... en dan weer storten w' in elkaar
en we blijven heel ons leven raadselachtig,
die ons écht begrijpen - 't zijn er maar een paar.

(Toon Hermans)


Ben je anders dan een ander.
Ja natuurlijk, jij bent jij.
Want je bent apart geschapen.
Uit een ander hoopje klei.

Kijk gerust eens in de spiegel.
Naar het kunstwerk dat je bent.
Jouw gezicht, jouw lijf en leden,
jouw karakter, jouw talent.

Zie je wel, je bent een wonder.
Niets aan jou is saai en grijs.
Wees maar jij en blijf bijzonder.
Zing gewoon je eigen wijs.

Het jaar heeft zich wat emotioneel ingezet en dan willen dergelijke tekstjes mij wel eens helpen het licht te zien aan het einde van de tunnel (nu alleen maar hopen dat het geen trein is )

13-01-2010 om 20:22 geschreven door Bé  

19-11-2009 om 19:47 geschreven door Bé  

Ik was dus al aan deel 11 van mijn MS-verhaal gekomen en zat ergens begin 2009, toen ik aan een revalidatieprogramma in het Virga Jesseziekenhuis zou beginnen.

Op het relaas dààrvan, zal je nog even moeten wachten, want op dit moment heeft de MS-realiteit me weer effen ingehaald.

Hoezo?

Afgelopen donderdag, 15 oktober, had ik een erg moe-dagje. Mijn wekelijks dansles, waar ik tegenwoordig met veel plezier naar uitkijk, moest ik noodgedwongen overslaan. Dat gevoel was erg lang geleden, maar ik maakte me er voorlopig niet erg veel zorgen over.

Het werd er echter niet beter op, want op vrijdag voelde ik dat de dove plek op mijn linkerbovenbeen, die er na een lichte opstoot begin 2008 al eens geweest was, terug de kop begon op te steken. Nog een dag later begon mijn rechterhand te tintelen. En toen kwam natuurlijk het piekeren terug: ‘Zou er terug iets gaande zijn? Zouden die tintelingen morgen weer over zijn of niet? Was het vervelende stijve en licht dove gevoel in  mijn bovenrug ook geen slecht voorteken?’

Kortom zondag- en maandagnacht werd er weinig geslapen en des te meer gepiekerd. Gelukkig vond ik in Danielle een klankbord en wat je hardop uitspreekt wordt toch altijd wat meer realistisch. Tegen dinsdagochtend vond ik het dringend tijd om maar eens naar Dr. De Klippel te bellen. In de hoop dat ze, de verwachtingen die ik in haar stelde (open staan voor mij en mijn klachten en bekommernissen) waar zou maken. Ik had me duidelijk zorgen gemaakt om niks waar het mijn neurologe betrof, want ik mocht diezelfde dinsdag om 13u al langskomen bij haar. Ze vond de beschrijving van mijn symptomen minsten zorgelijk genoeg om één en ander even te testen en zelf te bekijken. Danielle, mijn redder in nood, wilde wel taxi spelen en dat aanbod nam ik graag aan. Immers het piekeren zou ook een pak beter gaan als ik iemand had om wat tegen te kletsen.

Aangekomen in het Virga Jesseziekenhuis in Hasselt mocht ik vrij snel mee voor de nodige onderzoeken. De verpleegkundigen onderwierpen mij aan een EMG om zowel de motorische als sensibele zenuwgeleiding in mijn armen en benen na te gaan. Ik wil niemand afschrikken, MAAR DIT IS ECHT EEN KL*TE ONDERZOEK! Eén en ander gebeurt door  een elektrische stroom door je heen te jagen en al is het dan misschien niet de bedoeling: het deed vreselijk veel pijn. Was dat sowieso niet óók de ironie van mijne MS: de tests en behandelingen zijn vaak zo erg, dan niet erger, dan de symptomen zelf. In ieder geval werkte het onderzoek wel, want Dr. De Klippel vertelde me al snel dat de sensibele zenuwgeleiding 50% vertraagd was en dat dat toch wel duidde op een mogelijke opstoot. Omdat we er volgens haar wel goed snel bij waren, stelde ze een 3-daagse behandeling met solumedrol voor. Dit zou hoogstwaarschijnlijk voldoende zijn om de opstoot de kop in te drukken en de symptomen zo snel mogelijk een halt toe te roepen. Ik mocht er ook meteen aan beginnen. Op naar daghospitaal dus. Verder wilde ze ook graag een nieuwe NMR nemen om de opstoot ook op beeld te kunnen bevestigen.

Diezelfde avond om 17u kwam ik dus thuis met een vreselijk vieze cortisone-smaak in mijn mond, een pak vermoeider en met een flinke blos op mijn gezicht. Dag 1 zat er op.

Uiteraard moet er dan weer veel gepland worden. Woensdag is niet de gemakkelijkste dag om voor de kids wat te regelen. Maar wat telefoontjes over en weer wist ik weer dat ik toch een goed, en vooral lief sociaal netwerk heb. Het uit handen geven van dingen tijdens een opstoot, blijf ik ondanks al de goede zorgen, het moeilijkst vinden.

Op woensdag bracht ons Hilde me dan tegen half 2 terug naar het ziekenhuis. Patrick vond namelijk niet dat ik zelf met de auto mocht rijden en zoals steeds is hij in die dingen verstandiger dan ikzelf. Ik werd eerst verwacht voor een NMR en kon dan aansluitend in het daghospitaal terecht voor mijn 2^e dosis cortisone. Na afloop voelde ik me weer wat ellendiger. Aan de metaalsmaak van solumedrole wen je volgens mij nooit. Ondanks het feit dat mijn vorige ‘kuur’ toch al 3 jaar geleden was, wist ik weer in no-time hoe het voelde.

Donderdag lukte het Patrick gelukkig om een dagje vrij in te lassen en konden we dus fijn samen naar Hasselt rijden. Omdat we eigenlijk op vrijdag een winkeldagje gepland hadden (dat nu uiteraard in het water viel), nam Patrick van de gelegenheid gebruik om tóch maar even de stad in te gaan. We hadden immers nog een feestje in het vooruitzicht. Tegen 16u was mijn geduld op en mijn infuus gelukkig leeg. Ik vond die 3 dagen cortisone méér dan voldoende en wilde nu wel weer es beter worden. Ik heb in andere situaties niet echt het gevoel dat ik een ongeduldig persoontje ben, maar als het op ziek zijn aankomt… Dr. De Klippel had me gezegd dat ik haar in de loop van donderdag mocht bellen voor de resultaten van de NMR-scan, maar omdat we toch gewoon in het ziekenhuis waren besloten we om even langs haar bureau te lopen. Ze kon ons dadelijk ontvangen en het resultaat van de scan was bevestigend. Is dit positief of negatief? Feit is dat er opnieuw 2 letsels aantekenden met contraststof. 1 ouder letsel in mijn ruggenmerg, dat blijkbaar weer actief was en 1 nieuw actief letsel op de hersenstam. De letsels waren niet van die grootte dat extra cortisone  noodzakelijk was. Dus met de goede raad flink te rusten en alles wat tijd te geven, reden we terug naar Hulst-city.

Die 3 dagen hadden toch duidelijk hun tol geëist. Ik was écht moe en mijn huid voelde dun en pijnlijk aan. Een licht ijl gevoel begon zich in mijn hoofd te nestelen en eens thuis zocht ik gewoon direct mijn bed weer op. ’t Zou goed geweest zijn mocht ik die rust nu minstens een gans weekend volhouden, maar… ik had wel vanalles gepland. En zoals eerder gezegd vind ik het voor leuke dingen niet zo moeilijk om mijn grenzen op te zoeken. Diezelfde vrijdagavond bracht ik dan ook Sam naar de tekenacademie en ging, ‘in de vlucht’ nog gauw even voor een nieuwe outfit voor zaterdag kijken. Het geluk was dan toch nog even met mij, want ik vond wat ik zocht en voelde me op slag een beetje beter.

De rest van het weekend verliep een beetje dubbel. Tussen een optreden van Hannelore Bedert, een trouwreceptie van vrienden en de aafknokenfuif van ’t school door, probeerde ik vooral véél te slapen. Vooral op zondag leek het of ik volledig leeg was en waren de zetel en de tv mijn beste metgezellen.

Ondertussen zijn we al weer ruim 3 weken verder. Sneller dan verwacht voelde ik me beter. Alleen die ellendige vermoeidheid, die ik toch al weer een tijdje (redelijk) kwijt was, is er nog steeds. Het betert gelukkig met de week en met de feestdagen stilaan in zicht, kan ik besluiten dat ook dit jaar, mijn 4^e MS jaar alweer, ondanks alles weer een GOED JAAR was!

19-11-2009 om 00:00 geschreven door Bé  

30-09-2009 om 13:43 geschreven door Bé  

27-07-2009 om 20:24 geschreven door Bé  

Hoi allemaal,

Ik moest nog eens bloggen zeker.
Traditioneel is de grote vakantie een periode met zeeën van tijd die binnen de kortste keren overvol zit.
Gedurende de week ontbreekt het ons hier thuis aan enige structuur. Dat heeft als voordeel dat we allemaal (ja ook de kids tegenwoordig) al wat langer slapen, daarna bijna een uur lang ontbijten bij de krant om dan nog 'snel' even facebook en mijn mails te checken. Kortom, de voormiddagen zijn in ieder geval zó om.
In de namiddag probeer ik dan toch minstens een beetje 'huiswerk' te verzetten of in het andere geval iets leuks te doen met de kinderen. Alléén hadden we dààr uiteraard graag een beetje zomerweer voor gehad!!!
Voorlopig moddert de zomer maar wat aan en proberen we te genieten van elke dag waarop de zon het even wint van de wolken. Het duurt immers nog bijna een maand (wat? een maand?) eer we zelf met vakantie kunnen naar écht zonnigere oorden.
En de weekends? Die zitten tot die tijd dus vol. Vol met familiebezoekjes, optredens van RipCord!, feestjes en (voor Patrick) werken.

Maar het belangrijkste is: ik probeer te genieten. Van elke dag, van elke zonneschijn, van elk uitstapje, van elke ontmoeting met vrienden, van elk avondje op mijn eigen terras,...


Verder alleen nog dit (om maar aan te geven hoe IK in het leven sta):

23-07-2009 om 12:32 geschreven door Bé  

Fleet Foxes




Gisteren een dagje Werchter gedaan!

Enkele maanden geledenvroeg mijne lieve husband of ik nog es een keertje met hem mee naar Werchter wilde gaan. Hij wilde graag OASIS éindelijk eens in levende lijven zien en wilde de sfeer van de wei nog eens opsnuiven. Ik zag da best wel zitten. Muziekfestivals zijn niet mijn eigen keuze van vrijetijdsbesteding, maar als ik er dan eenmaal ben geniet ik wel. En, voor de man van mijn leven àlles hé.

Kaartjes vastkrijgen, da was nog het makkelijkst van de hele onderneming. Ik zag het echter niet zitten om ergens buiten Werchter te parkeren, dan een 5-tal kilometer te stappen om vervolgens een uur aan te schuiven om op de wei te geraken. Daarnà moet het immers pas beginnen!

Daarom dat mijne schat maar eens contact opnam met de sociale dienst van Rock Werchter. Ja, hoor, da hebben ze daar ook. Alles kon geregeld worden volgens die mannen. Ik moest enkel zorgen voor een attest van de neuroloog en dan was het mogelijk om vlakbij de wei te parkeren en langs een aparte ingang binnen te gaan. Ik mocht zelfs een klapstoeltje meenemen, zodat ik niet de ganse dag zou hoeven recht te staan. Ik zag het dus helemaal zitten.

Alleen… 2 weken geleden vond ik het weer nodig om tijdens het paardrijden van mijn paard te vallen. Allemaal nie zo erg als ge tenminste nie, net als ik, MS hebt. Het vallen deed niet eens zoveel pijn, maar daarna! Een week na de val, was gans mijn bekkengordel ontstoken en had ik eigenlijk de ganse dag (en deels nacht) pijn. Hiphoi, het was weer van dat.

Tot die tijd was ik behoorlijk ‘stoer’ en had ik Patrick bezworen dat ik GEEN rolstoel mee naar Werchter zou nemen. Dààr was ik immers veel te goed voor en mijn benen zouden het echt wel houden voor zo’n ‘festivalleke’. Nu echter, met constante bekkenpijn, zag alles er net iets anders uit. Ik had zelfs geen overredingskracht van Patrick meer nodig om bij de thuiszorgwinkel een rolstoel te gaan uitlenen.

Sam vond één en ander niet echt leuk. Mama in een rolstoel zien, daar is hij duidelijk nog niet klaar voor. Al een geluk dat mama er zelf ook nog niet klaar voor is. Hij zal er dus de eerste tijd, bij leven en welzijn, niet al te veel mee geconfronteerd worden.

In ieder geval. Donderdagmiddag ging de rolstoel de auto in en wijlle weg! Het verkeer liep lichtjes in het honderd daar. Kwart over 2 vertrokken, tegen vijven eindelijk op de wei. De parking was inderdaad vlakbij de wei en aan de aparte ingang ging alles erg vlot. Ik kreeg een bandje dat me toelating gaf om op het rolstoelpodium te zitten en gebruik te maken van al de faciliteiten voor personen met een handicap. Patrick kreeg een begeleiderspas, zodat hij ook steeds mee op het rolstoelpodium kon.

En dan de wei op. Pffff, de eerste momenten was het niet simpel om passief in dat ding te blijven zitten terwijl er rondom u honderden mensen lopen die je nauwelijks zien rijden. Verder moest ik er dan ook nog op vertrouwen dat mijne schat mij goed doorheen die massa loodste. Ik ben onderweg naar de Marquee wel ne keer of 2 uitgestapt om zelf achter de rolstoel te stappen. Da voelde voorlopig toch wel iets vertrouwder aan.

Bij de Marquee aangekomen vonden we al snel het rolstoelpodium, alleen ik zag het niet echt zitten om daar op te gaan staan. Drempelvrees? Als’t aan mij gelegen had, dan was ik naast het podium, op de begane grond gebleven. Gelukkig lag het niet aan mij. De mensen van intro (http://www.inclusie.be/) spraken ons al snel aan en hielpen ons om met rolstoel en al een mooi plaatsje te bemachtigen. Vandaar hebben we genoten van Emiliana Torrini, inclusief haar jungle drums. En daarna van een FANTASTISCH optreden van Fleet Foxes! Had ik net gezegd dat muziekfestivals niet echt mijn ding waren? Dan moest ik dat na dit optreden herzien. Deze mannen zijn echt geweldig om te zien en te horen. Ze pakten de ganse marquee binnen de kortste keren in.

Tussenin even een frietje met stoofvlees en wat genieten van het ‘mensen kijken’. En dan wilden we, tegen 20u50 bij het hoofdpodium zijn, want daar begon Placebo. Maar hoe in hemelsnaam moesten we door die mensenmassa zien te geraken??? Ik zag het weer helemaal zitten en zei tegen de lieve vrijwilligster van intro dat ik wel ff zou uitstappen en zelf de rolstoel duwen naar het hoofdpodium. Gelukkig liet die assertieve meid zich niet zo snel afschepen. Ze bood aan ons door de massa te loodsen en verzekerde ons ervan dat dat écht de beste manier was. Ze bleek volkomen gelijk te hebben. Deze tocht hadden we zonder haar nooit tot een goed einde gebracht. Ze wist de beste weg te nemen en spoorde bovendien iedereen die in de weg stond even aan om een stapje opzij te zetten. Ja, ze leerde zelfs mijn ‘rolstoel-nitwit’ van een husband, hoe hij mij op een veilige manier over een lage hindernis kon heffen. Ik heb alvast een berichtje nagelaten op het gastenboek van hun site, om haar van harte te bedanken.

Toen we bij het rolstoelpodium voor het hoofdpodium aankwamen, stonden daar Heidi en hare Mark ons al op te wachten. Helemaal klaar om, samen met ons te genieten van de optredens van Placebo en OASIS.

Het muzikale verslag van de rest van de avond, kan je ongetwijfeld beter lezen op één van de vele resentiesites op het internet. Ik wil enkel nog zeggen dat de muziek van OASIS mij duidelijk veel beter ligt dan die van Placebo. En verder dat ik een héél erg leuke dag had. Niet in het minste dankzij intro en vooral dankzij mijne Patrick. Ik zie het me zo opnieuw doen en dat was niet precies wat ik vooraf gedacht had!

Bijlagen:
http://www.youtube.com/watch?v=7TbmLkwMHwo   

Melsbroek dus.

Voor hen die het niet kennen, ga maar eens kijken op http://www.ms-centrum.be/.

Maar in de kleine gemeente Melsbroek ligt het nationaal MS-centrum. Je kan er terecht voor poliklinische behandelingen en consultaties, voor korte opnames en vooral voor ambulante revalidatie. De taxibusjes van Hendrickx rijden er een ganse dag af en aan.

Ik had, voor ik er naartoe ging het boek ‘ongehoorzaam lijf’ van Hind Fraihi gelezen, maar het beeld dat in het boek geschetst werd, kon mij niet afschrikken. Ja er rijden meer mensen rond dan dat er stappen, ja de ziekte MS krijgt daar wel een erg ernstig gezicht, maar moest ik me daardoor laten afschrikken? Dan kennen ze Bea Peys nog niet. Ik ging voornamelijk naar Melsbroek om beter verder geholpen te worden en was dan ook enkel positief ingesteld.

Zoals ik eerder vertelde volgde ik er na een korte kennismakingsperiode met de neuroloog, het vroegbegeleidingsprogramma, dat me over het algemeen goed meeviel.

Toch had ik na een paar bezoeken in Melsbroek ook wel enkele bedenkingen. Elke consultatie begon met enkele testjes door de MS-verpleegkundige. Op basis van deze testjes kon men dan, was toch de bedoeling, mijn huidige toestand inschatten. Alleen was ik daar niet echt mee akkoord. Om enkele voorbeelden te geven: Voor één test moest ik 10m zo snel mogelijk afleggen en dit 2x. Nu moet je weten dat ik best nog snel 10m kan stappen. Waarschijnlijk net even snel als de meeste andere ‘gezonde’ mensen. Stappen wordt bij mij pas moeilijk wanneer het óf héél erg ver wordt óf minder ver is maar aan een niet aangepast tempo. Dàn krijg ik tintelingen in mijn benen, ga ik lichtjes door mijn heup zakken en word ik erg moe. Alleen werden deze feiten in het verslag nauwelijks opgenomen. Een ander voorbeeld: Tijdens de studie in Hasselt moesten we tijdens elk testmoment (3x op 6 maanden) een reken-concentratietest ondergaan. Het principe was alsvolgt. De computer geeft 2 cijfers (bv: 3 – 8). De bedoeling is dat je deze cijfers optelt en de uitkomst ervan zegt (11). Daarna geeft de computer  opnieuw een cijfer en nu moet je dit cijfer optellen bij het laatste uit de vorige reeks (bv: computer zegt 5, jij antwoordt 13). Zo gaat de reeks verder tot je een 60-tal optellingen gemaakt hebt. Het is kwestie van je erg goed te concentreren en vooral van je te focussen op het laatst gezegde getal en niet op je eigen uitkomst. Nu ben ik dol op dergelijke ‘spelletjes’ en maak ik er altijd een zaak van dit erg goed te doen. Bovendien krijg je na een 3-tal keer doen, ook al zit er dan een periode van 3 maanden tussen, het systeem wel echt te pakken. Wat ik dus wil zeggen, op enkele maanden tijd had ik deze test dus al gauw een 6 à 7-tal keer ondergaan. Maar het was wel op basis van deze resultaten dat men in Melsbroek mijn concentratieniveau en alertheid wenste te omschrijven. Dat ik heel erg moe word van me zo lang en intens concentreren was hierbij niet van belang.

Naast de problemen die ik had met deze screenings stoorde het mij ook mateloos dat ik, in deze toch niet al te grote kliniek, lang het gevoel had een nummer te zijn/blijven. Bij mijn 3^e bezoek bij de neuroloog had zij nog steeds mijn dossier niet doorgelezen en toen ik begin januari 2008 langskwam omdat ik een nieuwe opstoot vermoedde, wist ze nauwelijks wie ik was. Het was na deze laatste consultatie dat ik er stilaan mijn buik van vol had en dat ik, na veel overleg met lotgenoten, besloot om tóch maar weer een andere neuroloog te zoeken. Niet dat ik me daar zo goed bij voelde, maar het is nu eenmaal belangrijk dat je een dokter hebt waarbij je je thuis voelt.

Nog even over die laatste opstoot gesproken.

In januari 2008 wilden mijn benen weer iets minder goed mee. Bovendien voelde mijn linker bovenbeen doof aan. Een heel raar, enerverend gevoel. En telkens er een luchtverplaatsing plaatsvond boven mijn been, werd het daar ijskoud. Niets om je superveel zorgen over te maken misschien, als je maar zeker kon zijn dat het daarbij bleef. Gelukkig was ik weer in het laatste geval. Ook de neuroloog in Melsbroek vermoedde dit. We spraken dan ook af dat we voorlopig geen behandeling opstartten, tenzij het erger zou worden. Tot op heden loop ik rond met een dove plek op mijn linker bovenbeen. Alleen zijn dat nu eenmaal dingen die wennen.

19-06-2009 om 15:42 geschreven door Bé  

heb ik net stilaan afgesloten, tijd om weer een nieuw aan te maken.

Allé, om maar te zeggen dat het niet altijd even simpel is om hier op tijd en stond de boel nog eens te updaten.
In deze tijd van examens en 'bijna'-vakantie, probeer ik er nog eens tijd voor te maken.
Ik zal al vast beginnen met de nieuwtjes en dan volgt één van de volgende dagen het MS-vervolg verhaal.
Iets om naar uit te kijken

17-06-2009 om 22:13 geschreven door Bé  

28-05-2009 om 22:04 geschreven door Bé  

Op algemeen verzoek ben ik nog eens aan't schrijven gegaan. Het wordt er jammer genoeg niet gemakkelijker op. Jammer dat ik een paar jaar geleden niet beslist heb om wél alles te blijven opschrijven. Nu moet ik het doen met mijn geheugen. Gelukkig werkt dat nog behoorlijk, tenminste het lange termijn geheugen toch. Vandaar dat jullie er hieronder weer een stukje bijkrijgen van mijn MS-verhaal. We zitten ondertussen van november 2006 tot november 2007. Het komt dichterbij en binnenkort kan ik dan EINDELIJK alleen in de tegenwoordige tijd schrijven
Als ik het me goed herinner waren we gebleven bij de start van het revalidatieprogramma op de PHL in Hasselt.

Het revalidatieprogramma dus:

 

Zoals gezegd las ik erover in het Belang van Limburg en babbelde ik er daarna even over met andere PmMS op het forum van de Vlaamse MS-liga. In ieder geval had ik kort daarna contact met Geert Alders. Toen nog een nobele onbekende, tegenwoordige ne toffe bekende, waar ge fijn mee kunt lachen.

Vrij snel na dat eerste contact volgde een eerste informatievergadering waar het opzet van de studie uit de doeken werd gedaan. Het kwam hierop neer: beperkt onderzoek had uitgewezen dat de spierkracht en het spiervolume bij PmMS in loop der tijd duidelijk afnam. Wat men met de studie wilde vaststellen was, of ook PmMS door regelmatige training hun spierkracht zodanig zouden kunnen opbouwen, zodat dit een gunstige invloed zou kunnen hebben op hun algemeen functioneren. Men zou dit doen ahv een 4-tal trainingsgroepen en 1 controlegroep. Een 1^e trainingsgroep moest oefeningen op spierkracht doen ahv fitnessapparatuur. Een 2^e groep zou dezelfde oefeningen uitvoeren, maar dan met elektrostimulatie. Een 3^e groep zou zijn spierkracht trainen ahv trilplaatoefeningen en een 4^e groep zou zichzelf thuis enkele keren per dag elektrostimulatie moeten toedienen. Een 5^e groep zou dan functioneren als controlegroep en moest zijn gewone dagdagelijkse bezigheden en eventuele kiné e.d. gewoon verder zetten.

Ik was uiteraard direct bereid om hieraan mee te werken en wat oefeningen zouden me sowieso geen kwaad doen. Ik koos zelf om ingedeeld te worden in de trilplaatgroep en dit lukte ook. Voor we evenwel met de studie konden starten, volgende er een heel aantal onderzoeken om onze beginsituatie te bepalen. Deze onderzoeken zouden dan na 3 en na 6 maanden herhaald worden, om zo de eventuele vooruitgang te kunnen vaststellen. We moesten een keer op consultatie bij de neurologe van de studie. Er werden krachtproeven afgenomen waarbij onze beenspierkracht gemeten werd. Er waren functionele test waarbij reactiesnelheid en coördinatie getest werden, we moesten een wandeltest afleggen en verder een hele hoop vragenlijsten invullen.

In de loop van november 2006 gingen de trainingen van start. Ik werd eerst ingedeeld in de namiddag groep, maar dat zag ik volledig niet zitten. Ik zou dan 2 van de 5 dagen Noor niet van school kunnen halen en zou er vaak niet meer zijn op woensdagnamiddag. Verder wist ik op dat moment reeds dat mijn energiepeil in de vroege namiddag nauwelijks iets voorstelde. Geen ideale uitgangspositie om te gaan trainen wel? Gelukkig begrepen ze mijn bekommernissen en na 2 oefensessies, mocht ik overstappen naar de ochtendgroep. We trainden de ene week op maandag en vrijdag en de andere week op maandag, woensdag en vrijdag. Telkens moest ik op die dagen om 9u in Hasselt op de PHL zijn. Daar was een heel gebouwtje ingericht als fitnesslokaal. We startten steeds met een opwarming van 10 minuten fietsen op de hometrainer, zonder weerstandniveau. Daarna deed ik mijn oefeningen op de trilplaat, stilaan opbouwend in moeilijkheidsgraad en frequentie. We sloten af met een 10-tal minuten samen stretchen. In die ochtendgroep zat ik samen met Leen, Anita, Karin, Karina (die altijd haar partner Daniëlle bij had) en Herman. Al snel leerden we elkaar beter kennen en babbelden en lachten we wat af. Nog wat later gingen we op vrijdag geregeld nog een pintje pakken in ’t cultureel centrum vlakbij.

Het was een fijne maar intensieve periode in mijn leven. Ik vond mensen waarbij ik mijn verhaal kwijt kon en die me met een half woord begrepen. Ze maakten immers dagelijks hetzelfde mee als ikzelf. De meesten onder hen hadden duidelijk meer last en handicap van hun MS, maar er werd mijn nooit het gevoel gegeven dat ik ‘nog niet te klagen had’. Daarvoor alleen al zal ik hen altijd dankbaar blijven. Het sociale contact bleek, aan het einde van de studie, voor de meeste deelnemers ook het meest positieve aspect.

Na 3 maanden werden al de test van in het begin nog eens herhaald om een eerste evaluatie toe te laten. Tegen die tijd voelde ik ondertussen dat de trainingen me erg zwaar vielen. Ik was veel meer moe dan voor ik aan de studie begonnen was en mijn lichaam voelde alles behalve beter. Voornamelijk mijn hoge rug- en schouderspieren ondervonden veel last en ook mijn linkerknie dreigde overbelast te geraken. Hierover maakte ik me best wel zorgen. En mijne Patrick nog meer. Als het aan hem gelegen had, was ik op dat moment met de studie gestopt. Maar daarvoor was het sociale contact voor mij té belangrijk.  Bij de tussentijdse evaluatie besprak ik één en ander met de neurologe en zij stelde voor om te stoppen met de trilplaattraining en over te stappen naar de krachttraining. Zo zou ik beter mijn eigen grenzen kunnen aangeven en pijnvrij verder trainen. Mijn trainingsresultaten zouden dan evenwel niet meer volledig kunnen meetellen voor de studie. Ik vond dit eigenlijk een opluchting en zette vol goede moed de training verder. Ondertussen had onze groep ook uitbreiding gekregen van Rudi en Cécile. Zij waren 3 maanden later dan wij allemaal, ook nog met de studie gestart en zouden 3 maanden langer dan wij verder werken.

Tegen het einde van de vooropgestelde 6 maanden, werd de algemene sfeer een pak triester. Iedereen vond het jammer dat de trainingen zouden aflopen. De meesten voelden zich er lichamelijk erg goed bij, maar vooral het psychische voordeel dat we ervoeren  door onder lotgenoten te zijn, wilde niemand graag missen. Vanuit REVAL (de studiegroep van de PHL die verantwoordelijk was voor de hele studie) werd dan ook beslist om de studie met 3 maanden te verlengen. Rudi, Cécile en nog enkele anderen, moesten immers ook nog 3 maanden verder trainen.

Met veel spijt in het hart, maar eindelijk nog es met mijn verstand beslist, heb ik besloten om deze 3 maanden niet meer mee verder te trainen. Ik was een van de weinigen die geen voordeel had bij deze manier van trainen. Ik had voornamelijk veel meer pijnlast en ook mijn algemene energiepeil was lager dan voorheen. Hoe dit precies kwam is niet vastgesteld. Ik vermoed dat het energiepeil ook wel sterk beïnvloed werd door de verplaatsingen die ik voor de studie moest maken. Toch ook zeker niet te onderschatten.

 

Tegen de tijd dat ik mijn blog opstartte, was voor mij de studie dan ook zo goed als afgelopen. Maar de vriendinnen en de contacten met de mensen van de PHL, zijn gebleven. Gelukkig!!!

IK zal er zeker nog ooit over vertellen.

 

Toen de studie dus afgelopen was, bleef ik wel met mijn pijnen zitten. Mijn rug en schoudergordel waren altijd pijnlijk. Het zeurde constant, zonder me écht te belemmeren in mijn activiteiten. Verder bleef mijn knie serieus opspelen en dit was/is vooral lastig bij het autorijden. Maar zeker zo vervelend waren de ‘aanrakingspijnen’. Zo noem ik ze maar, voornamelijk om het aanschouwelijk te maken (neuropatische pijnen zou waarschijnlijk correcter zijn, maar wat zegt dat nu aan een leek  ). Het kwam erop neer dat ik het liefst had dat niemand mij teveel aanraakte. En zacht een knuffel geven, dat ging nog wel. Maar een vriendschappelijk klopje op mijn rug, een por tegen mijn been of kinderen die komen aangevliegen voor een knuffel… het doet weer pijn alleen maar door eraan te denken.

Daarbij kwam dat ik nog steeds niet echt een neuroloog had waarbij ik het gevoel had dat ik met deze en andere problemen terecht kon. Naar Genk wilde ik immers niet meer terug en dr. Vanroose werkte nog steeds in Nederland. Van MS-vriendinnen had ik al veel tips gekregen over neurologen die zij wel goed vonden of waar ze zelf in behandeling waren, maar ik bleef het moeilijk vinden om de juiste keuze te maken. Na een deugddoend gesprek met Veerle van de MS-liga, besloot ik uiteindelijk om maar eens naar Melsbroek te trekken. Meer bepaald naar het Nationaal MS-centrum aldaar. Ik maakte een afspraak met Dr. D’Hooghe en was er helemaal gerust in.

Een 1^e consultatie bij haar viel goed mee en gaf me wat meer zicht op de werking van het MS-centrum. De dokter stelde voor om in vroegbegeleiding te komen. Deze manier van begeleiding bestond er in 2 vormen: een opname van minstens 3 weken of een ambulante begeleiding van 4 vrijdagvoormiddagen. Vermits ik, gelukkig, nog steeds in het beginstadium van mijn MS zit en ik ook nog erg ‘goed’ ben, zou de ambulante begeleiding volstaan. Deze begeleiding zou er in bestaan mij in contact te brengen met de verschillende disciplines die voor PmMS iets kunnen betekenen. Om dan te zien met welke discipline ik op dit moment geholpen zou kunnen worden of waar ik een meerwaarde uit zou kunnen halen. Het betrof hier dan voornamelijk kinesitherapie, ergotherapie, logopedie (ja, raar maar waar), psychologie en sociale assistentie. De 4 vrijdagen zouden zo opgedeeld worden dat ik bij elke discipline enkele keren zou kunnen langsgaan. Bij de kiné kreeg ik tips ivm oefeningen die ik thuis zou kunnen doen, ik mocht eens ‘proeven’ van het voordeel van hydrotherapie en kreeg de uitleg over het trainen van je bekkenbodemspieren. De ergotherapeute zocht samen met mij naar een manier om mijn energie zo efficiënt mogelijk te gebruiken. We maakten samen een dag- en weekindeling op. De logopediste stelde een beginsituatie van mijn spreekcapaciteiten op, maar dat viel gelukkig wel mee . Verder werd er een testje afgenomen om mijn longcapaciteit te meten en dat viel heel wat meer tegen . Met de sociaal assistente bekeek ik mijn huidige werksituatie (die er dus niet was) en ze gaf heel wat kritische opmerkingen over de mogelijkheid terug aan het werk te gaan, eventueel in een andere werksituatie. Bij de psycholoog mocht ik dan ‘gelukkig’ het vorige gesprek weer even gaan herkauwen om er een goed gevoel aan over te houden. Hier werd nogmaals duidelijk dat bij het terug ‘kunnen werken’, het fysische en het psychische aspect duidelijk niet in evenwicht zijn bij mij. Verder stelde ook de psychologe een beginsituatie op door een uitgebreide IQ- en concentratietest af te nemen. Ook deze viel reuze mee en ik kan niet zeggen dat ik daar niet tevreden mee was .

Behalve de verschillende disciplines van de vroegbegeleiding, kon ik Melsbroek ook terecht bij de revalidatiearts dr. Ilsbroeckx. En op dat moment was hij, minstens tijdelijk, een geschenk uit de hemel. Hij ging na vanwaar mijn pijnen kwamen. Wuifde een eerder gestelde diagnose van ‘mogelijks fibromyalgie’ weg en gaf mij een uitgebreide uitleg over neuropatische pijnen en de rechtstreekse en onrechtstreekse gevolgen daarvan. Ook stelde hij hiervoor medicatie voor die voor verlichting zou moeten zorgen.


Voilà, jullie kunnen er weer een tijdje tegen. Over hoe het verder verliep met mijn contacten in Melsbroek, schrijf ik de volgende keer.

27-04-2009 om 13:34 geschreven door Bé  

Oepsie!!!!

Ik sta dus MEGA-achter met mijn MS-verhaal. Ik kom er blijkbaar gewoon niet aan toe om op tijd en stond mijn verhaal verder te vertellen. ‘Os’ Marian zou nochtans stillekesaan eens aan haar boek willen beginnen zegt ze.

Ik beloof, aan al mijn ‘trouwe’ lezers, dat ik mijn best zal doen de komende tijd eens wat verder te schrijven (en misschien best ineens een héél stuk)

Tot die tijd heb ik nog even een sappig verhaal dat ik jullie niet wil onthouden.

Afgelopen zondag kreeg ik het in mijne kop om nog eens te gaan paardrijden. Ondertussen heb ik dat al heel wat keertjes gedaan en ben ik stilaan aan galop toe. Tot nu toe had ik dat al 2 keer, met redelijk succes, geprobeerd. Ik belde voor een afspraak en ikke dus paardrijden. Zoals gewoonlijk op Witte en met dr Elly en Ilse van de fruitwinkel als compagnons en Angelo als super-lesgever

Alleen verliep deze keer de les iets anders dan verwacht. Met 5 keer opstijgen in plaats van de gebruikelijke 1 keer en logischer wijze ook 2 keer er afvallen dus . Zo ging het:

Opstijgen 1 (want anders kunde dus nie vertrekken hé )

Veel figuren rijden en oefenen op de 'halve ophouding'  en dus ook zo: afwenden bij A over de middenlijn naar C en dan om beurt, den 1ne naar links en den andere naar rechts draaien. Op ne gegeven moment ikke dus naar rechts. Maar Elly, die achter mij reed, reed iets te snel en wilde da dus óók en kwam dus naast mij rijden. Witte verschiet kei-hard en begint met z'n gat te slagen. Ikke uit mijne stijgbeugel, mij in alle bochten wringen om mijn evenwicht te houden, maar tóch het pleit verloren  Nikske pijn, nikske schrik, maar wél een vlaai aan mijn broek (ook bijna figuurlijk  ).

dus... terug opstijgen 2 en en avant. Na 1ne halve toer gereden  stijgbeugel riempke kapot. Snikske zegt den Angelo. Komt er maar af, ik zal em in een andere kotteke doen en dan lukt da wel weer.

Dus... opstijgen 3, voet in de stijgbeugel, riempke helemaal over! Hilde haalt ne nieuwe beugel en ikke dus weer afstijgen om da ding aan Witte zijn zadel vast te maken.
Hè, hè, eindelijk.... opstijgen 4

Verder figuren rijden, oefenen op doorzitten en dan in galop. Lekker op kop met Witte, ging goe, weinig probleem om 'm in galop te krijgen (toch flink hé  ) Linkse galop dus, da kunnen Witte en ik het best. Was écht leuk!!!!

En dan van kant wisselen hé om ook nog e stukske in rechtse galop te rijden.

Maar toen..........

Ter hoogte van de middengang hoor ik ineens ne serieuze slag, Witte vliegt het midden van de piste in en ikke binnen de halve seconde de grond op. Los op mijne rug, vooral de rechterkant. En ik weet nu ook waarom we dieje tok dragen, want mijne kop sloeg ook serieus tegen de grond. En ECHT WAAR, het deed niet écht pijn. 'k Was wel ne seconde al mijne lucht kwijt en 'k moest uiteraard ffkes bekomen.

Allé, om een lang verhaal kort te maken, alles kwam dus omdat ik met Witte te kort tegen de kant reed en hij met zijn hoef tegen de bak had geslagen.

In ieder geval had/heb ik er gene schrik aan overgehouden, dus toen ik bekomen was.... opstijgen 5 (hihi)

Na afloop hebben we dan nog een tiental minuutjes in draf verder gereden en uitgestapt en zijn daarna met z'n 3-tjes een goei pint gaan drinken voor't verschieten.

In de loop van den dag begonnen mijn spieren natuurlijk serieus tegen te stribbelen en de volgende nacht was ook nie zo’n succes. Heel mijn rug was 2 dagen flink pijnlijk, met uitstralende hoofdpijn en het gevoel of ik geradbraakt was.
MAAR

Ondertussen ben ik het al bijna vergeten en ik heb er mijn goede humeur nie bij verloren en ben dus van plan om zo snel mogelijk weer terug op Witte te klimmen

22-04-2009 om 22:50 geschreven door Bé  

Waar waren we gebleven?

Aan de calvarietocht die er voor moest zorgen dat ik kreeg waar ik vond dat ik recht op had: een billijke vergoeding voor het feit dat ik (minstens tijdelijk) niet kon werken door MS.

Op aanraden van de MS-liga, maakten we opnieuw een afspraak met dr. Viaene. De neuroloog die mijn sinds mijn laatste opstoot opvolgde. Op 20 december 2006 kan ik bij hem terecht in het ZOL te Genk.

Ik leg hem de situatie uit: dat ik er psychisch flink onderdoor zit en dat ik het fysisch erg moeilijk heb met de lange uren die ik als logopediste klop. Dat ik verder erg moe ben en veel moeite heb om mijn concentratie bij het werk vast te houden. Er volgt een klinisch-neurologisch onderzoek. De typische testjes die ik ondertussen stilaan gewoon begin te worden: reflexen testen, wandelproef, kracht van handen, armen en benen nagaan, nystagmus-test,…  Zijn conclusie: hij begrijpt wel dat ik op dit moment een time-out nodig heb op het werk en vindt dit zelfs een goed idee, MAAR … verder vindt hij ook dat mensen van mijn leeftijd beter zo snel mogelijk weer terug aan het werk gaan. Het verslag dat hij schrijft heeft duidelijk deze ondertoon.

(Objectief bekeken kan ik zijn standpunt écht wel volgen. Alleen mis ik de menselijke kant aan zijn verhaal. Op dit moment is stress het allerlaatste dat ik nodig heb en vind ik dat ik vooral zelf moet kunnen bepalen óf en wanneer ik terug aan het werk ga. Daarnaast is het zeker niet zo dat ik het type mens ben dat zich thuis gaat opsluiten en zitten ‘verpieteren’ en op die manier nauwelijks van nut zal/kan zijn in deze maatschappij. Vraag maar aan mijn ‘vrienden’ van het oudercomité en de catechese.)

Dit verslag moeten we dus wel bezorgen aan de adviserend geneesheer van de verzekering. Na wéér enkele weken wachten en veel telefoontjes later, krijgen we het verdict: mijn economische invaliditeit wordt verhoogd naar 35%!!! Patrick en ik zijn sprakeloos en behoorlijk woest. Stress is our middelname en we vinden dat we het hier niet bij moeten laten. Nog een aantal telefoontjes later vernemen we, of the record, dat we blij mogen zijn met die 35%, want dat men, zuiver op basis van het verslag van de neuroloog, mij eerder op 10% had willen zetten!!!

Onze calvarietocht is dus bijlange na niet ten einde. Wat nu gedaan?

Na opnieuw overleg met de MS-liga en na enkele slapeloze nachten beslissen we om eens terug langs te gaan bij dr. Vanroose. Ik ben er ondertussen ook uit dat ik niet verder naar het ZOL wil gaan voor mijn behandeling en opvolging. Er is daar té veel mis gegaan en mijn vertrouwen is volledig zoek.

Ik vind het niet gemakkelijk om terug naar dr. Vanroose te gaan, maar uiteindelijk had ik bij hem wel een goed gevoel en we proberen gewoon zo eerlijk mogelijk ons verhaal te doen. Als altijd heeft hij weer meer dan voldoende tijd om naar ons te luisteren en vooral om ons raad en uitleg te geven. Hoe doet ons inzien dat die 35% voor verzekeringmiddens niet al de onrealistisch is en dat we wel kunnen hópen op meer, maar er niet te zeker van moeten zijn. Volgens zijn informatie krijgen mensen die aan een auto-ongeval een whiplash overhouden, ten hoogste een economische invaliditeitsgraad van 5 à 6%. Terwijl we van bekenden weten hoe lastig en overheersend deze pijn toch kan zijn. In ieder geval is dr. Vanroose wel bereid een verslag op te maken waarvan hij verwacht dat het de verzekering zal aanzetten tot een verhoging van de invaliditeitsgraad. Hij bouwt daarbij een mogelijke stapsgewijze werkhervatting in. Ik ben hier héél blij mee en weet dat hij voor mij altijd belangrijk zal blijven in mijn hele MS-beleving, ook als hij niet mijn behandelend neuroloog zal blijven. Het verslag van dr. Vanroose maakt inderdaad iets meer indruk, en na nog een consultatie bij die vervelende dokter van de verzekering, wordt de invaliditeitsgraad opgetrokken naar 50%. Voorlopig zijn we daar meer dan tevreden mee en wat de toekomst brengt zullen we wel weer zien.

Er valt in ieder geval een hoop stress van mijn schouders en eindelijk kan ik écht beginnen bekomen en genieten van een nieuw dag- en levensritme. De lente komt er stilaan aan en ik ben heel tevreden dat ik er nu meer ben voor de kinderen en dat ik mijn vermoeidheid beter onder controle heb.

Ondertussen was ik in de loop van november 2006 ook gestart met een bijzonder revalidatieprogramma.

In Het Belang van Limburg las ik een artikel over de PHL (Provinciale Hogeschool Limburg). Men zou daar willen starten met een studie die het effect wil bekijken van spierkrachttraining bij PmMS. Ik ben wel geïnteresseerd en ga dus naar de informatievergadering. Voor de studie zou ik 2x/week naar Hasselt moeten, om daar dan oefeningen op beenkracht te doen gedurende een uurtje. Ik zie het helemaal zitten, ondanks het feit dat ik op het moment van de vergadering nog gewoon fulltime aan’t werk ben. Ik ga dat er wel eventjes bij doen. Mis gedacht dus.

Gelukkig ben ik op het moment dat de studie start, gestopt met werken en kan ik mij er volledig voor inzetten.

Hoe deze periode precies verloopt… da’s weer voor een volgende keer.

09-01-2009 om 11:29 geschreven door Bé  

 
                                                                                             Bea

26-12-2008 om 22:32 geschreven door Bé