Hoi allemaal,

Ik moest nog eens bloggen zeker.
Traditioneel is de grote vakantie een periode met zeeën van tijd die binnen de kortste keren overvol zit.
Gedurende de week ontbreekt het ons hier thuis aan enige structuur. Dat heeft als voordeel dat we allemaal (ja ook de kids tegenwoordig) al wat langer slapen, daarna bijna een uur lang ontbijten bij de krant om dan nog 'snel' even facebook en mijn mails te checken. Kortom, de voormiddagen zijn in ieder geval zó om.
In de namiddag probeer ik dan toch minstens een beetje 'huiswerk' te verzetten of in het andere geval iets leuks te doen met de kinderen. Alléén hadden we dààr uiteraard graag een beetje zomerweer voor gehad!!!
Voorlopig moddert de zomer maar wat aan en proberen we te genieten van elke dag waarop de zon het even wint van de wolken. Het duurt immers nog bijna een maand (wat? een maand?) eer we zelf met vakantie kunnen naar écht zonnigere oorden.
En de weekends? Die zitten tot die tijd dus vol. Vol met familiebezoekjes, optredens van RipCord!, feestjes en (voor Patrick) werken.

Maar het belangrijkste is: ik probeer te genieten. Van elke dag, van elke zonneschijn, van elk uitstapje, van elke ontmoeting met vrienden, van elk avondje op mijn eigen terras,...


Verder alleen nog dit (om maar aan te geven hoe IK in het leven sta):

23-07-2009 om 12:32 geschreven door Bé  

Fleet Foxes




Gisteren een dagje Werchter gedaan!

Enkele maanden geledenvroeg mijne lieve husband of ik nog es een keertje met hem mee naar Werchter wilde gaan. Hij wilde graag OASIS éindelijk eens in levende lijven zien en wilde de sfeer van de wei nog eens opsnuiven. Ik zag da best wel zitten. Muziekfestivals zijn niet mijn eigen keuze van vrijetijdsbesteding, maar als ik er dan eenmaal ben geniet ik wel. En, voor de man van mijn leven àlles hé.

Kaartjes vastkrijgen, da was nog het makkelijkst van de hele onderneming. Ik zag het echter niet zitten om ergens buiten Werchter te parkeren, dan een 5-tal kilometer te stappen om vervolgens een uur aan te schuiven om op de wei te geraken. Daarnà moet het immers pas beginnen!

Daarom dat mijne schat maar eens contact opnam met de sociale dienst van Rock Werchter. Ja, hoor, da hebben ze daar ook. Alles kon geregeld worden volgens die mannen. Ik moest enkel zorgen voor een attest van de neuroloog en dan was het mogelijk om vlakbij de wei te parkeren en langs een aparte ingang binnen te gaan. Ik mocht zelfs een klapstoeltje meenemen, zodat ik niet de ganse dag zou hoeven recht te staan. Ik zag het dus helemaal zitten.

Alleen… 2 weken geleden vond ik het weer nodig om tijdens het paardrijden van mijn paard te vallen. Allemaal nie zo erg als ge tenminste nie, net als ik, MS hebt. Het vallen deed niet eens zoveel pijn, maar daarna! Een week na de val, was gans mijn bekkengordel ontstoken en had ik eigenlijk de ganse dag (en deels nacht) pijn. Hiphoi, het was weer van dat.

Tot die tijd was ik behoorlijk ‘stoer’ en had ik Patrick bezworen dat ik GEEN rolstoel mee naar Werchter zou nemen. Dààr was ik immers veel te goed voor en mijn benen zouden het echt wel houden voor zo’n ‘festivalleke’. Nu echter, met constante bekkenpijn, zag alles er net iets anders uit. Ik had zelfs geen overredingskracht van Patrick meer nodig om bij de thuiszorgwinkel een rolstoel te gaan uitlenen.

Sam vond één en ander niet echt leuk. Mama in een rolstoel zien, daar is hij duidelijk nog niet klaar voor. Al een geluk dat mama er zelf ook nog niet klaar voor is. Hij zal er dus de eerste tijd, bij leven en welzijn, niet al te veel mee geconfronteerd worden.

In ieder geval. Donderdagmiddag ging de rolstoel de auto in en wijlle weg! Het verkeer liep lichtjes in het honderd daar. Kwart over 2 vertrokken, tegen vijven eindelijk op de wei. De parking was inderdaad vlakbij de wei en aan de aparte ingang ging alles erg vlot. Ik kreeg een bandje dat me toelating gaf om op het rolstoelpodium te zitten en gebruik te maken van al de faciliteiten voor personen met een handicap. Patrick kreeg een begeleiderspas, zodat hij ook steeds mee op het rolstoelpodium kon.

En dan de wei op. Pffff, de eerste momenten was het niet simpel om passief in dat ding te blijven zitten terwijl er rondom u honderden mensen lopen die je nauwelijks zien rijden. Verder moest ik er dan ook nog op vertrouwen dat mijne schat mij goed doorheen die massa loodste. Ik ben onderweg naar de Marquee wel ne keer of 2 uitgestapt om zelf achter de rolstoel te stappen. Da voelde voorlopig toch wel iets vertrouwder aan.

Bij de Marquee aangekomen vonden we al snel het rolstoelpodium, alleen ik zag het niet echt zitten om daar op te gaan staan. Drempelvrees? Als’t aan mij gelegen had, dan was ik naast het podium, op de begane grond gebleven. Gelukkig lag het niet aan mij. De mensen van intro (http://www.inclusie.be/) spraken ons al snel aan en hielpen ons om met rolstoel en al een mooi plaatsje te bemachtigen. Vandaar hebben we genoten van Emiliana Torrini, inclusief haar jungle drums. En daarna van een FANTASTISCH optreden van Fleet Foxes! Had ik net gezegd dat muziekfestivals niet echt mijn ding waren? Dan moest ik dat na dit optreden herzien. Deze mannen zijn echt geweldig om te zien en te horen. Ze pakten de ganse marquee binnen de kortste keren in.

Tussenin even een frietje met stoofvlees en wat genieten van het ‘mensen kijken’. En dan wilden we, tegen 20u50 bij het hoofdpodium zijn, want daar begon Placebo. Maar hoe in hemelsnaam moesten we door die mensenmassa zien te geraken??? Ik zag het weer helemaal zitten en zei tegen de lieve vrijwilligster van intro dat ik wel ff zou uitstappen en zelf de rolstoel duwen naar het hoofdpodium. Gelukkig liet die assertieve meid zich niet zo snel afschepen. Ze bood aan ons door de massa te loodsen en verzekerde ons ervan dat dat écht de beste manier was. Ze bleek volkomen gelijk te hebben. Deze tocht hadden we zonder haar nooit tot een goed einde gebracht. Ze wist de beste weg te nemen en spoorde bovendien iedereen die in de weg stond even aan om een stapje opzij te zetten. Ja, ze leerde zelfs mijn ‘rolstoel-nitwit’ van een husband, hoe hij mij op een veilige manier over een lage hindernis kon heffen. Ik heb alvast een berichtje nagelaten op het gastenboek van hun site, om haar van harte te bedanken.

Toen we bij het rolstoelpodium voor het hoofdpodium aankwamen, stonden daar Heidi en hare Mark ons al op te wachten. Helemaal klaar om, samen met ons te genieten van de optredens van Placebo en OASIS.

Het muzikale verslag van de rest van de avond, kan je ongetwijfeld beter lezen op één van de vele resentiesites op het internet. Ik wil enkel nog zeggen dat de muziek van OASIS mij duidelijk veel beter ligt dan die van Placebo. En verder dat ik een héél erg leuke dag had. Niet in het minste dankzij intro en vooral dankzij mijne Patrick. Ik zie het me zo opnieuw doen en dat was niet precies wat ik vooraf gedacht had!

Bijlagen:
http://www.youtube.com/watch?v=7TbmLkwMHwo   

Melsbroek dus.

Voor hen die het niet kennen, ga maar eens kijken op http://www.ms-centrum.be/.

Maar in de kleine gemeente Melsbroek ligt het nationaal MS-centrum. Je kan er terecht voor poliklinische behandelingen en consultaties, voor korte opnames en vooral voor ambulante revalidatie. De taxibusjes van Hendrickx rijden er een ganse dag af en aan.

Ik had, voor ik er naartoe ging het boek ‘ongehoorzaam lijf’ van Hind Fraihi gelezen, maar het beeld dat in het boek geschetst werd, kon mij niet afschrikken. Ja er rijden meer mensen rond dan dat er stappen, ja de ziekte MS krijgt daar wel een erg ernstig gezicht, maar moest ik me daardoor laten afschrikken? Dan kennen ze Bea Peys nog niet. Ik ging voornamelijk naar Melsbroek om beter verder geholpen te worden en was dan ook enkel positief ingesteld.

Zoals ik eerder vertelde volgde ik er na een korte kennismakingsperiode met de neuroloog, het vroegbegeleidingsprogramma, dat me over het algemeen goed meeviel.

Toch had ik na een paar bezoeken in Melsbroek ook wel enkele bedenkingen. Elke consultatie begon met enkele testjes door de MS-verpleegkundige. Op basis van deze testjes kon men dan, was toch de bedoeling, mijn huidige toestand inschatten. Alleen was ik daar niet echt mee akkoord. Om enkele voorbeelden te geven: Voor één test moest ik 10m zo snel mogelijk afleggen en dit 2x. Nu moet je weten dat ik best nog snel 10m kan stappen. Waarschijnlijk net even snel als de meeste andere ‘gezonde’ mensen. Stappen wordt bij mij pas moeilijk wanneer het óf héél erg ver wordt óf minder ver is maar aan een niet aangepast tempo. Dàn krijg ik tintelingen in mijn benen, ga ik lichtjes door mijn heup zakken en word ik erg moe. Alleen werden deze feiten in het verslag nauwelijks opgenomen. Een ander voorbeeld: Tijdens de studie in Hasselt moesten we tijdens elk testmoment (3x op 6 maanden) een reken-concentratietest ondergaan. Het principe was alsvolgt. De computer geeft 2 cijfers (bv: 3 – 8). De bedoeling is dat je deze cijfers optelt en de uitkomst ervan zegt (11). Daarna geeft de computer  opnieuw een cijfer en nu moet je dit cijfer optellen bij het laatste uit de vorige reeks (bv: computer zegt 5, jij antwoordt 13). Zo gaat de reeks verder tot je een 60-tal optellingen gemaakt hebt. Het is kwestie van je erg goed te concentreren en vooral van je te focussen op het laatst gezegde getal en niet op je eigen uitkomst. Nu ben ik dol op dergelijke ‘spelletjes’ en maak ik er altijd een zaak van dit erg goed te doen. Bovendien krijg je na een 3-tal keer doen, ook al zit er dan een periode van 3 maanden tussen, het systeem wel echt te pakken. Wat ik dus wil zeggen, op enkele maanden tijd had ik deze test dus al gauw een 6 à 7-tal keer ondergaan. Maar het was wel op basis van deze resultaten dat men in Melsbroek mijn concentratieniveau en alertheid wenste te omschrijven. Dat ik heel erg moe word van me zo lang en intens concentreren was hierbij niet van belang.

Naast de problemen die ik had met deze screenings stoorde het mij ook mateloos dat ik, in deze toch niet al te grote kliniek, lang het gevoel had een nummer te zijn/blijven. Bij mijn 3^e bezoek bij de neuroloog had zij nog steeds mijn dossier niet doorgelezen en toen ik begin januari 2008 langskwam omdat ik een nieuwe opstoot vermoedde, wist ze nauwelijks wie ik was. Het was na deze laatste consultatie dat ik er stilaan mijn buik van vol had en dat ik, na veel overleg met lotgenoten, besloot om tóch maar weer een andere neuroloog te zoeken. Niet dat ik me daar zo goed bij voelde, maar het is nu eenmaal belangrijk dat je een dokter hebt waarbij je je thuis voelt.

Nog even over die laatste opstoot gesproken.

In januari 2008 wilden mijn benen weer iets minder goed mee. Bovendien voelde mijn linker bovenbeen doof aan. Een heel raar, enerverend gevoel. En telkens er een luchtverplaatsing plaatsvond boven mijn been, werd het daar ijskoud. Niets om je superveel zorgen over te maken misschien, als je maar zeker kon zijn dat het daarbij bleef. Gelukkig was ik weer in het laatste geval. Ook de neuroloog in Melsbroek vermoedde dit. We spraken dan ook af dat we voorlopig geen behandeling opstartten, tenzij het erger zou worden. Tot op heden loop ik rond met een dove plek op mijn linker bovenbeen. Alleen zijn dat nu eenmaal dingen die wennen.

19-06-2009 om 15:42 geschreven door Bé  

heb ik net stilaan afgesloten, tijd om weer een nieuw aan te maken.

Allé, om maar te zeggen dat het niet altijd even simpel is om hier op tijd en stond de boel nog eens te updaten.
In deze tijd van examens en 'bijna'-vakantie, probeer ik er nog eens tijd voor te maken.
Ik zal al vast beginnen met de nieuwtjes en dan volgt één van de volgende dagen het MS-vervolg verhaal.
Iets om naar uit te kijken

17-06-2009 om 22:13 geschreven door Bé  

28-05-2009 om 22:04 geschreven door Bé  

Op algemeen verzoek ben ik nog eens aan't schrijven gegaan. Het wordt er jammer genoeg niet gemakkelijker op. Jammer dat ik een paar jaar geleden niet beslist heb om wél alles te blijven opschrijven. Nu moet ik het doen met mijn geheugen. Gelukkig werkt dat nog behoorlijk, tenminste het lange termijn geheugen toch. Vandaar dat jullie er hieronder weer een stukje bijkrijgen van mijn MS-verhaal. We zitten ondertussen van november 2006 tot november 2007. Het komt dichterbij en binnenkort kan ik dan EINDELIJK alleen in de tegenwoordige tijd schrijven
Als ik het me goed herinner waren we gebleven bij de start van het revalidatieprogramma op de PHL in Hasselt.

Het revalidatieprogramma dus:

 

Zoals gezegd las ik erover in het Belang van Limburg en babbelde ik er daarna even over met andere PmMS op het forum van de Vlaamse MS-liga. In ieder geval had ik kort daarna contact met Geert Alders. Toen nog een nobele onbekende, tegenwoordige ne toffe bekende, waar ge fijn mee kunt lachen.

Vrij snel na dat eerste contact volgde een eerste informatievergadering waar het opzet van de studie uit de doeken werd gedaan. Het kwam hierop neer: beperkt onderzoek had uitgewezen dat de spierkracht en het spiervolume bij PmMS in loop der tijd duidelijk afnam. Wat men met de studie wilde vaststellen was, of ook PmMS door regelmatige training hun spierkracht zodanig zouden kunnen opbouwen, zodat dit een gunstige invloed zou kunnen hebben op hun algemeen functioneren. Men zou dit doen ahv een 4-tal trainingsgroepen en 1 controlegroep. Een 1^e trainingsgroep moest oefeningen op spierkracht doen ahv fitnessapparatuur. Een 2^e groep zou dezelfde oefeningen uitvoeren, maar dan met elektrostimulatie. Een 3^e groep zou zijn spierkracht trainen ahv trilplaatoefeningen en een 4^e groep zou zichzelf thuis enkele keren per dag elektrostimulatie moeten toedienen. Een 5^e groep zou dan functioneren als controlegroep en moest zijn gewone dagdagelijkse bezigheden en eventuele kiné e.d. gewoon verder zetten.

Ik was uiteraard direct bereid om hieraan mee te werken en wat oefeningen zouden me sowieso geen kwaad doen. Ik koos zelf om ingedeeld te worden in de trilplaatgroep en dit lukte ook. Voor we evenwel met de studie konden starten, volgende er een heel aantal onderzoeken om onze beginsituatie te bepalen. Deze onderzoeken zouden dan na 3 en na 6 maanden herhaald worden, om zo de eventuele vooruitgang te kunnen vaststellen. We moesten een keer op consultatie bij de neurologe van de studie. Er werden krachtproeven afgenomen waarbij onze beenspierkracht gemeten werd. Er waren functionele test waarbij reactiesnelheid en coördinatie getest werden, we moesten een wandeltest afleggen en verder een hele hoop vragenlijsten invullen.

In de loop van november 2006 gingen de trainingen van start. Ik werd eerst ingedeeld in de namiddag groep, maar dat zag ik volledig niet zitten. Ik zou dan 2 van de 5 dagen Noor niet van school kunnen halen en zou er vaak niet meer zijn op woensdagnamiddag. Verder wist ik op dat moment reeds dat mijn energiepeil in de vroege namiddag nauwelijks iets voorstelde. Geen ideale uitgangspositie om te gaan trainen wel? Gelukkig begrepen ze mijn bekommernissen en na 2 oefensessies, mocht ik overstappen naar de ochtendgroep. We trainden de ene week op maandag en vrijdag en de andere week op maandag, woensdag en vrijdag. Telkens moest ik op die dagen om 9u in Hasselt op de PHL zijn. Daar was een heel gebouwtje ingericht als fitnesslokaal. We startten steeds met een opwarming van 10 minuten fietsen op de hometrainer, zonder weerstandniveau. Daarna deed ik mijn oefeningen op de trilplaat, stilaan opbouwend in moeilijkheidsgraad en frequentie. We sloten af met een 10-tal minuten samen stretchen. In die ochtendgroep zat ik samen met Leen, Anita, Karin, Karina (die altijd haar partner Daniëlle bij had) en Herman. Al snel leerden we elkaar beter kennen en babbelden en lachten we wat af. Nog wat later gingen we op vrijdag geregeld nog een pintje pakken in ’t cultureel centrum vlakbij.

Het was een fijne maar intensieve periode in mijn leven. Ik vond mensen waarbij ik mijn verhaal kwijt kon en die me met een half woord begrepen. Ze maakten immers dagelijks hetzelfde mee als ikzelf. De meesten onder hen hadden duidelijk meer last en handicap van hun MS, maar er werd mijn nooit het gevoel gegeven dat ik ‘nog niet te klagen had’. Daarvoor alleen al zal ik hen altijd dankbaar blijven. Het sociale contact bleek, aan het einde van de studie, voor de meeste deelnemers ook het meest positieve aspect.

Na 3 maanden werden al de test van in het begin nog eens herhaald om een eerste evaluatie toe te laten. Tegen die tijd voelde ik ondertussen dat de trainingen me erg zwaar vielen. Ik was veel meer moe dan voor ik aan de studie begonnen was en mijn lichaam voelde alles behalve beter. Voornamelijk mijn hoge rug- en schouderspieren ondervonden veel last en ook mijn linkerknie dreigde overbelast te geraken. Hierover maakte ik me best wel zorgen. En mijne Patrick nog meer. Als het aan hem gelegen had, was ik op dat moment met de studie gestopt. Maar daarvoor was het sociale contact voor mij té belangrijk.  Bij de tussentijdse evaluatie besprak ik één en ander met de neurologe en zij stelde voor om te stoppen met de trilplaattraining en over te stappen naar de krachttraining. Zo zou ik beter mijn eigen grenzen kunnen aangeven en pijnvrij verder trainen. Mijn trainingsresultaten zouden dan evenwel niet meer volledig kunnen meetellen voor de studie. Ik vond dit eigenlijk een opluchting en zette vol goede moed de training verder. Ondertussen had onze groep ook uitbreiding gekregen van Rudi en Cécile. Zij waren 3 maanden later dan wij allemaal, ook nog met de studie gestart en zouden 3 maanden langer dan wij verder werken.

Tegen het einde van de vooropgestelde 6 maanden, werd de algemene sfeer een pak triester. Iedereen vond het jammer dat de trainingen zouden aflopen. De meesten voelden zich er lichamelijk erg goed bij, maar vooral het psychische voordeel dat we ervoeren  door onder lotgenoten te zijn, wilde niemand graag missen. Vanuit REVAL (de studiegroep van de PHL die verantwoordelijk was voor de hele studie) werd dan ook beslist om de studie met 3 maanden te verlengen. Rudi, Cécile en nog enkele anderen, moesten immers ook nog 3 maanden verder trainen.

Met veel spijt in het hart, maar eindelijk nog es met mijn verstand beslist, heb ik besloten om deze 3 maanden niet meer mee verder te trainen. Ik was een van de weinigen die geen voordeel had bij deze manier van trainen. Ik had voornamelijk veel meer pijnlast en ook mijn algemene energiepeil was lager dan voorheen. Hoe dit precies kwam is niet vastgesteld. Ik vermoed dat het energiepeil ook wel sterk beïnvloed werd door de verplaatsingen die ik voor de studie moest maken. Toch ook zeker niet te onderschatten.

 

Tegen de tijd dat ik mijn blog opstartte, was voor mij de studie dan ook zo goed als afgelopen. Maar de vriendinnen en de contacten met de mensen van de PHL, zijn gebleven. Gelukkig!!!

IK zal er zeker nog ooit over vertellen.

 

Toen de studie dus afgelopen was, bleef ik wel met mijn pijnen zitten. Mijn rug en schoudergordel waren altijd pijnlijk. Het zeurde constant, zonder me écht te belemmeren in mijn activiteiten. Verder bleef mijn knie serieus opspelen en dit was/is vooral lastig bij het autorijden. Maar zeker zo vervelend waren de ‘aanrakingspijnen’. Zo noem ik ze maar, voornamelijk om het aanschouwelijk te maken (neuropatische pijnen zou waarschijnlijk correcter zijn, maar wat zegt dat nu aan een leek  ). Het kwam erop neer dat ik het liefst had dat niemand mij teveel aanraakte. En zacht een knuffel geven, dat ging nog wel. Maar een vriendschappelijk klopje op mijn rug, een por tegen mijn been of kinderen die komen aangevliegen voor een knuffel… het doet weer pijn alleen maar door eraan te denken.

Daarbij kwam dat ik nog steeds niet echt een neuroloog had waarbij ik het gevoel had dat ik met deze en andere problemen terecht kon. Naar Genk wilde ik immers niet meer terug en dr. Vanroose werkte nog steeds in Nederland. Van MS-vriendinnen had ik al veel tips gekregen over neurologen die zij wel goed vonden of waar ze zelf in behandeling waren, maar ik bleef het moeilijk vinden om de juiste keuze te maken. Na een deugddoend gesprek met Veerle van de MS-liga, besloot ik uiteindelijk om maar eens naar Melsbroek te trekken. Meer bepaald naar het Nationaal MS-centrum aldaar. Ik maakte een afspraak met Dr. D’Hooghe en was er helemaal gerust in.

Een 1^e consultatie bij haar viel goed mee en gaf me wat meer zicht op de werking van het MS-centrum. De dokter stelde voor om in vroegbegeleiding te komen. Deze manier van begeleiding bestond er in 2 vormen: een opname van minstens 3 weken of een ambulante begeleiding van 4 vrijdagvoormiddagen. Vermits ik, gelukkig, nog steeds in het beginstadium van mijn MS zit en ik ook nog erg ‘goed’ ben, zou de ambulante begeleiding volstaan. Deze begeleiding zou er in bestaan mij in contact te brengen met de verschillende disciplines die voor PmMS iets kunnen betekenen. Om dan te zien met welke discipline ik op dit moment geholpen zou kunnen worden of waar ik een meerwaarde uit zou kunnen halen. Het betrof hier dan voornamelijk kinesitherapie, ergotherapie, logopedie (ja, raar maar waar), psychologie en sociale assistentie. De 4 vrijdagen zouden zo opgedeeld worden dat ik bij elke discipline enkele keren zou kunnen langsgaan. Bij de kiné kreeg ik tips ivm oefeningen die ik thuis zou kunnen doen, ik mocht eens ‘proeven’ van het voordeel van hydrotherapie en kreeg de uitleg over het trainen van je bekkenbodemspieren. De ergotherapeute zocht samen met mij naar een manier om mijn energie zo efficiënt mogelijk te gebruiken. We maakten samen een dag- en weekindeling op. De logopediste stelde een beginsituatie van mijn spreekcapaciteiten op, maar dat viel gelukkig wel mee . Verder werd er een testje afgenomen om mijn longcapaciteit te meten en dat viel heel wat meer tegen . Met de sociaal assistente bekeek ik mijn huidige werksituatie (die er dus niet was) en ze gaf heel wat kritische opmerkingen over de mogelijkheid terug aan het werk te gaan, eventueel in een andere werksituatie. Bij de psycholoog mocht ik dan ‘gelukkig’ het vorige gesprek weer even gaan herkauwen om er een goed gevoel aan over te houden. Hier werd nogmaals duidelijk dat bij het terug ‘kunnen werken’, het fysische en het psychische aspect duidelijk niet in evenwicht zijn bij mij. Verder stelde ook de psychologe een beginsituatie op door een uitgebreide IQ- en concentratietest af te nemen. Ook deze viel reuze mee en ik kan niet zeggen dat ik daar niet tevreden mee was .

Behalve de verschillende disciplines van de vroegbegeleiding, kon ik Melsbroek ook terecht bij de revalidatiearts dr. Ilsbroeckx. En op dat moment was hij, minstens tijdelijk, een geschenk uit de hemel. Hij ging na vanwaar mijn pijnen kwamen. Wuifde een eerder gestelde diagnose van ‘mogelijks fibromyalgie’ weg en gaf mij een uitgebreide uitleg over neuropatische pijnen en de rechtstreekse en onrechtstreekse gevolgen daarvan. Ook stelde hij hiervoor medicatie voor die voor verlichting zou moeten zorgen.


Voilà, jullie kunnen er weer een tijdje tegen. Over hoe het verder verliep met mijn contacten in Melsbroek, schrijf ik de volgende keer.

27-04-2009 om 13:34 geschreven door Bé  

Oepsie!!!!

Ik sta dus MEGA-achter met mijn MS-verhaal. Ik kom er blijkbaar gewoon niet aan toe om op tijd en stond mijn verhaal verder te vertellen. ‘Os’ Marian zou nochtans stillekesaan eens aan haar boek willen beginnen zegt ze.

Ik beloof, aan al mijn ‘trouwe’ lezers, dat ik mijn best zal doen de komende tijd eens wat verder te schrijven (en misschien best ineens een héél stuk)

Tot die tijd heb ik nog even een sappig verhaal dat ik jullie niet wil onthouden.

Afgelopen zondag kreeg ik het in mijne kop om nog eens te gaan paardrijden. Ondertussen heb ik dat al heel wat keertjes gedaan en ben ik stilaan aan galop toe. Tot nu toe had ik dat al 2 keer, met redelijk succes, geprobeerd. Ik belde voor een afspraak en ikke dus paardrijden. Zoals gewoonlijk op Witte en met dr Elly en Ilse van de fruitwinkel als compagnons en Angelo als super-lesgever

Alleen verliep deze keer de les iets anders dan verwacht. Met 5 keer opstijgen in plaats van de gebruikelijke 1 keer en logischer wijze ook 2 keer er afvallen dus . Zo ging het:

Opstijgen 1 (want anders kunde dus nie vertrekken hé )

Veel figuren rijden en oefenen op de 'halve ophouding'  en dus ook zo: afwenden bij A over de middenlijn naar C en dan om beurt, den 1ne naar links en den andere naar rechts draaien. Op ne gegeven moment ikke dus naar rechts. Maar Elly, die achter mij reed, reed iets te snel en wilde da dus óók en kwam dus naast mij rijden. Witte verschiet kei-hard en begint met z'n gat te slagen. Ikke uit mijne stijgbeugel, mij in alle bochten wringen om mijn evenwicht te houden, maar tóch het pleit verloren  Nikske pijn, nikske schrik, maar wél een vlaai aan mijn broek (ook bijna figuurlijk  ).

dus... terug opstijgen 2 en en avant. Na 1ne halve toer gereden  stijgbeugel riempke kapot. Snikske zegt den Angelo. Komt er maar af, ik zal em in een andere kotteke doen en dan lukt da wel weer.

Dus... opstijgen 3, voet in de stijgbeugel, riempke helemaal over! Hilde haalt ne nieuwe beugel en ikke dus weer afstijgen om da ding aan Witte zijn zadel vast te maken.
Hè, hè, eindelijk.... opstijgen 4

Verder figuren rijden, oefenen op doorzitten en dan in galop. Lekker op kop met Witte, ging goe, weinig probleem om 'm in galop te krijgen (toch flink hé  ) Linkse galop dus, da kunnen Witte en ik het best. Was écht leuk!!!!

En dan van kant wisselen hé om ook nog e stukske in rechtse galop te rijden.

Maar toen..........

Ter hoogte van de middengang hoor ik ineens ne serieuze slag, Witte vliegt het midden van de piste in en ikke binnen de halve seconde de grond op. Los op mijne rug, vooral de rechterkant. En ik weet nu ook waarom we dieje tok dragen, want mijne kop sloeg ook serieus tegen de grond. En ECHT WAAR, het deed niet écht pijn. 'k Was wel ne seconde al mijne lucht kwijt en 'k moest uiteraard ffkes bekomen.

Allé, om een lang verhaal kort te maken, alles kwam dus omdat ik met Witte te kort tegen de kant reed en hij met zijn hoef tegen de bak had geslagen.

In ieder geval had/heb ik er gene schrik aan overgehouden, dus toen ik bekomen was.... opstijgen 5 (hihi)

Na afloop hebben we dan nog een tiental minuutjes in draf verder gereden en uitgestapt en zijn daarna met z'n 3-tjes een goei pint gaan drinken voor't verschieten.

In de loop van den dag begonnen mijn spieren natuurlijk serieus tegen te stribbelen en de volgende nacht was ook nie zo’n succes. Heel mijn rug was 2 dagen flink pijnlijk, met uitstralende hoofdpijn en het gevoel of ik geradbraakt was.
MAAR

Ondertussen ben ik het al bijna vergeten en ik heb er mijn goede humeur nie bij verloren en ben dus van plan om zo snel mogelijk weer terug op Witte te klimmen

22-04-2009 om 22:50 geschreven door Bé  

Waar waren we gebleven?

Aan de calvarietocht die er voor moest zorgen dat ik kreeg waar ik vond dat ik recht op had: een billijke vergoeding voor het feit dat ik (minstens tijdelijk) niet kon werken door MS.

Op aanraden van de MS-liga, maakten we opnieuw een afspraak met dr. Viaene. De neuroloog die mijn sinds mijn laatste opstoot opvolgde. Op 20 december 2006 kan ik bij hem terecht in het ZOL te Genk.

Ik leg hem de situatie uit: dat ik er psychisch flink onderdoor zit en dat ik het fysisch erg moeilijk heb met de lange uren die ik als logopediste klop. Dat ik verder erg moe ben en veel moeite heb om mijn concentratie bij het werk vast te houden. Er volgt een klinisch-neurologisch onderzoek. De typische testjes die ik ondertussen stilaan gewoon begin te worden: reflexen testen, wandelproef, kracht van handen, armen en benen nagaan, nystagmus-test,…  Zijn conclusie: hij begrijpt wel dat ik op dit moment een time-out nodig heb op het werk en vindt dit zelfs een goed idee, MAAR … verder vindt hij ook dat mensen van mijn leeftijd beter zo snel mogelijk weer terug aan het werk gaan. Het verslag dat hij schrijft heeft duidelijk deze ondertoon.

(Objectief bekeken kan ik zijn standpunt écht wel volgen. Alleen mis ik de menselijke kant aan zijn verhaal. Op dit moment is stress het allerlaatste dat ik nodig heb en vind ik dat ik vooral zelf moet kunnen bepalen óf en wanneer ik terug aan het werk ga. Daarnaast is het zeker niet zo dat ik het type mens ben dat zich thuis gaat opsluiten en zitten ‘verpieteren’ en op die manier nauwelijks van nut zal/kan zijn in deze maatschappij. Vraag maar aan mijn ‘vrienden’ van het oudercomité en de catechese.)

Dit verslag moeten we dus wel bezorgen aan de adviserend geneesheer van de verzekering. Na wéér enkele weken wachten en veel telefoontjes later, krijgen we het verdict: mijn economische invaliditeit wordt verhoogd naar 35%!!! Patrick en ik zijn sprakeloos en behoorlijk woest. Stress is our middelname en we vinden dat we het hier niet bij moeten laten. Nog een aantal telefoontjes later vernemen we, of the record, dat we blij mogen zijn met die 35%, want dat men, zuiver op basis van het verslag van de neuroloog, mij eerder op 10% had willen zetten!!!

Onze calvarietocht is dus bijlange na niet ten einde. Wat nu gedaan?

Na opnieuw overleg met de MS-liga en na enkele slapeloze nachten beslissen we om eens terug langs te gaan bij dr. Vanroose. Ik ben er ondertussen ook uit dat ik niet verder naar het ZOL wil gaan voor mijn behandeling en opvolging. Er is daar té veel mis gegaan en mijn vertrouwen is volledig zoek.

Ik vind het niet gemakkelijk om terug naar dr. Vanroose te gaan, maar uiteindelijk had ik bij hem wel een goed gevoel en we proberen gewoon zo eerlijk mogelijk ons verhaal te doen. Als altijd heeft hij weer meer dan voldoende tijd om naar ons te luisteren en vooral om ons raad en uitleg te geven. Hoe doet ons inzien dat die 35% voor verzekeringmiddens niet al de onrealistisch is en dat we wel kunnen hópen op meer, maar er niet te zeker van moeten zijn. Volgens zijn informatie krijgen mensen die aan een auto-ongeval een whiplash overhouden, ten hoogste een economische invaliditeitsgraad van 5 à 6%. Terwijl we van bekenden weten hoe lastig en overheersend deze pijn toch kan zijn. In ieder geval is dr. Vanroose wel bereid een verslag op te maken waarvan hij verwacht dat het de verzekering zal aanzetten tot een verhoging van de invaliditeitsgraad. Hij bouwt daarbij een mogelijke stapsgewijze werkhervatting in. Ik ben hier héél blij mee en weet dat hij voor mij altijd belangrijk zal blijven in mijn hele MS-beleving, ook als hij niet mijn behandelend neuroloog zal blijven. Het verslag van dr. Vanroose maakt inderdaad iets meer indruk, en na nog een consultatie bij die vervelende dokter van de verzekering, wordt de invaliditeitsgraad opgetrokken naar 50%. Voorlopig zijn we daar meer dan tevreden mee en wat de toekomst brengt zullen we wel weer zien.

Er valt in ieder geval een hoop stress van mijn schouders en eindelijk kan ik écht beginnen bekomen en genieten van een nieuw dag- en levensritme. De lente komt er stilaan aan en ik ben heel tevreden dat ik er nu meer ben voor de kinderen en dat ik mijn vermoeidheid beter onder controle heb.

Ondertussen was ik in de loop van november 2006 ook gestart met een bijzonder revalidatieprogramma.

In Het Belang van Limburg las ik een artikel over de PHL (Provinciale Hogeschool Limburg). Men zou daar willen starten met een studie die het effect wil bekijken van spierkrachttraining bij PmMS. Ik ben wel geïnteresseerd en ga dus naar de informatievergadering. Voor de studie zou ik 2x/week naar Hasselt moeten, om daar dan oefeningen op beenkracht te doen gedurende een uurtje. Ik zie het helemaal zitten, ondanks het feit dat ik op het moment van de vergadering nog gewoon fulltime aan’t werk ben. Ik ga dat er wel eventjes bij doen. Mis gedacht dus.

Gelukkig ben ik op het moment dat de studie start, gestopt met werken en kan ik mij er volledig voor inzetten.

Hoe deze periode precies verloopt… da’s weer voor een volgende keer.

09-01-2009 om 11:29 geschreven door Bé  

 
                                                                                             Bea

26-12-2008 om 22:32 geschreven door Bé  

Ik moet dringend nog eens wat schrijven over manege Den Dries!!! ‘Ons’ Hilde verdient die eer.

Sedert september 2007 gaat ons Noor paardrijden in manege Den Dries in Ham/Kwaadmechelen. Je kon er een tijdje geleden al eens wat over lezen op mijn blog. In het begin moesten wij, zoals je toen ook kon lezen, een beetje wennen aan de gang van zaken daar. Maar ondertussen…

Elke zondag zitten we (vooral Marian, Christel en ik, met onze aanhang) een uurtje achter het glas naar onze paardrijdende dochters te kijken. Ze doen het als maar beter en zitten momenteel al in de galoples.

Toen we enkele maanden geleden een mama-les volgden, kregen ook wij de smaak te pakken. Paardrijden is dan ook, ondanks het fysieke en mentale werk, een erg rustgevende bezigheid. We maakten dan ook de afspraak om elke maand een mama-les in te richten en vormden een groepje van een 5 à 6-tal vaste ‘amazones’.

Sinds die tijd is manege Den Dries ons 2^e thuis. Hilde en hare Michel zijn dan ook zàlige mensen. We hangen er elke zondag aan een tafelke achter onze thee of warme chocomelk. Tenminste, het eerste half uur, want daarna vliegen we meestal in de witte wijn. Voor ons ventjes is er uiteraard Duvel, als het even kan in een écht Duvelglas met hun eigen geboortejaar op. De ‘1971’ is in ieder geval àltijd voor Wouter. Onze kids genieten ondertussen van hun les en daarna vaak nog van het helpen in de manege: af- en opzadelen, verzorgen en paardensnoepjes geven. Een droom van een hobby als je kind bent.

Als we onze eigen les hebben, meestal op zaterdagavond, is het zo mogelijk nóg gezelliger in de manege. Ons mannen die achter het glas naar ons kijken, ons ‘beklappen’ en ondertussen nog maar wa Duvel heisen. En wij, die van Hilde leren hoe paardrijden nu écht moet, waar de G-plek zit, af en toe naar onze donder krijgen omdat we niet goed genoeg opletten én onze mannen ‘terug beklappen’. Na het rijden, is de café van Michel, nog een paar uur onze vaste stek. Klagen over hoe stijf we morgen weer gaan zijn, van tomaatkleur weer gewoon blank worden, 4 chocolaatjes bij de koffie vragen en potjes nootjes met véél van die lekkere in. Ondertussen geen last hebben van zeurende kinderen, want die amuseren zich in de stallen en hangen bij goed zomerweer gewoon buiten rond.

En dàn, als we eindelijk naar huis proberen te vertrekken. Iedereen zijn rommel en al zijn kinderen bij elkaar heeft gezocht. Is er tóch weer iemand die aan de bel trekt om er nog ene te drinken van de patron…

Ik meen dat de gezelligheid gewoon van bovenstaand stukje afdruipt! Als je ’t zelf eens wil ervaren, kom dan gerust eens kijken, daar in Den Dries. Maar ik wil je waarschuwen: geef het genoeg tijd. Net zoals wij deden. Om er dan nooit meer weg te gaan.

19-11-2008 om 23:13 geschreven door Bé  

Het vervolg van mijn verhaal wordt een pak moeilijker. Tot hiertoe had ik alles mooi opgeschreven in een soort van dagboek-schriftje, maar vanaf hier is mijn leven een pak minder geordend. Opschrijven moest ik niet meer, vond ik, want ik zou alles wel even onthouden. En trouwens, ik zou het toch op mijn blog zetten en dan had ik een aandenken. Alleen is dat alles al wel 2 jaar geleden en heeft mijn geheugen mij flink in de steek gelaten.

’t Zullen dus wat grotere lijnen worden en als ik éindelijk eens bij vandaag uitkom, zal ik mijn best doen gewoon geregeld verslag uit te brengen van mijn ‘leven met MS’.

De 1^e tijd nadat ik stopte met werken was een verademing. Tenminste op gebied van de rust die mij overviel. Eindelijk leven op een ritme dat mijn lichaam aankon. Genieten van de dagen, van de kinderen, zelfs van koken. Wie had dat ooit gedacht. Op gebied van werk zijn de zorgen dan nog niet helemaal voorbij. Ik moet namelijk iemand vinden die de praktijk voor mij, al dan niet tijdelijk, wil verder zetten. Ik wil graag de materialen, patiëntenbestand en knowhow behouden. Enerzijds omdat ik het jammer zou vinden als dit allemaal verloren zou gaan, maar anderzijds ook om iets te hebben om naar terug te keren. Ik kan namelijk nu niet voorspellen of ik over een half jaar niet snak naar terug gaan werken. Als zelfstandige logopediste, sta ik natuurlijk voor alle beslissingen zelf in, en dat maakt dat de psychische rust er nog niet helemaal is. Elke, die tot nu toe op dinsdag en donderdag werkte, kan er eventueel wel een paar patiënten extra bijnemen. Maar de echte redding komt er in de persoon van Evi. Ne schat van een collega die bereid is mij ‘tijdelijk’ uit de nood te helpen. Ze wil een aantal maanden inspringen tot ik iemand gevonden heb die de praktijk kan overnemen. Een hele opluchting.

(Ondertussen zijn we 2 jaar verder en is die lieve Evi de definitieve logopediste in de Tushoekstraat 25 in Hulst. Ze is nu zelfs al mama van een schattige dochter, Fleur en heeft er ook al een nieuwe collega, Liese, bij. Het draait hier goed. Dankjewel Evi!)

Eens de vervanging een feit is, kan ik het werk helemaal los laten en interesseert het me zelfs helemààl niet meer. Telkens Elke of Evi mij om raad komen vragen, moet ik me forceren om me te concentreren en hoop ik dat ze me zo snel mogelijk weer met rust laten. Wie had dat ooit kunnen denken van mij, die dacht dat ze met gemak tot haar 60^e een enthousiaste logopediste zou blijven. Die afkeer van alles wat met mijn werk te maken heeft, duurt toch zeker een half jaar. Gelukkig kan ik op dit moment al weer wat genieten van de verhalen uit de praktijk.

Het stoppen met werken bracht nog wel meer problemen met zich mee. Als zelfstandige ben je immers een pak minder beschermd als het op sociale zekerheid aankomt. Voor de sociale zekerheidskas dien ik te verklaren dat ik mijn werkzaamheden volledig heb neergelegd. In het andere geval moet ik blijven sociale zekerheidsbijdragen betalen. Het ziekenfonds, met een fantastische adviserend geneesheer, doen gelukkig niet moeilijk. Alléén, als zelfstandige is de ziekte-uitkering wel een pak minder dan als werknemer. Om die reden had een verstandige Bea al 12 jaar een verzekering ‘gewaarborgd inkomen’. “Fantastisch! Een geluk bij een ongeluk”, denk je dan, als je zo’n kl*te ziekte als MS aan je lijf krijgt. Alleen lees je als 20-jarige natuurlijk de kleine lettertjes niet altijd. Om een lang verhaal iets korter te maken: het kwam er op neer dat ik slechts 30% van het verzekerde bedrag uitgekeerd zou krijgen. De adviserend geneesheer van mijn verzekering vond immers dat ik slechts 30% economisch werkonbekwaam was. En daar hadden we uiteraard niet op gerekend. En nog minder wilden we ons daarbij neerleggen. Een telefoontje met de sociaal assistente van de MS-liga bracht wat meer duidelijkheid. Er waren al wel meer zelfstandigen geweest die met dergelijke problemen te kampen hadden gehad. Een goed, door de neuroloog onderbouwd dossier, zou redding moeten brengen. En daar begon een ware calvarietocht (maar da’s voor de volgende keer).

19-11-2008 om 22:43 geschreven door Bé  

Afgelopen weekend waren we nog eens op stap met de MS-Liga. Voor de 3^e keer al namen we deel aan één van de informatieweekends die de liga jaarlijks inricht voor PmMS. In de eerste 7 jaar dat je lid bent van de liga, kan je 4 van zulke weekends meemaken. We zijn volgend jaar dus al ons laatste toe.

We waren al eens te gast in Blankenberge en in Retie, maar dit jaar trokken we op vrijdagavond naar De Ceder in Deinze. Voor’t eerst namen we ook Noor mee op weekend. Er is altijd de mogelijkheid om de kinderen mee te nemen op weekend. Er wordt dan door de mensen van de liga gezorgd voor opvang tijdens de dag. Maar onze Sam zag zoiets natuurlijk nog nooit zitten. Toch niet een heel weekend optrekken met ‘vreemde mensen’ zeker . Maar Noor is nu eenmaal een heel ander kind en dus vonden we dat we het met haar maar eens wel moesten proberen.

We zouden dus op vrijdag al vertrekken naar Deinze, zodat we ons op zaterdagochtend niet te veel moesten ‘rushen’. Ook Nancy en Eve zouden dit jaar weer van de partij zijn en dan konden we alvast wat socializen vóór het weekend begon.

Na een flink stuk file en een lekker frietje onderweg, kwamen we aan in De Ceder. Eerst even kamer installeren en daarna op zoek naar Nancy en Eve. Die vonden we uiteindelijk in de taverne en daar hebben we dan tot half 11 nog wat bijgebabbeld. Noor vond het best wel leuk tussen al die grote mensen, met de Nintendo DS binnen handbereik .

Op zaterdagochtend werden we tussen 8u en 9u aan het ontbijt verwacht en om 9u45 in de congreszaal voor de eerste uiteenzetting van de dag. Ondertussen had Noor al kennisgemaakt met Taike, een vriendinnetje dat de rest van het weekend zou meegaan. Taike was al 13 en aan haar 4^e en laatste weekend toe, dus die kende de routine alvast. Verder kwamen er ook nog 2 jongens van 8 en 12 en peuter Joke van 15 maanden. Noor was in haar nopjes en had ons hoegenaamd niet meer nodig. Dat was best wel een hele geruststelling, want het blijft wel spannend om je kinderen mee te nemen naar iets wat zowel voor hen als voor jou nieuw is.

Om 9u45 begon voor ons het weekend-programma met een uiteenzetting over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van medicatie bij MS. Het feit dat men hét medicijn dat MS geneest nog steeds niet gevonden heeft, was niets nieuws onder de zon. Toch waren er weer enkele studies gebeurd met bemoedigende resultaten. Misschien geraken we toch nog ooit van die stomme spuiten af .

Tijdens het middageten, dat trouwens héél wat beter was dan vorig jaar in Retie , zagen we Noor nog eens even verschijnen. Even maar, want haar nieuwe vriendinnekes waren al lang veel belangrijker dan wij. Gelukkig verliep het eten ook wat vlotter dan op de vorige weekends en dus had ik nog een uurtje tijd om wat te slapen en weer wat fitter te worden voor de rest van de dag.

Voor de namiddag stond er groepswerk op het programma. Vooraf hadden we kunnen kiezen over welke onderwerpen we in kleine groepjes wilden praten en of we dit al dan niet samen met onze partner wilden volgen. Wij dus wel, en gelukkig Nancy en Eve ook. We zaten samen in een eerste groepje rond ‘ouderschap’. Enkele ervaringsdeskundigen (zo noemen wij andere personen met MS die al wat te vertellen hebben) kwamen eerst hun verhaal doen en daarna konden we dan zelf onze eigen ervaringen aan elkaar kwijt. Zoals steeds is er veel herkenbaarheid op zo’n weekend en ook nu konden we ons vinden in wat de anderen te vertellen hadden. Dat doet steeds weer deugd.

Na het avondeten is er zoals steeds gelegenheid om in de bar nog wat na te praten, maar voor één keer waren wij eens verstandiger dan de rest . We zijn dus gewoon tegen achten naar onze kamer gegaan en hebben samen met Noor (en wat chips) naar de Kampioenen op tv gekeken. Om half 10 waren we alledrie onder zeil. Dat was zonder onze Sam gerekend, want die wilde om 11u toch nog even onze stemmen horen, voor hij, in Marians huis, in zijn bedje kroop. Terug wakker dus, maar voor de kinderen alles hé.

Op zondag was het weer vroeg dag. Weerom ontbijten tussen 8u en 9u, maar ditmaal om 9u15 al starten en dan nog vóór 10u de kamers opruimen. Wij wisten wel waarom we vroeg naar bed gingen.

De eerste spreker van de dag was een jonge uroloog. Hij kwam een hele uiteenzetting doen over sexuele problemen die zich kunnen voordoen tengevolge van MS. Hijzelf vond dit niet echt een onderwerp voor de zondagochtend, maar wij weten wel beter . Gelukkig bracht hij één en ander met de nodige humor. Heel erg interessante lezing, bij momenten toch wel confronterend. ’t Heeft me nog maar eens bevestigd in mijn gevoel dat ik dieje goeie Wouter voort eerst nog niet kan missen.

Na het ‘sexy’ uurtje een saai uurtje. Een sociaal assistente van het MS-centrum te Melsbroek, kwam dan een uiteenzetting geven over alle mogelijke sociale voorzieningen voor PmMS. Alleen is de situatie van PmMS zó uiteenlopend, dat het onmogelijk is om even snel te vertellen wàt er allemaal mogelijk is. We hadden er dus weinig boodschap aan.

Na het middageten was er dan nogmaals groepswerk voorzien. Ik had er in eerste instantie niet zoveel zin in. Zondagnamiddag is dutjestijd en dan nog zo hard werken. Ik zag het niet zitten en had verwacht dat ik bijna in slaap zou vallen (zoals Eve ). Maar het was fijn en het ging me goed af. Ditmaal hadden we als thema ‘partnerrelatie’ en ook nu weer waren er ervaringsdeskundigen die ons mee op weg namen. Wat Patrick en ik toch altijd fijn vinden, is dat we op zo’n weekend meestal bevestigd worden in ‘hoe goed’ we het doen. Dat voelt goed en geeft onze kracht en moed om door te gaan.

Het was dus weer fijn op het weekend. We hebben er alledrie van genoten. En alhoewel hij het zelf nog niet ziet zitten, willen we op ons volgende en laatste weekend, ook Sam meenemen. Wij zullen er in ieder geval weer zijn en hopelijk nog een aantal oude bekenden.

27-10-2008 om 15:24 geschreven door Bé  

12 oktober 2006
Donderdag was dus de laatste cortisonedag en vrijdagavond zouden we met de Miezeriken op weekend vertrekken.

Ik vind het verschrikkelijk om dit te moeten missen, dus beslis ik gewoon om alsnog mee te gaan. De krukken zijn al afgehaald bij het witgeelkruis, maar een rolstoel meenemen lijkt me er toch wat over.

Vrijdag slaap ik de hele dag om alvast voorbereid te zijn op de drukte van het weekend en ’s avonds rond 17u vertrekken we dan richting Duitsland . Het is zoals steeds weer erg leuk. Op de heenweg in de bus zit ik naast mijn liefste zusje en kunnen we een paar uurtjes bijkletsen, iets waarvan we allebei nogal kunnen genieten. Na het inchecken is mijn kaarske uit en maak ik het niet te laat. Op zaterdag moeten onze heren Miezerik in de namiddag hun matchke sjotten. De supporters en supporteressen zullen naar het voetbalplein wandelen, maar daar pas ik toch maar voor. In plaats daarvan slaap ik een ganse namiddag zodat ik de avond toch wel héél leuk vind. Eerst lekker eten en dan wat genieten van DJ Rony en co. Ik hou het goed vol, want ben natuurlijk het meest uitgerust van allemaal .

Op zondag maken we in de namiddag nog een uitstapje naar Monsschau. Met een gids het stadje bezoeken; het duwde mij weer flink met m’n neus op de feiten. Ik kan uiteraard niet volgen met mijn krukken, maar bijt serieus op mijn tanden. Iedereen is erg bezorgd en toch voelt niemand, behalve Patrick, aan hoe erg het écht is. Het is ook zó moeilijk om over te brengen hoe totaal óp je lijf soms kan voelen als MS het in zijn greep heeft.

Al bij al heb ik wel genoten van het weekend. Ik was gewoon blij dat ik er bij kon zijn. Me zo gewoon mogelijk voelen.

Maandag is er weer een werkweek en dat valt al heel wat minder mee. Ik ben zo aan het einde van mijn latijn. De MS zit ondertussen al bijna een jaar in mijn lijf en buiten 2x een paar dagen hospitalisatie, heb ik eigenlijk nog niet de kans gehad (genomen) om er van te bekomen. Noch lichamelijk (als zelfstandige kan je je werk immers niet te lang achterlaten) noch psychisch (want daar ben ik gewoon nog niet aan toe gekomen).

Aan de psychische kant van de zaak proberen we wat te werken door mee te gaan op weekend met de MS-liga. Het weekend valt vlak na het Miezeweekend, dus erg uitgerust begin ik er niet aan .

We vertrekken op vrijdagavond richting zee, Floreal-club in Blankenberge. Als we aankomen, wacht sociaal assistente Veerle ons op en kunnen we nog een hapje eten in het restaurant. Later op onze kamer, vragen we ons af hoe dit weekend zal verlopen. Het is toch wel spannend zo’n eerste echte confrontatie met je ziekte. Ik heb afgesproken met enkele mensen die ik reeds ken van op het forum van de liga en dat is toch ook wel een spannend idee.

Maar gelukkig verloopt het weekend goed en we ontmoeten er veel fijne mensen. Het doet goed om lotgenoten te zien en met hen van gedachten te wisselen. En vooral te merken dat humor de meesten onder hen niet vreemd is. Het enige minpuntje aan heel het weekend is, dat het zo ongelooflijk vermoeiend is. Door het drukke programma, de lange wandelafstanden en de verschillende emoties die het oproept.

Ik heb nu weer wat meer begrip voor mijn vrienden Miezeriken. Als mensen die verondersteld worden PmMS te begeleiden soms al zoveel moeite hebben met het inschatten van hun beperkingen, dan moet ik mijn vrienden waarschijnlijk wat meer krediet geven.

De 2 afgelopen weekends hebben me wel één belangrijk iets duidelijk gemaakt. Ik ben het laatste jaar flink over mijn grenzen gegaan, heb véél te weinig aandacht besteed aan mijn psychisch welzijn en daar moet dringend verandering in komen.

Op 27 oktober schrijf ik in mijn dagboekje: “Vandaag stop ik officieel met werken. Hoelang? Da weet nog niemand, maar voor nu is het écht wel nodig. Ik ben op, lichamelijk en geestelijk. Dringend tijd om es effen aan mezelf te denken.”

05-10-2008 om 20:29 geschreven door Bé  

03-10-2008 om 14:03 geschreven door Bé  

Facebook… een raar fenomeen.

Tot voor kort wist ik niet eens dat het bestond. Tot een vriendin me (meermaals) een mailtje stuurde met de vraag of ik haar vriend wilde worden op facebook.

Ik heb er nu dus eentje. Zo’n internetpagina waar je wat informatie en een eventuele foto van jezelf achterlaat om zo met zoveel mogelijk vrienden in contact te kunnen staan. Je kan er ook wat chatten of reageren op elkaars opmerkingen of foto’s.

Maar wat ik het leukst vind, is op zoek gaan naar lang verloren gewaande vrienden. Je geeft hun naam in, of een e-mailadres of de naam van de school waarop je zat, en dan maar hopen dat je iemand van vroeger vind waar je nog wel es mee zou willen bijbabbelen, herinneringen ophalen,...

Bleek dat ik nogal een saai verleden had. Niemand te vinden. Alleen nen hoop hedendaagse vriendinnen of bekenden. En da’s ook wel leuk, maar die zie ik ook vaak in levende lijven.
Maar voor mij dus geen oude klasgenoten ofzo weggelegd.

En toen is het tóch gelukt.

1ne vriend van vroeger. Toevallig gevonden. Gezellig mee gechat.

En nu maar hopen.

En wachten.

Dat al die anderen ook nog es ‘hip’ worden. En dat ik ze toch nog es terugvind.

Via Facebook.

Of schoolbank.be.

Of dit blog natuurlijk.

24-09-2008 om 22:05 geschreven door Bé  

Geforceerd hé!

Ik vind het niet leuk! Op momenten als deze krijg ik de f*ck van mijne stomme ms.

Waarom?

Wel…

Ik voel me al een hele tijd goed en doe (zoals ze me in Melsbroek aangeraden hadden) flink mijn best om actief te zijn en mijn spieren wat te trainen. Ik ga 2x/week naar de kiné om mijne rug te laten loswerken en mijn armspieren te trainen, sinds kort nog 1x extra om oefeningen voor mijn bekkenbodemspieren aan te leren, ik probeer op dinsdag met de kinderen te gaan zwemmen en ga nu al 6 keer naar de bodystyling (Daar krijg ik lichtjes aangepaste oefeningen zodat ik me niet hoef te forceren) én we gaan met de mama’s 1 keer per maand paardrijden.

Ik hoor het sommigen van jullie al denken: “ze wilt weer teveel.” Maar ik moest toch actief blijven, en ik voel toch dat ik de oefeningen aankan, en hoe moet ik anders ooit al die kilo’s eraf krijgen én … ge moet maar niet denken dat ik dat paardrijden laat vallen.

Maar het resultaat is dat ik dus weer niemeer kan stappen. Mijn linker liesspieren zitten ‘in de vernieling’ en het doet ook nog eens pijn ook.

En ’t is ook zo frustrerend, want de 1^e week van september was ik nog helemaal groggy van de vakantie, en de 2^e week van september moest ik nog steeds wat bekomen en daarbij proberen al mijne was weg te werken en de 3^e week van september was mijne Patrick ziek en moest ik toch nét wat meer in huis doen dan anders. En nu is’t dus de 4^e week van september en krijg ik weer maar eens het gevoel dat dieje stomme ms écht f*ck is.

Af en toe een beetje zelfbeklag móet kunnen. ’t Is gelukkig ook al weer lang geleden.

Oh ja, ik heb nu ook een facebook aangemaakt, dus ga me daar ook maar eens zoeken.

23-09-2008 om 16:35 geschreven door Bé  

Vinden jullie vakantie ook zo vermoeiend
Je vindt dit misschien een rare vraag zo op het einde van de 2e septemberweek, maar ik voel ze nog altijd.

Vakantie is natuurlijk zàààlig. De drukte van 'einde-schooljaar' valt weg, het mooie weer komt eraan, Looi kermis in't vooruitzicht, lekker doen waar je zin in hebt zonder tijdsdruk, buiten leven en veel zwemmen, met vakantie naar het buitenland,... Er valt veel voor te zeggen dat het àltijd vakantie zou zijn.
En toch ben ik altijd weer blij als 1 september er weer aankomt. Want vakantie is óók: àltijd de kinderen in huis en de daarmee gepaard gaande drukte, wegvallen van een regelmaat waarin ik het best functioneer, veel meer hooi op mijn vork nemen (en dus vaak té veel), veel leuke dingen doen en daar nu eenmaal ook erg moe van worden.

Dit jaar gingen we dan ook nog eens tijdens de laatste 10 dagen van augustus met vakantie. Maar dié vakantie, da's de moeite om wat over te vertellen. 9 Dagen 8 nachten kamperen op een franse camping nabij Montpellier. Wij in een behoorlijk grote iglotent (9-persoons), Marian en Wouter (onze reisgenoten) in een ruim 7m lange mobilhome, naast ons. Elk met ons eigen sanitaiblok.
NOG NOOIT heb ik op 9 dagen tijd zóveel gelachen . Het was echt een super-vakantie met super-gezelschap. We hebben vooral genoten van het prachtige weer (ik wilde namelijk 'chocolat' weer naar huis), het gigantisch mooi én propere zwembad, de warme avonden met een overvloed aan wijn, de uitstapjes naar Montpellier en de zee, de zoektocht naar een artisanaal marktje ( ) én (daarin voorgegaan door de heren van het gezelschap) de topless zonnende schoonheden .
Het was echt een heel leuke vakantie en de camping een absolute aanrader. We zijn nu al voorzichtig plannen aan't maken voor meer van hetzelfde, volgend jaar.

MAAR

Blij dus dat het eindelijk september is.
Ik ben de afgelopen 2 maanden flink over mijn grenzen gegaan. Ik ben dan ook al 2 weken bezig met 'bekomen' en uitrusten, maar het wil nog niet echt lukken. (Ik dacht dat vakantie diende om uit te rusten en je batterijen terug op te laden, haha). Daar komt nog bij dat ook september een behoorlijk drukke maand is: ouderavonden op school, 1e vergadering van het oudercomité met daarbij de nodige voorbereidingen voor't bestuur, start van het catechesewerkjaar.
't Zal wel eens beteren denk ik dan.
Maar ergens in mijn achterhoofd zit toch, een heel klein beetje, die angst voor een nieuwe opstoot.
't Is nog al wel eens geweest, zo vlak na de zomer.
Ik probeer dan ook geregeld overdag te rusten en me niet té erg te storen aan die bergen was en strijk die er nog steeds liggen. Die lopen toch niet weg (jammer genoeg )




om jullie te doen watertanden... ga hier maar eens kijk  http://www.pleinairdeschenes.net/

12-09-2008 om 19:46 geschreven door Bé  

11-09-2008 om 22:06 geschreven door Bé  

Blijkbaar ben ik in al mijn ‘chronologie’ toch nog een stukje van het verhaal vergeten. Dat wil ik jullie ook niet onthouden, maar ik zet het wel daar waar het thuishoort. Dus blader maar een beetje terug en zoek naar ‘zomervakantie 2006 zit er bijna op’.

18-07-2008 om 18:56 geschreven door Bé  

’t Schijnt dat er nood is aan een vervolg op mijn MS-verhaal.

Ik weet het, ik heb al diegene die mijn schrijfsels graag lezen weer véél te lang op hunne honger laten zitten, maar…………Ge weet dat het steeds hetzelfde en nooit een goed excuus is……………..

Ik kan wel zeggen dat het gebrek aan tijd ditmaal veel te maken had met het feit dat ik me behoorlijk goed voelde en dat, mede daardoor mijn sociaal leven op volle toeren draait.

Na meer dan 12 jaar is Hulst nu, meer dan ooit, ‘thuis’. Het is ‘ons’ dorp, onder ‘onze’ kerktoren, kort bij ‘onze’ school, met al ‘onze’ vrienden kortbij, en vooral dat laatste voelt héél fijn. Bedankt aan iedereen die vindt dat em daarbij hoort . Als je alvast een beetje van die leuke sfeer wil opsnuiven, ga dan maar es kijken op www.bloggen.be/oudervereniging_wereldwijzer

Maar nu dus het vervolg van 8 oktober 2006, toen ik na de verkiezingen, samen met Patrick, naar het ZOL in Genk reed.

Omdat ik er dus aan twijfelde of ik inderdaad een nieuwe opstoot doormaakte, had ik op aanraden van Geert Alders van de PHL, contact opgenomen met dr. Ysewijn, neuroloog in het ZOL. De man bleek vreselijk overbevraagd en zag het niet zitten mij op korte termijn zelf te zien. Hij stelde voor dat, indien ik twijfelde, ik maar moest binnenkomen op spoedgevallen en dat ik dan daarna alsnog hem als behandelend neuroloog zou kunnen zien.

Vermits het zondagdienst is, zien we die 8^e oktober op spoedgevallen de dienstdoende neuroloog dr. Deraedts. Hij bevestigd mijn vermoeden van een opstoot en stelt meteen een cortisonekuur voor, t.t.z. 5 dagen solumedrol. Daarbij vindt hij het noodzakelijk dat ik minstens een nachtje in het ziekenhuis blijf omdat hij me, als nieuwe patiënt, toch even van dichtbij wil opvolgen. Tegen 14u lig ik dan ook op een kamer mét kamergenote. De éénpersoonskamers zijn allemaal bezet en dus zal ik het even met een roommate moeten doen. Daar ben ik écht wel toe bereid en ik vind mezelf niet eens zo’n moeilijk iemand, maar deze vrouw is écht een RAMP. Ze babbelt de ganse dag door, meestal 10x over ’t zelfde, óók als ik aangeef dat ik moe ben en m’n ogen dicht doe. Ze gaat zelfs ongevraagd met Patrick mee naar het cafetaria. JAKKES! Ik zou er toen een boek over hebben kunnen volschrijven, en eerlijk gezegd, als ik het nu teruglees in mijn dagboek-schriftje komt het gevoel weer helemaal boven, maar dat stukje verleden laten we beter voor wat het geweest is .

Op maandagochtend wordt ik wakker na een slechte nacht. Ellendig van de medrol, zware pijnlijke en tintelige benen en een ziekenhuisbed zijn niet bepaald bevorderlijk voor een goede nachtrust. Tegen de middag komt dr. Deraedts langs en zoals afgesproken met de verpleging, leg ik hem uit dat ik graag verder behandeld zou willen worden door dr. Ysewijn. OEPS!!!! Was dat een misvatting. Blijkbaar lagen de heren doktoors al geruime tijd in de clinch met elkaar. Mijn vraag wordt me dan ook allesbehalve in dank afgenomen en dr. Deraedts laat me meteen weten dat hij zijn handen dan van me aftrekt en dat dr. Ysewijn het dan maar moet oplossen. Ik wordt verder aan mijn lot overgelaten, al dringt dat pas in de loop van de namiddag mondjesmaat tot me door: ik heb barstende hoofdpijn, maar omdat de dokter niets meer heeft voorgeschreven, krijg ik van de verpleging hier ook niets voor. Een koud washandje brengt een beetje verlichting.

In de loop van de namiddag vraag ik zowat om het half uur aan de verpleging of dr. Ysewijn al in de buurt is om eens langs te komen. De antwoorden evolueren van: ‘hij is nog niet op de dienst’, ‘hij is nog druk bezig op de gang’, ‘hij komt er zo aan’ tot ‘hij is alweer vertrokken’. Tegen 16u (na nog een hoop oeverloos gezeur van mijn buurvrouw) zit ik er helemaal door en bel ik Patrick dat hij zo snel mogelijk moet komen, ZONDER kids. Ook hij vraagt aan de verpleging nog een aantal keer wanneer we nu eindelijk dr. Ysewijn eens kunnen zien. Ik wist wel dat hij het druk had, maar dit is er toch een beetje over!

Om 19u zijn we het allebei vreselijk beu. Ik begin vocht op te houden en voel me daardoor erg vervelend. Gelukkig heeft de brufen die Patrick meebracht de hoofdpijn al wat verlicht. We vinden dat we nu EINDELIJK recht hebben op wat uitleg. En dan komt dr. DeVoogd langs. Hij is de assistent neurlogie en een heel aardig man. Hij neemt de tijd om ons goed te informeren en komt daarbij nog even terug op, wat dr. Deraedts ook reeds opperde, de mogelijkheid dat ik toch iets anders zou hebben dan MS. De ziekte van Shuegere (ofzo). Het is een eerder zeldzame aandoening die erg op MS lijkt, zelfs in behandelingswijze. Het wordt o.a. gekenmerkt door droge ogen (die ik altijd heb) en letsels enkel op het ruggenmerg. De dokter stelt voor om hier tóch wat verder naar te kijken, om naar de toekomst toe toch wat meer zekerheid te krijgen.

Ik vraag hem of ik de rest van mijn cortisonebehandeling via daghospitaal kan krijgen, zodat ik verlost kan zijn van mijn ‘fantastische’ kamergenote en de slechte ervaringen die ik hier in het ZOL al gehad heb. Vermits het ondertussen al tegen 20u is, is het volgens hem echter te laat om de dagkliniek daarvan nu nog op de hoogte te brengen. Dat maakt dat ik nog minstens een nachtje langer zal moeten blijven. Dit vinden we, gezien het voorbije dagverloop, VERSCHRIKKELIJK nieuws!!! Anderzijds voel ik me al iets beter omdat er in dit stomme ziekenhuis EINDELIJK iemand is die zich een beetje om mij lijkt te bekommeren.

De nacht van maandag op dinsdag verloopt dan ook al iets beter. Wat emotionele stabiliteit doet immers veel goed en de buurvrouw heeft blijkbaar een béétje begrepen dat rust ook al eens goed kan doen. Maar het beste nieuws komt van dr. DeVoogd: de dagkliniek voor woensdag en donderdag is in orde. En na zijn werk komt Patrick me dan EINDELIJK halen, weg van hier en terug naar mijn 3 schatten thuis. Op woensdag brengt Inge me vóór haar werk naar het ZOL en voordien gaan we even bij het wit-geel kruis langs, om krukken uit te lenen. Met het oog op het ‘Miezeweekend’ dat we voor de boeg hebben, leek me dat toch een handig hebbeding. Terwijl de solumedrol langzaam inloopt, komt ook dr. DeVoogd nog eens langs. De bloedresultaten i.v.m die eventuele gekke nieuwe ziekte, zijn voorlopig nog niet binnen. Toch is er maar een kleine kans op deze ziekte, voornamelijk omwille van mijn afwijkende ‘bandjes’ op mijn ruggenmergvocht. Mijn medisch dossier werd ondertussen ook opgevraagd bij dr. Vanroose. Verder stelt dr. DeVoogd voor om een overstap naar dr. Viaene te overwegen. Dat is de jongste neuroloog hier die ook erg gedreven met zijn job bezig is, maar wel wat meer ruimte voor me heeft dan dr. Ysewijn. Deze laatste zou ik ten vroegste over een paar maanden te zien krijgen, dr. Viaene kan ik morgen al zien.

Donderdag is dan de laatste cortisonedag. Samen met ma Dora , rijdt ik nogmaals naar het ZOL. Daar wordt al vrij snel de solumedrol aangehangen en na een goed half uur is die al driekwart leeg. Mijn hart gaat als een razende tekeer en ik krijg het super-warm. Ons Dora raadt me aan om er toch maar even iets van tegen de verpleging te zeggen. Die valt uit de lucht wanneer ik zeg dat er solumedrol aan het infuus hangt. Ze dacht dat het ging om een zoutoplossing die gewoon de leidingen even moest spoelen. MOET MIJ WEER OVERKOMEN, precies of ik had hier nog niet genoeg ‘geluk’ gehad de voorbije dagen. De rest van de solumedrol loopt dan ook een pak langzamer in en als alles achter de rug is worden we bij dr. Viaene verwacht. Op deze eerste consultatie blijkt de man wel mee te vallen. Hij biedt me in ieder geval een luisterend oor en belooft zich zo snel mogelijk in mijn dossier in te lezen. Op 9 november wil hij me graag terugzien voor een eerste evaluatie.

18-07-2008 om 18:54 geschreven door Bé