Ook eens iets positiefs te melden. Bij aankomst vroeg in de ochtend bleek dat de bestralingsmachine stuk was. Aangezien het de tweede (van de 5) was, werden de mensen weer naar huis gestuurd. Ze hebben mij (bleek achteraf) 10 minuten voor mijn afspraak gebeld. In mijn geval zou dat betekenen dat ik de laatste sessie op woensdag zou moeten hebben, maar ik heb gezegd dat ik niet nog een verjaardagsfeest zou kunnen verzetten, vooral niet op de verjaardag zelf. Donderdag zou dan een optie zijn, maar uiteindelijk zeiden ze dat ik kon wachten tot er tijd zou zijn op een andere machine. Dat was na 15 minuten al, dus zelfs met een probleem zijn ze af en toe sneller dan gewoonlijk...
Gisteren ook weer last gehad van steken in mijn benen. Ik heb zojuist een uitgebreide siesta gehouden en nu voel ik me wel ok, een beetje duf. We gaan het rustig aan doen vandaag. As maandag maar eerst even bellen of de machine gerepareerd is...
Dank aan F. en S. voor de kinderopvang zo vroeg in de ochtend!
01-10-2011 om 14:49
geschreven door Simone
30-09-2011
300911 en nummer 2
Een stralende meid op een stralende dag.
De verpleegster van dienst was niet zo stralend... Een fikse uitbrander omdat ze me '6 keer geroepen had'. Maar we zaten daar toch echt met z'n tweeen en we hebben niets gehoord. Toen ik zei dat ik ook niet voor mijn plezier kwam en het liefst ook zo snel mogelijk van die afdeling wil, bond ze wat in. Drie minuten later kon ik weer gaan. De pijn die ik gisteren had, is te verklaren dat de dode cellen weg willen en dat de bestraling ook wat zenuwen raakt. De zwelling die daardoor ontstaat veroorzaakt dus zenuwpijn. Mocht ik er weer last van krijgen, kan ik morgen een dokter zien, maar ik hoop dat de paracetamol zijn werk doet en dat ik geen andere medicijnen hoef in te nemen.
Gelukkig was mijn begeleidster van de dag ook assertief genoeg, dus uiteindelijk bood de verpleegster haar excuses aan... grrrr.
Dank je wel K.!
30-09-2011 om 18:45
geschreven door Simone
29-09-2011
290911 Eerste sessie
Na weer een goed staaltje ziekenhuis efficiency (drie kwartier wachten op een fiche dat nog niet gemaakt was), kon ik gaan liggen. Al met al duurde het 5 minuten. De volgende dagen zal het minder zijn omdat er vandaag nog extra foto's gemaakt werden. Na een sessie morele support door de dames ben ik op de bank (=zetel) gaan liggen en toen leek het wel of mijn benen plaatsgemaakt hadden voor twee houten palen waarin bij ieder gewricht een paar spijkers ingeslagen werden. Na wat paracetamol werd die pijn gelukkig minder. Dus als Piet vraagt wat ik vandaag geleerd heb, kan ik zeggen dat ik meteen paracetamol in moet nemen. (De Vlamingen weten wel wie Piet is )
Dank aan S. voor de rit en het gezelschap!
29-09-2011 om 17:07
geschreven door Simone
28-09-2011
280911 Opgemeten
De machine is weer afgesteld om vanaf morgen goed het werk te kunnen doen. Na een half uur vertraging kon ik dan toch op de tafel gaan liggen. De procedure begint met het maken van een pasfoto om iedere persoonsverwisseling tegen te gaan. Daarna moest ik zo'n 30 minuten in een koude ruimte op een platte tafel liggen, waarna het afmeten begon. Uiteindelijk lag ik dan goed en werden de lijnen uitgetekend en weer twee tattoos gezet. Uiteindelijk werden er dan nog twee foto's gemaakt (als er dus ooit naaktfoto's van mij verschijnen, weet ik dat de pc van het ziekenhuis gehackt is ) en kon ik weer gaan. Ik kreeg nog een voorschrift mee voor een middel tegen de misselijkheid, omdat het ditmaal een 'hoog-abdonimale' bestraling is. Dat op de aanvraag vermeld staat dat het om een middel gaat tegen misselijkheid bij chemotherapie, is weer even slikken... Tegelijkertijd gaat het 'maar' om 5 keer, terwijl er patienten waren die twee A-4tjes vol afspraken hebben...
Het worden weer een paar stralende dagen...
28-09-2011 om 21:03
geschreven door Simone
20-09-2011
200911 Telefoon
Nog laat aan het werk in Leuven... De radioloog belde om 18.45u.
Er is besloten om tot bestraling van de ruggewervel over te gaan, in 5 keer. Op 28 september moet ik me melden om de exacte plek voor de bestraling te bepalen, en daarna volgen er 5 dagen bestraling, met uitzondering van het weekend. Slechte timing in verband met de verjaardag van de oudste, maar goed, dit heeft helaas even voorrang....!
20-09-2011 om 19:23
geschreven door Simone
19-09-2011
190911 Gemist
Oproep van de radioloog gemist... hij belt morgen terug. Afwachten dus...
19-09-2011 om 00:00
geschreven door Simone
16-09-2011
160911 Goed, maar...
Het blijft het verhaal van Goed, Maar...
Vanochtend ging het infuus er snel in en ook bij de scan kon ik meteen doorlopen. Na een lunch in Leuven hadden we een gesprek met de professor en de dokter. De plek in de ruggewervel die de vorige keer aanleiding gaf tot een scan 3 maanden later, is nog steeds de boosdoener van het maar-gedeelte van het verhaal. De femara en het botinfuus hebben niet het gewenste effect op een miniscuul plekje in de wervel. Het gevaar is dat als die plek blijft groeien, de ruggewervel kan breken. De professor wilde in een team-overleg gaan bespreken of er tot bestraling overgegaan zou moeten worden, maar er kwam een radioloog binnen. Hij gaat mijn dossier bespreken met de professor van Radiologie, maar zoals het er nu naar uit ziet, gaat de wervel bestraald worden. Dit kan in 1 keer (sterke dosis) of in 5 keer, zoals de bestraling van mijn eileiders. Ook krijg ik nu een ander medicijn, Aromasin.
As maandag word ik gebeld over de beslissing van de Radioloog. Het zou kunnen zijn dat er nog een maand met de bestraling gewacht wordt. Mijn bloed wordt nogmaals extra getest om te zien of ik echt geen hormonen meer zelf aanmaak. De professor vindt het niet logisch dat de tumoren over het algemeen goed reageren, dat ik me goed voel, maar dat de behandeling niet overal aanslaat en dat de tumormarkers ook niet dalen zoals het zou moeten.
De tumor in de borst en de andere bot-uitzaaiingen zijn verminderd of stabiel, dus dat is het goed-gedeelte!
Nu is het wachten op het telefoontje. Volgende maand staat er weer een infuus op de planning (speciaal op dinsdag, zodat er gezelschap in het ziekenhuis aanwezig is ;-)
De werkzame stof in Aromasin is exemestaan.
Exemestaan is een aromatase-remmer. Het vermindert de hoeveelheid oestrogeenhormoon in de eierstokken, vetweefsel, lever en in borstkankergezwellen. Artsen schrijven exemestaan voor bij een bepaald type borstkanker, namelijk die gevoelig is voor hormonen
Behalve de gewenste werking kan dit medicijn ook bijwerkingen geven. De belangrijkste bijwerkingen zijn overgangsklachten, hoofdpijn, duizeligheid, maagdarmklachten, pijn en stijfheid in de gewrichten, depressiviteit, vermoeidheid, huiduitslag en haaruitval.
Om de depressiviteit tegen te gaan, zal ik veel drankjes met de dames nodig hebben; dan kan ik het daarop schuiven als ik hoofdpijn en maagdarmklachten krijg ;-)
16-09-2011 om 15:30
geschreven door Simone
12-08-2011
120811 Routine
Het wordt bijna een routine... Vandaag kon ik direct aan het infuus, met weer een andere prikmethode. Nadat het de vorige keer lastig was om de naald er goed in te krijgen, staat er al in mijn dossier dat ik lastig te prikken ben... vandaag kreeg ik de opmerking dat ik een dik vel heb, wat dat ook mag betekenen ;-) Na het Zometa-infuus van 30 minuten had ik wel een pijnlijke arm, dus geen spoeling vandaag, maar gewoon een paar glazen water. Na drie kwartier kon ik bij de dokter terecht. De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed en de tumormarker van vorige maand was ook gedaald, dus dat is positief nieuws. Op 16 september weer een infuus en een CT-scan... spannend!
12-08-2011 om 12:35
geschreven door Simone
15-07-2011
150711 Infuus
Net voor de vakantie nog even mijn botten laten versterken. Flashback naar een jaar geleden, toen ik ook een beetje vermoeid naar het ziekenhuis moest voor mijn eerste bestraling. De tijd vliegt en tegelijkertijd is alles alsof het gisteren was. Vandaag ging het prikken in 1 keer goed, op 24 juni heeft de verpleegster twee keer misgeprikt. Dat kan natuurlijk gebeuren, maar ik heb er toch flink last van gehad gedurende een paar dagen. Ik heb ook de dokter gezien terwijl ik nog aan het infuus zat, dus deze keer geen enkel nieuws gehoord. Voor de rest zijn het de gebruikelijke 'klachten': vermoeidheid, vapeurs/opvliegers en gewrichtspijnen...
We maken ons klaar om vanavond naar een oefenmatch van de Tukkers te gaan (Twente Enschede olé, olé!) en om daarna de koffers te pakken. We hopen te gaan genieten in la douce France, voordat ik op 12 augustus weer een infuus krijg.
Iedereen een goede vakantie gewenst!
15-07-2011 om 11:01
geschreven door Simone
24-06-2011
240611 Oef 2
Eerste bericht was weg... Goed nieuws: de tumor is gekrompen met 2.2mm en de botmetastasen lijken herstel te tonen! Oef. De behandeling wordt dus voortgezet. Er is wel een nieuwe scan gepland, omdat er een plek is in een ruggewervel die in de gaten gehouden moet worden.. Maar op dit moment ben ik Opgelucht met een hoofdletter! Later meer nieuws....
24-06-2011 om 16:09
geschreven door Simone
23-06-2011
230611 Ver-jaar-dag
Maar geen feestelijke dit keer... We zijn een jaar verder nadat onze wereld volledig op zijn kop ging. Een moeilijk jaar, accepteren dat je lichaam je iets aandoet waar je geen vat op hebt, maar ook een 'mooi' jaar om vast te stellen waar het echt om gaat in het leven. Omringd worden met familie, vrienden en zo maar mensen die enorm meeleven en waarmee ook goede vriendschappen zijn opgebouwd.
Ik kan het niet genoeg zeggen, maar ik waardeer het medeleven enorm. Daarom een dank aan iedereen, maar in het bijzonder aan alle desperate housewives uit het dorp. Zonder jullie had ik het hier niet gered in het 'buitenland'. Dank, dank, dank.
23-06-2011 om 11:19
geschreven door Simone
24-05-2011
240511 Infuus
Voila, het zit er weer in, in een recordtempo! Kwart voor 9 aan het infuus, de dokter gezien terwijl ik er nog aan hing, dus om 9.30u klaar. Ik heb niets nieuws gehoord, dat zal voor volgende maand zijn. Tijd genoeg om in het restaurant beneden bij te praten met S. en B.
Op 24 juni krijg ik een CT-scan en meteen het botinfuus...
Ik merk dat de medicijnen wel een effect hebben op mijn lichaam. Naast de opvliegers, heb ik af en toe het idee dat er houten blokken in mijn knieen en heupen zitten. Eenmaal bezig gaat het dan wel weer, maar af en toe heb ik het idee dat ik mezelf omhoog moet takelen. Verder zijn er de vermoeidheid en de concentratieproblemen. Het is allemaal niet ernstig, maar gewoon 'ambetant' in het goed Vlaams
24-05-2011 om 12:26
geschreven door Simone
28-04-2011
280411 Infuus
Voila, het zit er weer in... na twee weken genieten van een zonnige paasvakantie, back to reality. Het infuus zat er in een recordtempo in, waarna we drie kwartier konden wachten op de dokter...Tijd genoeg om eens goed bij te kletsen met A.!
Het bloedonderzoek van vandaag liet nog niets afwijkends zien, wat goed is, maar de tumormarkers van de afgelopen twee maanden (tijdens het infuus van februari en maart) laten nog geen daling zien. Voor februari verontrust me dat niet zo, aangezien ik toen pas met de Femara begonnen was, maar dat maart ook gestegen is, vind ik heel wat minder. Er is geen reden tot nader onderzoek, dat zou pas komen als er echt extreme waarden gemeten worden tijdens het maandelijkse bloedonderzoek, maar het gaat weer lang duren tot juni... zucht. Het volgende infuus staat op 24 mei gepland.
Op zich voel ik me lichamelijk nog steeds bijzonder goed, afgezien van moeheid en stijve gewrichten. Nu de periode er aan komt dat ik bijna een jaar geleden de diagnose kreeg, leef ik weer een beetje in het verleden. In juni 2010 nog volledig onbezorgd op vakantie, om daarna met dit monster om te moeten gaan. Ik denk vaak 'Ok, nu weten we het wel, genoeg ziek geweest, ik wil gewoon weer beter zijn', beseffende dat dit niet meer gaat gebeuren en toch vol vertrouwen blijven dat ik dit nog 50 jaar ga volhouden!
Dank aan iedereen die me blijft steunen door kaartjes, sms-jes, uitstappen etc!
Update 5 minuten nadat ik dit geschreven heb: de dokter belde om te zeggen dat de tumormarker deze maand stabiel is, dus geen verhoging laat zien. Pffffff
28-04-2011 om 18:06
geschreven door Simone
29-03-2011
290311 Infuus
We zijn weer vier weken verder, dus tijd voor een Zometa-shot. Ik was zonder parkeerbadge vertrokken, maar een aardige dokter liet me binnen op de parking. Die zal ook wel begrijpen dat je je niet voor je plezier aanmeld bij parking 7... Vandaag ging het vlot. Na drie kwartier aan een slang te hebben gezeten met de nodige 'lichte' lectuur (ik ben weer op de hoogte wat er in Vlaanderen-showbizland gebeurd) hoefde ik maar een kwartier op de dokter te wachten. Het is nu al gemakkelijker dat je nu iedere keer dezelfde dokters tegenkomt. Ik had het idee dat de tumor in mijn borst veranderd was en de dokter bevestigde dat. De knobbel is 'gekrompen' met 1 cm. Goed nieuws natuurlijk, maar minder was dat ze zei dat die van 4 bij 4 cm kwam... Ik dacht dat de tumor zo'n 2 bij 2 cm was... Ik heb nooit de foto's gevraagd, misschien een beetje de struisvogelpolitiek, maar goed, nu is er dan toch wel voorzichtige opluchting. De Femara lijkt aan te slaan.
Bijwerkingen zijn nog altijd de heftige opvliegers, nachtzweten en sinds een week stijfheid als ik opsta. Ik ben nu met recht een 'oud wijf' Na een warme douche gaat dat alweer beter. Nu ik me goed voel en met dit mooie weer ben ik misschien ook wel iets te actief bezig, wat ik dan 's avonds en 's ochtends voel.
Vanmiddag koffie gedronken met T. en E. Vanavond gaan we de bioscoop (of cinema, zoals u wilt!), kijken naar onze Nederlandse collega's uit het Gooi, om te zien of we het een beetje goed doen als huisvrouwen
De volgende afspraak is op donderdag 28 april voor het infuus, op 24 juni is er weer een CT-scan gepland vroeg in de ochtend, zodat ik daarna gelijk de professor kan spreken. Ik hoop dat die scan ook toont dat de behandeling effectief de juiste is!
Nogmaals dank voor alle kaartjes, emails, steun en koffie!
29-03-2011 om 15:47
geschreven door Simone
01-03-2011
010311 Infuus
Vandaag weer naar het oncologisch dagcentrum voor een dosis Zometa. Samen met J. was ik op tijd in het ziekenhuis en ik kon direct geprikt worden, dit keer net boven mijn pols. De prik werd er niet minder pijnlijk om, maar daarna was het makkelijker om te bewegen met de baxter. Na drie kwartier zat het goedje er weer in en ondertussen hadden we nog goed gezelschap gekregen van S, dus de tijd vloog om. Ook maar goed, want toen ik na anderhalf uur wachten op de dokter aankondigde dat ik naar huis zou gaan, kwam de dokter juist, een 'Hollandse' dit keer. De resultaten van het bloedonderzoek waren goed, maar de tumormarkers zijn pas later op de dag bekend. Voor die uitslagen zou ik kunnen bellen, maar dat doe ik niet. Ik slik nu nog maar een week de Femara, dus ik verwacht niet dat er een groot verschil ten opzichte van vorige week te zien zou zijn.
Van de Femara heb ik tot nu toe weinig last, alleen de opvliegers en het nachtzweten zijn heviger... koud heb ik het nu nog maar zelden!
01-03-2011 om 19:38
geschreven door Simone
18-02-2011
180211 Pfffff!
Ik ben opgelucht! Niet alleen positief nieuws, maar wel een van de minst erge scenarios.
Na twee uur wachten (!) hadden de dokter en de professor eindelijk tijd voor ons. De bot-uitzaaiingen laten verbetering zien, dus de Zometa (botversterkend infuus) doet zijn werk. De Nolvadex lijkt dat niet te doen, de tumoren in de borst en de lymfeklieren zijn iets vergroot (met 1 à 2 mm). Nu krijg ik Femara, ook per 1 pilletje per dag. De bijwerkingen zullen grotendeels hetzelfde zijn als bij de Nolvadex, maar met meer risico op gewrichtspijnen. De professor geeft nog steeds de voorkeur aan zo'n behandeling, ik heb hem ook gevraagd waarom mijn borst en mijn lymfeklieren niet verwijderd worden, maar dat zal wel te eenvoudig gedacht zijn... De Femara krijgt ook 4 maanden de tijd om te laten zien dat het werkt, mocht dat niet het geval zijn, dan is de volgende stap toch chemo. Ieks, nog maar even niet aan denken.
Vol vertrouwen begin ik aan de Femara, we krijgen dat monster wel klein(er)!
Wat is Femara
®?
Femara
®, oftewel letrozol, is een stof die deel uitmaakt van een groep van stoffen die aromataseremmers worden genoemd. Het geneesmiddel Femara® betreft een tablet van 2,5 mg, dat gebruikt wordt bij de behandeling van hormoongevoelige borstkanker bij vrouwen die de overgang al gepasseerd zijn (postmenopauzaal).
Hoe werkt Femara
®?
Hiervoor is uitgelegd dat, na de overgang, oestrogenen alleen maar gemaakt kunnen worden indien het enzym aromatase actief is. Femara
® is een geneesmiddel dat het enzym aromatase uitschakelt. Femara® bindt met het enzym en blokkeert zo de omzetting van androgenen in oestrogenen. Omdat het enzym zijn werk niet meer kan doen, worden er in het lichaam nauwelijks tot geen oestrogenen meer geproduceerd. Hierdoor zal de groei van de tumorcellen worden afgeremd of zelfs worden gestopt.
18-02-2011 om 14:32
geschreven door Simone
17-02-2011
170211 Doorgelicht
Voila, het zit er weer op, ik ben doorgelicht... dit keer van longen, buik en hersenen. Na drie drankjes mocht ik een uur later op de tafel gaan liggen en na 15 minuten was het gebeurd. Daarna met mijn trouwe steun K., die voor de tweede keer mee was naar de scan, even naar Leuven geweest, voor koffie, een broodje en een kriek Heerlijk, als je na 5 uur weer wat mag eten en drinken! Morgen om 11 uur moet ik me melden voor de uitslag... spannend. Ik weet dat er heel wat duimen met me mee draaien in Belgie, Nederland en Frankrijk, waarvoor dank!
17-02-2011 om 18:52
geschreven door Simone
07-02-2011
070211 Controle
En bam... weer een klap. Na een uur wachten mochten we op gesprek, dit keer weer met de Deutsche dokter. De tumormarkers laten sinds januari een stijgende lijn zien en na consult met de professor is dat toch verontrustend. De Nolvadex zou zijn werk moeten doen en een stabilisatie of vermindering laten zien en dat is nu niet het geval. Daarom wordt er volgende week donderdag 17 februari weer een CT-scan genomen en wordt er bloedonderzoek gedaan, ook om te controleren of de eileiders echt wel uitgeschakeld zijn. De uitslag daarvan krijg ik op vrijdag 18 februari. De plannen voor die dag worden helaas omgegooid. Ben nog wel een lastige klant geweest voor de verpleegkundige die een scan op dinsdag wilde plannen, met een gesprek de maandag daarop. Ik heb duidelijk aangegeven dat ik niet nog een keer zo lang ga wachten om een uitslag te krijgen, die eigenlijk direct al bekend is. Nu is het dus 'maar' een dag. Bon, het wordt weer anderhalve week stressen nu...
07-02-2011 om 14:29
geschreven door Simone
01-02-2011
01022011 Aan het infuus
Voor al mijn trouwe fans weer even een update!
Dit was een recorddag. Na een ochtend koffiedrinken, ontbijten, lunchen en shoppen voor de nodige morele ondersteuning (wat kun je nog meer wensen op zo'n prikdag?) was ik ruim op tijd in het ziekenhuis. Voordeel van de dinsdag is dat het op het oncologisch dagcentrum een stuk rustiger is en ik kon dus meteen aan het infuus geprikt worden. De snelheid stond goed, dus in een half uur tijd zat het goedje er in. Terwijl de spoeling bezig was, kon ik ook al bij de dokter terecht. Aangezien er a.s. maandag een afspraak met de professor gepland staat, heb ik vandaag niets gehoord. Als alles zo voorspoedig gaat, zijn er dus ook nog geen bloeduitslagen.. Dus het is nog even spannend tot maandag. Echt nieuws volgt dus...!
01-02-2011 om 18:51
geschreven door Simone
05-01-2011
040111 - Derde shot
Wat een manier om het jaar goed te beginnen: een dosis Zometa! Ik was in goed gezelschap van manlief. De dinsdagen lijken in ieder geval iets minder druk dan de vrijdagen op het dagcentrum. Na weer een pijnlijke prik (de verpleegster zei dat het er niet beter op ging worden, omdat ik nu weet hoe pijnlijk het is, ga ik me er meer druk over maken, maar zoals we ook zeiden: 'Als het maar bij dit blijft....) Ik denk alleen dat ze het infuus niet op de juiste snelheid had gezet. Voor iets wat er in 30 minuten in moet zitten heb ik anderhalf uur aan het infuus 'gehangen', met daarna een uitbrander dat ik wel moet waarschuwen als het infuus leeg is, omdat er alweer bloed terugstroomde. Met iedereen die in de derde versnelling voorbij je kamer schiet is dat niet echt makkelijk...
Intussen kon ik ook al naar de dokter (met een duits accent à la Edwin Evers die prins Bernhard na doet . De dokter heeft weinig nieuws verteld. Ik heb wel gevraagd hoe men in februari kan zien of de Nolvadex en Zometa effect hebben als ik van te voren niet door de scan hoef, maar volgens hem wordt er alleen naar de labwaarden gekeken. Nu heb ik het volgende infuus op 1 februari en mijn afspraak met de professor op de 7e, dus ik heb dan in ieder geval recente bloedonderzoek-uitslagen om over te praten!
Verder genieten van een week rust, de druktemakers zijn bij opa en oma, zij mogen volgende week uitrusten ;-)
)
hij belt morgen terug. Afwachten dus...
naar het ziekenhuis moest voor mijn eerste bestraling. De tijd vliegt en tegelijkertijd is alles alsof het gisteren was. Vandaag ging het prikken in 1 keer goed, op 24 juni heeft de verpleegster twee keer misgeprikt. Dat kan natuurlijk gebeuren, maar ik heb er toch flink last van gehad gedurende een paar dagen. Ik heb ook de dokter gezien terwijl ik nog aan het infuus zat, dus deze keer geen enkel nieuws gehoord. Voor de rest zijn het de gebruikelijke 'klachten': vermoeidheid, vapeurs/opvliegers en gewrichtspijnen...
