Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
02-01-2013
Het nieuwe jaar
Het nieuwe jaar is begonnen, het vorige jaar afgesloten.
Het voorbije jaar was heel bijzonder voor ons. Vooral de maand augustus was druk, maar bracht veel voldoening. We verhuisden naar onze nieuwe plek, kregen wensfeeën over de vloer en gaven 25 augustus een extra betekenis.
2508 was een topdag uit het afgelopen jaar. Jullie allemaal hielpen ons aan ruim 42000 euro. Immens veel geld, veel meer dan we ooit hadden verwacht. Onze droom, de Kanjerketting realiseren in het Uz Gent werd waarheid op 1 oktober. Deze week ronden we de allerlaatste acties af. We moeten nog de winnaars van de ballonwedstrijd bekend maken trouwens! We beslisten om ook een klein budget te reserveren voor de kinderafdeling van het ziekenhuis in Deinze. Ook daar werd/wordt Lena steeds warm onthaald en ook daar kunnen zieke kinderen een extra'tje gebruiken.
Een andere mijlpaal uit 2012 was de allerlaatste chemopil. Sinds 2 november is Lena chemovrij en dat willen we graag zo houden...
Het voorbije jaar bracht veel hoogtepunten, maar kostte ook heel veel energie. De drukke eindfase van de bouwwerken, de combinatie van de zorg voor een ziek kind en werken, de aanloop naar de benefietdag, de scouts, de ouderraad, de verkiezingen, het was veel, tegelijk. Pas bij het afsluiten van het chemotraject dringt echt door hoeveel energie die hele ziekte gekost heeft. Emotionele energie, organisatorische energie en financiële energie. Het is niet evident om de draad van het gewone leven zomaar terug op te nemen... Niks zal nog zijn als voorheen, onze blik is veranderd. Maar die van de buitenwereld helaas niet altijd.
Laat ons hopen dat 2013 het jaar wordt van de rust en de tijd. Rust om onszelf terug te vinden, en tijd om vanop afstand terug te blikken.
En bovenal tijd om te dromen, van de toekomst. Daar klinken we op!
02-01-2013 om 21:47
geschreven door Eva
01-01-2013
1 januari
Wat doet een mens op 1 januari? De laatste kerstgeschenkjes afwerken!
Onder de kerstboom lag een proefmodel van een jurk. Niet helemaal de juiste lengte en breedte, maar wel een goed begin. Vandaag werd het eigenlijke geschenk gemaakt. Met een pasmodel dat in Spanje woont, kan je ook moeilijk lang op voorhand beginnen naaien.
Uit de restjes van de stof, maakte ik nog een rokje voor mijn meisje.
Lena had een logé. Ze keek daar al heel lang naar uit.
Er werd gegiecheld en gegibberd. En veel te weinig geslapen. Om 5h45 vanmorgen vond ik 2 meisjes in de speelkamer. Ze deden nog een poging om zich te verstoppen... Terug in bed kreeg ik ze niet meer.
Kasper was minder enthousiast. Te veel meisjespraat en te weinig inspraak voor hem.
De dames hadden deze voormiddag een stoer plan: ze wilden zelf een stofje kiezen en een rokje maken. Ze stikten zelf flink de zijnaden, maar dan was de goesting over. Mama mocht vanmiddag dus 2 rokjes afwerken. Met plezier trouwens. Het resultaat mag er wel zijn. Ik bus binnenkort een afgewerkt exemplaar, beloofd.
Vanavond vertrok mijn grote meid naar een kerstfeestje, met haar scoutsvriendjes. Ze kleedde zich op, stiftte haar lippen en vertrok met een tasje rond de nek. Ze kwam doodmoe thuis... Vanavond geen strijd om naar bed te gaan!
Ondertussen vierde hij een persoonlijk privé-kerstfeestje, thuis met mama.
27-12-2012 om 22:14
geschreven door Eva
26-12-2012
Kerstdagen
De kerstdagen zijn rustig voorbijgeschoven hier. Er was een avond met veel geschenken en lekker eten. Er was veel gezelligheid. En er was volk dat van ver kwam voor het feest.
Op kerstdag kwam de kapper aan huis, voor beide kindjes. Zo heeft Kasper terug een korte coupe en dan stralen zijn kapoenenogen nog harder.
26-12-2012 om 14:46
geschreven door Eva
16-12-2012
Ambacht
Zo'n dag waarop niks gepland was, zo'n zondag was het. Maar die zondag geraakte toch vol, met leuke dingen! Vanmorgen gingen we zwemmen. Nu Lena eindelijk terug in een openbaar zwembad mag, heeft ze schade in te halen.
Vanmiddag genoten we van een uitstap in eigen Stad. We gingen naar de opendeur bij de pottenbakkerij in Meigem. De kinderen mochten zelf een potje draaien. En ze genoten met volle teugen van het kijken naar het beschilderen en afwerken van het keramiek. We aten er ook overheerlijke warme taart met ijs. Je moet niet ver gaan, om echt leuke plekjes te vinden. 't Hoveke in Meigem is een aanrader voor zo'n lege zondag!
16-12-2012 om 22:58
geschreven door Eva
13-12-2012
Een doordeweekse donderdag
Ze speelden in hun Legoland, zoals elke dag tegenwoordig. En weet je, die Legoblokken leveren (tot nu toe) nooit ruzie op, maar mooie, fantasierijke verhalen!
Ze lagen languit in bad, met hun haar in het schuim, gibberend en genietend.
En ik werkte ondertussen een tas af. Eindelijk kwam ik nog eens aan naaien toe. Ik had dat eerlijk gezegd zo lang niet moeten laten, want ik heb er echt van genoten, van het creëren. Ik overwon ook de paspel-drempel. Oef!
13-12-2012 om 23:01
geschreven door Eva
09-12-2012
Alweer weg
Op 2508 kregen we vele cheques, met centjes voor het goede doel. Al die centjes samen deden de teller ondertussen aantikken tot bijna 42000 euro! Heel veel meer dan wat wij ooit gehoopt hadden.
Op 2508 kregen we ook een mooie geschenkbon, van Isabelle en de Globetrotter, voor een weekendje weg met ons gezin. De afgelopen dagen genoten we van rust en vakantiepret in Molenheide. We werden verwelkomd met een prachtige bos bloemen en een fles wijn. We genoten van een heerlijk ontbijtpakket en van een partij minigolf in een prachtig mijndecor. Bovendien konden we Lena's pépé en zijn gezin meenemen naar het vakantiehuis. Zo konden we samen bijpraten en samen batterijen opladen. En dat was hard nodig. Dit weekendje weg kwam als een welkom geschenk! Lena's gezondheid kwakkelt de laatste weken en dat kost energie. Ook het sneltreintempo waarin we de laatste maanden leefden, zorgt stilaan voor schade. Tijd om gas terug te nemen en dat deden we: we sliepen uit en deden zelfs een middagdutje én genoten van kleine, simpele dingen.
Lena ging voor het eerst in ruim 2,5 jaar zwemmen. Met een klein hartje waagde ze zich in het water, maar al snel was de angst voorbij en kwam de vreugde. Nu pas beseffen we echt wat ze allemaal heeft moeten missen.
Bedankt Isabelle en de Globetrotter voor deze prachtig dagen! We zullen ze nooit vergeten.
09-12-2012 om 22:44
geschreven door Eva
02-12-2012
Rust
We zijn terug thuis, al even ondertussen. Lena klaarde met de intraveneuze antibiotica verrassend snel op. Ze heeft wel nog nood aan rust. De voorbije nacht sliep ze 14 uur onafgebroken. En slapen lukt veel beter in je eigen bed, dan in dat ziekenhuisbed.
Ze werd vanmorgen enthousiast gewekt door Kasper. Hij ontdekte als eerste dat er nachtelijk bezoek was. Met glinsterende ogen werd er gebouwd aan de keukentafel.
Vanmiddag gingen we een uurtje naar buiten. Kasper kan ondertussen flink fietsen, maar remmen is nog steeds niet zijn beste vaardigheid. Als hij zelfstandig het verkeer in wil, moet dat beter; dus gingen we oefenen. En we ruimden wat kinderspeelgoed op in het vooruitzicht van de echte winter.
We hebben al heel wat bomen in onze tuin, maar vandaag hebben we een heel speciale boom geplant: de vogelboom! Met restjes bouwafval en enkele nagels kwamen we al snel tot resultaat. Laat ons hopen dat de vogeltjes snel de weg vinden.
En Lena was na dit uurtje buiten weer aan een portie rust toe... Kleine inspanningen wegen zwaar.
In de vooravond kwam deze blonde wolk nog op bezoek. Zo werd een aanvankelijk blanco zondag toch aardig gevuld.
Morgen blijft Lena nog een dagje thuis. Ze is dan wel koortsvrij, maar ze snottert en hoest nog steeds flink. En de antibiotica zijn nog hoog gedoseerd. Schoolgaan is erg vermoeiend en we willen graag dat ze helemaal geneest voor ze het volgende ziektebeestje tegenkomt.
02-12-2012 om 22:03
geschreven door Eva
01-12-2012
Ondertussen
Speelt Lena weer spelletjes. Ze danst terug door de kamer. En we wachten, op betere bloedresultaten. Dan pas mogen we terug naar huis.
01-12-2012 om 12:31
geschreven door Eva
30-11-2012
Oef!
Het gaat al beter met mijn meisje. Vanmorgen lag ze nog als een zielig hoopje in bed. Zelfs omkleden en wassen zag ze niet zitten. (dan maar lekker in pyjama blijven; niks moet toch?) Tegen 11h kwam er langzaamaan wat leven in haar lijfje.
De organisatie van zo'n onverwachte opname is toch een heel gedoe. Vooral omdat het werk roept, zowel voor papa als voor mama. Bovendien zijn opa en oma op vakantie. Dat maakt dat we terug moeten rekenen op vrienden en kennissen... Vooral voor Kasper is het zoeken en puzzelen. Het weekend komt er aan en het is niet fijn voor zo'n vent om in het ziekenhuis te zitten en te wachten. Ook 's avonds is het leuk als we opvang voor hem vinden, dan kunnen wij na het werk nog even bij Lena zijn.
Lena zelf kan je zeker ook blij maken met een bezoekje vanmiddag. Ze is alleen in haar ziekenhuiskamertje tot vanavond. Maar ze doet dat superflink, mijn meid. Ze leest en schrijft en dat vult de tijd aardig!
30-11-2012 om 13:00
geschreven door Eva
29-11-2012
in het ziekenhuis...
Al weken was Lena aan het hoesten en aan het snotteren. Echt beter werd ze niet, maar ze werd ook nooit echt helemaal ziek.
Tot vannacht... met hoge rilkoorts lag ze in het grote bed tussen papa en mama. Ik durfde het werk niet afbellen, dus liet ik Lena aan papa's goede zorgen over, maar regelde vanop afstand wel een bloedafname en een longfoto. Helaas toont dat bloedbeeld een flinke bacteriële infectie. We deden nog een poging met antibiotica-siroop, maar eindigen onze dag toch in het ziekenhuis, aan een infuus. In de vooravond lag Lena immers als een vodje in de zetel en reageerde ze nog nauwelijks.
Het prikken van het infuus zorgde voor grote, dikke tranen. Lena heeft echt geen zin in deze opname... en ik eigenlijk ook niet. Morgen moet ik haar weer alleen laten om te werken. Met pijn in het hart deze keer... Ze probeert zich flink te houden, maar het voelt echt aan als de opname 'te veel'.
Voor Kasper vond ik gelukkig een instant opvangadres. Wat een warme mensen toch, om ons heen! Hij vertrok met een grote glimlach, met zijn valies in de hand. Dan is er toch nog eentje gelukkig in ons gezin.
29-11-2012 om 22:23
geschreven door Eva
28-11-2012
oneerlijk
Ik ging vandaag naar een afscheidsviering. Alweer een prachtige, jonge vrouw die de strijd tegen kanker verliest. Ze zal hard gemist worden, als mama, als echtgenote, als zus, als dochter, als collega, als vriendin... Het is zo on(be)grijpbaar en zo oneerlijk.
Een eerste episode won ze nog, een periode ging alles goed, helaas herviel ze en toen was geen middel meer opgewassen tegen het kwaad. Ongewild projecteer ik het verhaal op het onze. Eigenlijk wil ik alleen maar positief vooruit kijken, naar een mooie toekomst voor Lena. Maar soms komt de 'wat als ze ooit hervalt'-bedenking toch naar boven... Ik hoor dat dit de angst is van elke kankerpatiënt en zijn omgeving. Dat je nooit een ex-patiënt wordt. Eens kanker een deel is van je leven, blijft het dat, voor altijd. Leven tussen hoop en angst...
28-11-2012 om 22:35
geschreven door Eva
25-11-2012
Goedkope virussen
De virussen staan goedkoop tegenwoordig. Dat leer ik niet alleen op het werk. Lena blijft snotteren; ze hinkt van de ene verkoudheid in de andere. Maar ze houdt zich kranig, tussen de hoestbuien en de snottebellen door. Een kind is toch ongelofelijk veerkrachtig! Zelf heb ik vandaag ferme keelpijn en een kop vol snot. Ik voel me ellendig, maar Lena speelt gewoon vrolijk verder.
Gisteren deden we voor het vierde jaar op rij mee met de boomplantactie van het milieufront Omer Wattez. We kozen een regendag om met dat plantgoed aan de slag te gaan. Zo moesten we de aanplantingen geen water geven :). Onze tuin is een appelboom, een pruimelaar en een rij kleinfruit rijker. Langs de beekrand gingen de eerste bodembedekkers de grond in. Alweer een stapje vooruit in onze tuin, al blijven er nog steeds heel veel vierkante meters over om iets mee te doen. (als er toevallig mensen uit de buurt stekken hebben van mooie inheemse struiken of vaste planten, dan zijn die hier zeker welkom)
Sinterklaas is er vroeg bij hier. Hij bracht een nieuwe fiets, voor mij. Bij Lena's diagnose was 1 van de eerste boodschappen die we kregen: openbaar vervoer is verboden; teveel infectierisico! 2,5 jaar lang was ik ook steeds stand-by om van het werk terug te keren ifv een ziek kindje. Fietsen was bovendien voor mijn kleine meid lang conditioneel niet haalbaar. En zo won de auto hier terrein.
Maar de pendelfiles worden steeds langer en geven me steeds meer frustraties. Tijd dus om iets aan mijn gedrag te veranderen. Want alles begint bij jezelf, nietwaar?! Nu nog een de zoektocht naar een rugzak die als doktersvalies kan dienen en we zijn helemaal gelanceerd.
En mijn meid, die is nu al gek van dat nieuwe ding hier in huis:
Moeilijk is het dus niet, dat uitvouwen.
25-11-2012 om 23:04
geschreven door Eva
18-11-2012
Weg
We waren er even tussenuit. Heerlijk uitrusten in Noord-Frankrijk. Lekker lang ontbijten. Veel bijpraten. Gezellig kwissen. En genieten van de buitenlucht.
De foto's wijzen de weg op de wandeling. Het perfecte recept om de kinderen met plezier te laten stappen.
Om beurt de hond vasthouden, nog een ideale motivator om te vooruit te komen.
Door een beetje regen laten we ons niet afschrikken.
Ook niet door een hek.
We stapten over brugjes.
Maar ook zonder brug bereikten we de andere oever, al dan niet met natte voeten.
Al dat water leidde naar een meer.
Onderweg vonden we echte schatten!
Voor kleine kindjes
en voor grotere kindjes.
Santé!
Gelukkig bleef de veiligheid prioritair!
18-11-2012 om 00:00
geschreven door Eva
14-11-2012
Het slotakkoord
Vandaag werden we verwacht in het UZ, voor het grote eindgesprek. Papa moest voor 1 keer verplicht mee op consultatie. Zo leerde hij ook dat je daar vooral nummertjes moet nemen, wachten en aanschuiven. Maar als het voor goed nieuws is, dan gaan we graag. Lena is er nu officieel helemaal van af, van die chemo. Alle eindonderzoeken zijn goed, geen enkele 'stoute cel' is nog te bespeuren. Vanaf nu kunnen we alleen nog duimen en hopen dat er nooit meer eentje terugkomt. Het eerste jaar is het risico op herval het grootst; daarom moet ze nog heel intensief opgevolgd worden het komende jaar. Een bloedafname blijft 2-wekelijks in onze agenda staan, net zoals 3-maandelijkse controle-foto's. Om de 6 weken worden we terug in het UZ verwacht bij de kinderoncoloog voor controle.
Allemaal positieve en opbeurende vooruitzichten. Zelfs Lena haar grootste gemis, zwemmen, wordt binnenkort terug ingelost. Maar echt loslaten kunnen we nog niet. De vermoeidheid zullen we nog maanden meeslepen. En ook op lange termijn zijn er natuurlijk bijwerkingen van de chemo. Daarom blijft het een dag met een dubbel gevoel. We zijn blij dat we haar nog hebben, we zijn blij dat we al zo ver zijn, we zijn gelukkig dat we het lange traject zo vlot doorsparteld hebben. Maar echt vrolijk worden we er toch niet van. Het hele proces heeft ongelofelijk veel energie gekost en de tank is leeg, vooral bij Xavier. Naast Lena bleef er voor hem natuurlijk steeds een drukke job, een nieuw huis dat elk vrij moment opvulde en een groot scoutsengagement.
14-11-2012 om 22:26
geschreven door Eva
13-11-2012
Relativeren
Het is niet altijd even gemakkelijk om te relativeren. De ene keer lukt dat wat minder goed bij mij, het andere moment bij Xavier. Het afgelopen 2,5 jaar laat op z'n minst sporen na. Nu Lena haar gezondheid stilaan terug op de rails komt, is het nog moeilijker om naar de buitenwereld te communiceren dat het eventjes niet meer gaat...
13-11-2012 om 10:22
geschreven door Eva
04-11-2012
paard
Al het hele weekend galoppeert er een paard door onze living. De kinderen hebben de rug van de zetel omgetoverd tot een stoer paard en berijden dat nu eens als ridder, dan weer als indiaan. En plezierig dat dat is! Al weet ik wel niet hoe gezond dat is voor onze zetel...
Gisterenmiddag werd 1 indiaan gelukkig verwacht aan het scoutslokaal. Dat zorgde voor rust in huis.
Ondertussen herschoolde de ridder zich tot spoorlegger. De genen van opa?
Mijn verlof zit er bijna op... Ik had me voorgenomen om veel te naaien tijdens de afgelopen week...
Gelukkig moesten we gisterenavond naar een feestje en zorgde dat ervoor dat naaimachine eindelijk van onder het stof gehaald werd. Het 40-jarige feestvarken wilde een omslag met centjes. De omslag werd vervangen door een kleine portemonnee. Veel leuker om af te geven!
Door Lena's ziek zijn leefden we vaak in een isolement. Vele oude vriendschappen zijn mede daardoor wat op de achtergrond geschoven. Zo gingen we vandaag op 'babybezoek' bij een flinke man van ondertussen 22 maand. Het was een hartelijk weerzien! Het kado'tje verdiende een zelfgemaakte verpakking. Dus maakte ik voor het eerst iets uit het mooie boek 'Zo geknipt'.
(ps Zag je al dat Lena weer met 2 vlechtjes door het leven gaat, net zoals voor augustus 2010. Dat maakt haar o zo blij!)
04-11-2012 om 23:12
geschreven door Eva
03-11-2012
Gezellig druk
Gisteren had ik een druk huishouden. 2 lieve meisjes kwamen een dag spelen. Hun mama en papa zijn hard aan het werken om hun nieuwe huisje verhuisklaar te maken. Ik ben nog niet vergeten hoe moeilijk dat is met kleine kindjes rondom. Daarom ving ik met plezier de kids een dagje op.
Er werd druk geleefd aan de keukentafel: pompoensoep drinken, kleuren, eten, met strijkparels knutselen, pannenkoeken smullen. Ik vond het best gezellig, zoveel leven in huis. Alleen Kaspertje had het moeilijk om zijn territorium en speelgoed te delen...
Na de middag trok ik met mijn 4 kids naar de Studio Skoop. In een gezellig klein filmzaaltje genoten we van 'Lotte en de maansteen', een aanrader voor kleine mensjes op een regendag. Ik hou zo van die kleine, muffe, maar gezellige bioscoop, zonder de verleiding van chips en popcorn én met gratis toiletten. Als je met 4 kleine blaasjes op baan bent, is dat een luxe!
03-11-2012 om 11:58
geschreven door Eva
01-11-2012
een memorabele dag
Het is een memorabele dag.
Het passieve huis waar we al jaren van dromen, werd vandaag helemaal luchtdicht. De deur tussen de niet passieve garage en het passieve huis werd geplaatst. Een passiefhuisdeur is duur, erg duur, door de ferme isolatie en de noodzakelijke luchtdichtheid. Ooit had Xavier een beter idee: een koelceldeur kost nog niet half zoveel en ze is ook luchtdicht en ze isoleert ook. Bovendien is het wel fijn en speciaal om zo'n deur te hebben in de berging. Ik zag mijn man glimmen van trots over zijn geslaagde ingeving.
Zo'n feestdag heeft nog voordelen. Onze elektricien vond echt geen ander adres om aan de slag te gaan. Dus kroop hij thuis maar op het laddertje en installeerde 6 verlichtingsarmaturen in de keuken. Zo ziet ons huis er ineens een pak gezelliger uit. Bedankt, schat!
En dan het topmoment van deze dag. Zag jij ook al het tellertje in de rechter kolom? Vandaag was het tijd voor de allerlaatste chemoridderpil! Afgelopen vrijdag slikte Lena haar laatste fluogele pillen. Dat kostte heel veel moeite; 2 keer werd het zootje uitgekotst en moest ze herbeginnen. Vandaag slikte ze de allerlaatste witte pil met de glimlach en voor 1 keer niet met water, maar met champagne.
Precies 819 dagen moest Lena vieze pillen slikken. Ze was nog een heel klein meisje toen alles begon. Het pillen slikken zorgde voor vele tranen, voor onmetelijke woede, voor eindeloze frustraties. En nu is dat gedaan, hopelijk voor altijd... Ons meisje is groter geworden én volwassener. Zij is veranderd, maar de rest van het gezin ook. We hebben onderweg veel beleefd en geleerd. We hebben nieuwe mensen ontmoet op ons pad en ongelofelijk veel warmte en hulp ervaren rondom ons. We zouden zoveel mensen moeten bedanken dat we niet meer weten wie allemaal.
Tijd om vooruit te kijken, naar een mooie toekomst, in de eerste plaats voor Lena zelf. Als ik haar vanavond zag stralen, dan heb ik daar het volste vertrouwen in.
01-11-2012 om 22:06
geschreven door Eva
31-10-2012
Oogsten
Op deze zonnige herfstdag genoten de kids van de tuin en van de boomhut. Dankzij een flinke tak die van bij onze lieve buren door de draad groeide, konden we vandaag voor het eerst iets oogsten uit de nieuwe tuin.
Al was dat dragen geen makkie.
Toch maar even wisselen en de eer voor de grootste aan broer laten.
Even verderop wat rusten
en denken hoe het verder moet...
Wilde ideeën!
Durf jij op de pompoen gaan staan?
Ik wel!
Poseren als een echt model.
Dat kan ik ook wel.
Morgen tijd voor soep! Kom gerust langs als je zin hebt in een tasje, want ik zal genoeg buikjes kunnen vullen met deze 2 kanjers.
31-10-2012 om 18:05
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
