Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
12-02-2011
JoJo
Mijn humeur is als een jojo. Het ene moment ben ik heel vrolijk, maar meestal duurt dat niet erg lang. Het volgende moment ben ik heel droevig en moet ik heel hard huilen. Ik ben bijna ontroostbaar dan...
Het was vandaag mijn dagje niet. Broertje maakte me al erg vroeg wakker. Hij begon om 7h vrolijk te zingen in zijn bed. Maar het maakte mij niet vrolijk. Deze voormiddag ging ik eens extra naar de kine om mijn dikke ballonbuik te proberen ontspannen. Ik had helemaal geen zin in extra kine, maar ik deed het wel heel flink daar. Ik verdiende weeral een sticker op mijn blaadje. En ik liet broertje kiezen en plakken, lief hé. Na de kine was de energie al op, om 10h.... Maar de gedachte aan het dichterbijkomen van het warme middageten hielp me terug uit de zetel! Ik hielp mama met koken, zoals steeds. Maar eigenlijk stond ik vooral te staren op een stoel naast mama... En na het eten was het tijd voor mijn welverdiende dut. Ondertussen ging Kasper naar oma en opa. Hij mocht daar helpen in de tuin en dan was er ten minste rust in ons huisje. Na de dut voelde ik me toch iets beter en ging ik met mama naar het nieuwe huisje. Papa was daar aan het werk en mama wilde de laatste bomen snoeien. Ik bleef in de auto zitten, onder mijn rode deken, met de cd van Urbanus in mijn radio en het boekje van Floddertje op mijn schoot. Ik genoot van mijn moment alleen in de auto. Papa stond buiten te werken, op 5 m van mij, dus ik kon heel de tijd vol bewondering naar hem kijken. Weet je dat mijn papa heel sterk is. Hij kan die grote stenen van ons huis helemaal alleen dragen!
12-02-2011 om 19:55
geschreven door Eva
11-02-2011
Prinsesje van ijs
Ik kan niet veel meer nu. Ik ben zo moe. Ofwel lig ik te slapen, ofwel zit ik te staren in de zetel. Als mama me een boekje wil voorlezen, kan ik na enkele minuten niet meer volgen. Tv kijken is te lastig. Ik geniet wel van leuke muziek. Daar kan ik met m'n oogjes dicht naar luisteren. Ik ben momenteel grote fan van Urbanus. Zijn nieuwe CD 'Wie dit leest is zot!' wordt dagelijks opgelegd. Kennen jullie het liedje 'Prinsesje van ijs'? Dat vind ik heel mooi en dat gaat een beetje over mij.
Deze voormiddag ging ik bij oma Kris. Ik mocht naast haar zitten tijdens het koken. Ik hielp bij het snijden van de champignons. Ondertussen ging mama werken aan het nieuwe huisje. Ze snoeide de bomen achteraan in ons bosje. Na het eten deed ik een dut in het bed van mijn mama, waar zij sliep toen ze een kindje was. Daarna ging ik samen met mama naar de kinesist. Mijn buik is nu echt een ballon geworden. Dankzij Véronique kon ik toch 2 keer kaka doen, oef. De kine had me wel terug moe gemaakt. Ik rustte in de zetel tot we broer van school moesten halen. En dan was het snel avond. Gelukkig maar.
Prinsesje van ijs (Urbanus & Jean Blaute)
Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs je kijkt naar de wereld zo grauw Wees niet zo droevig je pijn gaat voorbij want ik heb een cadeautje voor jou Ik heb de zon aan een lintje, een engeltjestrui en een doos vol hemelsblauw Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs ik fluister de kou weg uit jou
Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs je kijkt naar de wereld zo grauw Wees niet zo droevig je pijn gaat voorbij ik heb een cadeautje voor jou
Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs de wolk waarin je staart die is niet zo donker en drijft wel voorbij het is maar een sneeuwvlokkentaart In de tip van mijn schoen zit een lach en een zoen die heb ik daar voor je bewaard In de vouw van mijn mouw een gedichtje voor jouw waarvan je gezichtje opklaart
Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs je kijkt naar de wereld zo grauw Wees niet zo droevig je pijn gaat voorbij ik fluister de kou weg uit jou
Kijk de zon in het oosten komt je reeds troosten geef je tranen maar mee met de wind Zing een vrolijke noot lach je tandjes weer bloot dan word je meteen goedgezind Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs er is iemand die van je houdt Maar hou eerst van jezelf dan komt goed nieuws vanzelf de wereld is niet zo stout
Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs je kijkt naar de wereld zo grauw Wees niet zo droevig je pijn gaat voorbij ik heb een cadeautje voor jou Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs je kijkt naar de wereld zo grauw Wees niet zo droevig je pijn gaat voorbij ik fluister de kou weg uit jou
11-02-2011 om 23:20
geschreven door Eva
10-02-2011
De dagen kruipen voorbij
Mama, ik wou dat de tijd een beetje rapper ging.
Ik lig de hele dag naar de klok te kijken. Omdat ik telkens als de wijzer boven staat iets mag eten van mama. En ik vind dat de wijzer veel te traag opschuift. Als de tijd sneller zou gaan, dan zouden de dagen ook sneller voorbij zijn en dan zal ik sneller terug naar school kunnen...
't Was een lastige dag vandaag. Mijn buik heeft altijd honger. Hij wordt stilaan een echte ballon. En kaka doen is heel erg moeilijk. De kersenpitjes op mijn buik brengen een beetje verlichting, maar niet veel. Ik ben ook erg moe. Stappen is lastig, de trap opklimmen een hele opdracht.
Vanmorgen maakte ik een kleine uitstap achterop de fiets bij mama. We gingen 1 bol wol kopen die we te weinig hebben om de muts van Kasper af te werken. Vanmiddag at ik frietjes. Ik heb 3 weken aan mama's oren gezaagd en vanmiddag heb ik eindelijk heerlijke frietjes gekregen. Met verse champignonsaus, mmmmmmmmm. Van al dat eten werd ik echt heel moe. Ik heb ruim 2 uur geslapen. En dan ging ik even bij de buurvrouw spelen. Maar ook daar kwam ik niet verder dan een beetje zitten en vertellen. Ik vertelde over al mijn mooie dromen en over wat ik zou willen voor mijn verjaardag. Toen broer van school kwam, bakte ik samen met mama pannenkoeken. Ik maakte 1 hele mooie pannenkoek met een hart erop, voor juf Eva. En na de pannenkoeken mocht ik knutselen met de juf. We maakten samen een mooie pop, met allemaal oude stofjes. Die pop is mijn Eefje Donkerblauw, leuk hé. Na het knutseluurtje was alle energie terug op. Tijd voor bad en bed, en natuurlijk nog eens eten tussenin....
10-02-2011 om 18:53
geschreven door Eva
09-02-2011
Pizza-dag
Vanmorgen maakte ik pizza, bijna helemaal zelf. Mama hielp maar een piepklein beetje. Ik rolde het deeg. Ik smeerde het in met tomatensaus. Ik belegde de pizza met champignons en aubergines. Ik mocht de kruiden strooien. Dan afwerken met kaas. En hup, de oven in. Al na enkele minuten in de oven begon het heerlijk te ruiken. En het was ook heerlijk! Ik at wel 3 stukken.
Met juf Eva knutselde ik verder aan de spullen van Eefje Donkerblauw. Haar blauwe kroontje werd versierd met donkerblauwe diamanten en afwerkt met donkerblauwe glinsters. En ik schilderde gele sterretjes op een donkerblauw kleedje.
Daarna waren de batterijtjes plat. Een dutje in mijn bed en een beetje tv kijken vanuit de zetel, verder kwam ik deze namiddag niet meer. En broertje maakte weer zoveel lawaai en drukte... (hij was gewoon vrolijk en actief ...)
09-02-2011 om 17:26
geschreven door Eva
08-02-2011
Zon
Wat een heerlijke dag vandaag, de zon gluurt ons huisje binnen. En achter glas geeft ze al veel warmte en levensvitamientjes. Ik waagde me zelfs even buiten: met de fiets naar de kinesist, achterop in het stoeltje. Mijn benen worden wel een beetje lang voor het fietsstoeltje, maar ik heb er echt van genoten. Mama wilde nog even langs de speeltuin fietsen, maar dat zag ik nog niet zitten. Zelfs even schommelen leek me te lastig.
Gisteren was terug een zware dag, op de dagzaal. Ik moest 2 zakken chemoridders krijgen en 4 uur naspoelen. Maar alles ging erg vlot en we waren al om 17h thuis. We waren dan ook weer heel vroeg opgestaan 's morgens.
Vandaag moet ik vooral bekomen van gisteren. Ik heb veel geslapen en heel veel gezweet in mijn bedje. Als ik wakker was, bladerde ik de hele tijd in de reclamefolders op zoek naar lekker eten. Ik staarde naar de frietjes en de pizza's in het boekje van O'Cool. Mama beloofde om morgen zelf pizza te maken, samen met mij. Ik mag dan kiezen welk beleg er allemaal op gaat. Ik wil veel champignons, dat zijn de lekkerste groenten.
We zijn gestart met de afbouw van de cortisone. Vanaf vandaag tot 17/2 elke dag een beetje minder. Gelukkig maar, dan gaat die eetobsessie stilaan weer afnemen...
08-02-2011 om 16:54
geschreven door Eva
06-02-2011
6 maanden
Lieve, lieve, Lena,
6 maanden geleden begon alles. Of toch, begon hét. Die ene dag in augustus veranderde heel jouw leven. En mijn leven. En het leven van papa en van broertje. Al onze plannen en dromen vielen in duigen. Heel onze volle agenda werd schoongeveegd. Alle gewone dingen moesten wijken.
We brachten al vele dagen samen door in het ziekenhuis, wachtend. Want wachten is wat je daar het meeste moet doen. We brachten nog meer dagen samen thuis door. Met z'n tweetjes. Samen in de zetel. Soms met een boekje of een spelletje. Steeds vaker gewoon samen zitten en vertellen.
Door al die chemoridders in jouw lijfje, blijft er niet veel over van je grenzeloze energie van weleer. Al dat vergif maakt je misselijk, moe, ellendig.
Maar je blijft mijn allerliefste meisje. Een klein prinsesje dat op korte tijd zo groot geworden is. Dat vragen stelt, waar ik geen antwoord op heb.
Ik ben trots op jouw, meid. Jij moet het toch maar doen. Alle grote en kleine prikken. Al dat stilliggen. Al die fluokleurige liters chemo. Al die vieze pillen. Ik kan alleen naast je zitten en je proberen helpen. (als je dat wil)
Het gemis van de school en je vriendinnetjes vreet het meeste aan jou. Er gaat geen dag voorbij of je spreekt over je klasje van vorig jaar. Je koestert het afscheidsgeschenk van juf Mieke van 30 juni 2010, omdat dat je laatste schooldag blijft. Je zou zo graag terug gewoon naar school gaan. En gewoon spelen.
Het moeilijkste om uit te leggen is de tijd. Hoelang is lang? Te lang in elk geval...
Lieve meid, we zijn al 6 maanden ver. Na alles wat je in die 6 maanden al doorsparteld hebt, zal je het vervolg van het verhaal ook wel aan kunnen. Daar twijfel ik niet aan.
En als jij het kan, dan zal ik het ook wel kunnen. En papa en broer ook.
Doe zo voort, lieve, sterke Lena. Ik wil hier alvast een hele dikke duim geven!
En een knuffel,
je mama.
06-02-2011 om 00:00
geschreven door Eva
05-02-2011
Lastig
Het is echt een lastige periode momenteel. Vooral de dagen waarop Kasper thuis is, zijn niet gemakkelijk. Kasper wil gewoon spelen en vrolijk zijn en zingen en babbelen. Hij wil interactie met Lena. Maar Lena wil rust en stilte. Lena wil niks doen, behalve eten en aan eten denken....
Morgen zal papa even thuisblijven bij Lena zodat mama eens met Kaspertje kan gaan uitwaaien.
Hieronder het soepmoment van deze voormiddag:
05-02-2011 om 21:02
geschreven door Eva
04-02-2011
Gemis
Ik mis mijn energie. De dagen schuiven langzaam voorbij, vanuit de zetel of vanuit mijn bedje. De trap opklimmen is te lastig. Spelen is te vermoeiend. Ik kan me nergens op concentreren. Ik slaap minstens 15 uur per etmaal momenteel.
Ik mis de school en de vriendjes, steeds harder. Ik zou zo graag terug naar school gaan en naar de turnles en de zwemles. Gelukkig zijn er de dagelijkse brieven van de klasgenootjes! Elke avond haalt broertje die met een stralende glimlach uit zijn boekentas. En ik koester ze, in een map die ik vele keren per dag doorblader, waarin ook alle kaartjes die ik al kreeg gekleefd zijn.
Ik mis mijn papa. Hij moet veel werken en ik wil bijna elk uur naar hem bellen. Af en toe mag ik eens van mama, maar niet veel. Ik zou 's morgens speciaal vroeger opstaan om hem nog te zien en elke avond hoop ik dat hij thuis is voor ik in mijn bedje lig.
Ik mis de zon. De donkere, miezerige dagen zoals vandaag, maken me weemoedig.
Maar de dag ging toch voorbij. Hij was zelfs aardig gevuld. Deze morgen deed ik met mama enkele kleine boodschappen. Ik zit dan vooraan in de auto, onder mijn dikke deken en met een kindermuziekje in de cd-speler. Mama probeert het zo leuk mogelijk te maken voor me. Na mijn middagdut ging ik naar de kinesist. Ik deed mijn best en hield het 25 minuten flink vol. Daarna mocht ik nog eens naar de kleine poesjes gaan kijken in de living. Ik had een leuke kado'tje mee voor Lola en César (de poezen). En na schooltijd kwam juf Eva een uurtje bij me. We deden leuke dingen over 'Eefje Donkerblauw'. Dat is mijn favoriete boek. Eefje is net zoals mij een kleine prinses met vele mooie dromen.
Morgen gaat papa nog eens een dag verderbouwen aan ons nieuwe huisje. Hij wil betonbalken gieten, boven de garagepoort en aan de fietsingang. Hij kan nog wel een handje hulp gebruiken. Hij werkt er bijna altijd alleen en dan gaat het heel traag vooruit. Vooral sinds ik ziek ben geworden en hij minder tijd heeft voor ons nieuwe huisje.... Als er iemand echt niet zou weten wat doen morgen, vanaf 10h ...
04-02-2011 om 21:01
geschreven door Eva
Ik droomde
Ik droomde vannacht van eten, een hele tafel vol lekker eten en heel veel frietjes, met ketchup. Mama, ik zou graag kok willen worden! En de hele dag in een keuken vol lekker eten staan. Dat zou heerlijk zijn.... Mmmm...
Gisteren ging het heel vlot in het grote ziekenhuis in Gent. Het labo en de apotheek waren beiden erg snel. En op de dagkliniek kreeg ik een hele vlotte bediening. Al om 13h30 kon ik terug naar huis vertrekken!
Ik doe mijn best om flink te zijn bij alles wat MOET. Maar het is niet gemakkelijk om met mijn cortisone-humeur alles zomaar te ondergaan. Ik ben in niks meer geïnteresseerd, niet in de spelen, niet in knutselen, niet in tv kijken. Alleen eten spookt de hele dag in mijn hoofdje rond.
Mama, wat eten we vanmiddag? Gaan we er ook een lekker sausje bij maken? Hoelang duurt het nog voor we eten?
Mama, hebben we nog frietjes in de diepvriezer?
04-02-2011 om 09:34
geschreven door Eva
02-02-2011
Stilletjesaan weer een beetje beter
Het ging vandaag al een beetje beter. Vanuit de zetel kwam er weer wat gekwetter. En vanonder het deken loerden af en toe fonkelende oogjes. De eerste 24h na de zware chemodag zijn duidelijk de lastigste, daarna begint het stilaan te beteren. Alleen is de tijd om te recupereren niet lang. Morgen moeten we al terug naar het Uz voor de volgende portie gif.
Juf Eva kwam vanmiddag en het ging al beter dan vorige week. Het lukte vlot om een uur lang bezig te zijn met plakken, tellen en oefenen. De rest van de woensdagmiddag was wel lastig. Kaspertje is thuis en wil spelen, zingen, vrolijk zijn. En Lena kan niet tegen drukte en lawaai. Dat is dus een moeilijk te verzoenen combinatie.
Weet je wat we vanmiddag deden? We hingen al de tekeningen van de klasgenootjes omhoog, in het toilet. We hebben nu een kleurig versierd toilet, leuk hé!
02-02-2011 om 20:29
geschreven door Eva
01-02-2011
Stilletjes
Mijn vrolijk vogeltje fladdert niet meer en kwettert niet meer. Het ligt stilletjes in de zetel, onder het grote dikke deken. De hele dag komt er geen speelgoed uit de kast. Alleen de allerliefste knuffel mag mee onder het deken.
Het kleine vogeltje klaagt niet van pijn, maar is gewoon futloos. Geen energie om te bewegen, geen energie om te kwetteren, geen energie om te fladderen. Alleen de honger kan het nog in beweging zetten, van de zetel naar de tafel. En daarna een dutje in bed. Om uitgeslapen bij de kine te verschijnen en de flinkste sessie in maanden te doen!
De ritten naar school om broer te brengen en te halen zijn nu een hele opgave. Het is koud en dat vindt mijn kleine vogeltje niet leuk. Het dikke rode deken verhuist mee naar de auto, maar brengt niet veel vrolijkheid. Gelukkig kwam broer de schoolpoort uit gewandeld met een stapel reuzegrote tekeningen van de klasgenootjes. Die brachten toch een glimlach op het snaveltje. En de poesjes bij de kinesist, die brengen een grote glimlach als ze erover vertelt bij het avondeten.
Het kleine vogeltje slaapt alweer, om 18h... Energie opdoen om er morgen hopelijk weer beter tegenaan te kunnen.
01-02-2011 om 00:00
geschreven door Eva
31-01-2011
Een gat in mijn maag
Maandag staat tegenwoordig synoniem met een lange dag in het uz. Maar vandaag mochten we niet klagen. We waren om 8h stipt op de dagzaal. En om 17h zat het er al op, 3 zakken chemoridders én het spoelen. Laat ons hopen dat het de volgende keren even vlot gaat.
Het grootste probleem op de dagzaal is dat ik er geen rust kan vinden. Thuis slaap ik tegenwoordig steeds na de middag. Maar in het ziekenhuis wil ik me niet neerleggen en willen mijn oogjes niet dichtvallen. De drang naar de televisie is er erg groot. En er gebeurt altijd wel iets. Ik was dus heel moe toen ik thuiskwam. En misselijk... Ik vind dan dat alles stinkt...
Na 14 dagen cortisone werkt die al stevig in op mijn lijfje. Ik heb weer dikke bolle wangen en vooral een onstilbare honger. Ik spreek ook de hele dag door over eten. Van 's morgens vroeg bespreek ik met mama het menu voor het warme avondmaal. (ik weiger het eten van de uz-plateau steevast) Ieder half uur wil ik een boterham. (gelukkig heeft mama een grote doos vol lekkere boterhammen mee) En uit de speelgoedkar kies ik het keukengerei, om ook al spelende met mijn eetobsessie te kunnen bezig zijn.
31-01-2011 om 22:22
geschreven door Eva
30-01-2011
Plezier met opa en oma
Het was heel leuk met opa en oma. 't Was vooral eens iets anders. En bij opa en oma mogen kindjes net iets meer dan bij papa en mama.
Ik hielp oma Gaby met alles in ons huisje. Ik kookte en hielp afdrogen. Ik dekte de tafel en toonde waar alles wat ze zocht lag. We aten vele lekkere dingen. Opa en oma hadden lekkere 'viking-worst' mee. En opa bakte pannenkoeken, samen met mij. Opa Patrick ging ook wandelen met Kasper, helemaal te voet tot bij de bakker!
Het was heel plezant met de logés in huis, maar ik vind het ook heel leuk dat het terug gedaan is. Ik ben blij dat mama terug is; ik heb haar wel een beetje gemist.
Ik ben heel flink de laatste dagen, ondanks de ongemakken. Mijn buikje is nog af en toe een beetje misselijk. Kaka doen is erg moeilijk. Ik blijf heel erg moe; een lange middagdut is echt een noodzaak. De bijwerkingen van de cortisone zijn erg lastig: mijn wangen worden boller, mijn buikje is erg gezwollen en mijn emoties zijn vaak zo moeilijk controleerbaar. Gelukkig zijn we morgen al halverwege de zware cortisonekuur van 4 weken.
Morgenvroeg vertrek ik opnieuw naar het UZ voor een hele lange chemodag. Ik moet terug 3 verschillende zakken met chemoridders krijgen. 't Is met een diepe zucht dat ik vertrek. Ik hoop dat er leuke vriendinnetjes zijn op de dagkliniek.
30-01-2011 om 18:01
geschreven door Eva
27-01-2011
Wachten
Vandaag voelde ik me al heel wat beter: minder misselijk, minder moe, dus ook minder humeurig. Maar ik duld niet veel in mijn omgeving. Ik heb een rustperimeter nodig, waarin ik geen mensen, geen lawaai, geen bemoeienissen wil. Ik wilde tijdens het lange wachten in het UZ zelfs niet knutselen met de spelbegeleiding. Ik lag in mijn bedje en staarde naar de tv.
En wachten deed ik weeral vandaag. Gelukkig niet zo lang als maandag, maar ik moest maar 1 medicijn krijgen. Al om 8h45 gaf ik mijn bloedstalen af in het labo van het UZ. (ik mocht eens binnen gaan kijken naar de grote machines waar mijn buisje in schuiven!) Toch was het wachten tot na 13h tot de chemo gestart werd. Het duurt daar toch eindeloos lang om de nodige bloedresultaten te verzamelen, de chemo te bestellen en de levering van de apotheek op de afdeling te krijgen. Kan er echt niemand in dat grote ziekenhuis een beter/vlotter/ander/sneller systeem bedenken?
We geraakten nog net voor 16h aan de schoolpoort om broer op te halen. En hij haalde een brief uit zijn boekentas die me helemaal opvrolijkte. Ik krijg sinds gisteren elke dag een brief van 1 vriendje uit mijn klas. Ik vind dat echt superleuk. Ik zal ze allemaal in een grote map bijhouden. Bedankt lieve klasgenootjes!
Morgen komen opa en oma Brugge naar ons huisje. Ze blijven bij ons logeren, tot zondag. Mijn mama gaat 2 dagen weg, op bijscholingsweekend. Het is de allereerste keer sinds ik ziek ben dat ik mama zo lang zal moeten missen. Ik kijk er wel naar uit, naar de komst van opa en oma, maar ik zal mama toch wel een klein beetje missen. Gelukkig blijft papa in de buurt. Jullie zullen het wel enkele dagen zonder blogberichtjes moeten stellen, maar zondag zal ik samen met mama alles vertellen.
27-01-2011 om 00:00
geschreven door Eva
26-01-2011
Pfff....
Het was vandaag een piepklein beetje beter, maar niet veel. Ik was de hele dag misselijk en moe. Vanmorgen zag ik het zelfs niet zitten om broertje naar school te brengen. Ik verhuisde een kwartiertje in mijn deken naar de zetel van de buren. (bedankt!) Een korte wandeling naar de apotheek, schuin over en de 'vleesjeswinkel', naast ons, haalden de sleur uit de voormiddag. Gelukkig is het op woensdag snel middag en al gauw kwamen Kasper en juf Eva van school om me op te vrolijken. Maar echt heilzaam werkte dit niet. Ik hield het vandaag geen uur vol met de juf, na 40 minuten lag ik al in de zetel te suffen. Het enige wat me kon helpen, was mijn grote bed. Ik sliep ruim 2 uur en daarna was mijn humeur echt opgekrikt én mijn buikje voelde ook veel beter.
Morgen trekken we terug richting UZ. 't Is 'maar' 1 chemokuur morgen. Hopelijk vallen de nevenwerkingen dan beter mee. Kasper slaapt vanavond bij oma zodat we morgen vroeg kunnen vertrekken. Helpen jullie duimen voor mijn buikje?
26-01-2011 om 21:24
geschreven door Eva
25-01-2011
Ellendig
voelde ik me vandaag.
De chemoridders van gisteren zijn niet zo lief. Ze maken me misselijk, mijn buikje draait en keert. Ze geven me hoofdpijn. Ze zorgen dat ik me nergens kan op concentreren. Het lukt nu doodgewoon niet meer om te spelen, om te kleuren, om te knutselen. Zelfs Tv kijken is na een tijdje al lastig.
De voormiddag bracht ik door op mama's schoot en naast mama in de keuken: een beetje staren, wat groenten helpen wassen, de tafel dekken. Na het middageten was alle energie op. Mama legde me in mijn bedje; ik kon niet meer stoppen met huilen. En ik sliep, heel diep, meer dan 2 uur. Toen mama me kwam wekken was ik helemaal bezweet en overstuur. Maar mama hielp me erdoor met een heerlijk warm bad en verse kleertjes.
Na schooltijd kwam juf Eva. Ik leerde verder over Pluk door naar een dvd met zijn verhaal te kijken. Maar ik haalde het einde niet. Te lastig, te moe om me zo lang te concentreren. Al om 18h lag ik terug in bed. Hopelijk gaat het morgen een piepklein beetje beter.
25-01-2011 om 19:59
geschreven door Eva
24-01-2011
Een lange dag
Het was een hele lang dag in het UZ. 12 lange uren vertoefde ik op de dagkliniek van 3K6. Het duurde uren tussen de bloedafname en het arriveren van de eerste zak chemoridders. We waren nochtans al iets na 8h in het ziekenhuis. De assistent was de chemo vergeten te bestellen bij de apotheek... Pas om 15h startte ik met de chemo. Eerst een kleine witte zak, vincristine. Dan een fluo-oranje zakje, doxorubicine. En ten slotte kwam het zakje asparaginase, waarbij ik een half uur aan de 'spierenmeter' moet hangen. Ik was de hele dag superflink. Nauwelijks gemor om het wachten, flink stil liggen als mijn armspieren elke 5 minuten gemeten worden. Alleen af en toe een hongeropstoot. De kracht van de cortisone overstemt de misselijkheid. De hele dag spreek en denk ik over eten. Tegen de avond was ik echt misselijk. In de auto naar huis klemde ik het nierbekkentje stevig vast. Maar gelukkig bleef alles binnen.
Ik heb nu ook een leuk vriendinnetje op de dagkliniek. We lagen uren gezellig samen in 1 bed. We keken samen naar Dora en speelden gezelschapsspelletjes. Donderdag zal ze er ook terug zijn. Dan is er toch iets om naar uit te kijken bij onze volgende geplande UZ-bezoek.
24-01-2011 om 22:33
geschreven door Eva
23-01-2011
Uitgespeeld...
Vrijdag was een lastige dag. Hij begon met veel hoofdpijn. En de verveling heeft zich helemaal meester gemaakt van mij. Ik heb nergens zin in. Ik ben uitgespeeld. Altijd thuis, altijd binnen, altijd hetzelfde speelgoed. Ik ben de poppen en de boekjes beu, zelfs kleuren kan me niet meer boeien.
Bij de kine sloegen de stoppen door. Ik was boos en droef en niet meer tot rede vatbaar. Mama stak me thuis in bed. Ik wilde eerst niet, maar nauwelijks enkele minuten later lag ik snikkend te slapen. De hele namiddag heb ik diep geslapen. Ik moest opstaan om broer van school te halen. Aan de schoolpoort riepen vele klasgenootjes vrolijk naar me, maar zelfs dat kon me niet blij maken. Tegen 18h lag ik terug in mijn bedje. Het was een dag om snel te vergeten.
Gisteren was er een groot feest. Opa Patrick is sinds 1 januari met pensioen en dat moest gevierd worden. Broer en mama en papa gingen er heen, ik mocht niet mee. Maar het kon me niet deren, want ik mocht een hele dag bij onze babysit thuis gaan spelen. De hele voormiddag was ik een brok ongeduld om te vertrekken. En het was er zalig: heerlijk eten (spaghetti natuurlijk!), mooie poppen, een leuk poppenhuis en heel veel aandacht. Ik maakte zelf al afspraken om nog eens terug te gaan...
Vandaag slaat de verveling opnieuw toe. De strijkparels konden even verstrooiing brengen, maar voor de rest loop ik doelloos door het huis. Het lukt niet meer om me lang op iets te concentreren. Eventjes kleuren, 5 minuten met de poppen, snel door een boekje bladeren, naar een cd luisteren en die meteen weer beu zijn... Ik ben net terug in de zetel gedoken, onder de kussens, met de kerstkaartjes die ik zo massaal in het ziekenhuis kreeg. Voor de zoveelste keer zit ik ernaar te staren. Mama, mag ik tv kijken? is mijn meest gestelde vraag. En mama plooit steeds vaker, omdat ze ook niet meer weet hoe ze Lena wel nog kan boeien.
Ik denk dat zowel Lena als mama het stilaan echt beu zijn thuis. En mama is ook de vraag 'hoe gaat het met Lena?' beu. 'Goed, zo goed mogelijk, medisch gaat alles naar wens...' Maar eigenlijk zou mama willen zeggen: 'het gaat helemaal niet goed, Lena en mama zijn het beu thuis, waarom moet dat allemaal zo lang duren?, waarom wij?, mama zou GEWOON terug willen werken en GEWOON haar kindjes samen naar school voeren en op zondag ergens heen gaan, naar buiten, naar het bos, naar de speeltuin, naar de scouts (zoals papa en broer momenteel doen)' En in deze nieuwjaarsmaand vol recepties en feesten en oppervlakkige contacten begint de 'hoe gaat het met Lena?'-vraag steeds zwaarder op ons gemoed te wegen.
23-01-2011 om 16:38
geschreven door Eva
21-01-2011
Pluk
Het is lastig, maar ik ben heel flink. Mijn hoofdje doet vandaag erg veel pijn. Ik hou niet meer van lawaai. Ik wil even geen muziek meer. Het moet helemaal stil zijn. Ik ben blij dat mijn broertje naar school is, want hij maakt altijd veel lawaai. Ik moet ook heel veel zweten en ik heb rode blosjes op mijn wangen. Dat komt door de medicatie.
Ondanks alles blijf ik mama's flinke helpende handje. Ik help koken en dek de tafel. En gisteren deden we samen een reuzegrote afwas. De vaatwasmachine was kapot, net als hij helemaal vol zat. Maar gisterenavond heeft papa hem al gemaakt. Bedankt, superpapa!
Gisterenmiddag ging ik er even op uit met mama. We gingen met de auto naar de carwash. Ik vond het een 'heerlijke was'. Dat is leuker dan de kermis! En daarna gingen we samen op bezoek bij kleine oma. Dat is mijn overgrootmoeder. Ze is heel klein en mager. Gisteren werd ze 90 jaar. Dat is heel veel, ik kan dat niet meer op mijn vingers tellen.
Na schooltijd kwam juf Eva terug. Ze las verder uit het boek van Pluk en de Petteflet. Ik leer nu over Pluk, net als de kindjes op school. En ik knutselde samen met haar een flatgebouw. En een bedje voor Pluk en ZaZa. Volgende keer werken we verder, aan de lift en het appartement van de Stampertjes.
Weet je wat ik ondertussen kan? Die grote pillen slikken! Sinds gisterenavond rollen ze naar binnen. Je moet ze gewoon goed achteraan op je tong leggen. Mama zegt dat ze trots is op mij en dat maakt me blij.
21-01-2011 om 10:46
geschreven door Eva
19-01-2011
Flinke dag!
Ik was vanmorgen heel vroeg wakker en wekte prompt ook mijn broertje. Papa en mama waren een piepklein beetje boos. Maar de rest van de dag was ik heel flink. Deze voormiddag maakte ik samen met mama verse lasagne. Ik kan al heel goed helpen bij het koken.
Vanmiddag leerde ik bij juf Eva over Pluk van de Petteflet, net zoals mijn vriendjes op school. Ik luisterde naar de verhalen en knutselde een mooie duif. Morgen komt juf Eva al terug, joepie!
Na de les kwam oma me halen. Ik ging samen met oma Kris spelen in de Ceder. Het deed deugd om een half uurtje buiten te zijn. Spelen is wel lastig, voor mijn benen en armen... Na afloop was ik echt moe. Ik kroop bij oma onder een dekentje in de zetel.
Ondertussen ging mama zwemmen met broer. Sinds ik ziek ben, ging mama nooit meer zwemmen met Kaspertje. Vroeger gingen we heel vaak, met z'n allen. Hij ging alleen 1 keertje met oma. Broer en mama hadden veel plezier in het zwembad. En broertje wilde de hele tijd knuffelen. Hij genoot echt van zijn moment met mama alleen. Amai, dat was lang geleden!
Zonet kroop ik flink in mijn bed, zonder huilen en piekeren en beloofde om morgenvroeg lang te slapen. 't Was echt een flinke dag vandaag. Ik kreeg een dikke duim van papa en mama.
19-01-2011 om 19:11
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
